Dit is wat er vaak/meestal gebeurd als mensen met een al dan niet ongemerkt vitamine B12 tekort de zorgmolen inrollen.
Een vitaminetekort uit zich aanvankelijk vaak in wat men dolgraag ‘vage klachten‘ noemt. En nee, de klachten op zichzelf zijn niet vaag, men bombardeert ze als vaag omdat ze bij meer aandoeningen voor kunnen komen maar een arts niet aan uw haarkleur of ongelijke borsten kan zien welke aandoening van toepassing is. Toch wordt bij deze klachten zelden werkelijk aan een aandoening gedacht. Waarom ook? Immers alles is psychisch dus als u dodelijk vermoeid bent, is uw relatie belabberd en kan u niet meer lopen dan zal u wel een hekel aan uw baan hebben. Heeft u echt geen psychisch probleem te melden, dan weten de artsen het wel. U heeft een onverwerkt trauma, ongetwijfeld voortkomend uit een slechte jeugd of iets dergelijks. Ja ja, de geest is mysterieus en de arts ziet heus aan uw blauwe/groene/grijze of bruine ogen dat het niet goed zit in dat bolletje. Dat dan weer wel.
De patiënt kan ook tegen een arts aanlopen die meer dan zestig jaar in kennis achterloopt. Deze denkt wellicht wel aan vitamine tekorten maar leeft met de misvatting dat zonder algemene bloedarmoede er geen sprake kan zijn van een vitamine B12 tekort, een vitamine B12 tekort alleen voorkomt bij mensen van vijfenzestig jaar en ouder of uitsluitend te zien is bij mensen die ernstige maagoperaties ondergaan hebben. Stiekem zijn dit de ergste van de ergste trouwens. Tenslotte zorgen deze artsen er voor dat er lange tijd niet meer aan vitamines gedacht zal worden, waardoor een diagnose verder weg dan ooit raakt.
Enfin, menig patiënt is dus rustig wat weken tot maanden tot jaren zoet met therapieën, verdedigen dat het leven eigenlijk prima ging tot de klachten begonnen of het idee dat er ‘niets’ mis is. Duurt dat lang genoeg en krijgt de patiënt werkelijk moeite nog enigszins te functioneren, is het tijd voor de ‘vage diagnoses’ bij ‘vage klachten’. Diagnoses die niet bewezen kunnen worden maar op klachten en uitsluitingsonderzoeken gesteld worden. Dus is het geen ME/CVS dan is het vast Fibromyalgie of wat te denken van een conversiestoornis? Hoewel leken op zo’n beetje elke site kunnen lezen dat deze diagnoses niet gegeven mogen worden als een B12 tekort niet is uitgesloten, heeft een arts geen enkele boodschap aan het internet en blijkbaar ook niet aan gedegen uitsluitingsonderzoeken. De patiënt kan weer een tijd verder met een diagnose die door dezelfde artsen die hem geven – of wie dan ook eigenlijk – niet serieus wordt genomen en waar niets aan gedaan kan worden. Of wordt gewoon voor nieuwe ronde, nieuwe kansen opnieuw naar een psycholoog gestuurd.
Hebben psychologen dan verklaard dat er geen psychische gronden zijn gevonden voor de fysieke klachten en/of raakt de patiënt maar ziek óf geïnformeerd genoeg, wil de vitamine B12 waarde in het bloed wel gemeten worden. Meestal weet de patiënt al alles van referentiewaardes. Meestal heeft de arts geheel eigen ideeën over die waardes. Extreem lage waardes worden gerust aangemerkt als ‘het valt wel mee’ tot ‘gaat u maar iets vroeger naar bed, dan komt het wel in orde’. De iets beter geïnformeerde arts slaat rustig een andere maar even heilloze weg in. Deze gaat enthousiast aan het testen ‘om te kijken of het tekort serieus is’ terwijl al vanaf de tweede wereld oorlog bekend is dat bij een B12 tekort het verdere bloedbeeld volkomen normaal kan zijn. Sommigen handelen het nog gemakzuchtiger af. Zij verklaren dat vitamine B12 te kort ook wel ‘erg in de mode is’ en vinden dat een prima reden om de zelf aangevraagde bloeduitslagen gelijk weer in de prullenbak te smijten. Oftewel, de patiënt heeft een diagnose op papier en ziet zichzelf nog steeds in een nachtmerrie die ‘uitmuntende zorg’ heet.
Heb je dat als patiënt allemaal overwonnen door meenemen van wetenschappelijke literatuur tot dreigen met het medisch tuchtcollege, aanvragen van een second opinion of helemaal wisselen van huisarts of specialist, komt deze met wat geluk aan bij de behandeling. Zonneklaar overal beschreven: startdsosering tien injecties in vijf weken, vervolgens afbouwen naar eenmaal per maand of eenmaal per twee maanden. Indien neurologische klachten een lange periode een- tot tweemaal per week injecteren voor een periode van bv twee jaar voor afgebouwd kan worden naar een onderhoudsdosering. Doorgaans moet een levenlang injecties gebruikt worden. Bloedwaardes raken nutteloos na injecties, deze geraken torenhoog maar zeggen niets over de tekorten in het lichaam. De klachten van de patiënt dienen leidend te zijn. Gek genoeg deert een arts dit vaak niets. Een kleine groep artsen redeneert dat pillen prima zullen werken bij een opnamestoornis, alsof de maag en darmen de vitamine niet uit het voedsel kunnen halen maar dat wel uit een pilltje zullen weten te krijgen. Een grotere groep artsen denkt wel aan injecties maar geeft er een leuke eigen draai aan. Van drie injecties en dan zes maanden wachten om de bloedwaardes te controleren tot een injectie per drie maanden en alles wat er tussen zit, afhankelijk vanuit welke hoek de wind waait. Ook een graag geziene activiteit onder artsen is snel na de laatste injecties de vitamine B12 waarde in het bloed laten bepalen, zien dat die huizenhoog is en uitroepen dat de patiënt zwaar vergiftigd aan het raken is en onmiddellijk de behandeling moet staken (Voor de duidelijkheid, het is onmogelijk om B12 over te doseren).
Meestal is de patiënt ergens onderweg wel al flink aan het lezen en informeren geslagen, weet zelf prima hoe de vork in de steel zit en wat er moet gebeuren en zal net zo lang zoeken, van arts wisselen en strijd voeren tot de juiste behandeling een feit is. Of injecties bestellen in Duitsland of België en op eigen houtje aan de slag te gaan. Helaas is er ook een groep patiënten die zoals het hoort vertrouwen in de arts heeft terwijl er van alles mis zit. Deze mensen zijn in de vaak verkeerde veronderstelling dat ze nu eenmaal veel restklachten hebben, worden nog zieker of ontwikkelen permanente schade.
En ja. Heel af en toe komt iemand bij een arts die al snel aan een vitamine B12 tekort denkt, de uitslagen te harte neemt en de juiste behandeling geeft. Maar het mag gezegd, dat is zeldzaam. Zij zijn dan ook vaak razend populair en hebben gerust een wachtlijst van maanden tot een jaar.
Denkt u dat dit wat overdreven is? Alleen al in mijn familie hebben we voor drie personen jarenlang strijd moeten voeren om bij de juiste behandeling aan te komen. Voor de goede orde, mijn vader heeft men er dertig jaar(!) over gedaan om in te zien dat na wegnemen van een deel van de maag toch echt injecties gegeven hadden moeten worden. Nu drie jaar na zijn dood weet ik dat hij vervolgens onder behandeld is gebleven. Ik zelf ben negentien jaar bezig geweest, in de WAO beland en heb aanzienlijke schade aan mijn zenuwbanen opgelopen. Mijn oma heeft ruim een jaar op een behandeling moeten wachten en kreeg hem waarschijnlijk uiteindelijk alleen omdat ik als erg vervelend ervaren werd. Mijn tante is nog in strijd om alleen al duidelijk te maken dat haar te lage waarde ook werkelijk betekent dat ze een tekort aan vitamine B12 heeft. Gezamenlijk hebben we in vier verschillende woonplaatsen een arts of veertig versleten. Niet representatief? Op het B12 tekort forum trekken jaarlijks meer dan 3500 personen voorbij die vrijwel allemaal tegen dit soort problemen zijn aangelopen of er nog mee bezig zijn en dat is maar één forum van de vele waar lotgenoten hulp zoeken om een weg door de medische molen te vinden.
Overigens is de ervaring dat beschreven stupide onnadenkendheid voornamelijk voorkomt bij specifiek artsen. Verpleegsters, assistentes, fysiotherapeuten, tandartsen en willekeurig passanten op de Dam kunnen de kennis rond vitamine B12 tekorten vaak zo uit hun mouw schudden. Het is ook vreemd dat artsen zo slecht bekend staan als het om B12 tekorten gaat. Zeker, in de opleiding bestaat vrijwel geen aandacht voor welk vitamine tekort dan ook. Maar zelfs een demente bejaarde kan de kennis tegenwoordig al uit de Viva of de Magriet halen, waarom de arts dan niet uit een naslagwerk of pubmed?
Voor wat minder gekleurde informatie met betrekking tot vitamine B12 tekort, kunt u terecht bij: Hendrik de Jong of Stichting B12 tekort. Voor informatie van artsen voor artsen, kan contact opgenomen worden met het B12 institute. Een goede site ook als je informatie mee wil nemen om bij de huisarts of internist te overleggen.
Banshee
Zo ontzettend mee eens!
Cisca
Geen woord aan toe te voegen.
Ik had het geluk een huisarts te hebben die wel direct zonder zelfs te testen vit b12 tekort riep en ook behandelde. Tja geluk??? Er zat wel een jarenlang traject aan vooraf met vage klachten die eigelijk tussen de oren zate. Die vage klachten werden ineens niet zo vaag toen er zeer ernstige kanaalstenoses in nek en onderug gevonden werden. Dit resulteerde in 2x operatie . Aan nek en onderrug. Nog 1 te gaan maar dat durft men niet aan.Gevolg is blijvend beschadigd ruggemerg in nek en onderrug met veel nare klachten. Toen ik dus weer (en ik ga zowat nooit) bij mijn huisarts verscheen met vage klachten, had ik het geluk dat die man dus actie ondernam.Hij nam geen risico meer met lang wachten o.i.d.Die injecties maken het verschil van geen leven of iets minder belabberd overleven.Hoezo mode verschijnsel. Ik heb nooit aan de mode meegedaan en mijn lijf heeft nog nooit van een modeverschijnsel gehoord
CiNNeR
@Banshee: door eigen ervaring vrees ik ..
@Ciska: Het is vooral mode om alles wat beter gediagnosticeerd wordt dus vaker gezien wordt, meteen ‘modeverschijnsel’ te noemen geloof ik. Absurd, door massa hysterie dit soort bloedwaardes beïnvloeden is simpelweg onmogelijk.
Frans54
Ik moest het eerst zelf aandragen nadat iemand me er op gewezen had dat mijn klachten wel erg leken op gevolgen van B12 tekort. Gelukiig gingen vervolgens mijn eigen artsen daar wel volledig in mee. In eerste instantie met na korte tijd terug naar 1 injectie per 2 maanden maar toen ik aangaf dat ik dan in de loop van de tweede maand toch een achteruitgang bemerkte werd dat zonder enig probleem bijgesteld naar 1 x per 4 weken. Dat bevalt na jaren nog steeds prima, alleenzijn een aantal problemen doordat het jarenlang niet onderkend was kennelijk niet meer terug te draaien, alleen iets te verbeteren. Wat problemen met de coördinatie en b.v. af en toe iets anders typen dan ik denk of stukken overslaan zal bijvoorbeeld wel blijvend zijn.
CiNNeR
@Frans54: Alleen als er echt schade aan de zenuw banen is, kan het zijn dat je rest schade overhoudt. Andere neurologische klachten zijn wel weg te krijgen, maar dan moet je de bijsluiter volgen, dus een- of tweemaal per week injecteren voor bv twee jaar. Denk dat je te snel over gegaan bent naar eenmaal per twee maanden en daarna een maand. Dat is voor de overige klachten wel voldoende, maar neurologische klachten zijn een stuk moeilijker op te lossen, dat duurt veel langer. Zal je vanavond even mailen met wat informatie, kan je zelf kijken of je er iets mee wil doen.
Banshee
Smelttabletten zijn overigens niet geschikt voor mensen die “niet kunnen methyleren”
(door eigen ervaring vrees ik….) En tijdens dat zelfdokteren vraag je je dan af hoe dat toch komt dat je je niet beter voelt. Het blijkt inderdaad voor “sommige” wel te helpen.
Definitie sommige: een onbepaald, meestal klein aantal.
CiNNeR
@Banshee: als er een probleem in de methyl omzetting zit, kan het soms wel schelen/helpen als je methyl smelttabletten gebruikt. Maar inderdaad ook hier, voor sommigen. En dan lijkt het me nog steeds verstandig de arts eerst een en ander uit te laten zoeken.
Hillie
Hallo CiNNeR, je schrijft dat smelltabletten wat bijwerkingen kennen die injecties niet hebben. Mag ik je vragen welke bijwerkingen dat zijn ? (dit is nl. de eerste keer dat ik over bijwerkingen lees, dus ben ik erg nieuwsgierig). Alvast heel erg bedankt.
CiNNeR
Bijwerkingen kunnen zijn: diarree, misselijkheid en dorst. Dat is overigens geen bijwerking van de B12 maar van de vulstoffen. Ze staan vermeld in de bijsluiter dacht ik.
Hillie
Hallo CiNNeR, dank je wel voor je reactie.
Pita
Helemaal met je eens! Ik kreeg de diagnoses FM en CVS en werd steeds zieker. Totdat ik tegen iemand vertelde dat mijn handen en onderarmen zo tintelden. Zij gaf me de tip over b12 te kort. Hup naar de huisarts die het maar onzin vond maar toch bloedwaardes liet controleren. Uitslag volgens hem laag/normaal, niks aan de hand maar ik mocht 4 ampullen proberen. De 1ste 2 om de week en de anderen om de 2weken. Toen ik zei dat ik me na de injectie een paar dagen iets beter voelde vroeg mijn huisarts sarcastisch of ik het placebo effect kende. B12 te kort was niet mogelijk bij mij omdat ik geen alcoholist en veganist ben. Ik werk zelf in de zorg en heb zelf injecties gekocht en ben het simpelweg uit gaan proberen, die huisarts wilde niet verder onderzoeken en ik wilde me alleen maar beter voelen. En na jaren getob lukte dat! Ik heb een andere huisarts en ook hij weet niet veel van vitamine te korten maar ik mag ampullen halen zoveel als ik nodig heb. Ik werk weer, in de zorg, aan bed en dat had ik nooit durven hopen. Bijzonder is dat ik 30 jaar geleden een halfzijdige verlamming heb gehad in mijn gezicht, tuurlijk in het weekend dus op naar een vervangend huisarts en die gaf mij vitamine b complex forte. Dat was de enige arts die ooit een beetje in de goede richting heeft gedacht. Na 27 jaar ben ik nu toch aan de b12 injecties. Ik heb wel “restverschijnselen” van een langer bestaand b12 te jort maar de symptomen van dementie heb ik gelukkig niet meer. Mijn moeder is wel opgenomen met dementie waarbij niet duidelijk is wat voor soort dementie zij heeft. Ik ben ervan overtuigd dat b12 te kort een oorzaak is! Nu is voor haar behandeling te laat, helaas!!!
CiNNeR
@Pita: ook tegen een hoop misverstanden opgelopen zie ik. Erg fijn dat je ze zelf kon bestellen, al zou het eigenlijk niet nodig moeten zijn dat je zoiets zelf moet gaan regelen. Wat een rot idee dat je moeder wellicht ook last heeft van schade van B12 injecties. Zou er niet nog iets te doen zijn, al is het voor een gevoel van wat meer welbevinden voor haar?
Bert58
Hallo ,na een lijdensweg van twee jaar en alleen neurologische onderzoeken,ben ik in een revalidatie kliniek beland. Ik kwam het ziekenhuis in met krukken en zit nu in een rolstoel. Gehoor en evenwicht zijn weg en heb verder zowat alle klachten die beschreven staan. Sinds anderhalve week heb ik uit België gehaalde injecties gehaald en boek succes,maar krijg geen medewerking van artsen.
Het lastige daarbij is,dat benodigde controles achterwege blijven,zoals de waarde van het foliumzuur.
De meest pijnlijke fitnesstrainingen neem ik op de koop toe en hoop op betere tijden.
Bert58
Hallo ,na een lijdensweg van twee jaar en alleen neurologische onderzoeken,ben ik in een revalidatie kliniek beland. Ik kwam het ziekenhuis in met krukken en zit nu in een rolstoel. Gehoor en evenwicht zijn weg en heb verder zowat alle klachten die beschreven staan. Ik heb een pacemaker die absoluut ongeschikt is voor een mri scan,toch om de waarheid naar boven te krijgen heb de scan gehad en ternauwernood overleefd. daarom ben ik verder onderzoek zat waarbij ik mijn leven op het spel moet zetten.Sinds anderhalve week heb ik uit België gehaalde injecties gehaald en boek succes,maar krijg geen medewerking van artsen.
Het lastige daarbij is,dat benodigde controles achterwege blijven,zoals de waarde van het foliumzuur.
Cinner,goed artikel,vooral doorgaan,hoe meer er vanaf weten,hoe meer er gezonder rond zullen lopen.
moislief
Hallo,
Interessant stuk. Kan iemand me een goede arts aanraden? Van L. En dr. A. uit Lelystad zijn mij bekend maar die hebben patiëntenstop en lange wachtlijsten.
Ik zou heel blij zijn met een reactie want weet ondertussen van gekkigheid niet meer wat ik moet. Alvast bedankt!
Sladja
Neuroloog Dr. Oedit uit Rotterdam hele goede arts.
CiNNeR
@moislief: Voor mij is het ondergebracht bij een neuroloog in verband met een neurologische spierziekte, voor B12 problematiek op zich heb je daar niets aan. Je kan op het forum van Stichting B12 tekort (zie link onderaan de posting) een oproepje plaatsen voor een arts bekend met B12 tekort, in jouw omgeving. Ik hoop dat je hier iets verder mee komt? Heel veel sterkte.
Chantal
Hallo,
Mijn huisarts heeft een goed telefonisch gesprek gehad, met dokter Schaap werkzaam bij Bergman Clinics te Bilthoven. Doktor had aangegeven dat ik met de klachten en lage B12 waarde bij hem zo aan de injecties ging.
Daarop heeft mijn huisarts zijn advies op gevolgd en krijg ik nu weer injecties. En het werkt…..! Ben alleen nu beetje grieperig, diarree, hoesten, buikpijn en algeheel niet lekker zijn.
Oh ja wachttijden bij deze internist vallen heel erg mee.
margreet
Deze tekst vond ik op de website van Bo Baden:
Pas op:
Als u vitamine B12 inneemt voordat u zich heeft laten testen zullen eventuele testresultaten vertekend zijn en word het lastig om de juiste diagnose te stellen – of een vitamine B12-tekort als oorzaak van uw klachten uit te sluiten. Het kan dan onmogelijk zijn een juiste diagnose te stellen en een juiste behandeling voor te schrijven. Als u dus aanwijzingen en symptomen heeft van een vitamine B12-tekort, laat u dan testen voordat je vitamine B12-supplementen gaat innemen.
liesel
Ik heb zitten huilen bij het lezen van je verhaal wat herkenbaar gewoon akelig. Ben al jaren moe, raar in mijn hoofd ( net of de informatie niet binnen komt) slechte concentratie, mieren onder mijn huid (kippenvel gevoel aan de verkeerde kant van je huid) Ben begonnen met een waarde lager dan 100 en kreeg telkens van mijn huisarts 3 injecties en dan weer stoppen mijn waarde zakte in 6 weken weer naar onder de 100 en zo is hij maar doorgegaan. Ben uiteindelijk in de ziektewet terecht gekomen ( had een baan waar je veel dingen tegelijk moet doen) Jammer dat werkgevers niet inzien dat je flink ziek kunt zijn met een vitb12 tekort ( opname probleem)
Uit eindelijk bij dr. Schaap terecht gekomen en ben nu 2x per week mezelf aan het spuiten, maar het wil nog niet ( ben bezig vanaf september 2013) blijf concentratie problemen houden en van drukte om me heen wordt ik dood en dood moe.
Hebben jullie misschien nog wat tips,
groeten liesel
Sladja
Ik had ook niet genoeg aan injectis. Nu gebruik ik smalttableten van alle twee aktive formen en
voel ik me stuken beter. Succes.
Bart
Hoi Liesel,
Je hebt hoogstwaarschijnlijk de ziekte van Lyme, zie:
http://lymemed.nl/protocollen/geheugensteun-symptomen-lyme-borreliose-co-infecties.doc
Laat me weten als ik iets voor je kan betekenen.
Groeten en sterkte!
Bart
CiNNeR
Hai Liesel,
Verschrikkelijk, hoe jouw behandeling door de huisarts is aangepakt. Hoe lang heeft dit geduurd voor je naar dr. Schaap kon? Helaas is het zo dat een B12 tekort wat ondermaats behandeld wordt, sneller schade oplevert dan een B12 tekort wat geheel niet behandeld wordt. Je lijkt geen schade aan de zenuwbanen te hebben, klopt dat? Ben je wel op andere vlakken verbeterd of heb je het idee dat de injecties weinig doen voor je?
Er is sowieso nog veel verbetering te behalen voor je. De klachten die je beschrijft zijn neurologisch van aard en die duren het langst voor ze minderen of verdwijnen. Het is dus een kwestie van een lange adem voorlopig. Op twee jaar twee keer per week een injectie is een klein half jaar nog maar een kwart van de behandeling. Worden andere waardes ook bepaald, dus de overige B-vitamines (en ferritine, ijzer) en kalium? Om het aanbod van de vitamine B12 te verwerken, zijn alle B-vitamines nodig en bij een intensieve behandeling kunnen deze ook gaan afwijken, waarna de vitamine B12 behandeling zijn werk niet goed kan doen. Doorgaans worden de waardes gedurende de startbehandeling elke drie maanden nagekeken.
Verder heel veel sterkte. Je staat er niet alleen in maar ik begrijp dat dat een schrale troost is.
Essie
Zooooo herkenbaar! Nadat het herkend was en ik 5 injecties gekregen had was het wel weer goed, op mijn vraag heb ik er nog 5 injecties bijgekregen en ben toen overgestapt naar een andere huisarts, zij verwees me alsnog door naar een internist, maar niet alleen wilde zij me niet onderzoeken omdat mijn waarde boven de 200 zat, ze werd ook nog eens boos omdat ik met info van internet kwam!
zwanet
ik heb een vraag? en die luit .is B12 ook erfelijk , mijn moeder /2 zussen en een broer hebben het ook gehad. en ik denk dat ik het ook heb allemaal vage Dingetjes
CiNNeR
Er is geen wetenschappelijk bewijs voor rechtstreeks erfelijkheid maar het wordt vaker bij meerdere personen binnen een familie gezien. Soms is de aandoening die opname problemen voor B12 geeft, wel erfelijk zoals aandoeningen aan de maag. Het is sowieso een goed idee als je dezelfde klachten hebt om er naar te vragen bij je huisarts. Een vitamine B12 bepaling is goedkoop en simpel uit te voeren en dat weet je of dat de oorzaak van jouw klachten kan zijn.
antje
na jaren allerlei vage klachten als continue het gevoel aangeschoten te zijn, zwalkend lopen, licht in het hoofd tintelde handen ( wat ik dacht overgehouden te hebben aan een whiplash). kwam ik erachter dat zo ongeveer mijn hele familie ouders nichten en neven een b12 tekort hadden. ik heb het ook laten testen en slik nu dagelijks een pilletje. dit lijkt te werken. Ook schijnt de metformine die ik slik voor mijn diabetes b12 af te breken, is mij verteld. al met al dus ongeveel 25 jr een tekort gehad. ik heb nog steeds vreselijk veel last van extreme spierstijfheid in armen en benen. was ook altijd heel vaag in mijn hoofd, korte termijn leek wel defect. dit is gelukkig wel iets verbeterd. maar feit dat ongeveer 80% van onze fam er in meer of mindere maten last van heeft zou zeggen dat het best erfelijk kan zijn.
Peter
Ik ben een jongeman van 30 jaar en ben al een hele tijd moe moe en nog eens moe. Deze vermoeidheid gaat gepaard met concentratie problemen, lawaai in het hoofd, prikkelbaar.
Een maand geleden een afspraak met de huisarts gemaakt.
Het eerste wat mij gevraagd wordt.. “kun je nog wel genieten? Heb je psychische klachten? ”
Ja hoor.. Hij gooit het weer op een burn-out! Nee dokter ik heb geen burn-out en wil graag mijn bloed onderzocht hebben op schildklier en b12 en de standaard bloedwaarden.
Schildklier, dit omdat ik veel eet en geen grammetje aan kom.
Uit onderzoek is gebleken dat ik inderdaad mijn B12 te kort had. Namelijk 131.
Ik kreeg 6 ampullen vd apotheek. 2x in de week, 3 weken lang.
Ik heb eind van de week nog 1 injectie te gaan…
Ik kan je zeggen.. Ik merk er helemaal niets van. Ben continu doodmoe. Niet normaal. Ik heb een zoon van 14 maanden waar ik juist veel energie van hoor te krijgen!
Vanmiddag weer bij de huisarts geweest..
Ik moet proberen om uit het negatieve spiraal te klimmen en een gesprek aan moet gaan met verpleegkundige op het gebied van depressies. Ik moest ook maar eens naar een diëtiste gaan om te kijken naar mijn voedingspatroon… (ben sinds een week Speltbrood gaan eten om te kijken of dat het is, en ga sojamelk proberen om te kijken of dat helpt…)
Pff sorry maar hier wordt ik letterlijk en figuurlijk moe van! Ik heb aangegeven dat ik geen depressie oid heb maar dat er lichamelijk wat aan de hand is.
Ik ben na het bezoek aan de huisarts bij een gezondheidwinkel gegaan om een vitamine b12 1000mcg supplement te kopen van Golden Naturals.
Al met al zit ik met mijn handen in het haar..
Hopelijk kan iemand mij tips geven want ik heb echt het idee dat de huisarts mij gewoon niet serieus neemt!
CiNNeR
Hai Peter,
Ben niet zeker of je mailadres klopt, dus geef ik hier ook een reactie. Als eerste is het goed mogelijk dat je je nog niet beter voelt. De lever heeft normaal voor vijf jaar of langer reserve vitamine B12. Op het moment dat een tekort zichtbaar raakt in het bloed, kan het tekort en daarmee de klachten dus reeds langere tijd bestaan. Een behandeling kan dus even tijd nodig hebben om echt aan te slaan. Het is niet zo dat een injectie voldoende is, het tekort is aangevuld, de schade gerepareerd en je je weer prima voelt. Vermoeidheid is een klacht die over het algemeen pas als allerlaatste mindert, dat kan maanden tot twee jaar duren voordat dat verdwijnt. Helaas is geduld belangrijk in deze. Daarnaast herstellen de weefsels door de injecties, de mindere conditie gaat niet vanzelf vooruit. Je zal na verloop van tijd langzaam terug op moeten bouwen.
Daarnaast is je behandeling onjuist, deze wordt niet volgens protocol gegeven. Het protocol (staat in elk medisch handboek en ook de bijsluiter van de ampullen) is tien injecties binnen vijf tot tien weken om op te starten, daarna langzaam afbouwen naar eenmaal per een of twee maanden op geleide van klachten (nooit langer dan twee maanden tussen de injecties laten). In geval van neurologische klachten (vergeet daarbij niet cognitieve klachten of psychische problemen, je beschrijft neurologische klachten) dient er twee jaar lang wekelijks geïnjecteerd te worden om daarna pas af te bouwen naar een onderhoudsdosering. Zolang je niet op geleide van klachten kan injecteren, kan je de vuistregel aanhouden: de waarde moet hoger dan 1000 zijn vlak voor de volgende injectie. Indien de oorzaak van het B12 tekort niet bekend is en weggenomen kan worden, zijn injecties een leven lang noodzakelijk.
Verder is het belangrijk om wat meer in kaart te brengen dan alleen vitamine B12 en na de start met injecties de eerste tijd regelmatig te laten controleren, Vitamine B12 heeft andere B-vitamines nodig voor het lichaam om het te kunnen verwerken. Is er een tekort op een van de andere B’s, zullen de injecties niet aanslaan. Bij frequent injecteren van vitamine B12 raken andere B’s en stoffen als kalium en magnesium eerder ‘op’ en kunnen tekort raken, vandaar de controles. De huisarts dient te controleren op alle B’s, ferretine (ijzer), kalium en als je last krijgt van je spieren op magnesium. Slik niet zomaar een B-complex bij, de kans is groot dat je dan veel teveel vitamines binnen krijgt en dat is niet bij alle B’s even onschadelijk als bij B12 het geval.
Bij slikken van pillen helpt niets. Je neemt de B12 niet op dus de pillen uiteraard ook niet. Als je per se bij zou willen nemen kan je smelttabletten gebruiken. Maar als je voldoende injecties krijgt, is het over het algemeen nogal overbodig.
Een psycholoog en diëtist lijken me wat voorbarig. Je hebt immers een vastgesteld B12 tekort die al jouw klachten verklaren. Het heeft heeft weinig zin om voor de zekerheid er nog wat artsen en peuten bij te gooien. Het is jammer dat je huisarts je niet heeft verwezen naar een internist of nader bloedonderzoek heeft verricht om te kijken naar een mogelijke oorzaak van net B12 tekort. Nu je gestart bent met de injecties heeft een deel van die onderzoeken geen zin.
Tot slot kan ik je alleen met klem adviseren je niet te laten kisten door de huisarts. De medische studie doet nog altijd weinig aan vitamine deficiënties en er heersen nogal wat misverstanden onder Nederlandse artsen. Soms moet je de strijd aan gaan voor het normale, wereldwijde behandelprotocol. Als je goed beslagen ten ijs wil komen, kan je op de volgende site wat informatie uitprinten, deze is afkomstig van een groep reguliere artsen en de Nederlandse vereniging van Huisartsen: https://b12researchgroup.wordpress.com/over/ (laat je niet misleiden dat het een wordpress weblog is).
Ik hoop dat je hier voldoende aan hebt. Voor meer informatie voor jouzelf en ervaringsverhalen, kan je kijken op: http://home.kpn.nl/hindrikdejong/index.html Als je nog vragen hebt, kan je die hier altijd plaatsen of me mailen.
CiNNeR
Gezien je klachten is het wellicht ook een idee om te laten controleren op vitamine D tekort. Het heeft op zichzelf niets met vitamine B12 te maken maar een tekort komt in Nederland veel voor en de klachten kennen wat overlap. Ook hier geldt beter eerst meten dan zomaar wat te gaan slikken. Vitamine D kan over gedoseerd worden en is bepaald geen snoepje.
Peter
Hartelijk dank voor je reactie!
Inmiddels is er helaas weinig veranderd… (aan de vermoeidheid)
Ik heb vanmiddag de huisarts maar weer eens gebeld en duidelijk aangegeven dat ik verder onderzocht wil worden, aangezien ik helemaal klaar ben met die vermoeidheid + bijbehorende klachten. Ik had een vervangende arts, die mijn verhaal serieus nam, en gaf aan dat ze mij een verwijzing toe zou sturen voor een Internist.
Een uur later werd ik al door het ziekenhuis zelf gebeld! Ik kan aanstaande maandag terecht.. sneller kan het niet haha.
Ik zal zeker een aantal punten benoemen die je genoemd hebt in je reactie op mijn verhaal 🙂
Janneke
Hallo!
Graag jullie advies…
Al een paar jaar loop ik met vage klachten (vermoeidheid,onregelmatige menstruatie,veel plassen,maag en darm problemen enz.)tot ik eind 2015 in het ziekenhuis belandde met een HB van 2,5 en een zeer lage ferritine waarde. Dit is zeer langzaam gegaan,dus ik was wel erg moe en slap,maar dat weet ik aan mijn nieuwe baan. Ik heb een bloedtransfusie gehad en een zak ijzer en daarna ging het prima! Wel via de internist(die er nix van snapte) een maag en darm onderzoek gehad,maar daar kwam niks uit. Verder voelde ik me weer top,dus ik vond t wel prima. Tot 3 maanden later…ik kreeg last van tintelingen én prikkelingen in mn benen en linkerarm, een wattengevoel onder mn linkervoet,trekkende spieren, veel plassen enz. Weer bloed prikken,dit keer ook op b12. Die was prima volgens de huisarts,211, alleen mn D was erg laag (20) dus tabletjes en ijzertabletten. Helaas bleven alle klachten…wéér naar de huisarts, die kwam met antidepressiva aan…hielp natuurlijk niet!! En een assistent neuroloog heeft wat checks gedaan en constateerde dat, als ik mn plas niet meer op kon houden, ik maar terug moest komen. Toch weer bloedprikken…3 weken na de vorige x…b12 133!! Ook weer een zeer laag ferritine,dus weer een zak ijzer. Via de internist gestart met b12, 4 weken 2 x per week. Ik merkte direct verschil! Kon me beter concentreren, mn tintelingen gingen weg…nu ben ik,op aanraden van de huisarts,want, zo beweerd ze, teveel b12 is slecht, naar 1 x per 2 weken gegaan. Maar ik begin me ernstig af te vragen of dat niet veel te weinig is. Mijn been en voet (nog steeds links) doet zo raar…erg watterig gevoel,maar ook een vreemde sensatie die door mijn been trekt,continue! Ook mijn oorsuizingen zijn weer oorverdovend…Dus graag jullie/jou advies wat nu te doen?! Ik wordt er moedeloos van en ga me vanalles in mn hoofd halen ( toch MS??? e.d.) Kan het zijn dat het eerst erger wordt? Of zijn dit rest verschijnselen? Help…
Groetjes,janneke
CiNNeR
Hai Janneke,
Heb weinig tijd dus ik geef even een korte reactie. De klachten die je aangeeft, vallen onder neurologische klachten. In dat geval dien je langer door te gaan met de opstartdosering voor je af kan bouwen. Dus 1 tot 2 maal per week voor een tot twee jaar. De arts kan dat gewoon opzoeken en het staat zelfs in de meeste bijsluiters
Vuistregel is verder dat de waarde ruim boven de 1000 blijft vlak voor de volgende injectie. Teveel B12 is niet aan de orde en B12 is niet toxisch. Wetenschappelijk onderzoek heeft dat ruim aangetoond, mogelijk teveel plas je uit en anders niets.
Het is belangrijk dat je het juiste behandelprotocol volgt. Een B12 tekort wat te weinig behandeld wordt, geeft meer schade dan als het nog niet behandeld wordt.
Je kan me verder mailen als je wat meer informatie wil of er verder over wil praten.
Heel veel sterkte gewenst.
MeisjeMeisje
Wat heel belangrijk is, en wat artsen steevast negeren, is het zogenaamde schaduwgebied. Men blijft continue (ook in ziekenhuizen!) vasthouden aan die ondergrens van 150. Wanneer iemand een waarde tussen de 150 en 250 heeft, wel de typische symptomen ondervindt, maar dus nog niet onder de grens van 150 hangt, wordt er met geen woord gerept over een tekort en blijft het de patiënt in het ongewisse wat er precies aan de hand is. Ik heb het onlangs bij iemand anders meegemaakt, die daar dus totaal niet van op de hoogte was, maar dus wel de hele molen doorging in het ziekenhuis. Het is een hele enge gedachte dat zelfs specialisten de symptomen niet oppikken, wel de waarde zien en er vervolgens niets mee doen.
Kelly
Hallo, net terug van bij de dokter.. Ging niet echt goed…. Ik zei dat ik er tog mee zat dat ik weer aan de vitamine pillen moest en dat ik zelf ook ben gaan zoeken en dat ik zo bij jullie terecht kwam en dat er echt word gezegd om aan de injecties te beginnen en dat er niet gestopt mag worden met de injecties als de klachten niet weg gaan.. En dat ik ook bestanden mee had van de research group en een lijst van de klachten.. Ze zei dat ze zelf 1 van de weinige artsen is die er ook mee bezig is om onderzoek te doen naar b12 en deed een beetje overkomen of wat ik via jullie etc.. Een soort overdreven bangmakerij is… En dat als k wel wil beginnen met die injecties dat dat zou mogen en dat we dan echt even moeten aankijken een paar maanden ( dus niet een langere periode) of me klachten minder worden.. Zo niet dan gaag ze niet meer uitschrijven en zal k er zelf voor moeten betalen… En dat ze ook niet weet of de klachten die ik heb nou echt door de b12 komen.. Dus ik trok t ff niet meer en zei.. Ja k weet t nou ook niet meer wat ik moet geloven.. K schommel al tussen 2 artsen en lees dingen en heb dan deze groep en ik voel me gewoon echt niet goed.. Ik zei heb al soieso 3 kwartjaar dat ik zo moe ben en ook periodes heb dat k na t eten naar bed ga en dat ik meerdere dagen in de week heb dat ik soms gwn 3 tot 5 x op een dag bedat in slaap val.. Alles doet me zeer.. Ik kom niet uit me worden.. Zeg dingen die ik in me hoofd gewoon goed zeg maar die er dan niet zo uit komen.. Laat vaak dingen vallen en stoot vaker tegen dingen aan. Me tong voelt alsof ik heel wat zure matten heb zitten likken.. Zo schraal en bultjes aan de zeikant.. En zo kan k nog wel ff door gaan.. ( ze vroeg zelf ook weer niet naar de klachten dus begon er zelf maar over) nu heb ze dus weer een formulier voor bloedprikken en zei ze wil k meerdere dingen nog testen.. En ze wil verder daarna nog echos en fotos laten maken om t uit te zoeken.. Verder weet k ff so snel niet meer wat we nog hebben besproken.. Weet niet wat k moet en voel me echt zwaar *piep* nu! Ik zou echt graag met een arts of iemand van de research group willen praten maar kan niks vinden krijg echt gewoon t gevoel dat k niet helemaal goed ben in me bovenkamer ofzo 😢 ( dit bericht ook geplaats op fb groep b12 tekort de vergeten ziekte.. Denk ik kopieer t en post t hier ook.. Hoop dat iemand kan helpen..)
CiNNeR
Heb Kelly inmiddels gemaild.
Janna
Hallo allen,
In dec ’14 naar de huisarts geweest, totaal geen kracht meer, altijd verschrikkelijke hoofd en nekpijn, moe, tintelingen, krampen. Kon de dekens niet eens meer optillen. Naar de neuroloog doorverwezen, deze dacht misschien carpaal tunnelsyndroom, maar er werd eigenlijk al vlot gesteld dat het stress was. Psychosomatisch.
Aangegeven dat ik extra b vitamines slikte. Na bloedprikken kwam daar alleen uit dat ik hiermee moest stoppen omdat ik veel te hoge b6 waarden had, wat schadelijk is.
Na een maand of twee in de ziektewet weer energie genoeg om te werken, maar bleef me moe voelen en hoofd-en nekpijn houden. Heb dagelijks tussen de 3-8 aspirines geslikt om te kunnen werken(zet aan!) Op een gegeven moment toch weer naar de huisarts, het altijd hoofd en nekpijn hebben was verschrikkelijk. Mn sociaal leven leed eronder (nergens meer zin in of energie voor). Huisarts stelde dat ik waarschijnlijk hoofdpijn had door de aspirines (heeft verder niets onderzocht) en me doorverwezen naar een psycholoog, eventueel mocht ik amytriptilyne, dit heb ik afgehouden omdat ik niet zo voor medicatie ben. Vanwege een moeilijke jeugd en add opengesteld voor de psycholoog gegaan en hier volledig ingedoken.
Naar de fysiotherapeut, chiropractor, psycholoog, ACT training, osteopaat geweest, waarbij ik de wereld aan tips kreeg over houding en ontspanning zonder enig resultaat. Ondertussen twijfelde ik steeds meer aan mezelf en voelde me steeds depressiever. Ik sprak er steeds minder over met anderen, ik kreeg het gevoel dat ieder dacht dat ik me aanstelde dus hield ik op met het delen van mijn continu ellendige gevoel.
Minder gaan werken om de stress te beperken (inkomstenderving) gesprekken met de baas gevoerd die de werkdruk verder verhoogde omdat zijn mening was dat ik meer moest kunnen.
Het enige waar ik nog vat op had was voeding en me ook hier op gestort (helaas eveneens zonder direct merkbaar resultaat).
Na enkele jaren doormodderen met aspirines durfde ik eigenlijk niet meer naar de huisarts, verzekerd van de psychosomatische diagnose van de huisarts die me alleen heel erg onzeker maakte.
Uiteindelijk wel weer naar huisarts gegaan. Kon inmiddels slecht lopen (wankelen, dronkemansgang, altijd moe, slecht slapen, incontinent, spierspasmen, krachtverlies, tia-achtste ervaringen, duizeligheid). Deze huisarts benoemde weer dat hij dacht dat het somatisch was maar -vooruit- toch maar weer een verwijzing naar de neuroloog.
De neuroloog was de eerste die aangaf dat mijn klachten niet somatisch maar neurologisch waren. Ik kan niet uitleggen hoe dankbaar ik was. Eindelijk iemand die me serieus nam, meedacht en zocht.
Ik heb me ziekgemeld, eindelijk hoefde ik mezelf niet meer te forceren om productief te zijn. Van collega’s kreeg ik opemerkingen dat zij ook zo moe waren, maar altijd doorgingen of dat ze nooit aspirines namen. Ik voelde me er een beetje een zwakkeling bij.
Mn schoonzus noemde b12 tekort en nadat ik de uitgebreide symptomen lijst erbij pakte vielen de schellen me van de ogen. Daar stond ik op papier! Ook klachten die ik voorheen als “eigen en onderdeel van add” geaccepteerd had (slecht kunnen concentreren, slecht focussen, vergeetachtigheid, geen informatie kunnen reproducerenangsten, slaapproblemen, psoriasis, broze nagels en haar, woordvindingsproblemen, altijd koude handen en voeten, bleken terug te komen bij b12 tekort symptomen. Dit bij de neuroloog aangegeven die al liet merken niet te denken aan b12 of open te staan voor b12 tekort, maar liet op mijn verzoek wel bloed prikken op b12.
Ik verdiepte me verder in b12 en kreeg de uitslag van de bloedtest, b12 waarde was 234. Volgens de Nederlandse norm zat ik niet heel laag, neuroloog vertelde pas aan tekorten te denken bij waarden van 100. Ik legde uit dat ik al 2,5 jaar chlorella slikte (waar een niet heel efficiënte vorm van b12 inzit), dit kon de bloedwaarden beïnvloeden, eveneens heb ik tijdens “mijn onderzoeken” wel begrepen dat je bij een b12 waarde tot 250 een b12 tekort niet kan uitsluiten, grijs gebied is een waarde tussen 200 en 450. In Japan bijv is de ondergrens 407 pmol/l en in Duitsland en Spanje 365 pmol/l.In Nederland schijnen we waarden heel erg laag gehanteerd worden.
Op eigen initiatief na grondig inlezen op de site van Hans Reijen, begonnen met het nemen van smelttabletten foliumzuur (800) en zowel methyl- en adonosyl cobalamine (beide 10.000) van Sanacore. Na drie weken merkte ik al een hele lichte verandering (die groots aanvoelt na zo’n tijd “invalide” rondlopen) Van Mn schoonzus nog een injectie hydroxocobalamine gekregen en ik merkte het verschil. Neuroloog vond dat ik het niet zo snel kon werken en gaf weer aan dat hij niet dacht dat ik b12 tekort had. Hij gaf wel aan dat de tabletten net zo effectief als injecties waren (ik denk dat hij gelijk geeft overigens)
Na aandringen mocht ik van hem de huisarts te benaderen voor injecties (wilde mijn systeem snel boosten zodat ik hopelijk weer snel aan het werk kon, met de injecties zet je het direct in de spier). Eveneens wilde ik medisch duidelijk hebben dat b12 mij genezen heeft.
De huisarts weigerde me injecties te geven zonder specifieke aanwijzing van de neuroloog. Ik moet zeggen dat ik dit uiterst onprettig vond, kreeg het idee dat ze me niet geloofden. Ik ben vertrouwen in de huisarts inmiddels kwijt. Gedurende de hele koers ben ik -voor mijn gevoel- als een emotionele, labiele patiënt weggezet.
Ik de neuroloog gebeld zodat de huisarts mij wel een injectie moest geven, alleen al omdat ik dit punt wilde maken en aanwijsbaar wilde kunnen zeggen dat ik wel degelijk een b12 tekort had en ik niet juist gediagnosticeerd was, wat me emotioneel een behoorlijke knauw heeft gegeven, mijn zelfvertrouwen was aan kwartjes, ik heb veel te lang -onnodig fysiek en emotioneel stress gehad. Kwalijk vind ik.
De reden dat ik de huisarts wil dwingen hier over na te denken is natuurlijk voor alle anderen die net als ik -nodeloos- lijden, ik wil dat huisartsen meer kennis over b12 hebben en er eerder aan denken om testen op b12 en de waarden -zoals die in Nederland gesteld zijn- bijstellen.
Weer 6 weken later gaat het ontzettend goed. Merendeel van mijn klachten is drastisch verminderd! Ik voel me beter dan ooit, inmiddels wil ik straks over naar alleen zelfmedicatie met tabletten. Finacieel gezien geeft dit nog wel enige kosten, maar deze heb ik er graag voor over. Volgende project is het ziekenfonds aanschrijven (tabletten worden niet vergoed, spuiten wel, ik geloof echter dat t beter is om de smelttabletten te gebruiken) Ik ben bezig met het opstellen van een brief naar alle betrokken artsen en wilde mijn verhaal plaatsen om iedereen aan te moedigen om zelf actief op onderzoek te gaan, en de dokter niet heilig te verklaren. Had ik dit niet “eigenwijs” gedaan dan zat ik nu nog verdrietig thuis met tal van serieuze symptomen thuis. Ik had invalide kunnen raken en het proces had onomkeerbaar kunnen zijn, waarbij ik permanente schade had kunnen oplopen. B12 is een water oplosbare vitamine dus je kunt er niet te veel van binnenkrijgen (onbegrijpelijk dat dit dan niet gewoon geprobeerd wordt om uit te sluiten). Nog een laatste tip; vraag altijd een kopie van je bloedwaarden, zodat je thuis zelf rustig kan nalezen of je waarden daadwerkelijk goed zijn en lees jezelf bij b12 tekort stevig in hoe je je b12 waarden het meest efficiënt kunt meten. Mensana (van Hans Reijnen) is een zeer clomplete informatieve site voor mij geweest (ook spiritueel gezien voor degenen die daar voor openstaan).
Heel veel succes op je pad met b12 tekort, ik hoop dat dit voor je wat bij kan dragen.
Tesss
Beste allemaal, 35 jaar.
Vandaag de uitslag gehad van vitb12 serum is 322. Ik baal hier eigenlijk heel erg van want ik denk dat mijn klachten komen van vit b12 te kort…
Symptomen: krachtverlies, stijfheid, doof gevoel in armen en benen, watten gevoel in mijn hoofd, dement?, concentratie problemen, etc. Inmiddels zit ik bijna in een rolstoel want lopen gaat steeds slechter. De klachten zijn al een jaar geleden begonnen. Geen ms, reuma, ofzo reumatoloog en neuroloog huisarts allemaal al gezien. Ik heb zo geen leven meer.
Door dat b12 322 heb ik bijna geen poot om op te staan, soms weet ik het niet meer. Kunnen de klachten hiervan komen ondanks me waarde zo hoog is.
Ana
Kan iemand me een goede arts aanraden in Groningen?
CiNNeR
Dr. Wolfenbuttel, endocrinoloog in het UMCG. Even googelen vindt je ook hele goede artikelen over B12 tekort van zijn hand.
Annemiek
Hoe triest is dit. We zijn nu 10 jaar verder en nog steeds loopt iedereen tegen dezelfde problemen aan. Er is in 10 jaar weinig bereikt en huisartsen noemen het nog steeds een ‘hype’. Is er niet meer te doen aan die artsen die de patiënt niet willen geloven? Ik word er zo moe en verdrietig van……..