Month: March 2021

Humor en handicaps

We zijn geanimeerd in gesprek en ik wil een slokje drinken nemen. Als het glas bijna mijn lippen raakt, gooi ik spontaan de gehele inhoud in mijn gezicht. Terwijl de ginger ale uit mijn haren en van het puntje van mijn neus druipt, komt mijn man niet meer bij van het lachen. De kat gaat voor de zekerheid een eindje verderop zitten, de hond vindt me bijzonder lekker ruiken.

Nee, ik wilde niet ‘lekker gek’ doen. Ik ben behept met een neuromusculaire ziekte en in periodes heb ik erg last van spasmes/stuipen of ontbreekt het nogal aan coördinatie en motoriek. Dat is op zichzelf best lastig en soms uitgesproken vervelend maar goed, gelukkig levert het ook hilarische situaties op. Althans, ik en mijn omgeving kunnen er vaak hard om lachen. Als ik mijn boterham plots door de kamer gooi, de macaroni door de keuken vliegt, ik spontaan midden in de kerstboom donder, een reuzestap neem over een piepklein drempeltje of mezelf met het geven van een hand wil voorstellen aan een arts en hem tegelijkertijd per ongeluk tegen zijn schenen schop.

Toegegeven, soms levert het gemixte taferelen op. Zoals de keer dat ik viel en tegelijkertijd twee tassen boodschappen de lucht in gooide. Mijn man zei verschrikt ‘Wat doe je nou?’ Waarop ik zwaar de pest in snauwde “Ik ga er even bij liggen, nou goed!”. Hij heeft zich een kwartier staan te bescheuren (iets wat voorbijgangers die me kwamen helpen niet konden waarderen, aan hun boze blikken te zien). (Jawel, ik kon er later zelf ook om lachen). Of een andere keer in Moviepark Duitsland. Om de Halloween optocht goed te kunnen zien, was ik op een flinke verhoging gaan staan. Mijn evenwichtsorganen kregen alleen een hickup waardoor ik naar voren viel. In een reflex steek ik mijn armen uit om mijn val te breken, raak het achterhoofd van een mijnheer voor me en duw zo zijn gezicht vol in zijn broodje vlees, salade en saus. Snel probeer ik uit te leggen dat het een ongelukje is en mijn excuses aan te bieden maar van schrik en het zien van zijn gezicht vol saus en sla, schiet ik tegelijkertijd in de lach. Gelukkig accepteerde hij sacherijnig toch mijn excuses en konden we ons uit de voeten maken voor hij zich bedacht.

Sommige mensen zullen denken dat ik getikt ben waarschijnlijk. Een zomer liep ik met een flinke groep hondeneigenaren kletsend door het park. Uit mijn ooghoek zie ik onze hond bij twee jonge meiden op een bankje om aandacht en een hapje eten bedelen. Hij luisterde niet naar mijn roepen dus loop ik zo gehaast als ik kan er heen. Of eigenlijk kan ik dat niet. Als ik vlak bij hen ben, vallen de spieren van een been dan ook uit. Ik beland vlak voor hun neus op een knie, alsof ik ze een huwelijksaanzoek wil doen. En tja, ik ben een beelddenker. Terwijl twee paar zwaar opgemaakte ogen verschrikt en geërgerd naar me kijken, zie ik helemaal voor me hoe bizar dit eruit moet zien. Hysterisch lachend zeg ik ook nog dom “Ik ga jullie geen aanzoek doen hoor”.

Vanmiddag ontstond er op twitter een felle discussie over een filmpje van een cabaretière. Ze speelt elk filmpje een ander type en deze keer was dat iemand met spasmes die een make-up turorial geeft. Verschillende mensen waren er boos om geworden en iemand die zelf veel last heeft van spasmes had haar aangesproken op vermeend kwetsend zijn van het filmpje. De cabaretière reageerde met nog een filmpje waarin ze als hetzelfde typetje excuses aan bood. Dat viel in nog veel slechtere aarde.

Hoewel ik me de verontwaardiging over het tweede filmpje wel kan voorstellen en ik dat filmpje ook niet bijster grappig vond, viel me op dat de reacties ontzettend boos, fel en in mijn ogen nogal tegenstrijdig waren. Mensen die menen dat gehandicapten volledig gelijk zijn aan niet gehandicapten en evenveel mee tellen in de maatschappij, spraken tegelijkertijd uit dat handicaps niet gebruikt zouden mogen worden in sketches en (poging tot) satire omdat het mensen (gehandicapten) zonder meer zou kwetsen. Er kwamen bakken haat voorbij en er werd opgeroepen massaal te rapporteren om het filmpje en het liefst de cabaretière in kwestie van sociale media af te krijgen.

U voelt wel aankomen dat ik het hier niet mee eens ben. Sowieso denk ik dat er niet gelachen wordt om de handicap maar om de – in mijn ogen grappige – situatie die er uit voort kan komen. Humor is bovendien een van de manieren om met moeilijke dingen om te gaan, of het nu gaat om de handicap voor de gehandicapte of de ongemakkelijkheid die het zien van een handicap nu eenmaal vaak oplevert aan de kant van de niet gehandicapten. Mij geeft het in elk geval wat luchtigheid. Mijn inziens zou het verder goed zijn overal gehandicapten bij te betrekken. De zichtbaarder  het is, de normaler het immers wordt. Tot slot denk ik ook wel enige hypocrisie te zien. De zwetende, etende, schreeuwende en nog meer etende dikke mannen uit Draadstaal worden veelal als ontzettend grappig gezien maar de vrouw met spasmes als typetje gebruiken zou uitsluitend kwetsend zijn.

Enfin, ik mengde me met mijn mening in de discussie. Niet met gestrekt been ofzo. Ik stelde wat vragen en gaf aan hoe ik er zelf in sta. Gelukkig kwamen er enkele normale gesprekken uit voort. Verbazingwekkend waren er meer die op wilden komen voor gehandicapten zoals ik maar dat deden door mij uit te schelden, zwart te maken, op negeren te plaatsen of te blokkeren. Direct en indirect werd ik bovendien weggezet als kwetsbaar, slachtoffer, kwetsbaar slachtoffer, zielig, een target, iemand die ontzien moet worden of iemand die humor per definitie niet aan zou kunnen. Ik zou verder een bitch zijn, het empathie-gen zou bij mij ontbreken en uiteraard vonden enkele mensen dat ik mijn bek moest houden. Niet gehandicapten legden me uit dat gehandicapten – opnieuw, zoals ik dus – het loodzwaar hebben, de handicap haten en deze door dit soort sketches pijnlijk in het gezicht geworpen krijgen, humor mentaal niet aan kunnen of zelfs met humor ‘kapot gemaakt worden’. Ow en het was geen humor maar ‘validistische pesterij’ zo werd me uitgelegd. Kortom, ik moest het verschrikkelijk vinden en als ik het niet verschrikkelijk vond, was ik een kutwijf.

Gelukkig kan ik daar met mijn zwarte gevoel voor humor ook om lachen.

Comments (2)



CPTSS, CiNNeR en de coronacrisis

Hoewel ik de wereld middels deze plek op het web verteld heb over intens traumatische gebeurtenissen in mijn leven (onder andere hier, hier en hier) en veel mensen denken dat ik erg (absurd) openhartig ben, heb ik alleen de grote lijnen geschetst. In behapbare en hopelijk voor de lezer enigszins te bevatten stukken. Er is meer gebeurd, er zijn zelfs nog andere trauma’s geweest. Het is niet dat ik daar niet over wil vertellen, dat wil ik eigenlijk heel graag. Eerder denk ik dat mensen het waarschijnlijk liever niet lezen. Buiten dat is het veel en veel te veel om in weblogs vorm te kunnen geven. Om een voorstelling te maken. In 2016, ik werd dat jaar vijfenveertig , kreeg ik van mijn een na laatste (en enige slechte) traumatherapeut opgedrongen thuis alles aan trauma en gebeurtenissen op te schrijven en aan hem te mailen. Hoewel ik dat verschrikkelijk vond om in mijn eentje thuis te moeten doen, liet ik me overhalen door de misleidende gedachte dat het goed voor me zou zijn. Vier, vijf keer per week, enige uren per keer in mijn ergste herinneringen afdalen en achter elkaar door typen zonder op de vorm, presentatie of spelfouten te letten. Om rauw aan hem te mailen in plaats van te (kunnen) vertellen. Terwijl het steeds slechter met me ging, heb ik het ruim acht maanden vol gehouden. Ik was met schrijven pas op mijn achtentwintigste aangeland met nog vijftien jaar te gaan. En nog meer verziekt en in crisis dan voor ik in therapie kwam. Achteraf bezien geen wonder. Het kan niet gezond zijn om alleen thuis, zonder professionele begeleiding of benodigde handvaten week in week uit afschuwelijk trauma her te beleven. Ik ben toen met het bewust herbeleven en schrijven gestopt en korte tijd later heb ik een andere traumatherapeut gevraagd en gekregen. Zij heeft het hele dossier inclusief een absurde stapel mails gekregen en direct onder verontschuldigingen verteld dat ze het niet had gelezen en dat ook niet zou doen. Het was teveel. Eigenlijk is dat het verhaal van mijn leven ook. Veel en veel te veel alles overschaduwend trauma.

Nu heb ik daarna op sommige trauma’s EMDR gekregen, wat veel goeds bracht. Ik heb daarnaast deels goede en deels destructieve therapie gehad waarna het voortijdig stopte omdat de laatste traumatherapeut ergens anders ging werken. En ik liever zonder therapie dan met een slechte therapeut verder ging. De jaren erna heb ik zonder professionele hulp snoeihard aan mezelf gewerkt. Alles bij elkaar wierp het zeker vruchten af. ‘Normaal’ zal ik niet worden maar eind 2018/begin 2019 ging het wel veel beter met me. Zo goed eigenlijk dat ik besloot het aan te kunnen een nieuwe start te maken met een hopelijk rustiger, normaler en bovenal leuk leven. Dat ging alleen anders dan gewild. De omstandigheden werden lelijk, er was meer stress dan ik aan kon en maart 2019 kreeg ik een hartinfarct. De derde in veertien jaar. Weer klein en weer geen permanente schade gelukkig. Waarschijnlijk had ik met wat hulp en revalidatie in redelijke termijn weer op de been kunnen zijn. Alleen ging er door een samenloop van slechte omstandigheden in de zorg en één kloterige arts onnoemelijk veel mis. Al mijn oude coping mechanismen moesten weer aan de oppervlakte komen om mezelf veilig te houden van verstrekkende missers met medicijnen die ik niet mag hebben en ingrepen die door de neuromusculaire ziekte en enkele complicaties niet mogelijk zijn. Een hartkatheterisatie werd te midden van alle missers een ultieme nachtmerrie. Ik ben er – mede dankzij geweldige verpleging – doorheen gekomen en in tegenstelling tot de eerste veertig jaar van mijn leven, heb ik deze keer van allerlei zorgverleners en medewerkers bij elke misser stapels excuses ontvangen. Alleen was het leed toen al geleden. Mentaal heeft het een ronduit verwoestende uitwerking gehad. Ik ben opnieuw getraumatiseerd en tegelijkertijd gehertraumatiseerd geraakt. Iets waarvan ik pas eind januari 2020 het gevoel had dat ik misschien weer voorzichtig kon beginnen met opkrabbelen. Op weg naar dat leukere leven waar het wel eens van mag komen, al zeg ik het zelf.

Ja inderdaad. Nog geen maand later kwam de coronacrisis in beeld. Omdat mijn man in een en ik in vier risicogroepen val voor een ernstig verloop van COVID-19, zijn we zo geïsoleerd mogelijk gaan leven om ons zo veilig mogelijk te houden. Ik doe sindsdien niets meer zelf buitenshuis, ga nergens meer op visite en ontvang niemand. Mijn wereld bestaat uit ons huis en een stukje wijk met park waar we met de hond lopen en af en toe kletsen met buren en hondeneigenaren. En internet, de hemel zij dank voor het bestaan van internet met lieve mensen tussen de trollen. Al mijn zorg is afgeschaald, nog steeds. Het was extra pech dat mijn man korte tijd daarvoor in de ziektewet was beland en aan de start van de crisis zijn baan verloor, waardoor we in geen enkele corona regeling vallen. Bovendien zou zijn behandeling net gaan starten maar werd die door de crisis en lockdown maanden lang uitgesteld en moest vervolgens worden aangepast aan coronamaatregelen. De tweede lockdown stopte zijn behandeling weer. Inmiddels is het weer gestart maar met horten en stoten. Afgelopen week moest zijn behandelaar in quarantaine bijvoorbeeld. Kortom, waar we begin vorig jaar dachten dat hij snel weer hersteld en al zou kunnen solliciteren op een prima arbeidsmarkt en dat financieel wel op konden vangen, zorgde de pandemie ervoor dat herstellen veel moeilijker en solliciteren nu nog niet aan de orde is, alle financiële reserves allang op zijn en we moeten zien hoe de arbeidsmarkt het houdt.

Hoe het met mij gaat nu? Hoewel ik probeer elke dag iets leuks te doen, iets leuks te kijken, een leuk gesprek te hebben, te wandelen met de hond én minstens een keer voluit te lachen en ik blij ben dat ik samen met mijn man ben en het niet alleen mee hoef te maken, gaat het best wel kut. Fysiek ben ik stiekem behoorlijk achteruit gegaan en daar kan ik voorlopig nog geen hulp voor vragen/krijgen. Vooral valt het me mentaal verschrikkelijk zwaar. Nederland voert een absurd, onethisch en destructief mitigatiebeleid waardoor en de bevolking niet veilig wordt gehouden voor het virus en we maatschappelijk en economisch het schip in gaan. Volksstammen mensen vonden het al snel tijd mensen als mij dood te laten gaan of van huis en haard weg te halen om ergens weg te stoppen onder het misplaatste idee dat zij niet getroffen zullen worden en zo terug zouden kunnen naar ‘normaal’. Jawel, de supersnelle ontwikkeling van vaccinaties brachten een lichtpuntje. Tot ze er waren. Vanwege een contra-indicatie kan ik niet gevaccineerd worden en vooralsnog is het dan gewoon pech hebben en afwachten tot Nederland bij zinnen komt en het virus écht wil indammen. Iets wat ik op een dag als vandaag met rap stijgende besmettingen, ziekenhuiszorg die overstroomt en de verkiezingsuitslagen afgelopen week, voorlopg niet zie gebeuren

Ik heb daarom vooral veel moeite om wat toekomstperspectief voor ogen te houden. Plus eerlijk gezegd geen flauw benul hoe ik op deze manier in deze tijd onder deze omstandigheden positief een nieuw leven kan starten. Teveel tijd om thuis en in mijn hoofd te zitten, komt er steeds meer trauma terug naar de oppervlakte drijven.  Eigenlijk merk ik dat ik veel meer getraumatiseerd ben dan ik mezelf lang voor heb gehouden en kunnen houden. Misschien is dat goed, iets met dat bewustwording de eerste stap naar beter is. Tegelijkertijd ga ik me er beslist niet beter van voelen, laat staan gelukkiger.

Niet schrikken. Het is niet dat ik naar de dood ga verlangen zoals ik eerder wel eens heb gedaan. In tegendeel, ik verlang ontzettend naar leven. Naar het einde van het coronatijdperk ook, zoals iedereen dat zal voelen. Er zit heus wel een einde aan de coronatunnel en we zullen er vast doorheen komen. Ik wilde gewoon even van me af schrijven.

En vragen, hoe gaat het met u?

Comments (0)



Stemmen ging nog nooit zo omslachtig (maar lukte toch)

Dus je hebt jezelf gemachtigd om voor je te gaan stemmen?

Om even voor mezelf op te komen. Ik had veel last van brainfog en wazig zicht door een allergische reactie. En nog steeds vind ik dat er een onlogische indeling is gebruikt. Er was ruimte voor mijn handtekening met direct eronder ruimte voor gegevens. Dan kwam er een stukje voorgedrukte tekst en dan ruimte voor de handtekening van de gemachtigde die zal gaan stemmen. Ik kon de tekst niet goed lezen en mijn brein volgde op automatische piloot het logisch lijkende pad, denk ik. Ik plaatste mijn handtekening, vulde mijn gegevens in, liet de ruimte voor de handtekening van de gemachtigde open en legde mijn stempas met mijn paspoort klaar voor mijn man om voor me te gaan stemmen.

Uit de verte hoor ik mijn man iets zeggen. Het dringt allemaal niet zo tot me door tot ik hoor “… dus heb ik niet voor je kunnen stemmen”. In een klap klaarwakker vraag ik wat er gebeurd is. Het blijkt dat ik een sukkel ben. Mijn handtekening stond op de goede plek, direct eronder had ik niet mijn gegevens maar zijn gegevens in moeten vullen. Logisch wel, mijn gegevens staan immers al op de voorkant van de stempas, waarom zou je die aan de achterkant nogmaals invullen?. En ik machtig mijn man. Althans, ik had dus mezelf gemachtigd met de handtekening van mijn man. De mijnheer in het stemlokaal vond het geen probleem om de naam even aan te passen, de rest van de gegevens zijn immers hetzelfde en het was zonneklaar dat ik mijn man had gemachtigd en mijn paspoort mee had gegeven. Maar het jonge meisje en tevens voorzitter van dit stemlokaal was onverbiddelijk geweest, dat mocht allemaal niet. De machtiging was ongeldig. Met een akelig extraatje. Volgens de voorzitter was mijn stempas daarmee ook ongeldig en moest deze in beslag genomen worden. Ik mocht dus ook niet alsnog zelf fysiek gaan stemmen!

Nu heb ik de laatste tijd erg veel last van post traumatische stress, baalde ik al dat ik als ‘kwetsbare’ niet per post had mogen stemmen (hoewel ik me nu afvraag wat voor puinhoop ik daar van gemaakt had) en had ik nog geen vier uur geslapen. En vind ik stemmen erg belangrijk. Ik heb dus tien minuten zitten balen en janken. Al dertien maanden afgeschermd leven, mijn wereldje superklein, afhankelijk van alles en iedereen en nu had ik ook nog mijn stem in dunne rook op laten gaan. De wereld was kut en ik voelde me oerstom.

Gelukkig was daar twitter (een zin die je niet snel verwacht waarschijnlijk). Zag iemand die mij volgt én verstand heeft van de kieswet wat er was gebeurd. En kon hij ons vertellen dat ik ten allen tijden mijn machtiging in kon trekken en mijn man mijn stempas weer mee naar huis had moeten krijgen. De twitteraar in kwestie adviseerde terug naar het stemlokaal te gaan om mijn stempas op te laten diepen. Mijn man stond al half met zijn jas aan toen hij me voor een tweede keer wakker maakte om me mee naar het stemlokaal te nemen. Moe, wankel en nerveus – ik ben al dertien maanden nergens meer geweest – maar vol goede hoop ‘rende’ ik mee de deur uit.

Het gaf even wat onrust, er werd met ik weet niet hoeveel mensen overlegd en gebeld maar na een kwartier bleek het opgelost te kunnen worden en kreeg ik mijn stempas. Yay! Ik moet zeggen dat het gelukkig zo veilig als mogelijk georganiseerd was. Mensen moesten met mondkapje buiten wachten, de enkelen binnen konden onderhand zes meter afstand houden en dan overdrijf ik niets. Mijn allergie voor handalcohol was geen probleem, er lagen netjes handschoentjes klaar. Mijn man kon in de buurt blijven. Handig voor het geval het wankelen over zou gaan in omvallen en om het rode potloodje voor me uit de verpakking te peuteren. Iets wat ik zonder handschoenen al moeilijk kan, laat staan met. Een beetje onzeker – mijn zicht was nog steeds niet helemaal goed en er zat een deukje in mijn zelfvertrouwen – checkte ik zes keer of ik echt de goede partij en de goede persoon had om het juiste vakje rood te kleuren. Het terug invouwen van anderhalf meter papier viel met mijn onhandigheid verbazingwekkend mee en na wat proppen in de stembus, konden we via de achterkant van het goed geventileerde gebouw naar buiten.

Dus ik heb kunnen stemmen! En eerlijk gezegd, voelde het stiekem heerlijk om na dertien maanden iets (bijna) normaals te doen. Zelf ergens binnen stappen en andere mensen zien dan hondeneigenaren uit de buurt.

Nu hopen dat Femke Merel met Splinter in de Kamer belandt.

Comments (0)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft