Het verschil van de diagnose

Vanuit mijn omgeving dichtbij als virtueel merk ik dat veel mensen het idee hebben dat ik niet alleen een diagnose van een spierziekte heb gekregen maar tegelijkertijd verschrikkelijk achteruit gegaan zou zijn. Tijd voor wat opheldering.

Als ik zeg dat de diagnose HMSN – een erfelijke spierziekte – 34 jaar te laat is gesteld, maak ik geen grapje en zeker geen overdrijving. Vierendertig jaar geleden had ik reeds alle tekenen van deze ziekte. Er was al pijn bij lopen en staan en gevoeligheid aan de voeten, ik liep al ‘vreemd’ en ‘onhandig’, ik had een slechte motoriek, heb nooit goed kunnen fietsen, huppelen of hinkelen en al helemaal niet kunnen steppen, keek altijd naar de grond omdat ik anders voortdurend viel, viel desondanks nog altijd erg vaak en belangrijker waren mijn achillespezen super te kort en mijn voeten al vergroeid. In mijn tienerjaren had ik reeds moeite met schrijven en moest ik ontslag nemen van mijn eerste bijbaan in een kledingwinkel, simpelweg omdat ik het staan niet volhield. Na mijn twintigste zijn de signalen en tekenen alleen maar meer opgestapeld. Er is een periode geweest dat ik nog geen acht uur per dag wakker wist te blijven. Enkele jaren dat ik dagelijks minuten tot uren met een totaal wegvallen van evenwicht ergens op de grond doorbracht, van in huis tot midden op straat. En als ik toch zo openhartig bezig ben, ontelbare nachten heb ik huilend met pijnstillers onder de douche gezeten met de fantasie dat mijn onderbenen geamputeerd zouden kunnen worden.

Dat ik nu revalidatie, een activiteitendieet, verschillende hulpmiddelen, zware pijnstillers en een rolstoel heb gekregen, is niet omdat ik dat nu nodig heb vanwege achteruitgang. Ik kreeg ze simpelweg niet eerder omdat er geen diagnose was en krijg ze nu wel omdat er nu wel een diagnose is. Kreeg ze niet eerder omdat ik nooit serieus genomen ben en nu door de diagnose wel serieus genomen wordt. Want pas als geleerde dames en heren het vaststellen, dan pas is het waar

Overigens ben ik deze geleerde dames en heren eeuwig dankbaar dat zij me wel hoorden en zagen, mij wel hebben bekeken en dit jaar ontzettend veel voor me hebben betekend. Zij bieden regelmatig verontschuldigingen aan dat een diagnose zoveel verschil maakt voor het kunnen krijgen van enige hulp. Het sarcasme is gericht op de wereld vóór dit jaar waarbij met name artsen het me onnodig doch knap moeilijk hebben gemaakt. 

 

Comments (16)



Previous

Rolstoel: eerste ervaringen

Next

Pijnlijk compliment

16 Comments

  1. Fijn dat je krijgt wat je nodig hebt! En dat het echt helpt ook. 🙂

    Verder is het een rare wereld, ik ken ook aardig wat mensen met een diagnosie die als ‘zeer ernstig’ wordt gezien en die hulp(midelen) krijgen opgedrongen die ze niet nodig hebben, en dan bedoel ik echt niet nodig, niet alleen maar niet willen. Al hoor ik dat de laatste jaren wel veel minder.

  2. Cisca

    Het is goed dat je nu in het juiste “hokje”geplaatst bent. Je voelt je erkend en niet voor gek versleten. Want dat laatste is nog wel het minste van wat men een mens aan kan doen. Het sneed me echt door me ziel wat je schreef over het zitten in de douche. De wanhoop en de machteloosheid.Ik ken het zelf maar al te goed. Dan is een diagnose zelfs een opluchting. En nu maar hopen dat het niet al te progessief is.

  3. Petra / Peet

    <3

  4. Thian

    wat een ellende dat je dat hokje nodig hebt voor goede zorg
    wat fijn dat je het nou krijgt! dat zeker, en heel terecht
    maar dat het zo lang heeft moeten duren…
    wat schrijnend vind ik dat..

    heel veel liefs thian

  5. Ctje

    Tis jammer dat het zolang geduurd heeft voor je de zorg krijgt die je nodig hebt.
    Persoonlijk stoort het me best wel dat je al die tijd aangeeft hoe je je voelt maar niet geholpen word. Diagnose maakt zoveel verschil terwijl jij dezelfde bent. Voor de diagnose had je de hulp al nodig. Krange wereld ongelovige artsen. Maar gelukkig krijg je eindelijk hulp. Beter laat dan nooit dan maar.

  6. HenK

    Wanneer ik lees wat jij schrijft en ik zet daarnaast wat er onder andere op de site van de VSN geschreven wordt onder ‘verschijnselen’:
    “De eerste verschijnselen treden altijd op aan ledematen die het verst van de ruggengraat afliggen: tenen, voeten en onderbenen. De spierkracht neemt hier als eerste af. Het lopen kost meer moeite, men struikelt vaker en enkels verzwikken gemakkelijk. Kinderen kunnen niet goed huppelen, springen en hardlopen.” en
    “Later kan ook de spierkracht in handen en onderarmen afnemen. Een pen vasthouden of knopen vastmaken gaat moeilijker, of mensen laten snel dingen vallen. Vingers, handen, polsen en onderarmen worden dunner. De vingers staan gebogen, het is moeilijk ze te strekken. De verzwakte spieren vragen een extra inspanning waardoor mensen met HMSN snel moe worden.”, dan lijkt me dat er wel wat diagnoses gemist zijn.
    En dat terwijl HSMN nu ook weer niet onmiddellijk tot de ‘echt zeldzame aandoeningen’ wordt gerekend.
    Eigenlijk hadden de tekenen zelfs al door je huisarts moeten worden opgepikt. En een neuroloog had het natuurlijk helemaal niet mogen missen. Zelfs wanneer er geen sprake is van erfelijkheid.
    Het is ook niet zo dat EMG’s iets van de laatste tijd zijn…

    De enige ‘verklaring’ die ik kan verzinnen, is, dat je in de spreekkamer van artsen ‘te flink’ bent geweest of, zo kun je het ook uitleggen, het ‘slachtoffer’ bent geworden van patiënten, die hun klachten overdrijven. Cru gezegd: In plaats van onder de douche had je beter in de spreekkamer van de dokter kunnen huilen…
    Uitgaand van de omschrijving die je nu geeft, zal iedere neuroloog tenminste denken aan HMSN.

    Maar goed, dat je even uitlegt dat er geen sprake is van plotselinge serieuze achteruitgang en hopelijk krijg je die ook niet, maar treedt er een lange periode van remissie in.
    Waardoor je optimaal kunt (leren) profiteren van wat je nu wordt aangeboden aan hulp en hulpmiddelen.

    Met vriendelijke groet,
    Henk.

  7. CiNNeR

    @Liesan: het kan verkeren duidelijk .. :/

    @Ciska: Normaal was het nogal een opluchting geweest waarschijnlijk. Maar ik had vlak daarvoor een (achteraf mis) diagnose gekregen met een erg goede prognose. Waardoor het vooral verbijsterend was. Ben wel opgelucht dat ik idd niet meer voor gek wordt versleten én hulp kan krijgen.

    @Thian: Ja, de medische wereld kan soms een mijnenveld blijken te zijn. Dat zie je bij bepaalde aandoeningen vaker gebeuren, ken veel ME patiënten die amper hulp krijgen omdat de aandoening omstreden is. Terwijl de patiënt daar weinig aan kan doen.

    @Ctje: Ja, een van de redenen dat ik in het begin van de revalidatie vooral boos en weerbarstig was. Maar inderdaad, uiteindelijk is het beter laat dan nooit.

    @Henk: Op mijn zesde heeft mijn moeder me naar een huisarts gesleurd, die samen met een kinderarts en een team van mensendieck het finaal gemist heeft. Zij besloten dat ik verkeerd liep, verkeerd deed, me aanstelde en wellicht een donkere persoonlijkheid had omdat ik zoveel naar de grond keek, ik zou mijn gezicht willen verbergen voor de buitenwereld. (Nogal merkwaardig, ik was namelijk een extreem vrolijk, uitbundig en positief ingesteld kind en kletste iedereen de oren van het hoofd.) Er is geen onderzoek aan te pas gekomen. Ik kreeg wel langdurig therapie om mijn achillespezen op te rekken (redelijk gelukt) en verder werd iedereen geïnstrueerd huilen en klagen te negeren en me nergens meer te laten zitten of rusten omdat ik een stel gezonde benen zou hebben. Denk dat het daar begonnen is met misgaan. Ik leerde zodoende al jong dat ik geen pijn mocht hebben, niet mocht klagen en zoveel mogelijk door mijn grenzen heen moest blijven duwen. En tot mijn twintigste werd het door geen enkele arts maar ook niet door mijn ouders of mijzelf nog gezien als medisch probleem, ik werd gewoon gezien als minkukel.

    Na mijn twintigste toen de problemen erger werden, is er van alles tegelijk mis gegaan. In mijn ogen niet meer te verklaren met het feit dat ik inderdaad amper huil in een spreekkamer (hoewel er wel hysterische huilbuien tot hevige conflicten zijn geweest) en ook niet omdat er nu eenmaal aanstellers rondlopen en ik in dezelfde categorie terecht kwam. Teveel om uitgebreid uit te leggen, ik kan er een boek over schrijven (wie weet). Er zijn gezonde mensen die van vertrouwen in de zorg naar volledig wantrouwen in de zorg zijn gegaan, alleen omdat ze met me mee zijn gegaan en zagen hoe ik werd behandeld en opzij werd gezet. Overigens heb ik onder andere drie maal een (andere) neuroloog gezien, zij dachten dat er van alles mis was met mijn hersenen maar aan zenuwbanen hebben ze nooit gedacht, laat staan HMSN. Enfin, weet je ook meteen waar mijn enorme wantrouwen tegenover artsen vandaan komt.

    Ga hoe dan ook een betere periode tegemoet denk ik maar, alleen al het weten maakt een en ander een soort van makkelijker.

  8. desiree

    Ik volg je blogs al jaren, waar de ene na de andere diagnose werd gesteld, en allemaal leken en bleken ze niet te kloppen. Gewoonweg tragisch!
    Nu heb je dan eindelijk de diagnose die wel moet kloppen, een die ook niet zo eenvoudig is om te moeten accepteren, maar die hulp, die hulp die je al die jaren zo hard nodig had dat vind ik het schrijnentst van allemaal dat je die allemaal zijn ontbroken. Fantastisch dat het er nu eindelijk allemaal wel is, ook al zal er wel met instanties geknokt af en toe moeten worden voor de beste hulp die je nodig hebt of moet gaan krijgen. Vanaf nu kun je alleen maar weer positief volgens mij groeien, gewoon omdat hokjes en diagnoses in onze wereld nodig zijn om te krijgen wat je nodig hebt, en met die hulpmiddelen straks zoveel meer weer kan. Er zal achteruitgang zijn, en ook hulpmiddelen zullen niet perfect zijn, maar volgens mij ligt er een weg open nu om weer de hele wereld over te kunnen gaan crossen 😉 En een boek, waarom niet? Best een mooi en ook moeilijk project maar je zou er mensen mee kunnen helpen die ook in die verdomhoek zitten… Maareh voorlopig eerst nog even jezelf helpen 🙂

  9. ctje

    en dan vinden ze het vreemd dat er meer agressie is bij zorginstellingen. Grrrrrr. Je zou toch zo gaan meppen.

  10. CiNNeR

    @desiree: schrijven kan goed werken bij verwerking 😉

    @ctje: 😀

  11. Tjongejonge, niet te geloven zeg dat je al die jaren zo door het leven hebt moeten gaan…

  12. Al een hele reis gegaan dus en als ik zo je rolstoel-relaas lees, nog een nieuwe reis af te leggen. Ondanks de schok van deze tweede diagnose die minder gunstige prognoses heeft dan de eerste, toch ” gefeliciteerd ” , hoe vreemd het ook moge voelen om daarvoor gefeliciteerd te worden. Maar toch!
    En nu voorwaarts. Met meer hulp dan je tot nu toe hebt gehad – wie weet gaat het vanaf hier toch een béétje gemakkelijker voor je. Succes!

  13. @Wolf: het is – nog steeds wel – een beetje dubbel. Blij dat ik een diagnose heb gekregen en hulp waardoor het vanaf nu inderdaad wat gemakkelijker gaat. Maar tegelijkertijd kwaad omdat ik er slechter aan toe ben dan nodig, wat een beetje in de weg zit soms om alleen met mijn neus naar de toekomst te staan. Toch is het uiteindelijk gewoon goed en prettig te weten wat ik mankeer en hoe ik er het beste mee om kan gaan. Dankjewel!

  14. Kom hier even aangewaaid via Dawolf… maar
    Gossie CiNNer !
    Niémand die iets verder onderzocht àl die tijd ?!
    Als je toch zo geregeld ‘tegen de grond’ ging is dat toch niet normaal, dat kan toch geen ‘komedie’ zijn ! en hebben je ouders niet aangehouden bij artsen en specialisten dat je als kind al niét kon hinkelen, steppen, rennen…. en dat je PIJNEN had..?..

    Je kunt niet terug in de tijd, dus nu -in ieder geval beter lààt dan nooit- een juiste diagnose.. en de hulp die je allang éérder nodig had…

    Ik heb in mijn periode neurologie (medisch secretaresse) jonge meisjes gezien die in het begin met langzame pas vermoeid op consultatie kwamen, alles werd eraan gedaan om uiteindelijk vast te stellen dat het in hun geval Multiple Sclerose / in het frans Sclérose en Plaque ( SEP) was… en zij werden dus meteen in die sfeer behandeld, gesteund en geholpen ( van wandel-stok tot rolstoel )

    Dat er nu dan ook voor jou een verbetering mag zijn in de hulp en pijn- en andere therapie(en), opdat je nu iets béter door het Leven kunt gaan !
    Lieve groet, hanny

  15. Ik heb wat verder terug gelezen en zag dat je ouders onder invloed van die artsen je gewoon maar ‘flinker aan moesten pakken’ want daar komt het op neer …
    In Nederland is men zowiezo al van ‘huilen hoort niet’ en ‘houd je groot en flink’…
    Er bestààn ‘zeurders voor niet veel’ dus daar werd jij ook geheel ten onrechte toe gerekend…
    Ik las van Henk over een EMG, ( electromyogram ), ook nooit gedààn dus ?

    ( en ik, die hier in Frankrijk altijd zo hoog opgaf over de medische zorg in NLD…
    terwijl ik al vaker ontdekte dat het zo ideaal niét was achteraf bekeken… en nu
    nog meer terug gesukkel door de bekortingen op de ‘zorg’ diensten,
    schandàlig gewoon !!! Laat ik hopen dat jij dààr geen last van hebt nu !!)

    Ik heb gehandicapte vrienden in (grote elektrische) rolstoelen, enkelen vanaf hun geboorte gehandicapt en anderen door ( sport- of ander-) ongeval, en enkelen door spier- en zenuw-ziekten en MS. Ben pas geleden nog een weekje bij hen in hun aangepast appartement in GAP (hautes alpes) en in het ‘tehuis’ geweest…
    Zij hebben wel thuis-hulp en bijdragen voor rolstoel- en apparaten, maar moeten nog wel zelf een deel betalen voor stoel en zorg… Verdere médische zorg geen probleem, arts, neuroloog, kinesitherapeut, medicijnen enz 100 % vergoed…
    Ik weet na meer dan 31 jaar uit NLD weg te zijn niet hoe dat nù in NLD is…
    Nogmaals vriendelijke groetjes, hanny

  16. @Hanny: Ja, mijn ouders geloofden het medische team en dat is achteraf jammer maar niet zo wonderlijk. Ze dachten dat ze voor mij het juiste deden en ik ging als zes jarige niet tegen mijn ouders in. Heb het zelf ook jaren en jaren geloofd, ondanks dat ik zelf de problemen had. Mijn ouders hebben zich trouwens veel later wel afgevraagd of het wel zo klopte wat in mijn jeugd was gezegd en gedaan.

    Op zich zijn er wel onderzoeken geweest maar altijd gericht op delen van het lichaam waar niets mee aan de hand was. Dan werd op een gegeven moment besloten dat ze geen oorzaak konden vinden wat snel verwaterde in het idee dat ik ‘dus’ niets kon mankeren of dat de oorzaak psychisch moest zijn. Heb verder zeven keer een diagnose gehad, maar allemaal diagnoses die niet te bewijzen zijn. Blijf er zelf toch ook verbijsterd over. Vooral omdat er heus wel een en ander aan afwijkingen gevonden werd en een en ander best zichtbaar was, maar er toch niets gedaan werd.

    In Nederland wordt momenteel veel zorg wel vergoed zoals de neuroloog, de onderzoeken en revalidatie (revalidatiearts, fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk). De meeste hulpmiddelen worden niet vergoed of zit een flinke eigen bijdrage op.

    Dankjewel voor je reactie en je goede wensen!

Leave a Reply

Your email address will not be published.

 

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft