Een leven lang diagnose gemist

Mijn persoonlijke verhaal en de reden dat ik ben wie ik ben (en de weg ben kwijt geraakt). Het lijkt een lang stuk maar gezien het feit dat het vierendertig jaar van mijn leven beslaat, denk ik niet dat ik het beknopter had kunnen samenvatten.

Op mijn vijfde kan ik uitsluitend op mijn tenen lopen. Mijn achillespezen zijn te kort, de voeten overstrekken dramatisch, ik heb holvoeten en de grote tenen groeien scheef. Motorisch mankeert er ook een en ander aan me, ik ben onhandig, struikel en val veel, kan niet steppen (ik ren er zo hard mogelijk naast) en het zal nog enkele jaren duren voor ik een beetje kan fietsen, met zijwieltjes. Als we lang moeten staan of ver moeten lopen, krijg ik pijn in mijn voeten en benen. Soms zo hevig dat ik er van moet huilen (terwijl ik met al die valpartijen toch wel wat gewend ben). Verder kijk ik bij alles wat ik doe naar de vloer. Ik kan het niet beter uitleggen dan dat ik dat doe, omdat ik anders niet weet hoe ik moet lopen.

Toch ben ik een vrolijk, uitbundig kind en heb er geen problemen mee maar mijn ouders maken zich er wel zorgen over. Ze nemen me mee naar een dokter, er worden andere doktoren bij gehaald en ook Mensendieck wordt gevraagd zich ermee te bemoeien. Ik moet lopen, huppelen, dansen, springen, hinkelen en meer laten zien. Verder wordt er flink geduwd en getrokken maar ik kan me niet herinneren dat er een heus onderzoek is gedaan. Desondanks wordt er besloten dat ik absoluut niets mankeer, maar des te meer verkeerd doe. Omdat ik op mijn tenen loop, is van alles vergroeid. Echt onhandig kan ik niet zijn, dat is een negatieve manier om aandacht te verkrijgen. Ik kan met mijn gezonde benen zeker geen pijn hebben, men vermoed dat ik gewoon te weinig doe omdat ik liever lui dan moe ben en me dramatisch aanstel. Dat ik altijd naar beneden kijk, is volgens de doktoren een teken van een toekomstige depressie.

Mijn ouders geloven alleen het laatste niet, over al het andere verlaten ze zich op het oordeel van de doktoren. Ze krijgen strikte instructies mee om mijn gestel te verbeteren. Mijn moeder is vastbesloten me zo gezond mogelijk op te laten groeien en mijn leven veranderd van de een op de andere dag dramatisch. Om mijn achillespezen terug te verlengen moet ik elke avond een half uur lang dezelfde oefening doen. Met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gezeten, moet ik met mijn handen de bal van mijn voeten vast pakken en deze zo hard mogelijk naar me toe trekken. Zo noemt mijn moeder het dan ook: ‘voeten trekken’.  De oefening is verschrikkelijk pijnlijk en zal twee en half jaar lang resulteren in dagelijkse ruzies, huilbuien en tevergeefse pogingen er onderuit te komen. Daarnaast gaan we elke week naar Mensendieck, waar een mevrouw mij oefeningen laat doen waar ik niets van bak. Ze blijft zeggen dat ik het wel moet kunnen, dat ik het alleen niet wil en het daarom niet lukt. Ze blijft altijd vriendelijk en glimlacht voortdurend, toch vind ik het een heel onaardige mevrouw.

Nog veel erger vind ik de veranderingen in het dagelijkse leven. Waar we ook naar toe gaan en hoe lang het ook staan of lopen is, ik mag ineens nergens meer even gaan zitten of leunen. In de bus of tram moet ik blijven staan, ik mag niet meer op schoot maar ook niet op een stoel gaan zitten. Meer staan, meer lopen en meer bewegen wordt sowieso het devies. Klagen en huilen mag ook niet meer,  ik heb volgens de dokter immers geen pijn en kan onmogelijk moe zijn. Gaat dat toch mis, dan krijg ik straf of word ik genegeerd. Naar de vloer kijken is eveneens van de baan, verschillende keren per dag krijg ik een tikje tegen mijn hoofd of wordt mijn kin omhoog geduwd.

Hoewel mijn ouders wel uitgelegd hebben waarom er zoveel veranderd, begrijp ik alleen maar een beetje waarom ik die rotoefeningen moet doen. Voor de rest is me alleen duidelijk dat ik van alles verkeerd doe en vooral mijn ouders erg teleurgesteld in me zijn. Dat iedereen zegt dat ik geen pijn heb en niet moe ben,  vind ik erg verwarrend. Om weer lief gevonden te worden (ik ben maar vijf), probeer ik er niet meer aan te denken en te doen alsof het er niet is. En is het er dan toch, vertel ik het aan niemand meer. Ik vind het best moeilijk maar het gaat steeds beter. Tegen de tijd dat ik tien ben, heb ik mezelf compleet overtuigd. Mijn achillespezen zijn dan inmiddels net genoeg opgerekt om een klein beetje op mijn hielen te kunnen lopen en mijn moeder heeft de nare oefeningen gelukkig opgegeven. Op Mensendieck heb ik bijna niets geleerd maar ik hoef er niet meer heen en dat is het belangrijkste.  Alleen het naar de vloer kijken blijft een dingetje. Kijk ik naar de vloer, loop ik tegen dingen op en wordt mijn moeder boos. Kijk ik vooruit zoals het moet, dan struikel ik voortdurend. Uiteindelijk zal ik leren stiekem omlaag te kijken zodat het niet meer zo opvalt.

Rond mijn negentiende, twintig jaar word ik ziek. Na een ernstige griep met hoge koorts, hou ik last van extreme vermoeidheid, structureel verhoging, allerhande allergische reacties, de ene ontsteking na de andere virusinfectie, wazig zien, delayed sleep phase syndrom en spier- en gewrichtspijn. Het eerste jaar word ik door de huisarts wisselend overspannen en oververmoeid gesteld en uiteindelijk naar een psycholoog gestuurd. Die kan geen psychsche verklaring vinden voor mijn klachten en meent dat ik naar een ziekenhuis verwezen moet worden. Dat gebeurd pas twee jaar, een provincie en drie huisartsen later. Inmiddels heb ik bovenop de eerdere klachten nu ook astma, enkele huidaandoeningen, ben ik voortdurend duizelig en vertoont mijn geheugen en concentratie kuren. In een jaar krijg ik verschillende keelontstekingen, oorontstekingen, longontstekingen, gordelroos en het bindweefsel aan beide ogen raakt voortdurend ontstoken. Vrijwel alle jaren heb ik griep en iedere keer duurt het iets langer voor ik daar van opkrabbel. Elke specialist doet onderzoeken, elk onderzoek laat afwijkingen zien maar een oorzaak wordt er niet gevonden. Telkens is dat aanleiding mijn klachten te bagatelliseren en me naar de volgende psycholoog, psychiater, maatschappelijk werker of psychiatrisch verpleegkundige te sturen. Net als de eerste vindt geen van deze hulperleners psychische gronden voor fysieke klachten, net als bij de eerste is er niemand in de zorg die het wat interesseert. Ik probeer zoveel mogelijk te blijven doen en mijn beroerde gezondheid maar te negeren.

Rond mijn vijfentwintigste ben ik bij iemand – toevallig een huisarts – op visite als mijn evenwichtsorganen het plotseling begeven. Ik lig zeeziek op de grond en kan alleen maar wachten tot het over gaat. In vliegende vaart worden mijn oren nagekeken, maar daar lijkt niets mee aan de hand. Ik ga door de medische molen maar er wordt geen enkele verklaring gevonden voor de evenwichtsstoornissen. Terwijl ik elke dag minuten tot enkele uren zonder een spoor van evenwicht op de grond lig, besluit een KNO-arts dat ik me aanstel en slechts een beetje draaiduizeligheid heb. Voor het eerst word ik woedend dat ik weer niet serieus genomen word maar dat helpt niets. De huisarts besluit dat ik er maar mee moet leren leven. De bevriend huisarts die de eerste aanval heeft aanschouwt, kan er met zijn hoofd niet bij dat ik niet beter nagekeken wordt. Hij schijft illegaal een verwijzing voor een specialist in Amsterdam. Daar worden mijn evenwichtsorganen uit en te na getest. Het enige wat er uit komt is dat mijn evenwichtsorganen perfect in orde zijn, maar om een of andere onduidelijke reden voortdurend uitvallen. Ik krijg pillen die niets doen, een MRI van de hersenen die niets oplevert en dan is het klaar. Niemand in de zorg wil hier iets mee doen of me er nog over horen. Er is dan niets meer wat ik er zelf aan kan doen en al zal ik het bij elk artsenbezoek – waar het ook voor is – noemen, zal het nog jaren genegeerd worden alsof het niets is. Ik besluit uit pure armoede dat ik niet alleen thuis maar overal op de grond kan liggen en probeer mijn leven maar zo goed en kwaad als het gaat weer op te pakken. Dat lukt maar deels en waar hobbies, sociaal leven, studentenpolitiek en bijbanen al gesneuveld waren, sneuvelen na korte tijd mijn studies.

Het zal daarna alleen maar verder escaleren. Sommige specialisten stellen wel diagnoses, maar het komt niet verder dan beschrijvende, niet te bewijzen en veelal omstreden diagnoses als ME, Fibromyalgie, een niet zichtbare hersenafwijking, een ontwikkelingsstoornis en ‘beginnend’ atrose. Ondanks of dankzij de diagnoses, blijft er gespeculeerd worden over mijn geestelijke gezondheid die volgens menig arts wel te wensen over moet laten, al wordt dat in de geestelijke gezondheidszorg nooit bevestigd. De adviezen van vroeger komen eveneens terug om de hoek kijken. Bijna iedere arts meent dat ik te weinig doe, teveel rust en mezelf flink moet activeren om zo gezonder te worden. Ik geloof ze allemaal en het is sowieso het enige wat ik zelf kan proberen om mijn gezondheid te verbeteren, een laatste gevoel van controle. Keer op keer maak ik verbeten plannen om meer te gaan bewegen maar even zoveel keren resulteert het in misere. In 2002 functioneer ik nog amper en word 80-100% afgekeurd voor de WAO. Drie jaar later, tussen kerst en oud & nieuw, laat mijn man een ambulance komen en eindig ik een paar dagen op de hartbewaking wegens een hartaanval. Het ziekenhuis kan zelfs hiervoor geen oorzaak vinden, de huisarts denkt verbijsterend genoeg dat ik me op heb laten nemen voor ME-klachten. Meer dan ooit voel ik dat mijn lichaam het compleet aan het begeven is en dat de zorg mij op geen enkele manier ziet staan of minstens denkt dat ik compleet geschift moet zijn. Het enige wat ik na een hoop zelfstudie nog kan bedenken, is dat ik een vitamine B12 tekort zou kunnen hebben. De klachten en ontwikkeling ervan komen overeen met de symptomenlijst van zo’n tekort en ik ben in bezit van enkele risicofactoren. Mij wordt wijs gemaakt dat de vitamine B12 is getest en prima in orde is. Ik durf één keer aan de huisarts te vragen of hij wel zeker weet dat het getest is omdat ik het niet op het formulier terug kon vinden. De man wordt verschrikkelijk boos en vraagt of ik zijn authoriteit in twijfel trek. Natuurlijk doe ik dat niet.

In november 2008 – ik ben zesendertig – komt de eerste verbijsterende mededeling. Ik ben veranderd van huisarts en uit mijn dossier blijkt dat er nooit een vitamine B12 bepaling is gedaan.  De nieuwe huisarts verwacht niet dat er iets uit zal komen maar laat de bepaling doen omdat ik het zo graag wil. De waarde komt flink tekort terug, samen met een vitamine D deficiëntie. In het ziekenhuis zijn ze verbaast dat ik nog (krakkemikkig doch) zelfstandig kan lopen en ik krijg te horen dat het geen jaar langer had moeten duren, dan was ik overleden. Ik word heen en weer geslingerd tussen woede dat er tegen me gelogen is en hoop dat ik met een behandeling flink kan verbeteren. Er wordt een behandeling gestart met vitamine B12 injecties. Binnen een half uur na de eerste injectie zijn de resultaten wonderbaarlijk, ik voel me compleet Alice in Wonderland. Zelfs de stand van mijn ogen veranderd en iedereen inclusief mijn huisarts schrikt zich eigenlijk rot van de enorme impact. Er ontstaat zelfs wat twijfel over eerder gestelde diagnoses. Toch ben ik er nog lang niet. Elke arts blijkt een geheel eigen visie over vitamine B12 te hebben en ze verschillen bovendien onderling flink van mening over het onderwerp. Ze hebben slechts één ding gemeen, allen wijken af van het behandelprotocol wat toch al meer dan vijfenzestig jaar wereldwijd bekend is.Twee artsen menen zelfs dat ik helemaal moet stoppen met de behandeling, dat ik ziek ben juist door de injecties. Ik weet inmiddels alles wat er te weten valt over vitamine B12, een tekort en de behandeling en wil daar gezien de verbeteringen absoluut niet van afwijken. De misverstanden die er bestaan maken me verbijsterd, bang, verdrietig, in de war en vooral heel erg boos. Mijn huisarts wil de behandeling gelukkig wel voort zetten, alleen met minder injecties dan in elk handboek beschreven staat. Na negen maanden elke week strijd over de injecties, ben ik gesloopt en geef ik het op. Ik word terug gezet naar een injectie in de drie weken. Mijn man en ik merken dat ik wat verslechter maar ik hoop maar dat het na verloop van tijd wel recht zal trekken.

De pijn, spierzwakte, gevoelsstoornissen en dove plekken in mijn voeten en onderbenen worden steeds heviger maar de huisarts blijft zich vasthouden aan de diagnose die jaren terug al voor het eerst is gegeven: ‘beginnend’ artrose. Men verwacht dat het niet op foto’s zichtbaar zal zijn dus worden die ook niet gemaakt. Ik geloof er niets meer van, mijn klachten passen niet eens bij artrose en iedereen lijkt het sowieso te verzinnen waar ik bij sta. Maar ik weet niet wat het dan wel is. Tot ik in 2011 op zoek ga naar een pijnpoli en per ongeluk een artikel over neuropathie – schade aan zenuwbanen – tegen kom. Daar staat het, zwart op wit al mijn klachten op een rijtje. En een van de mogelijke oorzaken is – jawel – een vitamine B12 tekort. Zo snel als ik terecht kan, ga ik naar de huisarts om een verwijzing naar een neuroloog te vragen of desnoods te eisen. Ik ben nog niet uitgepraat of ik zie aan de blik in zijn ogen dat dit het is. Dat hij zich realiseert dat hij een fout heeft gemaakt. Al weten we op dat moment beiden nog niet hoe ver het zal strekken.

Vier maanden, twee neurologen en allerlei onderzoeken later is alles rond. Op tien februari 2012 – mijn moeder is tien jaar terug op deze dag overleden – belt om twaalf uur ’s middags de neuroloog om de vermoedelijke diagnoses en eerder gegeven informatie te bevestigen. Ik blijk nooit schuldig geweest te zijn aan mijn gezondheidproblemen en beperkingen. Ik heb al heel mijn leven HMSN type 2, een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte waar geen behandeling voor is. Daarnaast heb ik vanaf mijn twintigste een vitamine B12 tekort gehad, wat pas op mijn zesendertigste is gevonden maar nog drie jaar te weinig behandeld is. Dit heeft extra schade aan de myeline (isolatielaag) van mijn zenuwbanen veroorzaakt en bovendien de progressie van de spierziekte in een stroomversnelling gebracht. Daar komt bij dat ik mijn leven lang de verkeerde levensadviezen heb gehad en opgevolgd. In plaats van minder rusten en meer bewegen had ik meer moeten rusten en minder moeten bewegen. Mijn lichaam is extreem overbelast geweest en dat heeft voor tal van complicaties gezorgd. Ik blijk geen enkel normaal idee meer te hebben van pijn of andere signalen van mijn lichaam en ben fysiek ‘grenzeloos’.

Niemand kan verklaren waarom deze aandoeningen niet op tijd of minstens veel eerder gevonden zijn. De ziektes en onderzoekstechnieken zijn sinds jaar en dag bekend. De schade die door de ziektes veroorzaakt wordt, is zelfs met wat simpele testjes  – die je op straat nog zou kunnen uitvoeren – boven te halen maar zelfs dat is niet gebeurd. Ik was en ben op geen enkele manier afwijkend van de patiëntengroep maar heb van meet af aan de typische klachten van beiden vertoond. Tot slot word me verteld dat met mijn klachten een bepaalde volgorde van onderzoek verricht behoort te worden. Men onderzoekt eerst de zintuigen, komt daar niets uit zijn de hersenen aan de beurt en als ook dat niets oplevert, kan het niet anders dan dat er iets mis is met het zenuwgestel. Langs de jaren zijn mijn zintuigen en hersenen ontelbare keren onderzocht, daarna ben ik iedere keer weer naar huis of een psychische hulpverlener gestuurd.

De conclusie:  van de spierziekte had ik nog niet zoveel last gehad en van het B12 tekort had ik geheel niet ziek hoeven worden, laat staan (permanente) schade van hoeven op te lopen. Ik had allerlei leuke dingen kunnen blijven doen, mijn studies af kunnen ronden, aan het werk kunnen zijn en kunnen proberen onze kinderwens in vervulling te laten gaan. Een betere band met mijn moeder gehouden, me niet zo verrekte eenzaam gevoeld, niet zoveel jaren in angst, verwarring en strijd hoeven doorbrengen. Ik had zoveel meer uit het leven kunnen halen, in het verleden maar ook in de toekomst. Psychisch zinniger kunnen blijven dan ik inmiddels ben. Kortom, ik had vele malen meer kunnen genieten van het leven.

Als ook maar één arts mijn woorden voor waar had aangenomen.

18 thoughts on “Een leven lang diagnose gemist”

  1. Vind echt te gek dat zoiets kan. Hoe het kan komt naar mijn mening omdat iemand roept het zit tussen de oren en vervolgens nemen ze dat allemaal over. Als dat gezegd is en in je dossier staat dan is het moeilijk om nog goede behandeling te krijgen ofzelfs de juiste diagnose. En ik hoor overal dat ze verkeerde diagnoses stellen. Ook bij mij. Maar het lijkt of men niet leert. Of psychisch overal de oorzaak van is.
    Ik vind onwijs knap dat jij je naar een goede diagnose geknokt hebt!!!! En ook goed van je dat je opgeschreven hebt. Eigenlijk zouden zulke verhalen verzameld moeten worden. Artsen moeten samenwerken met hun patient. Niet boven ze staan. En vooral luisteren, luisteren en nog eens luisteren.
    Dikke knuffel.

  2. He lieve Cin, ik ben er stil van….. Ik weet nog hoe je er in je studietijd last van had en probeerde te ontdekken wat er nu aan de hand was maar niet serieus genomen werd, en dan 15 jaar later pas weten dat het eigenlijk allemaal niet nodig was……niemand kan je teruggeven wat je kwijt bent of nooit hebt kunnen doen of durven proberen, en dat is kut. Niet dat dat het dekt, maar je begrijpt wel wat ik bedoel…
    Volgens mij ben je door je persoonlijkheid wel in staat om uit elke dag te halen wat er in zit ondanks alle hobbels en beperkingen, en daar maak ik een diepe buiging voor….
    Dikke knuffel van mij

  3. oh bugger, ik had haakje, knuffel, haakje geschreven maar nu pakt ie alleen het uitroepteken erna. Nieuwe poging: – knuffel – !

  4. @Ctje: helemaal met je eens en het lijkt eerder erger te worden dan minder. Maar je kent het helaas, bij jou heeft het ook veel te lang geduurd allemaal en het is nog steeds niet alles. Dankjewel voor je lieve woorden!

    @Annemiek: Weet je dat je een van de weinigen was die het van me aan nam toen? Omdat artsen het niet zo serieus namen, ging mijn omgeving dat overnemen. Kreeg toen al aardig wat kritiek uit mijn omgeving dat ik te negatief zou denken of me er maar overheen moest zetten, dat het wel los zou lopen. Ben nog eens op het matje geroepen bij de decaan die meende dat het vast psychisch niet goed ging met me. En toen de Faculteitsraad aan het einde van het studiejaar evalueerde, kreeg ik te horen dat ik me te weinig had ingezet en me niet moest verschuilen achter ziekte. Dat vond ik heel erg eigenlijk, ik had het zo leuk gevonden om te doen en het liep zo negatief af ineens. En ja, ik snap wat je bedoeld!

    Ik doe mijn best maar merk wel dat ik het laatste jaar een beetje lamgeslagen ben geraakt. Dat komt ook vast wel weer goed, ik ben er eigenwijs genoeg voor zou je zeggen 😉

    Lief dat je gereageerd hebt, het is fijn om support van vroeger te krijgen en het roept de leukere herinneringen terug.
    xxxx

    @Thinkie: Dankjewel 🙂

  5. Ik heb nooit begrepen hoe iemand zou kunnen bedenken dat mensen met gezondheidsproblemen zich aanstellen, of aandacht trekken. Wie wil er nou ziek zijn? Ooit er net niet in gebleven omdat iemand niet geloofde dat je het echt benauwd kon krijgen van een allergie. Bij wijze van experiment werd de kat onder mijn stoel gelegd. Debiel! Maar goed, onvergelijkbaar Cin: ik weet al jaren precies wat eraan scheelt bij mij, gebruik sinds mijn vierde jaar de juiste medicijnen en kan in principe de juiste voorzorgsmaatregelen nemen. Onvoorstelbaar dat je zoveel jaren met een kluitje het riet in bent gestuurd en bewonderenswaardig dat je zo’n topmens bent geworden! Want dat ben je! Verloor je na de middelbare school uit het oog, maar begon je blogs zo’n vijftien jaar (misschien al wel iets langer) geleden te volgen. Je verhalen heb ik vaak met diepe frons, of open mond, gelezen: iets met duvels en hele grote hopen, maar ook met talentvol schrijfster, intelligentie en een heldere blik op de wereld. Ik hoop zo dat er met het stellen van de juiste diagnose nu eindelijk een periode voor je aanbreekt waarbinnen je niet meer hoeft te strijden voor erkenning, je niet langer hoeft te verdedigen en wat meer de ruimte krijgt om ondanks de tegenslag te kunnen genieten!

  6. zo moeilijk allemaal
    en probeer dat maar eens een plek te geven
    het is niet omkeerbaar

    heel veel sterkte,
    liefs thian

  7. Echt ongelooflijk bizar. Dit verhaal moet eigenlijk naar artsen in opleiding en zoveel mogelijk publiciteit krijgen in medische tijdschriften. Opdat men leert. Ik heb er een traantje bij gepinkt.

  8. Het raakt me altijd diep als je beschrijft wat een weg je hebt doorgemaakt. Vanaf het eerste moment dat ik je blog ben gaan volgen ervaar ik diep respect voor je hoe je in alles een weg weet te vinden… uiteindelijk… steeds weer! Dikke knuffel meis! <3

  9. @Jennifer H.: Dat verhaal herinner ik me nog, over het experiment met de kat. Ontzettend griezelig, helemaal als je zo jong bent nog. Bij mij werd erg gericht op het verkeerd doen en zo problemen krijgen. Blijkbaar sprak het tot de verbeelding, iedereen is er in mee gegaan. In een tijd dat dokters wil meer wet was dan tegenwoordig het geval maar toch. De diagnoses hebben er wel voor gezorgd dat veel zorgen en strijd zijn weggenomen. Maar moet bekennen, het heeft er ook voor gezorgd dat ik zoveel te verwerken heb gekregen, dat ik er een soort lamgeslagen van ben. Inmiddels denk ik dat ik het in mijn eentje niet goed verwerkt krijg dus heb er hulp voor gezocht, over drie weken een intake. Van me af schrijven helpt ook wel iets. En lieve reacties, zoals ook die van jou! Dankjewel voor de complimenten, doet me blozen maar stiekem is het fijn om te horen.

    @Thian: Ja, dat gaat me ook niet zo goed af als ik had gehoopt. Hoop dat ik er een beetje hulp bij kan vinden, we zullen het binnenkort merken.

    @Laurent: ja ik blijf het zelf ook verbijsterend vinden. Moeilijk om chocola van te maken, waarom is dat zo gegaan? Het enige waar ik op uit kom, is dat ik niet geloofd werd. Al zal ik nooit begrijpen waarom niet.

    @Esther: Ik ben er helemaal voor, misschien moet ik eens proberen wat in te sturen of via een patiëntenvereniging een ingang zien te vinden. En dankjewel dat je altijd meeleeft.

    @Desiree: dankjewel lieverd. Ben mijn weg nu wel een beetje kwijt maar heb nog wel de overtuiging dat ik die weer terug ga vinden.

  10. ik hoop dat je hele lieve en begrijpende hulp zult krijgen
    en ondertussen schrijven en praten
    je komt er echt wel
    en je gevoelens zijn terecht
    hoe het ook gekomen is, je werd niet gehoord!
    dat gevoel mag er zijn!

    heel veel moed en liefs
    thian

  11. Wat een vreselijk verhaal. Sommige doktoren zijn inderdaad of oerstom of vreselijke betweters. Inderdaad knap geschreven.
    Sterkte Sonja

  12. Jeetje wat een verhaal alsof het mijn eigen story of life is. Gisteren 4 juli de diagnose gekregen HMSN2x en een paar A4tjes van de neuroloog met het HMSN verhaal. Verder het advies om lid te worden van de Vereniging Spierziekten Nederland voor hulp en contact met lotgenoten. Via huisarts een verslag en verwijzing naar revalidatiearts.

    Dag mevrouw ik moet weer aan het werk. Nou ja daar zat ik dan met een stuk ongeloof en verbijstering. Want hoe nu verder? Ik zit vanaf 26 maart dit jaar in de ziektewet mijn jaar contract loopt af op 2 december a.s. en daar maak ik me best zorgen over. Hoewel de grootste prioriteit zou moeten zijn mijn krakkemikkige leven weer op orde te krijgen zodat de dagelijkse gang van zaken te doen is. Ook ik heb al jaren een strijd met de huisarts om vitamine B12 geïnjecteerd te krijgen maar mijn tekorten werden subiet aan de kant geschoven. Het chronisch vitamine D te kort is met een 8 weekse kuur iets aangevuld maar nu dit stop staat en ik me geen haar beter voel doet niemand hier iets mee. Nou ik hou jouw verhaal in gedachte en was alsof ik het zelf geschreven heb. wens je heel veel sterkte en alle goeds voor de toekomst.
    groetjes Sandra.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *