Category: Lijflog Page 1 of 92

Kan ik me wel laten vaccineren?

Voor de zekerheid: ik ben voor vaccinatie en heb het in deze alleen en uitsluitend over mijn eigen persoonlijke en uitzonderlijke situatie.

Van een halve oxazepam raakte ik op hart en longen na voor twaalf extreem angstige uren geheel verlamd. Met een bloedverdunner kwam ik met een breed scala aan neurologische problemen op de eerste hulp terecht. Hoewel ik de pillen slechts vijf dagen heb geslikt, hield ik overigens nog anderhalf jaar problemen. Van een hormoonzalf superdun opgesmeerd op een klein plekje op mijn been, sloeg mijn zenuwgestel – al getraineerd door een neuromusculaire ziekte – zo op hol dat mijn evenwicht het een halve dag begaf, mijn zicht vaag werd en ik me mocht verheugen op een pijnaanval van 24 uur. Van Prednison veranderde ik van iemand met een grote hang naar leven in een suïcidaal wrak op suïcide watch.

Het zijn maar enkele voorbeelden die laten zien dat mijn lichaam en medicatie vaak niet goed samen gaan. Volstrekt willekeurig en het kan net zo goed prima gaan. Waar veel mensen omvallen van een tramadol bijvoorbeeld, voel ik me daar prima mee en anders niets. Vaker gaat het echter mis. Ik krijg precies de zeldzame bijwerkingen uit de bijsluiter of een reactie die in geen enkele bijsluiter opgenomen staat. Het komt dan ook waarschijnlijk niet zozeer door de medicatie maar door mijn lichaam. Het reageert alsof ik enorm over doseer, allergisch of intolerant zou zijn of mijn systeem medicatie te lijf gaat alsof het vergif is. Overigens niet alleen medicatie, ook allerhande soorten lijm, schoonmaakmiddelen, stoffen die in de bouw worden gebruikt en voedingsmiddelen willen vaak de gekste reacties geven. Niemand lijkt te weten hoe dit precies wordt veroorzaakt. Mijn eigen theorie (en die van de revalidatie arts) is dat veertig jaar met escalerende gezondheidsproblemen zonder een flinter zorg en extreme overbelasting een en ander in de war heeft geschopt. Of extra alert heeft gemaakt, ik vertoon nogal sterke immuunreacties.

Je zou denken dat er flink rekening mee gehouden wordt en dat is ook lange tijd zo geweest. Tot de laatste jaren. Zorgmedewerkers hebben tijd gebrek, elektronische patiëntendossiers blijken vaak een puinhoop te zijn en van de patiënt wordt eerder minder dan meer voor kennisgeving aangenomen. Steeds vaker krijg ik middelen voorgezet die ik uitdrukkelijk niet kan en mag hebben, geeft de computer bij de apotheek geen signaal af of wordt op basis van niets gedacht dat ik vast overdrijf en het ‘wel los zal lopen’. De laatste keer dat ik opgenomen was met een klein hartinfarct moest ik elke dag in conflict omdat vooral artsen horende doof en ziende blind lijken. Een soort medicatie glipte er ook bij mij doorheen met de nodige problemen tot gevolg. Het maakte me doodsbang. Wat als ik een keer niet ontzettend alert ben op wat me in een potje onder de neus of via een buisje in een infuus geduwd wordt?

Na de Mexicaanse griepprik is het ook op dat vlak een aparte aangelegenheid geworden. Hoewel het wellicht niets met de Mexicaanse griepprik te maken heeft gehad en het tijdstip ook stom toeval kan zijn, zijn er sinds dat jaar problemen ontstaan met de jaarlijkse griepprik. Van de prik ervaar ik intens de bijwerkingen en niet voor een tot drie dagen maar enige weken. De eerste twee jaar was de gedachte nog dat ik stomtoevallig al een griepje onder de leden had toen ik gevaccineerd werd  maar niet alleen bleef het zich herhalen, het hield steeds langer aan. Van anderhalf naar twee naar drie tot uiteindelijk vijf weken. Koorts, spierpijn, duizeligheid, misselijk, diarree, grieperig gevoel, heesheid, akelig voelen en daardoor een flinke dip in bestaande aandoeningen waar ik normaal al mee rond zeul. Een ‘beetje last van de prikplek’ mond steevast uit in een pijnlijke, rode en gezwollen bovenarm, Daarna heb ik het niet meer aangedurfd en is de huisarts de griepprik gaan ontraden. (Gek genoeg blijken veel meer mensen opgescheept te zitten met dit probleem, aldus mijn huisarts. We vallen niet op omdat we van de lijst gehaald worden en dus geen bijwerkingen meer melden waardoor het als zeldzaam probleem bestempeld blijft worden.)

En nu is er dan corona en (gelukkig) corona vaccins. De vector vaccins konden meteen geschrapt worden, het blijkt contra geïndiceerd te zijn vanwege een allergie voor een van de hulpstoffen. Een tijd zag het er naar uit dat ik dan niets zou krijgen. Inmiddels gloort er hoop dat ik voor het mRNA vaccin van Pfizer in aanmerking zal komen. Alleen, durf ik dat wel aan?

Het is een probleem waar ik niet uit kom. Van Pfizer zelf en in het buitenland heb ik begrepen dat het gezien mijn rijke historie aan extreme en zonderlinge reacties op medicatie wordt afgeraden het vaccin te nemen. In Nederland is dat anders. Hier worden bijwerkingen stevig gebagatelliseerd en is de redenering zonder meer ‘COVID is levensgevaarlijk dus neem het risico met het vaccin maar’. Naast het zonderlinge idee dat anafylactische shock de enige reactie is die kan optreden en verder alleen ‘milde bijwerkingen’.

Zelf zou ik normaal gesproken denken het vaccin niet te nemen om mee te kunnen varen op (enige mate van) groepsimmuniteit. Mijn omgeving wil zich massaal laten vaccineren en dat is fijn. Helaas is de vaccinatiestrategie een enorme puinhoop, vaccineren we vooralsnog jongeren tot achttien helemaal niet, blijkt de bescherming van vaccins na drie maanden vrij snel terug te lopen, gaan er al mutaties rond waar de vaccins minder goed tegen beschermen en verwacht men nog meer vervelende mutaties. Daar bovenop zitten we opgescheept met een mitigatiebeleid wat vaart op IC capaciteit. Wat inhoudt dat zolang er mensen op een IC kunnen belanden, het volkomen oninteressant gevonden wordt hoeveel het virus verspreid en wie er slachtoffer van worden of dood aan gaat. Dat is als het nog relatief ‘goed’ gaat, code zwart in de zorg staat alweer in de deuropening. Allemaal eng om als ongevaccineerde in rond te moeten lopen.

Het klinkt dus logischer om maar risico met het vaccin te nemen. Alleen welk risico neem ik? De bijwerkingen van dit vaccin zijn een stuk intenser dan van de griepprik en bijvoorbeeld vijf weken hoge koorts is niet iets waar mijn lichaam goed mee om kan gaan. Er is een goede kans dat ik allergisch ben voor PEG, de substantie waarmee het RNA deeltje in het lichaam wordt gebracht. Zo’n allergie is een contra-indicatie voor dit vaccin. Ik heb zo vaak reacties die niet in een bijsluiter staan, een nogal onzekere factor met een nieuw vaccin wat niet getest is op allerlei chronische aandoeningen. Het is bovendien niet voor niets dat de ontwikkelaar zelf het eigenlijk afraadt voor mensen zoals ik.

Andere overwegingen spelen ook mee. Bijvoorbeeld als er iets mis gaat, kan ik dan wel in een ziekenhuis terecht? Mijn zorg is al veertien maanden niet bestaand, de reguliere zorg is momenteel vrijwel geheel afgeschaald. En wat als de bescherming na drie maanden inderdaad rap afneemt of varianten zich niets aantrekken van de vaccinatie? Is het dan het risico nog wel waard eigenlijk?

Ik weet het niet, elk uur kan ik er anders over denken. Nu ben ik pas half mei of juni of later aan de beurt dus ik kan er nog even over piekeren. Maar ik betwijfel of ik tegen de tijd dat ik een afspraak kan maken, het wél weet.

Eigenlijk is het probleem dat we niet proberen in te dammen maar vol voor groepsimmuniteit gaan en het virus steeds harder door de bevolking gejaagd wordt. Een deel van de bevolking zich daar bovenop amper aan maatregelen houdt of zelfs helemaal niet in dit virus gelooft. Het daardoor steeds moeilijker word om onszelf veilig te houden voor het virus en we ook niet jaren afgeschermd van alles en iedereen kunnen blijven leven. Dus we zo gedwongen worden te vaccineren omdat dit in rampenland Nederland het enige is wat tenminste enige veiligheid biedt.

Het fijnste voor iedereen zou zijn als COVID muteert in een verkoudheid. Maar goed, het ziet er voorlopig niet naar uit dat dit zal gebeuren.

Comments (0)



Waar zijn we in beland (en hoe stom zijn we)?

Groepen feestende mensen in een park of op het strand. Nagels gedaan, vers van de kapper, met de fiets, brommer, auto of openbaar vervoer daarheen gereisd. Ze staan in grote groepen dicht bij elkaar en tegen elkaar aan te praten, roepen, zingen en flirten met hapjes en drankjes in de handen. Vertellen over hun werk, familie, vrienden, sporten en dat ze zijn ‘ontsnapt’ uit hun huis, eindelijk wel eens naar buiten wilden of erger, volkomen suïcidaal zijn.

Willekeurige mensen in publieke ruimten. Sacherijnige blik en een mondkapje onder de neus of zwabberend ergens onder de kin. Zij zijn niet suïcidaal maar ‘heel erg coronamoe’. Ja dat moet wel waar zijn. Als je een mondkapje niet meer over je gezicht geschoven krijgt, dan moet je wel héél érg moe zijn.

Anderen zijn niet alleen moe maar vooral boos. Met spandoeken, megafoons en allerlei kritiek roepend, staan ze op het museumplein of het malieveld. De plek waar ze vorige week en vele weken ervoor ook hebben gestaan. Om te demonstreren tegen de dictatuur waarin zij menen gevangen te zitten. Deze mensen vind je overigens ook veel terug op Facebook, Youtube, Instagram en Twitter. Zij hebben de hoofdrol in zelfgemaakte filmpjes waarin zij ik weet niet hoeveel kijkers vertellen dat zij monddood zijn gemaakt en hun mening niet mogen uiten.

Dan is er nog de groep die zegt dat ze zich wel redelijk aan maatregelen houden. Terwijl ze onderweg zijn naar hun werk en collega’s en hopen morgen de uitslag van hun PCR test te krijgen. Of ziek en positief getest zijn en in quarantaine zitten maar alleen even boodschappen doen, de hond uitlaten of die verjaardag echt niet af wilden zeggen. Mensen die een kleinere kans op besmetting op afstand in de buitenlucht vertalen in: buiten is de kans op besmetting nul. Die denken dat als ze gevaccineerd zijn weer mensen kunnen knuffelen (omdat zij zichzelf veilig wanen en de rest niet interessant is?). Plus de groep die zeker weten dat COVID-19 geen eng virus is maar een mild zomergriepje of meent dat mensen alleen zelf risico lopen en anderen niet hoeven te beschermen.

En ja, ik ben het helemaal met u eens. Al dit soort gedrag alsof er geen pandemie gaande is maar we met zijn allen in de Efteling leven, wordt mede veroorzaakt door een overheid met zwabberbeleid. Gericht op groepsimmuniteit die niet bereikt kan worden. Die weinig communiceert en informeert. De informatie die er wel is, is bovendien volkomen onduidelijk en bevat steeds veranderende, tegenstrijdige adviezen. Extra verwarrend is het praten over versoepelingen en vergezichten terwijl tegelijkertijd ziekenhuizen overlopen, reguliere zorg is afgeschaald, operatiekamers en eerste hulp posten sluiten en code zwart niet voor de deur staat maar in de deuropening post heeft gevat. En goed voorbeeld doet goed volgen. Met liegende politici die zelf geen benul lijken te hebben welke maatregelen ze uitvaardigen, kan je niet verwachten dat de gemiddelde burger urgentie voelt, doordrongen is van risico’s en belang of met Volksgezondheid in het achterhoofd leeft.

Maar toch. Hoe zijn we in hemelsnaam hier aanbeland? De meer kennis we hebben, de stommer ‘we’ lijken te worden. De groter de problemen, de minder er sprake lijkt te zijn van ‘samen’ en ‘de schouders eronder’.

Mij maakt het in elk geval angstiger en onrustiger dan ik vorig jaar al was. Gewoon. Omdat het vorig jaar al moeilijk was de zelf veilig te houden van een akelig en erg besmettelijk virus. Maar het in een maatschappij waar veel te veel mensen maar een dotje doen, nagenoeg onmogelijk wordt. Het is ook enorm vermoeiend. De alertheid die nodig is als je ook maar een stap buiten de deur doet. Sommigen vinden dat misschien overdreven klinken. Dat dacht ik zelf tot een tijd terug ook. Tot we een buurman tegen kwamen die eerst een praatje aanknoopte, een hoestbui kreeg en toen pas vertelde dat hij ziek was en een dag eerder positief was getest op corona. Vrienden die op zich heel voorzichtig waren en toch ziek werden omdat de kinderen het per ongeluk van school mee naar huis hadden genomen. Een tante die alleen met mondkapje en afstand houdend in de supermarkt was geweest, corona bleek te hebben (het is gelukkig mild gebleven). Zelfs als je oplettend bent en redelijk geïsoleerd leeft, is het inmiddels lastig jezelf veilig te houden.

Comments (2)



Humor en handicaps

We zijn geanimeerd in gesprek en ik wil een slokje drinken nemen. Als het glas bijna mijn lippen raakt, gooi ik spontaan de gehele inhoud in mijn gezicht. Terwijl de ginger ale uit mijn haren en van het puntje van mijn neus druipt, komt mijn man niet meer bij van het lachen. De kat gaat voor de zekerheid een eindje verderop zitten, de hond vindt me bijzonder lekker ruiken.

Nee, ik wilde niet ‘lekker gek’ doen. Ik ben behept met een neuromusculaire ziekte en in periodes heb ik erg last van spasmes/stuipen of ontbreekt het nogal aan coördinatie en motoriek. Dat is op zichzelf best lastig en soms uitgesproken vervelend maar goed, gelukkig levert het ook hilarische situaties op. Althans, ik en mijn omgeving kunnen er vaak hard om lachen. Als ik mijn boterham plots door de kamer gooi, de macaroni door de keuken vliegt, ik spontaan midden in de kerstboom donder, een reuzestap neem over een piepklein drempeltje of mezelf met het geven van een hand wil voorstellen aan een arts en hem tegelijkertijd per ongeluk tegen zijn schenen schop.

Toegegeven, soms levert het gemixte taferelen op. Zoals de keer dat ik viel en tegelijkertijd twee tassen boodschappen de lucht in gooide. Mijn man zei verschrikt ‘Wat doe je nou?’ Waarop ik zwaar de pest in snauwde “Ik ga er even bij liggen, nou goed!”. Hij heeft zich een kwartier staan te bescheuren (iets wat voorbijgangers die me kwamen helpen niet konden waarderen, aan hun boze blikken te zien). (Jawel, ik kon er later zelf ook om lachen). Of een andere keer in Moviepark Duitsland. Om de Halloween optocht goed te kunnen zien, was ik op een flinke verhoging gaan staan. Mijn evenwichtsorganen kregen alleen een hickup waardoor ik naar voren viel. In een reflex steek ik mijn armen uit om mijn val te breken, raak het achterhoofd van een mijnheer voor me en duw zo zijn gezicht vol in zijn broodje vlees, salade en saus. Snel probeer ik uit te leggen dat het een ongelukje is en mijn excuses aan te bieden maar van schrik en het zien van zijn gezicht vol saus en sla, schiet ik tegelijkertijd in de lach. Gelukkig accepteerde hij sacherijnig toch mijn excuses en konden we ons uit de voeten maken voor hij zich bedacht.

Sommige mensen zullen denken dat ik getikt ben waarschijnlijk. Een zomer liep ik met een flinke groep hondeneigenaren kletsend door het park. Uit mijn ooghoek zie ik onze hond bij twee jonge meiden op een bankje om aandacht en een hapje eten bedelen. Hij luisterde niet naar mijn roepen dus loop ik zo gehaast als ik kan er heen. Of eigenlijk kan ik dat niet. Als ik vlak bij hen ben, vallen de spieren van een been dan ook uit. Ik beland vlak voor hun neus op een knie, alsof ik ze een huwelijksaanzoek wil doen. En tja, ik ben een beelddenker. Terwijl twee paar zwaar opgemaakte ogen verschrikt en geërgerd naar me kijken, zie ik helemaal voor me hoe bizar dit eruit moet zien. Hysterisch lachend zeg ik ook nog dom “Ik ga jullie geen aanzoek doen hoor”.

Vanmiddag ontstond er op twitter een felle discussie over een filmpje van een cabaretière. Ze speelt elk filmpje een ander type en deze keer was dat iemand met spasmes die een make-up turorial geeft. Verschillende mensen waren er boos om geworden en iemand die zelf veel last heeft van spasmes had haar aangesproken op vermeend kwetsend zijn van het filmpje. De cabaretière reageerde met nog een filmpje waarin ze als hetzelfde typetje excuses aan bood. Dat viel in nog veel slechtere aarde.

Hoewel ik me de verontwaardiging over het tweede filmpje wel kan voorstellen en ik dat filmpje ook niet bijster grappig vond, viel me op dat de reacties ontzettend boos, fel en in mijn ogen nogal tegenstrijdig waren. Mensen die menen dat gehandicapten volledig gelijk zijn aan niet gehandicapten en evenveel mee tellen in de maatschappij, spraken tegelijkertijd uit dat handicaps niet gebruikt zouden mogen worden in sketches en (poging tot) satire omdat het mensen (gehandicapten) zonder meer zou kwetsen. Er kwamen bakken haat voorbij en er werd opgeroepen massaal te rapporteren om het filmpje en het liefst de cabaretière in kwestie van sociale media af te krijgen.

U voelt wel aankomen dat ik het hier niet mee eens ben. Sowieso denk ik dat er niet gelachen wordt om de handicap maar om de – in mijn ogen grappige – situatie die er uit voort kan komen. Humor is bovendien een van de manieren om met moeilijke dingen om te gaan, of het nu gaat om de handicap voor de gehandicapte of de ongemakkelijkheid die het zien van een handicap nu eenmaal vaak oplevert aan de kant van de niet gehandicapten. Mij geeft het in elk geval wat luchtigheid. Mijn inziens zou het verder goed zijn overal gehandicapten bij te betrekken. De zichtbaarder  het is, de normaler het immers wordt. Tot slot denk ik ook wel enige hypocrisie te zien. De zwetende, etende, schreeuwende en nog meer etende dikke mannen uit Draadstaal worden veelal als ontzettend grappig gezien maar de vrouw met spasmes als typetje gebruiken zou uitsluitend kwetsend zijn.

Enfin, ik mengde me met mijn mening in de discussie. Niet met gestrekt been ofzo. Ik stelde wat vragen en gaf aan hoe ik er zelf in sta. Gelukkig kwamen er enkele normale gesprekken uit voort. Verbazingwekkend waren er meer die op wilden komen voor gehandicapten zoals ik maar dat deden door mij uit te schelden, zwart te maken, op negeren te plaatsen of te blokkeren. Direct en indirect werd ik bovendien weggezet als kwetsbaar, slachtoffer, kwetsbaar slachtoffer, zielig, een target, iemand die ontzien moet worden of iemand die humor per definitie niet aan zou kunnen. Ik zou verder een bitch zijn, het empathie-gen zou bij mij ontbreken en uiteraard vonden enkele mensen dat ik mijn bek moest houden. Niet gehandicapten legden me uit dat gehandicapten – opnieuw, zoals ik dus – het loodzwaar hebben, de handicap haten en deze door dit soort sketches pijnlijk in het gezicht geworpen krijgen, humor mentaal niet aan kunnen of zelfs met humor ‘kapot gemaakt worden’. Ow en het was geen humor maar ‘validistische pesterij’ zo werd me uitgelegd. Kortom, ik moest het verschrikkelijk vinden en als ik het niet verschrikkelijk vond, was ik een kutwijf.

Gelukkig kan ik daar met mijn zwarte gevoel voor humor ook om lachen.

Comments (2)



CPTSS, CiNNeR en de coronacrisis

Hoewel ik de wereld middels deze plek op het web verteld heb over intens traumatische gebeurtenissen in mijn leven (onder andere hier, hier en hier) en veel mensen denken dat ik erg (absurd) openhartig ben, heb ik alleen de grote lijnen geschetst. In behapbare en hopelijk voor de lezer enigszins te bevatten stukken. Er is meer gebeurd, er zijn zelfs nog andere trauma’s geweest. Het is niet dat ik daar niet over wil vertellen, dat wil ik eigenlijk heel graag. Eerder denk ik dat mensen het waarschijnlijk liever niet lezen. Buiten dat is het veel en veel te veel om in weblogs vorm te kunnen geven. Om een voorstelling te maken. In 2016, ik werd dat jaar vijfenveertig , kreeg ik van mijn een na laatste (en enige slechte) traumatherapeut opgedrongen thuis alles aan trauma en gebeurtenissen op te schrijven en aan hem te mailen. Hoewel ik dat verschrikkelijk vond om in mijn eentje thuis te moeten doen, liet ik me overhalen door de misleidende gedachte dat het goed voor me zou zijn. Vier, vijf keer per week, enige uren per keer in mijn ergste herinneringen afdalen en achter elkaar door typen zonder op de vorm, presentatie of spelfouten te letten. Om rauw aan hem te mailen in plaats van te (kunnen) vertellen. Terwijl het steeds slechter met me ging, heb ik het ruim acht maanden vol gehouden. Ik was met schrijven pas op mijn achtentwintigste aangeland met nog vijftien jaar te gaan. En nog meer verziekt en in crisis dan voor ik in therapie kwam. Achteraf bezien geen wonder. Het kan niet gezond zijn om alleen thuis, zonder professionele begeleiding of benodigde handvaten week in week uit afschuwelijk trauma her te beleven. Ik ben toen met het bewust herbeleven en schrijven gestopt en korte tijd later heb ik een andere traumatherapeut gevraagd en gekregen. Zij heeft het hele dossier inclusief een absurde stapel mails gekregen en direct onder verontschuldigingen verteld dat ze het niet had gelezen en dat ook niet zou doen. Het was teveel. Eigenlijk is dat het verhaal van mijn leven ook. Veel en veel te veel alles overschaduwend trauma.

Nu heb ik daarna op sommige trauma’s EMDR gekregen, wat veel goeds bracht. Ik heb daarnaast deels goede en deels destructieve therapie gehad waarna het voortijdig stopte omdat de laatste traumatherapeut ergens anders ging werken. En ik liever zonder therapie dan met een slechte therapeut verder ging. De jaren erna heb ik zonder professionele hulp snoeihard aan mezelf gewerkt. Alles bij elkaar wierp het zeker vruchten af. ‘Normaal’ zal ik niet worden maar eind 2018/begin 2019 ging het wel veel beter met me. Zo goed eigenlijk dat ik besloot het aan te kunnen een nieuwe start te maken met een hopelijk rustiger, normaler en bovenal leuk leven. Dat ging alleen anders dan gewild. De omstandigheden werden lelijk, er was meer stress dan ik aan kon en maart 2019 kreeg ik een hartinfarct. De derde in veertien jaar. Weer klein en weer geen permanente schade gelukkig. Waarschijnlijk had ik met wat hulp en revalidatie in redelijke termijn weer op de been kunnen zijn. Alleen ging er door een samenloop van slechte omstandigheden in de zorg en één kloterige arts onnoemelijk veel mis. Al mijn oude coping mechanismen moesten weer aan de oppervlakte komen om mezelf veilig te houden van verstrekkende missers met medicijnen die ik niet mag hebben en ingrepen die door de neuromusculaire ziekte en enkele complicaties niet mogelijk zijn. Een hartkatheterisatie werd te midden van alle missers een ultieme nachtmerrie. Ik ben er – mede dankzij geweldige verpleging – doorheen gekomen en in tegenstelling tot de eerste veertig jaar van mijn leven, heb ik deze keer van allerlei zorgverleners en medewerkers bij elke misser stapels excuses ontvangen. Alleen was het leed toen al geleden. Mentaal heeft het een ronduit verwoestende uitwerking gehad. Ik ben opnieuw getraumatiseerd en tegelijkertijd gehertraumatiseerd geraakt. Iets waarvan ik pas eind januari 2020 het gevoel had dat ik misschien weer voorzichtig kon beginnen met opkrabbelen. Op weg naar dat leukere leven waar het wel eens van mag komen, al zeg ik het zelf.

Ja inderdaad. Nog geen maand later kwam de coronacrisis in beeld. Omdat mijn man in een en ik in vier risicogroepen val voor een ernstig verloop van COVID-19, zijn we zo geïsoleerd mogelijk gaan leven om ons zo veilig mogelijk te houden. Ik doe sindsdien niets meer zelf buitenshuis, ga nergens meer op visite en ontvang niemand. Mijn wereld bestaat uit ons huis en een stukje wijk met park waar we met de hond lopen en af en toe kletsen met buren en hondeneigenaren. En internet, de hemel zij dank voor het bestaan van internet met lieve mensen tussen de trollen. Al mijn zorg is afgeschaald, nog steeds. Het was extra pech dat mijn man korte tijd daarvoor in de ziektewet was beland en aan de start van de crisis zijn baan verloor, waardoor we in geen enkele corona regeling vallen. Bovendien zou zijn behandeling net gaan starten maar werd die door de crisis en lockdown maanden lang uitgesteld en moest vervolgens worden aangepast aan coronamaatregelen. De tweede lockdown stopte zijn behandeling weer. Inmiddels is het weer gestart maar met horten en stoten. Afgelopen week moest zijn behandelaar in quarantaine bijvoorbeeld. Kortom, waar we begin vorig jaar dachten dat hij snel weer hersteld en al zou kunnen solliciteren op een prima arbeidsmarkt en dat financieel wel op konden vangen, zorgde de pandemie ervoor dat herstellen veel moeilijker en solliciteren nu nog niet aan de orde is, alle financiële reserves allang op zijn en we moeten zien hoe de arbeidsmarkt het houdt.

Hoe het met mij gaat nu? Hoewel ik probeer elke dag iets leuks te doen, iets leuks te kijken, een leuk gesprek te hebben, te wandelen met de hond én minstens een keer voluit te lachen en ik blij ben dat ik samen met mijn man ben en het niet alleen mee hoef te maken, gaat het best wel kut. Fysiek ben ik stiekem behoorlijk achteruit gegaan en daar kan ik voorlopig nog geen hulp voor vragen/krijgen. Vooral valt het me mentaal verschrikkelijk zwaar. Nederland voert een absurd, onethisch en destructief mitigatiebeleid waardoor en de bevolking niet veilig wordt gehouden voor het virus en we maatschappelijk en economisch het schip in gaan. Volksstammen mensen vonden het al snel tijd mensen als mij dood te laten gaan of van huis en haard weg te halen om ergens weg te stoppen onder het misplaatste idee dat zij niet getroffen zullen worden en zo terug zouden kunnen naar ‘normaal’. Jawel, de supersnelle ontwikkeling van vaccinaties brachten een lichtpuntje. Tot ze er waren. Vanwege een contra-indicatie kan ik niet gevaccineerd worden en vooralsnog is het dan gewoon pech hebben en afwachten tot Nederland bij zinnen komt en het virus écht wil indammen. Iets wat ik op een dag als vandaag met rap stijgende besmettingen, ziekenhuiszorg die overstroomt en de verkiezingsuitslagen afgelopen week, voorlopg niet zie gebeuren

Ik heb daarom vooral veel moeite om wat toekomstperspectief voor ogen te houden. Plus eerlijk gezegd geen flauw benul hoe ik op deze manier in deze tijd onder deze omstandigheden positief een nieuw leven kan starten. Teveel tijd om thuis en in mijn hoofd te zitten, komt er steeds meer trauma terug naar de oppervlakte drijven.  Eigenlijk merk ik dat ik veel meer getraumatiseerd ben dan ik mezelf lang voor heb gehouden en kunnen houden. Misschien is dat goed, iets met dat bewustwording de eerste stap naar beter is. Tegelijkertijd ga ik me er beslist niet beter van voelen, laat staan gelukkiger.

Niet schrikken. Het is niet dat ik naar de dood ga verlangen zoals ik eerder wel eens heb gedaan. In tegendeel, ik verlang ontzettend naar leven. Naar het einde van het coronatijdperk ook, zoals iedereen dat zal voelen. Er zit heus wel een einde aan de coronatunnel en we zullen er vast doorheen komen. Ik wilde gewoon even van me af schrijven.

En vragen, hoe gaat het met u?

Comments (0)



Stemmen ging nog nooit zo omslachtig (maar lukte toch)

Dus je hebt jezelf gemachtigd om voor je te gaan stemmen?

Om even voor mezelf op te komen. Ik had veel last van brainfog en wazig zicht door een allergische reactie. En nog steeds vind ik dat er een onlogische indeling is gebruikt. Er was ruimte voor mijn handtekening met direct eronder ruimte voor gegevens. Dan kwam er een stukje voorgedrukte tekst en dan ruimte voor de handtekening van de gemachtigde die zal gaan stemmen. Ik kon de tekst niet goed lezen en mijn brein volgde op automatische piloot het logisch lijkende pad, denk ik. Ik plaatste mijn handtekening, vulde mijn gegevens in, liet de ruimte voor de handtekening van de gemachtigde open en legde mijn stempas met mijn paspoort klaar voor mijn man om voor me te gaan stemmen.

Uit de verte hoor ik mijn man iets zeggen. Het dringt allemaal niet zo tot me door tot ik hoor “… dus heb ik niet voor je kunnen stemmen”. In een klap klaarwakker vraag ik wat er gebeurd is. Het blijkt dat ik een sukkel ben. Mijn handtekening stond op de goede plek, direct eronder had ik niet mijn gegevens maar zijn gegevens in moeten vullen. Logisch wel, mijn gegevens staan immers al op de voorkant van de stempas, waarom zou je die aan de achterkant nogmaals invullen?. En ik machtig mijn man. Althans, ik had dus mezelf gemachtigd met de handtekening van mijn man. De mijnheer in het stemlokaal vond het geen probleem om de naam even aan te passen, de rest van de gegevens zijn immers hetzelfde en het was zonneklaar dat ik mijn man had gemachtigd en mijn paspoort mee had gegeven. Maar het jonge meisje en tevens voorzitter van dit stemlokaal was onverbiddelijk geweest, dat mocht allemaal niet. De machtiging was ongeldig. Met een akelig extraatje. Volgens de voorzitter was mijn stempas daarmee ook ongeldig en moest deze in beslag genomen worden. Ik mocht dus ook niet alsnog zelf fysiek gaan stemmen!

Nu heb ik de laatste tijd erg veel last van post traumatische stress, baalde ik al dat ik als ‘kwetsbare’ niet per post had mogen stemmen (hoewel ik me nu afvraag wat voor puinhoop ik daar van gemaakt had) en had ik nog geen vier uur geslapen. En vind ik stemmen erg belangrijk. Ik heb dus tien minuten zitten balen en janken. Al dertien maanden afgeschermd leven, mijn wereldje superklein, afhankelijk van alles en iedereen en nu had ik ook nog mijn stem in dunne rook op laten gaan. De wereld was kut en ik voelde me oerstom.

Gelukkig was daar twitter (een zin die je niet snel verwacht waarschijnlijk). Zag iemand die mij volgt én verstand heeft van de kieswet wat er was gebeurd. En kon hij ons vertellen dat ik ten allen tijden mijn machtiging in kon trekken en mijn man mijn stempas weer mee naar huis had moeten krijgen. De twitteraar in kwestie adviseerde terug naar het stemlokaal te gaan om mijn stempas op te laten diepen. Mijn man stond al half met zijn jas aan toen hij me voor een tweede keer wakker maakte om me mee naar het stemlokaal te nemen. Moe, wankel en nerveus – ik ben al dertien maanden nergens meer geweest – maar vol goede hoop ‘rende’ ik mee de deur uit.

Het gaf even wat onrust, er werd met ik weet niet hoeveel mensen overlegd en gebeld maar na een kwartier bleek het opgelost te kunnen worden en kreeg ik mijn stempas. Yay! Ik moet zeggen dat het gelukkig zo veilig als mogelijk georganiseerd was. Mensen moesten met mondkapje buiten wachten, de enkelen binnen konden onderhand zes meter afstand houden en dan overdrijf ik niets. Mijn allergie voor handalcohol was geen probleem, er lagen netjes handschoentjes klaar. Mijn man kon in de buurt blijven. Handig voor het geval het wankelen over zou gaan in omvallen en om het rode potloodje voor me uit de verpakking te peuteren. Iets wat ik zonder handschoenen al moeilijk kan, laat staan met. Een beetje onzeker – mijn zicht was nog steeds niet helemaal goed en er zat een deukje in mijn zelfvertrouwen – checkte ik zes keer of ik echt de goede partij en de goede persoon had om het juiste vakje rood te kleuren. Het terug invouwen van anderhalf meter papier viel met mijn onhandigheid verbazingwekkend mee en na wat proppen in de stembus, konden we via de achterkant van het goed geventileerde gebouw naar buiten.

Dus ik heb kunnen stemmen! En eerlijk gezegd, voelde het stiekem heerlijk om na dertien maanden iets (bijna) normaals te doen. Zelf ergens binnen stappen en andere mensen zien dan hondeneigenaren uit de buurt.

Nu hopen dat Femke Merel met Splinter in de Kamer belandt.

Comments (0)



Een pandemie doorkomen doe je (niet) zo.

Inmiddels komt de stoom me dagelijks wel een (twee, drie, zes) keer uit de oren om hoe in delen van Nederland om gegaan wordt met de pandemie. Zoals vandaag:

De Monchyschool in Arnhem heeft tijdens deze tweede lockdown álle leerlingen in de noodopvang geplaatst. Met thuisonderwijs lopen de kinderen te grote leerachterstanden op. In de noodopvang werken ze met hun eigen juf in de klas aan taal, rekenen en spelling. ‘Het maakt uit waar je wieg staat.

Ja inderdaad, het maakt uit waar je wieg staat. Mijn wieg blijkt in een land te staan waar realiteitszin inmiddels ver, ver te zoeken is. Waar een aanzienlijke groep mensen een leerachterstand bij kinderen als een zaak van leven en dood beziet en menen dat doodgaan in een Pandemie een ietwat vervelend bijverschijnsel is. Denkt u dat ik overdrijf? Ze spreken het letterlijk uit:

Zijn er dan geen zorgen over het coronavirus? Jawel, zeggen ze allemaal, maar de zorgen over de onderwijskansen van deze leerlingen wegen zwaarder

Absurd genoeg is het niet alleen het handjevol docenten wat weinig lijkt te begrijpen wat het woord ‘pandemie’ inhoudt. Vrijwel álle ouders zijn over elkaar gestruikeld om hun kroost op deze potentiële besmettingshaard af te gooien. De PO-raad toont alle begrip. Onderwijsminister Arie Slob was gisteren al “ernstig teleurgesteld” dat de scholen niet open konden. Kinderarts en OMT-lid Illy stond alweer ergens te roeptoeteren dat kinderen hun opa’s en oma’s lekker moeten knuffelen.  Niemand lijkt in te willen grijpen om de schooldeuren in het kader van volksgezondheid als de wieder weerga terug dicht te smijten.

Dit is vandaag de waan maar de gehele pandemie laten groepen mensen toch eigenlijk zien een compleet gebrek aan overlevingsinstinct, empathie, aanpassingsvermogen of gezond verstand te hebben. Vele zorgverleners kunnen niet veilig met een ffp2 masker werken omdat het RIVM onwaar blijft beweren dat een chirurgisch masker “voldoende bescherming” zou bieden. Volksstammen werkgevers dwingen werknemers die prima thuis kunnen werken toch naar de werkplek te komen. Draagvlak voor een avondklok is aan het smelten want een pandemie is een ding, het mag niet verhinderen elkaar gezellig te bezoeken. Vaccins zijn er blijkbaar om op te sparen, adviezen van de WHO, deskundigen en de Gezondheidsraad om terzijde te schuiven. Is er een kans om eerder een vaccinatie te krijgen, blijkt een deel van Nederland spontaan niet meer begrijpend te kunnen lezen. Of zelf na te kunnen denken. Sneeuwt het, wil een kwart van Nederland in hetzelfde winterlandschap een wandeling maken. Kerkgenootschappen zien zich beschermd door hun god. Opiniemakers zoeken likes voor de meest nare, domme uitspraken. Zo kan ik nog wel een tijd doorgaan. En dan hebben we het nog niet over alle beleidslijnen, projecten en plannen die mislukt zijn want schaarste, bureaucratie, politieke en financiële belangen en stupiditeit. Of over de relatief grote groep mensen die niet besmet zijn met corona maar met complete (virus)waanzin.

De grootste mindfuck in dit alles is wel dat mensen blijkbaar niet aan hun verstand te krijgen is dat wat zij doen, niets nada noppes oplost. Er juist voor zorgt dat rottige mutaties blijven ontstaan, het virus door kan woekeren, we zo van de ene rottige naar de andere akelige lockdown zullen moeten aanmodderen en er veel, veel meer onnodig slachtoffer vallen. Niet alleen doden maar ook tienduizenden chronisch zieke arbeidsongeschikten. Met een bonus. Van de kinderen die nu leren wat gelei betekent en hoe je het uitspreekt, zal een deel het virus ongemerkt mee naar huis krijgen. Naasten besmetten. Naasten verliezen. En zich met wat ‘pech’ onterecht maar toch eeuwig belast voelen met een schuldgevoel omdat oma is dood gegaan of papa chronisch ziek niet meer voor het gezin kan zorgen. Sommige kinderen zullen overigens zelf ernstig ziek worden met mogelijk permanente schade aan hun lichaam voor hun leven goed en wel is gestart.

En zeker, je kan heus nadenken hoe de nevenschade als leerachterstand beperkt kan worden. In deze lijkt een betere oplossing me nogal voor de hand liggen. Haal de ouders in kleine groepjes onder maatregelen bij elkaar om op veilige manier te instrueren hoe ze hun kind online kunnen krijgen om zo les te volgen. Lig niet zo wakker van ondergeschikte problemen waar niemand dood aan gaat. Accepteer dat een pandemie een crisis van historisch wereldformaat is waar een bevolking nu eenmaal niet zonder de minste kleerscheuren door kan komen. En bekijk de maatregelen die nodig zijn eens door een roze bril. Ieder van ons kan bijdragen aan veilig houden van naasten en de gehele samenleving. Kan zo slachtoffers, verdriet en pijn voorkomen en mensen mooie levens gunnen. Hoe betekenisvol en positief is dat?

Comments (0)



Stop het venijn tegen vitamine B12-tekort patiënten

In deze afschuwelijke periode is het natuurlijk not done om kritiek te hebben op ‘onze helden’, de zorgverleners. Than again, je verwacht ook geen tomeloze, destructieve bijna hatelijke campagne tegen een groep patiënten met een verstrekkende, invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte. En hoe absurd het ook klinkt, deze vindt plaats en beleefde afgelopen maand mijns inziens een nieuw dieptepunt.

Deze keer betreft het een editie van het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG), een vakblad voor artsen in Nederland. Op de website lezen we: “De laatste NTvG van het jaar is een themanummer ter lering en vermaak over ‘medische hypes’; ziektes of therapieën die kortstondig buitensporig veel aandacht trokken. “ Geheel in feestelijke kerstsfeer en om de aandacht te trekken voor de inhoud, is deze cover gebruikt:

In de tijdlijn prijken enige serieuze, vaak invaliderende ziekten, weggezet als ‘hype’. Een ervan – 2010 – betreft de B12-deficiëntie. Of zoals de NTvG het formuleert: “B12 waardebepalingen en – injecties”.

Op de site vinden we eventjes verderop – ook al ter lering en vermaak – een ‘quiz’.

Hier kan iedereen op invullen wat volgens het NTvG de ‘grootste hype’ is geweest. Een van de antwoordmogelijkheden: ‘vitamine B12-bepalingen’. Nooit gedacht dat de ziekte die mij en vele anderen met neurologische schade en schade aan organen heeft achtergelaten alsook de levensreddende behandeling met vitamine B12-injecties zo hilarisch zouden zijn voor artsen.

Na deze opwarmers om in de juiste (lacherige?) stemming te komen, volgt het artikel waar het om gaat. Journaliste en nieuwsredacteur Lara Harmans heeft onder de noemer ‘onderzoeksjournalistiek’ onder andere huisarts, senior wetenschappelijk medewerker bij het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en mede opsteller van de NHG richtlijn diagnostiek vitamine B12-tekort Tjerk Wiersma geïnterviewd. Ze gaat in het artikel direct suggestief van start, met:

Het meisje zat al in een rolstoel, maar dankzij de injecties die hij haar gaf was het steeds beter gegaan met haar en een halfjaar nadat hij de behandelingen was begonnen, kon ze weer lopen. Met deze anekdote was Hajo Auwerda najaar 2019 een opvallende spreker op het congres Praktische Huisartsgeneeskunde in Houten. Zijn publiek, een tiental huisartsen die hadden gehoopt iets bij te leren over vitamine B12, wist duidelijk niet goed wat ze met het Messias-achtige verhaal aan moest.

Let wel. Hier wordt gesproken over een patiënte met een regulier vastgestelde invaliderende ziekte die door behandeling met een door een BIG geregistreerde arts voorgeschreven regulier geregistreerd geneesmiddel (gelukkig) daadwerkelijk geneest, als zou het een “Messias-achtig verhaal” zijn waar artsen niets van kunnen leren. Laat dat even tot u inzinken. Als hier zou staan dat middels chemokuren en bestraling genezen van kanker lijkt op hekserij, zou iedereen het blad waarschijnlijk direct in de prullenbak smijten. Nu we op weg zijn vitamine B12-tekort patiënten belachelijk te maken, wordt het voor dit vakblad voor geneeskunde blijkbaar beschouwd als pakkende inleiding om verder te lezen hoe we de ziekte en alles eromheen vooral niet serieus zouden dienen te nemen.

Het artikel vervolgt in deze stijl. Hoewel duidelijk wordt gemaakt dat er langs de jaren zowel relatief als in absolute aantallen meer vitamine B12 tekort is gediagnosticeerd, wordt interesse er voor geweten aan dr. Google. Patiënten zijn volgens dit artikel voornamelijk ‘drammers’ en mensen waar ‘huisartsen last van hebben’. Artsen die vitamine B12 patiënten diagnosticeren en behandelen worden weggezet als kwakalvers. Helemaal absurd en schofferend is de uitspraak:

Aan die injecties zit natuurlijk ook iets magisch,’ zegt hij; ‘de injectievloeistof lijkt rechtstreeks in de bloedvaten geïnjecteerd te worden en heeft ook nog eens dezelfde kleur als bloed.’ Het is vaker beschreven dat injecties een sterker placebo-effect teweegbrengen dan tabletten, bijvoorbeeld bij artrose van de knie of migraine.

Buiten dat de vloeistof in vitamine B12 ampullen weliswaar rood is maar niet ‘de kleur van bloed’ hebben, de vloeistof in de spier geïnjecteerd dient te worden, wetenschappelijk is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve en voor velen de enige behandeling is voor vitamine B12 tekort, wordt hier tussen neus en lippen aan artsen gesuggereerd dat dit geneesmiddel een placebo-werking zou hebben. En werkelijk, droomt u er van vloeistof met de kleur van bloed te injecteren? Nee, ik ook niet.

Weinig verwonderlijk eindigt dit artikel met de conclusie dat “de grote scepsis in de reguliere geneeskunde over de blijkbaar voortdurende hype van vitamine B12” gerechtvaardigd zou zijn.

Lara Harmans kreeg mijns inziens zeer terechte kritiek op dit artikel van patiënten als enige artsen. Ze schreef daarop de volgende reactie:

De andere kant van de medaille

In het onderzoek rond het vitamine B12-artikel hebben we gezien dat er veel mensen zijn met klachten die zich geholpen voelen met interventies gerelateerd aan vitamine B12. We hebben de huidige stand van zaken zo zorgvuldig mogelijk geanalyseerd vanuit de beschikbare richtlijnen en gegevens (zie tekst en kaders), als ook mensen gesproken die daar een ander perspectief op hebben. Helaas wilde niet iedereen die we daarvoor benaderden meewerken aan het stuk.

Een werkelijk vitamine B12-tekort kan ernstige gevolgen hebben. Het is echter niet zo dat iedereen die zo’n tekort denkt te hebben, dat ook daadwerkelijk heeft. Dat is de andere kant van de medaille van klachten die vaak aspecifiek zijn. En dat is nu juist wat wij in dit themanummer over ‘medische hypes’ beschrijven. Het laat onverlet dat veel mensen zonder B12-tekort dezelfde lastige aspecifieke klachten hebben, die we ook niet willen ontkennen, maar die een andere aanpak vragen. Lara Harmans, nieuwsredacteur NTvG

Ik meen dat dit een slecht excuus is voor hoe vitamine B12-tekort patiënten bejegend worden. Sowieso zijn er rond elke ziekte mensen te vinden die er angst voor hebben, aan zelfdiagnostiek doen en de zorg overvragen. Zoals er bij elke ziekte wel een arts te vinden is die een afwijkende visie of werkwijze op na houdt. Dat kan niet een reden zijn om een ernstige ziekte te bagatelliseren, zieken te schofferen, artsen als kwakzalvers weg te zetten en een geneesmiddel onder kwakzalverij te scharen.

Er mag bovendien wel eens nagedacht worden over welke consequenties dit soort artikelen hebben voor artsen en nog meer patiënten. Er is een duidelijke en belangrijke reden dat er vanuit artsen, organisaties en patiënten meer aandacht is gekomen voor vitamine B12 tekort. Omdat de kennis over deze ernstige ziekte vrijwel uit de medische opleiding dus uit de spreekkamer verdwenen is. Daardoor de diagnose vitamine B12-tekort te vaak gemist wordt of behandelingen van dat tekort te vaak verkeerd ingezet wordt. Waardoor vitamine B12-tekort patiënten ondanks een goedkoop en 100% effectief geneesmiddel onnodig neurologische schade oplopen, gehandicapt en arbeidsongeschikt raken en er zelfs jaarlijks enkele patiënten overlijden. Een akelige, destructieve ontwikkeling die door dit soort artikelen in stand wordt gehouden. Dat kan en mag toch niet de bedoeling zijn van een vakblad als het NTvG.

Persoonlijke noot. Dit soort artikelen en gedachten hebben zwaar bijgedragen aan wat er in mijn leven zo extreem mis is gegaan. Vooral artsen die achter deze manier van spreken over ziekte en zieken staan, wil ik vragen mijn levensverhaal eens te lezen.

Comments (2)



Sorry als ik u niet doorgelaten heb

Er is een tijd geweest dat ik veelvuldig middels de commentaren hier lastig gevallen en bedreigd werd en soms gebeurd dat nog steeds. Daarom heb ik dit weblog zo ingesteld dat van iedereen de eerste reactie in moderatie terecht komt om goed (of soms af) te keuren voor plaatsing. Over het algemeen zie ik de reacties dezelfde dag dat ze geschreven zijn en zit er weinig vertraging in het geplaatst worden.

Zojuist vond ik echter enkele commentaren die mijn mail nooit bereikt hebben of anderszins in beeld zijn geweest. Op een of andere manier zijn ze onzichtbaar blijven hangen en daarom nooit doorgekomen. Het betreft vier reacties van langer geleden, tot anderhalf jaar terug.

Heb ze gelezen en alsnog doorgelaten maar dat is rijkelijk laat natuurlijk. Bij deze mijn excuses aan de mensen die de moeite hebben genomen te reageren en hun reactie niet terug hebben kunnen zien hier. Zal in het vervolg vaker in de verschillende filters kijken zodat dit niet meer gebeurd.

Comments (2)



U helpt ons meer dan u (misschien) denkt

De mensen die mijn levensverhaal hebben gelezen, zullen waarschijnlijk wel begrijpen dat ik ladekasten vol slechte herinneringen in mijn hoofd heb zitten. In de zorg is elke hulp me tot mijn veertigste vol geweigerd en dat mijn omgeving destijds eveneens niet erg hulpvaardig te noemen was, is een understatement. Ik heb zo het grootste deel van mijn leven mezelf moeten zien te redden, in de relatie met mijn ex zelfs eenzamer dan als ik alleen in een hutje op de hei had gewoond. Dat is wel veranderd de laatste jaren maar diep, langdurig trauma haal je niet zomaar uit de mens.

Heel eerlijk vond ik het alleen daarom al ontzettend moeilijk om de crowdfunding actie te starten en bekenden en onbekend om hulp te vragen in de vorm van donaties en delen van de actie. Hoewel ik eerder openhartig over mijn leven heb verteld aan wie het wil lezen, voelde ik me daar nu plotseling erg kwetsbaar mee. Ik was stiekem best bang voor negatieve reacties zoals ik die vroeger zoveel heb moeten incasseren. En ik voelde me gewoon lomp, om hulp vragen zonder er iets tegenover te kunnen zetten. Ik durfde er ook niet veel van te hopen. In mijn hoofd hebben andere mensen ergere problemen en stiekem heb ik blijkbaar nog steeds intens het gevoel dat ik het niet waard ben om naar om gekeken te worden.

Gelukkig heb ik het toch aangedurfd. Want de start overtrof al mijn (onze) verwachtingen. Vanwege de donaties die ons na twee en halve week al op 43% van ons streefdoel hebben gebracht, wat echt fantastisch is. Mensen die het ons gunnen uit de problemen te blijven en daar iets voor kunnen en willen missen, hoe lief is dat. Maar ook alle lieve, bemoedigende, warme berichtjes bij de donaties, op Facebook, Messenger, Twitter, de mail en hier. Ik heb bijna elke dag wel een keer de ogen uit mijn hoofd zitten huilen dat er zoveel lieve mensen zijn.

Het voelt als een onverwachts en supermooi cadeau wat we krijgen. Uw bijdragen groot of klein gaan ons wat dat betreft niet alleen in financieel en praktisch opzicht door de komende periode heen helpen. U helpt ons ook een beetje verder te herstellen van trauma. Dat is meer waardevol dan ik met woorden kan uitdrukken.

We zijn geen stichting en in verband met belastingaftrek niet erg interessant. Hopelijk wil u blijven doneren maar ook verder delen zodat de actie aandacht blijft krijgen, helpt u ons ontzettend mee.  Veel liefs en blijf veilig.

Comments (0)



CiNNeR vraagt om uw hulp

Dit is een plek om mezelf te uiten, anderen mogelijk erkenning en herkenning te kunnen geven en soms om te informeren of te pogen anderen te helpen. Voor mijzelf hulp vragen, vind ik moeilijk en doe ik normaal niet snel. We hadden echter al flink wat problemen opgestapeld liggen en nu met de coronacrisis erover heen, zijn onze reserves en al onze opties om het komende half jaar met een dak boven ons hoofd uit de schulden en problemen te blijven, uitgeput. We hopen en verwachten over een half jaar onszelf weer enigszins te kunnen redden. Om daar aan te komen, hebben we in de tussentijd uw hulp hard nodig. Dus heb ik besloten me over al mijn schroom heen te zetten en ben ik een crowdfunding actie gestart. In de hoop dat u misschien een donatie wil geven en mee wil helpen deze actie zoveel mogelijk te verspreiden om de actie tot een succes te kunnen maken.

De actiepagina kunt u hier vinden. Rechts is een doneerknop te vinden van het platform wat wij gebruiken. Dit is de tekst (van de actiepagina) met uitleg wat er aan de hand is:

“Wij hebben ons ondanks vele problemen, ziekte en handicaps altijd redelijk kunnen redden. Nu door de coronacrisis dreigen we echter snel diep in de problemen te raken. Wij willen u daarom om uw hulp vragen.

Mijn achtergrond
Tot mijn veertigste heb ik het omgekeerde van Munchhausen by Proxy meegemaakt. Vanaf mijn vijfde levensjaar zijn klachten, problemen en beperkingen van de ziekte van Charcot Marie-Tooth – een erfelijke, progressieve spierziekte waar geen behandeling voor is – bestempeld als niets anders dan aanstellerij en aandacht trekken waar geen aandacht aan besteed mocht worden. Hierdoor is structureel zorg, hulp en hulpmiddelen geweigerd en werd ik onder verbaal en fysiek geweld gedwongen me gezond te gedragen en voor te doen. Dit heeft mij steeds zieker en beperkter gemaakt. Pas op mijn veertigste in 2012 kwam aan het licht dat ik nooit een aanstelster geweest ben maar overleefd heb met een spierziekte waar langs mijn leven aandoeningen en complicaties bij gekomen zijn. Mentaal een verpletterende klap, ik heb er een complexe post traumatische stress stoornis aan overgehouden en worstel daar nog mee. Fysiek is eveneens veel schade ontstaan die niet meer ongedaan gemaakt kan worden. Vanaf 2002 ben ik arbeidsongeschikt geraakt en dat zal helaas niet meer veranderen.

Nu is er mijn lieve man die me altijd gesteund, geholpen en verzorgd heeft, ook in financieel opzicht. We hebben het nooit breed gehad maar voldoende inkomen om rond te komen, zorgkosten te betalen en een bescheiden huis met lage hypotheeklasten te kunnen kopen.  Zaken als vakantie of eens een keer wat leuks als uit eten gaan, behoorden vaak al  niet tot de mogelijkheden  door hoge zorgkosten en beperkt budget.

Hoe ons probleem is ontstaan
Onfortuinlijk belande mijn man eind november 2019 in de ziektewet. We wisten dat het herstel wel enige tijd zou duren en met een flexibel contract volgde twee maanden later helaas ontslag. Zijn inkomen werd daardoor fors lager. Niet meteen een man overboord. De behandeling van mijn man zou eind februari opgestart worden, naar verwachting zou hij dan in juni of juli wel weer kunnen beginnen met solliciteren. De banenmarkt was goed en mijn man is sowieso nooit lang zonder werk geweest. We hadden geen reden te denken dat daar iets mis zou gaan. Omdat we nooit veel hebben kunnen sparen, hadden we niet veel reserve maar met goed opletten voldoende om een periode het verlies van inkomen op te vangen en rond te komen.

Toen brak de pandemie uit. De behandeling die opgestart ging worden, werd direct tot nader order uitgesteld. Mijn man valt in een risicogroep, ik val helaas in vier risicogroepen. Een reden om onszelf zoveel mogeljk terug te trekken en te isoleren om onszelf veilig te houden. De stress die de corona crisis met zich meebracht, maakte de situatie er niet beter op. Daar was niets aan te doen. In plaats van in juni vol goede moed te kunnen solliciteren naar een nieuwe baan, ontstond half juli pas de mogelijkheid de behandeling alsnog te starten. 

Inmiddels zijn de reserves helemaal op. Volgende maand zullen we niet alle rekeningen meer kunnen betalen, we moeten bovendien een maand zonder inkomen overbruggen. Mijn man kan nog niet aan het werk, ook niet parttime. Het solliciteren naar een nieuwe baan zal moeten wachten tot hij meer hersteld is, op zijn vroegst maart volgend jaar. Het is afwachten hoe goed de kansen dan zullen zijn. De epidemie plus de noodzakelijke maatregelen om het virus terug te dringen heeft de arbeidsmarkt geen goed gedaan en voorlopig zal het er eerder slechter dan beter op worden. Omdat hij nipt werkeloos was toen de corona crisis uitbrak, vallen we in geen enkele maatregel voor inkomenssteun. Het huis verkopen, kan ons niet helpen. De hypotheek is lager dan de gemiddelde huur voor een sociale huurwoning. Bovendien zijn er geen huurwoningen beschikbaar, laat staan een ruimte waar ik met mijn handicaps kan verblijven. We zijn dus zoals zoveel meer mensen onverwachts compleet tussen wal en schip gevallen.

Wij vragen u om uw hulp
De opties zijn uitgeput. Concreet moeten we een maand zonder inkomen en de andere maanden te weinig inkomsten door zien te komen. Daar komt bij dat belangrijke dingen in huis versleten zijn. Zo zijn onze matrassen vijftien jaar oud, slapen bezorgd mij inmiddels veel pijn. Daarom willen wij u om uw hulp vragen middels deze crowdfunding actie. Opdat we de periode tot mijn man kan solliciteren, kunnen overbruggen en niet wegzakken in schulden en problemen.

Bij voorbaat hartelijk dank dat u ons wil helpen en liefs,

Stefan & Cindy de Nijs”

Op de actiepagina maar uiteraard ook hier zal ik u op de hoogte houden hoe het de actie en ons vergaat. Wil u mee helpen de actie tot een succes te maken?




Comments (6)



Page 1 of 92

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft