Jij gaat door tot je er niet alleen figuurlijk maar ook letterlijk bij neer valt. En je lijkt er nog trots op ook?
Aldus een van de revalidatie therapeuten. En ik moet bekennen, zo zwart op wit vind ik het zelf ook een beetje absurd overkomen terwijl het over mij gaat. En waar is. Overigens ben ik niet trots op het omvallen maar trots dat ik tenminste werkelijk alles uit mijn lichaam heb gehaald, wat er te halen valt. Het omvallen is redelijk vervelend maar beschouw ik als teken dat mijn lichaam écht niet meer kan. Pas dan heb ik het gevoel dat ik mijn best heb gedaan en anders niet.
De hamvraag was vervolgens, waarom ik zo leef. Geërgerd omdat ik me een beetje dom voelde, zei ik “ik wist niet wat ik mankeerde” en “je moet toch wat, dingen worden nu eenmaal niet voor je gedaan”. Vooral dat laatste vond ik zelf een keigoed, alles verklarend antwoord. De therapeut vond het ‘te makkelijk’ en meende dat er meer achter moest zitten. Volgens haar kiest niemand voor zo’n destructieve levensstijl omdat ‘je toch wat moet’. Ik ging er maar wat om zitten lachen – inderdaad, je moet toch wat – maar stiekem was de ergernis omgeslagen in een fikse verontwaardiging. ‘Diepere motieven’, wat een gekke wollensokkenmuts!
Het gepieker en de overpeinzingen zal ik u besparen. Maar uiteindelijk ben ik tot de conclusie gekomen dat ze gelijk had. Er zit meer achter dit merkwaardige doorploeteren tot elke reserve op is dan ‘je moet toch wat’. Het stamt uit mijn vroege jeugd. Op mijn zesde had ik de eerste kenmerken, pijnen en vergroeiingen van Charcot Marie Tooth. Maar de huisarts, de kinderarts en mensendieck hadden geen onderzoek nodig om anoniem met hun oordeel te komen: het was mijn eigen schuld. Door verkeerd te denken, te doen en te bewegen, vergroeide ik waar ik bij stond. En het aangeven van pijn was onzin, ik was simpelweg lui en moest niet zo zeuren. De rest was onhandigheid uit gebrek aan concentratie, eveneens mijn eigen schuld dus. Mijn ouders, school en omgeving werden stevig geïnstrueerd. Klagen, zeuren of huilen diende genegeerd te worden, er was immers niets aan de hand. Verder moest ik vooral lopen, rennen, fietsen, staan, mijn benen gebruiken en mocht men me niet laten rusten of zitten. Met name mijn moeder heeft haar best gedaan om dit tot het uiterste door te voeren. Dat klinkt nu naar maar goed, zij wist niet beter en geloofde het medische team wat het zo eensgezind wist te vertellen. Ze wilde dat ik gezond zou opgroeien en trok daar alles voor uit de kast. En ik, ik was zes. Ik geloofde het uiteindelijk ook maar. Leerde al vroeg dat ik signalen van mijn lichaam moest negeren en gewoon door moest ploeteren. Tot ik er letterlijk bij neer viel. Dat was maar onhandigheid.
Deze visie is door de jaren heen telkens bevestigd. Huidaandoeningen, evenwichtsstoornissen, afwijkingen in het bloed, spieruitval en noem eens een dwarsstraat. Wat er ook was, zodra men geen oorzaak kon vinden kwam dezelfde riedel langs: ‘het zit tussen uw oren’. Toen mijn gezondheid erg slecht werd en geen psycholoog een psychische oorzaak kon aanwijzen om fysieke klachten te verklaren, geloofde ik dat niet meer. Ik had ook wel superwoman moeten zijn om al die afwijkingen en klachten met wat negatieve gedachten te veroorzaken. Maar de manier van er mee om gaan bleef hetzelfde. Signalen uit mijn lichaam zover dat gaat negeren en doorploeteren en aanmodderen. Zo hoort dat. Dat was het enige wat ik ooit geleerd had.
Nu ben ik veertig. Heb ik met terugwerkende kracht een diagnose. En weet ik dat het niet mijn schuld is en nooit is geweest. Mijn lichaam is gewoon een beetje kapot en daar is niets aan te doen, al ga ik de hele dag op mijn hoofd staan. Alleen het eeuwige overbelasten, daar kan ik natuurlijk wel iets aan doen. Nu ik weet waar de oorsprong van mijn gedrag ligt, hopelijk nog wat beter. Het is tijd om alles wat ik vroeger geleerd heb, los te laten en te vervangen voor nieuwe inzichten.
Onlangs ben ik dus – geheel vrijwillig – op een activiteiten dieet gezet. Ik ga hopelijk leren minder te doen, beter te verdelen, hulpmiddelen te gebruiken, hulp te accepteren of zelfs te vragen en meer te rusten om zo gebalanceerd te leven en wat gelukkiger te worden. Het is letterlijk een dieet. Elke activiteit heeft inmiddels een puntenaantal toegekend gekregen, moet tot en met een kopje koffie drinken geplant en bijgehouden worden en zo inzicht geven waar het teveel zit. Daarna gaan we er beetjes afhalen en anders verdelen om mijn doen en laten af te slanken. Net zo lang tot belastbaarheid en belasting in evenwicht zijn.
Dit schrijven kostte zes punten, nu tijd om te rusten voor het slapen gaan ..
Bettine
ja vind het wel logisch dat je altijd tot het uiterste ging, dat was toch ook zo aan je geleerd? Dat lijkt me het diepere motief. Zou het wel heel knap vinden als het je lukt een balans te vinden en rustiger aan te doen. Zal makkelijker zijn nu je oorzaak eindelijk weet,
liefs, bettine
Cisca
Ben net verhuisd met weinig hulp. Wilde ook veel zelf doen om te…. ja wat eigenlijk. Resultaat is weer totaal de vernieling in. Iedereen vind het normaal dat ik er zo belabberd(inclusief huiduitslag) aan toe ben na ook nog recent overlijden van ouders. En dan lees ik jou en krijg zo’n dreun dat ik er eigenlijk van zat te janken. Want dit was zo herkenbaar.Ik zal toch ook eens een balans moeten gaan creeeren. Met punten werkt dat voor mij niet. Ik zit nu al te denken van ik moet nog dit en straks moet ik…. Zucht. Soms is een mens zelf zijn ergste vijand. Aan de andere kant brengt dat “moeten”een hoop onafhankelijkheid.Maar je blog heeft me wel goed wakker geschud. Sterkte met je dieet
Frans54
Nou moe, reactie foetsie (misschien in de spambak gevallen, maar ik probeer het nog een keer terwijl ik nog een beetje weet wat ik schreef)
Zo ging het vroeger wel vaker (en tegenwoordig misschien nog wel, wat eigenlijk bedroevend zou zijn). Het motto was “zelf doen, geen hulp vragen en vooral niet opgeven” en als je dat niet kon (of wilde) lag het aan jezelf, had je geen wilskracht, geen doorzettingsvermogen. Al moeilijk genoeg als je niets mankeerde en voor jou natuurlijk gewoon unfair. Ook ik heb er van over gehouden dat ik vaak geen of te laat hulp vroeg. Inmiddels heb ik geleerd dat die manier van leven vaak niet het beste voor jezelf – en evenmin voor de mensen om je – is, maar toch gebeurd het nog met enige regelmaat dat ik te ver ga. Soms door die aangeleerde eigenwijzigheid van altijd alles zelf moeten doen, soms omdat ik er voor kies omdat ik iets niet wil missen.
Je zult nu je dit weet niet van de ene op de andere dag veranderen, maar het zal je wel helpen te leren er bewuster mee om te gaan, bewuster te kiezen of iets de gevolgen waard is.Dat is een lang leerproces, waarbij voor mij het leren hulp te accepteren nog het moeilijkste was,ik doe dat nog steeds niet graag en kies er nog steeds vaak voor het toch zelf te doen, maar verdeel het dan wat eerder over een langere periode om de overbelasting zoveel mogelijk te voorkomen.
Frans54
Dit logje deed me denken aan een eerder : https://www.cinner.com/2011/02/14/maar-je-ziet-er-niet-ziek-uit-de-lepeltheorie/ (het ging toen over onbegrip, maar die lepeltheorie lijkt me voor jou goed bruikbaar: of je nu punten telt of lepels: je zult goed moeten weten met hoeveel je begint en je keuzes moeten maken hoe je ze gebruikt)
CiNNeR
@Bettine: moet zeggen dat ik het ook heel knap vind, als het me lukt ;). Maar ook als ik het niet helemaal voor elkaar krijg, heb ik al veel geleerd en heb ik wel al wat veranderd. Heb er in alle gevallen iets aan.
@Ciska: Och meid, hoe herkenbaar. Onze laatste verhuizing was de eerste keer dat ik het echt niet meer voor elkaar kreeg, ook met overbelasten niet. Over dat puntendieet, ik zag het ook niet zitten. Denk hetzelfde, er ‘moet’ nog van alles. Bovendien heb ik ADHD, ik bedenk door de dag heen rustig nog dertig dingen die ‘moeten’ en loop de hele tijd mijn schema aan te passen. Toch ben ik overtuigd geraakt dat het zelfs voor mij gaat helpen. Zelfs al lukt het niet helemaal, het heeft me nu al veel meer inzicht gegeven en ongemerkt heb ik al wat veranderingen doorgevoerd. De ergotherapeut zit er flink bovenop en past een en ander wel aan, aan mijn persoonlijkheid.
Denk dat het voor jou ook geschikt zou kunnen zijn, als je maar veel goede begeleiding erbij krijgt. Heb je nooit revalidatie aangeboden gekregen eigenlijk?
@Frans54: Ja het was deels ook tijdgeest inderdaad. Mijn ouders waren ook zo, ik ben erg op mijn moeder gaan lijken in deze. Hoewel het toen wel meer in zwang was om elkaar een handje te helpen, dat lijkt tegenwoordig juist weer minder geworden. Verdrietig dat ze de diagnose niet meer hebben kunnen meemaken, ook voor hen had het veel verklaard.
Moet zeggen dat ik alles nog moeilijk vind, het verdelen, het rusten en hulp accepteren. Zelfs hulpmiddelen gebruiken merk ik dat ik er slecht voor open sta. Maar daar word ik voor geholpen 😉 Heb er al veel van geleerd dus ook als het niet helemaal slaagt, zal ik er veel aan hebben.
De lepeltheorie, daar wees iemand anders me ook al op. Blijkbaar vond ik dat een goede uitleg aan de buitenwereld maar hou ik mezelf er van geen kanten aan. Het is altijd makkelijker om naar anderen te kijken dan naar jezelf 😉
ctje
als je geen diagnose hebt moet je doorgaan tot je er bij neervalt. Vooral als ze ook nog zeggen zit tussen de oren. Bedoel is hulp en mantelzorg niet voor oprapen. Ook hulpmiddelen niet. Dus lijkt me niet meer dan logisch.
Nu roepen ze dat, maar als je geen diagnose had, was je daar niet terecht gekomen.
Bovendien is het in je eentje moeilijk grenzen stellen. Ik kreeg gister nog te horen maar dat doe je wel en dit niet. Tja als ik voor iedereen dat wel moet doen, dan word ik geleefd.
Fijn dat ze je nu eindelijk mag ik wel zeggen gaan helpen.
En ik vind dat je het goed gedaan heb al die tijd. 🙂
Cisca
Ctje heeft hier een goed punt. Ik had dan wel (zelfs meerdere) diagnoses. Was aan toonbaar na diverse operaties. Voor de operaties ook geen mederwerking. Niks nergens. Zat tussen de oren. Nu staan mijn aandoeningen niet op een kant en klaar lijstje en val voor veel dingen tusen wal en schip of weet men geen oplossing te bedenken. Alles wat hier gedaan is, heb ik zelf in de praktijk onder/uitgevonden .En nu kan ik me er redelijk mee redden. Ook ik woon alleen en dan is het lastig je grenzen te stellen.Wat ik wel van lieverlee geleerd heb, is mijn grenzen naar anderen toe te stellen.
En soms lukt dat niet.Dan komt visite of en klusje doen voor mijn lijf helemaal niet gelegen.En denk ik,ach laat maar voor even. Eigenlijk kan dit helemaal niet meer. Mijn ervaring is wel dat je er geen vrienden mee maakt als je iets afwimpeld omdat het nu niet uitkomt. Wie het niet snappen wil,snapt het maar niet.Het wordt wel erg rustig op die manier. Mensen die boos worden hierom blijven weg en/of zijn beledigd omdat ze het zo goed bedoelen. Tja dat is wel zo maar dat moet dan wel in goed onderling overleg gaan. In de toekomst zal de zorg nog meer gaAn verschalen.
Ik red me nog wel op mijn manier. Maar er zijn massa’s mensen die het niet redden en niet de hulp krijgen die eigenlijk nodig is.En waar moet je al die mantelzorgers vandaan halen? Iedereen werkt om nog een beetje rond te kunnen komen
HenK
Zolang er maar punten (of lepels) zijn, want anders blijven er weinig mogelijkheden over om in balans te komen… en ‘moet’ je uit balans zijn (tijdelijk) accepteren om je leven levenswaardig te vinden.
Sorry… zat even door te ‘piekeren’.
Maar mooi, hoe je een deel van je ‘optelsom’ hebt geanalyseerd… en de uitkomst aan de som hebt toegevoegd.
Sterkte bij het toepassen, want iets bedenken is één ding, het (zelf) toepassen iets anders.
Met vriendelijke groet,
Henk.
CiNNeR
@ctje: Dat is ook zo, zonder diagnose of de verkeerde, kom je gewoon nergens. De ergotherapeut realiseert zich dat trouwens ook, dit was meer om mij wakker te schudden en aan het denken te zetten waarschijnlijk. Dankjewel voor het compliment, vind ik erg fijn om te horen!
@Ciska: zelfs na je operaties vond ik dat je maar weinig hulp kreeg. En inderdaad, chronisch ziek zijn maakt zelden populair vrees ik. Diepe buiging voor hoe je altijd gered hebt, het zou eens makkelijker en prettiger mogen!
@HenK: ja, dat is wel een moeilijk punt inderdaad. Sommige lepels zijn niet beschikbaar. Gelukkig heb ik nog wat lepels over maar dat is niet voor iedereen zo.
Dankje voor het compliment. En inderdaad, het uitvoeren gaat verrekte moeilijk. Maar daar is de intensieve begeleiding dan ook voor. En al kom ik een paar stapjes vooruit, ben ik er al erg blij mee.
Henk van S tot S
Jouw therapie tracht je een oud spreekwoord te laten toepassen:
“Je moet roeien met de riemen die je hebt”.
Een waarheid als een koe, maar krijg het maar eens netjes op een plaats in de grijze massa!
Sterkte
CiNNeR
Dankje!
Petra
Hoi Cinner,
Heb net je blog gelezen, had je gezet in je link op de babbelbox.
Vind het wel herkenbaar. Klachten die niet in een duidelijk kader vallen worden afgeschoven op psychische klachten. Doorgaan, doorgaan. Heb ik ook altijd gedaan!!
Ha, ha, doorzettingsvermogen. Achteraf blijk ik meer doorzettingsvermogen te hebben gehad als menig ander. Doorgaan, doorgaan, doorgaan, werken, zelfs sporten (want dit zou helpen). Toen de klap. Twee jaar op bed. Gelukkig zijn mijn klachten inmiddels erkend door een internist op het vitamine B12 gebied. Het gaat nu beter maar na zo lange tijd in de steek te laten geworden door je lichaam durf je er niet op te vertrouwen dat dit blijvend is. Want ik heb ook nog wel andere (neurologische) klachten waar niet echte een stempel op valt te drukken.
Er is nog zoveel niet bekend mbt bepaalde ziekten. Laten mensen niet zo snel oordelen alsjeblieft. Als je zelf sterk en gezond bent lijkt allles zo gemakkelijk. Maak het zelf maar eens mee. Dan piep je wel anders.
Pettie