Zoeken naar geluk werd angst voor kanker (wat het niet was)

In plaats van een zoektocht naar geluk werd het ineens twee weken ramvol zenuwen en angst afwachten hoe kwaadaardig de onverwachts gevonden tumor in mijn lever zou zijn. Vanochtend kregen we te horen dat het goedaardig is! Normaal nog steeds niet iets om vol vreugde rond te springen wellicht, maar wij werden er toch zeer gelukkig van. Helemaal omdat deze uitslag kwam na de meest afschuwelijke ervaring in de zorg die ik ooit heb meegemaakt. Wat met mijn medische historie wel iets wil zeggen …

Wat er gebeurde

Vrijdag 25 januari togen we naar het Erasmus MC in Rotterdam voor een fibroscan en een echo van mijn lever. Het was de laatste stap om een koperstapelingsziekte uit te sluiten en de verwachting was dat het een nogal overbodig onderzoek zou zijn en er niets gevonden zou worden. De ziekte werd uitgesloten maar verder eindigde de echo werkelijk in een grote nachtmerrie.

Het was nogal druk in het kleine kamertje en nadat ik me tussen vier mensen in op de echo tafel had gewurmd, besloot de radioloog in het luchtledige dat we vanwege een buitenlandse stagiaire alles in het engels moesten doen. Omdat hij vooral haar in plaats van mijn kant op instructies gaf, moest ik mijn oren nogal spitsen om te horen wat ik moest doen. Nog geen minuut na de start van de echo hoorde ik daardoor de radioloog tegen de stagiaire zeggen dat er een tumor te zien was die blijkbaar best groot was. Ik schrok me rot en vroeg luid wat hij dan eigenlijk zag. Daarop kreeg ik geen antwoord, hij had het blijkbaar te druk met voorlichten van de stagiaire. Een assistente kwam er bij om nogal haastig een infuus in mijn arm te frommelen met contrastvloeistof. Ik ving dingen op als ‘vier centimeter’ en ‘erg doorbloed’ en begon aardig in paniek te raken. Aangezien de radioloog deed alsof ik niet bestond, wende ik me maar tot de assistente met de vraag wat ze nu eigenlijk zagen dan. Terwijl ze bloed van het bed en de vloer veegde omdat het infuus er niet helemaal lekker in zat, vertelde ze dat er een tumor van vier centimeter was gezien en overviel me daarbij nog eens met de mededeling dat het wel alles kon zijn maar ik rekening moest houden dat de tumor zeer kwaadaardig zou kunnen zijn. Vervolgens werd gevraagd naar een echo twee en half jaar geleden waar niets op te zien was geweest. Er werd in wat paniekerige sfeer over mijn hoofd heen geconcludeerd dat of betreffende ziekenhuis destijds van alles over het hoofd gezien moest hebben of dat een en ander snelgroeiend en dus agressief moest zijn. Ik werd nog enigszins afgesnauwd omdat ik geen idee had of ik ooit een CT-scan had gehad – ik wist ondertussen mijn naam amper nog – en vervolgens werd ik vooral genegeerd. Lichtelijk in shock kwam ik na de echo van de tafel af en vroeg hoe het nu dan verder moest. Ik werd door de assistente niets gerustgesteld met de mededeling dat ik de maandag er op naar een MDL- arts moest om met spoed vervolg onderzoek in te zetten. Ze zou zo een afspraak met me plannen bij de balie.  De radioloog en zijn stagiaire bleven alleen maar glimlachend naar me kijken alsof er absoluut niets vervelends gebeurd was. Bij het weggaan gaf hij me een hand en wenste me uiterst vrolijk een ‘zeer fijn weekend’.  Ergens door de waas van paniek heen, vroeg ik me af of de man wel helemaal wijs was en mompelde maar iets vriendelijks terug.

Het werd nog erger.

Eenmaal de echokamer uit, stond de assistente achter een medewerkster bij de afsprakenbalie. Voor de balie zat een patiënt te wachten maar dat deerde blijkbaar niemand. Over zijn hoofd heen werd mij toegeroepen dat de spoed helaas niet mogelijk was. Ik zou drie en halve week (!) later pas terecht kunnen. Men kon ook niet zeggen bij welke arts dat zou zijn, dat zou ik tegen die tijd dan wel horen. En of ik zelf alvast een CT-scan wilde regelen, omdat ik nog geen behandeld arts had. Dat moest dan maar via de algemeen internist doen die aanvankelijk de echo had aangevraagd. De assistente verdween voor ik nog iets kon vragen, de medewerkster kon mij uiteraard niets vertellen. Ik kreeg een print met de afspraak in mijn handen geduwd en toen mochten we naar huis. Compleet in shock zijn we naar huis gereden, bang dat de dood ineens erg dichtbij stond.

Het werd nog erger.

Begin van de avond en nog geen drie minuten thuis belde de assistente ons. De CT-scan was bij nader inzien onvoldoende dus dat hoefde ik niet meer te organiseren, ik zou een MRI krijgen. Omdat ik pas over een tijd bij een arts terecht zou komen en er dan nog een MRI aangevraagd moest worden, wilde ze me daarvoor nu alvast op een spoedlijst zetten. Op mijn vraag hoe lang dat dan ging duren, was het antwoord: vier tot zes weken of misschien nog iets langer. Ik reageerde verbijsterd, dit had toch zeker haast en zes weken klonk mij niet als snel in de oren. Er volgde een riedeltje over wachtlijsten en ‘zo gaat dat nu eenmaal’. En nogmaals de waarschuwing dat ze dachten aan kwaadaardig, agressief en snelgroeiend. Elders kijken of het sneller zou kunnen, vond ze geen goed plan. Zij waren heus de beste en meest gespecialiseerde afdeling op dit gebied dus ik zou toch terug bij hen terecht komen, Bovendien had ik geen behandelend arts, dus dan werd het moeilijk me elders te verwijzen. Ow en nog iets, mijn internist werkte niet meer in het ziekenhuis dus ik had feitelijk helemaal geen arts meer. Van gekkigheid wist ik gewoon niet wat ik nog kon zeggen en heb ik haar maar vriendelijk bedankt.

Het werd nog erger

Na een afschuwelijk weekend besloot ik maandag zelf toch te informeren bij het UMC Utrecht of ik daar wellicht sneller terecht zou kunnen. Dat kon zeker. Zij hebben een centrum voor sneldiagnostiek en na aanmelding met een verwijzing, zou ik binnen een week binnenste buiten gekeerd zijn en de uitslagen met eventueel behandelplan krijgen. De logische stap was om het Erasmus zover te krijgen even de echo en een melding naar het UMC Utrecht te sturen, dan werd alles meteen in gang gezet. Ontzettend opgelucht ging ik aan de slag om dat ‘even’ te regelen. Maar ‘even’ werd uiteindelijk vijf dagen bellen, wachten, afgesnauwd worden, loze beloftes ontvangen, nog meer bellen en geen enkel resultaat behalen. Hoe vriendelijk en aardig ik ook alles en iedereen benaderde, er was geen enkele interesse voor me, er raakte meer zoek dan wat anders en een rechtstreeks verzoek van het UMC Utrecht om gegevens werd om dubieuze redenen afgewezen. Wel kreeg ik nogmaals van iemand te horen dat ik rekening moest houden met het ergste maar verder werd alleen duidelijk dat ik niets voor elkaar ging krijgen maar daar ook niet geholpen zou worden. Tot op de dag van vandaag heb ik van het Erasmus niets gedaan gekregen trouwens, uiteindelijk heeft de huisarts me geholpen door blind een verwijzing te schrijven zodat ik tenminste terecht zou kunnen voor sneldiagnostiek. Vrijdag 1 februari kwam daarmee het verlossende woord dat ik maandag 4 februari in het UMC Utrecht terecht kon. We wisten dus niets, waren nog angstiger dan zeven dagen eerder het geval was geweest maar in elk geval ging er iets gebeuren.

Het werd beter.

In vergelijking met het Erasmus MC in Rotterdam vormde het UMC Utrecht een compleet andere wereld. Vriendelijke mensen, veel begeleiding, duidelijke uitleg en tomeloze inzet van de arts om me tegen alle volle agenda’s in woensdag een MRI in te krijgen. Gerust stellen konden ze ons helaas nog niet, ze hadden immers helemaal niets aan gegevens ontvangen en moesten het doen met wat ik via de verkeerde personen her en der te horen had gekregen. De stress bleef dus volop in huize CiNNeR waar inmiddels niet veel meer geslapen werd, maar we werden tenminste gehoord, gezien en geholpen.

Vanochtend zaten we dan opnieuw compleet gesloopt en op van de zenuwen in de spreekkamer. Waar we dus gelukkig te horen kregen dat de afwijking niet kwaadaardig is.

In de tussentijd heb ik begrepen dat ik bij lange na niet de enige ben met dit soort ervaringen in het Erasmus MC te Rotterdam, niet alleen van patiënten maar ook van enkele artsen waaronder mijn huisarts. In elk geval heb ik besloten dat ik – als ik fysiek weer een beetje opgekrabbeld ben – een formele klacht ga indienen. Misschien helpt het niet veel maar dan heb ik het tenminste geprobeerd. Zo’n ervaring als deze gun je absoluut niemand en ik heb geen goed woord over voor dit academische rampenplan wat zich ziekenhuis noemt. Je moet er niet aan denken hoe het heel anders kan aflopen voor patiënten. 

 

Comments (22)



Previous

Op zoek naar geluk. Ofzo

Next

Zorg en twitter

21 Comments

  1. Luuk

    Je laat me in verbijstering achter met dit relaas. Man man man….

  2. Tjemig, wat laat je me schrikken, zeg. En jemig, wat een verhaal!
    Ik hoop oprecht dat ‘t nu beter met je gaat, wat een schrik zeg…

  3. HenK

    Wat een horror-scenario…
    Zo zout als je hier omschrijft, heb ik het ook nog nooit gegeten… Voor een minder stabiel type dan jij, had dit het laatste zetje kunnen betekenen…
    Eerst tussen neus en lippen horen dat je rekening moet houden met een zeer kwaadaardige tumor. Daarna nog eens “kwaadaardig, agressief en snelgroeiend”… en dan 6 weken wachten op een MRI.
    Je zou bijna vragen “Krijgen mijn nabestaanden dan een rekening, wanneer ik niet op kom dagen?” Wat een stelletje hersendoden…

    M’n complimenten voor je doortastendheid en een pluim op de hoed van je huisarts!
    Hopelijk krijg je snel te horen wat het wel is en hoe het behandeld kan/moet worden.

    ‘k Ben wel benieuwd of het Erasmus MC het nu al oppikt en reageert of dat men wacht op een formele klacht. Op negatieve beoordelingen op Zorgkaart Nederland wordt door hen in ieder geval niet gereageerd… wat je natuurlijk niet hoeft te weerhouden om ook daar wat rapportcijfers te geven.

    Sterkte bij het weer enigszins tot rust komen!
    Met vriendelijke groet,
    Henk.

  4. Wat een verschrikkelijk verhaal, voor jou persoonlijk en voor de zieke Rotterdamse mens in het algemeen. Beterschap en hopelijk komt dit verhaal ook onder ogen bij diegenen die hier iets aan kunnen doen.

  5. Jetje

    jee, Cin, wat een horrorstory. ongelooflijk, wat een akelige honden daar in Erasmusziekenhuis. je zo de stuipen op het lijf jagen en je vervolgens layen barsten. Echt niet normaal.

    Gelukkig dat je in Utrecht wel terecht kon, en dat het gelukkig niks kwaadaardigs was.

    Jij en medische instellingen ……. het blijft bijzonder ………

  6. Gerrie

    Niet meteen een heel ziekenhuis wegzetten als rampenplan als één afdeling (totaal en verschrikkelijk) niet functioneert!

    Fijn dat het in Utrecht heel anders ging en dat je geen kwaadaardige, agressieve tumor blijkt te hebben.

  7. christinA eijkhout

    Wat een vreselijk verhaal. Gelukkig dat het uiteindelijk nog meeviel. Er moet toch ergens geklaagd kunnen worden, zeker als dit vaker daar gebeurt.

  8. ctje

    heel veel sterkte bij het opkrabbelen van deze nare ervaring. Dikke knuffel.!!!!

  9. Thian

    he je blijft ook dingen “beleven”
    wat heb je hard moeten vechten voor je recht!
    wat goed dat je nu een betere uitslag hebt
    en gaan ze er toch nog iets aan doen?

    heel veel sterkte en goeds
    liefs thian

  10. CiNNeR

    @Luuk: Ja, iets anders is er ook niet van te maken.

    @Irene: Fysiek ben ik een wrak maar dat gaat wel weer voorbij. Verder gaat het beduidend beter met me.

    @HenK: Heb van de arts in het UMC Utrecht begrepen dat gebruikte woorden geen pas geven naar aanleiding van een echo, zonder vervolg onderzoek is dat met geen mogelijkheid te zeggen en eigenlijk alleen maar onnodige bangmakerij. Maar goed, toen was het leed al ruim geleden natuurlijk. Normaal gesproken krijgt een patiënt dit soort mededelingen ook niet van een assistente maar van een arts. Kan helemaal niets ontdekken wat is verlopen zoals het hoort.

    Dankjewel voor de complimenten. Heb er regelmatig compleet doorheen gezeten maar had ook het gevoel geen andere keus te hebben dan te blijven proberen daar weg te komen. Ben ook erg blij met mijn huisarts die de stappen extra wilde zetten om me te helpen.

    Heb het verhaal elders ook geplaatst, maar denk dat er meer bereikt kan worden met een formele klacht (en idd, op sites als zorgkaart reageren ze helaas ook niet). Niet voor mezelf maar zoals gezegd, in de hoop dat het verbeterd daar.

    Update: zie net dat de site van het Erasmus MC op de voorpagina in een tweetbox de tweets laat zien waarin hun naam genoemd wordt. Zo ook enkele tweets waarin verwezen wordt naar mijn blog. Denk niet dat personeel of artsen vaak op de voorpagina zullen kijken maar in elk geval raakt het verhaal wel verspreid. Misschien komt er iets goeds uit voort.

    @Stefania: in elk geval bij het onderdeel wat over klachten gaat, hopelijk gebeurd er dan iets mee.

    @Jetje: helaas blijken vele mensen meer tegen dezelfde problemen aan te lopen als ik in het Erasmus. Schijnbaar zit daar iets grondig fout in de structuur, de communicatie en vooral de mentaliteit.

    @Gerrie: Rationeel heb je gelijk maar moet bekennen dat ik na twee afschuwelijke weken me niet geroepen voel om te nuanceren. Er zullen ook gerust hele goede, wellicht zelfs geniale artsen rondlopen daar. Ik heb er alleen niets aan gehad (ze niet eens kunnen zien) behalve enorme stress.

    Buiten dat, zo’n niet functionerende afdeling kan mensenlevens kosten. Daar kan je niet verontwaardigd genoeg over schrijven.

    Overigens is het niet mijn eerste slechte ervaring daar. Jaren terug was immunologie in het Erasmus mijn laatste kans. Een arts was ronduit onbeschoft, personeel gedroeg zich niet veel beter, er volgde eigenlijk niets aan onderzoek maar wél de conclusie dat ik niets mankeerde en de verwachting dat ik daardoor gerust gesteld zou zijn. Het Erasmus mag zich daarmee scharen onder een van de ziekenhuizen die drie vitaminedeficiënties en een neurologische spierziekte over het hoofd hebben gezien. Met name een van de vitaminedeficiënties met veel negatieve invloed op het immuunsysteem had toch minimaal wel gevonden mogen worden.

    @christinA: Ja, er is gewoon een mogelijkheid voor het indienen van klachten en ik ga er vooralsnog ook vanuit dat er wel naar gekeken zal worden. Ik hoop dat meer mensen klachten indienen maar ja, kan me ook goed voorstellen dat in veel situaties mensen iets anders aan hun hoofd hebben dan een klachtenprocedure.

    @Ctje: dankjewel lieverd!!

    @Thian: ik heb drie adenomen. Deze zijn vaak hormoon gerelateerd door gebruik van hormonen zoals de anti-conceptiepil. Ben nu van de pil af en over drie maanden krijg ik weer een MRI-scan om te kijken of ze geslonken zijn. In de toekomst zou het kunnen dat er toch iets moet gebeuren maar ik ben voorlopig erg positief. Heb ook geen problemen of klachten er van en geen andere afwijkingen. Dankjewel voor je lieve wensen!

  11. desiree

    Jeetje…
    Dat moet vreselijk spannende dagen zijn geweest!
    Gelukkig is er van je ondernemingsvermogen niets weg en heb je ondanks alle tegenwerking toch gerealiseerd dat je uiteindelijk goed geholpen bent.
    Maar wel eerste klas waardeloos dat het zo heeft moeten lopen :-s
    Wens je veel sterkte toe, en wat betreft de lever een snel herstel toegewenst!
    Conclusie is wel dat je het beste maar bij ziekenhuizen weg kan blijven, maar ja die keuze hebben we nu eenmaal niet zo eenvoudig voor het zeggen…
    Sterkte voor jou en Stefan, moet saampjes pittig zijn geweest deze dagen…

  12. Thian

    fijn cinner dat je geen last hebt
    ik hoop dat ze snel kleiner worden
    lastig zonder pil maar dat is niet anders
    gelukkig wordt je nu vriendelijker en beter geholpen

    dacht ook al dat ze na een echo niet zulke uitspraken mogen doen
    de uitslag krijg je van een arts, schandalig dat ze niet tegen jou praten,
    als ze wat vinden moet dat eerst onderzocht, ze kunnen niet zien of iets kwaadaardig is
    dat weten ze vaak pas na een biopsie

    ik stond voor dijkzicht op de wachtlijst maar het duurde vreselijk lang en alleen op woensdag, dan werkt mijn woonbegeleidster niet
    terwijl de huisarts spoed wilde,
    maar ze hadden me ongezien besproken en dat deden ze niet
    uiteindelijk ben ik in het ijsselland beland na een doorverwijzing van de huisartsenpost
    voor iets anders, maar dat kwam ook daarvan, daar werd er wel spoed van gemaakt

  13. @Desiree: ja, het was zeker pittig. Nu eerst maar bijkomen indedaad. Dankjewel voor de goede wensen!

    @Thian: Klinkt ook niet best, fijn dat je ergens anders terecht kon!

  14. Thian

    het viel uiteindelijk gelukkig mee

    maar dijkzicht wordt gezien als Het ziekenhuis
    daardoor zijn de wachttijden erg lang heb ik begrepen
    en zijn ze blijkbaar niet zo snel met spoed

    het is fijn dat dat achter de rug is

    net als voor jou
    nu op naar de zoektocht naar geluk he?
    ondanks alles
    al is het in kleine dingen

    ik ben een collage aan het maken met de oa 55 dingen die me blij maken
    en in een map een luchtkasteel aan het samenstellen
    met een dakterras een kruidentuin, nl met een hangmat en noem maar op

  15. Mij god zeg wat een ongelooflijk onhandig gedoe! En helemaal ongelooflijk dat dat nu net jou ook weer moet overkomen…

  16. CiNNeR

    @Thian: de uitslag maakte me in deze ook al erg gelukig, moet ik bekennen 🙂

    @Laurent: ja, we troffen het weer. Maar heb het idee dat dit met veel patiënten gebeurd, helaas.

  17. Cisca

    Ik zit hier werkelijk met mijn mond wagenwijd open te lezen.Dit bedenk je niet eens voor een griezelfilm.Meid toch ik weet eigenlijk niet wat ik tegen je kan zeggen. Behalve dat het goede nieuws gelukkig weer een opsteker is.Ik ken dat ziekenhuis wel van vroeger. Toen het nog het Dijkzicht heette. Toen ook al een zeer bizarre ervaring gehad met doodziek een bezoek aan de speodeisende hulp. Ik hoor nog mijn toenmalige partner schreeuwen dat de verpleging eens die klauwen uit hun zak bij hun trut moesten halen om te helpen mij in een rolsteol te krijgen. Er werd gevraagd of ik zwanger was. Nee. Nou dan kon mevrouw gewoon lopen. En toen waren we nog niet eens binnen.De rest was net zo bizar als jij meemaakte en ik op een gegeven moment het ziekenhuis uitgekreupeld om daar maar weg te zijn. Mijn huisarts werd de andere dag gebelkd dat het wel nodig was dat ik me verder liet onderzoeken. Ik heb er nooit meer eenstap binnen gezet. Er is weinig veranderd zo te lezen. Dikke knuffel. Cisca

  18. CiNNeR

    @Ciska: zo hoor ik veel, veel en nog meer verhalen, schrikbarend gewoon. Ik heb slechts twee mensen gesproken die er goede ervaringen hadden. Jammer genoeg dienen mensen echter geen klachten in.

  19. MeisjeMeisje

    Jeetjemina Cin, ik lees nu pas je hele relaas. Wist niet dat je opnieuw de gang naar het ziekenhuis moest maken. Wat een horror verhaal. Blij om te horen dat het hier om goedaardige tumoren gaat.

    Helaas beperkt zich dit soort zaken niet tot het Westen, ook hier in het Noorden kunnen ze er wat van. Jouw verhaal lijkt redelijk op het mijne, van de afgelopen paar maanden. Wat is dat toch met sommige ziekenhuizen, dat ze een patiënt niet fatsoenlijk kunnen helpen, en wanneer je om een second opinion je heil elders zoekt je ineens wel serieus wordt genomen. Schandalig dit.

    Heel veel beterschap en sterkte.
    XXX

  20. Margo

    Brrr, je moet wel assertief tot aan je tanden zijn als patient! Op veel plekken wordt je redelijk tot netjes behandeld, maar soms gaat het wel heel erg fout. Ik maak me veel zorgen over het wegvallen van de vrije artsenkeuze. Jij kon nu overstappen naar een ander ziekenhuis, maar dat kan over een tijdje misschien niet meer. Dan ben je afhankelijk van je ziektekostenverzekeraar.

    Ik heb zelf een operatie in een ander ziekenhuis dan mijn eigen ziekenhuis gehad. Mijn eigen ziekenhuis had mij onvolledig voorgelicht en ik ben verder gaan zoeken. Het was een ingrijpende operatie en als ik naar mijn eigen ziekenhuis had geluisterd was ik nu een lichaamsdeel armer geweest…

  21. CiNNeR

    @MeisjeMeisje: Had het ook bijna niemand verteld, wilde daarmee wachten tot we een uitslag hadden. Inmiddels weet ik dat ik niet de enige ben met dit soort problemen. En het Erasmus is ook niet het enige ziekenhuis waar het voor kan komen idd. Diep treurig.

    Hoe gaat het met je?

    @Margo: Dat zie ik ook wel somber in, die vrije artsenkeuze. Hoewel ik denk dat de keuze in dit soort gevallen wel zal blijven. Twee grote, gespecialiseerde ziekenhuizen (een eind uit de buurt). Maar toch .. het wordt er niet makkelijker of beter op geloof ik.

    Gelukkig ben jij ook assertief geweest. Het is nogal een verschil, wel of niet een lichaamsdeel moeten missen.

Leave a Reply to Cisca Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

 

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft