Hoe de Vereniging tegen Kwakzalverij de (vitamine B12) plank mis slaat

“Vitamine B12-tekort is een gezondheidshype en daarmee een financiële binnenloper. De hype is in zijn simpelste vorm terug te vinden in de schappen van de supermarkt en de drogisterijwinkel. Elk zichzelf respecterend supplementenbedrijf zoals Lucovitaal en Dagravit verkoopt (via onder meer Albert Heijn of drogisterijketens als Etos en Kruidvat) B12-kauw- of smelttabletten.“

Nu verneem ik als vitamine B12 tekort patiënt van zowel leken als zorgverleners veelvuldig dat vitamine B12-tekort geen ziekte maar een ‘hype’ zou zijn en daarbij heb ik de meest vreemde ‘bewijsvoering’ voorbij horen komen. Maar Broer Scholtens van de Vereniging tegen Kwakzalverij en auteur van het artikel “Privéklinieken spelen listig in op B12-hype”, heeft zijn vermogen tot redeneren waarschijnlijk op het nachtkastje laten liggen toen hij bovenstaande schreef. Vitamine B12 tekort is geen innameprobleem maar een opnameprobleem: door pernicieuze anemie (een auto-immuunziekte), ziekten in maag of darmen, wegnemen van een deel van de maag of darmen of medicatiegebruik is het lichaam onvoldoende tot niet in staat vitamine B12 uit voedsel te halen. Onbehandeld is vitamine B12 tekort een invaliderende en in potentie dodelijke ziekte. De behandeling geschiedt door het in de spier injecteren van het geregistreerde geneesmiddel hydrocobamine, in de volksmond vitamine B12 ampullen genoemd, die in Nederland uitsluitend op recept verkrijgbaar zijn in de apotheek. Maar deze niet-arts en in mijn ogen broddelwerk journalist meent uit het niets dat het feit dat vitamines in de schappen van supermarkten en drogisterijen gretig aftrek vinden, zou bewijzen dat vitamine B12 tekort geen ziekte maar een ‘hype’ zou zijn. Het is als stellen dat diabetes een hype is omdat er overal en nergens suikervrije producten verkrijgbaar zijn en diëten door weglaten van suiker een hoge mate van populariteit genieten. Onzin.

Het hele artikel lijkt in zijn geheel een warboel aan feiten, fictie en stemmingmakerij. Zo vervolgt dhr. Scholtens met: “De aanpak in de private B12-klinieken is rigoureuzer. Internist Auwerda zoekt het in zijn Amsterdamse kliniek niet in tabletten maar vooral in B12-injecties. Zijn gewin zit dan niet in de vitamine B12-injecties, die zijn spotgoedkoop. Het geld wordt verdiend met uitgebreide onderzoeken, langdurige consulten en herhaalde controlebezoeken, die bij de zorgverzekeraar worden gedeclareerd als specialistische behandeling.”

U proeft vast net als ik de verontwaardiging bij Scholtens over zoveel vermeende kwakzalverij. De inhoud onderbouwt die verontwaardiging echter op geen enkele wijze. Want wat is nu het probleem eigenlijk? Is het kwakzalverij dat een BIG-geregistreerde internist het uitsluitend bij apotheken verkrijgbare geregistreerde geneesmiddel vitamine B12 injectie voorschrijft om patiënten met de regulier erkende ziekte vitamine B12 tekort te behandelen?  Moet de lezer verbolgen raken van de gedachte dat dezelfde internist het zomaar in zijn hoofd haalt om “uitgebreide onderzoeken, langdurige consulten en herhaalde controle bezoeken” te verrichten en niet blind recepten uitschrijft aan wie dat maar wenst? Of zit het dhr. Scholtens vooral dwars dat deze internist zoals élke internist of afdeling interne geneeskunde in Nederland zijn verrichtingen als “specialistische behandeling” bij de zorgverzekeraar declareert? Weet u het, weet ik het.

De verontwaardiging van de auteur beperkt zich niet tot dr. Auwerda, ook het B12-instituut in Rotterdam krijgt een oneervolle vermelding. Hier is de onderbouwing al even eigenaardig:  “De Rotterdamse B12-winkel loopt goed. We lezen op de website: “Vanaf het begin van het B12 institute helpen verschillende internisten ons tijdelijk om de wachtlijsten te verkleinen. Wij zijn hen zeer erkentelijk voor hun hulp!”. Tja het is wat, BIG geregistreerde internisten die het lef hebben om zomaar patiënten in een kliniek te zien en indien nodig te behandelen(?).

Dhr. Scholtens wil vooral volledig zijn en in zijn hang zogenoemd kwakzalverij aan te tonen, sleept hij de vitamine B12 tekort patiënt er ook maar aan de haren bij. “De hype, door gelovigen op de sociale media aangeduid als ‘Vergeten Ziekte’, heeft zich de afgelopen jaren snel verspreid.“

Erm? Een nogal kort door de bocht redenering. De term ‘forgotten disease’ is ontstaan in Amerika waar (onder andere) verpleegkundige Sally M. Pacholok zag dat de diagnose vitamine B12 tekort met ernstige neurologische schade steeds vaker wordt gemist  om veelvuldig en abusievelijk te worden aangezien voor ziekten als MS, dementie, alzheimer, multi-systeemziekten ziekten en andere ernstige aandoeningen. (Tevens een documentaire van gemaakt). Patiënten die sterk geïnvalideerd zijn omdat de diagnose vitamine B12 tekort (te) vaak gemist en dus niet/te laat behandeld wordt. De oorzaak van het makkelijk missen van de diagnose vitamine B12 tekort ligt onder andere in het feit dat deze ziekte nauwelijks tot niet meer aan bod komt in de opleiding geneeskunde. Dat is hier helaas niet anders en zo is de term ‘vergeten ziekte’ om vitamine B12 tekort aan te duiden in zwang geraakt. De term heeft wellicht snel meer bekendheid gekregen door sociale media en ongetwijfeld wordt de term hier en daar flink misbruikt. Dat betekent echter natuurlijk niet dat een ernstige ziekte ‘dus’ een hype is. Mind you. Er worden vele malen meer berichten gedeeld, boeken geschreven en inzamelingsacties gehouden om aandacht voor kanker te genereren, er wordt zelfs een breed scala aan polsbandjes en lintjes verkocht. Ik mag toch aannemen dat dhr. Scholtens hierdoor niet in de veronderstelling is geraakt dat kanker ‘dus’ een hype is?

Je weet het niet. Dhr. Scholtens denkt namelijk wel meer complottheorieën te ontwaren die er niet zijn. Alsof lotgenotencontact in verband met ziekten een volkomen absurd fenomeen is, vervolgt hij: “Beide klinieken worden bij deze geloofsverspreiding geholpen door de Stichting B12 Tekort, die zo’n tien jaar geleden door enkele patiënten werd opgericht, in navolging van buitenlandse initiatieven. “ Buiten dat vrijwel elke ziekte wel een vorm van patiëntenvertegenwoordiging kent en (gelukkig) geen arts dat ziet als reden om een ziekte tot hype te verklaren, heeft de auteur waarschijnlijk geen wiskunde A in zijn pakket gehad. Getuige de: “De club houdt lezingen en organiseert regiocafé’s voor “lotgenoten” verspreid over het land. De stichting twittert en facebookt er lustig op los en houdt verder een website in de lucht met een discussieforum en vooral veel “patiëntenverhalen”, in statistiekboeken vaak aangeduid als n=1 ellende.”

Voor mensen die niet bekend zijn met genoemde uitdrukking (die niet in statistiekboeken voorkomt): Lotgenotencontact is niet wat bedoeld wordt als men spreekt over n=1 ellende . N=1 ellende betekent dat er (overdreven gesteld) één patiënt (onderzoekspopulatie N=1) verhaalt over een zogenoemd bijzondere, niet bekend klachtenpatroon of een wonderbaarlijke behandeling die geen wetenschappelijke basis kent. En waarvan het ervaringsverhaal tot ‘bewijs’ van effectiviteit wordt gebombardeerd. Bijvoorbeeld een mijnheer die verhaalt dat hij van klachten aan zijn rechtervoet af is gekomen door zes nachten met een potje zout onder zijn hoofdkussen te slapen. Medisch wetenschappelijk is het bewezen onzin maar de man gelooft er heilig in en menigeen met klachten aan de rechtervoet gaat mee in dat geloof. De Stichting vitamine B12 tekort is echter een normale patiëntenorganisatie die voorlichting geeft over de regulier erkende ziekte vitamine B12 tekort en patiënten bij elkaar brengt middels een besloten ledenforum en voor leden bestemde bijeenkomsten. Zoals elke (erkende) patiëntorganisatie dat doet dus. Menig arts wijst patiënten zelfs op het bestaan van vergelijkbare patiëntorganisaties voor enige steun en praktische adviezen aan patiënten. Dhr. Scholtens verzuimt duidelijk te maken waarom dit voor de B12 tekort Stichting een ander en vooral kwalijke zaak zou zijn in vergelijking met elke andere willekeurige patiëntvereniging.

Nu artsen, klinieken, patiënten én patiëntorganisatie min of meer voor getikt zijn verklaard, gaat dhr. Scholtens een aantal alinea’s los op het feit dat door dr. Auwerda genoemde onderzoekspublicaties niet van eigen hand zijn. De kritische patiënt kan hierbij denken dat deze internist wellicht goede sier maakt met andermans publicaties en dat is best kwalijke reclame te noemen natuurlijk. Het betreft echter gevalideerde publicaties van medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten. Kwakzalverij is het daarmee dus in elk geval niet niet. Het weerhoudt dhr. Scholtens echter niet alvast met een opruiende als boute conclusie te komen: “De Vereniging tegen de Kwakzalverij (VtdK) kreeg de afgelopen maanden smeekbeden van enkele huisartsen en internisten zoals: “Hoe kan het toch bestaan dat dit vergoed wordt en dat een internist dit mag verkondigen? Zijn jullie op de hoogte van deze kliniek en valt dit onder kwakzalverij?” Het antwoord op deze vraag is eenduidig: kwakzalverij. Het is het geloof van een eenling dat niet wordt gedeeld door zijn medische vakgenoten.” Nogal absurd voegt hij eraan toe: “De behandeling van Auwerda, suppletie van vitamine B12, in de klinieken bij voorkeur in de vorm van injecties, is op geen enkele manier onderbouwd met serieuze wetenschappelijke studies. Auwerda’s geloof is wet.”

Blijkbaar zijn mijn neuroloog gespecialiseerd in neuropathie (UMC Utrecht) en andere neurologen, internisten en huisartsen in de ogen van de auteur eveneens goed betaalde kwakzalvers, zijn de honderden publicaties op pubmed en in vakliteratuur mbt vitamine B12 tekort niet meer dan quatch, moeten we rap onze vraagtekens plaatsen bij organisaties verantwoordelijk voor geneesmiddelenregistratie, kunnen we de Inspectie voor Gezondheidszorg wel direct opheffen en zijn er en passant enkele Nobelprijzen in te trekken. Had ik al benoemd dat Broer Scholtens zelf geen arts is?

Enfin, in deze stijl gaat het artikel nog een stukje verder waarbij met name dr. Auwerda het moet ontgelden. Dhr. Scholtens benoemt sarcastisch het behandelprotocol op de site van dr. Auwerda alsof het een hersenspinsel betreft. In zijn haastig schrijven heeft hij blijkbaar het feiten checken overgeslagen en niet opgemerkt dat hij simpelweg de tekst van de bijsluiter (en het Farmaceutisch Kompas) van vitamine B12 ampullen oplepelt. Hij suggereert dat tekortkomingen in een van de testen om een vitamine B12 tekort mogelijk te kunnen bevestigen, laat zien dat we het hier over kwakzalverij hebben. Feitelijk toont hij alleen aan dat hij de richtlijn van het Nederlandse Huisartsen Genootschap NHG waar de auteur nota bene zelf naar verwijst (kopje “Diagnostische waarde van de methylmalonzuur- of
homocysteїnebepaling”), geheel niet heeft gelezen of er niets van heeft begrepen. Het feit dat er geen test bestaat die vitamine B12 tekort in 100% van de gevallen kan aantonen of uitsluiten is geen kwakzalverij maar de stand van de huidige medische wetenschap waar we het vooralsnog mee moeten doen.

Dan wordt er uit het niets een deskundige opgevoerd om kritische noten te kraken en kwakzalverij van specifiek dr. Auwerda aan te tonen. Zonderling is dat deze deskundige – Lukas Stalpers geheten –  geen internist, neuroloog of huisarts is maar hoogleraar radiotherapie (bestraling) bij het AMC. Nu ben ik al lange tijd vitamine B12 patiënt maar radiotherapie komt daar echt niet aan te pas. Saillant detail, de deskundige is tevens bestuurslid van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Scholtens is de spreekwoordelijke slager die door een collega slager zijn eigen vlees laat keuren dus. Stalpers heeft dan ook niet veel zinnigs te melden. Eigenlijk is Stalpers voornamelijk teleurgesteld dat dr. Auwerda nog niet aan zijn beloofde onderzoeksopzet is begonnen. Dat is ook zeker jammer maar verre van een bewijs voor kwakzalverij.

Tja ik weet dat u al even aan het lezen bent maar dhr. Scholtens schiet nu eenmaal alle kanten op. In het vervolg schopt hij een open deur open door aan te tonen dat vitamine B12 tekort heden ten dage zelden een innameprobleem is. Het resulteert in opvoeren van compleet irrelevante gegevens. Immers vitamine B12 tekort is in vrijwel alle gevallen geen inname- maar een opnameprobleem: het lichaam is door een gebrek of probleem niet in staat om vitamine B12 uit voedsel (of supplementen) te halen. Even gloort er enige hoop wanneer de de auteur enkele opnameproblemen aanstipt. Helaas, Scholtens wil zó graag ‘bewijzen’ dat vitamine B12 tekort nauwelijks zou voorkomen dat hij de meest belangrijke opnameproblemen voor het gemak achterwege gelaten heeft.

Tot slot laat Scholtens zien zich gesteund te voelen door het Voedingscentrum en de Schijf van vijf. Waarom is mij een raadsel. Het Voedingscentrum geeft alleen informatie op gebied van de voeding: de inname van vitamine B12 in voedsel. Zoals het Voedingscentrum geen bron bij uitstek is als je iets wil weten over MS of een gebroken been, vindt je er net zo min informatie over de ziekte vitamine B12 tekort.

Het artikel is in elk geval niets waard maar mijns inziens is het tevens een gemiste kans. Beter had Broer Scholtens de verdekte kwakzalverij kunnen onderzoeken die artsen door gebrek aan informatie vanuit de opleiding geneeskunde en heersende misvattingen – veelal onbewust – praktiseren. Kwakzalverij waardoor diagnoses worden gemist, behandeling verkeerd of niet wordt ingezet en patiënten onnodig langer steeds ernstiger ziek worden en risico op onomkeerbare schade, invaliditeit en arbeidsongeschiktheid lopen. Is het niet om de groep patiënten te helpen, dan in een poging om onnodige zorg- en maatschappelijke kosten te minderen.

Comments (15)



Previous

Geschiedenis van een (B12) vitamientje

Next

Wat een richtlijn (Diagnostiek vitamine B12-deficiëntie) aan kan richten

15 Comments

  1. Ik ken de b12 kliniek in Rotterdam niet maar weet dat Dr. Auwerda in Amsterdam een ‘life saver’ is! Jammer blijft dat er nog zoveel kinnesinne is tussen patienten onderling waar men zich uitsluitend zou moeten richten om B12 uit het hysteriehoekje te halen inplaats van elkaar voor rotte vis uit te maken en en passant ook de klinieken er bij proberen te betrekken. Je hebt perfect omschreven waar de gevesigde medische orde het laat afweten!

  2. J auwerda

    Ik heb nu pas kennis genomen van uw artikel en ben u erg dankbaar hiervoor.
    Vrgrt
    Auwerda

  3. Maya Van Roosmalen

    Ik kom nu iets meer dan anderhalf jaar bij Dhr auwerda, en heb drie maanden moeten rond zeuren bij artsen om een verwijzing te krijgen, ik ben heel blij dat ik in a,dam bij Dhr Auwerda ben nu. Maar t niet serieus nemen van B12 niet goed opnemen, schandalig, mijn leven moet nog beginnen na 55 jaar, dat zal niet gebeuren de schade is na 55 jaar te groot geworden. Hopelijk met na anderhalf jaar twee x per week een injectie dat ik t nog wat vol houd. En wordt er nog een diagnose op papier gezet, al is dit maar voor mijzelf en die domme huisartsen bij wie ik altijd afgescheept wordt,ook al is mijn ferritine nog maar 1 ,ja u leest goed, ferritine van 1, 38 kilo,toen 47 jaar, de buurvrouw kwam sojabijvoeding brengen,want de hele straat dacht dat ik dood zou gaan,ik ook, ik heb t gered, niet de eerste x,. Maar zo wil je niet leven. Dhr Auwerda ik hoop dat u zich nog lang mag inzetten voor t B12 probleem.

  4. Juist als gevolg van de grote aanhang van de kwakzalverijbestrijders, bestaat de B12-kliniek, is die nodig!

    Ik lees dat deze het er wel mee eens zijn dat een aantoonbaar B12-tekort behandeld dient te worden (b.v. als je een maagoperatie hebt ondergaan, door erfelijke ziekte of als gevolg van bijwerking medicatie). Maar hoe lastig is dat? De waardebepaling is verre van betrouwbaar.

    Artsen kijken de andere kant op, durven geen B12 voor te schrijven, ondanks lage waarde en veel specifieke klachten, bang dat ze anders kwakzalverij verweten zou kunnen worden. Artsen herkennen de klachten niet en denken dat je geen B12-tekort kunt krijgen als je geen bloedarmoede hebt.
    Waar moeten patiënten anders naartoe als hun huisarts er niks van snapt, niks van heeft geleerd en er niks mee te maken wil hebben? Juist, naar de kliniek die jullie verafschuwen, die jullie nodig hebben gemaakt!

    Ik verricht lotgenotencontact slokdarmkanker. Na de buismaagoperatie in 2001 had ik tal van klachten die de huisarts niet met elkaar in verband bracht: futloos, zeer pijnlijke beenhuid, evenwichtsstoornis, ontstoken slijmvliezen, haaruitval, kleurloze diarree. Een B12-tekort had ik volgens de huisarts niet: 220 pmol/L. Na een moeilijk jaar was eindelijk mijn B12-waarde voldoende gezakt om injecties te mogen krijgen: 140 pmol/L. Al mijn klachten verdwenen als sneeuw voor de zon. Een eyeopener voor de arts, die daar niks over had geleerd. “Eindelijk had hij nu iets voor mensen met vage klachten en een laag/normale B121-waarde!”
    Een B12-tekort is een risicofactor voor het krijgen van maag/slokdarmkanker. Logisch dat als je ongezond, atrofisch slijmvlies hebt, kanker gemakkelijker een kans krijgt.

    Narcose en tumorvorming blijken veel van de aangenomen voorraad B12 in de lever te verbruiken.
    Artsen veronderstellen dat een B12-tekort synoniem is voor bloedarmoede. Mijn Hb waarde was prima, maar de B12-waarde te laag. De waardebepaling is verre van nauwkeurig. Er zijn mensen met lage waarde die nergens last van hebben en die met laag/normale waarde met klachten en onomkeerbare zenuwschade tot gevolg. Het gaat wel ergens over! Ik weet van mensen die invalide werden als gevolg van een te laat ontdekt B12-tekort.

    Veel van de patiënten krijgen dan maar oxazepam bij neurologische klachten en lage B12-waarde. Dan is de dokter tenminste geen kwakzalver, maar wat dan wel??? Hij doet dan aan symptoombestrijding zonder de oorzaak weg te nemen, uit angst kwakzalverij verweten te kunnen worden!

    Bij navraag bleek dat veel lotgenoten ook specifieke klachten hadden, een lage B12-waarde en een dokter die zei dat het niet erg was, omdat er geen sprake was van bloedarmoede.

    Ik had ook een lotgenoot die geen auto meer kon rijden omdat hij geen gevoel meer had in zijn voetzolen. In een academisch ziekenhuis werd naar de oorzaak gezocht. Die konden ze niet vinden. De bloeddoorstroming was goed. Van mij hoorde hij dat hij vermoedelijk een B12-tekort had. Dat bleek te kloppen. Geen neuroloog, psycholoog, internist, huisarts, die daar aan denkt. En mochten ze eraan denken, worden die gedachten snel verworpen. “Hij/zij is toch geen kwakzalver?”

    Met dit probleem worstel ik al ca 15 jaar! Het enige wat ik kan doen is mijn lotgenoten te informeren over soort klachten dat past bij een tekort en duimen dat de huisarts het oppakt. Dan heb ik het over mensen zonder maagwerking, die ook nog vagotomie hebben ondergaan en maagzuurremmers slikken. De huisartsen herkennen de klachten door een tekort niet en logisch denken is er ook niet bij! Dus symptoombehandeling.

    Als de artsen klachten wel zouden herkennen, al dan niet zouden kunnen linken aan een lage B12-waarde, zou er geen B12-kliniek hoeven te bestaan. Die is er omdat artsen niet willen luisteren, klachten niet herkennen, ‘dankzij’ jullie!
    Steek dus a.u.b. de hand in eigen boezem!

    Inderdaad! Veel hulde voor Hajo Auwerda en Henk de Jong, Groninger van het jaar (na overleden burgervader).

  5. Johnny

    Beste Cinner, Heel hartelijk dank voor het vele werk wat je hebt verricht! Zeker gelet op je eigen gezondheidsproblemen. Ik hoop dat je hiermee door kunt gaan want het is hard nodig. Ik kwam helaas pas deze week op jouw site terecht omdat ik een reactie wilde schrijven op het stuk van Broer Scholtens (helaas ook veel te laat omdat ik het stuk niet kende!) wat ik met google nog een keer moest opzoeken. Maar zoals jij het geschreven heb zou ik het niet hebben gekund! Ik denk dan met name aan de sarcastische reacties op de ongefundeerde uitlatingen van Scholtens. En trouwens ook aan je reactie op het schrijven van het NHG aan Auwerda.
    Mijn vrouw kampte al meer dan 15 jaar met een depressie voordat ik op de b12 problematiek terecht kwam. En dat gebeurde eigenlijk min of meer “toevallig”. Ik had mijn vrouw gevraagd om een uitdraai te vragen van de uitslag van een bloedonderzoek. En daarbij werd ik getriggerd door een (iets) te lage waarde van het B12, terwijl er eigenlijk geen andere afwijkingen te zien waarden. Om het verhaal niet al te lang te maken…Ik heb me er in verdiept en (gelukkig!) onze huisarts ertoe kunnen bewegen om een verwijsbrief te schrijven, hoewel hij er zelf helemaal niet in geloofde. Via Rotterdam heeft mijn vrouw een recept gekregen (uiteraard met de nodige consulten) voor een drastische suppletie. Al na een aantal maanden werd het effect merkbaar op een aantal minder ingrijpende afwijkingen (o.a. sterke haaruitval). Pas veel later, ik denk na een jaar ongeveer, werd het effect merkbaar op haar psychische problemen. Nu, na ca. 2 jaar, ligt ze zelden of nooit meer op bed vanwege depressiviteit. Helaas zijn er andere medische problemen doorheen gelopen die deze verandering in eerste instantie maskeerden, maar het is nu wel duidelijk dat haar psychische problemen drastisch en blijvend verminderd zijn. Dus ik ben erg blijk dat jij op deze manier je inspant om de aversie tegen deze behandeling te “bestrijden”. Inmiddels loop ik zelf weer tegen deze “muur” op bij een neuroloog. Ik had, op basis van eigen waarnemingen, vastgesteld dat ik ataxie heb. Dat had ik misschien beter niet kunnen zeggen maar nou ja…Inmiddels is het duidelijk dat ik een polyneuropathie heb en dat dit inderdaad ataxie tot gevolg heeft. Hij heeft daarop een uitgebreid bloedonderzoek laten doen en daaruit bleek dat mijn B12 laag normaal was (B12 deficiency is een van de mogelijke oorzaken van een polyneuropathie). Maar hij piekerde er niet over om op dit spoor verder te gaan. Hij was ontzettend fel op het B12 institute. Allemaal geldklopperij die door de overheid verboden zou moeten worden….Hij heeft me dus gewoon naar huis gestuurd zonder enig perspectief op een (potentieel) effectieve behandeling. Dus zal ik opnieuw met mijn huisarts in gesprek moeten. Ik heb goede hoop dat dat wel zal lukken. Ik schrijf deze reactie mede voor lezers die (net als mijn vrouw) al heel lang neurologische problemen hebben. Het blijkt dus mogelijk dat door zeer drastische suppletie van B12, ook bij langdurige problemen, nog een onmiskenbare verbetering te behalen is. Inmiddels weet ik ook wat mijn schoonmoeder bedoelde met “leverinjecties”…Vroeger werd vitamine b12 tekort bestreden met een extract uit dierlijke lever omdat dat veel B12 bevat. En vitamine b12 tekort is erfelijk! Dus lezers met een (direct) familielid met een b12 tekort doen er wellicht goed aan om daar tijdig aan te denken…
    Nogmaals mijn dank voor je inzet en blijf er zolang het gaat mee door gaan! PS Ik denk er over om jouw verhalen naar de betreffende neuroloog te mailen. En nog een vraagje. Is er specifieke informatie over medicijnen die b12 opname kunnen beinvloeden? Ik heb wel vermoedens maar die zijn op drijfzand gebaseerd.

    • CiNNeR

      Excuses voor een late reactie. Dankjewel voor de complimenten en fijn om te lezen dat jouw vrouw flinke verbeteringen heeft kunnen ervaren van de B12 behandeling. Hopelijk werkt de huisarts inmiddels voor jou ook mee.

      Het is ook gek dat artsen het veelvuldig niet eens een behandeling willen proberen bij specifieke klachten/schade en laag-normaal waarden B12. Immers het ergste wat kan gebeuren is dat de behandeling aanslaat en een tekort is aangetoond of het niets doet en men verder kan zoeken naar mogelijke oorzaken.

  6. Marianne Jager

    Medicatie met gevolgen voor B12-opname:
    https://www.vitamine-info.nl/fileadmin/user_upload/documenten/Infobladen_en_factsheets/Factsheet%20Vtamine%20en%20medicijnen%20nieuw%21.pdf.

    Medicatie tegen epilepsie en metformine tegen diabetes, maagzuurremmers, hebben invloed op de opname van B12 uit het voedsel. Dat geldt ook voor lachgas! Alsook tumorvorming en narcose.

    Bij het ouder worden wordt het maagslijmvlies dunner en ook dat heeft gevolgen voor de opname van B12 uit het voedsel. Een kwestie van letten op speciale klachten: zie http://home.kpn.nl/HINDRIKDEJONG/symptoom.htm.

    • Johnny

      Dank voor de reactie Marianne! Ik dacht zelf in een heel andere richting maar zoals ik al schreef, dat was niet gebaseerd op feiten.

  7. Maya Van Roosmalen

    Bij de B12 kliniek gaat t denk ik ook om geld geld geld, ik kon niet meer tegen de spuiten na twee jaar en dan ziek t maar uit, idd, let op de overlijdensberichten, ik maak er zelf wel een eind aan. Genoeg ellende gehad in dit klote leven en wordt nooit beter

    • CiNNeR

      Schrik om dat te horen over de overlijdensberichten. Het B12-instituut is niet de enige organisatie die hulp biedt aan B12 patiënten. Ik hoop dat je verder hebt gezocht naar hulp en nog iets wil laten horen.

  8. Marianne Jager

    Hulpverlening kost geld, al dan niet vergoed. Maar het gaat om jou!

    Je kunt ook smelttabletten voor onder de tong proberen als er sprake is van een B12-tekort en je af wilt van injecties. Daarvoor kun je naar de drogist! Heb je misschien (ook) andere tekorten? Door bijvoorbeeld een te lage vitamine D-waarde kun je (ook) depressief worden!

    Doodgaan kan immers altijd nog. Probeer eerst uit te vinden wat er (allemaal) aan scheelt om dáár iets aan te doen.
    Als je dan nog steeds uit het leven wilt stappen, heb je tenminste eerst je best gedaan om het noodlot af te wenden.
    Denk ook aan je familie!
    Kennelijk heb je geen hobby, vrienden of huisdieren waar je van geniet en die je niet wilt missen?

    Ik wens je veel wijsheid en als het enigszins kan, toch ook wat geluk!

  9. Andrea Haenen

    In 2013 is na een infarct een stuk dunne darm verwijderd. Kan ik mee leven maar het geeft wel beperkingen ivm diarree problemen.
    In 2018-2018 werden vermoeidheidsklachten te erg en door de huisarts serieus genomen.
    Helemaal door de medische molen zonder resultaat. Goed nieuws maar de klachten werden erger. Uiteindelijk na 43 jaar Full time werken zonder onderbreking naar huis gestuurd met diagnose burn-out. Na een paar maanden thuis kreeg ik spierpijnen in heupen en bovenbenen waardoor ik fysiek nog beperkter was. In Januari stelde de huisarts voor nog een keer op B12 te testen.
    Was inderdaad veel te laag dus 5 weken 2x in de week een injectie. Daar knapte ik iets van op. De spierpijnen werden minder. Helaas moest ik daarna 3 maanden wachten om te kijken hoe mijn lichaam reageerde. Nou slecht dus. De klachten kwamen snel terug. Bleek dat na de injecties mijn waarde 1300 was, logisch hoog door de kuur. Na 6 weken aangedrongen bij de huisarts om weer te starten met injecties.
    Na een bloedtest bleek dat mijn waarde nu 200 was. Niet te laag volgens de huisarts. Maar zij gaf ook aan misschien niet zoveel van B12 te weten.
    Inmiddels gelezen over de B 12 kliniek.
    Verwijs gevraagd en kon gelukkig snel bij Dr Auwerda terecht. Uit mijn opgevraagde dossier van de huisarts bleek dat bij de bloedtesten van April 2019 al een veel te laag B12 geconstateerd had moeten worden.
    Dr. Auwerda is mijn redder in nood. Ik zet nu 2x per week een injectie en ga langzaam vooruit.
    Er wordt gesproken over kwakzalverij maar hoe kan het dat ik volgens de wetenschap alle medische oorzaken heb voor een B12 tekort:
    80 cm dunne darm verwijderd en ik gebruik metformine maar dat ik nooit voor een mogelijk B12 tekort ben gewaarschuwd.
    Ik ben bij de cardioloog geweest, hartonderzoeken CT scan, longfoto’s, buikecho, zo vaak bloedprikken.
    Toen diagnose burn out en zit al 9 maanden thuis terwijl ik vanaf mijn 17e nog nooit langer dan 3 weken niet gewerkt had.
    De B 12 kliniek wordt geldklopperij verweten maar wat was er ongelooflijk veel geld bespaard als hier eerder terecht was gekomen.
    Niet alleen voor mijn verzekering maar ook voor mijn werkgever. En dan heb ik het nog niet eens over de ellende die ik doormaak.
    Ik gun dit niemand maar ik krijg wel kwade gedachten over de mensen die B12 problemen en de behandeling in een verkeerd daglicht zetten. Mag hopen dat dit nooit met hun of een van hun dierbaren gebeurd.
    Ik zal de B12 kliniek eeuwig dankbaar blijven.
    Ik heb weer hoop!

    • CiNNeR

      Bedankt voor jouw verhaal Andrea. Zolang de reguliere zorg te weinig weet over en doet met vitamine B12 tekort, zijn de klinieken heel erg hard nodig. Levensreddend.

      Heel veel beterschap gewenst.

  10. Henk

    Beste CiNNeR,

    Al jaren lees ik je, uit mijn hart gegrepen, scherpe commentaar. Precies zoals ik er zelf ook over denk en niet beter te verwoorden. Zelf denk ik, als er nog energie over is of met juridische hulp, dat B12 patienten bij onwillende artsen de stap naar het medisch tuchtcollege moeten maken. Het opzettelijk niet verlenen van medische hulp, staat zelfs gelijk aan het opzettelijk benadelen van de gezondheid in het Wetboek van Strafrecht. Dat heeft wel tot gevolg dat je een andere huisarts moet zoeken en dat is een keuze. Maar als dit landelijk vaker voorkomt, krabbelt men zich wel achter de oren. Bij mij was de dreiging dat ik dit ging doen voldoende om het B12 traject in te gaan. Overigens heeft dit tot een meer dan goede verstandhouding geleid met de huisarts. De jarenlange ellende die nog zou volgen en de door de internist opgelegde dwingende behandeling, opende kennelijk toch de ogen. Zelfreflectie is artsen meestal vreemd, maar er zijn dus gelukkig uitzonderingen.

    Toen een UWV arts, die er uiteraard alles aan deed om B12 deficiente te ontkennen als oorzaak voor mijn klachten, vroeg hij of ik verdovende middelen gebruikte heb ik de gok gewaagd. Ik antwoordde express dat ik 30 ballonnen lachgas per dag deed, waarna de euforie de man om het hart sloeg en de constatering deed dat ik daardoor verlammingsverschijnselen had opgelopen. Ik kreeg daarna overigens een andere UWV arts toen ik zei dat hij op herscholing moest,
    ik had gelogen over het lachgasgebruik en dat hij er was ingestonken, en dus het B12 onderdeel van lachgasgebruik had gemist, de relatie met B12 tekort en neuropathie dus onbewust ineens wel had erkend en daarom de UWV beoordeling niet waardig was.

    Helaas moet je zo met het merendeel van de artsen om gaan en daar moet een keer een einde aan komen. Wat mij betreft hard tegen hard. Ik ben heel blij met je kritische blog en heb respect dat je daar nog de energie voor hebt!

    • Dankjewel voor dit mooie compliment Henk.

      Zou ook graag zien dat mensen een klacht indienen of nog beter naar het medisch tuchtcollege zouden gaan. Maar buiten dat dat voor veel mensen een te grote stap is – eng ook – hebben weinig patiënten de energie om zo’n zaak aan te gaan. En dat is wel begrijpelijk. Het is een erg zwaar traject om te doorlopen. Persoonlijk vond ik een klachtenprocedure bij de klachtencommissie van een ziekenhuis al erg zwaar.

      Sta zelf ook versteld hoe serieus B12-tekort door lachgas gebruik wél wordt genomen waar ‘gewoon’ B12-tekort als hoax of probleem van niets gezien blijft worden. Zelfs door artsen die weten dat frequent gebruik van lachgas een acuut B12 tekort geeft. Niets menselijks is artsen vreemd wat dat aangaat.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

 

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft