In feite gebeurd het al veel langer, een kosten baten analyse voor het wel of niet vergoeden van medicijnen of medische ingrepen. De discussie is alleen nu publiekelijk op scherp gezet door een advies van het College van Zorgverzekeraars (CVZ). Zij gaan de minister van Volksgezondheid adviseren dure enzymtherapie voor de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry uit het basis pakket te halen, omdat zij menen dat de baat (vertraging van de aandoening, een iets betere kwaliteit van leven en iets langere levensduur) niet opweegt tegen de hoge kosten van het middel. Aangezien deze medicatie voor de ziekte van Pompe (83 patiënten) tussen de 400.000 en 700.000 euro per patiënt per jaar kost en voor de ziekte van Fabry (60 patiënten) neerkomt op 200.000 euro per patiënt per jaar, betekent dat in de praktijk dat deze mensen geen gebruik meer zullen kunnen maken van deze therapie met alle persoonlijke gevolgen van dien.
Afgezien van de afschuwelijke gevolgen voor deze groep patiënten en een wel zeer ongelukkig moment voor deze discussie – nu telkens weer blijkt dat verspilling in de zorg in de miljarden loopt – verbaas ik me nogal over de focus. “Iedereen heeft recht op zorg, maar bij een begrensd zorgbudget hebben patiënten met een ernstige ziekte niet meer recht op zorg dan andere patiënten (…)“. Alsof de patiënt het probleem is en niet het feit dat de medicatie absurd kostbaar is en blijft(!). Waarom niet eerst of tenminste ook kijken naar de farmaceutische industrie waar zorg om de patiënt soms ver te zoeken lijkt?
Hoewel het op 21 september nog mogelijk is voor verschillende organisatie te reageren op dit advies, is het waarschijnlijk dat het advies onaangepast zal blijven. Eveneens is het waarschijnlijk dat het advies van het CVZ zal worden overgenomen door de minister. En dan is het tevens waarschijnlijk dat er vervolgens meer medicatie het raam uit zal gaan. Nu gaat het nog om zeldzame aandoeningen maar het zou zomaar het begin van het eind kunnen zijn …
ctje
triest dat dit nu gaat gebeuren. Vind erg ver gaan en moet niet mogen. Foute bezuiniging.
Frans54
Gaat dus totaal over ca. 45 miljoen. Een flink bedrag, maar totaal in het niet verzinkend als je de miljarden bedragen aan verspillingen uit je vorige log er naast legt. Lijkt mij toch wel zo handig om eerst daar wat aan te doen voordat je zelfs maar na gaat denken (durft te gaan denken) over bezuinigingen die voor de mensen die het betreft levensbedreigend/levensverkortend zijn.
christinA eijkhout
Zoals ik gisteren al ff ergens las hebben waarschijnlijk meer mensen Fabry als bekend, de diagnose kwam dan pas na foute eerdere diagnoses.
Er stond dat ongeveer 1% van alle dialysepatienten Fabry heeft. Dus om bij die groep gelijk een medicijn te onthouden….
Ik vraag mij trouwens ook af hoe dit zich rijmt met de gggristelijke gedachten over leven….
Thian
ja wat is een leven eigenlijk waard,
hoe beoordeel je dat,
en wie mag daarover beslissen???? uiteindelijk…
er is een medicijn maar wie mag het krijgen
en inderdaad waar eindigd dat..
rare vragen om over te denken
HenK
Er ‘moet’ bezuinigd worden en dus wordt weer eens gekeken naar het principe van QALY’s (Quality-adjusted life years).
Een discussie die met enige regelmaat op blijft duiken…
Met tal van medisch-ethische vragen…
http://nl.wikipedia.org/wiki/Medische_ethiek
Het verschil tussen de beste medische zorg en de best MOGELIJKE medische zorg zal langzaam maar zeker steeds groter worden…
Wie krijgt de patiëntvriendelijkste onderzoeken bij het stellen van een diagnose?
Wie krijgt de medicijnen met de minste bijwerkingen?
Hoeveel willen we uitgeven aan puur palliatieve zorg?
Enzovoorts…
Een onderwerp met vele vragen en weinig bevredigende antwoorden…
Cisca
Dit is een byzonder moeilijk thema kennelijk. Eigenlijk is het heel simpel.Een mensenleven is uniek en onvervangbaar. Tenminste in onze maatschappij. In de derde (arme) wereldlanden ligt dit anders.Daar maakt de welvarende mens zich over het algemeen helemaal niet druk over.Ook dit is een gegeven. Maar het hemd is altijd nader dan de rok. Gezondheid is een industrie geworden die alleen op winst uit is. En daar zit hem nu net de kneep volgens mij. Zolang dit niet verandert lult iedereen uit zijn nek. Deze maatschappij is ziek. Zwaar ziek!!Het beste medicijn hiervoor dat de mens zich weer eens om de medemens gaat bekommeren.Waar die dan ook ter wereld wonen.Geld mag geen rol spelen in de kwaliteit van leven. Klinkt misschien cru en naief. Mijn oude hond wordt hier beter verzorgd (met medicijnen) dan menig mens zich wensen kan.Allemaal een kwestie van geld en mentaliteit.
Cisca
Trouwens nog van harte aanbevolen. De documentaire Sicko van Michael Moore.
Over de gezondheidszorg in America. Geeft een goede inkijk hoe het daar werkt en geeft een aardig inzicht hoe het hier ook kan worden
louise
@ Cisca, ik heb ” sicko” gezien, NL begint er aardig op te lijken, ik moet voor bloedonderzoek naar Duitsland, daar doen ze het beter. In the VS gaan ze naar Cuba.
Kosten….voor mij ……….540 euro, de dokter gaat het niet voorschrijven, die laat me lekker in de scootmobiel, alsof hij het zelf moet betalen. Niet alleen IK ben ziek, maar firma NL en co, met dank aan die fijne rechtse kabinetten.
Henk van S tot S
Het blijft natuurlijk in dit land wel apart, dat indien oud en der dagen zat naar jezus of de duivel wil, je heel moeilijk of geen pilletje kunt krijgen en indien je wilt leven leven dit blijkbaar van de prijs van het pilletje afhangt.
Dan zijn er ook nog grapjes als
http://nos.nl/artikel/402435-hoe-een-pil-vijftig-keer-zo-duur-werd.html
die de kosten opjagen 😉
louise
Ja, Henk, iemand die niet meer WIL of kan, zal en moet leven, operatie zus en zo, iemand die redelijk jong is en WIL leven en genieten, mag dat niet, medicijnen worden kunstmatig duur gemaakt. Zo doet mijn huisarts ” naast” zijn praktijk botox injecties, rimpeltjes verwijderen en zo ( 695 euro) dus begrijp ik dat hij ( en vele andere artsen ), minder tijd hebben voor echte patienten, die leveren niets op. Triest maar helaas te vaak waar.
Bovenstaand filmpje is schrikbarend, bizar gewoon.
CiNNeR
@Henk van S tot S: mijn hemel, omdat een fabrikant meer restricties heeft en moet rapporteren, kost het medicijn vijftig keer zoveel!?! Dat is toch niet te geloven gewoon!
Louise
De nieuwe maffia in Nederland, de farmaceutische industrie, vreselijk.