Month: November 2011

Traagheid in mijn bestaan

Ze zeggen dat een chronisch zieke dagelijks keuzes moet maken, vanwege gebrek aan energie. Men kan het een of het ander, maar niet beide op een dag. Zeker worstel ik daar ook mee, maar ik lijk nog meer moeite te hebben met de traagheid in mijn bestaan. Je kan het zo gek niet bedenken of ik doe er vele malen langer over dan vroeger. Tikte ik in mijn gezonde jaren binnen minuten even een mailtje weg, nu wijst de klok vier uur verder aan tegen de tijd dat ik bij groetjes en liefs ben aanbeland. Vol verwondering merk ik telkens weer dat elk klein boodschapje een tot twee uur in beslag neemt. Kleding van de wasmand naar een rekje overbrengen, duurt het slechts drie kwartier ben ik enorm gelukkig. Tel daar de noodzakelijke rustmomenten en slaapjes bij op en u begrijpt, tijd vliegt aan me voorbij terwijl ik me met een slakkengang door mijn to do lijstjes worstel.

Ik vermoed dat het trage niet zozeer gebrek aan energie is als gebrek aan concentratie. Dit stukje alleen heb ik al zes keer terug gelezen om te zien waar ik was, of ik niet ben afgedwaald en of ik niet in herhaling val. De verder ik schrijf, de langer dat weer duurt natuurlijk. En zo ben ik wel even bezig met een stukje van niks.

Een voordeel, u was er vast zó mee klaar …

Comments (9)



Geef me de tijd

En toen was er ineens de specialist. Een sympathieke man, een geïnteresseerde man, een man met veel verstand van zaken. Die niet naar mijn dossier keek maar geheel blanco mijn verhaal wilde horen. Die zonder meer aannam wat ik hem vertelde. Die – ook al maakt het geen enkel verschil voor de weinige behandeling die rest – alles uit de kast trekt aan onderzoeken om gewoon zoveel mogelijk te weten. Die werkelijk verklaringen en uitleg kon geven voor alles wat ik in negentien jaar ben gaan mankeren. Ze bestaan dus blijkbaar toch, goede artsen.

Helaas werd het ook pijnlijk duidelijk dat het niet zo ver had hoeven komen. Slechts een beetje oplettendheid of enkele simpele testjes hadden elke arts jaren terug op het goede spoor kunnen zetten. Sommige signalen stammen al uit mijn kindertijd. Zijn altijd al gezien en altijd verkeerd geïnterpreteerd of helemaal niets mee gedaan. De klachten waren typisch, het verloop was typisch, de familiegeschiedenis sprak boekdelen, de bijkomende complicaties wezen de weg al en zelfs de beschreven bijwerkingen in de bijsluiter van medicatie die ik vanaf mijn achttiende nodig heb, was op zichzelf al voldoende geweest om uit te vinden wat ik mankeerde. De beschrijvende misdiagnoses die ik wel kreeg, had dit wat ik mankeer voor uitgesloten moeten zijn, niet gebeurd. Nog erger, ben ik acht jaar geleden al vragen in de goede richting gaan stellen en heb ik getracht het simpele, goedkope bloedtestje te krijgen wat mijn mankement zou aantonen. Zelfs dat is nagelaten. Over gelogen om me ‘gerust te stellen’.

Zeker, er zijn wel wat positieve punten te benoemen. Er is nu wel bekend wat ik mankeer. Alles word nu uiterst serieus genomen en ik zal niet meer hoeven strijden voor elk flintertje zorg. Ik ben niet in een rolstoel beland en kan vrij aardig lopen. Er is wel hoop op iets aan verbetering, al zal dat jaren in beslag gaan nemen. Er is me geleerd hoe ik mezelf kan injecteren met vitamine B12 zodat ik dat thuis kan doen. En mocht het verloop in de toekomst gaan tegenvallen, is bekend waar dat door veroorzaakt wordt.

Maar goed, dat neemt niet weg dat ik behoorlijk aangeslagen ben. ‘Het’ in ‘het had niet zover hoeven komen’, behelst zo enorm veel. Ziek en beperkt zijn maar ook verliezen van capaciteiten, verplicht opgeven van dromen en ambities en zoveel niet meemaken wat ik had willen meemaken. Bovendien komen er bakken oud zeer boven drijven. Herinneringen aan al die keren dat ik werd verweten een aansteller te zijn, niet geloofd werd, denigrerend en onbeschoft behandeld ben of er weer werd gesuggereerd dat het ‘vast psychisch’ was. Stomme, pijnlijke opmerkingen als ‘je kan wel normaal lopen hoor’ of ‘je moet dingen gewoon doen, dan kan je het heus wel’. Kan niet uitdrukken hoeveel verschillende en intense emoties hiermee gepaard zijn gegaan.

En dan is er nog mijn vader. Die hetzelfde heeft gemankeerd als ik en nog een graad erger. Die net zo weinig er van wist als ik. Net zo weinig goed is bekeken en even onder behandeld is geweest als ik. Vier januari 2009 mankeerde hij zoveel dat hij niet verder wilde lijden en uit het leven is gestapt. Hij was pas 56 jaar. En stiekem vraag ik me af hoeveel er bij hem voorkomen had kunnen worden. Of de afloop een andere had kunnen zijn.

Natuurlijk ga ik dit verwerken. Hier kom ik wel overheen. Dan laat ik los waar ik niets meer aan heb en richt mijn blik weer naar voren in plaats van naar het verleden. Ga mijn stinkende best doen te verbeteren wat kan verbeteren en te accepteren wat nu eenmaal is. Prijs me gelukkig met mijn onnoemelijk lieve man, lieve huisdieren, lieve vrienden, ons leuke nieuwe huis en andere leuke dingen in het leven. Zal me weer gaan realiseren dat ik relatief aardig wat kan, dat ik het veel slechter had kunnen treffen en dat ik er niet slechter aan toe ben dan twee weken geleden. Eigenlijk beter, omdat ik nu verder kan met de juiste behandeling zonder weerstand van anderen.

Geef me gewoon even de tijd.

Het is duidelijk geworden dat ik een vrij ernstige polyneuropathie heb, in mijn geval vooral in de voeten en onderbenen. De isolatielaag rond de zenuwbanen is kapot en een ander deel van de zenuwbanen is afgestorven. Dit zorgt voor een gebrek aan prikkels of verkeerde prikkels richting de hersenen met een rariteitenkabinet tot gevolg. Er is een sterk vermoeden dat er enige aanleg is geweest door een erfelijke aandoening, maar een ongezien vitamine B12 tekort is de grootste veroorzaker. Van polyneuropathie maar tevens een scala aan andere klachten en problemen. De zenuwbanen die afgestorven zijn is geen verbetering meer op te behalen. Op de rest wellicht wel, door langdurig (jarenlang) frequent B12 injecties te blijven nemen. Verder is er sprake van een vitamine D deficiëntie en een vitamine B6 tekort, ook hier krijg ik supplementen voor.

Comments (8)



En toen: polyneuropathie

Negentien jaar ziek, tientallen artsen die mijn klachten niet serieus namen, een arts die me voorloog waardoor de diagnose B12 tekort werd gemist en nog enkele artsen die getracht hebben de diagnose B12 tekort te ontkennen of de behandeling te stoppen. Pijnklachten worden al vijftien jaar verklaard door ‘vermoeden van beginnend atrose’.

Vanmiddag kreeg ik een EMG en scoorde ik uitermate beroerd op elk aspect van de test. Conclusie: polyneuropathie. In plat Nederlands: de zenuwbanen in voeten en onderbenen zijn naar de klote. Voor de zekerheid ben ik verwezen naar een Academisch Ziekenhuis om mogelijk erfelijke aandoeningen uit te sluiten. Maar het vermoeden is toch dat het veroorzaakt is door een ongezien en verkeerd behandeld B12 tekort. Met atrose heeft het niets maar dan ook niets te maken.

Durf gerust te zeggen dat ik tranen met tuiten heb zitten huilen vanmiddag. Omdat de uitslag een stuk slechter uitviel dan ik mezelf – ondanks alle fysieke klachten – had wijsgemaakt. Maar ook omdat het waarschijnlijk is dat het veroorzaakt wordt door het B12 tekort. Als dat zo is, betekent het simpelweg dat ik naar de klote ben geholpen omdat een rits aan artsen het niet nodig vond een simpel, goedkoop bloedtestje uit te voeren. Dat ze allemaal net even de andere kant op keken of het makkelijker vonden te stellen dat het ‘vast psychisch’ was.

En ja ik weet het wel, ik kan die gedachte beter maar snel los laten. Maar vandaag even niet ..

Comments (12)



Niets keuze in de zorg!

Omdat we van de ene kant van de stad naar de andere kant zouden verhuizen en ik chronisch ziek ben, leek het me handig om eventueel van huisarts te wisselen om zo zorg in de buurt te houden.  Voortvarend informeerde ik in het rond, kwam bij een praktijk dicht bij ons nieuwe huis terecht en na uitleg wat de bedoeling was, bleken ze zowaar nieuwe patiënten aan te nemen. Ik kreeg de benodigde formulieren mee en zou die na de verhuizing ingevuld af komen geven. Mijn man ook blij, hij was achtergebleven bij een slechte huisarts waar ik met veel moeite weg had kunnen komen en kon nu eindelijk zelf ook wisselen.

So far so good ..

Nu ben ik net een medische molen ingestapt, dus was het voor mij handiger om nog even te wachten voor ik van huisarts ga wisselen. Mijn man wilde wel al over. Dus bracht ik vanmiddag goed gehumeurd zijn formulieren langs bij de nieuwe huisartsenpraktijk. De assistente pakte de formulieren aan, bekeek ze en vroeg plots of ‘dit wel besproken’ was. Ze had gezien dat mijn man van een huisarts in dezelfde stad af kwam en mensen die ‘al een huisarts hebben, heeft de praktijk een patiëntenstop voor’. Verhuizing telt alleen als de patiënt van buiten de stad komt.

Aanvankelijk zei ik dat het besproken was, terwijl ik me stiekem afvroeg of de vorige assistente had gedacht dat we van buiten de stad af kwamen. Ze bleef wat aarzelen en gaf opnieuw dezelfde uitleg. Dat prikkelde me net even teveel.

“Dat mag niet he, wat je nu doet”

‘Wat mag niet?’

“Beweren dat er een patiëntenstop is alleen voor mensen die al een huisarts ergens in de stad hebben”

‘Ja maar mevrouw, we zitten al vol dus nemen geen patiënten van andere huisartsen aan’

“Jullie zitten helemaal niet vol, de praktijk staat gewoon open voor nieuwe patiënten. Pas als bekend raakt dat iemand al een huisarts heeft, zitten jullie plots vol. Dat mag dus niet.”

Zij bleef beweren dat dat rechtmatig is. Ik bedacht me dat een conflict een erg slechte start is bij een huisartsenpraktijk waar we nog niet eens ingeschreven staan. Ik gooide het over een andere boeg, probeerde een zorgelijk gezicht op te zetten en legde uit dat ik al eerder bij de huisarts van mijn man was weggegaan vanwege ernstige misdiagnoses en nalatigheid. Mijn man er ook graag weg wilde vanwege gebrek aan vertrouwen. Dat dat toch wel begrijpelijk was? En ik had de formulieren meegekregen. Het was toch wel in orde? Dat werkte. In de veronderstelling dat ik eerder al geaccepteerd was – wat dus echt niet zo was – schreef ze mijn man in. Of hij nog wel even zijn hoofd wilde laten zien met mede nemen van een identiteitskaart of paspoort en zijn dossier. Gelukkig. Mijn man binnen, dan kan ik me later bijschrijven. Dat mag gek genoeg namelijk altijd wel.

Maar goed, keuze in de zorg mijn kont!

Comments (1)



Daar ben ik weer

Zo waren er twee vennoten en een hostingbedrijf, zo kregen de vennoten blijkbaar mot en werd het voor de klant evenmin gezellig. Omdat ik al eens eerder hosting ter ziele heb zien gaan en toen mijn domeinnaam terug moest zien te ‘jatten’, heb ik deze keer niet af willen wachten waar het schip zou stranden.

Dus cinner.com is weer in de lucht, nu ondergebracht bij Antagonist.nl. Geloof dat ik alles weer goed terug heb kunnen zetten. Mocht er toch nog iets niet werken, laat u het weten in de reactiemogelijkheid?

Inmiddels was deze stek al bereikbaar via cinner.com en cinner.nl, daar is om voor mij praktische redenen cinner.net bij gekomen. Nu weer aan de schrijf!

Comments (5)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft