Een en dezelfde verzameling van gezondheidsklachten heeft negentien jaar lang de meest creatieve kant van menig huisarts en specialist aangesproken. Of het deel gemakzucht in het brein, het is maar hoe je het bekijkt. Met name door psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundige weersproken diagnoses bleven desondanks telkens weer in mijn dossier gekalkt. Was ik niet oververmoeid dan toch zeker overspannen, in bezit van een burn-out afgewisseld door de al dan niet klassieke depressie of wellicht werd elk fysiek probleem veroorzaakt door een angststoornis. Een bipolaire stoornis moest besproken maar ging toch steeds een stapje te ver, dan was het vast hypochondrie, een somatisatiestoornis of plat luiheid en aanstellerij. Het was natuurlijk niet alleen psychisch wat de klok sloeg, er wilde nog wel eens wat anders verzonnen worden. ME/CVS, fibromyalgie, dyspraxie, beginnend athrose en last but not least een hersenafwijking door een klap op het hoofd/na een periode zeer hoge koorts/een ontwikkelingsstoornis. Zolang het maar een beschrijvende diagnose was die zich niet in beeld liet vatten of in afwijkende cijfertjes liet uitdrukken oftewel: niet te bewijzen was. De durfal onder de artsen constateerde gerust dat ik vooral ‘niets’ mankeerde.
Al deze diagnoses heb ik voor korte of langere tijd voor waar aangenomen. Keer op keer ging ik opnieuw in therapie, nam meer rust of probeerde juist actiever te worden, verweet mezelf allerlei, van gebrek aan doorzettingsvermogen tot levenslust. Ten tijde van de diagnose ME/CVS klom ik op de spreekwoordelijke barricades om in de vorm van weblogs, ingezonden brieven, een patiëntensite, een nieuwsgroep en fora erkenning voor de ziekte te bewerkstelligen. Hetzelfde voor een aantal andere diagnoses waar op dat moment dan weer van overtuigd was door de medische wereld omdat het toch logisch klonk en zij er voor gestudeerd hebben.
Nu blijkt ineens dat al deze diagnoses niet op mij van toepassing zijn. Nooit zijn geweest. Met rode pen doorgestreept als onjuist ende onwaar. Ingewisseld voor een andere diagnose. Of eigenlijk twee: vitamine deficiënties en HMSN/ziekte van Charcot Marie Tooth. Voor het eerst diagnoses die wél aantoonbaar zijn. Wél in beeld gevat, wél in cijfertjes uitgedrukt en zelfs herbevestigd door het meest gespecialiseerde van het gespecialiseerde. Het duurde even maar dit is het dus. Echt.
Hoe onlogisch dat ik het deze keer niet durf te geloven. Vrees dat ik morgen gebeld zal worden met de mededeling dat het toch ‘niets’ is of volgende week in de krant zal lezen dat deze diagnoses slechts op massa hysterie gebaseerde modeverschijnselen zijn. Telkens als ik iemand vertel wat de diagnoses zijn, een stemmetje in mijn hoofd hoor roepen dat ik het ter plekke aan het verzinnen ben of het werkelijk totaal verkeerd begrepen heb. Of het binnenkort gewoon zal vervagen tot het niet meer is.
Ctje
Kost ff maar op gegeven moment komt acceptatie wel. Als omgeving ook maar snel doet.
Na 2 jaar hasimoto zei mijn fam nog steeds dat ik ME had 🙁 en nog zijn er mensen die dat zeggen
Eindelijk diagnose waar ik wat mee kon maar omgeving kwam niet mee in die diagnose.
Hoop dat voor jou sneller gaat.
En je hebt zwart op wit, ondezoek geeft duidelijk aan dus het is echt.
Dikke knuffel
Terrebel
Gefeliciteerd dat je nu eindelijk zekerheid hebt! Als het besef er eenmaal is kun je’t vieren…en wellicht tot rust komen.
Thinkie
ah maar weest gerust, zelfs bewezen diagnoses worden niet altijd serieus genomen, de wereld staat niet helemáál op z’n kop hoor ;-/
Cisca
Er is iets mis met je lijf. Niet met je hoofd!!!!Welk etiket men er ook op plakt,de mankementen blijven hetzelfde.Ik heb een soort gelijk parcours afgelegd.En zoals mijn voorganger al zegt. Ook bewezen diagnoses kunnen betwist worden door sukkels helaas.Zelfs het UWV zei met rapportenin de hand van neurochirurg en neuroloog dat alles nu wel over was. Ja vast. Was maar waar. Het gaat om de rust en acceptatie in je eigen hoofd. Van daaruit kan je je leven er op instellen er er het beste uithalen
christinA eijkhout
Kheb ff de uitleg van de diagnose opgezocht http://www.vsn.nl/spierziekten/diagnose.php?diagnose_id=19
Klaar ben je, maar van het gezeik ben je nu hopelijk wel af.
CiNNeR
@Ctje: Mijn omgeving kan – op mijn familie na – waarschijnlijk allang niet meer volgen wat ik nu toch weer mankeer. Maar de mensen die dichtbij me staan lijken het beter te accepteren dan ik zelf doe. Hoop vooral dat zorgverleners enigszins meedenkend blijven, met name de HMSN zou niet zo bekend zijn.
Tijd zal het leren. Blijf het altijd vreemd vinden hoe er naar jou gekeken blijft worden, alsof iedereen na de eerste diagnose, watjes in de oren heeft gepropt. Is dat alleen met jouw directe omgeving zo of ervaar je datzelfde in de zorg?
@Terrebel: Nooit gedacht dat iemand me nog zou feliciteren met een spierziekte 😉 Maar ik begrijp wat je bedoelt. Denk als ik aan de slag ga met revalidatie, dat het misschien wat beter bezinkt.
@Thinkie: Het is wel handig als ik het zelf geloof, dan zien we daarna wel verder 😉
@Ciska: Vooralsnog betwist niemand meer iets (ook erg wennen maar hopelijk blijft het zo) behalve ik zelf. Denk dat ik er toch een tik aan over gehouden heb.
@christinA: Kort maar krachtig, prima verwoord.
ctje
heb ook geen idee waarom ze zo blijven doen, misschien willen ze er niet aan ofzo. of ene oor in andere uit. Artsen is wisselend maar al te veel moeite doen ze niet…..
CiNNeR
@ctje: maar artsen nemen de hashimoto toch wel serieus hoop ik?