Wat mij nogal bevreemde in het advies van het College van Zorgverzekeringen (CVZ) met betrekking tot het niet meer vergoeden van medicatie voor de ziekte van Pompe en ziekte van Fabry, is dat verklaard werd dat de medicatie na jarenlang gebruik vrijwel geen verbetering in kwaliteit van leven zou geven en amper levensverlengend genoemd zou kunnen worden. Vreemd, omdat medicatie die vrijwel geen effect sorteert altijd vanzelf weer van de markt afgevoerd wordt ongeacht de kosten, als ze de markt überhapt al hebben weten te halen met zulke magere resultaten. Vreemd ook omdat je je toch niet voor kan stellen dat zieken vrijwillig stad en land afreizen om tientallen jaren vier tot vijf uur per twee weken geduldig aan een infuus te gaan voor volgens het CVZ een verbetering van niets.
Gisteren in Nieuwsuur volgde opheldering op deze punten. Het CVZ blijkt uitsluitend gerekend te hebben met gemiddelden. De ene patiënt schiet weliswaar niets op met de enzym therapie, de andere patiënt kan flink baat hebben bij de medicatie. Gelijktijdig was bij de NOS te lezen dat er nogal wat onduidelijkheid is over genoemde bedragen, waarbij de indruk wordt gegeven dat het CVZ hier dan weer niet uit is gegaan van gemiddelden maar gespeerd heeft op het hoogste bedrag mogelijk in dit verband. En zeg nu zelf, patiënten die een middel van meer dan 400.000 krijgen waarmee ze hooguit 28 meter verder kunnen lopen en/of twee maanden langer kunnen leven klinkt heel anders dan mensen die een middel van 250.000 euro per jaar krijgen waardoor zij dusdanig verbeteren dat ze enigszins mee kunnen draaien met het maatschappelijke en soms werkende leven en vele (tientallen) jaren langer hiermee door kunnen leven.
Helaas, de discussie is al uit de startblokken. Met een dusdanige valse start dat je zou kunnen denken dat hier een aardig stukje manipulatie is in gezet om een zekere uitkomst te bereiken…
Frans54
Wat mij opvalt is dat van die medicijnen steeds maar één fabrikant wordt genoemd. Dat duidt er volgens mij op dat deze medicijnen nog niet vreselijk lang bestaan en nog een beschermde status hebben. In die periode moet de fabrikant de ontwikkelingskosten terugverdienen en zijn medicijnen altijd duur tot extreem duur: zeker bij een beperkte groep gebruikers kunnen die ontwikkelingskosten er flink in hakken (die kunnen in de honderden miljoenen lopen voordat één bruikbaar medicijn is ontwikkeld {ook de mislukte pogingen die uiteindelijk niet tot een medicijn leiden moeten wel ergens van betaald worden})
Na afloop van die beschermde periode kunnen ook andere fabrikanten het medicijn gaan produceren. Die geen of nauwelijks ontwikkelingskosten hebben hoeven te maken en dat dus veel goedkoper kunnen. Dan zakt de prijs aanzienlijk. Voordat men over de huidige kosten gaat mekkeren mag men dus best wel even kijken naar hoe verwacht kan worden dat de kosten zich in de toekomst ontwikkelen.
Een goed voorbeeld is één van mijn medicijnen tegen afstoting: dat kostte in het begin voor mij ongeveer € 20 per dag. Inmiddels is de dosering de helft van wat het toen was, maar de kosten zijn niet de helft: die bedragen nu het middel is vrijgegeven nog maar ca.€ 4,– per dag: de prijs is dus ook spectaculair gedaald!.
desiree
Dank voor de verduidelijking, ik vond het een heel onesthetische zaak zoals de CVZ het naar voren bracht.
Manipulatie van de ergste soort :-s
desiree
Is het nou onethisch of onesthetisch… of allebei…???
CiNNeR
@Frans: de ontwikkelingskosten zouden hier niet het grootste probleem zijn (al is het maar omdat tegenwoordig de laatste registratieonderzoeken gedaan worden als het medicijn reeds op de markt is, het middel wordt dan al betaald door de zorgverzekeringen). Maar het medicijn zou niet makkelijk te maken zijn en is bovendien voor een beperkte groep. Waarschijnlijk weinig aantrekkelijk om een generieke variant te ontwikkelen. Hoewel dat zeker de nek om gedraaid wordt op het moment dat de medicatie uit het vergoedingensysteem gehaald wordt natuurlijk.
@Desiree: je bedoelt onethisch denk ik 🙂
HenK
Wanneer je bedoelt dat er mogelijk een proefballonnetje is opgelaten om te zien wie erop gaan reageren en op welke wijze, dan zou je wel eens gelijk kunnen hebben.
Binnenkort zal de Trechter van Dunning (of een variant) wel weer in beeld komen…
http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuws-26/archief-6/Tijdschriftartikel/71594/Haal-trechter-van-Dunning-uit-de-la.htm
“Want iedereen is het er toch over eens dat de kosten voor de zorg onbetaalbaar worden, wanneer we nu niet ingrijpen…”. 🙁
CiNNeR
@Henk: dat vrees ik inderdaad. Met een fikse manipulatie om op gewenst resultaat uit te komen, dat ‘we’ inderdaad massaal besluiten dat een mensenleven minder waard wordt dan voorheen.