Medicatie niet leverbaar

Momenteel injecteer ik tweemaal per week Hydrocobamine 1000 microgram van Nycomed (oftewel: vitamine B12) in mijn beenspier. Dit om een absurd langdurig vitamine B12 tekort op te lossen maar ook om een deel van de schade aan mijn zenuwbanen (polyneuropathie) mogelijk gerepareerd te krijgen. Met eenmaal per week injecteren is er nog niets aan de hand maar stoppen of nog minder frequent injecteren zou niet alleen een terugval in een scala aan klachten veroorzaken maar ook in rap tempo meer – mogelijk onherstelbare – schade aan de zenuwbanen kunnen geven.

En nu worden de benodigde ampullen al twee maanden niet meer geleverd. Is het volslagen onduidelijk waarom de fabrikant niet meer kan leveren. Word de datum dat er weer geleverd zal worden telkens weer een of twee weken richting toekomst opgeschoven. En zijn vrijwel alle Nederlandse apotheken inmiddels door hun voorraad heen. Zo ook de mijne, kwam ik vanmiddag achter.

En jawel, er is nog een ander merk (Centrafarm) beschikbaar in Nederland. En al is reeds bekend dat ook zij problemen met levering hebben, is er een ruimere voorraad van dit merk aanwezig bij verschillende apotheken. Maar helaas ben ik – zoals meer mensen met mij – allergisch voor de vulstof die deze fabrikant gebruikt. En is dit merk dus geen optie voor mij.

Ineens is het doosje met vier ampullen op de keukentafel als vloeibaar goud voor me. Breekt het zweet me uit bij de gedachte dat ik een injectie kan verprutsen of  een ampul op de tegels kapot zou kunnen laten vallen. Kan ik politiek, artsen, apotheken maar toch vooral verzekeraars vervloeken dat je als patiënt geen voorraad mag aanleggen van dit  – en geen enkel ander – goedje en er goed gecontroleerd wordt of je echt bijna niets meer hebt voor je het volgende receptje kan verkrijgen. Moet ik me beheersen geen zorgverleners bij de strot te grijpen die doen alsof een periode niet injecteren een prima optie is en menen dat ik niet zo zorgelijk moet doen.

Als ik geluk heb, heeft mijn apotheek maandag nog wat ampullen bij elkaar kunnen scharrelen. Ga ik dan over op eenmaal per week, kan ik het twee maanden uitzingen. Heb ik pech – en die kans is groter – heb ik met schipperen nog voor vier weken. In dat geval ga ik maar op eigen kosten van een ander merk bestellen in Duitsland. Hier niet geregistreerd tot geneesmiddel maar ik moet toch wat.

Ondertussen lijkt op de patiënt na, werkelijk niemand zich hier druk om te maken. Het is blijkbaar zelfs niet de moeite om een mededeling op de een of andere site te plaatsen. Het gaat ‘maar’ om ‘vitamines’ nietwaar …

Het is trouwens niet de eerste keer dat dit me overkomt. Eind 2010 waren er ook leveringsproblemen maar dan met vitamine D. Toen was de oplossing overstappen op huis-tuin-en-keuken vitamine D van de drogist. Tussen tien en vijftien pillen per dag en hopen dat het voldoende zou aanslaan. Ik deed mijn best maar mijn waarde daalde sneller dan ik kon bij slikken. Resultaat was een gehele winter brak achter de spreekwoordelijke geraniums. Omdat dit onder zelfzorgmiddelen valt, zorg ik inmiddels dat ik daar een flinke voorraad van heb liggen. En inmiddels zijn er gelukkig ook allerlei goede alternatieven voor te verkrijgen.

Update: mazzel, de apotheek heeft nog wat bij elkaar kunnen sprokkelen voor me. Maar liefst negen weken respijt, dat moet toch in orde komen.

Comments (16)



Previous

UWV: Eigen spullen verkopen is ‘inkomen’.

Next

Artsen blind voor B12 problematiek?

16 Comments

  1. HenK

    Het nadeel van een extreem fanatieke B12-injectie-lobby.
    Bijna iedereen met een enigszins serieuze aandoening wordt geadviseerd om bij een bloedonderzoek ook B12 mee te laten nemen en ook wanneer daarbij geen tekort wordt geconstateerd… moet je twijfelen aan de ‘normaalwaarden’.

    Bijna iedereen gaat zich beter voelen na B12-injecties, maar betekent dat dat ze voor bijna iedereen beschikbaar moeten komen?
    Natuurlijk zijn er mensen voor wie de B12-injecties echt belangrijk zijn en ik ga er zonder meer vanuit dat jij er daar één van bent, maar het feit dat er weinig mensen zich echt druk lijken te maken over een (tijdelijk) tekort, zou je kunnen uitleggen als teken dat het ook voor veel gebruikers minder belangrijk is.

    Hopelijk kom je niet echt in de problemen, Cindy.

  2. desiree

    Jeetje dat is weer ruk…
    Zit er op dit gebied wel eens iets mee?
    Mijn moeder krijgt het ook (ze kan het zelf niet aanmaken na een maagperforatie 38 jaar geleden) Kan absoluut ook niet zonder…
    Ik hoop dat het goed mag komen in korte tijd en anders is Duitsland inderdaad de laatste optie om daar te bestellen.
    Veel sterkte meis!

  3. ctje

    wauw wat een narigheid, hoop dat het goed komt en anders inderdaad ff uitwijken naar buitenlandse apotheek. En daar zou jou apotheek mee moeten helpen.

  4. Cisca

    Nou daar ben je weer lekker mee.
    Toevallig heb ik voor a.s. maandag ook weer een afspraak voor zo’n injectie staan.Ik krijg er 1tje eens in de 2 weken.En indien nodig 1x per week. Ik ga hiervoor naar de assistente van de huisarts. Ik ben niet zo’n held om dat zelf te doen. Dus ook geen problemen met een tekort aan ampullen op te lossen. Ben benieuwd wat het verhaal achter het tekort is.Sterkte en pieker er niet teveel over. Daar wordt je alleen maar nog beroerder van

  5. Even tip: als je van die “zelfzorgmiddelen” door een arts voorgeschreven hebt gekregen krijg je ze iha toch niet vergoed van de zorgverzekeraar. Je kunt dan wat je betaald echter wel aftrekken bij de belasting. Aangezien je toch moet betalen kun je er voor kiezen het recept niet in te leveren, bewaar dit dan zelf (of bewaar een kopie) zodat je bij vragen door de belastingdienst aan kunt tonen dat je dit toch echt op doktersvoorschrift gebruikt en dat het dus als kosten van medicijnen gezien moet worden.

    (doe ik al jaren bij iemand die van arts aspirine als bloedverdunner moet slikken, een keer vraag over gehad en is toen na overleggen van een kopie van het doktersrecept keurig geaccepteerd)

  6. desiree

    Thanks voor de tip Frans, kijken of ik dit ook met mijn voorgeschreven melatonine kan?

  7. CiNNeR

    @HenK: Het zal je vast niet verbazen dat ik inmiddels onderdeel ben van de ‘fanatieke B12 lobby’ 😉 Dat je kan twijfelen aan normaalwaarden bij mensen met specifieke gezondheidsklachten, is niet uit de lucht gegrepen. Ik kan je bakken vol wetenschappelijke literatuur aanreiken waarin dit wordt aangegeven en uitgelegd. Als er iets gaande is, dan is het dan er nog altijd meer misverstanden rondwaren onder artsen dan op een hand te tellen zijn en nog altijd veel te veel mensen onterecht de diagnose niet krijgen of zwaar onder behandeld blijven (onder andere omdat er in de opleiding nog steeds miniem aandacht voor is). Zullen er altijd wel mensen rondlopen die echt geen tekort hebben of de B12 niet hard nodig hebben, maar dat is bij lange na niet de grootste groep en deze mensen bestelen al in het buitenland.

    Overigens maken patiënten zich er nogal druk om, het is de rest van de maatschappij inclusief apotheken en artsen die zich er geheel niet druk om maken. Via een patiëntengroep ben ik juist wat wijzer geworden en durf ik het aan om maar in Duitsland te gaan bestellen.

    Tnx voor de goede wensen, gaat vast lukken.

    @Desiree: Tnx! Jouw moeder zal niet zo vaak meer nodig hebben hoop ik maar op een onderhoudsdosering zitten?

    @Ctje: Ja eigenlijk zou mijn apotheek moeten helpen maar ik denk dat ik alle bombarie er niet voor over heb en maar gewoon op eigen houtje een bestelling ga doen. Krijg ik niets vergoed maar gelukkig is het niet zo duur. (Mijn apotheek heeft nu al voortdurend het idee dat ik mezelf vergiftig met van alles, loop om de zoveel tijd met mijn medisch dossier te zwaaien wat eigenlijk belachelijk is dat dat nodig is)

    @Ciska: Zou het toch even aangeven meteen maandag. Er zij al verschillende huisartsenpraktijken die er tegen aan gelopen zijn. Zij worden niet bij voorbaat geïnformeerd en merken pas dat er niets meer te krijgen is tot het moment dat ze opnieuw bestellen. Wellicht hebben ze een flinke voorraad, maar een gewaarschuwde praktijk telt net zo goed voor twee.

    @Frans: Goede tip. Ik haal er telkens de drempel niet mee maar anders is het zeker de moeite om in te vullen. Overigens is een recept niet per se nodig, als je dan maar een goede factuur vraagt. Daar staat ook op vermeld of het op recept is.

    @desiree: als het is voorgeschreven kan dat zeker!

  8. Luuk

    Heb je artikeltje getwitterd. Toch raar dat je voor je gezondheid afhankelijk bent (blijkbaar) van commerciële marktwerking.

  9. CiNNeR

    @Luuk: Dankje. En tja, dat is wat ‘wij’ door middel van de politiek blijkbaar graag willen. Onder de misvatting dat de gezondheidszorg dan goedkoper en efficiënter zou worden ..

  10. Miranda

    Ik ben gisteren voor hetzelfde probleem komen te staan. Heb nu 4 ampullen via een andere apotheek kunnen krijgen. Maar hoe nu verder daar maakt echt niemand zich druk om, behalve ik. Ik spuit 2 keer per week. Een jaar geleden begonnen en ik kon toen bijna niets meer. Regelmatig een rolstoel nodig gehad. En nu ga ik dus van 2 keer per week naar 0 keer per week. Geen idee hoe dit op te lossen is.

    • CiNNeR

      De apotheek mag tijdelijk hydroxocobalamine uut het buitenland, bv Duitslamd bestellen. Dat wordt wel per 1 augustus weer opgeheven dus zou je snel moeten overleggen.

      Het is ook zonder recept te bestelken in Duitsland maar dan betaal je het zelf.

      • Miranda

        Ik ga er eens achteraan bellen bij de apotheek. Dank je wel

  11. Aida

    Dank je wel voor de informatie.

    Ook mijn lichaam neemt helemaal geen vitamine B12 meer op, getest in ZH in 2009.

    Zonder de injecties kan ik op een gegeven moment niet meer functioneren, sterker nog… uiteindelijk ga ik eraan dood. Hoezo onschuldige vitamine!

    Helaas ben ik ook allergisch voor de vulstoffen in andere injecties dan Hydrocobamine van Takeda.

    Kun jij aangeven waar jij in Duitsland ampullen besteld? En welk merk dat is?

    Mijn dank is zeer groot.

    • CiNNeR

      Deze keee is georganiseerd dat de apotheek tijdelijk uit Duitsland mag bestellen (besluit IGZ) voor een vergelijkbaar merk. Je kan het beste eerst jouw apotheek bellen.

    • Fiona

      Ik heb via mycare.de van Panpharma besteld.
      Mij werd ook verteld dat ik moest wachten tot december! Ik kon wel tabletten krijgen… die de vorige keer niets deden en ik max twee uur per dag wakker was, nu mijn milt niet meer goed werkt. Nadat ik 12 dagen heb moeten overbruggen (veel rust genomen, weinig prikkels, goed gegeten), hoop ik nu snel weer van mijn brandende voeten, hoofdpijn, zenuwsteken, slechte motoriek af te komen, om maar een paar klachten te noemen. Helaas gaat herstel een stuk minder snel dan verval.

  12. M. Groot Jebbink

    Ik spuit 2x per week B12 ivm fybromialgie. Ook mijn apotheek is er doorheen en besteld nu uit Duitsland.
    De ampul is maar 1 ml ipv 2ml maar de werking zou even sterk moeten zijn. De injectie is er ook echt niet minder prettig op geworden. Ik spuit nu 2,5 weken met deze B12 en mijn pijn komt net zo hard weer terug en merk dat deze bij mij geen enkele werking heeft. Ook komt mijn huidprobleem Rosacea weer langzaam terug. Ik kan wel janken, ik werk als kapster en heb nu weet zo’n pijn in mijn schouders en heupen dat ik als een berg tegen mijn werkdag op zie. Ik hoop dat de hydrocobamine gauw weer leverbaar is!!!!!

Leave a Reply

Your email address will not be published.

 

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft