Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.
Zeker, mijn boosheid en verdriet over afgelopen jaren dat ik zonder goede diagnose en met verkeerde adviezen maar heb moeten aanmodderen, richt zich vooral op zorg en dan met name artsen. Maar ik moet bekennen dat als een arts eenmaal het zijne er van denkt, de omgeving nogal de neiging heeft hetzelfde te doen. Zelfs zo erg, dat de omgeving een beperking op zichzelf gaat vormen.
Instanties
Bij de balie vroeg ik hoe lang het nog ging duren, aangezien ik niet goed kon staan en er geen stoelen in de wachtruimte voor handen waren. Misschien was het omdat ik er bij zuchtte, na vijftien minuten amper wetende hoe ik nog rechtop kon blijven. In elk geval snauwde een van de consulentes me toe dat ze nog even bezig was en dat ik maar geduld moest hebben en werd ik verzocht naar achteren te stappen. Ze haalde koffie, nam plaats achter haar bureau en deed niets anders dan achterover leunend in een comfortabele stoel zich twintig minuten zichtbaar ergeren aan mijn aanwezigheid. Toen ze me vervolgens kwam halen om mee te lopen naar haar bureau, stiefelde ik langzaam en krakkemikkig achter haar aan. Dat werd haar schijnbaar teveel op de vroege ochtend. Ze keek stik sacherijnig op en riep luid “wat doet u toch raar, u kunt ook wel gewoon normaal lopen hoor!!” Inmiddels zelf aardig over de zeik riep ik nog harder door de ruimte “Het lijkt wel Lourdes hier. Ik had geen idee dat ik normaal kan lopen, ik zal het meteen proberen … Wat denkt u, zou het werken?”. Zuur deelde ze me mede dat ik zachter moest praten of ik zou verwijderd worden door de bewaking. En ja, ze had mijn dossier gelezen en wist dat ik in de ziektewet zat en onder welke diagnoses. Ja, ze wist ook wel dat ik bij haar kwam voor een hulpvraag. Maar ze had niet aan zien komen dat ik wellicht problemen met staan zou hebben. Daar hoefde ik toch zeker niet zo onbeschoft over te doen …
Het was niet de eerste keer dat ik zo behandeld werd en zou ook bij lange na niet de laatste keer zijn. Het UWV (toen nog GAK) spande de kroon door me hard lachend te vragen waar mijn moeder wel niet aan overleden mocht zijn, toen ik een keuring moest verzetten vanwege haar crematie. Later toen ik de akte van overlijden moest overleggen, werd me bars verteld dat ik ‘gek zou staan te kijken als ik wist wat men als excuus verzint om niet te hoeven komen’. Ow, en dat mijn moeder nu ‘al’ een week dood was dus dat ik het daar niet over mocht hebben gedurende de keuring. Ik kan me de rest van het gesprek niet meer herinneren en mijn man heeft me nooit meer alleen laten gaan.
Hoewel het UWV steeds weer had aangegeven dat ik ‘de WAO niet in zou komen’, werd ik na opvragen van alle medische gegevens mogelijk, een keur aan testjes en zes keer een gesprek van een uur toch afgekeurd. De volgende herkeuringen kreeg ik andere artsen en verliepen de gesprekken beduidend vriendelijker, al verzon men wel elke keer een andere diagnose die met de werkelijkheid niets van doen had. Alles anders van een urgentiebewijs tot reiskosten tot hulp in het huishouden en alles er tussen in is me door welke instantie dan ook geweigerd. Altijd om min of meer dezelfde reden: mijn klachten moesten tussen de oren zitten, niet kunnen bestond niet, niet willen was het probleem. Als er hulp toegekend zou worden, zou ik nooit beter worden. Beter was het om het toch zelf maar te proberen, dat was de enige weg naar herstel. Het deed wel iets, uiteindelijk was ik al dat onbeschofte gedoe zo verschrikkelijk moe dat ik niets meer aanvroeg.
Vrienden en kennissen
Als artsen je niet serieus nemen en er geen hulp te verkrijgen is, worden vrienden en kennissen des te belangrijker. Vooral om een beetje mentaal support in een moeilijke situatie. Maar mensen zijn mensen en mensen hebben de neiging om te denken dat als zorg en maatschappelijke hulp uitblijft, dat vast een gegronde reden heeft. Dus was ik totaal onbeschoft weggestuurd bij een arts kreeg ik negen van de tien keer te horen dat zoiets alleen mij kon overkomen, werd er gegist naar wat ik allemaal verkeerd aangepakt zou hebben of ging men er vanuit dat ‘de dokter’ het heus beter zou weten dan ik zelf. Was ik weer eens ziek, viel ik spontaan om of donderde ik voor de zoveelste keer van de trap, dan wisten de meesten het zeker: ik moest last hebben van stress, zenuwen of ronduit psychiatrische problemen. Gaf ik aan iets niet te kunnen, bleek ik omringd door amateur artsen die alles beter wisten dan ik. Zoals altijd moest het een kwestie van willen zijn, immers het leven is maakbaar en een mens kan alles als er maar gewenst en gewild wordt. Het willen kon nog ondersteund worden met het eten of laten staan van specifiek voedsel, de kamer volplempen met geurende kruiden, door stenen om mijn nek te hangen of door me vol te laten stoppen met homeopathische zooi. Welja, een beetje omgeving is van alle markten thuis.
Mensen hebben ook de neiging om er structureel tegengestelde gedachten en meningen op na te houden. Zei ik afspraken af en gaf ik geen reden om het niet steeds over ziekte te hebben, waren mensen beledigd en gekwetst als zou de reden persoonlijk zijn. Zei ik in het vervolg dan maar af met de reden erbij, kwam steevast de zure mededeling dat ik niet steeds hoefde te vertellen dat ik iets mankeerde. Zette ik tegen de buitenwereld een vrolijk gezicht op en deed ik beleefd of het prima ging, werden mensen boos dat ik mijzelf niet liet zien. Vertelde ik over mijn situatie en waar ik moeite mee had, was ik ‘ook altijd zo negatief’ en mocht ik wel eens wat vrolijker doen. Iedereen stond vanzelfsprekend altijd voor me klaar als ik hulp nodig zou hebben, de weinige keren dat ik om hulp vroeg, kon ik doorgaans op zoek naar een nieuwe vriendenkring. Hadden mensen me niet eerder op een slechte dag meegemaakt, meenden ze over het algemeen dat ik zoveel mogelijk moest proberen te bewegen en te doen. Stortte ik voor hun ogen letterlijk in elkaar, werd me gevraagd waarom ik dan ook in hemelsnaam probeerde actief te zijn en werd verzocht om snel achter de geraniums te kruipen.
Eigenlijk kwam het op hetzelfde neer. Ik was niet ziek maar maakte mezelf ziek en ik zou van alles kunnen, als ik het maar zou willen. Alsof alles weer goed zou komen als ik maar mooie en fijne gedachten zou hebben. Gek genoeg bedoelden deze mensen het allemaal reuze goed. Vonden zij zichzelf reuze aardig, vriendelijk en hulpvaardig. Hebben ze waarschijnlijk allemaal gedacht dat hun kritiek en spreekwoordelijke schoppen onder de kont mij zou genezen. En voelden zij zich de gedupeerde als de genezing uitbleef, alsof het een bewuste actie van mij was om hen te treiteren.
Nu zijn er andere mensen. Maar vooral, nu zijn er diagnoses. Nu ben ik dus écht ziek. En is het bijna met geen pen te beschrijven wat dat voor de wereld om mij heen heeft gedaan. De ‘je kan het wel als je het maar wil’ veranderde op slag in ‘je moet accepteren dat je niet alles kan’ en zelfs ‘waarom wil je toch zoveel, je weet toch dat dat niet kan’. Massaal vraagt men zich af waarom ik toch zo slecht hulp accepteer. Of waarom ik vrolijk zeg dat alles goed gaat als ze toch zien dat het helemaal niet zo goed gaat. Stoelen worden aangerukt, moet ik er niet even bij gaan zitten? En die activiteit is wel leuk, maar kan je dat wel aan lieverd?
Onlangs vroeg een vriendin “waarom heb je zoveel problemen met de diagnose eigenlijk? De klachten en beperkingen had je al, die zijn niet veranderd. En jij bent nog steeds jij, dat is ook niet veranderd. Het enige verschil is dat je nu weet wat er speelt en hulp krijgt, dat is toch heel positief?”
Yep, dat is heel positief. Maar inderdaad, het verschil wordt niet gemaakt vanwege mij. Het verschil komt voort uit enkele woorden op papier met een handtekening van een arts eronder. Een wereld van verschil vanwege bewijs dat klopt wat ik al jaren wist.
Ik heb lang getwijfeld of ik dit verhaal zou plaatsen. Feit is dat veel mensen waar ik aan refereer langer of korter uit mijn leven zijn verdwenen, al voor de laatste diagnose. En dat er langs de weg zeker ook enkelen zijn geweest die me enorm hebben gesteund en die me altijd dierbaar zullen zijn. Toch heb ik besloten dit wel te vertellen. Omdat het zo’n groot onderdeel is van leven met gebrek aan diagnoses, hulp of erkenning. Om waar ik dit verhaal mee begon, dat zo’n bijna vijandige omgeving een beperking op zichzelf is geweest. Vele malen zwaarder om mee te maken dan het ziek zijn zelf. Omdat ik teveel mensen heb meegemaakt die onder het mom van vriendschap en goede bedoelingen, me nog een stukje extra probeerden te slopen. Het niet weten van een diagnose kan dat op geen enkele manier goed praten. Het is oud zeer wat me beter is bij gebleven dan de medische molens die structureel de verkeerde kant op draaiden.
En ik ben niet de enige met een verhaal als dit …
Jetje
mooi, Cin.
Thinkie
Deels herkenbaar. Je bent pas echt geloofwaardig als wat je roept erkend wordt door ‘professionals’. Aan ervaringsdeskundigheid wordt een stuk minder geloofwaardigheid gehecht. En mensen vragen wel wat je mankeert, waarom je zegt iets niet te kunnen, maar het antwoord willen ze vaak eigenlijk niet horen als het niet netjes in hun plaatje past.
Ik had ook zo’n UWV-arts die een diagnose verzon die niks met de werkelijkheid van doen had. Hij durfde of wilde geen ME op papier zetten als reden om me af te keuren. Ik was 17 en zat daar alleen en vond het belangrijkste dat ik als ik 18 werd de uitkering kreeg waar ik recht op had. Bij herkeuring 5 jaar later kwam het me duur te staan; ik had immers hetgeen waarop ik afgekeurd was niet, en als je ME zegt te hebben hoef je al helemaal niet serieus genomen te worden.
desiree
Ook voor mij op bepaalde gebieden zeer herkenbaar. Ook ik krijg regelmatig te horen dat als iets niet gaat, ‘wat heb je nodig om het wel voor elkaar te krijgen’ riedeltje naar mijn hoofd. Ik ben dat soms zo beu, Ik leef met beperkingen en soms leef ik daar wat bewuster mee en soms niet waardoor ik altijd tol moet betalen. Maar linksom of rechtsom het komt nooit gelegen dat ik juist rust moet houden op een moment dat ik rust moet houden en niet op een moment waarop het de ander uit komt. Dan wordt er naar eigen behoefte naar je geblaft of naar je gelacht…
Is het gebrek aan empathy, medeleven, meegevoel, medelijden medeervaren of wat dan ook.
Als mensen in het zelfde schuitje zitten wordt er vaak pas gedeeld wat wordt ervaren.
En ik hoop altijd maar dat iemand niet zo diep hoeft te gaan als ikzelf of iemand anders die het zwaar heeft op zijn pad zoals jij. Als iemand niet dit allemaal zich kan indenken dan moet die persoon toch een verrektes goed leven leiden denk ik dan maar.
Ik zou alleen niet graag in hun schoenen willen staan…
Ctje
Alles zit in de juiste diagnose, het goede labeltje. Zonder dat ben je nergens ook al mankeer je precies hetzelfde.
Thian
zo pijnlijk herkenbaar,
dat bij alles, zo omgaan met je diagnoses en de hele optel som
dan kon je ook werkelijk bijna nergens terecht
compliment voor je man, fijn dat je die hebt!
ja dit hoort bij je verhaal om het compleet te maken!
HenK
Professionals, die teveel op de automatische piloot gaan, slecht luisteren en moeite hebben met een mondige patiënt.
Familieleden/kennissen/vrienden, die moeite hebben om zich in te leven en dat verbloemen door zich een houding aan te meten, waar je niets aan hebt. Ook bij hen vaak een kwestie van slecht ‘luisteren’.
Ik durf in zijn algemeenheid wel te stellen, dat mensen nu minder in elkaar geïnteresseerd zijn dan vroeger en dat dat minder wordt naarmate we meer in staat zijn om met (zeer) veel mensen ‘in contact te komen’.
En het is natuurlijk moeilijk meepraten wanneer iemand wel ‘iets’ heeft, maar geen duidelijke diagnose. Alhoewel, ook met een diagnose kun je nog heel wat botheid verwachten. Zeker wanneer het een aandoening is die minder/niet in de publiciteit komt.
Maar goed (of niet goed), in dat geval weet je dan dat het mensen betreft die minder/niet in je geïnteresseerd zijn.
Het type mensen, dat je ook met de lepeltheorie https://www.cinner.com/2011/02/14/maar-je-ziet-er-niet-ziek-uit-de-lepeltheorie/ niet zou kunnen bereiken… en vooral komt met eigen verhalen en/of snelle ‘adviezen’ en ‘oplossingen’.
Goed, dat je je verhaal (in samengevatte vorm) geschreven en geplaatst hebt. Delen ervan zullen voor velen herkenbaar zijn. Da’s mooi/kan mooi zijn, maar minstens zo belangrijk is dat het opschrijven je kan helpen bij het een plaats geven, waar het minder ‘aanwezig’ is/blijft.
Met vriendelijke groet,
Henk.
CiNNeR
@Jetje: dankje
@Thinkie: dat is wel een bizar probleem wat je aanhaalt, goed gekeurd worden omdat een keuringsarts de diagnose niet aan durfde?! Sowieso absurd, het UWV moet keuren op wat je nog kan (en niet kan), niet op diagnoses.
Ik heb altijd gezegd dat ik ook niet wist wat ik mankeerde en niet anders kon dan afgaan op wat artsen vertelden. Dat elke keuringsarts iets anders verzon, leek niet te deren. De laatste keer werd chronische hyperventilatie geopperd. Vreemd, dat was twee maanden daarvoor uitgesloten in het ziekenhuis. Niet toevallig vertelde de keuringsarts dat zijn echtgenote workshops hyperventilatie gaf (slechts 350 euro per dag, zei hij er bij). Maar goed, de arbeidsdeskundige heeft bij mijn weten nooit naar diagnoses gekeken maar naar de functie-lijst. Schandalig hoe dat bij jou verlopen is.
En inderdaad, het woord ME brengt menig patiënt van de regen in de drup op elk gebied mogelijk.
@Desiree: Zoals gezegd, veel van deze mensen hadden het idee erg lief, aardig en inlevend te zijn. Er zijn vooral vriendschappen gesneuveld omdat de ander vond dat ik niet genoeg waardeerde wat er voor me werd gedaan aan adviezen en schoppen onder de kont. Denk dat het bij sommigen een vorm van egoïsme is. En verder weet ik het niet, kan er niet eens naar raden eigenlijk. Misschien gelukkig maar.
Zou best willen ruilen trouwens, als ik mijn manier van denken mag houden.
@Ctje: ja duidelijk. En erg triest.
@Thian: Ja, er zijn momenten geweest waar ik in gezelschap erg eenzaam ben geweest. En dankjewel, mijn man mag ik met recht blij mee zijn.
@HenK: Dankjewel, het is zeker fijn het eens van me af geschreven te hebben. Achter de schermen heb ik wat meer geschreven, maar dat was niet zo geschikt voor een log 🙂
Overigens luisterden deze mensen eigenlijk heel goed, alleen niet maar mij maar naar de nitwit van een arts of nog liever naar degene die op televisie verkondigden dat diagnoses als ME onzin zijn. En naar zichzelf. Deels desinteresse wellicht, deels omdat zij geen ‘last’ wilden hebben van mijn ‘nukken’. Zoals de ex waar ik negen jaar mee heb samen gewoond. Die nooit mee wilde naar het ziekenhuis, waar ik zelf maar uitzocht hoe ik ergens kwam en die elke beperking verschrikkelijk vond voor zichzelf. Later bleek dat hij dacht dat ik psychisch ver heen was, toen heb ik het contact verbroken.
Ben het met je eens dat mensen sowieso minder interesse in elkaar lijken te hebben en dat het erger wordt naarmate men makkelijker met meer mensen ‘in contact’ kan raken. De wereld wordt veel groter maar ook oppervlakkiger. Maar moet ook zeggen dat ik altijd heel erg veel gehad heb aan virtuele contacten. Via dit weblog en ook via fora, zoals bij Karin Spaink. Het is niet hetzelfde als vriendschap maar kan toch zoveel steun geven.
Wimmie
*KNUF* Ik ben blij dat je deze post ook heb gedeeld. Voor mij mag dit ook wel eens gezegd worden. En zoals altijd weer heel goed verwoord 🙂
Nu ga ik even huilen, want ik voel mij vreselijk aangesproken 😉
Love you!
Laurent
Ik vind het goed dat je het opgeschreven hebt, omdat het duidelijk maakt hoe moeilijk van die ‘makkelijke’ opmerrkingen het je kunnen maken.
CiNNeR
@Wimmie: natuurlijk voel je je aangesproken, als een van de lieve personen die me altijd heeft gesteund en heel wat aan heeft moeten horen van me. Lekker greppeldelletje ; )
Love you 2!!
@Laurent: Dankjewel.
Cisca
Tja, het is mij allemaal zeer bekend helaas.Eindelijk eindelijk kwam er een diagnose in 2007. Beschadigd ruggemerg in de nek en moest met spoed een operatie ondergaan om erger te voorkomen. Ik lag nog in het ziekenhuis en de post bracht een afwijzing voor een invalide parkeerkaart. Ik was daarvoor gekeurd en er was niks aan de hand. Tussen de orensyndroom. Jaar later hetzelfde gedoe met ruggemerg in mijn rug. Uwv zei bij een herkeuring dat het nu wel allemaal over zou zijn .Na operaties geneest men nu eenmaal helemaal. Ik ben er maar uit gelopen.Ergotherapie voor aanpassingen leverde ook niks op. Ik kon bukken en lopen met rollator. Tussendeorensyndroom weer.Familie en vrienden??!!Het is erg stil geworden.Veel onbegrip. Want als je mij ergens buiten de deur zag,was ik op dat moment op mijn best. Anders kon ik er ook niet op uit. Dus valt het allemaal mee en hoef ik ook niet elke keer iets af te bellen.Alleen leven heeft dus ook veel voordelen. Ik hoef niks uit te leggen.Een paar goede vrienden zijn gebleven.En dat is een rijkdom. Veel familie is overleden en de rest haakte grotendeels af.Die wonen ver weg en daar kan ik dus niet naar toe. Dat wordt opgevat als onwil.Ik ben absolut niet zielig maar ben wel stiller geworden.Ik steek geen energie meer in mensen en dingen die iets niet willen/kunnen begrijpen. Die energie gebruik ik om mijn eigen leven zo goed mogelijk te leiden
CiNNeR
@Ciska: Jij bent niet zielig maar ik vind de situatie uitgesproken rot voor je. Zo ontzettend oneerlijk en zo ontzettend onnodig ook. Zowel de te late diagnoses en ingrepen als het enorme onbegrip waar je tegen aan loopt. Je hebt een manier gevonden om er mee om te gaan maar een manier die toch ontstaan is uit nood. Leuk of makkelijk is heel anders.
Ik begrijp het ook niet en zal het wel nooit begrijpen, waarom mensen zo hard kunnen zijn. Van een beetje inlevingsvermogen of een stukje interesse is toch nooit iemand dood gegaan.
Goede vrienden die blijven, zijn dan inderdaad ontzettend dierbaar. Ik heb zelfs warme gevoelens voor artsen die me geholpen hebben, alsof dat iets heel speciaals is. Nou ja, dat is het voor ons dan ook.
Gelukkig kan je je energie steken in je eigen leven en de vervelende mens of situatie achter je laten. Ondertussen hoop ik toch op wat meer begrip hier en daar, dat is je meer dan gegund.