ME bestaat niet, help ME-patienten!

Dat ik ooit nog zou zeggen dat ME niet bestaat. Ik die met hulp van derden een nieuwsgroep van de grond kreeg, met belangenbehartigers in de clinch ging, organisaties en politici aanschreef, een site met verzameling van duizend-en-een behandelmethoden op poten zette, fora afsstruinde en iedereen die het wel of niet wilde horen probeerde te overtuigen van het bestaan van ME, is plots overtuigd geraakt dat ME helemaal niet bestaat!

Ok, niet verwarren met het idee dat de ME-patient niet ziek is. Ik ben slechts overtuigd dat ME geen op zichzelfstaande aandoening zal blijken te zijn. Langs de jaren heb ik vele patienten gezien, gehoord en gelezen en een overgrote meerderheid bleek telkens weer iets geheel anders te mankeren. Van auto-imuunziektes tot MS tot schildklieraandoeningen tot burn-out tot B12 tekort en noem nog maar tig dwarsstraten. Over het hoofd gezien, nooit uitgesloten of niet aan gedacht werden deze mensen eigenlijk afgescheept met een beschrijvende diagnose waar zij niets aan hadden om vervolgens amper nog serieus genomen te worden. Heus, volgens mij lopen er geen 30.000 ME-patienten in Nederland rond maar 30.000 mensen waar simpelweg niet of onvoldoende naar omgekeken wordt.

Ik moest er aan denken omdat ik vandaag op NU.nl las:

Patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) willen graag een richtlijn, waarin huisartsen, specialisten, psychologen en andere zorgverleners afspreken hoe ze omgaan met de aandoening. Verder ..

Waarbij ik vrees dat het beter zou zijn een richtlijn te eisen waarin artsen en specialisten afspreken wat secuurder met dit soort klachten om te gaan. Ze niet af te doen als enkel ‘vage klachten’ en vooral niet te starten bij het idee dat sommige klachten nooit een oorzaak toegekend krijgen. Dat zou deze mensen veel verder helpen ..

Voor de zekerheid, ik ben geen arts en dit is slechts mijn overtuiging. Toch, zelfs als ME wel een aandoening zal blijken te zijn, vinden bij deze groep veel te veel misdiagnoses plaats. Daar aandacht aan besteden kan nooit een slechte zaak zijn.

Comments (20)



Previous

Herstelwerkzaamheden

Next

Zondige Tour in zicht

20 Comments

  1. Gezien wat ik hier en bij anderen hierover in de loop van de tijd heb gelezen zou ik niet eens van mis-diagnoses willen spreken: het lijkt vaak meer een kwestie van non-diagnoses: “ik weet het verder ook niet dus zal het dat wel zijn”.

  2. Daar kijk ik van op! Ik dacht dat ME al “erkend” was als ziektebeeld.

  3. citrientje

    heuuuh is mijn schrijfsel weg, ik sluit me bij je aan, en hetzelfde geld voor fybro en hpu. En er was er nog 1 maar die ben ik kwijt.

    Ooo en er zijn ook veel psychische misdiagnoses omdat dat ook zo’n makkelijke afschuivers is.

    Beter luisteren, samen werken, en geen nr behandeling zouden de artsen sieren.

  4. christinA eijkhout

    Je weet van de thread in nl.newsgroups om onder andere nl.support.chronisch-ziek.me-cvs-cfs op te heffen.?

  5. @frans: Dat is bij velen ook zo vrees ik. Een van de redenen dat ik zo overtuigd was, was dat ik wél behoorlijk wat uitsluitingsonderzoeken achter de rug had voor ik de diagnose kreeg. Maar nu blijkt dat er ook bij mij nog aardig wat overgeslagen is.

    @Terrebel: dat is ook zo (door de Wereld Gezondheids Organisatie al sinds 1968) maar een oorzaak of proces is nog altijd niet bekend, dus het kan nog aan verandering onderhevig raken. En ik vermoed dat dat zal gebeuren uiteindelijk.

    @Citrientje: inderdaad! Zal nooit begrijpen waarom dat relatief zo vaak niet gebeurd. Ok, er zal vele malen meer goed dan fout gaan maar toch.

    @christinA: ha nee, daar wist ik niets van. Ik heb erg lang de nieuwsgroep zelf niet in gekund en hij wordt al jaren beheerd door iemand anders. Zal eens zoeken of ik er nu wel bij kan om de discussie te lezen.

  6. christinA eijkhout

    Dat is toch gewoon usenet, via google kom je er trouwens ook.

  7. @christinA: vlak nadat de nieuwsgroep in het leven geroepen was, kwam ik bij een provider terecht die niet alle nieuwsgroepen doorgaf. Tegen de tijd dat ik weer verhuisde, was ik al met andere dingen bezig en heb ik me niet meer met de groep bezig gehouden. Bart (degene die zo’n beetjue alles voor me uitgestippeld en geregeld heeft destijds) deed dat toen nog wel en ik was in d everonderstelling dat zo’n groep op eigen houtje wel verder zou lopen.

    Heb me inmiddels terug aangemeld en me in de discussie geworpen. Hoewel de supportgroups al buiten de discussie geplaatst zijn geloof ik.

  8. christinA eijkhout

    Daarom gaat het juist. Er zijn veel dode groepen. En eens in de zoveel tijd ziet iemand het licht en wil groepen laten verwijderen.
    En bij die lijst zitten dit keer veel supportgroepen omdat daar niet meer in gepost werd.
    Maar ik heb dit de afgelopen 10 jaar al vaker meegemaakt, meestal wordt er veel ge’oht, maar niets veranderd.

  9. Ah mooi, want zou het toch zonde vinden als hij even tussen neus en lippen door werd opgeheven. Vreemd ook, opzetten van zo’n nieuwsgroep was uiterst moeilijk en destijds werd er meteen een klacht tegen me ingedient, opheffen zou met een opgetrokken wenkbrouw gebeurd zijn?

  10. christinA eijkhout

    Echt niet hoor. Wat voor mij grappig is, is dat veelal dezelfde mensen die toen tégen waren, dit nu ook zijn., weliswaar uit anderen hoofde, maar weer volstrekt legitiem.
    Fossielen van usenet, wij bestaan echt.

  11. Me patienten zijn aanstellers. gewoon te lui om te werken. profiteurs m.a.w.

  12. @christinA: Het voelt ook een beetje nostalgisch aan 😉

    @sterrenslag: wie weet mag je het nog eens meemaken liefje, praten we er gezellig over verder.

  13. MeisjeMeisje

    @Sterrenslag, toch mooi dat je zo’n welonderbouwde mening hebt. Ik hoop dat je het ooit krijgt. Het stelt immers toch niets voor?

  14. @13 Je mag mij gerust ziektes toewensen die niet bestaan. Net zoiets als de dominee die ongelovigen de hel toewenst.

  15. christinA eijkhout

    Ow?

  16. Ach christinA, er blijven nu eenmaal altijd mensen rondhobbelen die – niet gehinderd door enige kennis van zaken – om zich heen willen schoppen. Ook sneu toch.

  17. Ga je nou hier lopen zieken Sterrenslag? Je presteert het om elke draad vacuüm te zuigen met je nitwitcommentaar. Als je niet weet waar je over lult hou dan je bek.

  18. @17 Ik geef gewoon mijn mening. Mag dat?

  19. @sterrenslag: Conan is simpel van mening dat je je bek moet houden. Ook dat mag.

    Heb je in je achterhoofd dat je mij nu ook uitkafferd voor luie profiteur?

  20. – Rot lekker op –

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

 

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft