Month: February 2012

Geen angst maar ook geen nieuwe huisarts

Vroeg ik me 8 februari nog af of ik van huisarts zou durven wisselen, is die vraag vanmiddag beantwoord. Ja ik had het aangedurfd maar helaas verzocht de ‘nieuwe’ huisarts mij me niet in te schrijven om redenen waar ik het – door haar bril gezien – alleen maar mee eens kon zijn.

Het kennismakingsgesprek met de mogelijk nieuwe huisarts, verliep aanvankelijk boven verwachting goed. Ik trof een sympathieke vrouw die goed luisterde, meer begrip had voor mijn negatieve blik op de zorg dan ik had durven hopen en tot zekere hoogte open leek te staan voor gedachten en input van de patiënt. Ze was het met me eens dat mijn huidige huisarts gezien mijn aandoeningen en beroerde mobiliteit eigenlijk te ver weg is en begreep prima dat na tal van misstanden het vertrouwen in hem niet optimaal te noemen is. De sfeer was prettig en ik raakte vol vertrouwen dat dit helemaal goed zou komen. Tot we aan kwamen bij mijn ‘wensen’ lijstje.

Zo wil ik zelf de regie houden over mijn behandeling met vitamine B12 injecties. Omdat – ook volgens wetenschappelijke literatuur op dit onderwerp – alleen de patiënt kan aanvoelen of de injectie frequentie hoog genoeg is en klachten vóór gebleven worden. Omdat twee neurologen er vanuit gaan dat ik de regie in eigen handen houdt en daar compleet achter staan. En nog belangrijker omdat artsen de laatste drie jaar massaal geprobeerd hebben de frequentie te minderen of zelfs de behandeling geheel stop te zetten, waardoor ik een terugkeer van klachten heb ervaren en als bonus (meer) permanente schade aan de zenuwbanen heb opgelopen (dan nodig). U begrijpt, dat gebeurd me niet nog een keer. Zij begreep dat ook, maar kon zich toch niet goed neerleggen bij het idee dat ik zou bepalen en niet zij of een specialist.

Ook wil ik een zekere mate van regie houden over driemaandelijkse controles van alle vitamines waar ik mee behandeld wordt of wegens behandeling mee in de gaten moeten worden gehouden op mogelijke afwijkingen. Of minstens die controles behouden. Een vrijheid die ik bij mijn huidige praktijk wel heb. Dat bleek een ‘wens’ te ver. De huisarts gaf toe weinig kennis te bezitten van vitamine deficiënties en te menen dat de begeleiding hiervan thuis hoort bij de specialist. Probleem, de specialist heeft namelijk drie jaar geleden al gemeend dat de begeleiding thuis hoort bij de huisarts. En mijn neuroloog meent dat ik prima weet wat er in de gaten gehouden moet worden en is onder de impressie dat elke huisarts dat meteen zal beamen en mee zal werken.

Dit laatste kon geen oplossing voor gevonden worden. De huisarts wil gewoon liever niet verantwoordelijk zijn, zonder te weten waar ze mee bezig is. Er in verdiepen was blijkbaar geen optie, een specialist vinden om een leven lang te begeleiden is eveneens geen optie. Dus werd de oplossing een verzoek bij de huidige huisarts te blijven die me kent, ervaring met me heeft en weet welke vrijheden hij me kan geven en me niet in te schrijven bij haar, wegens de inschatting dat we op een later tijdstip in conflict zouden raken hierover. Vanzelfsprekend heb ik aan dat verzoek gehoor gegeven.

Inmiddels heb ik er nogal dubbele gevoelens bij. Enerzijds was het een erg fijn gesprek, kan ik haar eerlijkheid alleen maar waarderen en zal dit een goed besluit zijn. De deur werd ook niet geheel gesloten, mocht er werkelijk een vertrouwensbreuk optreden met mijn huidige huisarts kan ik alsnog terecht. We zijn vriendelijk uit elkaar gegaan en ik heb nog altijd vertrouwen in haar als huisarts. Anderzijds vraag ik me af waarom er geen kennis over vitamine deficiënties is of beter, waarom er onwil is de kennis op te doen. Begeleiding van chronische aandoeningen als deze blijven zelden bij de specialist. Het is tenslotte niet nodig en het is onnodig kostbaar. Gaan beiden met de hakken in het zand staan hierover, zal de patiënt dus altijd de dupe zijn zonder een oplossing in zicht. Bovendien staat de deur dan wel op een kier, er is dan nog steeds de wetenschap dat ik opnieuw in strijd zal moeten gaan voor mijn behandelingen en controles. Iets waar ik na zoveel jaren ellende wel genoeg van heb.

Tevens stoor ik me er toch enigszins aan dat de patiënt in feite weinig te zeggen heeft over de eigen gezondheid en noodzakelijke behandelingen, ongeacht de kennis en de ervaring die de patiënt aantoonbaar heeft opgebouwd. In een maatschappij waar voortdurend gesproken wordt over ‘eigen verantwoordelijkheid’, blijf je in de zorg bezien worden als onwetend kind wat het niet zal snappen..

Enfin, het is niet anders. Ik ben gewoon vooral een beetje teleurgesteld.

Comments (7)



De wereld draait door zonder As The World Turns

Tweeëntwintig jaar geleden leerde ik het voor het eerst kennen omdat mijn ouders het vaak keken en ik dus soms ‘verplicht’ mee zat te kijken. ‘S avonds laat de herhaling van ‘As The World Turns‘ op RTL 4. Ze waren werkelijk fan van de serie en mijn moeder praatte me gerust drie weken bij als ik weer eens een aantal weken gemist had. Ik moest er altijd een beetje om lachen, mijn ouders waren niet bepaald het soap opera type. Ze hebben het dan ook slechts een paar jaar volgehouden en stopten met kijken, net toen ik – inmiddels het huis uit – de lol er van in ging zien. Niet dat het werkelijk razend interessant was, het verhaalde over het zogenoemde ‘gewone’ leven van een hoop fictieve personages in een even fictief stadje. Een weerspiegeling van het ware leven kon het niet genoemd worden. Elk normaal mens zou zichzelf van het leven beroofd hebben of in een psychiatrische inrichting gestrand zijn, als zij hetzelfde drama mee zouden maken als de personages in de serie deden. Maar toch was het leuk, elke dag kijken wat de scriptschrijvers nu weer bedacht hadden en meeleven met de personages in al hun geluk en vooral ongeluk. Bovenal was het een rustmomentje op de dag waarbij het verstand op nul kon en de waan van de dag plaats maakte voor een stukje simpel leuk. Jaren lang was het een vast ritueel. Schemerlampjes aan, met een kopje warme chocolademelk en een peukje op de bank As The World Turns kijken. Dat wil zeggen, als ik thuis was, het was nog niet zo erg dat ik de deur niet uit wilde om mijn soap niet te missen.

Verder in tijd hoefde ik het niet meer te missen. De videorecorder kwam in huis –  later vervangen voor een harddiskrecorder – en zo ging het van kwaad tot erger. In het begin nam ik het op voor als ik later ziek op de bank lag en me kapot verveelde, iets wat jaren lang veelvuldig speelde. Maar het leek wel alsof de meer ik keek, de minder ik wilde missen. Zelfs als ik een verhaallijn volslagen belachelijk vond, wilde ik toch weten wat er de volgende aflevering zou gebeuren. Het was op de koop toe prettig met mijn ver de nacht in verschoven bioritme. Iets te kijken aan het einde van de nacht zodat ik vervolgens geheel piekervrij in slaap kon vallen. De laatste tien jaar heb ik ‘As The World Turns’ dan ook dagelijks gevolgd en vrijwel geen aflevering meer gemist. Ter hilariteit van mijn omgeving kan ik wel stellen, kijken van soaps levert een mens weinig bonuspunten op.

Net heb ik de allerlaatste aflevering gekeken. En  zult zich wel een breuk lachen, het stemde me een beetje treurig. Na twintig jaar kijken, moet ik een ander ritueel gaan zoeken om gedachten uit te bannen en zonder piekeren naar bed te gaan. En heel eerlijk, zal ik de personages en al dan niet hysterische verhaallijnen ook gewoon missen…

 

Comments (7)



Wie vreest het Medisch Tuchtcollege

Het kan u bijna niet ontgaan zijn. Prins Friso kwam onder een lawine terecht, werd door een reddingsteam gevonden en is naar een ziekenhuis in Innsbruck gebracht. Neurochirurg Kees Tulleken stond toevallig in dat ziekenhuis vanwege een congres, informeerde losjes hier en daar, besprak met een andere neurochirurg de ct-scan van prins Friso en liet zijn vrouw en tevens journalist Jannetje Koelewijn meeluisteren waardoor een en ander in het NRC handelsblad terecht kwam. Dat leverde een storm aan kritiek op. Maar er ontstond pas echt een rel toen Kees Tulleken in de Volkskrant meldde heus te weten dat hij een grens had overschreden maar het medisch tuchtcollege niet te vrezen.

Zoals dat gaat met rellen, was Kees Tulleken vanavond te gast bij Pauw en Witteman. En terwijl iedereen wel of niet viel over zijn beslissing nieuws over de gezondheid van prins Friso in de publiciteit te krijgen, viel mij iets heel anders op. Tussen neus en lippen zei hij namelijk ‘Denkt u nou echt dat het me nu iets kan schelen als ik berispt zou worden door het medisch tuchtcollege om iets waarvan ik zeker weet dat ik dat ter goeder trouw heb gedaan’.

Oftewel, Kees Tulleken is bij voorbaat al overtuigd dat het medisch tuchtcollege het in alle gevallen bij een berisping zal houden. Een ‘foei, niet meer doen’ en dat is dat. En dhr. Tulleken kan het weten, hij is immers zelf 12 jaar lang onderdeel geweest van dit college.

De wetenschap dat het medisch tuchtcollege zelden meer doet dan een vinger opheffen, lijkt mij persoonlijk dan ook vele malen ernstiger dan het openbaren van een minuscuul stukje informatie over een prins die al dag en nacht in het nieuws is. Ook als er geen nieuws is.

 

Comments (6)



Afbreken Roosendaals ziekenhuis doe je zo

Ondanks het feit dat het St. Franciscus ziekenhuis Roosendaal een prachtig centrum voor verloskunde kent waar vanaf 2012 alle zorg rond zwangerschap is geconcentreerd , hebben de directies van het St. Franciscus Roosendaal en het Lievenberg ziekenhuis Bergen op Zoom plannen vanaf 2014 bevallingen alleen nog plaats te laten vinden in Bergen op Zoom. Zogenoemd vanwege verhogen van de kwaliteit van zorg in de regio door specialisatie en concentratie van zorg, maar dat lijkt de burger toch stug. Immers doet het de kwaliteit weinig goed als je voor een bevalling van het ene ziekenhuis naar het andere gebracht moet worden of met complicaties bij een thuisbevalling een eindje verder gereden moet worden. Voor dorpen in de omgeving betekent het zelfs dat men éérst langs het St. Franciscus Roosendaal komt – men kan letterlijk naar patiënten zwaaien vanaf de snelweg – maar men minimaal een kwartiertje door moet om te mogen bevallen. Wat ook niet zal bijdragen aan enige kwaliteit is het feit dat de verloskundige de aandacht tussen twee steden moet zien te verdelen en aardig in de problemen kan komen in verband met aanrijtijden. Overdag wordt helemaal drama verwacht, de snelweg tussen genoemde steden staat regelmatig potdicht en men vreest een verhoging aan ‘snelwegbevallingen’.

Zorgde dit bericht eind januari 2012 al voor de nodige onrust, stapelen de onrustbarende berichten zich inmiddels op. Personeel ziet aankomen dat als de bevalling toch in Bergen op Zoom moet gaan plaats vinden, de overige zorg rond zwangerschap dan ook richting Bergen op Zoom zal gaan. Dan is het nog maar een kleine stap voor kinderartsen eveneens richting Bergen te vertrekken.Wat zal resulteren in minder verrichtingen van allerlei specialismen met het risico dat die op den duur mee zullen verdwijnen. Nog erger bleek uit een motie tegen deze plannen vanuit de Roosendaalse gemeenteraad, dat er tevens plannen bestaan de spoedeisende hulp eveneens te verplaatsen van Roosendaal naar Bergen op Zoom.

En zo wordt tussen neus en lippen door een ziekenhuis – wat nota bene net klaar is met zeer omvangrijke uitbreidingen – tot de grond toe afgebroken. Onder het mom dat dit grandioos goed ende wenselijk is voor de patiënt en kwaliteit van zorg, waar we allemaal weten dat het simpelweg bezuinigingsmaatregelen zijn. En een voorschotje op mogelijke winstuitkeringen in de toekomst …

Comments (4)



Bezinken

Een en dezelfde verzameling van gezondheidsklachten heeft negentien jaar lang de meest creatieve kant van menig huisarts en specialist aangesproken. Of het deel gemakzucht in het brein, het is maar hoe je het bekijkt. Met name door psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundige weersproken diagnoses bleven desondanks telkens weer in mijn dossier gekalkt. Was ik niet oververmoeid dan toch zeker overspannen, in bezit van een burn-out afgewisseld door de al dan niet klassieke depressie of wellicht werd elk fysiek probleem veroorzaakt door een angststoornis. Een bipolaire stoornis moest besproken maar ging toch steeds een stapje te ver, dan was het vast hypochondrie, een somatisatiestoornis of plat luiheid en aanstellerij. Het was natuurlijk niet alleen psychisch wat de klok sloeg, er wilde nog wel eens wat anders verzonnen worden. ME/CVS, fibromyalgie, dyspraxie, beginnend athrose en last but not least een hersenafwijking door een klap op het hoofd/na een periode zeer hoge koorts/een ontwikkelingsstoornis. Zolang het maar een beschrijvende diagnose was die zich niet in beeld liet vatten of in afwijkende cijfertjes liet uitdrukken oftewel: niet te bewijzen was. De durfal onder de artsen constateerde gerust dat ik vooral ‘niets’ mankeerde.

Al deze diagnoses heb ik voor korte of langere tijd voor waar aangenomen. Keer op keer ging ik opnieuw in therapie, nam meer rust of probeerde juist actiever te worden, verweet mezelf allerlei, van gebrek aan doorzettingsvermogen tot levenslust. Ten tijde van de diagnose ME/CVS klom ik op de spreekwoordelijke barricades om in de vorm van weblogs, ingezonden brieven, een patiëntensite, een nieuwsgroep en fora erkenning voor de ziekte te bewerkstelligen. Hetzelfde voor een aantal andere diagnoses waar op dat moment dan weer van overtuigd was door de medische wereld omdat het toch logisch klonk en zij er voor gestudeerd hebben.

Nu blijkt ineens dat al deze diagnoses niet op mij van toepassing zijn. Nooit zijn geweest. Met rode pen doorgestreept als onjuist ende onwaar. Ingewisseld voor een andere diagnose. Of eigenlijk twee: vitamine deficiënties en HMSN/ziekte van Charcot Marie Tooth. Voor het eerst diagnoses die wél aantoonbaar zijn. Wél in beeld gevat, wél in cijfertjes uitgedrukt en zelfs herbevestigd door het meest gespecialiseerde van het gespecialiseerde. Het duurde even maar dit is het dus. Echt.

Hoe onlogisch dat ik het deze keer niet durf te geloven. Vrees dat ik morgen gebeld zal worden met de mededeling dat het toch ‘niets’ is of volgende week in de krant zal lezen dat deze diagnoses slechts op massa hysterie gebaseerde modeverschijnselen zijn. Telkens als ik iemand vertel wat de diagnoses zijn, een stemmetje in mijn hoofd hoor roepen dat ik het ter plekke aan het verzinnen ben of het werkelijk totaal verkeerd begrepen heb. Of het binnenkort gewoon zal vervagen tot het niet meer is.

 

Comments (8)



Het ‘vonnis’ is binnen

We hebben er vaak grapjes over gemaakt, mijn ouders, mijn omgeving en vooral ik zelf. Dat ik lichtelijk motorisch gestoord ben. Maar wie had nu gedacht dat het ooit – okee, in iets andere bewoording – een diagnose zou worden?

Inderdaad, de uitslagen van alle onderzoeken op neurologie zijn binnen en de diagnoses gesteld. Ik heb twee vormen van polyneuropathie. Een – zoals al bekend – veroorzaakt door een langdurig ongezien vitamine B12 tekort. De ander ligt een erfelijke aandoening aan ten grondslag, namelijk hereditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN) type 2 en/of type x (ook wel ziekte van Charcot Marie Tooth genoemd) . Het wordt geschaard onder spierziektes maar eigenlijk is het een aandoening aan de zenuwbanen met effect op de spieren. Helaas niet te genezen en helaas zal het langzaam erger worden. Het was niet helemaal wat we graag hadden willen horen.

Maar goed, het had erger gekund. Werd er vorige keer nog gesproken over een mogelijke halfzijdige verlamming in de nabije toekomst, mocht ik dat nu weer snel vergeten. Verder zijn mijn spieren nog relatief in goede staat en kent de aandoening een langzaam verloop, dus is het onwaarschijnlijk dat ik snel in een rolstoel zal belanden. Dat is dan toch een prettige gedachte. Last but not least krijg ik een verwijzing naar een revalidatie arts om te kijken of we iets kunnen verbeteren aan mijn manier van lopen, hoe we mijn spieren zo lang mogelijk zo stevig mogelijk kunnen houden en of er iets te doen is met hulpmiddelen. Ook dat is toch iets en beter dan niets.

Dit was de huishoudelijke mededeling. Hoe ik me er over voel weet ik gewoon nog niet, het moet even bezinken allemaal. Daar val ik u ongetwijfeld nog wel eens mee lastig…

 

Comments (9)



Ik ben bang voor de huisarts

De meeste mensen zijn bang voor de tandarts. Ik ben bang voor de huisarts. Mijn eigen huisarts, omdat die in drie jaar geen onaardige fouten heeft gemaakt. En elke andere huisarts, omdat ik dan helemaal niet weet hoeveel fouten die zal gaan maken maar overtuigd ben dat fouten gemaakt zullen worden.

Nogal negatief gedacht, zegt u? Tja, ik ben er zelf ook niet gelukkig mee. Maar helaas is mijn donkere blik op de zorg  niet gebaseerd op lucht of zonderlinge paranoïa. De zes laatste huisartsen in maar liefst drie verschillende woonplaatsen, hebben op zijn zachtst gezegd zich weinig aangetrokken van mijn gezondheidsklachten, beperkingen, problemen of verzoeken. En dat leverde werkelijk absurde taferelen op. Bijvoorbeeld toen ik na een klein hartaanval door het ziekenhuis gevraagd was me te melden bij de huisarts om voor de brieven uit te vertellen wat er aan de hand was en welke medicatie ik aan gezet was. Ik was weggehaald door een ambulance maar mijn huisarts reageerde tot drie maal aan toe met “Ik zie dat u zich op de hartbewaking op heeft laten nemen in verband met ME (Chronisch Vermoeidheid Syndroom), daar is zeker niets uit gekomen?”.  Of de huisarts die telkens als ik met ernstige benauwdheidsklachten op het spreekuur kwam, zei “u moet zich niet zo aanstellen, iedereen heeft wel eens een kuchje” en na enkele consulten meende dat ik niet meer terug hoefde te komen hiermee, terwijl zeven angstige maanden later op de spoedeisende hulp bleek dat ik astma had en mazzel dat ik er niet in gebleven was. De twee huisartsen die vijf jaar lang, tientallen keren hebben geweigerd een uitstrijkje te geven of te verwijzen naar een gynaecoloog omdat mijn overtuiging dat er iets mis was met mijn baarmoeder ‘loze angst’ zou zijn, waarna uit bevolkingsonderzoek bleek dat ik vergevorderd voorstadium baarmoederhalskanker had. Langzaam groeiende tumor, liep er al tien jaar mee rond en was er nog maar net op tijd bij. Om het maar niet te hebben over een zeventien jaar durend ongezien vitamine B12 tekort en vitamine D deficiëntie waardoor ik in de WAO ben beland of het negentien jaar zenuwschade aanzien voor psychisch onwel of lui zijn. Zou u pagina’s lang kunnen bedelven onder absurde voorvallen en bizarre anekdotes. Dat zal ik maar niet doen.

Dan zijn er nog de vele invallers geweest. Waarvan sommigen – zonder in mijn dossier te kijken – wisten te vertellen dat ik vooral maar moest ophouden met medicatie X of behandeling Y. Hadden zij hun zin gekregen, had ik nu met de gevolgen van een maagperforatie gezeten. In een rolstoel. Als ik niet per ongeluk de pijp uit was gegaan.

Dus heb ik geen vertrouwen in onze ‘geweldige’ gezondheidszorg. Geloof ik niet zo in de kennis van huisartsen omdat die er voor gestudeerd hebben. Ben ik de patiënt die het werkelijk beter weet dan de arts tegenover zich. Wat stiekem zeer angstig maakt want ik ben géén arts, wat als ik het een keer niet zelf bij elkaar gepuzzeld krijg? En dus ben ik al een week aan het piekeren over een kennismakingsgesprek bij een nieuwe huisarts wat pas over twee weken plaats zal vinden. Bang om een verkeerde overstap te maken. Als ik al zal durven me in te schrijven.

Er zijn zogenoemde ‘angsttandartsen’.  Waren er maar zulke angsthuisartsen …

Misschien nog erger, hebben verschillende zorgverleners me – ondanks een aantal goede praktische redenen om naar een huisarts veel dichter in de buurt te gaan – afgeraden van huisarts te wisselen. Omdat ook zij bang zijn dat ik verkeerd terecht ga komen. Dat de nieuwe praktijk onverhoopt mijn behandeling zal stop zetten of me opnieuw met een verkeerde bril zal gaan bekijken. Omdat ‘dat nu eenmaal vaak gebeurd’ en ik ‘dat risico niet moet nemen’. Zij denken dat ik beter bij een huisarts kan blijven die bewezen niet zo geschikt is geweest maar me daardoor alle credit geeft en veel zelf laat bepalen. Maar als de zorg zichzelf al niet vertrouwd, hoe moet ik dan weer vertrouwen leren opbouwen?

 

Comments (7)



Grootste hervorming: bezuinig de gehandicapte kapot

De bijstand, de sociale werkplaatsen en de Wajong worden samengevoegd om zo mensen met een (arbeids)handicap aan het werk te schoppen krijgen.  Als mensen niet in staat zijn genoeg te produceren om het minimumloon te verdienen, dan mag de werkgever minder betalen [zogenoemde ‘loonwaarde’]. Het loon wordt dan door de gemeente aangevuld. Verder ..

Zie hier in een notendop wat staatssecretaris van Sociale zaken Paul Krom de ‘grootste hervorming van het Kabinet-Rutte’ waagt te noemen. We scharen WAJong onder bijstand die onlangs een inkomenstoets toegevoegd heeft gekregen waardoor elke WAJonger die nog thuis of samen woont – of dat nu voor zorg is of niet – stante pede de uitkering verliest. Hupsakee, 75% vliegt de statistieken uit, dat is nog eens lekker bezuinigen. Dubbel op zelfs, want zonder uitkering hoeft er natuurlijk ook niet meer geïntegreerd te worden in arbeid. Het stelletje kreupelen wat we dan nog over houden, bieden we aan bij werkgevers die met gerust hart zwaar onder het minimumloon kunnen gaan zitten. De gemeente – beter gezegd de belastingbetaler – subsidieert de rest wel bij voor die arme werkgever die met al die kreupelen opgezadeld zit.

Ow en we zouden het belangrijkste nog vergeten. “Voor de werknemer is het aantrekkelijk. Hij draait volwaardig mee.” *Hysterisch lachje* Natuurlijk, niets zo fijn voor een gevoel van zingeving en identiteit als je handicap genegeerd zien en afgewaardeerd worden op ‘loonwaarde’.

 

Comments (11)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft