Month: October 2012

Herinnering aan Frans54

“Hij viel op in de commentaren door wat serieus met een flinke dosis humor en mijn nieuwsgierigheid raakte geprikkeld. En hoe leer je iemand beter kennen dan hem uit te nodigen een tijdje te komen gastloggen? (Welja, manieren genoeg maar daar gaat het even niet om). In de serie: ‘Nee, daar wordt je beter van! Over ziek zijn en al wat daar, eventueel vaag,  mee samenhangt‘, stelt Frans54 zichzelf voor en vertelt zijn verhaal.” 

Zelf dacht hij dat hij te chaotisch of te langdradig zou schrijven maar het tegendeel was waar. Hij kon met verbazingwekkend veel humor en zelfspot schrijven over bloedserieuze onderwerpen als zijn erfelijk longemfyseem,  de longtransplantatie die hij had ondergaan en hoe hij hiermee leefde. Hij bleek het webloggen ook erg leuk te vinden en na veertien afleveringen ‘Nee, daar wordt je beter van!’ ging hij verder op zijn eigen webstek: Goin’for Broke‘. Daar groeide het schrijven uit van vertellen over leuke en minder leuke dingen in zijn leven tot gedachtenspinsels en ideeën. Maar ook fictie, gedichten en foto’s kwamen frequent langs.

We bleven altijd contact houden, via de commentaren en zijn weblog maar ook via de mail. Later leerde hij mijn vader kennen door een gezamenlijke voorliefde voor cryptogrammen. Langs de weg hielp hij me gevraagd en ongevraagd met praktische problemen of gooide soms een lief bericht in mijn mailbox. Al hebben we elkaar nooit ontmoet anders dan virtueel, kreeg hij een vast plekje in mijn gedachten en mijn hart.

Hij leefde inmiddels in geleende tijd en genoot volop van alles wat nog mogelijk was. Maar het heeft niet langer zo mogen zijn. Negenentwintig oktober heeft zijn broer Arend de lezers van Goin’for Broke in de commentaren geschreven dat Frans is overleden.

Lieve Frans, ik zal je missen man!

In Memoriam bij anderen:

 

 

Comments (17)



Even iets anders: Halloween

Mijn hart heeft heel wat slagen extra gemaakt vandaag en ik wist niet dat ik zo hysterisch kon gillen. Ben je fan van horror en zombies, dan is dit een absolute aanrader!!!!

.

Comments (4)



Dit moet ik even kwijt: de kwalijke huisarts

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Van alle artsen waar ik tegen problemen ben aangelopen, spande de voorlaatste huisarts (mijlen) veruit de kroon. Ik denk dat hij elke juiste diagnose het meest in de weg heeft gezeten, in elk geval mag het een wonder heten dat ik de zeven jaar dat hij mijn huisarts was, ben doorgekomen.

Bij kennismaking had de man aangegeven niets te zien in de diagnose ME als zelfstandige ziekte. Hij meende dat ME gelijk stond aan irreële gedachten:  de persoon is bang voor ziekte en denkt zichzelf ziek terwijl er helemaal niets aan de hand is. Verder gaf hij aan dat zijn visie goede zorg niet in de weg zou staan en hij me uiterst serieus zou nemen.  Omdat ik wegens een huisartsentekort nergens anders terecht kon, deed ik het er maar mee. Bovendien dacht ik het onderwerp ME wel te kunnen vermijden door het zelf niet te noemen. Dat mislukte nogal jammerlijk. Elk consult – waar ik ook voor kwam – startte hij blijmoedig met een discussie over ME. Hij verkondigde aan de hand van tv programma’s en kranten artikelen de visie dat ME onzin was en ME-patiënten onnozel. Soms had hij artikelen gekopieerd en bewaard zodat ik die kon meenemen. Ik legde hem op mijn beurt uit dat niet de patiënt maar een arts de diagnose stelt. Dat de patiënt het niet kan helpen dat een diagnose omstreden is. Dat de naam van een etiket niet belangrijk zou moeten zijn maar de klachten en problemen van de patiënt. Dat ik persoonlijk geen idee had of ME een verzamelnaam voor klachten zou blijken te zijn of een ziekte. Maar ondertussen voelde ik wel aan dat wat ik ook zou zeggen, ik helemaal verkeerd zat. Als de man zo sterk dacht over ME en ME-patiënten, zou hij ondanks zijn luchtige en gezellige toon over mij niet veel beter denken.

Dat bleek ook wel gaandeweg. Buiten de oplopende hoeveelheid vervelende en flauwe opmerkingen, ontstonden er in mijn ogen totaal absurde situaties. Een veel te hoge bloeddruk – toevallig gezien door een specialist – werd door de huisarts niet gecontroleerd en al helemaal niet behandeld. Na een (gelukkig klein) hartaanval nog steeds niet, al waren daar duidelijke instructies voor gegeven vanuit het ziekenhuis. De huisarts bleef onder de impressie dat ik niet via een ambulance op de hartbewaking was beland maar … wait for it … dat ik het voor elkaar had gekregen mijzelf daar op te laten nemen in verband met ME-klachten(?!?!?). Toen ik twaalf uur lang ernstige verlammingsverschijnselen kreeg van een half tabletje oxazepam, gaf hij aan dat het een teken was dat ik eindelijk eens ontspande en adviseerde me niet te stoppen maar de dosering op te hogen. Dat ik dat weigerde vond hij erg dom van me. (Sinds dit jaar is duidelijk dat dit soort medicatie niet gebruikt mag worden bij HMSN vanwege .. juist, uitval van de spieren). Een fysiotherapeut schrok van de achteruitgang van mijn spieren na kleine oefeningen, durfde mij niet verder te begeleiden en stuurde me terug naar de huisarts. Hij snauwde me toe “als je bij alles meteen al auw roept, dan wordt het natuurlijk gewoon niks met je, je moet eens stoppen met kleinzerig gedoe”. (Inderdaad, voor HMSN patiënten kwamen de oefeningen neer op enorme overbelasting met alle gevolgen van dien). Bleek hieruit al overduidelijk dat deze huisarts werkelijk geen woord uit mijn mond geloofde, moest het ergste nog komen.

Ondanks een uitstrijkje met onduidelijke uitslag bij een eerdere huisarts,  specifieke klachten en intuïtie dat er iets mis zou zijn met mijn baarmoeder, weigerde hij over een periode van bijna twee jaar zeker vijf keer een uitstrijkje of een verwijzing naar de gyneacoloog. Tenslotte had ik al ME en dit zou hetzelfde zijn, irreële gedachten, loze angst om niets. Dat ging hij niet laten onderzoeken, de zorg was al duur genoeg. Toen werd ik dertig en kreeg zoals elke vrouw van die leeftijd bevolkingsonderzoek. Wat de huisarts aan had gegeven als irreële gedachten, bleek een zeer reëel voorstadium baarmoederhalskanker te zijn. Imiddels erg ver gevorderd, ik kon nog maar net poliklinisch geopereerd worden. De tumor bleek langzaamgroeiend te zijn, ik liep er al minstens tien jaar mee rond en de gyneacoloog vroeg zich af waarom ik me met mijn duidelijke klachten in hemelsnaam niet eerder had gemeld. Hij leerde me dat een verwijzing eigenlijk niet geweigerd mag worden. En adviseerde me als de wiede weerga een andere huisarts te zoeken.

Ik wilde niets liever maar in Roosendaal werkt het zo: als je al een huisarts hebt, besluit elke andere praktijk daarop dat ze een patiëntenstop hebben. Dat het in feite omzeilen van wettelijke keuzevrijheid van de patiënt is, kon ik wel zeggen, maar hielp me niets verder. Pas jaren en zoveel moedeloosheid verder, barstte ik na weer een weigering in een voor mij weinig typerend doch hysterisch huilen uit.  Dat overtuigde van de noodzaak, de praktijk nam me alsnog aan. Als ik het had gekund, had ik staan dansen op de tafel.

Maar had ik gedacht alles wel meegemaakt te hebben, kwam ik alsnog bedrogen uit. Ik kreeg mijn dossier mee voor de volgende huisarts, kopieerde het geheel en las het met bijzondere interesse en groeiende verbijstering. Zo las ik dat specialisten hadden aangedrongen op verwijzing naar een andere specialist waar de huisarts had bijgekrabbeld dit niet nodig te vinden, waardoor het ook nooit gebeurd was. Las ik verwijsbrieven waarin ik min of meer werd afgeschilderd als psychisch geval waarvoor alleen wat geruststeling nodig was omdat er niets aan de hand zou zijn. Las instructies vanuit het ziekenhuis die nooit waren opgevolgd. En kwam er achter dat de huisarts letterlijk tegen me had gelogen. Verschillende malen had ik met gegronde reden gevraagd om een B12 bepaling. Alle keren werd er bloedgeprikt, alle keren beweerde de huisarts dat vitamine B12 was meegenomen en alle keren zou de waarde prima in orde geweest zijn. Mijn dossier vertelde dat het nooit was getest.

De klap kwam enkele weken later, toen de nieuwe huisarts wél wilde meewerken en er uit mijn bloed een ernstig vitamine B12 tekort kwam rollen. Toen bleek dat dit verantwoordelijk was voor erg veel klachten waar ik al die jaren en langer mee geworsteld had. Deze huisarts had kunnen voorkomen dat ik nog zieker werd dan ik al was. Had wellicht kunnen voorkomen dat ik in de WAO strandde. Had tal van andere problemen kunnen voorkomen. Maar had verkozen me misplaatst gerust te stellen door te liegen. De $#%&*@%*&!!

Dit jaar volgde de volgende en laatste klap. Toen bij neurologen en de revalidatie arts naar voren kwam dat een aantal problemen die de huisarts volslagen onbelangrijk had gevonden, duidelijke tekenen waren geweest van de schade aan de zenuwbanen en spieren. Dat hij een flinke misser had begaan door ongefundeerd artrose te stellen en de rest als psychisch af te doen. Dat zijn adviezen niet alleen totaal verkeerd waren geweest maar er voor gezorgd hadden dat ik in een structurele staat van overbelasting heb geleefd. En helaas ook dat ik weinig kans zou maken met dit alles concreet iets te kunnen doen.

Nu is het niet zo dat ik nooit een weerwoord gegeven heb of alles over mijn kant liet gaan. Er ontstonden in de loop der tijd verschillende conflicten, ik heb enkele keren een gesprek gehad om mijn klachten en wantrouwen te uiten,  er zijn specialisten geweest die  voor me hebben gebeld en zelfs een van zijn directe collegae sprong enkele keren voor me in de bres.  Maakte dit nog niet duidelijk genoeg hoe ontevreden ik over deze huisarts was, ben ik nog een laatste gesprek aangegaan voor vertrek, om nogmaals aan te geven wat er allemaal mis was geweest. Gek genoeg was zijn reactie “Ik begrijp helemaal niet waarom je weg gaat. We hebben juist altijd zo goed overweg gekund, ik voelde wel een klik. Ik dacht ook dat je wel tegen een stootje kon maar blijkbaar heb ik me daar in vergist”.  Hij was wel een tikkeltje verbolgen dat ik zo lelijk over hem dacht.

Hij moest eens weten hoe ik inmiddels over hem denk …

Hoe zijn uw ervaringen met huisartsen?

Comments (25)



Dit moet ik even kwijt: het verloop

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Misschien handig om dan ook mijn medisch verleden weer te geven, is het wellicht wat duidelijker waar het eigenlijk over gaat. Heb geprobeerd het zo beknopt mogelijk te houden.

Augustus 1992 kreeg ik drie weken lang veertig tot eenenveertig graden koorts door griep of mogelijk pfeiffer. De koorts ging er af maar een aantal verschijnselen bleef hardnekkig voortbestaan. Mijn bioritme verschoof ver de nacht in, voor drie uur ‘s nachts viel ik met geen mogelijkheid in slaap, voor tien uur in de ochtend kreeg ik mezelf niet wakker.  Eigenlijk bleef ik me sowieso vermoeid door de dag heen slepen, hoeveel ik ook geslapen had. Er verscheen een scherm met vlekken voor mijn ogen, mijn lichaamstemperatuur bleef structureel te hoog en ik bleef kwakkelen met de ene keelontsteking na de andere oorontsteking.

Daarna kwamen er met de jaren steeds meer klachten en symptomen bij, die bovendien in  steeds absurder en extremere vorm aan kwamen waaien. Ik raakte intolerant voor alcohol en kreeg een scala aan allergische reacties van medicatie tot schoonmaak middelen. Binnen een jaar moest ik acht keer naar de oogarts met bindweefsel ontsteking in beide ogen en sowieso bleef het bindweefsel onrustig. Had ik al vanaf mijn negentiende zonne allergie, kwam er een palet aan huid aandoeningen met onduidelijke oorzaak bij. Mijn motoriek verslechterde en ik kreeg steeds meer pijn klachten in voeten, benen en handen. Mijn lichaam werd zo stram dat ik moeite kreeg met schrijven en na activiteit zwollen mijn handen en soms mijn gezicht op. De keel- en oorontsteking raakten vervangen voor griep, longontsteking en infecties en ik kreeg onverklaard astma. Met dit alles ging mijn concentratie en geheugen zienderogen achteruit. Het werd steeds moeilijker nog een beetje te  functioneren.

Toen viel op een dag in een fractie van een seconde mijn evenwicht weg. Letterlijk, mijn evenwichtsorganen begaven het een of meerdere keren per dag compleet voor enkele minuten tot uren en de jaren erna heb ik overal en nergens vloeren, straattegels en plaveisel van dichtbij moeten bestuderen. Dat gaf vooral in het begin allerlei ongelukken, van valpartijen en blauwe plekken tot brandwonden als ik een aanval kreeg terwijl ik toevallig stond te koken. Ik kreeg moeite met inschatten van diepte en de snelheid van naderende objecten en het gevoel in mijn voeten leek vrijwel weg te raken terwijl sommige delen extreem gevoelig werden.

Net toen ik hier een beetje aan ‘gewend’ begon te raken, besloten de spieren in mijn benen op te spelen. Er leek absurd snel verzuring op te treden, ik kreeg verzwakkingen en steeds vaker vielen de spieren in de enkels een paar seconden uit. Had ik altijd al moeite gehad met lang staan en lopen, kreeg ik nu ook problemen met kortere stukken. Ik liep de ene blessure na de andere op van nagenoeg niets. Menig stokoude bejaarde leek het in alle opzichten beter te doen dan ik.

De klachten escaleerden nog verder en uiteindelijk – we zijn dan ruim vijftien jaar verder – was er weinig van me over. Er waren zoveel klachten op elkaar gestapeld, dat de korte opsomming niet meer op een A4 paste. Ik had geen flauw benul meer hoe het zou zijn om energiek wakker te worden en voelde me bijzonder gezond als me een maand lang extra ziektes als griep of ontstekingen bespaard bleven.  Studies, werk, hobby’s en sociaal leven waren al lang gesneuveld, ik was gereduceerd tot een slechte huisvrouw met een weblog die op straat stond te kotsen als ze een wandeling naar de stad had gemaakt.

Dit is wat (te) veel artsen en daardoor instanties en omgeving twintig jaar – tot de juiste diagnoses kwamen – weinig tot niet serieus hebben genomen. Ondanks klachten die zichtbaar waren, ondanks het feit dat vele klachten geobjectiveerd werden door middel van onderzoek en ondanks dat vele keren vast kwam te staan dat dit geen gevolg kon zijn van door artsen veronderstelde psychische problemen. Weggeredeneerd omdat er niet makkelijk een oorzaak gevonden kon worden, bestempeld tot vage klachten omdat men het niet snel kon verklaren, naar een ander geschoven omdat men er zelf niets mee kon of afgeserveerd met ‘het zal tussen de oren zitten’ zodat niemand er een nacht slaap over hoefde te verliezen.

Eind 2008 kreeg ik het voor elkaar een vitamine B12 bepaling te laten doen en bleek ik een ernstig tekort te hebben aan deze vitamine. Met de eerste injectie voelde ik me Alice in Wonderland. De mist in mijn brein trok op, ik ging sneller praten maar ook sneller lopen, raakte instant positiever en tot ieders schrik was het zelfs uiterlijk zichtbaar omdat de stand van mijn ogen veranderde alsof ik ter plekke een kleine facelift had ondergaan. Na verloop van tijd verbeterde er meer. De huid aandoeningen verdwenen, mijn lichaamstemperatuur keerde terug naar normaal, het scherm met vlekken voor mijn ogen trok grotendeels weg en – ik durf het bijna niet te zeggen – ik ben zelden nog verkouden of grieperig en ben ruim een jaar ontstekingsvrij gebleven.

Helaas werden andere verschijnselen alleen erger. Mijn evenwicht en coördinatie gingen er enigszins op achteruit, mijn spieren in benen en armen werden alleen maar slechter en ik kreeg er pijnsteken en  stuipen bij. De gevoelsstoornissen in mijn voeten werden zo hevig dat ik enerzijds niet eens meer voelde of ik sokken en schoenen aan had of niet maar anderzijds een vluchtige aanraking extreem pijnlijk werd. Een groot deel van de vermoeidheid bleef bestaan, alsook het verschoven bioritme.

Deze klachten werden begin dit jaar verklaard met de diagnose HMSN (een neurologische spierziekte) en polyneuropathie (schade aan de zenuwbanen) door een te lang ongezien en slecht behandeld vitamine B12 tekort. Dit zal niet meer verbeteren, de HMSN is progressief. Daarnaast heb ik nog allerlei restverschijnselen overgehouden, waarschijnlijk omdat ik er zo lang mee heb moeten aanmodderen en achteraf gezien structureel overbelast ben geweest.

Comments (13)



Dit moet ik even kwijt: artsen

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Velen – ikzelf voorop – hebben zich afgevraagd hoe het toch mogelijk is dat ik tegen zoveel misstanden in de zorg ben opgelopen. Bij deze mijn ideeën over wat er mis kan/is gegaan in de spreekkamers die ik van binnen heb gezien.

Een arts stelt een diagnose, die artsen niet serieus nemen

Voor ik in 1996 van een internist de diagnose kreeg, had ik nog nooit van ME gehoord. Na wat uitleg en informatie gekregen te hebben, was ik ook niet blij met de diagnose. Het kwam er op neer dat het een beschrijving van een syndroom aan klachten was zonder enige duidelijkheid over oorzaak en gevolg en dus zonder mogelijkheid voor behandeling. Later zou ik merken dat er vele haken en ogen meer aan de diagnose zaten.  Zag de internist in ME een serieus samenspel van fysieke klachten, in de rest van de zorg bleek ME gelijk gesteld te worden aan angst voor beweging, jezelf ziek denken, irreële gedachten of luiheid.

Ondanks steun van psychologen en psychiaters die unaniem meenden geen psychische grond voor fysieke klachten te zien, bleef de diagnose ME staan mét het idee dat ik psychisch niet helemaal lekker moest zijn. Dat had flinke gevolgen in de spreekkamer, van conflicten tot niet meer gehoord worden, van bagatelliseren van klachten tot verstrekkende missers. Zoals specifieke klachten en gedachten enkele jaren afgedaan werden als irreëel tot bevolkingsonderzoek uitwees dat het (inmiddels vergevorderd) voorstadium baarmoederhalskanker was. Of spieruitval gezien werd als aanstellerij waar het dit jaar een neurologische spierziekte bleek te zijn. Plus nog vele voorbeelden meer, ik heb geluk gehad dat ik het mijnenveld wat zorg heet, heb overleefd.

Geen arts heeft mij ooit uit kunnen leggen hoe het mogelijk is dat een collega een blijkbaar omstreden diagnose kan stellen en de patiënt er voor verantwoordelijk gehouden wordt. Of hoe het toch kan dat een omstreden diagnose betekend dat de patiënt werkelijk op geen enkel vlak meer serieus genomen zou hoeven worden.

Eigen ideeën en visies laten prevaleren op bestaande protocollen en richtlijnen

In tegenstelling tot ME, is een vitamine B12 tekort wetenschappelijk gezien absoluut niet omstreden. Men is op de hoogte van oorzaak en gevolg, bestaande behandel protocollen zijn al meer dan vijftig jaar gelijk gebleven en al wordt er weinig aandacht aan besteedt gedurende de medische studie, is elke informatie met gemak te vinden in elk handboek wat verplicht bij de arts op de plank staat. Toen er bij mij een vitamine B12 tekort werd gesteld, dacht ik dus eindelijk te kunnen rekenen op een heuse behandeling.

Helaas, het verliep heel anders. Sowieso bleek elke arts – ook degene die niets met het vitamine B12 tekort te maken hadden – de behoefte te hebben zich te bemoeien met mijn behandeling. Had elke arts een geheel eigen visie die onderling enorm kon verschillen. En tot overmaat van ramp kwamen geen van de visies overeen met het juiste protocol. De ene dag had ik een ernstig tekort, de andere dag was het geen tekort, de ene arts wilde minder vitamine B12 injecties, de ander vond multivitamines voldoende en menigeen beweerde dat ik mezelf liet vergiftigen met B12. Het is me een klein jaar gelukt wekelijks een vitamine B12 injectie te krijgen, toen was ik zo moe gestreden dat ik moedeloos maar een compromis sloot op mijn gezondheid en op een (te) lage onderhoudsdosering werd gezet. Twee jaar later ging mijn gezondheid bergafwaarts, bleken mijn bloedwaardes een puinhoop en werd neurologische schade gesteld van het te weinig behandeld B12 tekort.

En werkelijk, was het nu zoveel moeite geweest om even een naslagwerk te bekijken?

Beroepsdeformatie

Natuurlijk heb ik in al die jaren niet alleen maar onbeschofte of ronduit slechte artsen getroffen. Sommige artsen waren heel goed binnen hun vakgebied en hebben mij prima geholpen. Enkele artsen waren misschien wat te goed of beter gezegd te enthousiast. Het is waarschijnlijk niet toevallig dat een neuroloog die zeer gedreven onderzoek deed naar hersenafwijkingen, in al mijn klachten een hersenafwijking zag. De reumatoloog zonder onderzoek toch zeker wist dat ik artrose zou hebben. Plus fibromyalgie (weke delen reuma). Of de arts die erg geïnteresseerd was in ME zonder specifieke uitsluitingsonderzoeken precies dat stelde.

Er zijn ook artsen geweest die binnen hun vakgebied geen oorzaak vonden maar me tevens niet wilden doorsturen naar een ander specialisme. Bijna onder het mom ‘als wij het niet kunnen vinden, zal niemand het kunnen vinden’. Zij stelden mij zogenaamd gerust met de mededeling dat er niets aan de hand was, wat nogal verschilt van vertellen dat er niets gevonden is.

Het zal geen kwade opzet geweest zijn maar het had wel kwalijke gevolgen. Het leverde enkele misdiagnoses op met adviezen, medicijnen en therapiën die me achteraf meer kwaad dan goed gedaan hebben. Bovendien verdween de noodzaak bepaalde onderzoeken te doen, men dacht immers al een verklaring te hebben. Het heeft me dus vele jaren extra wachten op de juiste diagnose opgeleverd.

Nog wat dingetjes

Er zijn wel meer dingen die mij langs de weg verwonderd of gestoord hebben. Hoe artsen kunnen varen op vooroordelen waardoor ik lang kreeg medegedeeld dat ik als jonge vrouw geen ernstige ziekte kon hebben, mijn klachten zo goed kon verwoorden dat geconcludeerd werd dat ze nooit zo ernstig zouden zijn of er kleinzerigheid werd verondersteld waardoor iets als pijn van kapotte zenuwbanen werd gereduceerd tot ‘als je bij alles meteen auw roept, wordt het ook niets met je’. Dat artsen klakkeloos diagnoses overnemen zodat ondanks verslechtering en a-typische klachten  het onnoemelijk lang kan duren eer opvalt dat er sprake is geweest van een misdiagnose. Kon me erg storen aan artsen die stoppen met luisteren op het moment dat je zelf met informatie naar voren komt, zeker omdat uiteindelijk over al die keren is gebleken dat ik gelijk had. Met daarmee samenhangend dat ik ondanks mijn gelijk tot vorig jaar toch geen credit leek op te kunnen bouwen dat ik niet helemaal achterlijk was. Waar ik erg van geschrokken ben is de ontdekking dat één huisarts ronduit tegen me heeft gelogen. Maar dat komt een andere keer aan bod.

Dus ..

Wellicht lijkt het er na dit verhaal op dat artsen en ik per definitie niet door een deur kunnen. Dat is niet zo, integendeel zelfs. Veel artsen kon ik op zich prima mee overweg en heb ik pas later een nare bijsmaak bij gekregen. Misschien lijkt het er na dit verhaal op dat ik artsen zie als boosaardige monsters die met kwade opzet patiënten treiteren. Dat is ook niet zo. Ik denk dat elke arts overtuigd was van zichzelf, getrokken conclusies, foute diagnoses en in mijn ogen heersende vooroordelen.

Dat maakt het echter extra zuur, dat er uit zoveel welwillendheid toch zoveel nare rotzooi kan voortkomen. Dan druk ik me lichtjes uit ..

 

Comments (13)



Pijnlijk compliment

“Dat is toch ontzettend knap van jou, eigenlijk heb je na al die tijd zelf je diagnoses gesteld. Dat is wel een compliment waard”

Onlangs is op initiatief van mijn neuroloog en huisarts mijn medische dossier aangepast. Maar liefst zeven (soorten) diagnoses die langs de jaren in volle overtuiging gesteld en bevestigd waren door een scala aan verschillende artsen, zijn geschrapt. Ze bleken niet te kloppen. Niet waar te zijn. Nooit geweest ook. Weggegooid, ge-delete, verwijderd alsof ze nooit bestaan hebben. Vervangen voor de twee diagnoses die ik in aanvang zelf heb aangedragen. Letterlijk: met veel zoekwerk en puzzelen gevonden, aan de huisarts voorgelegd met de vraag (eis) om een verwijzing naar een specialist die tot ieders verbijstering met gedegen onderzoek de diagnoses kon bevestigen plus een stapje meer. Ik had geen ME, geen fibromyalgie, geen artrose, geen dyspraxie, geen somatisatiestoornis, geen depressies en was niet oververmoeid of overspannen al dan niet met borderline kenmerken of andere stoornissen. Al die tijd had ik (schade van) vitaminedeficiënties door opnameproblemen en HMSN, een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte.

Natuurlijk volgde er geen excuus. Geen sorry dat we zoveel verkeerd gezien en gesteld hebben. Geen pardon dat we je met zijn allen nooit hebben geloofd. Niet eens een ‘wat jammer dat het zo lang heeft moeten duren’.  Welnee. Ik kreeg een compliment. Een compliment!?! Alsof dit alles een prachtig proces is geweest wat ik toch maar leuk op eigen houtje tot een ‘goed’ einde heb gebracht.

Het is het meest pijnlijke compliment dat ik ooit gekregen heb. Die eerdere diagnoses zijn niet maar enkele woorden op een papiertje of een beeldscherm. Ze staan voor aandoeningen die ik stuk voor stuk voor waar heb aangenomen en geloof in heb gehad. Aandoeningen die ik moest leren accepteren, mee moest leren leven, medicijnen voor heb geprobeerd en ontelbare uren therapie voor heb gekregen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen. Ze staan voor uiteenlopende prognoses, voor ontvangen van hoop en die weer de bodem ingeslagen zien. Sommige diagnoses zijn zeer omstreden, in de medische wereld als daar buiten en hebben me alleen maar nog meer problemen en verdriet bezorgd. Voor die diagnoses heb ik me als patiënt een slag in de rondte gestreden door opzetten van sites en nieuwsgroepen, schrijven van brieven, vele discussies en jaren achtereen vol kalken van dit bewuste weblog.

Dat ik nu de aanzet heb kunnen geven voor het uitvinden van mijn diagnoses, is niet heel knap van mij maar totaal verrot van die meer dan dertig artsen die ik langs de tijd heb gezien en gesproken. Want het feit dat ik het als leek bij elkaar heb kunnen puzzelen, betekent toch in feite dat al die knappe doctoren met hun knappe spullen dat verdomme ook hadden moeten kunnen!

Dat is inderdaad inclusief de lul die me dit ‘compliment’ maakte. 

 

Comments (27)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft