En toen: polyneuropathie

Negentien jaar ziek, tientallen artsen die mijn klachten niet serieus namen, een arts die me voorloog waardoor de diagnose B12 tekort werd gemist en nog enkele artsen die getracht hebben de diagnose B12 tekort te ontkennen of de behandeling te stoppen. Pijnklachten worden al vijftien jaar verklaard door ‘vermoeden van beginnend atrose’.

Vanmiddag kreeg ik een EMG en scoorde ik uitermate beroerd op elk aspect van de test. Conclusie: polyneuropathie. In plat Nederlands: de zenuwbanen in voeten en onderbenen zijn naar de klote. Voor de zekerheid ben ik verwezen naar een Academisch Ziekenhuis om mogelijk erfelijke aandoeningen uit te sluiten. Maar het vermoeden is toch dat het veroorzaakt is door een ongezien en verkeerd behandeld B12 tekort. Met atrose heeft het niets maar dan ook niets te maken.

Durf gerust te zeggen dat ik tranen met tuiten heb zitten huilen vanmiddag. Omdat de uitslag een stuk slechter uitviel dan ik mezelf – ondanks alle fysieke klachten – had wijsgemaakt. Maar ook omdat het waarschijnlijk is dat het veroorzaakt wordt door het B12 tekort. Als dat zo is, betekent het simpelweg dat ik naar de klote ben geholpen omdat een rits aan artsen het niet nodig vond een simpel, goedkoop bloedtestje uit te voeren. Dat ze allemaal net even de andere kant op keken of het makkelijker vonden te stellen dat het ‘vast psychisch’ was.

En ja ik weet het wel, ik kan die gedachte beter maar snel los laten. Maar vandaag even niet ..

Comments (12)



Previous

Niets keuze in de zorg!

Next

Geef me de tijd

12 Comments

  1. kitty

    een hard gelag…..sterkte meid…hoop dat ze in utrecht iets weten waardoor de klachten niet meer worden verergerd door de jaren heen….

    en de artsen….moesten zich maar flink achter de oren krabben…..en zichzelf een schop onder de kont verkopen…prutsers!

    Knuffel Kit

  2. Je zou toch bijna sommige van die “deskundigen” een “psychische klacht” op hun neus geven! Soms is het jammer dat we niet in Amerika wonen…Dan had je er behoorlijk wat geld uit kunnen slepen voor gederfde levensvreugd. Niet dat dat de pijn verzacht maar er is een verschil tussen pijn lijden met 100 euro op de bank en pijn lijden met een miljoen op de bank.

    In ieder geval lijkt het mij fijn dat je nu (eindelijk!) weet waar je klachten al die tijd aan te wijten waren. Sterkte!

  3. HenK

    “Vermoeden van beginnende artrose” is volgens mij een belachelijke diagnose.
    Er is artrose of er is geen artrose. Dat had op z’n minst grondig onderzocht moeten worden.
    Wanneer er geen sprake was van artrose of een andere reumatische aandoening, had men in een andere richting moeten zoeken… Wat nu dus, rijkelijk laat, gedaan is.

    Of het echt waarschijnlijk is dat het veroorzaakt is door een niet onderkend vitamine B-12-tekort… Geen idee, Cindy, maar ik weet wel dat daar inmiddels ongeveer alles wat een mens kan krijgen aan gekoppeld wordt en dat er stevig gegoocheld wordt met de waarden waarbij van een tekort gesproken kan worden.
    Maar wat de oorzaak ook is, misschien komt het academisch ziekenhuis met antwoorden, er moet nu gezocht worden naar de best mogelijke aanpak van jouw vorm van polyneuropathie.

    Heel veel sterkte toegewenst!
    Met vriendelijke groet,
    Henk.

  4. Luuk

    Godverdegodver. Ik hoop dat het vermoeden dat het veroorzaakt is door een verkeerd behandeld B12 tekort, uiteindelijk toch niet blijkt te kloppen. Al is dat natuurlijk een heel schrale troost. Rot dat je lichaam je zo in de weg zit…

  5. CiNNeR

    @Kitty: Dankjewel lief. Ook voor de eerste opvang, deed me heel erg veel goed!

    @Terrebel: zou wel wat meer willen doen dan peuten uitdelen, maar dat mag je niet zeggen geloof ik. Ik ben wel blij dat er nu meer uitgezocht wordt maar echt blij is anders.

    @HenK: beginnend atrose wordt vaker gesteld, omdat de slijtage vaak in het begin niet vast te stellen is/zichtbaar te maken is. Maar dan moeten de klachten wel wijzen op atrose, wat bij mij al niet zo was. En na vijftien jaar nog steeds ‘beginnend atrose’ stellen omdat het nu eenmaal in mijn dossier staat, slaat idd nergens op.

    Een B12 tekort waren we al achter dat ik dat had en dat dat te laat gesteld was (drie jaar terug) maar er is toen verder nergens naar op of om gekeken. Vervolgens is de behandeling niet goed uitgevoerd, dat heeft sowieso weinig goeds gedaan. Inmiddels injecteer ik zelf, eenmaal per week en moet dat nog jaren gaan doen. Overigens wordt er te vaak onjuist geen diagnose B12 tekort gesteld dan dat het gesteld wordt zonder dat het er is. Gelukkig gaan ze bij mij wel verder kijken of het werkelijk alleen van de B12 komt of niet, dat is idd niet gezegd.

    Dankjewel voor de goede wensen!

    @Luuk: Beter dat het wel door het B12 tekort veroorzaakt wordt. Dan kunnen we het wellicht houden zoals het nu is zonder verslechtering. Is het de erfelijke aandoening, heb ik er bar weinig controle op dus liever dat niet. En hoe dan ook blijft het een medische misser, daar veranderd de verdere diagnosestelling helaas niets aan.

  6. Cisca

    Ik zat van de zomer met mijn moeder bij de neuroloog omdat ze zoveel viel. Diagnose was polyneurophatie.Oorzaak was niet goed te achterhalen. Dat schijnt nooit echt goed te achterhalen te zijn.De oplossing was constant met rollator lopen. Ze reageerde op het woord rollator of het haar doodvonnis was(4 maanden later was ze overleden)Ze had onterecht jaren medicijnen voor onevenwichtigheid geslikt. Zij viel zonder waarschuwing om De medicijnen waren voor mensen die eerst duizelig werden.Ook ik heb neuropathie maar dat heeft als oorzaak beschadigd ruggemerg.Laat je goed onderzoeken en neem een second opinion. Want met neuropathie is het net zoals ME/cvs. Er wordt veel aangeklungeld en vaak niet goed behandeld als er behandeling mogelijk is.Toch ff een aai over je bolletje hoor. Dit zijn klote dingen om er ook nog eens bij te hebben. Blif toch die B12 injecties ophalen. Dat is een blijvend opname defect van je lijf. Het houdt je in ieder geval iets minder vermoeid dan dat je de injecties niet hebt. Zei ik als ervaringsdeskundige

  7. CiNNeR

    @Ciska: Dankjewel voor je bezorgdheid en advies. Een second opinion is niet nodig gebleken, de neuroloog heeft me zelf al verwezen naar het UMC Utrecht. Daar ben ik vandaag geweest en meer gespecialiseerd zal ik niet vinden denk ik. Aardige arts, van alles op de hoogte, nam de tijd, wilde mijn hele verhaal met alles er op en er aan weten. Hij heeft al gewaarschuwd dat als ze een erfelijke component vinden, we meer weten maar als ze het niet vinden, het helaas niet wil zeggen dat het er niet is. Ze denken slechts veertig procent van mogelijke oorzaken te kennen. Tocht haalt hij alles uit de kast om te testen wat mogelijk is, om zoveel als kan te weten te komen. Ben nog nooit bij een specialist geweest waar ik me zo geloofd en omringt met zorg voelde.

    Kwam er ook achter dat mijn evenwichtsstoornissen (ik viel ook regelmatig om, tegenwoordig gaat dat beter) veroorzaakt is door de neuropathie en hij heeft meer verklaart. Stond versteld, een stuk of dertig artsen zagen niet wa blijkbaar nogal voor de hand lag. Hij zag duidelijk vaker dat mensen jaren met misdiagnoses zaten opgescheept, voor ze bij hem terecht komen.

    Enfin, kan het aanraden als je neuropathie klachten hebt, ontzettend goede afdeling daar.

    Liefs

  8. Cisca

    Geweldig dat je in het UMC zo op je plaats bent. Er valt echt niet mee te spotten met dat omvallen. Het deed mijn moeder uiteindelijk de das om. Viel voor de zoveelste keer en veroorzaakte zoveel trammelant dat ze 4 maanden later overleedDUS ALS JE JE MOET BEVEILIGEN TEGEN VALLEN,DOE DAT DAN OOK!!!!!!Klinkt wel zwaar ff maar maar dat ge doe met mijn Ma hAkt er nog steeds goed in bij me. In ieder geval zit je nu bij de juiste specialist. Maar bedenk wel dat sommige dingen echt niet meer te repareren zijn. (zei ik zelf met een diepe zucht). Maar de oorzaak weten en serieus genomen/gerespecteerd te worden is minstens net zo belangrijk. Geniet je nog van je huis???

  9. CiNNeR

    @Ciska: Begrijp wel dat je het erg zwaar hebt met wat er met je moeder is gebeurd. Moet zeggen dat de zware evenwichtsstoornissen al enorm verbeterd zijn en ik val vrij zelden nog om. Maar hou er ook altijd rekening mee, in alles wat ik doe.

    Idd zullen de afgestorven zenuwen niet te repareren zijn, de zenuwbanen waarvan de isolatie kapot is, kunnen misschien nog wel verbeteren. Al zal dat lang duren, maar goed het is tenminste iets.

    Geniet nog wel van mijn huis. Denk dat ik een stuk gedeprimeerder was geraakt, hadden we nog in het oude huis gewoond. Maar ben verder best wel aangeslagen, moet het toch wel even verwerken allemaal.

  10. Tjonge zeg, wat een bericht… En wees toch maar blij dat je níet in de VS woont zoals Terrebel zei (maar met andere reden dat weet ik ook wel), want als je daar geen zak geld hebt ben je helemaal aan de Goden overgeleverd wat gezondheidszorg betreft.

    Maar evengoed begrijpelijk dat dit even héél veel slikken nodig heeft.

  11. Slikken in de zin van de schrik, ik bedoelde niet de medicijnen 🙁

  12. Het schijnt dat allerlei tekorten vaak niet onderkent worden, ook bij mij werd B12 tekort pas ontdekt nadat iemand me er op wees dat mijn klachten als bv coördinatie/concentratie problemen en het geregeld onbedoeld links of rechts afslaan tijdens een wandeling om dat een van mijn benen kennelijk het commando “stap”niet doorkreeg wel eens daardoor kon komen. Laten controleren en jawel: en niet een klein tekort ook. Inmiddels krijg ik al jaren B12 injecties en dat heeft de klachten wel verminderd maar niet allemaal en zeker niet helemaal laten verdwijnen.
    Zelfde maakte ik later nog een keer mee met magnesiumtekort: in verband met mijn geregelde migraine aanvallen wees iemand me op diverse websites over magnesium tekort die vertelden dat dit migraine kan verergeren en dat extra magnesium dan een flinke verbetering kan geven. Ook laten controleren en ook nu bleek zo’n tekort inderdaad stevig aanwezig. Met magnesium tabletten (die overigens als voedingssupplement beschouwt worden en daarom niet vergoed worden) heb ik inderdaad aanzienlijk minder vaak last van migraine.

    En dat beide keren dus terwijl ik iedere drie maanden uitgebreid gecontroleerd wordt. Kennelijk wordt er in de medische wereld weinig belang gehecht aan dit soort tekorten en heeft men er vaak weinig oog voor, zelfs als ze wel uit onderzoek blijken.

Leave a Reply

Your email address will not be published.

 

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft