Month: April 2012

Onzeker akkoord

Jawel, ik zou van alles en nog wat kunnen schrijven over de politiek dezer dagen. Het heeft alleen zo weinig nut. Grote delen van het akkoord – met name 1,6 miljard bezuinigingen in de zorg – zijn nog geheel niet uitgewerkt. En daarbij, Jolande Sap was duidelijk: na 12 september is ‘alles weer anders’.  Dus eigenlijk mag Joost weten wat er volgend jaar op ons af gaat komen.

Al wat rest is grote ego’s en ingenomenheid met de zelf. Toch stiekem weinig nieuws onder de zon dus ..

Comments (0)



Revalideren in drie minuten?

In de veronderstelling dat ik een foto van mijn voet moest laten maken, kwam ik met formulieren en een goed humeur op de röntgenafdeling aan. Een vriendelijk meisje haalde me op en vroeg of ik al mijn (17) oorbellen en (3) piercings even kon verwijderen. Lichtelijk verbijsterd antwoordde ik dat dat niet ‘even’ zou gaan, maar ik zou toch een foto van mijn voet krijgen? Blijkbaar moest er een foto van nek en hoofd gemaakt worden.

Na drie kwartier langer wachten in verband met uitloop, de opmerking dat ze het ‘zeer vervelend’ vonden dat ik geen broek zonder metaal mee had en nog wat gesjacherijn van hun kant omdat de patiënt voor mij nogal moeilijk was geweest, werd ik een MRI-buis ingeschoven en ving nog net op dat ik niet één maar twéé MRI-onderzoeken achter elkaar moest doorstaan. Niet voor mijn onderrug zoals eerder gemeld maar voor mijn nek en hersenen. Jammer genoeg vergaten ze ook te melden dat het apparaat nogal zou gaan schudden en mijn evenwichtsorganen het zouden begeven of misschien zagen ze het zelf ook pas toen ik daarna van de tafel donderde en tegen de deur aan liep. Donderdag krijg ik de uitslagen, kom ik er tenminste ook achter waar de onderzoeken voor bedoeld waren.

Aangepaste schoenen waren nog niet nodig. Steunzolen en wellicht een soort brace, daar was de afspraak voor gemaakt. Tot ik de spreekkamer en blijkbaar een andere werkelijkheid instapte. Een werkelijkheid waarin ik orthopedisch volledig aangepast schoeisel met weet ik hoeveel aanpassingen, voor problemen die ik ‘nog’ niet heb, ‘moet’ gaan dragen voor de rest van mijn leven. Twee vriendelijke, enthousiaste mijnheren beklonken het in acht minuten en ik vond mezelf nogal ontsteld weer buiten terug.

Alle hulpverleners en ikzelf waren het eens, ik ben een ‘overbelaster’ en moet een en ander aan activiteiten gaan minderen en beter in balans krijgen. Het is mij geheel onduidelijk hoe ik dat moet gaan doen, zolang zij de ene afspraak na de andere plannen zodat ik drie tot vijf middagen in het ziekenhuis zou moeten doorbrengen de komende maanden. ‘Achter elkaar plannen’ betekent schijnbaar twee uur tijd tussen elke afspraak laten of gewoon drie afspraken op hetzelfde tijdstip inplannen. Handig hoor, één balie die alles coördineert?

Na oefeningen voor het evenwicht verzuchtte ik dat het wel fijn zou zijn als mijn evenwicht zou verbeteren. Meteen werd vriendelijk doch stevig duidelijk gemaakt dat mijn evenwicht niet kán verbeteren.  Logische vraag, waarom doe ik die oefeningen dan? Mij werd uitgelegd dat ze proberen mijn compensatie met zicht te verminderen en het gevoel in de onderbenen enigszins terug te brengen. Pas later bedacht ik me dat dat toch een hachelijke onderneming wordt, aangezien ik geen gevoel in mijn onderbenen heb bij gebrek aan gezonde zenuwbanen.

Enfin, vandaag was ik het helemaal zat. Ik loop als een of andere demente die geen idee heeft wat er moet gebeuren door dat ziekenhuis te dwalen en verzuip langzamerhand in de hulp en goede bedoelingen. Waar mij verteld werd dat ze mijn leven wat makkelijker willen proberen te maken, ga ik alleen maar hard achteruit en mijn ADHD en hun onduidelijkheid gaan niet bepaald goed samen. Begrijp me niet verkeerd, de ene hulpverlener is nog vriendelijker dan de andere, er zijn ook onderdelen die heel goed verlopen en ik ben overtuigd dat ze stuk voor stuk het beste met me voor hebben. Het vertrouwen dat ik hier veel aan ga hebben is er dan ook nog volop. Maar het gaat net even te snel, te veel en te enthousiast en ik kan het letterlijk en figuurlijk niet bijbenen zo. Dus heb ik allerlei belastende afspraken afgezegd, een aantal beslissingen tijdelijk herroepen en andere afspraken gemaakt om een en ander wat beter te overleggen.

Voel me meteen al wat rustiger …

Comments (7)



Zoiets … Tweede poging

Een divje teveel hier, een divje te weinig daar en tja, dan is het al snel een puinzooi op een weblog. Hopelijk blijf een en ander na vandaag wat beter op zijn plaats. Met dank voor het meekijken!

Comments (4)



Zoiets

Zo. Het is maar een beetje anders geworden hier, de meeste veranderingen zitten achter de schermen. Nu nog een bak pagina’s aanpassen en uitbreiden. En hopen dat alles naar behoren werkt natuurlijk.

En schrijven ja, dat ook … binnenkort

Comments (7)



Revalidatie

Daar zat ik dan. In het revalidatiecentrum, vol wantrouwen en weerstand tegen alle therapeuten die ik ‘moet’ bezoeken. Met de verwachting dat allerlei mensen zich met mijn leven zouden gaan bemoeien op de meest vervelende manier en me zouden vertellen wat ik allemaal ‘verkeerd’ doe. Zo is het tenslotte altijd gegaan en ik had er niets zin in. Dus toen de fysiotherapeute begon met “we gaan kijken of we je iets aan kunnen bieden maar je hoeft niets, je mag zelf kijken wat je aanspreekt en jij bepaalt wat we wel of niet gaan doen” wist ik niet wat me overkwam. En toen de ergotherapeute een half uur later zei “we zijn hier voor jou met een heel team aan verschillende disciplines, om je te helpen je leven wat makkelijker te maken en meer in balans te krijgen”, viel ik zwaar onder de indruk compleet stil.

Eigenlijk de enige moeilijkheid, bleek ik zelf te zijn. Na 34 jaar in onwetendheid aanmodderen en in de kou gezet worden door de zorg, ben ik niet alleen erg wantrouwend geworden jegens alles en iedereen met een witte jas aan maar blijk ik verdraaid weinig te weten over mijn kunnen, doen en laten. Kon bijvoorbeeld amper aangeven waar moeilijkheden liggen of wat ik als beperkend ervaar, voor mij is leven met drempels en fysieke problemen een ‘normale’ staat van zijn geworden. Met structureel de gedachte dat meer altijd beter is, heb ik geen flauw benul meer waar mijn grenzen feitelijk liggen. En op de vraag wat ik graag zou willen doen of kunnen, wist ik – op de onmogelijkheid ‘beter worden’ na – gewoon helemaal geen antwoord te geven. Dat is me nog nooit gevraagd en blijkbaar denk ik daar al heel lang niet meer over na.

Wat wel duidelijk werd is dat ik de diagnose Charcot Marie Tooth  nog niet bepaald geaccepteerd heb, nogal destructief in een cyclus van enorme overbelasting , in elkaar storten en dan weer opnieuw overbelasten leef en dat ik te weinig om hulp vraag, hulp accepteer of hulpmiddelen gebruik. En opnieuw de nadruk: ik kan niet beter worden, hooguit worden een aantal dingen misschien wat makkelijker. Niets nieuws onder de zon maar behoorlijk confronterend.

Toen ik later met een bomvolle afspraken kaart en huiswerk terug bij mijn snorfiets stond, kon ik vol goede moed toch wel een potje janken. Al verwacht ik veel aan de revalidatie te hebben, betrap ik mezelf er zo op dat ik gewoon niet meer kan omgaan met goede zorg en fijne hulp. Ik vertrouw het niet, ik geloof er niets van, ik durf amper te hopen dat er nu echt een omslag gaat komen. Zat dat al die tijd in de rottige artsen en peuten om mij heen, zit het deze keer in mij. En dat is best een verdrietige constatering.

Gelukkig zit er in het team ook een maatschappelijk werker, daar kan ik over vier weken mee starten. Niet alleen goed voor mij maar ook voor degenen die me momenteel proberen te helpen waarschijnlijk.

Onlangs is ziekte van Charcot Marie Tooth gesteld, een progressieve spierziekte die 34 jaar te laat is opgemerkt. En waar ik inmiddels dus hulp voor krijg. Nu nog leren accepteren en oud zeer achter te laten.

 

Comments (10)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft