Dit moet ik even kwijt: het verloop

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Misschien handig om dan ook mijn medisch verleden weer te geven, is het wellicht wat duidelijker waar het eigenlijk over gaat. Heb geprobeerd het zo beknopt mogelijk te houden.

Augustus 1992 kreeg ik drie weken lang veertig tot eenenveertig graden koorts door griep of mogelijk pfeiffer. De koorts ging er af maar een aantal verschijnselen bleef hardnekkig voortbestaan. Mijn bioritme verschoof ver de nacht in, voor drie uur ‘s nachts viel ik met geen mogelijkheid in slaap, voor tien uur in de ochtend kreeg ik mezelf niet wakker.  Eigenlijk bleef ik me sowieso vermoeid door de dag heen slepen, hoeveel ik ook geslapen had. Er verscheen een scherm met vlekken voor mijn ogen, mijn lichaamstemperatuur bleef structureel te hoog en ik bleef kwakkelen met de ene keelontsteking na de andere oorontsteking.

Daarna kwamen er met de jaren steeds meer klachten en symptomen bij, die bovendien in  steeds absurder en extremere vorm aan kwamen waaien. Ik raakte intolerant voor alcohol en kreeg een scala aan allergische reacties van medicatie tot schoonmaak middelen. Binnen een jaar moest ik acht keer naar de oogarts met bindweefsel ontsteking in beide ogen en sowieso bleef het bindweefsel onrustig. Had ik al vanaf mijn negentiende zonne allergie, kwam er een palet aan huid aandoeningen met onduidelijke oorzaak bij. Mijn motoriek verslechterde en ik kreeg steeds meer pijn klachten in voeten, benen en handen. Mijn lichaam werd zo stram dat ik moeite kreeg met schrijven en na activiteit zwollen mijn handen en soms mijn gezicht op. De keel- en oorontsteking raakten vervangen voor griep, longontsteking en infecties en ik kreeg onverklaard astma. Met dit alles ging mijn concentratie en geheugen zienderogen achteruit. Het werd steeds moeilijker nog een beetje te  functioneren.

Toen viel op een dag in een fractie van een seconde mijn evenwicht weg. Letterlijk, mijn evenwichtsorganen begaven het een of meerdere keren per dag compleet voor enkele minuten tot uren en de jaren erna heb ik overal en nergens vloeren, straattegels en plaveisel van dichtbij moeten bestuderen. Dat gaf vooral in het begin allerlei ongelukken, van valpartijen en blauwe plekken tot brandwonden als ik een aanval kreeg terwijl ik toevallig stond te koken. Ik kreeg moeite met inschatten van diepte en de snelheid van naderende objecten en het gevoel in mijn voeten leek vrijwel weg te raken terwijl sommige delen extreem gevoelig werden.

Net toen ik hier een beetje aan ‘gewend’ begon te raken, besloten de spieren in mijn benen op te spelen. Er leek absurd snel verzuring op te treden, ik kreeg verzwakkingen en steeds vaker vielen de spieren in de enkels een paar seconden uit. Had ik altijd al moeite gehad met lang staan en lopen, kreeg ik nu ook problemen met kortere stukken. Ik liep de ene blessure na de andere op van nagenoeg niets. Menig stokoude bejaarde leek het in alle opzichten beter te doen dan ik.

De klachten escaleerden nog verder en uiteindelijk – we zijn dan ruim vijftien jaar verder – was er weinig van me over. Er waren zoveel klachten op elkaar gestapeld, dat de korte opsomming niet meer op een A4 paste. Ik had geen flauw benul meer hoe het zou zijn om energiek wakker te worden en voelde me bijzonder gezond als me een maand lang extra ziektes als griep of ontstekingen bespaard bleven.  Studies, werk, hobby’s en sociaal leven waren al lang gesneuveld, ik was gereduceerd tot een slechte huisvrouw met een weblog die op straat stond te kotsen als ze een wandeling naar de stad had gemaakt.

Dit is wat (te) veel artsen en daardoor instanties en omgeving twintig jaar – tot de juiste diagnoses kwamen – weinig tot niet serieus hebben genomen. Ondanks klachten die zichtbaar waren, ondanks het feit dat vele klachten geobjectiveerd werden door middel van onderzoek en ondanks dat vele keren vast kwam te staan dat dit geen gevolg kon zijn van door artsen veronderstelde psychische problemen. Weggeredeneerd omdat er niet makkelijk een oorzaak gevonden kon worden, bestempeld tot vage klachten omdat men het niet snel kon verklaren, naar een ander geschoven omdat men er zelf niets mee kon of afgeserveerd met ‘het zal tussen de oren zitten’ zodat niemand er een nacht slaap over hoefde te verliezen.

Eind 2008 kreeg ik het voor elkaar een vitamine B12 bepaling te laten doen en bleek ik een ernstig tekort te hebben aan deze vitamine. Met de eerste injectie voelde ik me Alice in Wonderland. De mist in mijn brein trok op, ik ging sneller praten maar ook sneller lopen, raakte instant positiever en tot ieders schrik was het zelfs uiterlijk zichtbaar omdat de stand van mijn ogen veranderde alsof ik ter plekke een kleine facelift had ondergaan. Na verloop van tijd verbeterde er meer. De huid aandoeningen verdwenen, mijn lichaamstemperatuur keerde terug naar normaal, het scherm met vlekken voor mijn ogen trok grotendeels weg en – ik durf het bijna niet te zeggen – ik ben zelden nog verkouden of grieperig en ben ruim een jaar ontstekingsvrij gebleven.

Helaas werden andere verschijnselen alleen erger. Mijn evenwicht en coördinatie gingen er enigszins op achteruit, mijn spieren in benen en armen werden alleen maar slechter en ik kreeg er pijnsteken en  stuipen bij. De gevoelsstoornissen in mijn voeten werden zo hevig dat ik enerzijds niet eens meer voelde of ik sokken en schoenen aan had of niet maar anderzijds een vluchtige aanraking extreem pijnlijk werd. Een groot deel van de vermoeidheid bleef bestaan, alsook het verschoven bioritme.

Deze klachten werden begin dit jaar verklaard met de diagnose HMSN (een neurologische spierziekte) en polyneuropathie (schade aan de zenuwbanen) door een te lang ongezien en slecht behandeld vitamine B12 tekort. Dit zal niet meer verbeteren, de HMSN is progressief. Daarnaast heb ik nog allerlei restverschijnselen overgehouden, waarschijnlijk omdat ik er zo lang mee heb moeten aanmodderen en achteraf gezien structureel overbelast ben geweest.

13 thoughts on “Dit moet ik even kwijt: het verloop”

  1. Wat je beschrijft als reactie op je eerste B12-injectie ‘bewijst’, dat je geen doorsnee patiënt bent met een vitamine B12-tekort.
    Neuropathie ten gevolge van een vitamine B12-tekort… mogelijk.
    HMSN ten gevolge van een vitamine B12-tekort… of andersom?
    De (te) late diagnose heeft je in ieder geval geen goed gedaan (eufemisme!).

    Let op, geen bagatelliseren, relativeren of goedsprekerij, maar misschien had je teveel klachten om de arts(en) in de juiste richting te laten denken.
    Wellicht zou het verstandig zijn om bij een veelheid aan minder duidelijke klachten een zo breed mogelijk diagnostisch (bloed)onderzoek te doen. Misschien moet daar zelfs een protocol voor komen.
    Ik zou daar de mening van een arts wel eens over willen lezen… ‘k ben benieuwd of die komt, hier of in je mailbox.

  2. wat erg allemaal, Cin. onbegrijpelijk dat al deze duidelijke klachten opzij werden geschoven, en knap van jou dat je niet opgegeven hebt en verder bent blijven zoeken en arts na arts hebt bezocht. Kan me heel goed voorstellen dat de kater gigantisch is.

  3. Ik ben ook benieuwd wat een arts hier van vind. Diagnose in UMC gesteld? Hoe ziet je toekomst er uit? Ga je stappen ondernemen, klacht indienen ergens?
    Liefs

  4. @HenK: Het is een hele uitleg maar niet meer dan dat, een uitleg 🙂

    De reactie op de eerste injecties, bewijst meer dat ik een erg langdurig te kort heb gehad. Doorgaans – tenminste dat hoop ik – wordt een tekort eerder ontdekt en is er nog niet zo’n hevige stapeling aan klachten ontstaan. Verder speelde mazzel een rol. Sommige mensen gaan meteen al wat vooruit zoals ik, sommigen ervaren eerst een tijdelijke achteruitgang en meer mensen merken na verloop van (korte) tijd verbetering.

    Neuropathie ten gevolge van een B12 tekort zal altijd optreden, als een tekort maar te lang onbehandeld blijft. De schade is zichtbaar te maken met een zeg maar specialistisch EMG (gedetailleerder dan een EMG in een streek ziekenhuis). Een te weinig behandeling lijkt het ontwikkelen van schade te versnellen, al weet men niet hoe dat komt. Neuropathie staat wel achteraan in de rij van klachten die men kan ontwikkelen ten gevolge van een B12 tekort maar is niet zo zeldzaam als je zou denken.

    HMSN is geen gevolg van een B12 tekort en kan ook geen B12 tekort veroorzaken. HMSN wordt veroorzaakt door een foutje op het DNA (er zijn vele afwijkingen op het DNA bekend die verschillende types HMSN veroorzaken en waarschijnlijk evenzoveel afwijkingen die nog niet bekend zijn). Vandaar dat het een erfelijke ziekte is. Kort door de bocht zorgt de afwijking op het DNA er voor dat de lange zenuwbanen (langzaam of soms sneller) beschadigen. Deze kunnen dan weinig tot geen prikkels meer aan de spieren geven waardoor die verzwakken, daarom heet het een spierziekte te zijn.

    Een vitamine B12 tekort heeft wel negatieve invloed op HMSN, omdat beide de zenuwbanen doen beschadigen. Het samen voor komen is echter een kwestie van pech. En inderdaad het veel te laat stellen van beide diagnoses, heeft bepaald niet meegewerkt.

    Je zou kunnen denken dat er zoveel klachten waren, dat een arts niet weet waar hij/zij zoeken moet. Ik geloof er in deze niet zo in. Vooral omdat men zich steeds heeft gefocust op één klacht en zodra op een gebied geen oorzaak te vinden was, er geen moeite meer werd gedaan. Soms werd er meteen al gegokt op ‘psychisch’ en gebeurde er sowieso niets. Daarnaast behoort B12 getest te worden bij het stellen van zekere diagnoses. De diagnose ME is er daar een van maar bij deze diagnose is er nooit een B12 bepaling gedaan. En er zit een nogal specifieke opbouw in de klachten. Ik ben na enkele jaren gaan bijhouden welke klachten ik had maar ook wanneer ze waren ontstaan. Het zit in elk dossier wat ooit maar is aangelegd en mijn huidige artsen begrijpen niet waarom niemand iets is opgevallen aan afgelegde weg.

    Verder had mijn vader een zeer ernstig B12 tekort. Na een maagoperatie waarbij twee derde van de maag verwijderd moest worden, is men vergeten dat hij B12 injecties voorgeschreven moest krijgen. Hij was er niet van op de hoogte. Pas toen hij na dertig jaar amper nog op kon staan, werd dit ontdekt. Ik heb dezelfde maag problemen, bij mij kan het opgelost worden met medicatie waarvan bekend is dat deze een eiwit afbreekt wat nodig is om B12 op te kunnen nemen en we hadden exact dezelfde klachten. Ik heb toen – zo’n twaalf jaar geleden – zelf bij de huisarts aangegeven wat er aan de hand was en verzocht om een B12 bepaling. Later heb ik dat nog enkele keren gevraagd. Telkens is me verzekerd dat het getest werd en was het resultaat prima in orde. Pas toen ik mijn dossier in handen kreeg, zag ik tot mijn schrik dat het nog nooit getest was. Bij een nieuwe huisarts heb ik de test alsnog aangevraagd en toen ging het balletje hard rollen.

    Enfin, gezien de overtuiging van de medische wereld als mijzelf dat ik al vele jaren met het B12 tekort aan gemodderd moet hebben, durf ik wel te stellen dat het veel eerder gevonden had kunnen worden. Het is me ook dit jaar al verschillende malen duidelijk gemaakt dat het eerder boven had moeten komen. Evenals de schade aan de zenuwbanen van in elk geval de HMSN, die is er tenslotte tientallen jaren geweest.

    Er zijn wel protocollen voor welk bloedonderzoek in geval van welke soort klachten te adviseren zijn en er wordt gelukkig steeds meer aandacht besteed aan vitamine B12 tekort in medische vakbladen.

    De meningen van artsen die ik voorheen heb gehad, kwamen er links of rechtsom op neer dat er meer doorgezocht had moeten worden bij me. Maar ik zou ook wel willen dat er een arts reageert.

  5. @Jetje: er zijn wel periodes geweest dat ik niet meer naar artsen ging, omdat ik het mentaal niet aan kon. Maar heb het altijd weer terug opgepakt. Ook omdat er dan weer een nieuw en aanvankelijk eng symptoom bij kwam en ik dan hoopte dat het meer richting zou geven of gewoon wat interesse zou opwekken om verder te zoeken.

  6. @Eva: de polyneuropathie is in het streekziekenhuis al gesteld maar daar konden ze het niet verder uitsplitsen of beter inzichtelijk maken. De diagnoses met alle details zijn gesteld in het UMC inderdaad.

    Beide neurologen hebben wel ook gereageerd op mijn verhaal. De neuroloog van het streekziekenhuis zei alleen dat hij de laatste tijd meer mensen kreeg die twee, drie jaar lang weg gestuurd waren en dat deze na verwijzing in Utrecht goed geholpen waren. Verder probeerde hij heel voorzichtig zijn collega’s wat te verdedigen, maar zonder echte overtuiging.

    De neuroloog in het UMC Utrecht was nogal duidelijk. De eerste tekenen hadden al gezien moeten worden op mijn zesde, allerlei andere symptomen hadden des te meer clues moeten geven. Men had met erg simpele testjes aanwijzingen kunnen vinden voor HMSN of minstens voor schade aan de zenuwbanen. Hij kon verklaringen geven over allerlei klachten en waarom ze in deze volgorde waren opgetreden. En gaf verder aan niet echt verbaast te zijn, dat hij vaker zag dat mensen eerst enkele jaren moeten zoeken en van kastjes naar de muur worden gestuurd, voor de juiste diagnose kan worden gesteld en dat er enorm gerommeld wordt met de behandeling van vitamines. Hij sprak zich natuurlijk niet uit over specifieke artsen. Maar heeft er wel voor gezorgd dat er zeer gedetailleerde instructies naar de huisarts zijn gegaan, zodat ik geen moeilijkheden meer zou hebben met aanvragen van controles en behandeling. Hij verwachte dat ik mentaal heel wat te verwerken had nu en dat is wel uitgekomen.

    Ga geen stappen nemen of klachten indienen. Ik denk dat het me teveel energie gaat kosten en de kans klein is dat ik in het gelijk gesteld wordt. Al is het alleen maar omdat niet uit te zoeken is welk moment het precies is mis gegaan en welke arts verantwoordelijk zou kunnen zijn. Een deel van de artsen is al met pensioen of overleden zelfs. Wil wel nog een brief schrijven aan de vorige huisarts, omdat deze kort gezegd het meest heeft geblunderd en me het vervelendst behandeld heeft.

  7. B12 tekort zou standaard getest moeten worden bij mensen die maag problemen hebben, en die chronisch maagzuurremmers gebruiken. Elke Amerikaanse site waarschuwt voor tekort van B12 als iemand antaciden gebruikt, maar de gemiddelde Nederlandse huisarts negeert dit volkomen of is simpelweg niet op de hoogte. Een groot gebrek aan kennis zorgt ervoor dat B12 patienten vaak afgescheept worden met de standaard zin “Het zit tussen uw oren, hier neem een doosje anti-depressiva”. Het zelfde geldt voor vitamine D. Er worden nog steeds oude onder waarden gehanteerd, met desastreuze gevolgen van dien. Volgens nieuw onderzoek hebben steeds meer mensen last van B12 tekort en D3. Als mensen zouden worden geprikt op de nieuwe bloedwaarden richtlijnen, zouden er zeer waarschijnlijk heel wat patiënten van de anti depressiva af kunnen en aan de veel goedkopere supplementen worden gezet. Maar dat vindt de farmaceutische industrie niet zo leuk.

  8. @Marieke: Niet alleen in Amerika wordt flink gewaarschuwd in verband met B12 tekort, ook de Nederlandse vakbladen besteden er relatief vaak aandacht aan. Maar de Nederlandse zorg blijkt alweer zo traag als stroop, het duur hier jaren voor een kleine verandering doordringt.

    De vitamine D ben ik tegenwoordig meer terughoudend over. Omdat er alleen gekeken wordt naar de passieve D waardes in de lever maar niemand ook maar benul heeft van de actieve D na omzetting in de nieren (of als het niet goed gaat, buiten de nieren om). Heb daar zelf problemen mee sinds ik moet suppleren en zie steeds vaker dat mensen er problemen mee hebben. Nu nog een arts vinden die er verstand van heeft, naald in een hooiberg. Ook omdat de wetenschap nog veel onderzoek aan het doen is en men nog lang niet alles weet van de verschillende vitamine D in het lichaam. Denk dat de waarheid ergens in het midden zal liggen, veel mensen hebben een tekort maar overmatig de waarde opstuwen kent wat nadelen.

    Ben het wel met je eens dat beter kijken naar vitamines goed zou zijn voor de patiënt en de financiën en veel anti-depressiva zou schelen.

  9. Heel herkenbaar jou verhaal. Deze week heb ik besloten van me af te gaan bijten, nadat ik door de huisarts niet serieus werd genomen dat mijn klachten een week na het stoppen van 10 injecties, met een tussenpose van 3 dagen in alle hevigheid terugkwamen.
    Hij stelde voor mij te behandelen met antidepressiva of een doorverwijzing naar een psychologe. Met mijn stemming is echter niets mis.
    Ik mis wel de juiste begeleiding in de opbouw van b12, na een jarenlange reeks “vage klachten”. a.s. donderdag heb ik een kennismakingsgesprek met een nieuwe huisarts, die mij is aangeraden door een bedrijfsarts die wel wel op de hoogte was van de juiste manier van behandelen.
    Het gaat maar al te vaak mis, het lijkt wel of je maar zelf moet uitzoeken wat je mankeerd, terwijl alle informatie gewoon via internet te vinden is.
    Dokters hebben geen tijd om te google’n.

  10. @aldine: Wat het nog lastiger maakt is dat vitamine B12 tekort donkere stemming tot ronduit depressie kán veroorzaken. Waar artsen met dan gemak alleen de depressie zien en de rest weggooien. Maar goed, je zal alle misstanden inmiddels wel gelezen hebben, vrees ik.

    Het zou niet nodig moeten zijn maar goed dat je van je af gaat bijten! Wil je veel sterkte wensen bij de nieuwe huisarts, dat deze goed zal begeleiden en je enorm zal opknappen.

    1. Ik wil nog even zeggen dat ik inmiddels van huisarts ben veranderd, deze heeft in ieder geval al mijn klachten bij elkaar gelegd en overlegd met de artsen op de universiteit.
      Dit heeft geleid tot het resultaat dat alleen b12 ten grondslag kan liggen.
      Ik las jou hele verhaal, het is spijtig dat het zo verlopen is.
      Het is een kunst om beweging in verbetering te krijgen, naar buiten brengen van problemen is er in ieder geval een hele goede manier.

      Ik wens jou alsnog veel beterschap toe.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *