“Dat is toch ontzettend knap van jou, eigenlijk heb je na al die tijd zelf je diagnoses gesteld. Dat is wel een compliment waard”
Onlangs is op initiatief van mijn neuroloog en huisarts mijn medische dossier aangepast. Maar liefst zeven (soorten) diagnoses die langs de jaren in volle overtuiging gesteld en bevestigd waren door een scala aan verschillende artsen, zijn geschrapt. Ze bleken niet te kloppen. Niet waar te zijn. Nooit geweest ook. Weggegooid, ge-delete, verwijderd alsof ze nooit bestaan hebben. Vervangen voor de twee diagnoses die ik in aanvang zelf heb aangedragen. Letterlijk: met veel zoekwerk en puzzelen gevonden, aan de huisarts voorgelegd met de vraag (eis) om een verwijzing naar een specialist die tot ieders verbijstering met gedegen onderzoek de diagnoses kon bevestigen plus een stapje meer. Ik had geen ME, geen fibromyalgie, geen artrose, geen dyspraxie, geen somatisatiestoornis, geen depressies en was niet oververmoeid of overspannen al dan niet met borderline kenmerken of andere stoornissen. Al die tijd had ik (schade van) vitaminedeficiënties door opnameproblemen en HMSN, een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte.
Natuurlijk volgde er geen excuus. Geen sorry dat we zoveel verkeerd gezien en gesteld hebben. Geen pardon dat we je met zijn allen nooit hebben geloofd. Niet eens een ‘wat jammer dat het zo lang heeft moeten duren’. Welnee. Ik kreeg een compliment. Een compliment!?! Alsof dit alles een prachtig proces is geweest wat ik toch maar leuk op eigen houtje tot een ‘goed’ einde heb gebracht.
Het is het meest pijnlijke compliment dat ik ooit gekregen heb. Die eerdere diagnoses zijn niet maar enkele woorden op een papiertje of een beeldscherm. Ze staan voor aandoeningen die ik stuk voor stuk voor waar heb aangenomen en geloof in heb gehad. Aandoeningen die ik moest leren accepteren, mee moest leren leven, medicijnen voor heb geprobeerd en ontelbare uren therapie voor heb gekregen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen. Ze staan voor uiteenlopende prognoses, voor ontvangen van hoop en die weer de bodem ingeslagen zien. Sommige diagnoses zijn zeer omstreden, in de medische wereld als daar buiten en hebben me alleen maar nog meer problemen en verdriet bezorgd. Voor die diagnoses heb ik me als patiënt een slag in de rondte gestreden door opzetten van sites en nieuwsgroepen, schrijven van brieven, vele discussies en jaren achtereen vol kalken van dit bewuste weblog.
Dat ik nu de aanzet heb kunnen geven voor het uitvinden van mijn diagnoses, is niet heel knap van mij maar totaal verrot van die meer dan dertig artsen die ik langs de tijd heb gezien en gesproken. Want het feit dat ik het als leek bij elkaar heb kunnen puzzelen, betekent toch in feite dat al die knappe doctoren met hun knappe spullen dat verdomme ook hadden moeten kunnen!
Dat is inderdaad inclusief de lul die me dit ‘compliment’ maakte.
Bettine
LOL, is het enige wat ik kan bedenken, dit lezend.
HenK
Het compliment zou je ook kunnen zien als een excuus, als een ‘brevet van onvermogen’ voor alle professionals die de diagnose gemist hebben.
Je zou er een boek over kunnen schrijven met twee ingangen. Jouw (medische) levensverhaal met daarnaast het verhaal van de arts met de reden, waarom hij/zij niet de juiste diagnose heeft gesteld.
Niet om zichzelf vrij te pleiten, maar om er, ook voor jou, een logisch verhaal van te maken.
Waar en waarom zijn, vanaf het begin, verkeerde wegen ingeslagen?
Een eerlijk, samenhangend verhaal… Ik denk, dat je daar meer aan zult hebben dan aan een compliment. En het zou leerstof kunnen zijn voor artsen en leesvoer voor geïnteresseerden.
“Diagnose gemist”. Er zijn heel wat mensen, waaronder ik, die zich daar iets bij voor kunnen stellen.
Zomaar wat gedachten bij het lezen van wat je hierboven en eerder schreef.
Met vriendelijke groet,
Henk.
Ctje
Zwak dat ze geeneens sorrie zeggen en er voor kiezen om compliment te geven. Mag je daar ook ff voorvangen. O wacht dat hebben ze ook al in de broekzak.
Ik kon het doen met de woorden ” dus toch”.
esther
Eigenlijk zou je dit hele blog naar al die specialisten op moeten sturen. Of ervoor zorgen dat dit gepubliceerd wordt ergens waar artsen dit lezen. Want je verwoordt zo helder wat jou is overkomen. Schandalig en schrikbarend dat zoiets gebeurt. En wat wordt er toch slecht naar patienten geluisterd, daar schrik ik misschien nog het meeste van.
Wim
Een groot gedeelte van de jaren heb ik jou van (redelijk) dichtbij meegemaakt. Ik heb je nog meegemaakt toen je enigszins kon “functioneren” (school, werk e.d.) en in de loop van de jaren “zien”verslechteren. En de hoop die je kreeg als er een diagnose werd gesteld. En de wanhoop wanneer de diagnose toch niet bleek te kloppen. De volharding en het vechten tegen de bierkaai. Maar vooral de onbegrip van de specialisten en een groot deel van jouw omgeving.
Hoewel ik blij ben, als je dat zo kan stellen, dat er nu eindelijk een diagnose is die klopt, is het natuurlijk godsgeklaagt dat het zo ongelooflijk lang heeft moeten duren. Dan is een compliment krijgen van de doktoren is heel erg wrang. Misschien leuk bedoeld en gezien bovenstaand misschien zelfs verdient, maar zo komt het niet over. Vooral omdat jij hún werk hebt moeten doen om zover te komen.
Thian
ik denk dat het een rouwproces nu zou kunnen zijn
een kloppende diagnose
die je geaccpeteert hebt
en nu komt op hoe de weg erheen is geweest
hoe je geploetert hebt, en dat moet gaan verwerken
na acceptatie van de diagnose de boosheid mischien?
terecht van zoveel fouten en misvattingen op elkaar gestapelt
en nee het is niet correct dat ze dit zo brengen
helaas ben je de enige geweest die wel naar jou lichaam moest luisteren
en stond je zo alleen daarin, dat zouden ze nu wel mogen erkennen
die erkenning kun je ook vragen hoor, dat mag
niet dat je er iets aan hebt maar ik heb ook geploetert
en uiteindelijk een omstreden diagnose gekregen door een door mij
afgedwongen onderzoek, na 41 jaar alleen moeten vechten
de erkenning voor mij was dat ze het een wonder vonden
dat ik het zo lang alleen gered heb
en dat is helend op een of andere manier
heel veel sterkte en liefs
thian
CiNNeR
@Bettine: normaal had ik er om kunnen lachen, als ik niet zo woedend was geworden (maar ik begrijp wat je bedoeld).
@HenK: Het zou een mooi idee zijn, het verhaal vanuit twee visies. Maar denk dat je er dan vanuit gaat dat alle contacten normaal zijn verlopen, mijn verhaal is gehoord, elke arts zijn best heeft gedaan maar om onbekende redenen een verkeerde weg is ingeslagen.
Er zijn artsen geweest bij wie dat is gebeurd. Die iets over het hoofd hebben gezien omdat het buiten hun eigen vakgebied lag of ze te veel focus op de verkeerde richting hadden. Er zijn echter net zoveel artsen geweest waar het in het eerste contact al mis ging. Omdat ze niet luisterden, mijn woorden afkapten, vooroordelen ten best gaven en klachten bagatelliseerden. Zal er nog wel eens over schrijven denk ik.
Denk vooral dat het er mee te maken heeft dat artsen snel neigen te denken aan psychische problemen zonder fysieke oorzaken uit te sluiten, neigen het oordeel van een vorige arts mee te nemen en daardoor met een gekleurde bril te kijken en dat er de laatste jaren niet snel gekozen wordt om iets op te zoeken of na te vragen maar de patiënt gewoon buiten gegooid wordt. Daarnaast zijn de diagnoses een eigen leven gaan leiden. Zo zal de internist die de diagnose ME gaf, overtuigd zijn geweest van het bestaan van de aandoening. Vele andere artsen betwijfelen het bestaan van ME en projecteerden dat op mij. ME werd gelijk gesteld met lui zijn en zwak opstellen en dus werd er nergens meer goed naar gekeken. De meer diagnoses er volgden, de erger dit effect werd.
@Ctje: klinkt ook geweldig, zeer opbeurend 🙁
@Esther: ik denk dat ik een (vorige) huisarts nog een brief ga schrijven. Ik vrees dat het – gezien zijn persoonlijkheid – niets zal doen maar voor mij zal het goed zijn om me gericht te kunnen uiten en toch ‘iets’ gedaan te hebben.
Denk dat het verder minimaal impact zou hebben. De artsen die slecht luisteren, zullen vermoedelijk net zo slecht lezen. Maar toch, het is een idee. Zal er eens mee spelen.
@Wim: Je weet ook altijd wat ik denk. Je bent een van de weinigen uit die tijd die nog in mijn leven is. En lief, daar ben ik echt ontzettend blij mee.
@Thian: Dat heb je mooi beschreven en het klopt van A tot Z. Ben nog wel even bezig met verwerken vrees ik. Denk wat voor jou helend is geweest, is dat je een vorm van erkenning heb gekregen voor de lange weg met moeilijkheden. Dat veranderd niets aan wat is geweest, maar doet mentaal wel goed.
bettine
@Cin. het was nogal cynisch bedoeld 🙂
Thian
neem je tijd
en schrijf brieven
doe wat je nodig hebt
de artsen zijn ouder wllicht wijzer geworden
en ook zonder antwoord heb je toch iets gedaan
ook dat helpt in het proces
praat er over! ook met huidige artsen
en schrijven nl
ik gun je zo erkenning
heel veel sterkte
liefs thian
HenK
@ Cinner 7
De repliek hoeft niet per se door de artsen in kwestie te worden gegeven. Mochten ze die om welke reden dan ook niet willen of kunnen geven, dan zou hun mogelijke verklaring ook door een ander kunnen worden gegeven.
Uitgaand van wat ik van je heb gelezen, is het eigenlijk vanaf het begin al misgegaan. En wanneer een volgende arts dat min-of-meer meeneemt… en ook een verkeerde weg inslaat, dan kan dat voor arts drie een reden zijn voor een onderzoek, waarbij alles uit de kast wordt gehaald… of voor het bagatelliseren van ‘onduidelijke klachten’.
Bijvoorbeeld hè.
Voor die artsen was je één van de vele patiënten, die zij zagen… Het mag allemaal niet meespelen, maar hoe zaten zij in hun vel, welke patiënten zagen zij, voordat jij de behandelkamer binnenstapte, hoe vol was hun agenda na jou, hoe dwingend werd jouw situatie gebracht…
En dan zijn er natuurlijk ook nog vooroordelen en stokpaardjes…
Richtlijnen en protocollen…
En hoe meer artsen en diagnoses, hoe eerder een volgende arts geneigd zal zijn aan (eventueel achterliggende) psychische oorzaken te denken. En een diagnose ME zal daarbij niet bepaald hebben geholpen.
“Zal er nog wel eens over schrijven denk ik.”
In welke vorm dan ook, want ik denk dat je dat nodig zult hebben bij de verwerking.
Zoals je dat ook nodig had toen ik je ‘leerde kennen’.
En schrijven kun je…
CiNNeR
@Bettine: begreep ik, maar was tegelijk nog teveel geprikkeld van het schrijven waarschijnlijk.
@Thian: dankjewel. Het zal wel komen, kost alleen wat tijd.
@Henk: Heb langs de tijd enkele artsen online leren kennen en daar lange gesprekken mee gevoerd over kort gezegd mijn grieven en problemen met de zorg. Maar ongeacht de reactie, is het lastig langs mijn verhaal te leggen. Simpelweg omdat ik hun patiënt niet was waardoor zij in feite moeten gissen over het gedrag van de arts als mijn gedrag. Het levert vanaf de arts al snel een verhaal op ver hoe het had moeten gaan, niet echt waarom het verkeerd gegaan is.
Je zegt “Het mag allemaal niet meespelen, maar …” en noemt dan verschillende factoren die invloed kunnen hebben. In mijn ogen zou het andersom gesteld mogen worden. Er zijn weliswaar factoren die meespelen omdat een arts tevens mens is, maar het zou er desondanks niet toe mogen doen. Eerlijk gezegd, ik kan het ook niet doen met zo’n verklaring. Zoveel jaren, verschillende artsen en onderzoeken kan het niet mogelijk zijn dat elke keer sprake was van een slecht humeur tot een volle agenda.
Klein voorbeeldje, als voorschot. Mijn vorige huisarts meende telkens weer dat ik meer moest doen, mezelf meer moest dwingen en zo meer kon en moest opbouwen. Een jaar of vijf geleden heb ik de huisarts in dat licht gevraagd of het mogelijk was in een revalidatie programma terecht te komen, omdat ik er alleen niet verder meer mee leek te komen. Dat kon niet maar in plaats daarvan werd ik naar een fysiotherapeut gestuurd met hetzelfde doel. Zij heeft mij drie maal gezien, schrok verschrikkelijk hoe erg ik fysiek achteruit ging (vooral spieruitval in mijn onderbenen) van enkele simpele, weinig belastende oefeningen en weigerde me verder te behandelen uit angst schade toe te brengen. Via de huisarts volgde van haar de conclusie dat ik eerst psychisch in het reine zou moeten komen met mezelf voor ik fysiek maar iets zou kunnen bereiken. Knap, aangezien elke psychische hulpverlener tot dan toe had gesteld dat er geen psychische problemen waren gevonden die mijn fysieke klachten zouden kunnen verklaren. De huisarts maakte het echter helemaal bont. Toen ik bij hem terug kwam riep hij me sjacherijnig toe “als je iedere keer en overal maar ‘auw’ op roept, dan wordt het natuurlijk ook niks met je” en “ik ga je kleinzieligheid niet belonen”. Reken maar dat ik zeer, zeer duidelijk heb gemaakt dat vastgesteld spier uitval als gevolg van wat simpele oefeningen beslist geen kleinzieligheid is maar het was optrekken tegen windmolens. Hij deed niets, ik stond weer op straat.
Ander voorbeeldje, zelfde huisarts. Vanwege mijn slaap problemen en zijn veronderstelling dat dat stress zou zijn, kreeg ik oxazepam mee (soort van kalmeringsmiddel). Ik mocht starten met een half tabletje, normaal werden er een of twee voorgeschreven. Die avond nam ik het halve tablet en tot mijn schrik raakte een groot deel van mijn lichaam verlamd. Dat heeft ongeveer twaalf uur geduurd, toen kon ik met moeite wat heen en weer schuifelen. Ik heb daarop een vriend gebeld en om zijn hulp gevraagd, maar ik merkte dat ik me niet meer verstaanbaar kon maken en hij zei “je brabbelt, ik kan er niets van maken dus het gaat niet goed met je, ik kom er nu aan”. Na deze angstige ervaring ben ik zo snel mogelijk terug gegaan naar de huisarts om in geuren en kleuren te vertellen wat er gebeurd was. Zijn reactie “ach, dat is gewoon een teken dat je eindelijk eens ontspant. Ga er maar mee door en neem maar een hele in”. Ik ben verbijsterd geweest, kwaad geworden en uiteindelijk ben ik vertrokken met de mededeling dat ik van mijn leven die pillen niet meer zou proberen. Ik heb mijn revalidatie arts nu hiervan verteld en hij kon niet begrijpen waarom mijn reactie op oxazepam geen reden tot onderzoek of minstens een vraagteken is geweest en vond het nog erger te horen dat ik alleen maar méér voorgeschreven had gekregen. Mensen met HMSN mogen dit soort middelen absoluut niet hebben omdat de spieren uitvallen. Hij gaf tevens aan dat mijn slechte reactie op dat soort middelen een clue had moeten vormen dat er iets mis was in mijn spieren of zenuwgestel.
Enfin, wil maar zeggen dat dit soort voorvallen toch niet meer geschaard kan worden onder net even een verkeerde dag en een verkeerde blik. De man geloofde me simpelweg gewoon niet. Ondanks vele dossiers van psychologen die massaal, geen een uitgezonderd, meenden dat de fysieke klachten niet voortkwamen uit psychische problemen. Ondanks terugkoppeling van de fysiotherapeut. Ondanks dat hij zelf eens had gezien hoe ik van de een op de andere seconde in elkaar zakte in de wachtkamer. Ondanks bevestiging van mensen die ik mee ben gaan nemen (zodat ik getuigen en support had). Hij geloofde me gewoonweg niet. Nooit.
Zo, alvast een kleine start gemaakt met vertellen. Ik hoop en denk ook dat het me goed zal doen 🙂
HenK
Dat denk ik dus ook…
Wat was de reden waarom hij je nooit geloofde… of wat zouden de redenen kunnen zijn?
Kwaadwilligheid… eigenwijsheid… onkunde… (denk)luiheid…?
Wat waren zijn achterliggende gegevens?
Enzovoorts…
En, wat ik je ook al eens eerder schreef, neem er de tijd voor. Verwerken is geen haastklus.
bettine
Cin, wat je nu schrijft in antwoord aan Henk, is verschrikkelijk. je zou zo iemand (huisarts) bijna voor de tuchtrechter kunnen halen, ook nadat hij met mededeling fysio en uitval na oxazepam niets gedaan heeft.
Voor al die andere artsen vind ik het ook geen excuus dat je al langs zo veel andere artsen was geweest, iedere arts moet voor zichzelf dan opnieuw kijken en onderzoeken en checken dat er niets over het hoofd is gezien.
Het is allemaal verschrikkelijk fout, al die artsen, en je huisarts spant de kroon.
Ik begrijp natuurlijk hoe kwaad en verdrietig en machteloos je je voelt, toen al en nu achteraf nog een keer nu de diagnose is gesteld. Het is te bar voor woorden. En zo n opmerking, zo n ‘compliment’, is een belediging, het is alsof degene die dat gezegd heeft je nog steeds niet serieus neemt. Excuses en toegeven dat er iets helemaal fout is gegaan al die jaren, waren op hun plaats geweest.
En het is verdomde makkelijk om iedere klacht waarmee een arts niets kan, of die hij niet meteen kan verklaren, maar op de patient terug te gooien met tussen de oren, en vervolgens iedere volgende klacht dan meteen ook maar niet serieus te nemen. Het ontbreekt ze ook aan klinisch inzicht, en een klinisch oog. Een echt goede arts moet uit wat hij ziet en uit je verhaal kunnen opmaken dat er iets niet in orde is met je, ook al weet hij niet meteen wat het dan is.
Zie ook het oprichten van al die poli s voor onverklaarde klachten. En de SOLK richtlijn. Naast de vele mensen met ME die slecht worden onderzocht op eventuele andere ziektes en ook slecht worden behandeld vwb attitude van artsen, hoor ik zoveel andere zaken waarbij er geknoeid wordt en verkeerd gehandeld, dat ik al een hele tijd een beetje misselijk word als ik weer iemand (Schipper onlangs) hoor zeggen dat de Nederlandse gezondheidszorg tot de top van de wereld hoort en zo goed is. Ik begrijp niet hoe ze dat kunnen denken. Het is beroerd hier. Het is een loterij en een mens heeft geluk als hij bij de juiste arts terechtkomt en de juiste diagnose krijgt, en als er, ook bij operaties enzo, niet teveel fouten worden gemaakt.
Zie hierboven dus wat er schuilging achter LOL. Ik kan nog rustig een uurtje doorgaan met voorbeelden en fouten. Op dit moment een jonge vrouw met jonge kinderen bij wie, omdat ze de diagnose ME had, het knobbeltje in haar borst ook werd afgedaan als niks bijzonders. Nu is het zo ver dat de uitzaaiingen in haar longen en haar lever en haar keel zitten.
In de ME wereld begint het taboe te verdwijnen op mensen die daadwerkelijk doodgaan door ME. Jonge mensen, sommige jonger dan dertig, en je schrikt je rot hoe vaak dat voorkomt. Of een hartstilstand, of letterlijk wegkwijnen en wegteren. En daar wordt ook nog steeds volgehouden dat het tussen de oren zit (hier in Nederland, in sommige buitenlanden begint door te dringen dat het om een “echte” ziekte gaat).
Dit alles niet om te bagatelliseren wat jou is overkomen, Cin, want ik reken jou ook tot de mensen die o.a. door de diagnose ME verschrikkelijk geschaad zijn en die uberhaupt ontzettend slechte medische zorg hebben gehad. En jouw woede en verdriet zijn dan ook 100% begrijpelijk en terecht. En het is ook goed dat je erover schrijft, niet alleen ter eventuele verlichting van je eigen gevoel, maar ook omdat dit soort misstanden zo vaak voorkomt dat het niet meer af te doen is als een ongelukkig incident.
desiree
Heftig allemaal om dit alles te lezen waar jij en ook anderen hier doorheen gaan of zijn gegaan, of nog moeten gaan…
Ik heb ook mijn eigen strijd, weet precies wat ik mankeer, maar wordt niet in het westen erkend als vorm van bestaan. Ik heb me laten diagnostiseren tot iets waarmee ik in ieder geval krijg wat ik nodig heb, maar het voelt absoluut niet fijn.
Je blijft altijd twee verhalen vertellen, het ene verhaal aan de buitenwacht om rust te hebben, het andere verhaal aan alleen goede vrienden die het zelf ook kennen.
Altijd dat dubbele geeft een onwerkelijk gevoel, alleen maar omdat de huidige psychiatrie en doktoren niet verder durven te kijken dan hun vaststaande protocollen en precies afgebakende denkkaders. Het laat zich niet uitleggen, maar het voelt net zo miskent denk ik als jou ook is overkomen aan allemaal misdiagnoses jaar in jaar uit. Maar ik voel niet zozeer boosheid als wel telleurstelling, heel veel telleurstelling.
CiNNeR
@Henk: bij hem is het waarschijnlijk een te hoge dunk van zichzelf en een bak aan vooroordelen. Maar moet zeggen, denk dat het weinig interessant is om achtergrond gegevens te weten, in elk geval voor mij. Immers wat ook de achterliggende reden was, het blijft een kwalijke zaak en mag niet het probleem van de patiënt zijn. Zeker omdat het niet gaat om een vervelende toon of te summiere uitleg maar om de beoordeling van klachten, het verkeerde onderzoek doen of in deze juist achterwege laten van onderzoeken, verkeerde diagnoses en conclusies en verkeerde verwijzingen.
Waarom vraag je je af wat de achterliggende gegevens zijn? Is dat in het licht van verwerking of eerder zodat anderen kunnen zien waar op te letten?
@Bettine: Helemaal met je eens. En ik voel me trouwens nog steeds verwant met ME-patiënten in dat opzicht. Wat dat betreft staat alles wat ik er ooit over geschreven heb nog rechtop, daar is niets in veranderd.
*kus*
@Desiree: ik zou het niet durven vergelijken eerlijk gezegd.
Het is bij mij wel een mengeling van verdriet en boosheid en boosheid komt vaak voort uit verdriet denk ik.
HenK
Met achterliggende gegevens bedoelde ik je medische status bij de huisarts, de door hem opgestelde anamnese… Dat soort dingen zou ik willen weten, wanneer ik er echt achter zou willen komen wat en waar dingen misgingen.
Zowel voor het verwerken als om eventueel als basismateriaal te dienen, wanneer je met ‘je verhaal’ naar buiten wilt komen.
Je hebt, zoals je ongetwijfeld weet, wettelijk het recht om inzage in je medisch dossier te eisen. Je kunt het zelfs volledig schriftelijk afdoen en kopieën vragen http://www.makemyday.org/letselschade/letsel-en-schade/medische-fout/voorbeeldbrief-opvragen-eigen-medisch-dossier.doc/
Ook wanneer je niet van plan bent om letselschade te claimen.
Hoe ver je hierin wilt/kunt gaan, kan ik natuurlijk niet beoordelen, maar je een beetje kennend, zou ik me voor kunnen stellen, dat je met een kluitje het riet in laten sturen niet echt bij je past.
Aan de andere kant… in een gedegen aanpak zou behoorlijk wat energie gaan zitten, die je wellicht nu nodig hebt om zo goed als mogelijk te ‘overleven’. En rustig doseren… ‘k weet niet of je dat kunt.
En ik denk dat er naast emoties als woede en verdriet ook een behoorlijke dosis nieuwsgierigheid (of ‘wetenschappelijke interesse’) nodig is om er echt in te duiken.
Of en hoever je wilt gaan, zul je zelf (in overleg met dierbaren) moeten bepalen.
Het enige dat ik weet, is dat het je kan helpen bij het verwerken van je verlies.
CiNNeR
@HenK: ah, dat had ik helemaal verkeerd gelezen en begrepen, mijn excuus.
Je schat me niet slecht in. Heb enkele keren mijn medisch dossier ter inzage gevraagd, soms om aanpassing verzocht en eenmaal een absurde conclusie die kant nog wal raakte ‘gejat’. Ongeveer vier jaar geleden kon ik eindelijk weg bij de vorige huisarts (kon er wel eerder weg maar met een huisartsentekort kon ik nergens anders terecht). Ik heb toen mijn dossier niet door laten sturen maar zelf opgevraagd en van a tot z gekopieerd. Dat heb intensief bestudeerd. Zo kwam ik er onder andere achter dat er ronduit gelogen was. Ik had met een tussenpoos van vijf jaar, tweemaal gevraagd mijn vitamine B12 status te laten bepalen. De huisarts had gezegd dat dat gedaan was en de waarde prima in orde was. De tweede keer had ik nog gevraagd of hij zeker wist dat B12 was getest, omdat het niet in de normale vitaminescreening is opgenomen. Hij werd erg kwaad en vroeg zich af of ik aan zijn autoriteit twijfelde. Dat deed ik (helaas) natuurlijk niet. Uit mijn dossier bleek echter dat het nog nooit was getest. Daarop heb ik bij de nieuwe huisartsen opnieuw om de bepaling verzocht, zelf het formulier gecontroleerd en de rest weet je, ik had inderdaad een fiks B12 tekort en gedurende de behandeling bleek dat ik daar waarschijnlijk zeventien jaar mee rond heb gelopen.
Heb wel meer gevonden, betreffende huisarts heeft een erg grote rol gespeeld. Heb bijvoorbeeld ooit ontzettende ruzie gemaakt met een dermatoloog. Zij had een zeldzame huidaandoening gevonden die uitsluitend uiting is van een onderliggende ziekte elders in het lichaam, maar wilde mij niet zelf verwijzen naar een internist. Toen begreep ik dat niet. In mijn dossier zag ik dat zij in een brief aan de huisarts ten stelligste had aangedrongen dat hij me naar een internist zou verwijzen. Dat heeft hij niet verteld en nooit gedaan, er stond een aantekening dat hij het overbodig vond me verder te verwijzen.
Eigenlijk ontstaat vooral het beeld dat hij me een aansteller en een zeikerd vond die gebukt ging onder psychische problemen, dat er dus geen onderzoek nodig was maar enkel geruststelling dat er niets met me aan de hand was, dat hij meende dat ik mijn klachten (bewust dan wel onbewust) zelf veroorzaakte en dat hij zonder reden allerlei niet heeft gedaan. Dat laatste wist ik al uit de praktijk maar bleek achter de schermen veel omvangrijker te zijn dan ik kon vermoeden.
Een letselzaak zal ik er niet van maken. Dat gaat mij teveel negatieve energie kosten, me meer in de weg staan dan wat anders en het is niet waarschijnlijk dat ik er iets mee bereik. Onder andere omdat het moeilijk is te bewijzen dat iemand iets niet gedaan heeft. Ik ben wel van plan deze man een brief te gaan schrijven. Brengt het hem niet op andere gedachten, dan is het denk ik wel goed voor mij.
Overigens heb ik – sinds ik mijn dossier geheel gekopieerd had – mezelf aangeleerd altijd van alles uitslagen op te vragen en thuis te bewaren. Het heeft me mede geholpen de aanzet te geven voor de tweede diagnose, de HMSN. Ik heb ook simpelweg te weinig vertrouwen in artsen en wil alles zelf zien en na kunnen gaan.
Wat een verhalen diep in de nacht. Ga maar eens een bed zoeken.
HenK
Ik ook, want over een paar uur staat ‘mijn hele clan’ voor de deur en opa mag natuurlijk niet indutten.
Onze ‘verhalen’ lijken aan de ene kant weinig op elkaar, maar aan de andere kant…
Ik hou ook m’n eigen dossier bij, inclusief o.a. alle bloedonderzoeken en ben me zeer bewust van alles wat ik aan medicijnen slik. En ook ik kan je voorbeelden geven van het nut daarvan.
Ik heb in artsen niet meer vertrouwen dan in loodgieters of banketbakkers. Allemaal mensen, die allemaal fouten maken…
Het herinnert me aan wat een aannemer me ooit vertelde. Hij was verantwoordelijk voor het bouwen van een vrijstaand huis voor een chirurg, die hem constant op de vingers keek en overal kritische vragen bij stelde. Dat begon hem op een gegeven moment zo te storen, dat hij zei: “Meneer, wanneer ik een fout maak, dan staat hij voor iedereen zichtbaar boven de grond… hoe is dat bij u?”
Die boodschap kwam goed over en de arts was uiteindelijk bijzonder tevreden met het resultaat.
Maar dit terzijde… 🙂
Welterusten en tot ‘schrijfs’.
CiNNeR
@HenK: en, leuke dag gehad met de ‘clan’?
Het is altijd goed om je eigen gezondheid, uitslagen en medicatie in de gaten te houden, denk ik. Al ga ik er waarschijnlijk erg ver in inmiddels maar dat is een neven effect.
HenK
Wanneer je geen somatoforme stoornis hebt of leidt aan het syndroom van Münchausen en niet overdreven angstig wordt van alle mogelijke bijwerkingen, die tegenwoordig bij ieder medicijn gemeld worden… en ook je leven niet volledig gaat beheersen, lijkt me daar niets mis mee.
Wat moet ik anders schrijven… ik doe het namelijk zelf ook… en wordt soms zelfs voor apotheker uitgemaakt (een beroep, dat ik absoluut niet zou ambiëren, maar dit terzijde).
En in antwoord op je vraag: Het was een meer dan leuke dag en ik weet weer, waarom ik mezelf een geluksvogel wil (nee, niet ‘moet’) blijven noemen.
Morgen uitrusten… 🙂
CiNNeR
Doet me er aan denken dat ik voor de zekerheid heel lang geen bijsluiters heb gelezen. Met het idee dat ik dan tenminste zeker wist dat ik mogelijke bijwerkingen niet zelf zou opwekken per ongeluk. Hielp overigens niets, als ik bijwerkingen kreeg, stonden die vaak niet vermeld in de bijsluiter. Of beter gezegd, de ervaring stond niet beschreven. Er stond wel in dat het niet gebruikt mocht worden met bepaalde aandoeningen of achteruitgang in die aandoeningen kon bewerkstelligen. Maar ja, ik wist niet dat ik die aandoening had dus herkende dat niet.
Ik wordt vaak voor semi arts uitgemaakt. Iets waar ik net als jij niet zo gelukkig van raak.
Fijn dat het een leuke dag was, rustse!
Cisca
Toen de neuroloog eindelijk een correcte diagnose stelde was ik werkelijk in tranen van opluchting.Ik vertelde van al de miskleumen van andere artsen en dat ik haar heel goed vond. Tja zover “zak”je af. Reactie van neuroloog was.. de laatste arts is altijd de beste omdat we niet meer verder hoeven te zoeken als we het weten.De echte tranen kwamen pas later. Na een speodoperatie aan het ruggemerg in de nek. Ik was vanuit de nek verlamd aan het raken en had daar al die jaren uitvalverschijnselen van. Dat leverde me o.a. als extra een gebroken heup op die nooit meer goed gekomen is.Het zat inderdaad tussen de oren. Nu nog te zien als een litteken van 30cm. lang.En beschadigd ruggemerg herstelt zich dus nooit meer. Nu heb ik het ook in de onderrug. Daar is al 1 operatie voor geweest en het is wachten op de volgende. De tranen kwamen nog een keer bij het UWV met een herkeuring. Na de operaties vond men dat ik wel geheel hersteld kon zijn na een tijdje rust. Ik ben er toen maar uitgelopen met de mededeling dat het een keuringsarts van nul was als je niet eens weet wat myelopathie is. Dat was de druppel. Begon het weer van voor af Aan dat je een aansteller bent. Kennelijk was de arts geschrokken want die kwam mij achterop rennen in de gang. Met zoiets als .. sorry niet zo bedoeld en ze wist wel wat die diagnose betekende.Tot nu toe zit ik nog zonder herkeuring in de WIA.Maar er zal wel weer eens een oproep komen . Ik kijk er niet naar uit. Trouwens bijna iedereen vind het geweldig zoals ik me door het leven sla. Ik doe veel en kan bijna alles.Dat klopt. Elk jaar weer een gevecht met de gemeente om mijn huishoudelijke hulp te houden.Voor de zware dingen huur ik betaalbare hulp in . En voor de rest rommel ik zelf maar wat aanZo onstaat het beeld dat ik prima funtioneer (met heel veel zware pijnstillers).Tja ik was al niet zo vragerig en als men constant nee , nu kan ik niet verkoopt als ik iets vraag ,houdt ook dat vragen op.Het valt met mij dus wel mee allemaal. Daar ben ik zelf ook debet aan maar het wordt een soort van zelfbescherming. Zou het anders gelopen zijn als er direct een juiste diagnose was geweest? Daar zal ik nu wel nooit meer achter komen
CiNNeR
@Ciska: Klinkt mooi wat de arts zegt,dat de laatste arts altijd de beste is. Maar bij jou hebben ze ook telkens niet echt gezocht wat het probleem was toch? En niet niets om over het hoofd gezien te hebben, kan dat niet begrijpen.
Je imago ter (deels) zelfbescherming, herken ik wel. Probeer het een beetje af te leren, uiteindelijk dupeer ik vooral mezelf door dingen te proberen te doen die niet goed meer kunnen. Maar sommige dingen is nu eenmaal geen hulp voor en blijf ik ook maar aanmodderen.
Ik bewonder je trouwens ook. Niet omdat ik denk dat alles je makkelijk af gaat maar juist omdat ik weet hoe moeilijk het voor je was en is. Gun je wel meer hulp en support om je heen, dat heb je dubbel en dwars verdiend.
Liefs
bettine
@Cisca, wat een schokkend verhaal van jou. Afschuwelijk dat dat allemaal zo heeft kunnen misgaan. En dat je daarmee maar moet leren leven.
Misschien een tip waar je wat aan hebt voor WIA keuring in toekomst. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft erg veel info over keuringen. Waar je op moet letten, wat je rechten zijn, wat je kunt opvragen, hoe je je kunt voorbereiden, enz enz. Het meeste materiaal is weliswaar toegespitst op ME, maar ook voor anderen staan er veel info en tips in. Je kunt via de website brochures bestellen, en ze hebben ook telefonisch spreekuur.
Ik zeg het maar, misschien dat je er wat aan hebt.
In ieder geval veel sterkte toegewenst met alles.
Cisca
@ Bettine, geloof het of niet maar ik ben 1 van die personen die meegaan met een keuring om mensen te ondersteunen. Ik heb de nodige kennis in huis en anders kan ik dat zo opvragen. De laatste keuring ging helemaal idioot. Ik moest naar Zeist omdat kantoor Zwolle overbelast was met reorganiseren. IKval onder Zwolle. Maar geen vervoer en ik vond het van de gekke dat ik zo’n eind moest reizen. Ik werd er in Zwolle tussen gepropt . Dus kon ik niks regelen om iemand mee te nemen. Ik had allerlei papperassen van de medici bij me dus ik ging maar zelf. Het was toch duidelijk zat dacht ik.Nou had ik al een hoop idioten bij het UWV gezien maar deze idioot sloeg alles.DUS GA NOOIT ALLEEN NAAR HET UWV!!!Zorg voor deskundige bijstand!!!!Nog een pikant detail. Ik had een invalide parkeerkaart aan gevraagd en was daar ook voor gekeurd. Dat was een eis van de gemeente.Twee dagen na mijn nekoperatie kreeg ik via de buren de post van de gemeente.Aanvraag was afgewezen want er was geen enkele medische grond gevonden hiervoor.Er werd zelfs aan toegevoegddat de gemeente niet alles kon oplossen en dat er van de burger nog wel een beetje eigen initiatief verwacht en ook enige mate van zelfredzaamheid. En dat was ongeveer het meest lullige van de hele brief.Uiteindelijk is het wel goedgekomen want ik ben een enorme stennis gaan trappen via de telefoon. Is trouwens wel goed om niet geestelijk in te storten na zo’n operatie.Eind van het liedje is dat de gemeente mijn kop niet meer kan luchten of zien als ik weer voor iemand met een rotakkefietje iets kom bepraten en rechttrekken. Want niet iedereen is mondig. En een mens kan geestelijk helemaal worden afgebroken door door de tegenwerking/ onverschilligheid van instanties.
@ Cinner, nou er is zat gezocht en onderzocht en ik had de ene diagnose na de andere. De gebroken heup bracht de oplossing. Daar ging alles mee mis wat er mis kon gaan en ik bleef aan de gang om uit te zoeken wat er met mijn “houten poot”mis was want ik kon op het laatst bijna niet meer lopen. Een inval orthopeed stuurde me direct door naar de neuroloog. En de rest is geschiedenis
bettine
@Cisca, dat wist ik natuurlijk niet, dat je zelf alles weet over keuringen enzo :-). Maar voor jezelf is toch altijd anders,he, en dan zal je zien dat je net zo n rotzak treft. En de gemeente is ook een sterk verhaal. Ja, het gaat tegenwoordig allemaal over ‘wat je nog wèl kan’, en zelfredzaamheid. Ik ken de verhalen. Gelukkig dat je voor jezelf bent opgekomen. Het is echt erg, wat er allemaal gezegd wordt …..
CiNNeR
@Ciska: gered door een ongeluk en een invaller, absurd.