Het begon op mijn negentiende. De laatste week van september 1991 om precies te zijn. Van de een op de andere dag lag ik ’s nachts uren wakker en viel ik ’s ochtends overal en nergens in slaap. Als ik al wakker was geworden van drie verschillende wekkers en een schreeuwende kat, dat is. Na enkele maanden kwam ik erachter dat er een vast ritme in zat. Ongeacht hoe laat ik naar bed ging, viel ik rond drie uur in de nacht in slaap. En hoeveel of weinig ik ook geslapen had, na een uur of tien ’s ochtends werd ik normaal wakker. Het jaar erna raakte een arts geïnteresseerd die me een hoop apparatuur om sjorde om een dag en een nacht mee te slapen. Hij vertelde me dat ik delayed sleep phase syndrom (dsps) had, mijn bioritme lag verder de nacht in dan de maatschappij prettig vindt. Een dingetje in de hersenen en na wat wanhoopspogingen er wat aan te veranderen was de conclusie: niets aan te doen.
Nu was dsps een weinig bekende term, niemand nam het erg serieus en ik had ook niet het gevoel dat ik er iets aan had. Ik moest immers naar college, naar mijn werk en andere dingen doen die mensen ’s ochtends doen dus bleef ik in de avond en nacht uren wakker liggen, viel ’s ochtends nog steeds overal en nergens in slaap en wandelde de rest van de dag door slaapgebrek als een zombie rond.
In 1999 belande ik bij een internist. Daar kwam ik niet voor slaap problemen maar nadat hij me enkele keren met veel kabaal, geduw en getrek wakker had moeten zien te krijgen in de wachtkamer, raakte hij er in wel in geïnteresseerd. Hij vroeg me waarom ik in hemelsnaam stug bleef proberen een maatschappelijk aanvaardbaar ritme te verkrijgen. Eerlijk gezegd zat ik met mijn bek vol tanden. Ik had eigenlijk geen idee waarom ik dat deed, behalve dat anderen nu eenmaal vinden dat je vroeg op moet staan. De internist vond het een belabberde reden. Bovendien waarschuwde hij me dat ik met chronisch slaapgebrek alleen maar zieker zou worden en de kans op ongelukken door slaapgebrek aan het vergroten was. Dat klonk me zinnig in de oren. Na nog een maandje worstelen besloot ik zijn advies te harte te nemen.
Ergens in 2002 – achteraf gezien een periode met alleen nog stress en overbelasting – verschoof mijn ritme nog wat verder. Drie uur ‘s nachts in slaap vallen werd vijf uur ’s nachts, voor twaalf uur in de ochtend was ik niet wakker te krijgen. Daarna wel, mits ik wel een goede wekker had staan. Zonder lawaai sliep ik rustig tot zes uur ’s middags en ik vond het wel erg genoeg om mijn ochtenden kwijt te zijn. De verschuiving was wel wat vervelend, uitslapen hoorde niet meer tot de mogelijkheden maar alles went en dit wende dus ook vrij snel. Ik stevende bovendien af op volledige arbeidsongeschiktheid. Dat vond ik afschuwelijk maar het had een klein voordeel, het maakt wat makkelijker een afwijkend ritme aan te houden.
Uiteindelijk heeft een post traumatische stress stoornis mijn ritme verder verknalt, althans ik vermoed dat mijn psychische toestand een grote rol heeft gespeeld. Met horten en stoten is mijn ritme verschoven naar zeven uur ’s ochtends met regelmatig uitschieters dat ik pas ergens rond tien of elf uur in de ochtend eens in slaap val. Ik probeer al enkele jaren om voor een uur in de middag wakker te worden zodat niet de hele middag vergaat maar in periodes heb ik zo weinig slaap dat ik geen wekker meer hoor en blij mag zijn als ik om half drie uit bed strompel. Dat is kut. Ineens heb ik stress over afspraken, ik kan toch niet met goed fatsoen aan het ziekenhuis melden dat ik me verslapen heb voor een afspraak om drie uur ’s middags? Met vrienden afspreken komt al helemaal niets van terecht. Na opstaan, douchen, aankleden, de hond uitlaten en dan misschien nog een boodschapje doen, zit Nederland al aan het avondeten.
Om de zoveel tijd ben ik bovendien zo uitgeput, dat ik een korte periode in de nacht kan slapen. Dan blijf ik de ochtend brak en vermoeid maar altijd probeer ik het vast te houden. Je weet nooit, misschien is dit de keer dat ik ‘normaal’ word. En eigenlijk vind ik het heerlijk om de hele dag zonlicht te kunnen ervaren. Tot nog toe is het alleen nooit gelukt. Het lijkt alsof ik binnen een week genoeg slaap heb ingehaald waarna mijn hersenen terug keren naar het oude vertrouwde en compleet waardeloze ritme van nachtmens zijn.
Maar goed, ik ben nu eenmaal erg eigenwijs. Dit is de tweede dag dat ik ’s nachts heb geslapen en op tijd wakker was om mijn man naar zijn werk te zien gaan. Ik heb de hond al een keer uitgelaten, wat onkruid staan trekken tot het nest hommels bij de schuur wakker werd, heb afgewassen en dit stuk getikt. Ik voel me bepaald niet geweldig en zit me rot te gapen maar hee, misschien gaat dit hem worden …
Eric van den Bosch
Heb van dichtbij gezien hoe zo’n ‘normaal’ ritme inderdaad volkomen onhaalbaar kan zijn. Een vriendin heeft het jaren geprobeerd en ze werd er alleen slechter van. Mensen weten amper dat DSPS überhaupt bestaat, dat zou al heel veel schelen….
CiNNeR
Ja het is nog altijd erg onbekend, zelfs onder veel artsen. Mensen denken dat je ook met gemak ‘een keertje’ vroeg op kan staan. Ze realiseren zich waarschijnlijk niet dat het voelt alsof je na een lange dag om drie uur ‘s nachts op staat om naar een afspraak te gaan. En al die ‘ene keertjes’ een uitputtende hoeveelheid keren zijn.
HenK
Mijn afwijkende ritme is tegenwoordig alleen een probleem wanneer ik in het ziekenhuis lig… en dat heb ik de afgelopen jaren iets te vaak gedaan (“meneer Henk, we kunnen het werkschema van het ziekenhuis echt niet aanpassen aan uw speciale bioritme…”).
Sterkte bij (je poging tot) het ‘normaliseren’ van je dag-nachtritme, Cindy.
CiNNeR
Oef ja, er wordt zo bar weinig rekening mee gehouden. Alsof je een keuze hebt 🙁
Dankjewel!
Janny van Hattem
Hee Cindy
Ik zit met open mond je bericht hierboven te lezen, ik heb gewoon hetzelfde volgens mij. Als ik s avonds in de stoel zit krijg ik wel slaap wil dan ook naar bed, maar zodra ik in bed ligt heb ik geen slaap meer. Ik licht dan ook uren wakker om zo tussen drie uur en half vijf in slaap te vallen en vervolgens pas om elf uur twaalf uur wakker te worden.
Wat ik ook doe ik val gewoon niet in slaap, zelfs slaapmiddel lukt niet.
Zo zijn er denk ik nog meer mensen die DSPS helemaal niet kennen, jij ben en blijf mijn leermeester he alleen balen voor jou dat je dit ook allemaal moet meemaken.
xxx
CiNNeR
Hey Janny,
Het komt vaker voor bij neurologische aandoeningen zoals Charcot Marie-Tooth (op de FB groep HMSN zijn er ook meer te vinden die dsps hebben. Eeen heeft het tegenovergestelde, dan raakt het ritme absurd vervroegd.). De afdeling neurologie en neuropathie zijn ook de enige afdelingen in het ziekenhuis die er niet gek van opkijken en weten wat het is (en onlangs bij endocrinologie, wat een verademing)
Zag verderop dat je een slaapdagboek aan het bijhouden bent. Dat is wel een goede start om te kijken hoeveel patroon er in zit. En fijn dat je er iets aan hebt, alleen dat maakte het de moeite van het schrijven al waard 🙂
Henk van S tot S
Quote Janny:
“Zo zijn er denk ik nog meer mensen die DSPS helemaal niet kennen”
Eerlijk gezegd ben ik zo iemand.
Ik wist wel dat er mensen zijn met slaap problemen na het wisselen van dag en nachtdiensten of een verre vliegreis.
Maar de vorm zoals CiNNeR beschrijft had ik dog nooit van gehoord.
Sterkte er mee!!!
CiNNeR
Hai Henk,
Niet zo gek hoor. Zelfs in de zorg is het niet bijster bekend. En het zou weinig gezond zijn om met alle mogelijke aandoeningen bekend te zijn 😉
Janny van Hattem
Hoi Henk
Ik ben het aan het opschrijven van hoe laat tot hoe laat ik slaap en wanneer ik niet slaap terwijl ik eigenlijk (moet) slapen. Misschien komt daar wat uit, ik ben volledig afgekeurd dus kan wel wat schuiven met de tijd maar toch is niet fijn als je als een zombie door het huis loop. 🙂
Bianca
Als kind 10 jaar heb ik een ongeluk gehad met verwondingen aan het hoofd, na een ziekenhuis verblijf van een dag of 12 heb ik dsps ontwikkeld. Nu 33 jaar later ben ik er helemaal klaar mee, niet omdat ik me niet goed voel want slapen kan ik als de beste alleen niet op de sociale maatschappelijke aanvaardbare tijden maar gewoon omdat t me retegaaf lijkt om s’morgens om een uur of 7 met een bakje koffie en een zelfgebakken broodje aan de tafel te zitten en niet te vergeten met het ja ik kan de hele wereld aan gevoel ! Maar ja 🙊 Mijn huisarts …. sufkut eersteklas geeft doodleuk een doosje melatonine mee en daar moet je t dan maar mee doen Offfffff ehhhh hoe zei ze dat nou 🤔 Oja verhuizen na een andere tijdzone, heeft iemand hier nog ideeen … tips voor mij waar ik echt terecht kan?
CiNNeR
Sorry Bianca. Ik was overtuigd dat ik je bericht door had laten gaan maar zag nu net dat er iets mis is gegaan. Daardoor is je bericht nu pas voor iedereen zichtbaar.
Ik heb zelf geen tips voor je, ik heb mijn leven aangepast aan mijn onmaatschappelijke ritme. Mocht je op Facebook zitten, er is wel een fijne groep waar je gerichte tips en adviezen kan krijgen. Je kan deze hier vinden: https://www.facebook.com/groups/267178763482900/