Vandaag kreeg ik indirect de vraag gesteld welk type arts ‘te wantrouwen’ is. Ondanks bakken slechte ervaringen, kon ik er geen zinnig antwoord op geven. In mijn ogen zit het probleem namelijk niet bij een specifiek type arts. Een onbeschoft mens kan een uitmuntend arts zijn, een sympathiek mens kan net zo goed een belabberd medicus zijn en over het algemeen staat er niet op iemand’s voorhoofd geschreven wat je kan verwachten. Het probleem zit hem volgens mij in het feit dat mensen – en dus ook artsen – een verkeerde bril op kunnen zetten. Met het verschil dat een buurvrouw met een verkeerde bril op geen wezenlijk probleem zal geven, waar dat bij een arts een heel nare ervaring kan opleveren. Als ik dus al een type arts zou moeten benoemen die te wantrouwen is, zou het de arts zijn die niet in staat is de bril even af te zetten om te trachten zo objectief en open mogelijk naar elke patiënt te kijken. Doorgaans beseft de arts echter zelf niet dat de verkeerde bril uit de la is gegrist, laat staan dat het voor een patiënt in een oogopslag herkenbaar is.
Voor mij zou de vraag “wanneer moeten er alarmbellen af gaan” dan ook een betere zijn. Vaak zien patiënten wel signalen dat zij niet serieus genoeg worden genomen of voelen zij wel aan dat er een heilloze weg ingeslagen is, maar doen daar te weinig of helemaal niets mee. Kijk bijvoorbeeld naar de verhalen die loskomen rond voormalig neuroloog Ernst Jansen. Wat die man uitgespookt heeft in zijn werkzame leven, is verbijsterend te noemen. Luister je echter naar de verhalen van patiënten, valt op dat sommigen een rits aan dubieuze uitspraken en gedrag hebben geslikt zonder de arts, de diagnoses of de behandelingen ook maar in twijfel te trekken. Het is deze mensen niet te verwijten dat ze hun – toen nog hoog aangeschreven – specialist hebben vertrouwd. Je mag er vanuit gaan dat de arts tegenover je niet zo lang heeft gestudeerd en de hele dag tussen de nare ziektes verblijft om je in het ootje te nemen. Maar de verhalen dat deze horrordokter een smerige onderzoekskamer had waar zelfs de kruimels shag op tafel gestrooid lagen, hij met naalden werkte zonder de huid schoon te maken of zakjes wiet uit de la trok om de patiënt aan te bieden opdat zij zich ‘heel prettig’ zouden gaan voelen, zijn op zijn zachtst gezegd geen tekenen te noemen dat patiënten met een zeer betrouwbaar man te maken hadden. Het zijn dit soort signalen en vele signalen meer, die ik steeds serieuzer ben gaan nemen. Gelukkig wordt de patiënt steeds assertiever hierin.
Nu is het op zich zo dat patiënten er – net als artsen – in alle kleuren en maten zijn en hier eveneens de nodige ‘rotte appels’ tussen zullen zitten. Ik ken ze ook, de mensen die menen dat ze een slechte arts hebben omdat ze onnodige medicijnen of behandelingen niet krijgen, zich niet neer willen leggen bij een juiste diagnose, geen open visie wensen maar een arts bij de zelf gestelde diagnose zoeken of amper meekrijgen wat een arts hen vertelt. Toch maakt dit mijns inziens niet dat de patiënt als probleem gezien mag worden. Simpelweg omdat het nooit de rol van de patiënt mag zijn te bewijzen dat deze geen onzin zit te verkopen maar het wel de rol van de arts is duidelijk te maken of zelfs te bewijzen waarom hij of zij iets als onzin wil af doen. Op objectieve, medische gronden en niet aan de hand van inschatting van iemand’s karakter, omdat iets ‘vaker wordt gezien’ of een andere arts het ‘vast bij het rechte eind heeft’.
Sterker, ik ben van mening dat het laatste sowieso een verbetering in de gezondheidszorg zou zijn. Laat elke arts zich bewust zijn van het feit dat de gekleurde bril opgebouwd is uit vermeende mensenkennis, ervaring met type patiënten en eigen ideeën en dit niets te maken heeft met medische kennis of zorg. Dat gezondheidszorg niet zou moeten bestaan uit shortcuts en vertrouwen op intuïtie om zo tijd en geld te besparen. Dat patiënten niets hebben aan een sympathieke knipoog tot een welgemeend duwtje in de rug, als op deze wijze diagnoses worden gemist en verkeerde diagnoses worden gesteld. En bovenal dat goede intenties absoluut niets te maken hoeven te hebben met goede zorg.
De patiënt zou ik alleen mee willen geven, altijd goed op te letten. En vooral signalen van slechte zorg of andere alarmbellen niet weg te redeneren maar serieus te nemen. Geef je zorgen aan, maak het bespreekbaar en in uiterste nood: zoek een andere arts. Het gaat immers om uw gezondheid. En een goede arts zal niet snel gekwetst raken als u niet ten alle tijden blind vertrouwen schenkt.
Ctje
Een arts ise en goede arts wanneer hij af kan stappen van het boekjes idee, mensen zijn uniek elk lichaam reageert anders. Dus er kan maar zo een patient komen, die een ziekte heeft die net het boekje niet volgt, in dat geval is het goed luisteren en nadenken. Ennnnn een arts moet zich niet meer voelen omdat hij arts is.
Puck
Het liep een beetje uit, wat ik wou zeggen.
Dus ik heb er maar een postje van gemaakt, hier: http://puckspodium.com/pivot/entry.php?id=4228
HenK
“Wanneer de zorg wantrouwen?”
Wanneer ‘de zorg’ laat merken geen prijs te stellen op zelf nadenken en letterlijk niet luistert naar wat ik te zeggen heb, ga ik ze wantrouwen.
En ik ben geen liefhebber van verzorgenden die op de stoel van verpleegkundigen gaan zitten, van doktersassistenten die denken dat zij ook dokter zijn en van verpleegkundigen die menen dat ze met medisch specialisten kunnen wedijveren (ook niet wanneer ze een jaartje extra ‘gestudeerd’ hebben).
Maar goed, ik moet ook niets hebben van een buurvrouw, die een tante had met dezelfde klachten als ik… of iets dergelijks.
‘t Is jammer, dat ‘de ouderwetse huisarts’ op veel plaatsen is vervangen door een duo dat het vak van huisarts als een bijbaantje ziet… en dat de consulten van medisch specialisten korter zijn geworden…
Er zal nog wel meer, al dan niet verdekt, bezuinigd gaan worden.
CiNNeR
@Ctje: Zo zie je maar weer hoe het kan verkeren. Ik had juist liever gehad dat artsen er bij mij eens een boekje op na geslagen hadden. Omdat ik schoolvoorbeeld blijk te zijn op de aandoeningen die ik heb. Hadden ze hun neus in de boeken gestoken en protocollen wél gevolgd, was het vele malen eerder gevonden en had een onderdeel beter behandeld geweest. Maar je hebt gelijk, er zijn zoveel mensen die net niet helemaal volgens het boekje ziek worden en dan meteen niet meer worden gezien.
@Puck: dat zou ik ook willen, dat een arts iets houdt van de nieuwsgierigheid en verwondering zoals studenten dat vaak nog wel hebben. Hoewel het nadelen kan hebben. Zo trof ik eerder een neuroloog die onderzoek deed naar hersenafwijkingen. Hij zag in mij allerlei boeiends aan hersenafwijkingen maar vergat dat het ook iets zou kunnen zijn waar hij geen onderzoek naar deed. De door hem gestelde hersenafwijking bleek een neurologische spierziekte en een B12 tekort. Mijn hersenen geven daardoor wel verkeerde signalen af, maar deze komen niet voort uit een afwijking in de hersenen maar een afwijking in zenuwbanen en spieren. Hem had ik nog wel willen benaderen toen ik de diagnose kreeg maar toen was hij al enkele jaren met pensioen. Zijn opvolger heeft mij geholpen, bij hem was de nieuwsgierigheid juist weer een fijn ding wat me flink verder heeft geholpen.
@HenK: ja, dan gaan bij mij de alarmbellen inmiddels ook wel af (niet luisteren, meedenken afkeuren). Ben het eigenlijk ook met je eens dat mensen zich wat meer bij hun eigen vak moeten houden en geen stoel hogerop zouden moeten beklimmen. Al heb ik enorm veel gehad aan een huisarts assistente, die de huisarts bovendien soms de nodige schoppen in de goede richting geeft. En sta ik wel eens versteld van kennis bij verpleegkundigen door ervaring, die soms beter naar een patiënt lijken te kijken dan de specialist.
Adviezen van mijn omgeving neem ik alleen serieus als ik het idee heb dat er iets in zou kunnen zitten. Maar dan ga ik vervolgens alles lezen wat er over te vinden is. Denk ik dan nog dat het iets is, stap ik er mee naar een arts. Zo ben ik op het idee gekomen dat ik wel eens een B12 tekort zou kunnen hebben, bijvoorbeeld. Maar goed, de meeste adviezen raken kant nog wal en hoef ik ook niet zo nodig te horen.
HenK
Achter ‘B12-tekort’ staat een hele sekte… bijna iedere klacht kan eraan gekoppeld worden.
Extreme vermoeidheid (één van de bijwerkingen van meer dan de helft van de door mij geslikte medicijnen) “Ik zou bij m’n volgende bloedonderzoek ook B12 eens laten onderzoeken…”.
Zo gezegd, zo gedaan… Waarde 108. “Bingo, da’s dus te laag. Onmiddellijk overgaan op de juiste injecties. De juiste, want anders werkt het nog niet”.
Zeven injecties later merk ik helemaal niets van verbetering.
‘k Ga nog wel even door, maar de kans dat ik lid van de sekte (er zijn nogal wat (ex-)verpleegkundigen erg enthousiast…) word, is verwaarloosbaar.
Kwaad kan het – in tegenstelling tot sommige andere behandelingen/medicamenten – weinig…
Mooi, dat jij er wel iets aan hebt (gehad), Cin.
CiNNeR
@HenK: Moet zeggen dat ik je weerstand tegenover vitamine B12 niet helemaal begrijp. Zeker zijn er mensen bij die B12 bijna heilig verklaren. Er zijn veel meer aandoeningen die onderhand een fanbase lijken te hebben. Maar een B12 tekort kan op den duur nu eenmaal veel verschillende klachten opleveren en als het tekort lang niet gezien wordt, zelfs aanzienlijke schade geven. Komt (onder andere door bepaalde medicijnen die tegenwoordig uitgedeeld worden als snoepjes, zoals maagzuurremmers) meer voor dan je denkt. Een waarde van onder de 150 is een duidelijk tekort. En vanwege bepaalde hulpstoffen is het veelal handig om voor een specifieke soort B12 te gaan zodat je daar niet meer over na hoeft te denken.
Dit zijn allemaal feiten die al meer dan zestig jaar bekend zijn, wereldwijd op geen enkele manier omstreden. Het enige probleem wat wil optreden is dat een te grote groep artsen er de ballen verstand van heeft en op eigen houtje het ene misverstand aan het andere vastknoopt, met alle gevolgen van dien. Zoals ik enkele artsen mag bedanken dat het ondanks mijn vraag om het te testen (zit in de familie, heb bepaalde maag-darm problemen, slik al jaar en dag medicijnen die een enzym afvangen waardoor B12 niet meer opgenomen wordt, had duidelijke klachten) en geruststellende praat nooit is bekeken en dus niet gezien waardoor ik zeventien jaar van mijn leven uit het raam heb zien gaan. En een huisarts in het bijzonder extra mag bedanken dat door een verkeerde (te weinig) behandeling er permanente, pijnlijke en beperkende schade aan de zenuwbanen is ontstaan. Overigens onder dezelfde gedachte die jij nu uit, deze artsen vonden alles rond een B12-tekort ook maar gehyped en wensten er niet aan mee te doen. Nu mag ik daarom aan de forse pijnstillers en een rolstoel.
Erger, ben ik helemaal geen uitzondering met dit verhaal. Een buurman die negen maanden ziekenhuis in- en uitgeschoven werd, was gestopt met B12 injecties onder het veel gehoorde misverstand dat de hoge bloedwaarde na injecties nog iets vertellen, namelijk dat alles in orde zou zijn. Hij vertrouwde zijn huisarts (mijn ex-huisarts) blind en wilde via mij er niets over horen. Onlangs werd voor de zekerheid even gekeken naar de B12. Het bleek finaal op de vloer te liggen samen met nog andere B-vitamines. Ik kan daar wel om janken. Wat een leed om een testje van 15 euro en een behandeling van nog geen 3 euro per week uit te sparen.
Je zal het niet willen horen maar ik hoop dat bij jou alle B’s zijn meegenomen in het testen. Een tekort op andere B-vitamines kan er voor zorgen dat injecties B12 niet of niet voldoende worden opgenomen en daarom weinig effect hebben, dat zou zonde zijn. Tevens hoop ik dat je de juiste startdosering hebt gekregen (1-2 injecties per 5/10 weken), een verkeerde start levert weinig op. Verder kan het natuurlijk goed zijn dat je niet veel verschil merkt, er spelen bij jou andere aandoeningen die gelijkende klachten opleveren en die verbeteren niet onder B12 (het is inderdaad geen wondermiddel wat tegen van alles en nog wat zou werken). Bij mij was het effect absurd groot omdat het B12 tekort hoofd veroorzaker was van vele klachten en erg lang ongezien is gebleven, gelukkig komt dát minder vaak voor.
Heb dan de pech dat een B12 tekort een negatief effect heeft op de spierziekte die ik heb. Ik spuit de komende jaren nog tweemaal per week en wellicht levenslang eenmaal per week. Dat komt gelukkig nog minder vaak voor, meestal kan men op een gegeven moment wel over naar een onderhoudsdosering (eenmaal in de een of twee maanden).
Enfin, ik hoop dat je ‘de sekte’ links laat liggen en het geen invloed laat hebben op alles wat wetenschappelijk zeer, zeer bekend is.
HenK
@ Cindy: Ik ‘ontken’ jouw ziektegeschiedenis niet en haal over een uurtje braaf mijn volgende, wekelijkse B12-injectie. Met die weerstand valt het dus nogal mee…
Waar ik een beetje moeite mee heb, is het automatisme waarmee sommige mensen (‘de sekte’) zo ongeveer alle mogelijke aandoeningen en klachten koppelen aan vitamine B12.
En met wetenschappelijke/’wetenschappelijke’ onderzoeken wordt zo ongeveer alles bewezen… wat men wil bewijzen. Wetenschappers/’wetenschappers’ spreken elkaar niet zelden keihard tegen.
Bij jou was het effect ‘absurd groot’ en bij mij doet het tot nu toe niets… Soit.
Mijn reumatologe en met name mijn cardioloog zou het ‘bijzonder onverstandig’ vinden wanneer ik op dit moment met medicijnen ga stoppen die mogelijk mijn vermoeidheidsklachten mede-veroorzaken.
Nogmaals: Mooi, dat jij er wel iets aan hebt (gehad), Cin.
Puck
Ik kan me, wat de B12-discussie, in jullie beide verplaatsen.
Ik weet dat B12-deficientie een officieel erkende en zeer ernstige zaak is.
Maar ik moet ook uit eigen ervaring erkennen dat er een soort B12-‘religie’ bestaat. Mensen die B12 als een soort holy grail zien, de oorzaak of oplossing van alles.
Hoe vaak ik niet al te horen heb gekregen – zeker gezien het feit dat ik geen vlees eet – dat ik beslist mijn B12 eens moest laten nakijken; dat wat B12-supplementatie sowieso ook geen kwaad zou kunnen, want als ik al niet tè laag zou zitten, dan toch vast wel aan de lage kant.
NEEN. Mijn B12 is duizend keer getest, alle andere B’s ook. Mijn B12 is structureel aan de hoge kant, mijn B6 zelfs structureel tè hoog. Zonder enige vorm van supplementatie. Toegegeven, gezien mijn eetgewoonten zijn juist die hoge waardes nogal wonderbaarlijk te noemen – maar te laag is er niks.
Afijn, wat ik wil zeggen is: ja, ik weet dat een B12-tekort echt en oprecht en onomstreden heel vreselijke gevolgen kan hebben.
Maar mijn hemel. Soms is die B12 WEL goed, en zijn allerhande griezelige klachten NIET terug te voeren op B12…!
Ctje
@Henk toch al 2 x meegemaakt dat de assistent zei de dokter zal wel dit of dat doen, de dr deed dat niet waardoor we net op tijd bij huisartsenpost waren. De assistent had gelijk! 2x.
CiNNeR
@HenK: ik wilde niet suggereren dat je mijn ziektegeschiedenis zou ontkennen (dat deed je ook niet), ik heb mijn verhaal slechts ter illustratie gebruikt. Het viel me alleen op dat je – telkens als het over B12 gaat – vaak de ‘sekte’ erachter benoemt. Nu met citaten alsof dat verstrekkende of overenthousiaste uitspraken zouden zijn, terwijl dat gewoon het hele verhaal is. En inderdaad kunnen wetenschappers elkaar soms snoeihard tegenspreken. Maar juist bij B12 worden referentiewaardes, diagnosestelling en behandelprotocollen wereldwijd door geen enkele wetenschapper tegen gesproken, alle neuzen staan dezelfde kant op en dat al meer dan zestig jaar zo. Wetenschappelijk voortschrijdend inzicht daar gelaten, wil het toch iets zeggen.
Wil ik niet ontkennen dat er een groep over enthousiaste B12 fanatici rond lopen. Betreur het alleen dat het feit dat er zo’n groep mensen bestaat, invloed lijkt te hebben op hoe er over de aandoening zelf gedacht wordt.
Kan me voorstellen dat bepaalde medicijnen veel baat hebben en dus opwegen tegen de bijwerkingen, al kunnen die ook erg vervelend en beperkend zijn.
@Puck: Wilde alleen benadrukken dat de groep mensen die overmatig enthousiast zijn, niets te maken hebben met de aandoening zelf. Misschien omdat ik tegen het omgekeerde aan loop. Mensen vinden al snel dat ik aan een modeziekte ‘doe’ of dat ik injecties neem voor de aandacht. En jammer genoeg loop ik er vaak tegen aan dat mensen verkeerd behandeld worden met alle gevolgen van dien of mij onder dezelfde sekte scharen waarna later blijkt dat ze wel degelijk B12 problemen hadden (en inmiddels vaak ernstige klachten, complicaties of schade). Mijn eigen ervaringen helpen natuurlijk ook niet mee.
Hetzelfde fenomeen komt bijvoorbeeld voor bij ME/CVS. Daar is de groep fanatieke patiënten een stuk groter en hardnekkiger, doen enkele artsen er aan mee en is het af en toe moord en doodslag onder elkaar en richting anderen (tot wetenschappers die zich inzetten voor ME aan toe). Jammer genoeg zijn de mensen die werkelijk ziek zijn en de diagnose ME ook maar gesteld hebben gekregen door een arts, de dupe hiervan. Een groep mensen eromheen is gek en dat wrijft af op het beeld wat mensen van een ziekte hebben.
Ik begrijp wel dat het knap vervelend kan zijn als je met prima waardes er telkens mee geconfronteerd wordt.