Daar zat ik dan. In het revalidatiecentrum, vol wantrouwen en weerstand tegen alle therapeuten die ik ‘moet’ bezoeken. Met de verwachting dat allerlei mensen zich met mijn leven zouden gaan bemoeien op de meest vervelende manier en me zouden vertellen wat ik allemaal ‘verkeerd’ doe. Zo is het tenslotte altijd gegaan en ik had er niets zin in. Dus toen de fysiotherapeute begon met “we gaan kijken of we je iets aan kunnen bieden maar je hoeft niets, je mag zelf kijken wat je aanspreekt en jij bepaalt wat we wel of niet gaan doen” wist ik niet wat me overkwam. En toen de ergotherapeute een half uur later zei “we zijn hier voor jou met een heel team aan verschillende disciplines, om je te helpen je leven wat makkelijker te maken en meer in balans te krijgen”, viel ik zwaar onder de indruk compleet stil.
Eigenlijk de enige moeilijkheid, bleek ik zelf te zijn. Na 34 jaar in onwetendheid aanmodderen en in de kou gezet worden door de zorg, ben ik niet alleen erg wantrouwend geworden jegens alles en iedereen met een witte jas aan maar blijk ik verdraaid weinig te weten over mijn kunnen, doen en laten. Kon bijvoorbeeld amper aangeven waar moeilijkheden liggen of wat ik als beperkend ervaar, voor mij is leven met drempels en fysieke problemen een ‘normale’ staat van zijn geworden. Met structureel de gedachte dat meer altijd beter is, heb ik geen flauw benul meer waar mijn grenzen feitelijk liggen. En op de vraag wat ik graag zou willen doen of kunnen, wist ik – op de onmogelijkheid ‘beter worden’ na – gewoon helemaal geen antwoord te geven. Dat is me nog nooit gevraagd en blijkbaar denk ik daar al heel lang niet meer over na.
Wat wel duidelijk werd is dat ik de diagnose Charcot Marie Tooth nog niet bepaald geaccepteerd heb, nogal destructief in een cyclus van enorme overbelasting , in elkaar storten en dan weer opnieuw overbelasten leef en dat ik te weinig om hulp vraag, hulp accepteer of hulpmiddelen gebruik. En opnieuw de nadruk: ik kan niet beter worden, hooguit worden een aantal dingen misschien wat makkelijker. Niets nieuws onder de zon maar behoorlijk confronterend.
Toen ik later met een bomvolle afspraken kaart en huiswerk terug bij mijn snorfiets stond, kon ik vol goede moed toch wel een potje janken. Al verwacht ik veel aan de revalidatie te hebben, betrap ik mezelf er zo op dat ik gewoon niet meer kan omgaan met goede zorg en fijne hulp. Ik vertrouw het niet, ik geloof er niets van, ik durf amper te hopen dat er nu echt een omslag gaat komen. Zat dat al die tijd in de rottige artsen en peuten om mij heen, zit het deze keer in mij. En dat is best een verdrietige constatering.
Gelukkig zit er in het team ook een maatschappelijk werker, daar kan ik over vier weken mee starten. Niet alleen goed voor mij maar ook voor degenen die me momenteel proberen te helpen waarschijnlijk.
Onlangs is ziekte van Charcot Marie Tooth gesteld, een progressieve spierziekte die 34 jaar te laat is opgemerkt. En waar ik inmiddels dus hulp voor krijg. Nu nog leren accepteren en oud zeer achter te laten.
HenK
“Nu nog leren accepteren en oud zeer achter te laten”.
De fase ‘bewustwording’ ligt in ieder geval achter je en aan goede zorg en fijne hulp zul je wel wennen… 😉
Dat het daarmee gemakkelijk wordt, is natuurlijk onzin. Je hebt een serieuze aandoening, waar je weliswaar oud mee kunt worden, maar niet zonder dat er gaat worden ‘ingeleverd’.
Het tempo waarin… is onvoorspelbaar. En hoe je ermee om zult gaan… eigenlijk ook nog.
Ik zit een beetje met het verhaal in m’n hoofd, dat je hier ruim een jaar geleden neerzette, waarbij ik denk: zo kan het in ieder geval ook…
https://www.cinner.com/2011/02/14/maar-je-ziet-er-niet-ziek-uit-de-lepeltheorie/
Sterkte op de momenten dat je kracht nodig hebt, Cindy!
Met vriendelijke groet,
Henk.
christinA eijkhout
accepteren in die zin dat je jezelf duidelijk maakt dat je het er maar mee moet doen en er het beste van maken zal.
Meer hoeft niet. En dan bekijken waar jij of je lichaam zich beter door voelen en daarop blijven richten en ook wisselen als iets niet echt(meer) werkt.
ctje
tis jammer dat ze je de hulp niet eerder hadden gegeven ook al had je geen diagnose.
Tis nu moeilijk die te aanvaarden. Denk dat het uiteindelijk wel gaat lukken om met hulp om te gaan. Het moeilijke moet je nu achter je laten en vooruit kijken. Hulp accepteren en kijken waar jij baat bij hebt. Want nu krijg je eidenlijk wat de hulp die je verdient maar ook het geloof dat je daadwerkelijk een ziekte hebt dat hadden ze eerder moeten doen. Nu moet jij het alleen zelf nog geloven en accepteren.
sterkte.
Marloes
Je krijgt nu in ieder geval goede begeleiding zo te lezen. Ik hoop dat dit je eindelijk eens wat positiefs gaat opleveren! Het zal een intensieve periode zijn. Veel sterkte!
Thinkie
ik zou ook wat argwanend zijn, maar als ze echt zo blijven, is dat wel heel fijn! ik hoop dat ze een beetje kunnen helpen, al was het maar met acceptatie en jezelf de rust gunnen om uit die cyclus te komen van instorten en overbelasten!
Henk van S tot S
Voorlopig hoef je je niet te vervelen 😉
Dat je er baat bij moge hebben.
Sterkte.
CiNNeR
@HenK: Er wordt ook niet bedoeld dat ze de zieke makkelijker gaan maken hoor, meer dat ze activiteiten gaan proberen wat makkelijker te maken. Zit nu een beetje te blozen, de lepetheorie doorgeven is blijkbaar makkelijker dan er echt naar te leven hahahaha Dankjewel voor de goede wensen!
@christinA: het viel me zwaar om te schakelen van het idee dat er nog veel verbetering in het vat zou zitten naar de wetenschap dat die verbetering van de baan is maar er wel verslechtering zal zijn. Het begint wel te komen nu. Wat dat betreft is de revalidatie ook goed voor me, geen ontsnappen of ontkennen meer aan. Al moet ik nog telkens even slikken als weer gemeld wordt wat er geregistreerd wordt om later te kunnen zien wat en in welke mate is verslechterd.
Misschien een rare vraag, heb jij altijd zo’n constructieve insteek gehad of heb je dat moeten leren?
@ctje: Ja, het loslaten valt me moeilijk. Niet alleen omdat ik er moeilijk in ben trouwens. Ik word er ook steeds weer aan herinnert door artsen die verbaast en verontwaardigd reageren op eerdere ervaringen met de zorg. Het zal wel komen, heeft wat tijd nodig. En dan zal ik toch ook wel wennen aan hulp krijgen en accepteren.
@Marloes: in de warboel van mijn gedachten weet ik wel zeker dat dit zeker iets goeds gaat opleveren. Dankjewel voor je lieve wensen!
@Thinkie: ja ik vind dat zelf het belangrijkste, meer evenwicht vinden en niet meer zo overbelasten. Dom eigenlijk, ik weet dat ik het doe maar geen idee hoe ik er mee op moet houden. Hoewel ik vandaag hoorde dat ik lang niet de enige ben.
@Henk van S. tot S.: Nee, vervelen doet het zeker niet ; ) Dankjewel!
Marijke
Hoi Cin,
Je zult veel leren, en het is heel fijn om nu eindelijk serieus genomen te worden. Je hoeft je niet meer te verdedigen. Je wordt geaccepteerd.
Ik weet dat je revalidatie ook zeer moeilijke momenten heeft, maar het komt omdat je aanhet leren bent om alles te accepteren en wat je beperkingen zijn. Dit is heel moelijk, maar als je het eenmaal kunt accepteren kun je kijken wat je nog wel kunt en evt.met bepaalde technieken dingen verbeteren. Je leert ook weer om meer te genieten.
Vanuit hier een dikke knuffel, Marijke
Frans54
Ik schat zomaar in dat de grootste steun die je kunt hebben bij het accepteren zal zijn dat anderen het nu accepteren en erkennen (niet alleen de hulpverleners, maar ook die mensen van “maar je ziet er toch niet ziek uit”)
CiNNeR
@Frans: tja, dat weet ik nog niet eigenlijk. Op zich weet mijn directe omgeving allang dat ik aardig wat mankeer. Nu weten ze dat het een naam heeft maar dat zal weinig verschil maken. Heb wel de indruk dat zij het vele malen beter accepteren dan ik zelf doe. Alles, niet alleen de ziekte maar ook de revalidatie en mogelijke hulpmiddelen. In die zin zal het misschien wel helpen.
Waar ik nu vooral tegen aan loop is de opmerking dat ik oud zeer lekker achter me moet laten en positief aan de toekomst kan beginnen, blij moet zijn dat ik nu weet wat ik mankeer, zeg maar een soort ‘all is good’ idee. Theoretisch leuk maar het gaat om 34 jaar aan vervelende opmerkingen en verkeerde adviezen, onnodig verslechteren en achteruit gaan en voortdurende strijd met de medische zorg. En om de ene dag nog overtuigd zijn dat ik ging genezen en de volgende dag horen dat het alleen zal verslechteren. Kan me niet voorstellen dat wie dan ook dat supersnel vol blijheid verwerkt, ik kan het in elk geval niet tussen neus en lippen door.