Mijn gezondheid is geen discussiestuk

Mensen lijken soms te denken dat discussie rond vitamine B12 tekort alleen dat is: een discussie. Waarin de “dat is jouw visie” en “daar kunnen we over van mening verschillen” me nog wel eens om de oren vliegt.  Waarbij men soms lijkt te menen dat ik er wel eens wat minder fel in mag staan, het me niet zo persoonlijk aan zou moeten trekken en er ruimte zou zijn voor het sluiten van compromissen. Kortom: alsof het belangrijker is wat mensen doen, zeggen en geloven dan wat de stand van de wetenschap is en degenen die het hardste schreeuwt of het meest sarcastisch uit de hoek weet te komen de discussie ‘wint’.

Buiten dat medische wetenschappelijk vastgestelde feiten geen ruimte kennen voor een discussie op onderbuikgevoelens en paradoxale visies, is het voor mij ook niet zomaar een discussie. Ik heb jarenlang met een ongezien vitamine B12 tekort aan moeten modderen. Daar ben ik even zoveel jaren dood- en doodziek van geweest. Dan hebben we het niet over ‘niet helemaal lekker in mijn vel zitten’ of een ‘dipje’ maar over anderhalf A4 aan gezondheidsklachten. Van structureel verhoging en koorts tot meerdere malen per week diarree, van een huid vol rode, schilferende, verheven en jeukende plekken tot cognitieve problemen, van tintelingen en prikkels in ledematen tot pijn van vastgestelde beschadiging van mijn zenuwbanen en nog veel klachten meer. Uiteindelijk was ik vaak niet meer in staat de conditioner uit mijn haar te spoelen omdat ik mijn armen niet meer kon optillen, kon ik niet op woorden komen en plaatste woorden verkeerd in de zin, smakte ik regelmatig tegen de grond en eindigde ik tweemaal op de hartbewaking met een (gelukkig klein) onverklaarbaar hartaanval.

Na de start met vitamine B12 injecties, zijn – op enige permanente schade na – sommige klachten snel en de overige klachten na verloop van tijd geheel verdwenen.  En als er al twijfel had bestaan of dit het positieve effect van de vitamine B12 injecties was; de twee keren dat een arts vanuit een zogenoemde ‘eigen visie’ en gebrek aan kennis de hakbijl in mijn behandeling heeft gezet, keerden de klachten in omgekeerde volgorde dat ze waren verbeterd, simpelweg weer terug. Om de hemel zij dank weer te verbeteren zodra het behandelprotocol terug opgepakt werd. Een resultaat wat niemand bij zijn gezonde verstand af kan doen als placebo effect.

Dus ja, zogenoemde discussie over vitamine B12 tekort en vitamine B12 tekort patiënten trek ik mij zeer zeker persoonlijk aan. Omdat zowel de medische wetenschap achter dit onderwerp als mijn gezondheid geen discussiestuk vormen om een regenachtige zondag middag mee te verdrijven.

Overigens hoeven mensen mij niet op mijn groen/grijze ogen te geloven. Voor informatie kunt u hier en hier terecht. En een rondje pubmed verricht trouwens ook wonderen om kennis bij te spijkeren.

13 thoughts on “Mijn gezondheid is geen discussiestuk”

  1. Mag ik aannemen, dat je ze nu gewoon voorgeschreven krijgt?
    Zo ja, niet meer over denken en zoveel mogelijk leuke dingen doen!

    1. Krijg ze alweer vier jaar voorgeschreven maar liep onlangs voor de derde keer tegen problemen ermee aan. Gelukkig is mijn neuroloog ingestapt. Dus je hebt gelijk 😀

  2. Voor je medemens met dezelfe problemen ks goed dat es d zo helder opgeschreven word! Inderdaad is geen discussiepunt.

  3. Voor alle duidelijkheid: Ik heb nooit en zal nooit een vraagteken zetten bij één van jouw klachten, maar laat me niet door ‘laat ik geen onvriendelijke woorden gebruiken’ vertellen dat zo ongeveer iedere klacht kan worden gekoppeld aan B12-tekort.
    De VOOR MIJ zinloze injecties hebben op geen van mijn klachten enig effect gehad. En het nog steeds te vaak gebruikte ‘baat het niet dan schaadt het niet’ maakt mij nog steeds kwaad. Teveel mensen zijn met die argumentatie door blijven lopen met aandoeningen die hadden kunnen worden genezen… wanneer ze er eerder bij waren geweest.
    “Bestel het maar in Duitsland, buiten de artsen om… en helpt het onvoldoende… dan spuit je toch wat vaker”.

  4. Waarom ik blijf reageren op dit onderwerp…
    Omdat ik me ooit heb laten overhalen om B12-injecties te nemen… en omdat op de site van ‘meneer’ De Jong o.a. de volgende tekst staat:
    “Nooit minder dan een injectie per twee maanden !

    Met de injecties mag dan nooit meer worden gestopt, ondanks dat de persoon in kwestie zich helemaal gezond voelt. Na stoppen zullen de klachten na maanden in alle hevigheid terugkomen. Ook al bestaat het gevoel dat de injecties niets helpen, dan nog mag er nooit mee gestopt worden. Zonder de injecties zullen de problemen alleen maar groter worden.”
    Binnenkort toch eens aan echte wetenschappers/artsen vragen wat zij hiervan denken, want de tweemaandelijkse injecties beginnen te vervelen…

    1. Hai HenK,

      Heb ook niet de indruk gehad dat je mijn klachten niet serieus zou nemen. Ik heb vooral willen uiten dat het voor mij nu eenmaal niet zomaar een discussie is en wat de reden is dat ik er fel op in kan gaan. Overigens ben ik het nooit met je oneens geweest dat er een (grote) groep mensen bestaat die bij alles vitamine B12 aanraden, wat inderdaad onzin is. Maar wat ik in mijn reactie nav van mijn vorige blog al zei, dat er idioten rondlopen wil niet zegen dat de wetenschap niet deugd.

      Ik was niet op de hoogte dat je zelf vitamine B12 injecties neemt. Krijg de indruk dat er geen tekort is vastgesteld maar er gestart is met injecties om te kijken of dat iets doet, klopt dat of lees ik het verkeerd?

      In elk geval is het advies van Hendrik de Jong gericht op patiënten waarbij een duidelijk tekort is gezien en de oorzaak van het tekort niet weggenomen kan worden. Voor hen geldt dat nooit langer dan twee maanden tussen de injecties dient te zitten. Inderdaad ongeacht of men zich weer gezond voelt, het is een onderhoudsdosering opdat er niet opnieuw een tekort zal ontstaan. Maar nogmaals, dan gaat het om vitamine B12 tekort patiënten waarbij de oorzaak niet weggenomen kon worden.

      Wat Hendrik de Jong en de B12 research group (een samenwerkingsverband tussen artsen en zorgverleners) eveneens nadrukkelijk aanraden, is om allereerst een tekort vast te laten stellen. Zomaar starten met een behandeling – of het nu met smelttabletten of injecties is – wordt absoluut als onverstandig gezien. Omdat men zo niet weet of er wel of geen sprake was van een tekort en na de start van een behandeling een tekort niet meer zichtbaar gemaakt kan worden. Je moet maanden tot langer dan een jaar gestopt zijn met injecties, wil een tekort opnieuw zichtbaar worden in het bloed. Heb je geen tekort dan doet dat er niet toe maar heb je wel een tekort, is het geen fijne optie omdat je terug ziek zal worden. Vooral de B12 research group waarschuwt zeer niet zomaar te starten met injecties of smelttabletten maar allereerst door een arts te laten vaststellen of er een tekort is.

      In sommige gevallen is het niet duidelijk, er kan sprake zijn van een tekort maar het hoeft niet. In dat geval kan een proefbehandeling gestart worden. Natuurlijk wordt dan sterk gekeken of klachten minderen. Veranderd er niets, zal er geen tekort zijn en kan de behandeling worden gestaakt.

      Verder schaadt vitamine B12 niet in de zin dat het geen bijwerkingen kent (tenzij je allergisch bent voor de hulpstof) en er niet over gedoseerd kan worden. De reden waarom zoveel gestrooid wordt met die informatie is omdat veel patiënten – zoals ikzelf – er regelmatig tegen aan lopen dat artsen zonder echt kennis over het onderwerp angstig zijn dat de waardes in het bloed erg verhogen en dat dit giftig zou zijn, zij nemen dit als reden om een noodzakelijke behandeling af te breken met alle gevolgen van dien. Getuige deze misstand is het belangrijk te weten dat vitamine B12 op zichzelf niet schadelijk is, als er geen tekort is dan doet het gewoon niets anders dan je urine kleuren.

      Tot slot, sommige informatie wordt simpelweg misbruikt. Een vitamine B12 tekort kan helaas een enorm scala aan onduidelijke klachten geven en na verloop van tijd ernstige schade geven. Dat maakt het omgekeerde echter niet waar, niet elke mogelijke gezondheidsklacht kan behandeld en opgelost worden door vitamine B12 te suppleren. Ik zie ook dat dat regelmatig beweerd wordt door allerhande kwakzalvers en zelfbenoemde gezondheidsgoeroe’s maar het is onzin. Alleen als klachten van een vitamine B12 tekort komen, zullen deze met suppletie verbeteren. Anders niet, mensen met een normale vitamine B12 status merken er absoluut niets van, hoe vaak ze ook gaan injecteren.

      Ik zal even je antwoord afwachten. Maar als bij jou gewoon maar gestart is met vitamine B12 injecties zonder dat er een tekort is vast gesteld en het heeft niets voor je gedaan, zal je gewoon kunnen stoppen. Is er wel een vitamine B12 tekort vast gesteld en heeft men geen oorzaak kunnen achterhalen, dan is het toch raadzaam om eenmaal in de twee maanden een injectie te nemen om klachten van het tekort te voorkomen.

    2. Overigens begrijp ik nu beter waarom jij er even fel in staat als ik. Zeker, als iemand iets mankeert en men staart zich blijvend blind op de mogelijkheid van een vitamine B12 tekort, dan kan een belangrijke aandoening worden gemist en dat is alleen maar kwalijk. Ik sta wat dat aangaat aan de andere kant, immers geldt hetzelfde voor de mensen die wél een B12 tekort hebben maar niet worden geholpen dat tekort op te lossen onder heersende misverstanden.

      De sleutel ligt mijn inziens nog steeds in de medische wetenschap rond vitamine B12 tekort die zeker voor artsen maar ook voor patiënten ruim voor handen is. Het probleem is dat personen en dus ook volksstammen artsen het verdommen de beschikbare informatie even te lezen én groepen mensen en kwakzalvers er een geheel eigen draai aan geven.

  5. Ik begrijp eigenlijk niet waarom dit uberhaupt ter discussie staat. Iedereen weet toch dat je vitamines nodig hebt? En ik weet als vegetarier dat B12 heel belangrijk is, en slik daarvoor dagelijks supplementen. Hopende dat ik daarmee de boel goed op peil weet te houden. Het is echt belachelijk als iemand jouw gezondheidsklachten ter discussie stelt, de enigen die daarover iets mogen zeggen (vanuit expertise) lijkt mij jouw behandelend arts.

  6. In antwoord op je vraag…
    Nadat ik in 2013 wat hart- en herseninfarcten had gehad, liet mijn reumatoloog (‘k heb inmiddels een handvol medisch specialisten) op mijn verzoek B12 meenemen bij het bloedonderzoek. Op mijn verzoek, want ik was inmiddels onder de indruk geraakt van wat de, zoals ik ze nu noem, de B12-maffia allemaal vertelde.
    Uitslag 108, dus onder de ondergrens van 130. Mijn huisarts vond het best dat ik B12 injecties kwam halen, begon met de ‘aanbevolen starthoeveelheid’ van 10 injecties in vrij korte tijd. Het deed helemaal niets met mijn klachten, maar na een paar keer één injectie per 2 maanden werd medio 2014 (zinloos) B12 weer meegenomen bij bloedonderzoek. Uitslagen: 1637 en 1124…
    In juli van dit jaar (‘k haal dus nog steeds tweemaandelijks een B12-injectie) heb ik het toch maar weer eens mee laten nemen bij een bloedonderzoek. Dit keer had ik een heel normale waarde, 487.
    Maar nogmaals, op geen van mijn klachten – waar ik verder niet over uit wil weiden – hebben de injecties enige invloed gehad.
    Maar ik neem de vraag volgende maand wel mee naar m’n internist… met wie ik sowieso al aardige gesprekken heb gehad over B12 (en over Hajo Auwerda, ‘de’ internist uit Lelystad).
    Het ga je zo goed als mogelijk, Cindy.

    1. Dat ik zo snel wat verschil merkte, is eerder uitzondering dan wat anders. Doorgaans duurt het langer. Met al je aandoeningen zal het sowieso moeilijk te bepalen zijn, vermoed ik zo.

      Bij neurologische klachten moet je een veel langere periode een tot tweemaal per week injecteren (kan je gewoon in de bijsluiter, farmaceutisch kompas en alle literatuur terug vinden). Meestal wordt twee jaar aangehouden en dan gekeken of er afgebouwd kan worden. In mijn geval (vanwege de schade) wordt vijf jaar aangehouden, zo lang kan het duren voor neurologische klachten schade nog op kan lossen. (Rest schade is permanent). Aldus mijn neuroloog en tevens hoogleraar neuromusculaire ziekten alsook alle medisch wetenschappelijke artikelen die je zal kunnen vinden.

      Verder worden referentiewaardes zinloos als je injecteert, je meet alleen wat er aan aanbod van de injectie over is. De vuistregel die daarbij gehanteerd wordt, is 1000 of hoger vlak voor de volgende injectie. Ook dit kan je gewoon in de literatuur op zoeken. Overigens is bekend dat een behandeling met te weinig B12 sneller klachten/schade oploopt dan als je nog helemaal niet behandeld wordt. De wetenschap is er niet uit hoe dit komt, alleen dat het veel gezien is.

      Enfin, je bent te snel over gegaan op een onderhoudsdosering en aan je dalende waarde is te zien dat de B12 (daardoor) amper aan slaat. Die waarde van 487 zou normaal zijn als je niet suppleerde, voor gebruik van injecties is het veel te laag. Dat garandeert je niet dat een juiste behandeling veel voor je zal doen maar verklaart zeer zeker waarom de behandeling vooralsnog helemaal niets doet.

      Ik hoop dat je me een plezier wil doen en de informatie hier wil lezen: https://b12researchgroup.wordpress.com/valkuilen-bij-behandeling-vitamine-b12-deficientie/ Het is een samenwerkingsverband van verschillende specialisten en gelieerd aan het Erasmus MC Rotterdam (de lijst met artsen staat tevens op de site vermeld). Artsen kunnen er informatie verkrijgen en bijscholing volgen, ze zijn daarnaast bezig een internationaal kennisinstituut op te zetten. Helaas zijn er zoveel inschrijvingen dat er al een stop op de wachtlijst zit voor de deuren geopend zijn, we er voorlopig niet terecht kunnen.

      Alle informatie kan je tevens nazoeken in het ruime aanbod aan medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten. Dat lijkt me een meer heilzame weg dan uit boosheid dat je helaas verkeerd ingezette behandeling niets doet om te zetten in een compleet wantrouwen naar iedere organisatie die zich met vitamine B12 bezig houdt. Het is weinig belangrijk wat mensen zeggen, het is belangrijk wat wetenschappelijk onderzoek je vertelt.

      Wil je ook iets op je hart drukken. Ik begrijp dat je internist jouw gedachte bevestigd dat B12 geen moer doet voor je en jullie van daaruit gesprekken hebben over ‘die’ dr. Auwerda en al die imbecielen die hun informatie van het Viva forum halen (of de zogenoemde b12 maffia). Bedenk dan dat die informatie van jouw internist is gebaseerd op zijn blik op de wereld en niet op medische wetenschap of bijscholing. Dat je met neurologische klachten toch meteen overgezet bent op een onderhoudsbehandeling of het niemand opvalt dat je met gebruik van injecties een te lage waarde hebt, bevestigd dat alleen maar.

      Verder: Dr. Auwerda is slechts bekend komen te staan als B12 internist omdat patiënten zelden normaal terecht konden in de zorg en hem massaal zijn gaan bezoeken. Iets waar hij zelf zo gelukkig niet mee is, hij trekt al jaren aan de bel over het feit dat het erg slecht gesteld is met de wetenschappelijke kennis mbt B12 in Nederland. Je hoeft niet te denken dat iedereen die dat wenst, B12 van hem voorgeschreven krijgt. Zonder diagnose gaat dat niet gebeuren.

      Hendrik de Jong is in de volksmond ervaringsdeskundige door ervaringen met zijn vrouw. Zij is jarenlang voor gek versleten tot bleek dat er ze addison-biermer heeft, toen was ze echter al gehandicapt van de schade aan de zenuwbanen. Als je de voetnoten op zijn site volgt, kan je zijn beweringen gewoon nagaan in wetenschappelijk onderzoek en publicaties in medische literatuur. In de zorg wordt hij inmiddels als serieuze partij gezien, dat wil iets zeggen in een land als Nederland.

      Nog steeds hoef je geen wonderen te verwachten van een vitamine B12 behandeling. Je hebt verteld dat je meerdere dingen mankeert en vitamine B12 helpt alleen tegen een vitamine B12 tekort, niet voor alle andere aandoeningen, complicaties die reeds zijn ontstaan en resterende schade (een uitzondering, voor een meerderheid van neuropathie patiënten heeft B12 een pijndempende werking). Maar doorlopen met een verkeerde behandeling voor een B12 tekort, zal de situatie er beslist niet beter op maken, hooguit slechter. Laat je verder niet leiden door terloopse gesprekken, heersende misvattingen en opinies maar duik zelf in de medische wetenschap. Dat is de enige manier waarop je zeker van je zaak kan worden, ongeacht wat je van verschillende personen vindt of meent.

      Tot slot een persoonlijke noot. Ik kom uit dezelfde situatie. Mijn huisarts moest ook altijd wat lachen om al die mensen met vage klachten en hun zogenoemde geloof in B12, voerde daar ook graag fijne gesprekken met mij over en plaatste me ondanks neurologische klachten op een onderhoudsdosering. Bij mij kwam pas drie jaar later boven dat mijn waarde met injecties rond de 500 hing en de behandeling dus niet voldoende aansloeg. Pas toen is mijn huisarts de literatuur eens daadwerkelijk gaan lezen om vervolgens toe te geven dat hij een foutje had gemaakt. Mijn behandeling is per direct opnieuw ingezet en inmiddels verwijs ik bij onduidelijkheid naar mijn neuroloog voor informatie. In die drie jaar is er echter meer schade ontstaan en de progressie van mijn spierziekte enorm versneld. Daar is niets meer aan te doen, kwestie van pech. Verder ben ik niet zo verzot op al die patiëntorganisaties en ik ben bij sommigen ook niet meer welkom. Wel heb ik de informatie zelf nagezocht en daar baseer ik me op.

      Als je het verder wil bespreken, kan je me altijd mailen.

  7. Bedankt voor je uitgebreide antwoord, waar ik inhoudelijk niet op zal reageren.
    ‘k Vind het jammer dat je denkt, dat ik me laat leiden door leugenaars en zwakzinnigen en niet in staat ben tot zelf nadenken… maar ik kan/zal daar niets aan veranderen.

    1. Beste HenK. Je hebt een halfslachtige behandeling ingezet gekregen, je waarde is te laag voor gebruik van injecties en de B12 heeft je logisch niets geholpen. En ik zie jou niet spreken over het reguliere behandelprotocol maar lees telkens over B12 maffia en welke onzin er wel niet verkondigd zou worden.

      Ik denk niet dat je niet zelf kan nadenken, ik denk dat je door de bomen het bos niet meer ziet. En ben bezorgd dat dit alleen maar verder verkeerd kan gaan voor je als er niets veranderd. Ik denk niet dat je je laat leiden door leugenaars en zwakzinnigen maar wel dat je je teveel baseert op misverstanden die rondom het onderwerp heersen. Sterker, ik zie jou ook al langere tijd deze misverstanden steeds weer naar voren brengen.

      Maar goed, doe ermee wat je wil. Ik wens je het beste.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *