Month: December 2020

Stop het venijn tegen vitamine B12-tekort patiënten

In deze afschuwelijke periode is het natuurlijk not done om kritiek te hebben op ‘onze helden’, de zorgverleners. Than again, je verwacht ook geen tomeloze, destructieve bijna hatelijke campagne tegen een groep patiënten met een verstrekkende, invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte. En hoe absurd het ook klinkt, deze vindt plaats en beleefde afgelopen maand mijns inziens een nieuw dieptepunt.

Deze keer betreft het een editie van het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG), een vakblad voor artsen in Nederland. Op de website lezen we: “De laatste NTvG van het jaar is een themanummer ter lering en vermaak over ‘medische hypes’; ziektes of therapieën die kortstondig buitensporig veel aandacht trokken. “ Geheel in feestelijke kerstsfeer en om de aandacht te trekken voor de inhoud, is deze cover gebruikt:

In de tijdlijn prijken enige serieuze, vaak invaliderende ziekten, weggezet als ‘hype’. Een ervan – 2010 – betreft de B12-deficiëntie. Of zoals de NTvG het formuleert: “B12 waardebepalingen en – injecties”.

Op de site vinden we eventjes verderop – ook al ter lering en vermaak – een ‘quiz’.

Hier kan iedereen op invullen wat volgens het NTvG de ‘grootste hype’ is geweest. Een van de antwoordmogelijkheden: ‘vitamine B12-bepalingen’. Nooit gedacht dat de ziekte die mij en vele anderen met neurologische schade en schade aan organen heeft achtergelaten alsook de levensreddende behandeling met vitamine B12-injecties zo hilarisch zouden zijn voor artsen.

Na deze opwarmers om in de juiste (lacherige?) stemming te komen, volgt het artikel waar het om gaat. Journaliste en nieuwsredacteur Lara Harmans heeft onder de noemer ‘onderzoeksjournalistiek’ onder andere huisarts, senior wetenschappelijk medewerker bij het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en mede opsteller van de NHG richtlijn diagnostiek vitamine B12-tekort Tjerk Wiersma geïnterviewd. Ze gaat in het artikel direct suggestief van start, met:

Het meisje zat al in een rolstoel, maar dankzij de injecties die hij haar gaf was het steeds beter gegaan met haar en een halfjaar nadat hij de behandelingen was begonnen, kon ze weer lopen. Met deze anekdote was Hajo Auwerda najaar 2019 een opvallende spreker op het congres Praktische Huisartsgeneeskunde in Houten. Zijn publiek, een tiental huisartsen die hadden gehoopt iets bij te leren over vitamine B12, wist duidelijk niet goed wat ze met het Messias-achtige verhaal aan moest.

Let wel. Hier wordt gesproken over een patiënte met een regulier vastgestelde invaliderende ziekte die door behandeling met een door een BIG geregistreerde arts voorgeschreven regulier geregistreerd geneesmiddel (gelukkig) daadwerkelijk geneest, als zou het een “Messias-achtig verhaal” zijn waar artsen niets van kunnen leren. Laat dat even tot u inzinken. Als hier zou staan dat middels chemokuren en bestraling genezen van kanker lijkt op hekserij, zou iedereen het blad waarschijnlijk direct in de prullenbak smijten. Nu we op weg zijn vitamine B12-tekort patiënten belachelijk te maken, wordt het voor dit vakblad voor geneeskunde blijkbaar beschouwd als pakkende inleiding om verder te lezen hoe we de ziekte en alles eromheen vooral niet serieus zouden dienen te nemen.

Het artikel vervolgt in deze stijl. Hoewel duidelijk wordt gemaakt dat er langs de jaren zowel relatief als in absolute aantallen meer vitamine B12 tekort is gediagnosticeerd, wordt interesse er voor geweten aan dr. Google. Patiënten zijn volgens dit artikel voornamelijk ‘drammers’ en mensen waar ‘huisartsen last van hebben’. Artsen die vitamine B12 patiënten diagnosticeren en behandelen worden weggezet als kwakalvers. Helemaal absurd en schofferend is de uitspraak:

Aan die injecties zit natuurlijk ook iets magisch,’ zegt hij; ‘de injectievloeistof lijkt rechtstreeks in de bloedvaten geïnjecteerd te worden en heeft ook nog eens dezelfde kleur als bloed.’ Het is vaker beschreven dat injecties een sterker placebo-effect teweegbrengen dan tabletten, bijvoorbeeld bij artrose van de knie of migraine.

Buiten dat de vloeistof in vitamine B12 ampullen weliswaar rood is maar niet ‘de kleur van bloed’ hebben, de vloeistof in de spier geïnjecteerd dient te worden, wetenschappelijk is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve en voor velen de enige behandeling is voor vitamine B12 tekort, wordt hier tussen neus en lippen aan artsen gesuggereerd dat dit geneesmiddel een placebo-werking zou hebben. En werkelijk, droomt u er van vloeistof met de kleur van bloed te injecteren? Nee, ik ook niet.

Weinig verwonderlijk eindigt dit artikel met de conclusie dat “de grote scepsis in de reguliere geneeskunde over de blijkbaar voortdurende hype van vitamine B12” gerechtvaardigd zou zijn.

Lara Harmans kreeg mijns inziens zeer terechte kritiek op dit artikel van patiënten als enige artsen. Ze schreef daarop de volgende reactie:

De andere kant van de medaille

In het onderzoek rond het vitamine B12-artikel hebben we gezien dat er veel mensen zijn met klachten die zich geholpen voelen met interventies gerelateerd aan vitamine B12. We hebben de huidige stand van zaken zo zorgvuldig mogelijk geanalyseerd vanuit de beschikbare richtlijnen en gegevens (zie tekst en kaders), als ook mensen gesproken die daar een ander perspectief op hebben. Helaas wilde niet iedereen die we daarvoor benaderden meewerken aan het stuk.

Een werkelijk vitamine B12-tekort kan ernstige gevolgen hebben. Het is echter niet zo dat iedereen die zo’n tekort denkt te hebben, dat ook daadwerkelijk heeft. Dat is de andere kant van de medaille van klachten die vaak aspecifiek zijn. En dat is nu juist wat wij in dit themanummer over ‘medische hypes’ beschrijven. Het laat onverlet dat veel mensen zonder B12-tekort dezelfde lastige aspecifieke klachten hebben, die we ook niet willen ontkennen, maar die een andere aanpak vragen. Lara Harmans, nieuwsredacteur NTvG

Ik meen dat dit een slecht excuus is voor hoe vitamine B12-tekort patiënten bejegend worden. Sowieso zijn er rond elke ziekte mensen te vinden die er angst voor hebben, aan zelfdiagnostiek doen en de zorg overvragen. Zoals er bij elke ziekte wel een arts te vinden is die een afwijkende visie of werkwijze op na houdt. Dat kan niet een reden zijn om een ernstige ziekte te bagatelliseren, zieken te schofferen, artsen als kwakzalvers weg te zetten en een geneesmiddel onder kwakzalverij te scharen.

Er mag bovendien wel eens nagedacht worden over welke consequenties dit soort artikelen hebben voor artsen en nog meer patiënten. Er is een duidelijke en belangrijke reden dat er vanuit artsen, organisaties en patiënten meer aandacht is gekomen voor vitamine B12 tekort. Omdat de kennis over deze ernstige ziekte vrijwel uit de medische opleiding dus uit de spreekkamer verdwenen is. Daardoor de diagnose vitamine B12-tekort te vaak gemist wordt of behandelingen van dat tekort te vaak verkeerd ingezet wordt. Waardoor vitamine B12-tekort patiënten ondanks een goedkoop en 100% effectief geneesmiddel onnodig neurologische schade oplopen, gehandicapt en arbeidsongeschikt raken en er zelfs jaarlijks enkele patiënten overlijden. Een akelige, destructieve ontwikkeling die door dit soort artikelen in stand wordt gehouden. Dat kan en mag toch niet de bedoeling zijn van een vakblad als het NTvG.

Persoonlijke noot. Dit soort artikelen en gedachten hebben zwaar bijgedragen aan wat er in mijn leven zo extreem mis is gegaan. Vooral artsen die achter deze manier van spreken over ziekte en zieken staan, wil ik vragen mijn levensverhaal eens te lezen.

Comments (2)



#LongCovid

Hele dagen hoor ik mensen over corona vertellen wat neerkomt op ‘alleen ouderen en mensen met onderliggend lijden gaan dood aan dit virus’. En ‘voor 98,5% van de mensheid is het maar klein griepje met weinig tot geen symptomen’. Het is alsof mensen het misplaatste idee hebben dat ‘onderliggend lijden’ en ‘ouderdom’ zou betekenen dat je minstens met een been in het graf staat en zij zich niet realiseren dat je met diabetes tot astma of na immuuntherapie stokoud kan worden. Mijns inziens geeft het bovendien aan hoe verachtelijk weinig waarde er aan een mensenleven toegekend wordt, zolang het maar niet om het eigen leven en dat van geliefden lijkt te gaan. Wat echter het meest opvallend is, is hoe weinig er in Nederland bekend lijkt te zijn over #LongCovid en #LongHaulers. Niet vanuit het RIVM, het OMT of de overheid maar gek genoeg ook weinig in de media en niet aan de talkshowtafels. En daar zit, denk ik althans, dan ook het probleem waarom mensen alles belangrijker lijken te vinden dan gezondheid. En waarom de wil lijkt te ontbreken om dit virus krachtig in te willen dammen met de bedoeling zo min mogelijk mensen ziek te laten worden.

De schatting op het moment is dat tussen de 10 en 20 procent van de zieken #LongCovid krijgt. Dat gebeurd niet alleen bij mensen die op de IC hebben gelegen en een lang revalidatietraject voor de boeg hebben. Het gebeurd juist ook bij relatief jonge, voorheen gezonde mensen die met ‘milde klachten’ thuis uit kunnen zieken. Een deel daarvan loopt orgaanschade op aan longen, hart, nieren, lever, alvleesklier, schildklier, centraal zenuwstelsel of hersenen waarvan niet zeker is in hoeverre dat geneest en wanneer dan. Een ander deel houdt langdurig klachten zonder dat de wetenschap precies weet hoe dat komt, wellicht dat er iets mis gaat in het immuunsysteem. Zoals het er nu voor staat, zorgt dit virus er in elk geval voor dat 1 op 5 tot 10 personen met milde klachten langer dan 3 weken ziek is en 1 op de 44 personen langer – vaak veel langer – dan 3 maanden ziek is. Dat is niet ziek als in een sniffeltje of een kuchje maar ziek als in de trap niet normaal op kunnen klimmen, uitgeput zijn na het aankleden, voortdurend buiten adem zijn, elke dag een splijtende hoofdpijn, brainfog waardoor mensen de simpelste taken niet uitgevoerd krijgen, niets kunnen ruiken en proeven en/of regelmatig terug ziek worden met diarree, overgeven en alles erop en eraan. Buiten dat het niet erg gezellig is voor de mensen die het treft, hoef je geen wiskundige te zijn om in te kunnen schatten dat bij oplopende besmettingen zoveel arbeidsongeschiktheid ook problemen voor economie en samenleving betekent.

Onze overheid heeft gekozen voor de strategie van ‘gecontroleerd uitrazen’ en ‘groepsimmuniteit’. En ik denk zomaar dat de burger daarom vooral niet geïnformeerd wordt over #longcovid. Het is immers, zoals minister-president Mark Rutte half maart aangaf en later halfslachtig ontkende, de bedoeling dat zoveel mogelijk mensen die niet in het ziekenhuis belanden, wél ziek worden. Iets waar mensen wel mee kunnen leven zolang ze het idee hebben dat de mensen die er aan dood gaan toch al met een been in het graf stonden én zij zelf een paar dagen wat snotteren en weer verder kunnen met het leven. Zouden mensen zich realiseren dat de kans 1 op 5 tot 1 op 10 is zo’n drie maanden uit de roulatie te liggen en 1 op 44 dat ze na acht maanden nog steeds amper of niet kunnen werken, laat staan leuk leven, zouden zij dan nog steeds zo enthousiast zijn over het ‘gecontroleerd uitrazen’ en ‘sturen op ziekenhuiscapaciteit’?

Comments (0)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft