Month: December 2012

Klagen over Serious Request

Terwijl in Enschede het dak eraf gaat, klaagt men elders steen aan been. Serious Request zou te commercieel zijn. Te feestelijk. Het zou gaan om zelfverheerlijking en afkopen van schuldgevoelens. En de DJ’s, ha! Die zijn het ergst van allemaal. Mensen die veel verdienen, kunnen blijkbaar per definitie geen weldoeners zijn, alleen maar hypocriet.

Al deze klagers zijn waarschijnlijk morgen weer heel tevreden met de marktwerking in de zorg, hebben geen idee wat de naam van hun buren is, doen weer een beetje meer kerstinkopen dan vorig jaar het geval en dromen van het winnen van de Staatsloterij en wat ze van dat geld allemaal zouden kunnen doen. Voor henzelf, alles ander is tenslotte toch maar een bodemloze put.

Het moge duidelijk zijn dat ik het schadelijke van Serious Request niet in zie. Eerder vind ik het een leuk feest met lekkere muziek en leuke acties die mensen eens op een sympathieke manier samen brengt en waarvan tenminste een deel van het vele geld wat er mee opgehaald wordt, goed terecht zal komen. Bovendien beter dan niets doen en nergens aandacht voor vragen, dat doen we de rest van het jaar tenslotte al … 

Wat denkt u er van?

 

Comments (16)



Dit moet ik even kwijt: puzzelstukjes en dominostenen

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Tweemaal heb ik een onverklaarbaar (en gelukkig klein) hartaanval gehad. Een hartaanval te zien aan de duidelijke klachten en specifieke bloedwaarden, onverklaarbaar omdat geen enkel ander onderzoek iets mis liet zien. Hartfilmpjes, echo’s, longfoto’s, saturatiemetingen, fietsproeven en zelfs vergaande scans, op een hoge bloeddruk die op zichzelf niets verklaarde na, kwam altijd alles prima terug. Tweemaal werd ‘dus’ geconcludeerd dat een en ander veroorzaakt moest zijn door langdurige stress. Iets wat beide keren zeker heel erg speelde. Maar toch, het bleef wel wat eigenaardig.

Vandaag kreeg ik de uitslagen van de derde jaars controle, een echo en een fietsproef. Deze keer waren ze niet alleen goed, er was zelf verbetering te bespeuren. Er werd verder gevraagd hoe het nu met andere gezondheidsproblemen ging en nu kon ik de cardioloog vertellen van de nieuw gestelde diagnoses, de geschrapte misdiagnoses en het feit dat ik altijd enorm overbelast door het leven ben gegaan. Dat gesprek leverde meer op dan ik had verwacht, ineens kwam er een plausibele verklaring op tafel. Namelijk dat mensen met (bepaalde) spierziektes last kunnen krijgen van een sterk samentrekken van bloedvaten voor korte tijd. Een fenomeen wat als het optreedt in de buurt van het hart kortdurend hartklachten kan geven zonder dat er werkelijk iets mis is met het hart. De eeuwige overbelasting komt daar overheen als enorm risico verhogende factor. Stress – zowel mentaal als ook fysiek – is nergens goed voor en zware overbelasting van het lichaam is een vrij zeker pad richting problemen rond onder andere het hart. De combinatie van deze factoren heeft me waarschijnlijk destijds de das om gedaan. Bevestigd door het feit dat zowel mijn hart als conditie is verbeterd nu ik eens niet een geadviseerd programma van beweging en activiteit ben gaan volgen maar juist meer rust ben gaan nemen en minder ben gaan bewegen.

Bovenstaande vormt een van de vele, vele puzzelstukjes die op hun plaats zijn gevallen door de diagnose HMSN en met name het feit dat deze diagnose zo extreem laat is gesteld. Het wordt steeds duidelijker dat het niet erkennen van klachten en opleggen van alle verkeerde adviezen en leefregels een soort domino effect hebben veroorzaakt. Elk jaar dat er niet naar me omgekeken werd en elke periode dat ik opnieuw aan het werk werd gezet om zogenoemd mijn conditie te verbeteren en gezonder te worden, brak mijn lichaam een stukje meer af en liepen meer processen de soep in. Waar door gebrek aan kennis over oorzaken eveneens niet op de juiste manier naar gekeken werd – ook niet juist naar gekeken kon worden – en ik uiteindelijk onverklaarbaar en deels ongezien een wandelende gezondheidsramp werd.

Eigenlijk is het afgelopen jaar een grote, langgerekte  speurtocht voor me geweest waarbij puzzelstukjes en dominostenen me werkelijk om de oren zijn gevlogen. In de eerste maanden na de diagnose zoveel, dat ik er regelmatig in verzoop. Inmiddels zie ik af en toe eens een puzzelstukje liggen en kan ik het rustig bij passen.

Deze keer kijk ik maar eens niet alleen terug naar het verleden, overdenk ik maar niet teveel wat er allemaal is gebeurd en weiger ik te piekeren over de wat als vragen die dit verhaal stiekem met zich mee brengt. Vandaag ben ik gewoon heel erg blij met mooie uitslagen en de wetenschap dat ik nu écht best goed voor mezelf aan het zorgen ben. 

Comments (8)



Dit moet ik even kwijt: oud zeer is nieuw zeer

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Toen de neuroloog mij eind vorig jaar vertelde dat hij met terugwerkende kracht kon vaststellen dat ik op mijn zesde levensjaar al de eerste kenmerken van een neurologische spierziekte had gehad, geloofde ik hem absoluut niet. Met een schamper lachje legde ik hem uit wat mij mijn hele leven was verteld, namelijk dat ik en alleen ik schuld had gehad aan allerlei problemen, beperkingen en ziekteverschijnselen tot vergroeiingen aan toe. Dat hij de uitleg nog iets uitgebreider herhaalde, maakte het er niet beter op. Ik raakte behoorlijk geërgerd zelfs dat hij mij niet geloofde en in mijn ogen een raar verhaal ophing. Pas bij de derde poging met zeer gedetailleerde uitleg van zijn kant en misschien nog meer de blik die mijn man me toewierp, bedacht ik me dat deze neuroloog de beste is in zijn vakgebied. En het misschien wel eens bij het juiste eind zou kunnen hebben.

Drie maanden later toen de diagnose werd bevestigd, drong het nog niet helemaal tot me door wat het inhield. Rationeel begreep ik prima wat me was uitgelegd, emotioneel kon ik er met mijn hoofd gewoon niet bij. De neuroloog voelde mijn ongeloof wel aan en adviseerde enkele sites om te lezen. Hij verwees me verder door naar revalidatie omdat wel duidelijk was dat ik absoluut geen idee meer had hoe ik met mijn lichaam om moest gaan. Bevestigingen dat dit verhaal waarheid moest zijn, stapelden zich op en nog wat maanden later begon pas goed in te zinken wat er eigenlijk gebeurd is.

Wat volgde, waren bakken vol herinneringen. Oud zeer waar ik ooit mee geworsteld had om uiteindelijk achter te laten, klopte in rijen van vijftien nogmaals aan. Nu niet verspreid over vierendertig jaar met een horde tegelijk, maar alles in sneltreinvaart langs flitsend om in nog geen vierendertig weken dunnetjes over te doen, al speelde het zich nu af in mijn hoofd.

Het behelst meer dan ik hier heb kunnen beschrijven aan ervaringen met artsen, situaties, instanties en omgeving. Het behelst meer dan alleen herinneringen die al donker gekleurd opgeslagen lagen. Er zijn zoveel gebeurtenissen, situaties en omstandigheden die nu met een nieuwe bril op in geheel ander licht zijn komen te staan.

Bijvoorbeeld de periode dat ik voor de zoveelste keer had besloten om koste wat het kost iets aan kracht en conditie op te doen, deze keer zodat ik lopend naar de stad zou kunnen. Zoveel keren heb ik me met letterlijk pijn en moeite ergens heen gesleept om daar niets meer mee te krijgen van gesprekken of gezelligheid om even zo vaak struikelend, vallend en soms huilend of zelfs tot kotsen aan toe weer thuis te zien komen waar ik niets anders meer kon dan compleet beroerd gaan liggen of uren aan een stuk te slapen. Ik was zo ontzettend trots op mijzelf toen het na anderhalf jaar vruchten af begon te werpen en het me allemaal enigszins lukte. Ik er zelfs een beetje van kon genieten. Nu moest ik ineens onder ogen zien dat het feitelijk een hele domme, destructieve prestatie was geweest. Een achterlijke poging om mijn lichaam nog meer structureel over te belasten. Ik daarmee heel veel tijd heb verspilt, tijd waarin ik zoveel leukere dingen had kunnen doen. En dit is maar één voorbeeldje, er zijn er ontelbaar veel door mijn gedachten gegaan het afgelopen jaar.

Het is een donkere nostalgie die niets helpt – eerder in tegendeel – maar onvermijdelijk bleek. Oud zeer werd nieuw zeer en nieuw zeer kan je niet maar laten liggen. Dat eist aandacht, wil overdacht worden en heeft verwerking nodig. En eigenlijk helpt het ook weer wel. Het geeft me aan wat ik ooit verkeerd heb gedacht en gedaan, nodig om het ten goede te veranderen.

Ik ben al een flink eind op weg …

 

Comments (13)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft