Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.
Eigenlijk ben ik altijd erg zelfverzekerd, creatief en ambitieus geweest. Als kind kon ik al goed lullen en gedurende mijn pubertijd dacht ik met goede wil en flink werken veel te kunnen bereiken van wat ik zou willen bereiken. Goed, iets moest mijn interesse hebben, wilde ik er iets voor doen maar dan sprong ik er ook volledig in. U zou het zo direct misschien niet zeggen maar ik stond tomeloos positief en optimistisch in het leven.
Vanaf mijn twintigste heb ik echter mijn ambities en dromen telkens weer een beetje bij moeten stellen. Het begon met wat minderen van sociaal leven, later de beslissing uit de studentenpolitiek te stappen, vervolgens was werken naast mijn studie niet meer mogelijk en uiteindelijk haalde ik toch de eindstreep van mijn studies niet omdat de veertig-urige werkweek voor de scriptie niet meer haalbaar was. Ik sloeg een andere weg in, schoolde mezelf zo’n beetje om en ging aan het werk. Daar moest ik steeds meer aanpassing in zien te vinden, kon steeds minder uren maken en uiteindelijk strandde ik in de WAO.
Dat had vanzelfsprekend ook financiële consequenties. Elke stap terug in mijn leven betekende een stap terug in financiële zin. Met als resultaat dat ik de dingen die ik nog wel had kunnen doen, gewoonweg niet kon betalen en financieel volledig afhankelijk ben geworden, een deel van de staat en nog meer van mijn partner.
Er waren beslissingen op andere gebieden in mijn leven. Bijvoorbeeld had ik graag geprobeerd zwanger te worden maar als ik mezelf al niet kon verzorgen, hoe kon ik dat een kind aan doen? Talloze afspraken zijn afgezegd, leuke evenementen en gelegenheden aan me voorbij gegaan. Hobbies aan de wilgen gehangen en vriendschappen gesneuveld.
Kortom, bijna al mijn ambities, dromen en wensen moesten stukje bij beetje afgebroken worden en keuzes werden minder in aantal en bereik. Elke beslissing tot een stapje terug nam ik na veel piekeren altijd te laat en nadien had ik flink moeite me werkelijk er bij neer te leggen. Maar het was niet anders. Soms gooit ziekte nu eenmaal roet in het eten. En zit er niets anders op heil ergens anders in te zoeken.
Toen bleek dat het in 2008 gestelde vitamine B12 tekort me ongezien mijn gehele volwassen leeftijd in de weg heeft gezeten, werd tevens duidelijk dat het moeten schrappen van stukken in mijn leven niet nodig was geweest. Een snellere diagnose en juiste behandeling hadden mij aanmerkelijk gezonder gehouden en me niet tot zoveel negatieve keuzes gedwongen. Maakte dit me al woedend, stond er tenminste nog iets tegenover. Nu zou ik behandeld worden en al was er de waarschuwing dat er rest schade zou blijven bestaan, was het plausibel dat ik enorme verbetering zou kunnen boeken. Misschien kon ik wel weer aan het werk, zou ik kunnen gaan sporten en in elk geval zou ik meer kunnen gaan doen. Het maakte lang niet alles goed – absoluut niet – maar het hielp zeker mijn blik vooruit te houden.
De diagnose HMSN dit jaar en vooral de uitleg eromheen, stak daar een stokje voor. Immers bleek niet alleen veel over het hoofd gezien te zijn in mijn volwassen leven, maar ging dit terug naar mijn vroege jeugd! Bleek dat de vitaminedeficiënties én opgedrongen manier van leven hadden gezorgd voor meer schade dan nodig. En moest ik bovendien van het een op het andere moment accepteren dat ik niet alleen niet zou verbeteren maar zelfs alleen nog achteruit zal gaan. In mijn beleving kreeg ik geheel overnieuw de boodschap dat ik zieker ben dan nodig, minder kan dan nodig en veel onnodig heb moeten opgeven. En nu kan ik niets ervan nog inhalen in de nabije of verre toekomst.
Wellicht zult u denken dat het neerkomt op een wat-als gedachte waar ik niets meer aan heb. Dat is ook zo en dat realiseer ik me best. Maar dat maakt het nog niet makkelijk om over de schouder te gooien en verder te slenteren. Ik denk vooral omdat het niet een kwestie is van een verkeerde weg ingeslagen zijn en bedenken wat het andere pad had kunnen opleveren. Het gaat eerder om wegen die afgesloten zijn en de enige richting die overbleef, was de weg terug. Afgesloten niet door mijzelf maar door anderen uit misplaatste vooroordelen, autoriteitsgevoelens of complete desinteresse.
Toch .. langzaamaan gaat dit verhaal tot mijn verleden behoren. Iets waar ik niet met veel plezier aan terug denk maar steeds minder een hindernis om verder te gaan. Bijna klaar om achter te laten ..
HenK
De enige richting, die leek te blijven, was de weg terug.
Door de diagnose B12-tekort kwam je verleden in een schaduw te liggen en de diagnose HMSN leek de weg naar een toekomst af te sluiten.
Leek, want langzaam maar zeker, lijk je toch een nieuwe weg te hebben ontdekt.
Een mooie gedachte om deze ‘avond’ mee af te sluiten, Cindy.
Wanneer je jezelf momenten van terugval en vooral tijd gunt – dat laatste schreef ik al in mijn eerste reactie op iets wat jij schreef – dan krijg ik bij mijn “het ga je zo goed als mogelijk” positieve beelden voor ogen.
Met vriendelijke groet,
Henk.
Thinkie
Ik hoop dat er ondanks alles toch mooie en fijne dingen in je toekomst liggen. en dat je door het kleine stukje keuzevrijheid dat je nog wel hebt wat betreft hoe je je tijd en energie besteedt toch iig een paar bijgestelde/nieuwe dromen/doelen zult bereiken, hoe klein ook! Het is misschien een smal paadje waarop je maar heel langzaam vooruit kunt komen, met veel moeite en een tegenwerkend lijf, maar er is wel degelijk een paadje de toekomst in.
ctje
ik heb wel geleerd tijdens ziekte dat je andere hobbies en ambities krijgt binnen je ziek zijn. dingen die ik nu doe die ik waarschijnlijk nooit gedaan zou hebben of leuk gevonden zou hebben als ik gezond zou zijn. Met al zijn tegens, zelfs met boosheid kijk je ook anders tegen het leven en geniet je van dingen die normaal vanzelfsprekend zijn.
Tis en blijft een ongelooflijke blunder hoe ze met je om zijn gegaan. Echt eikels ben je tegengekomen waar ze toch eindelijk wel es SORRIE voor mogen zeggen.
Maar misschien heb jij toch ook veel momenten die bijzonder zijn. Die je anders niet zo zijn opgevallen.
CiNNeR
@Henk: het is anders. Niet de weg naar een toekomst werd/is afgesloten, er is altijd wel een toekomst te verzinnen (of die bevalt is een ander verhaal). Wel de wegen naar tal van toekomstscenario’s zijn afgesloten geraakt doordat aandoeningen niet gezien en schade derhalve niet voorkomen is. Daarmee leek het niet alleen dat de enige richting de weg terug was, dat is keer op keer zo geweest. Concreter: als je vlak voor de eindstreep je studies op moet geven, sta je ondanks jaren werk opnieuw met lege handen. Zo ook met andere ambities, wensen en dromen.
Heb ik nog drie jaar in de veronderstelling geleefd dat ik toch nog een ander alsnog waar zou kunnen maken, ging dat met de diagnose HMSN opnieuw het raam uit. Eigenlijk moest ik voor de zoveelste keer opnieuw starten en nu ligt de lat wel erg laag. Wat mensen daar ook van mogen vinden, dat past mij slecht en kost me veel moeite.
De laatste zinnen van het weblog heb ik vooral toegevoegd om duidelijk te maken dat ik me wel wat beter voel en het vertrouwen heb dat ik het wel enigszins leuk ga krijgen. Dat is positief en staat los van andere gedachten.
@Thinkie: ik hoop het ook en denk van wel. Maar je kent mij, ik hou van de grote dingen en heb moeite me tevreden te stellen met de kleine paden 🙂
@Ctje: Ik ben wel anders tegen het leven en mensen aan gaan kijken, maar heb nooit het idee gehad dat ik anders ben gaan genieten of andere dingen bijzonder ben gaan vinden. Maar wie weet, zie ik dat gewoon alleen maar niet omdat ik niet weet hoe ik uitgepakt was als het anders was gegaan. En ik ben nog erg lerende hoe met de voor mij toch nieuwe situatie om te gaan.
HenK
En het waren vooral die laatste zinnen waar ik op reageerde, Cindy.
Op waar de lat nu ligt, zal ik maar niet reageren, maar – kijkend naar wat en hoe je schrijft – ik hoop en denk dat hij daar niet zal blijven liggen.
Ennuh… bergpaden naar de top zijn zelden brede, mooi geplaveide wegen…
Voor alle duidelijkheid, mijn minder nadrukkelijk reageren ‘op wat voorafging’ betekent geenszins dat ik dat bagatelliseer of niet aandachtig lees.
CiNNeR
@Henk: Mezelf kennende zal de lat wel elders eindigen inderdaad ; )
Ik had niet het gevoel dat je iets bagatelliseerde hoor. Het was wat in me opkwam toen ik je reactie las, verder niets.
Cisca
Een ziekteproces is sowieso een weg van afsluitingen, bijstellen en terugkeren. Zeker als er verschillende diagnoses de lucht in geslingerd worden.Doodvermoeiend met veel hoop en wanhoop.Met WATALS gedachten is niks mis. Heeft ieder mens. Gezond of niet gezond. Het leven loopt nooit zoals je hoopt of wilt.De kunst is dat je leert leven met hoe het is. Dat vraagt veel. Incaseren , flexibelzijn ,relativeren en dan altijd maar weer en weg vinden om een dragelijk leven te leiden. Hoe dat leven er ook uitziet. Ik heb wel geleerd dat ik niet altijd tegen de stroom in kan vechten. Dan ben ik zelf mijn ergste vijand.Dan probeer ik maar wat in de luwte van mijn bestaan te schuilen om niet af te knappen.Mijn eigen vierkante meter is heel belangrijk. En moeilijk te handhaven vaak. PFFFFT,nooit kunnen bedenken vroeger dat het ooit zo zou worden. Maar het is zoals het is en daar maak ik maar het beste van. Soms met verdriet en gevloek en getier. Steeds vaker met toch veel blijdschap om de dingen die er ook zijn.
CiNNeR
@Ciska: Er zijn meer dingen waarvan het maar goed is waarschijnlijk dat we dat van te voren niet wisten. Goed om te horen, dat er steeds vaker blijdschap is. Dat dat alleen meer mag worden!
Thian
goed dat je het schrijft,
en dat het steeds meer verleden wordt…
ik krijg steeds enquettes waar ik op wil bezuinigen in de zorg
in de vlakken waar het kan zet ik dat ik goede en snelle diagnoses wil
eerder ontdekken wat er aan de hand is
en dat ik gezond wil worden wat het ook kost……
ik hik weer tegen onderzoeken aan, en dat kost…. mij dan
heel veel sterkte liefs thian