We hebben er vaak grapjes over gemaakt, mijn ouders, mijn omgeving en vooral ik zelf. Dat ik lichtelijk motorisch gestoord ben. Maar wie had nu gedacht dat het ooit – okee, in iets andere bewoording – een diagnose zou worden?
Inderdaad, de uitslagen van alle onderzoeken op neurologie zijn binnen en de diagnoses gesteld. Ik heb twee vormen van polyneuropathie. Een – zoals al bekend – veroorzaakt door een langdurig ongezien vitamine B12 tekort. De ander ligt een erfelijke aandoening aan ten grondslag, namelijk hereditaire motorische en sensorische neuropathie (HMSN) type 2 en/of type x (ook wel ziekte van Charcot Marie Tooth genoemd) . Het wordt geschaard onder spierziektes maar eigenlijk is het een aandoening aan de zenuwbanen met effect op de spieren. Helaas niet te genezen en helaas zal het langzaam erger worden. Het was niet helemaal wat we graag hadden willen horen.
Maar goed, het had erger gekund. Werd er vorige keer nog gesproken over een mogelijke halfzijdige verlamming in de nabije toekomst, mocht ik dat nu weer snel vergeten. Verder zijn mijn spieren nog relatief in goede staat en kent de aandoening een langzaam verloop, dus is het onwaarschijnlijk dat ik snel in een rolstoel zal belanden. Dat is dan toch een prettige gedachte. Last but not least krijg ik een verwijzing naar een revalidatie arts om te kijken of we iets kunnen verbeteren aan mijn manier van lopen, hoe we mijn spieren zo lang mogelijk zo stevig mogelijk kunnen houden en of er iets te doen is met hulpmiddelen. Ook dat is toch iets en beter dan niets.
Dit was de huishoudelijke mededeling. Hoe ik me er over voel weet ik gewoon nog niet, het moet even bezinken allemaal. Daar val ik u ongetwijfeld nog wel eens mee lastig…
Ctje
Fijn dat je nu duidelijkheid hebt, dat je ook eindeljjk hulp krijgt.
Wel pittige diagnose. Heel veel sterkte.
ctje
ps je en zo zie je maar weer dat je zelf eigenlijk de beste zelfdokter bent. Je zat met je motorisch gestoord heel dicht bij de diagnose. Een mens kent zijn eigen lichaam ook best en merkt zelf wel of iets wel of niet klopt. Jammer dat artsen daar niet in mee gaan….
Wendy van Beers-Blok
Na veel te lang wachten en aan rommelen, eindelijk een diagnose.
Er wordt nu een sticker op je geplakt, wat goed en minder goed kan zijn.
In ieder geval duidelijkheid en een prognose..je kan nu doelgericht gaan werken.
Er kan gelukkig nog veel voor je gedaan worden.
Heel veel succes met het verwerken van dit nieuws…
Dikke knuffel!
Laurent
Nou zeg, dat is ook wat om even te moeten verwerken. Maar gelukkig niet zo erg als denkbaar was geweest.
Mijn moeder had in haar laatste jaren er last van dat haar benen niet goed wilden, en dat had idd ook met zenuwgeleiding te maken. Maar dat kan een heel andere oorzaak gehad hebben natuurlijk, op die leeftijd.
desiree
Da’s niet een misselijke diagnose, waarmee zoveel moeizame jaren mee gemoeid zijn.
Ik zou de gevoelsknop ook nog even niet durven inschakelen als ik in je schoenen stond…
Veel sterkte toegewenst <3 <3 <3
Marloes
Phoe, dat is heftig. maar in ieder geval wel duidelijk! Veel sterkte!
Cisca
Dit is inderdaad pittig en niet gemakkelijk. Maar je hebt tenminste duidelijkheid..Spieren trainen en versterken is belangrijk. En beveiligen,beveiligen en beveiligen. Ik loop al jaren buiten met frisse tegenzin met een rollator.Puur voor de veiligheid. Zonder rollator leverde me al een gebroken en blijvend geruiineerde heup op.Sterkte met alles.
HenK
Laten bezinken…
En dan op zoek naar wat er allemaal over geschreven is; daarbij oppakken wat van nut is en je niet ‘gek’ laten maken door rampverhalen en vreemde alternatieve adviezen.
Verder alles doen om de verslechtering zoveel mogelijk te vertragen en attent zijn op verslechteringen.
Bepaald niet leuk, maar het is goed om te weten wat je hebt, want van onzekerheid knap je ook niet op. Zeker niet, wanneer wat het zou kunnen zijn je op een gegeven moment niet meer loslaat.
Uh… tot zo ver mijn ervaringen.
Heel veel sterkte toegewenst, Cindy!
Met vriendelijke groet,
Henk.
CiNNeR
Dankjewel voor de lieve reacties allemaal!!
@Ctje: Ja, blijkbaar zaten we ongemerkt al goed in de richting. Jammer dat artsen het niet een beetje eerder hebben opgepakt. Maar heb nu wel een erg goede neuroloog en ben ook wel opgelucht dat ik echt weet waaraan en waaraf.
@Wendy van Beers-Blok: Omdat inmiddels wel bekend was dat er ‘iets’ niet goed zat en ik alweer tien jaar geleden ben afgekeurd, heeft het etiket vrij weinig nadelige gevolgen gelukkig. Wel voordelen en het gevoel dat ik er eens wat vat op kan krijgen. Leuk dat je hier reageert!
@Laurent: is er bij je moeder niet uitgezocht waar het door kon komen? (Zal waarschijnlijk niets erfelijk geweest zijn)
@desiree: nou het is meer dat ik een beetje overspoeld werd door een breed scala aan gevoelens, ik weet nog niet waar het op uit gaat komen.
@Marloes: dankje!
@Ciska: een rollator probeer ik ook wel zo lang mogelijk buiten de deur te houden. Overweeg wel een (tweedehands) rolstoel voor lange uitjes zoals een festival of de Efteling of iets. Nu ga ik er soms heen en kom compleet overbelast terug en heb begrepen dat dat overbelasten niet zo’n goed plan is.
@HenK: was al niet zo van de alternatief en vertrouw vooral op de neuroloog en revalidatie arts. Ga er gewoon vanuit dat het verslechteren heel langzaam zal gaan. En idd erg fijn om te weten wat er gaande is en wat ik wel en niet kan doen.