Geef me de tijd

En toen was er ineens de specialist. Een sympathieke man, een geïnteresseerde man, een man met veel verstand van zaken. Die niet naar mijn dossier keek maar geheel blanco mijn verhaal wilde horen. Die zonder meer aannam wat ik hem vertelde. Die – ook al maakt het geen enkel verschil voor de weinige behandeling die rest – alles uit de kast trekt aan onderzoeken om gewoon zoveel mogelijk te weten. Die werkelijk verklaringen en uitleg kon geven voor alles wat ik in negentien jaar ben gaan mankeren. Ze bestaan dus blijkbaar toch, goede artsen.

Helaas werd het ook pijnlijk duidelijk dat het niet zo ver had hoeven komen. Slechts een beetje oplettendheid of enkele simpele testjes hadden elke arts jaren terug op het goede spoor kunnen zetten. Sommige signalen stammen al uit mijn kindertijd. Zijn altijd al gezien en altijd verkeerd geïnterpreteerd of helemaal niets mee gedaan. De klachten waren typisch, het verloop was typisch, de familiegeschiedenis sprak boekdelen, de bijkomende complicaties wezen de weg al en zelfs de beschreven bijwerkingen in de bijsluiter van medicatie die ik vanaf mijn achttiende nodig heb, was op zichzelf al voldoende geweest om uit te vinden wat ik mankeerde. De beschrijvende misdiagnoses die ik wel kreeg, had dit wat ik mankeer voor uitgesloten moeten zijn, niet gebeurd. Nog erger, ben ik acht jaar geleden al vragen in de goede richting gaan stellen en heb ik getracht het simpele, goedkope bloedtestje te krijgen wat mijn mankement zou aantonen. Zelfs dat is nagelaten. Over gelogen om me ‘gerust te stellen’.

Zeker, er zijn wel wat positieve punten te benoemen. Er is nu wel bekend wat ik mankeer. Alles word nu uiterst serieus genomen en ik zal niet meer hoeven strijden voor elk flintertje zorg. Ik ben niet in een rolstoel beland en kan vrij aardig lopen. Er is wel hoop op iets aan verbetering, al zal dat jaren in beslag gaan nemen. Er is me geleerd hoe ik mezelf kan injecteren met vitamine B12 zodat ik dat thuis kan doen. En mocht het verloop in de toekomst gaan tegenvallen, is bekend waar dat door veroorzaakt wordt.

Maar goed, dat neemt niet weg dat ik behoorlijk aangeslagen ben. ‘Het’ in ‘het had niet zover hoeven komen’, behelst zo enorm veel. Ziek en beperkt zijn maar ook verliezen van capaciteiten, verplicht opgeven van dromen en ambities en zoveel niet meemaken wat ik had willen meemaken. Bovendien komen er bakken oud zeer boven drijven. Herinneringen aan al die keren dat ik werd verweten een aansteller te zijn, niet geloofd werd, denigrerend en onbeschoft behandeld ben of er weer werd gesuggereerd dat het ‘vast psychisch’ was. Stomme, pijnlijke opmerkingen als ‘je kan wel normaal lopen hoor’ of ‘je moet dingen gewoon doen, dan kan je het heus wel’. Kan niet uitdrukken hoeveel verschillende en intense emoties hiermee gepaard zijn gegaan.

En dan is er nog mijn vader. Die hetzelfde heeft gemankeerd als ik en nog een graad erger. Die net zo weinig er van wist als ik. Net zo weinig goed is bekeken en even onder behandeld is geweest als ik. Vier januari 2009 mankeerde hij zoveel dat hij niet verder wilde lijden en uit het leven is gestapt. Hij was pas 56 jaar. En stiekem vraag ik me af hoeveel er bij hem voorkomen had kunnen worden. Of de afloop een andere had kunnen zijn.

Natuurlijk ga ik dit verwerken. Hier kom ik wel overheen. Dan laat ik los waar ik niets meer aan heb en richt mijn blik weer naar voren in plaats van naar het verleden. Ga mijn stinkende best doen te verbeteren wat kan verbeteren en te accepteren wat nu eenmaal is. Prijs me gelukkig met mijn onnoemelijk lieve man, lieve huisdieren, lieve vrienden, ons leuke nieuwe huis en andere leuke dingen in het leven. Zal me weer gaan realiseren dat ik relatief aardig wat kan, dat ik het veel slechter had kunnen treffen en dat ik er niet slechter aan toe ben dan twee weken geleden. Eigenlijk beter, omdat ik nu verder kan met de juiste behandeling zonder weerstand van anderen.

Geef me gewoon even de tijd.

Het is duidelijk geworden dat ik een vrij ernstige polyneuropathie heb, in mijn geval vooral in de voeten en onderbenen. De isolatielaag rond de zenuwbanen is kapot en een ander deel van de zenuwbanen is afgestorven. Dit zorgt voor een gebrek aan prikkels of verkeerde prikkels richting de hersenen met een rariteitenkabinet tot gevolg. Er is een sterk vermoeden dat er enige aanleg is geweest door een erfelijke aandoening, maar een ongezien vitamine B12 tekort is de grootste veroorzaker. Van polyneuropathie maar tevens een scala aan andere klachten en problemen. De zenuwbanen die afgestorven zijn is geen verbetering meer op te behalen. Op de rest wellicht wel, door langdurig (jarenlang) frequent B12 injecties te blijven nemen. Verder is er sprake van een vitamine D deficiëntie en een vitamine B6 tekort, ook hier krijg ik supplementen voor.

8 thoughts on “Geef me de tijd”

  1. Gadvedarrie ik zit dit met kippevel van herkenning te lezen.En het is heel gemend gevoel. Ik ben “blij”dat ik weet wat er allemaal loos is. Maar als ik weer lees over je vader… ook ik ben 56 en wel eens het punt bereikt van.. Nou ja, je snapt het wel. Wonderlijke wegen leggen fibromyalgie patienten af is mijn gedachte. Van gek tot wat uiteindelijk een zeer ernstinge aandoening is. Dit kost tijd. Heel veel tijd. Je gaat nu opnieuw in een dubbele rouw. Over allles wat geweest is, wat niet zover had hoeven te komen misschien en je lijf en je leven in de rest van je leven. En dat is zwaar. En het went nooit helemaal.Ga hulp in de huishouding aanvragen bij de thuiszorg. Dikke kans dat je het niet krijg omdat je een partner hebt. Maar nooit geschoten is altijd mis. Je moet jezelf nu de ruimte geven en niet met een valse trots alles zelf willen doen. Mail me anders ff prive.Diike aai over je bolletje en ook voor Stefan

  2. Lieverd, ik hoop dat je dat punt lange tijd niet meer zal bereiken, al begrijp ik goed wat je bedoelt. Denk niet dat ik hulp ga aanvragen. Dit huis is voor mij vele malen makkelijker schoon en opgeruimd te houden en wat dat aangaat ben ik beperkter geweest dan ik nu ben. Het geeft me juist een goed gevoel dat ik het zelf kan. En het leidt wat af, wat soms toch ook wel prettig is (we hebben al zoveel tijd om na te denken). Plus wat niet gaat, laat ik wel liggen en moet dan maar wachten.

    Dankjewel voor je lieve reacties!!

  3. Hoi Cindy,

    Ik begrijp je verdriet en kwaadheid bij het terugdenken aan wat jou en je vader allemaal overkomen is, maar hoop dat je je beschikbare energie zo snel en goed mogelijk kan gaan inzetten om het maximale uit de behandeling te halen.

    “Dan laat ik los waar ik niets meer aan heb en richt mijn blik weer naar voren in plaats van naar het verleden.”
    Dat lijkt me een uitstekend motto!

    Sterkte bij het accepteren en verwerken!
    Met vriendelijke groet,
    HenK

  4. Hai HenK,

    Het gaat zo snel als het gaat (sorry voor de filosofie van de koude grond). Denk dat het wel goed is om me er niet te snel overheen te zetten als in later merken dat er niets verwerkt is. Been there, done that. Maar ik hoop met je mee dat het ook weer niet te lang gaat duren. Tnx voor je goede wensen!

  5. Al die jaren veeg je niet zo even van tafel. Daarvoor moet je gewoon de tijd nemen die je denkt nodig te hebben. Het is heel makkelijk gezegd om alleen nog maar aan de toekomst te denken, maar zo zit niet iedereen in elkaar. Omdat het nu een labeltje heeft, wil niet zeggen dat alle pijn en verdriet zo uitgegumd kan worden. Dat heeft even een plekje nodig. Neem daar ook alsjeblieft alle tijd voor. Gelukkig heb je nu een aantal handvatten, in de vorm van de injecties die je zelf nu kunt toedienen, en de kennis die je nu wel hebt. Het feit dat je de injecties zelf kunt zetten, is al geweldig. Ook voor het gevoel. Het geeft je namelijk eindelijk weer enigszins de controle over je lichaam en je leven die je zo lang kwijt was. En dat is ook belangrijk.

    XXX.

  6. Ik bewonder je doorzettingsvermogen en kracht.
    Je hebt zoveel op je bord gehad al zo lang.
    En toch nog de power om constructief en positief door te gaan.
    Ik hoop op mooie dingen voor jou en Stefan in het leven wat nog komen gaat.
    Een grote dosis liefde, voorspoed en geluk toegewenst 🙂

  7. @MeisjeMeisje: Ja idd, buiten dat het veel handiger is qua tijd en moeite dat ik zelf kan injecteren, geeft het zeker ook wat meer gevoel van controle. Zal de tijd nemen, dankje lief.

    @desiree: Nou ja, nu even wat minder positief 😉 Dankjewel lieverd!

    @ctje: zeker niet de enige nee, jammer genoeg. Dankjewel voor de lieve woorden!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *