Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.
Zeker, het is naar als artsen je weinig tot niet geloven, verkeerde diagnoses stellen en adviseren dingen te ondernemen die keer op keer op keer mislukken. Maar eigenlijk veel erger is welke invloed het heeft op alles in het leven buiten de zorg. Zoals de effecten die het heeft gehad op mijn lichaam.
Vorig jaar deed de neuroloog een paar kleine testjes op mijn voeten en benen, gewoon in de spreekkamer. De testjes gingen best goed, ik voelde aanrakingen en toonde reflexen op de momenten dat het moest. De neuroloog leek meer aandacht te hebben voor mijn gezicht en vroeg me op een gegeven moment mijn ogen te sluiten. Hij deed alle testjes opnieuw. En waar ik dacht dat ik het nog steeds vrij goed deed, werd me nadien verteld dat ik er met gesloten ogen niets meer van bakte. Ik voelde geen stemvork trillen, gaf een andere richting aan dan de richting waarop mijn teen werd bewogen, voelde allerlei prikkels niet en kon kleine oefeningetjes niet meer uitvoeren. Hij legde later uit dat ik langs de tijd allerlei verstoringen stevig was gaan compenseren op puur zicht. Blijkbaar vertaalde ik wat ik zag in ‘voelen’ maar voelde ik dat niet werkelijk. Ook was ik sensaties als prikkelingen en pijn gaan interpreteren als ‘gevoel hebben’. Ik dacht mijn ledematen te voelen omdat ik er pijn in heb, maar pijn is iets anders dan voelen dat je ledematen hebt. Eigenlijk had ik een illusie geschapen en was dat gaan zien als mijn lichaam.
Die avond liet ik de hond uit en raakte bijna in paniek. Nu de realisatie er was dat ik niet voel wat ik niet zie en sensaties door elkaar gooi, drong plots tot me door dat ik inderdaad weinig voel van de knie naar beneden. Het was alsof mijn voeten de grond niet meer raakten omdat ik geen onderbenen had en ik wist amper nog hoe ik een beetje normaal kon lopen. De illusie was verkruimeld, mijn lichaam te voorschijn gekomen en ik wist niet wat me overkwam of hoe ik er mee om moest gaan.
Enkele maanden later startte mijn revalidatie en werd me nog meer duidelijk gemaakt. De leven lange adviezen meer, meer en nog meer te bewegen en te ondernemen – die ik altijd zo ijverig mogelijk had opgevolgd – bleken voor mij de slechtste adviezen te zijn om te krijgen. Laat staan op te volgen. Het kwam er op neer dat ik in feite mezelf alle dagen zoveel mogelijk had overbelast. De maatschappelijk werker formuleerde dat ik ‘net zo lang door ging tot ik er werkelijk letterlijk bij neer viel’ en na een tijd ben ik in gaan zien dat ze gelijk had. Daar kwam bij dat ik uit gebrek aan hulp mijzelf een hoop kunst- en vliegwerk had aangeleerd om zoveel mogelijk te blijven functioneren en hoewel dat me weliswaar in enige mate op de been heeft gehouden, bleek veel van dit kunst- en vliegwerk niet bijster gezond voor me te zijn.
Je zou denken dat ik dus zielsgelukkig werd van de hulp die revalidatie me hierbij kon geven maar de eerste maanden verliepen zacht gezegd nogal stroef. Zo wantrouwde ik de zorg meer dan ooit te voren, revalidatie vormde daar echt geen uitzondering op. Als ervaring me iets had geleerd, was het wel dat zo’n therapeut mij wel van alles wijs kon maken. Verder was ik altijd vrij trots geweest dat ik me zo min mogelijk liet weerhouden door mijn gezondheid. Nu werd me gevraagd datzelfde gedrag te bestempelen als ‘slecht’ en ook nog eens activiteiten te minderen. Plus meer gebruik te maken van hulpmiddelen, meer hulp te accepteren en zelf hulp te vragen. Ik vond het maar drie keer niets, had het idee dat ik met de dag meer gehandicapt raakte dan wat anders en meende dat dat toch niet de bedoeling kon zijn.
Eigenlijk kwam het allemaal op hetzelfde neer. Niet alleen artsen maar ook ik was mijn gezondheid en beperkingen gaan negeren. Ik wilde er niets van weten en dan is revalidatie plots enorm confronterend. ‘Het gaat niet zo goed als je wil doen voorkomen’, bam .. in your face! Bovendien merkte ik de tactieken op die werden gebruikt me over te halen ander gedrag aan te leren. De therapeut vertelde mij niet wat ik moest doen maar stuurde het gesprek zo, dat ik zelf tot de juiste conclusie zou komen. Ik ergerde me er groen en geel aan, terwijl het natuurlijk prima werkte.
Ik mag de therapeuten dan ook niet tekort doen. Zij hebben enorm veel begrip getoond, geduld opgebracht, de rol van maatschappelijk werker er bij genomen en me heel veel geleerd. Het ervaren dat gegeven adviezen inderdaad werken, maakte het plaatje compleet. Het is een wat abstract begrip wellicht maar ik heb meer gevoel op mijn lichaam ontwikkelt (niet verwarren met gevoel terug krijgen, dat gaat niet gebeuren) en begrijp beter wat er goed of mis gaat, wat een verademing is. En al verval ik nog makkelijk in oude patronen en gewoontes, weet ik nu hoe het anders kan. Prettiger, soepeler en meer in balans. Zo sacherijnig als ik daar binnen kwam, zo vrolijk en een stuk optimistischer ben ik er onlangs vandaan gegaan. Niet alleen fysiek maar ook mentaal een stukje lichter.
Revalidatie gaf overigens zelf aan dat het spijtig is dat een diagnose zo ontzettend belangrijk is. Het bij exact dezelfde klachten en problemen verschil maakt tussen helemaal niet geholpen worden zonder diagnose tot de hulp om je oren gesmeten te krijgen met een diagnose. En hoe dubbel het voor mij moest zijn, dat de hulp die er nu was gelijktijdig benadrukte hoe weinig hulp ik voorheen had kunnen krijgen. Het was fijn dat men ook daar veel begrip voor had.
Jetje
mooi opgeschreven, Cin.
Cisca
Tja, heel herkenbaar. In mijn leefomgeving leeft het idee”als je wilt, kan je alles. En niet klagen maar dragen. Een mens kan meer dan hij weet!Jarenlang heb ik ook daar in mee rondgehobbeld en meegedaan met mijn geblutste lijf. Er was altijd wel iemand die het nog beroerder had en ik had toch nog reuze geluk gehad dat het was zoals het was.Voor de rest was het ook wel handig dat ik totaal WIA afgekeurd was .Want dan kon ik bv makkelijk bijspringen als het weer eens slecht ging bij mijn ouders. Ik had er tijd voor want ik werkte toch niet. Ik werd daar wel enorm kriegel van omdat ik ook wel eens de erkenning/aandacht wilde voor mijn eigen gezondheid. Maar ik draaide en draafde braaf mee .Kennelijk was deze manier van leven ook erg handig voor me. Mijn leefomgeving bestaat tegenwoordig alleen uit mezelf.En ik leef 50% van de tijd @@#$$@@@# nog op dezelfde manier. Ik ben dus zelf nog mijn ergste vijand.Nu pas ik mijn leefwijze wel een beetje aan .En ben ik echt gehandicapt. En benoem het ook tegen de mensen .Wat natuurlijk gelijk weggeredeneerd wordt want dat wil men niet horen. En dat geeft mij dan ook weer een vieze smaak in de bek.In gewikkeld hoor om een gezonde balans te vinden in het functioneren. Doorgaan tot je afbrandt was soms best wel handig. Dan kon je zelfs in je eigenhoofd niet veel meer en pastte ik me daarop aan.Ach tegen de tijd dat ik de pijp uitga,zal ik wel zo ongeveer weten hoe het echt niet moet. En tot die tijd leef ik maar met mezelf door. Want dat is er wel veranderd. Puur enkel overleven is veranderd in een stukje overleven en mijn leven echt leven
desiree
Dat is een flinke pluim voor de therapeuten 🙂
Wou af en toe dat de gewone mens wat therapeutischer aangelegd was dan die goedbedoelde dooddoeners die meer schade doen dan goed…
Thian
ik lees je, vind het fijn dat je zo bij de revalidatie bent vandaan gekomen
heel vel sterkte thian
Ctje
Mijn verhaal lijkt veel op die van @Cisca, even dacht ik dat ik met mijn diagnose iets verder kwam maar helaas. Hulp van fam, nah ik moet eerder bijspringen. En de ander is altijd zieker en zijn altijd erger. Interesse is er ook niet want je bent al zo lang ziek dat het vervelend voor de ander is. Zou ook niet weten hoe te reageren als we hulp zouden krijgen.
Op dit moment kies ik voor mijn gezin en mezelf. Maar moest ik wel leren. Alleen. Valt me ook heel erg op dat werkende mensen voorrang hebben. Ik ben toch hele dag thuis. Of ik word wakker gemaakt op tijd waarop ze weten dat ik slaap, want zij zijn druk 🙁
Voor jouw is natuurlijk onwijs fijn dat je nu hulp krijgt. En wie weet helpen jouw behandelaars nu wel mensen zonder diagnose of staan ze er anders in.
CiNNeR
@Jetje: dankje
@Ciska: bij mij was het omgeving maar nog meer het advies vanuit de medische wereld. Met trainingsprogramma’s en wandel- of fietsschema’s en al. Ik ben ooit zelfs op Tai Bo gegaan omdat ik zou verbeteren met sporten. Het lukte drie keer, daarna heb ik zes maanden vrijwel niet kunnen lopen. Jammer genoeg werd dát dan weer niet geloofd dus ook niet gekeken waarom inspanning zo’n funest effect op mijn lichaam had.
Nu zijn er weinig mensen die menen dat ik meer zou moeten gaan doen, eerder tegenovergesteld. Anders zou ik er ook niet naar luisteren. Ik heb gemerkt hoeveel goed het doet eens niet te overbelasten en wel meer te rusten. Al valt me dat nog steeds moeilijk met mijn karakter, blijf ik daar voor gaan.
Ik hoop dat jij ook steeds meer die richting op kan en het deel overleven minder wordt of helemaal verdwijnt.
@Desiree: ja, zeker fijne therapeuten. Al geven ze zelf toe dat ze me niet hadden geholpen of beter niet hadden mogen helpen als ik de diagnose niet had gehad.
@Thian: dankjewel 🙂
@Ctje: blijf het toch verbijsterend vinden dat je omgeving ook slecht blijft reageren. Al moet ik bekennen da ik mijn omgeving voorheen al flink had uitgedund, meerdere malen. Dat werkenden voorrang krijgen omdat wij misplaatst verondersteld worden de hele dag niets te doen, herken ik wel. Daar is niets in veranderd.
Helaas zullen de behandelaars eveneens niet veranderen. In de zin dat je bij hen niet terecht komt zonder diagnose dus zij er weinig aan kunnen doen. Je wordt zonder goede diagnose niet verwezen en het wordt niet vergoed, het gaat dus al mis ver voor dit soort behandelaars er aan te pas komen.
Ik prijs me er ook echt erg gelukkig mee.
Cisca
Uit de medische hoek ken ik dat aanjagen ook heel goed. Na een zeer zware operatie aan ruggemergkanaal in mijn nek kwam ik bij de fysiotherapie terecht.Die vroeg wat ik graag wilde.Nou dat was niet zo moeilijk.Als een normaal mens weer alles kunnen doen.
Dat kon en we gingen fanatiek aan de gang om mijn conditie zo snel mogelijk weer op te bouwen.Na een half uur lopen en oefeningen kon ik niet eens meer zelf naar huis komen. Maar dat kwam wel goed omdat ik door moest zetten. Ik had telang “zielig”met dit lijf gedaan. Achteraf kan je zeggen, hoe stom kan een mens zijn??!!Maar hoe stom was ik dan?? Met behandelaars die dingen negeren en niet goed uitleggen/begeleiden. Met mensen om me heen en mezelf in de hoofdrol dat alles wel meevalt als je maar je best doet.Ik heb de ervaring dat het eigenlijk bijna geen donder uitmaakt of er een diagnose is of dat die diagnose juist is. Ik heb het hele pad afgewandeld en ben bij zeer verkeerde en zeer goede behandelaars uitgekomen. Als ik daar al terecht kwam. Want dat was een kwestie van er zeer beroerd aan toe zijn en van mijn eigewijze volhouden dat er iets moest gebeuren ergens. En ik raakte dan ook in zo’n beroerde staat omdat ook door mij de klachten en beperkingen genegeerd werden.Dat werkte kennelijk beter voor me dan weer eens met mijn kop tegen de muur aanlopen in het medische circuit.Vrijdagavond was er een uitzending van Zembla over het switchen naar goedkope medicijnen. Als behandelaars zo met een ziek mens omgaan????Hoofdmotief GELD!!!!Want dat is een patient. Een kostenpost die als een prduct behandeld wordt. En dat moet zo voordelig mogelijk.Weg met ethiek en de menselijke maat. Gelukkig kan het ook nog zoals het wel moet. Er is veel voor verbetering vatbaar. Het leven is niet altijd maakbaar.
Wolf
Herkenbaar!
Goed te lezen dat je zo positief bent nu en dat je bewust de betere weg wilt gaan.
Leren luisteren naar een lichaam dat nog steeds het jouwe maar wel ánders is, is geen eenvoudige opgave maar als ik het zo lees dan ben je prima op weg!
Ik heb het er nooit meer over maar leef zelf dus ook met “schade” – zonder de dagelijkse pijnmedicatie en de behandelingen bij de acupuncturist zou ik niet meer zodanig kunnen functioneren dat ik mijn eigen geld verdien.
Ik heb wél – met schade en schande – geleerd, beter te luisteren naar de stop-ho signalen van het lichaam. Zo kun je ook beter inschatten wat juist wél goed is om te doen. Of waar je wél best de grenzen wat mag verleggen.
Er zijn nog altijd activiteiten die ik willens en wetens over de fysieke grenzen heen onderneem; ik weiger bij zulke gelegenheden de beperking te accepteren – maar wel in het besef, daar nadien de prijs voor te betalen. Het is aan míj te bepalen of ik die prijs de moeite waard vind, aan niemand anders. Hoe goedbedoeld ook.
Maar er is dus wel degelijk een groot verschil tussen koppige ontkenning en afgewogen gevolg-aanvaarding ;O}.
Mooi om dat zo ook eens bij een ander te lezen en herkennen!
CiNNeR
@Wolf: dankjewel. En ook ik ga nog steeds wel eens bewust over mijn grenzen, omdat ik het er voor heb. Hoewel tegenwoordig met hulpmiddelen, dat scheelt ook.