Vandaag vertelde de huisarts assistente dat ze een tussenrapportage hadden ontvangen van de neuroloog, over de ernst van de polyneuropathie in voeten en benen. En zei “het is wel heel erg he, je voelt eigenlijk niets meer. Dat moet toch naar zijn”.
Eigenlijk wist ik niet hoe ik moest reageren. Iedere keer als een arts of assistente aangeeft hoe ernstig het is, sta ik min of meer met mijn bek vol tanden. Zelf heb ik niet zo’n idee van ernst. Ik weet rationeel wel dat ik veel klachten heb en dat dat absoluut abnormaal en lastig is. Maar over het deel ‘voelen’ ben ik enorm in de war.
Inmiddels heb ik bedacht waarom dat is. Op zich heb ik altijd pijn met daarbij frequent pijnsteken, stuipen, spierzwaktes en het gevoel dat alles onder de knie uit elkaar gevallen is en verkeerd terug in elkaar is gegooid. Dát voel ik. Dus heb ik telkens gedacht dat ik mijn voeten voel. Maar nu blijkt, voelen van pijn is iets heel anders dan voelen van ledematen. Ik voel alleen de pijn, de ledematen kunnen er net zo goed niet zijn.
Daarnaast blijk ik van alles op zicht te compenseren. Zo voel ik al jaren niet of ik sokken en/of schoenen aan heb. Maar ik zie het, dus ik weet het en dat ervaar ik inmiddels als ‘voelen’. Onderzoekjes gaan dan ook vrij redelijk zolang ik mee kijk maar blijken absolute chaos zodra ik mijn ogen gesloten moet houden. Zelfs de chaos merk ik niet. Ik zie het niet, dus ‘voel’ ik het ook niet. Mijn hersenen gokken maar wat – volgens mijn man gokken ze vooral verkeerd – en dat ervaar ik als voelen.
Op zich is er feitelijk niets veranderd. Ik heb een etiketje gekregen voor iets wat al jaren en jaren aan de gang is. Toch is er gevoelsmatig wel iets veranderd. Ik ben bewust gemaakt van wat er niet klopt. Bewust dat ik een trucje deed. En zoals dat met goochelen ook gaat, als je het trucje doorziet, verdwijnt het misleidende effect.
Nou ja, het werd toch al tijd voor een nieuwe trukendoos…
HenK
Zoals jij het omschrijft, lijkt het op de pijn- of jeukervaring, die iemand met een kunstbeen kan krijgen. Het deel van de zenuw dat wel functioneert, bepaalt wat jij voelt.
Hopelijk kan er, op welke manier dan ook, iets aan verbeteren, Cindy.
Sterkte!
Met vriendelijke groet,
Henk.
CiNNeR
Ja daar moest ik onder het schrijven ook aan denken. Alsof ik fantoompijn heb alleen is het ledemaat wél aanwezig.
Het zou trouwens niet zijn dat je alleen nog voelt van zenuwbanen die nog functioneren. Juist de afwezigheid van prikkels (omdat de zenuwen niet geleiden) en verkeerde prikkels, zorgen er voor dat de hersenen geen idee hebben wat er gebeurd, in mijn geval met de voeten. Half jaren negentig lag ik ook meer op de vloer dan wat anders, inmiddels weet ik dat dat kwam omdat mijn lichaam niet meer doorkreeg dat ik op de vloer stond (maar aannam dat ik gewichtsloos was). Het lichaam gaat dan manieren zoeken om toch aan informatie te komen. Bij mij is zicht blijkbaar veel gaan compenseren, waardoor ik alleen nog korte aanvallen heb.
Hoop met je mee dat het verbeterd, ik spuit me rot in elk geval. En anders zal ik er weer aan wennen, met een nieuwe trukendoos.
ctje
gelukkig heb je nu eindelijk de begrip van artsen en dokters die ze al veel eerder hadden moeten geven. Toch vreemd dat je alleen geloofd word als je het zwart op wit hebt.
heel veel sterkte.
Frans54
Doet me denken aan een aantal documentaires die ik onlangs zag (Discovery? Animal Planet) waarin men liet zien dat wat we waarnemen (zien, horen, voelen) door ons brein op uitgebreide schaal beïnvloedt – om niet te zeggen bewerkt – wordt. Zodat b.v. veel informatie die door ons brein als minder terzake doende wordt aangemerkt wordt weggefilterd en dus helemaal niet bij ons binnen komt. Of informatie uit verschillende bron gezamenlijk geïnterpreteerd wordt en tot een logisch totaal gesmeed, dat niet noodzakelijkerwijs overeen komt met de werkelijkheid.
Maar waaruit ook bleek dat ons brein zeer goed is in het vinden van alternatieven om uit minimale informatie toch iets bruikbaars te distilleren.
CiNNeR
@ctje: Ja, je weet hoe dat gaat. Blijft verwonderend.
@Frans: Denk dat ik hetzelfde heb gezien of in elk geval iets vergelijkbaars, op Discovery. Je merkt dat fenomeen ook sterk bij verschillende getuigenissen van hetzelfde delict. Iedereen vertelt wat anders en best veel mensen wijzen gerust de verkeerde aan als dader. Je zag ook hoe makkelijk geheugen beïnvloed kon raken door een getuige iets te laten zeggen wat anderen opslaan als herinnering. Fascinerend.