Laat ik na zestien nogal sombere maanden en afgeschermd leven, starten met het positieve nieuws. Mijn man heeft een nieuwe baan! Ja dat is inderdaad iets te snel, hij was ook nog niet gestart met solliciteren. Maar dit werd hem nog net niet zo aangeboden, sluit goed bij hem aan, is dichtbij (niet meer zoals normaal uren in de file heen en uren in de file terug), in een week was alles al beklonken en voor in kon zinken wat er was gebeurd, is hij vandaag al gestart. Het zal nog wel even passen en meten worden maar kansen zijn er om te grijpen nietwaar? We moeten er allemaal nog even aan wennen behalve de hond, die verviel gek genoeg meteen in het oude ritme van anderhalf jaar geleden.
Komen we bij het volgende goede nieuws, de hond begint goed op te knappen! Het is een start maar toch. Had ik al verteld dat hij een akelige ontsteking in zijn nek had, na de antibioticakuur bleef er nog een naar uitziende bult over. Tot overmaat van ramp kreeg hij twee dagen na de kuur verschrikkelijk diarree die niet over ging maar waar na een paar dagen tot onze schrik bloed bij zat. Dus weer met spoed naar de dierenarts. Zal alle rottige details en de 101 wanhoopspogingen er iets van eten met of zonder probiotica in te krijgen, besparen. Zondag bleek een Rodi worst een schot in de roos en krijgt hij (niets te vroeg) weer genoeg voeding en voedingsstoffen binnen. En was dat al een klein feestje waard, vandaag kwam er nog wat slap maar heuse hondenpoep uit. Je kan maar ergens blij mee zijn inderdaad. Hij moet nog verder herstellen, terug wat in gewicht aankomen en het is even afwachten wanneer we een biopt van de bult kunnen laten nemen. Hopelijk blijft het een stijgende lijn, het ziet er in elk geval zonnig uit. Met bijzonder veel dank aan mijn lieve vriendin Annemiek. Die ik in geen jaren life gezien heb maar ontzettend lief en gul de dierenarts kosten op zich heeft genomen zodat we ons daar niet druk over hoeven te maken.
Tja en nu? We moeten financieel nog eventjes doormodderen tot de eerste salaris betaling eind juli. De tandarts afspraak heb ik maar even afgezegd tot die tijd (hopelijk red ik dat, ik heb nu geen kiespijn) en met de donaties die we tot nog toe hebben gehad, spant het er een beetje om of we het nipt gaan redden. Daarna wordt het nog veel inhalen. Ik slaap nu bijvoorbeeld bijna een jaar op de kapotte bank beneden omdat we mijn versleten matras nog niet hebben kunnen vervangen en we lopen op meer vlakken nog even achter de feiten aan. Maar dan komen we in elk geval weer zelfstandig rond en kunnen we langzaam proberen de dingen te vervangen.
Heb daarom besloten de donatie actie tot die tijd open te laten staan in de hoop dat er in het zicht van de haven misschien nog een klein beetje hulp binnen komt. Wil wel alvast iedereen die ons tot hier heeft gedragen, onnoemelijk bedanken. Zonder uw hulp was het vorig jaar al finaal mis gegaan en waren we gewoonweg verdronken in de financiële problemen bovenop de coronacrisis. Problemen waar we waarschijnlijk in geen jaren meer uit gekomen waren en heel eerlijk, problemen die ik mentaal na al mijn trauma er niet meer bij had kunnen dragen.
Heel veel dank en liefs,
Cindy & Stefan
Category: Lijflog Page 1 of 92
Na mijn hulpvraag in oktober vorig jaar heeft u ons met velen financieel en emotioneel door zeven corona maanden heen geholpen en daarvoor zijn we innig dankbaar! En de binnen gekregen donaties zijn nog echt niet op. Het streefbedrag is alleen nog niet gehaald en we hebben bovendien een paar hobbels in de weg niet aan zien komen. We hebben dus nog een stukje te gaan. Laat ik, voor ik u nogmaals om hulp durf te vragen, een update geven.
We waren blij toen vorig jaar na maandenlang uitstel vanwege corona en de eerste ‘intelligente’ lockdown, de behandeling van mijn man alsnog ingezet kon worden. Wellicht nogal naïef hadden we in gedachten dat het verder redelijk probleemloos zou verlopen. Het bleek echter al snel dat door allerlei maatregelen alles anders georganiseerd moest en een en ander trager verliep dan normaal de bedoeling. In het najaar ging het bovendien mis met de besmettingscijfers en ziekenhuisopnames. We kwamen in een tweede soort van lockdown terecht en dat had wat invloed, de behandeling werd voor de tweede keer gepauzeerd. Dit jaar kwam er nog een gevalletje pech langs fietsen, de behandelaar moest in quarantaine waardoor er een derde pauze ingelast werd. De stress van de coronacrisis maakt een herstelproces al niet makkelijker, de noodzakelijke pauzes hakten er flink in. Het gaat echt de goede kant op maar de ziektewet is inmiddels al verlengd en het duurt enige maanden langer dan voorzien voor mijn man weer aan de slag kan.
Dan zijn er nog wat gebeurtenissen waar iedereen wel eens tegen aan loopt en in een normale situatie geen probleem geweest zou zijn. Er ging een kraan kapot en niet veel later het expansievat van de cv-ketel. Dingen die we gelukkig zelf konden vervangen maar niet mee gewacht kon worden. Een probleem met de riolering konden we helaas niet zelf oplossen. Al lang geen kleding meer gekocht, ging zo’n beetje alles tegelijk tot ondergoed aan toe kapot, daar hebben we ook een klein beetje geld aan moeten besteden. Zelf werd ik ook een korte periode ziek, wat me op vlak van vitamine deficiënties (mijn lichaam neemt veel vitamines en mineralen niet goed of helemaal niet op) terug naar start bracht. Ben nog steeds bezig met stoffen aanvullen maar op mijn vitamine B12 injecties na, worden vitamines en mineralen – ook al zijn ze op recept – niet meer vergoed door de ziektekostenverzekeraar. De dag na mijn verjaardag viel er een stikoude vulling spontaan uit mijn kies (ja, het was Bevrijdingsdag) en inmiddels heb ik toch maar een afspraak bij de tandarts gemaakt. Helaas bij een nieuwe praktijk. Onze eigen tandarts bleek niets met corona maatregelen te hebben en postte zelfs een foto waar hij in een drukke wachtkamer patiëntjes knuffelt(!). Dat ik mezelf als risicogroep zo veilig mogelijk wil houden, werd wat lacherig ontvangen dus een andere praktijk was geen wens maar wel noodzaak. Hopelijk kan het even opgelapt worden en kan ik langer wachten voor ik er verder iets aan moet laten doen. Onfortuinlijk kreeg de hond een griezelige, snel groeiende bult in zijn nek. Niet iets waar we mee durfden te wachten. Het bleek een forse ontsteking te zijn en het lijkt nu met antibiotica de goede kant op te gaan. Het is even afwachten of we nog een keer terug moeten om een biopt te laten nemen van de bult die er nog wel zit. Allemaal geen onoverkomelijke problemen dus maar in deze situatie komt alles wat geld kost erg rot uit.
Waar we tot slot nog tegen aan gaan lopen is wat voor meer mensen lastig is. Ziektewet van het UWV wordt niet per maand maar per week uitbetaald (en betaald geen vakantiegeld uit in mei). Vorig jaar om alles zo lang mogelijk te rekken en omdat sommige maanden knullig uitkomen met weekbetalingen, zijn we rekeningen in de lopende maand gaan betalen. Dat is op zich niet erg. Alleen komt er een moment als mijn man (hopelijk snel) een baan vindt of over moet naar de WW, dat er weer eind van de maand betaald wordt. In de praktijk betekent dit dat we zijn inkomen een maand zullen missen. Iets wat we alleen met donaties op zullen kunnen vangen.
Daarom willen we iedereen die we kennen of dit leest brutaal nogmaals vragen om het laatste stukje hulp. De actiepagina kunt u hier vinden (en in dit weblog rechts). Wat u kan missen, grote en kleine donaties, alles helpt ons weer wat verder zonder extra schulden en problemen door deze toch al moeilijke periode te komen. Ik wil u niet alleen om donaties vragen maar ook om hulp bij deze doneeractie. Mijn bereik is beperkt en ik bezit geen grote netwerken om de actie veel bekendheid te geven. Hopelijk wil u een donatie doen maar dit ook delen via elke weg mogelijk (en misschien zelf iets erbij schrijven).
Alvast zeer hartelijk bedankt voor uw hulp en veel liefs,
Cindy en Stefan
Voordat mensen denken dat mijn huisarts een idioot is. In zijn bomvolle praktijk met 2500+ patiënten, heeft hij slechts twee mensen vaccinatie tegen corona afgeraden. Ik ben een van die mensen. En nee, dat was niet zomaar een advies. Ja hij had een uitgebreide onderbouwing. Nee ik ga geen second opinion zoeken bij een arts die mij hooguit minder goed kent en minder van mijn medische verleden weet. En voor de mensen die ongerustheid voelen, het probleem zit niet in het vaccin maar in mijn lichaam en hoe dat reageert – slecht reageert – op van alles en nog wat.
Hoewel ik zelf al sterk twijfelde of ik wel gevaccineerd zou kunnen worden, kwam het advies van de huisarts (in samenspraak met de apotheker) het vooral niet te doen toch loeihard binnen. Niet door zijn woorden eigenlijk. Meer omdat mijn bubbel uit elkaar lijkt te vallen van feestelijkheden en euforie dat men binnenkort aan de beurt is, een afspraak heeft gemaakt, de eerste prik heeft gekregen, onderweg is voor de tweede of nog steeds dolgelukkig is eeder al gevaccineerd te zijn. Dag in dag uit word ik geconfronteerd dat ik er naast grijp, iets onnoemelijk mis, een sukkelaar en een pechvogel ben. Gevaccineerd worden is de nieuwe trouwdag of geboorte van een kind, zo komt het inmiddels over.
Een confrontatie die mijn wereld steeds griezeliger doet lijken. Het is alsof er twee smaken zijn, vaccineren of de pijp uit gaan. Of toch minstens zeer ernstig en langdurig ziek worden, alsof ik nog niet genoeg mankeer. Dat is niet de realiteit weet ik wel. Ik heb ondanks risicofactoren prima kansen om gewoon door een corona besmetting heen te fietsen en waarschijnlijk ben ik er al een maal doorheen gefietst. Gelukkig maar. Want er lijkt ook een flinke portie wensenken mee gevaccineerd te worden. Hoewel men heus wel weet dat je vaccineren niet voor een ander doet, dat vaccinatie de verspreiding reduceert maar beslist niet tegen houdt, dat er geen groepsimmuniteit kan ontstaan ook niet als een meerderheid van de bevolking wel gevaccineerd is, dat er varianten rondwaren waar vaccins minder vat op hebben/mindere bescherming tegen is, er nog meer varianten en verspreiding zal komen uit landen waar voorlopig nauwelijks tot niet gevaccineerd kan worden, bescherming drie maanden na volledige vaccinatie weer af neemt en er na een maand of negen tot een jaar waarschijnlijk niet veel bescherming meer over is (én niet iedereen elk jaar gevaccineerd zal worden), we vooralsnog kinderen niet vaccineren maar die wel schade kunnen overhouden en vaker #LongCovid (langdurig covid) oplopen dan NL tegen beter weten in pretendeert, er een grote groep mensen bestaat die door ziekte of medicatie een niet werkend immuunsysteem heeft waardoor vaccinaties nauwelijks of helemaal geen bescherming geven, mensen die allergisch gereageerd hebben op de 1e prik en niet meer gevaccineerd mogen worden en mensen als ik die bij voorbaat buiten de boot vallen, wordt gedaan alsof dit allemaal niet bestaat. Deskundigen en farmaceuten zijn enthousiast dat hun vaccin voor 70% werkt bij specifieke varianten terwijl dat betekent dat voor groepsimmuniteit zo’n 110-120% van de bevolking gevaccineerd zou moeten worden om iets van groepsimmuniteit op te bouwen (en idd, dat kan dus niet) en meer mensen pech zullen hebben dat het vaccin niet zo goed werkt als ze hopen. Vaccins die door het ijs zakken bij die varianten, worden compleet genegeerd. Journalisten vragen wanneer (zeer binnenkort) de anderhalve meter regel los gelaten zal worden. Er is een roep om het voortgezet onderwijs zonder maatregelen nog even zes-zeven weken open te gooien. Na de laatste persconferentie zijn er meer boekingen voor buitenlandreizen gedaan dan in 2019 toen er nog geen pandemie speelde. Ik verneem dat in winkels, supermarkten etcetera veel mensen geen mondkapje meer dragen, ze denken nu al dat het niet meer nodig is. Zie mensen feestjes, samenkomsten en knuffelsessies plannen. Oftewel Nederland wordt met een feestmuts op op met de dag onveiliger en de kans dat het in het najaar ondanks een goede vaccinatiegraad alsnog mis gaat, wordt steeds groter.
En dan is er nog een akelig dingetje. Vaccinatieprogramma’s werken met een registratiesysteem waarin slechts twee categorieën opgenomen zijn: vaccineren of weigeren. Of je nu zelf een vaccin weigert of om redenen (nog) niet gevaccineerd kan worden, alles en iedereen zonder vaccin wordt bestempeld tot ‘weigeraar’. Dat is niet alleen vervelend stigmatiserend, het plaatst de groep mensen die niet gevaccineerd kúnnen worden compleet buiten beeld. Niet belangrijk meer, geen bestaansrecht, niet de moeite om nog enige aandacht aan te geven. Gemakkelijk gemaakt door ons te bestempelen als ‘weigeraar’. Immers weigeren impliceert dat gevolgen eigen schuld zijn. Dat er geen andere oplossing gevonden hoeft te worden want ‘je hebt geweigerd’. Testen? Mag je zelf betalen, had je maar niet moeten ‘weigeren’. Veilig gehouden worden in het kader van volksgezondheid? Niet nodig, je bent een weigeraar. Eigen schuld, kssst ga weg!
Tot slot wordt de sfeer er in Nederland niet beter op. Mensen zonder ook maar een flinter medische kennis menen zeker te weten dat er geen medische omstandigheden zijn om niet te vaccineren. Of stellen onomwonden dat mijn huisarts volkomen getikt is. Denken dat het een oplossing is een andere arts te zoeken, net zo lang tot ik er een vind die mijn medische omstandigheden en ziekten negeert en wel wil vaccineren(?). Enigen eisen mijn gehele medische dossier in te mogen zien, doorgaans om aan te tonen dat ik zou liegen dat ik blauw zie. De laatste weken ben ik verschillende keren uitgemaakt voor antivaxxer en complotgekkie met de nodige mute en blocks. Je zou bijna denken dat ik andermans vaccinatie tegen houdt.
Vind het ontzettend moeilijk mijn weg hierin te vinden. Ik heb acht jaar met en zonder revalidatie en therapie aan mezelf gewerkt om met mijn trauma’s te kunnen leven en me minder onveilig in een minder vijandige wereld te gaan voelen. Om nu hierin te belanden. Opnieuw onveilig, opnieuw niet gezien en niet belangrijk geacht, opnieuw een vijandige wereld. Deze keer is de vijandigheid bovendien vermomd in een omgeving die door vaccinatie ongemerkt en onbedoeld een voor mij gevaarlijk virus cadeau kan geven. In een land met een vijandige overheid die verspreiding van dit virus voorstaat. Immers zolang er ruimte op de IC is, is het is de bedoeling dat de mensen gevaccineerd óf ziek worden. Een streven waar veel voor ingezet en aangewend wordt.
Weer een blog die ik niet positief weet te eindigen. Sorry, het is niet anders.
Voor de zekerheid: ik ben voor vaccinatie en heb het in deze alleen en uitsluitend over mijn eigen persoonlijke en uitzonderlijke situatie.
Van een halve oxazepam raakte ik op hart en longen na voor twaalf extreem angstige uren geheel verlamd. Met een bloedverdunner kwam ik met een breed scala aan neurologische problemen op de eerste hulp terecht. Hoewel ik de pillen slechts vijf dagen heb geslikt, hield ik overigens nog anderhalf jaar problemen. Van een hormoonzalf superdun opgesmeerd op een klein plekje op mijn been, sloeg mijn zenuwgestel – al getraineerd door een neuromusculaire ziekte – zo op hol dat mijn evenwicht het een halve dag begaf, mijn zicht vaag werd en ik me mocht verheugen op een pijnaanval van 24 uur. Van Prednison veranderde ik van iemand met een grote hang naar leven in een suïcidaal wrak op suïcide watch.
Het zijn maar enkele voorbeelden die laten zien dat mijn lichaam en medicatie vaak niet goed samen gaan. Volstrekt willekeurig en het kan net zo goed prima gaan. Waar veel mensen omvallen van een tramadol bijvoorbeeld, voel ik me daar prima mee en anders niets. Vaker gaat het echter mis. Ik krijg precies de zeldzame bijwerkingen uit de bijsluiter of een reactie die in geen enkele bijsluiter opgenomen staat. Het komt dan ook waarschijnlijk niet zozeer door de medicatie maar door mijn lichaam. Het reageert alsof ik enorm over doseer, allergisch of intolerant zou zijn of mijn systeem medicatie te lijf gaat alsof het vergif is. Overigens niet alleen medicatie, ook allerhande soorten lijm, schoonmaakmiddelen, stoffen die in de bouw worden gebruikt en voedingsmiddelen willen vaak de gekste reacties geven. Niemand lijkt te weten hoe dit precies wordt veroorzaakt. Mijn eigen theorie (en die van de revalidatie arts) is dat veertig jaar met escalerende gezondheidsproblemen zonder een flinter zorg en extreme overbelasting een en ander in de war heeft geschopt. Of extra alert heeft gemaakt, ik vertoon nogal sterke immuunreacties.
Je zou denken dat er flink rekening mee gehouden wordt en dat is ook lange tijd zo geweest. Tot de laatste jaren. Zorgmedewerkers hebben tijd gebrek, elektronische patiëntendossiers blijken vaak een puinhoop te zijn en van de patiënt wordt eerder minder dan meer voor kennisgeving aangenomen. Steeds vaker krijg ik middelen voorgezet die ik uitdrukkelijk niet kan en mag hebben, geeft de computer bij de apotheek geen signaal af of wordt op basis van niets gedacht dat ik vast overdrijf en het ‘wel los zal lopen’. De laatste keer dat ik opgenomen was met een klein hartinfarct moest ik elke dag in conflict omdat vooral artsen horende doof en ziende blind lijken. Een soort medicatie glipte er ook bij mij doorheen met de nodige problemen tot gevolg. Het maakte me doodsbang. Wat als ik een keer niet ontzettend alert ben op wat me in een potje onder de neus of via een buisje in een infuus geduwd wordt?
Na de Mexicaanse griepprik is het ook op dat vlak een aparte aangelegenheid geworden. Hoewel het wellicht niets met de Mexicaanse griepprik te maken heeft gehad en het tijdstip ook stom toeval kan zijn, zijn er sinds dat jaar problemen ontstaan met de jaarlijkse griepprik. Van de prik ervaar ik intens de bijwerkingen en niet voor een tot drie dagen maar enige weken. De eerste twee jaar was de gedachte nog dat ik stomtoevallig al een griepje onder de leden had toen ik gevaccineerd werd maar niet alleen bleef het zich herhalen, het hield steeds langer aan. Van anderhalf naar twee naar drie tot uiteindelijk vijf weken. Koorts, spierpijn, duizeligheid, misselijk, diarree, grieperig gevoel, heesheid, akelig voelen en daardoor een flinke dip in bestaande aandoeningen waar ik normaal al mee rond zeul. Een ‘beetje last van de prikplek’ mond steevast uit in een pijnlijke, rode en gezwollen bovenarm, Daarna heb ik het niet meer aangedurfd en is de huisarts de griepprik gaan ontraden. (Gek genoeg blijken veel meer mensen opgescheept te zitten met dit probleem, aldus mijn huisarts. We vallen niet op omdat we van de lijst gehaald worden en dus geen bijwerkingen meer melden waardoor het als zeldzaam probleem bestempeld blijft worden.)
En nu is er dan corona en (gelukkig) corona vaccins. De vector vaccins konden meteen geschrapt worden, het blijkt contra geïndiceerd te zijn vanwege een allergie voor een van de hulpstoffen. Een tijd zag het er naar uit dat ik dan niets zou krijgen. Inmiddels gloort er hoop dat ik voor het mRNA vaccin van Pfizer in aanmerking zal komen. Alleen, durf ik dat wel aan?
Het is een probleem waar ik niet uit kom. Van Pfizer zelf en in het buitenland heb ik begrepen dat het gezien mijn rijke historie aan extreme en zonderlinge reacties op medicatie wordt afgeraden het vaccin te nemen. In Nederland is dat anders. Hier worden bijwerkingen stevig gebagatelliseerd en is de redenering zonder meer ‘COVID is levensgevaarlijk dus neem het risico met het vaccin maar’. Naast het zonderlinge idee dat anafylactische shock de enige reactie is die kan optreden en verder alleen ‘milde bijwerkingen’.
Zelf zou ik normaal gesproken denken het vaccin niet te nemen om mee te kunnen varen op (enige mate van) groepsimmuniteit. Mijn omgeving wil zich massaal laten vaccineren en dat is fijn. Helaas is de vaccinatiestrategie een enorme puinhoop, vaccineren we vooralsnog jongeren tot achttien helemaal niet, blijkt de bescherming van vaccins na drie maanden vrij snel terug te lopen, gaan er al mutaties rond waar de vaccins minder goed tegen beschermen en verwacht men nog meer vervelende mutaties. Daar bovenop zitten we opgescheept met een mitigatiebeleid wat vaart op IC capaciteit. Wat inhoudt dat zolang er mensen op een IC kunnen belanden, het volkomen oninteressant gevonden wordt hoeveel het virus verspreid en wie er slachtoffer van worden of dood aan gaat. Dat is als het nog relatief ‘goed’ gaat, code zwart in de zorg staat alweer in de deuropening. Allemaal eng om als ongevaccineerde in rond te moeten lopen.
Het klinkt dus logischer om maar risico met het vaccin te nemen. Alleen welk risico neem ik? De bijwerkingen van dit vaccin zijn een stuk intenser dan van de griepprik en bijvoorbeeld vijf weken hoge koorts is niet iets waar mijn lichaam goed mee om kan gaan. Er is een goede kans dat ik allergisch ben voor PEG, de substantie waarmee het RNA deeltje in het lichaam wordt gebracht. Zo’n allergie is een contra-indicatie voor dit vaccin. Ik heb zo vaak reacties die niet in een bijsluiter staan, een nogal onzekere factor met een nieuw vaccin wat niet getest is op allerlei chronische aandoeningen. Het is bovendien niet voor niets dat de ontwikkelaar zelf het eigenlijk afraadt voor mensen zoals ik.
Andere overwegingen spelen ook mee. Bijvoorbeeld als er iets mis gaat, kan ik dan wel in een ziekenhuis terecht? Mijn zorg is al veertien maanden niet bestaand, de reguliere zorg is momenteel vrijwel geheel afgeschaald. En wat als de bescherming na drie maanden inderdaad rap afneemt of varianten zich niets aantrekken van de vaccinatie? Is het dan het risico nog wel waard eigenlijk?
Ik weet het niet, elk uur kan ik er anders over denken. Nu ben ik pas half mei of juni of later aan de beurt dus ik kan er nog even over piekeren. Maar ik betwijfel of ik tegen de tijd dat ik een afspraak kan maken, het wél weet.
Eigenlijk is het probleem dat we niet proberen in te dammen maar vol voor groepsimmuniteit gaan en het virus steeds harder door de bevolking gejaagd wordt. Een deel van de bevolking zich daar bovenop amper aan maatregelen houdt of zelfs helemaal niet in dit virus gelooft. Het daardoor steeds moeilijker word om onszelf veilig te houden voor het virus en we ook niet jaren afgeschermd van alles en iedereen kunnen blijven leven. Dus we zo gedwongen worden te vaccineren omdat dit in rampenland Nederland het enige is wat tenminste enige veiligheid biedt.
Het fijnste voor iedereen zou zijn als COVID muteert in een verkoudheid. Maar goed, het ziet er voorlopig niet naar uit dat dit zal gebeuren.
Groepen feestende mensen in een park of op het strand. Nagels gedaan, vers van de kapper, met de fiets, brommer, auto of openbaar vervoer daarheen gereisd. Ze staan in grote groepen dicht bij elkaar en tegen elkaar aan te praten, roepen, zingen en flirten met hapjes en drankjes in de handen. Vertellen over hun werk, familie, vrienden, sporten en dat ze zijn ‘ontsnapt’ uit hun huis, eindelijk wel eens naar buiten wilden of erger, volkomen suïcidaal zijn.
Willekeurige mensen in publieke ruimten. Sacherijnige blik en een mondkapje onder de neus of zwabberend ergens onder de kin. Zij zijn niet suïcidaal maar ‘heel erg coronamoe’. Ja dat moet wel waar zijn. Als je een mondkapje niet meer over je gezicht geschoven krijgt, dan moet je wel héél érg moe zijn.
Anderen zijn niet alleen moe maar vooral boos. Met spandoeken, megafoons en allerlei kritiek roepend, staan ze op het museumplein of het malieveld. De plek waar ze vorige week en vele weken ervoor ook hebben gestaan. Om te demonstreren tegen de dictatuur waarin zij menen gevangen te zitten. Deze mensen vind je overigens ook veel terug op Facebook, Youtube, Instagram en Twitter. Zij hebben de hoofdrol in zelfgemaakte filmpjes waarin zij ik weet niet hoeveel kijkers vertellen dat zij monddood zijn gemaakt en hun mening niet mogen uiten.
Dan is er nog de groep die zegt dat ze zich wel redelijk aan maatregelen houden. Terwijl ze onderweg zijn naar hun werk en collega’s en hopen morgen de uitslag van hun PCR test te krijgen. Of ziek en positief getest zijn en in quarantaine zitten maar alleen even boodschappen doen, de hond uitlaten of die verjaardag echt niet af wilden zeggen. Mensen die een kleinere kans op besmetting op afstand in de buitenlucht vertalen in: buiten is de kans op besmetting nul. Die denken dat als ze gevaccineerd zijn weer mensen kunnen knuffelen (omdat zij zichzelf veilig wanen en de rest niet interessant is?). Plus de groep die zeker weten dat COVID-19 geen eng virus is maar een mild zomergriepje of meent dat mensen alleen zelf risico lopen en anderen niet hoeven te beschermen.
En ja, ik ben het helemaal met u eens. Al dit soort gedrag alsof er geen pandemie gaande is maar we met zijn allen in de Efteling leven, wordt mede veroorzaakt door een overheid met zwabberbeleid. Gericht op groepsimmuniteit die niet bereikt kan worden. Die weinig communiceert en informeert. De informatie die er wel is, is bovendien volkomen onduidelijk en bevat steeds veranderende, tegenstrijdige adviezen. Extra verwarrend is het praten over versoepelingen en vergezichten terwijl tegelijkertijd ziekenhuizen overlopen, reguliere zorg is afgeschaald, operatiekamers en eerste hulp posten sluiten en code zwart niet voor de deur staat maar in de deuropening post heeft gevat. En goed voorbeeld doet goed volgen. Met liegende politici die zelf geen benul lijken te hebben welke maatregelen ze uitvaardigen, kan je niet verwachten dat de gemiddelde burger urgentie voelt, doordrongen is van risico’s en belang of met Volksgezondheid in het achterhoofd leeft.
Maar toch. Hoe zijn we in hemelsnaam hier aanbeland? De meer kennis we hebben, de stommer ‘we’ lijken te worden. De groter de problemen, de minder er sprake lijkt te zijn van ‘samen’ en ‘de schouders eronder’.
Mij maakt het in elk geval angstiger en onrustiger dan ik vorig jaar al was. Gewoon. Omdat het vorig jaar al moeilijk was de zelf veilig te houden van een akelig en erg besmettelijk virus. Maar het in een maatschappij waar veel te veel mensen maar een dotje doen, nagenoeg onmogelijk wordt. Het is ook enorm vermoeiend. De alertheid die nodig is als je ook maar een stap buiten de deur doet. Sommigen vinden dat misschien overdreven klinken. Dat dacht ik zelf tot een tijd terug ook. Tot we een buurman tegen kwamen die eerst een praatje aanknoopte, een hoestbui kreeg en toen pas vertelde dat hij ziek was en een dag eerder positief was getest op corona. Vrienden die op zich heel voorzichtig waren en toch ziek werden omdat de kinderen het per ongeluk van school mee naar huis hadden genomen. Een tante die alleen met mondkapje en afstand houdend in de supermarkt was geweest, corona bleek te hebben (het is gelukkig mild gebleven). Zelfs als je oplettend bent en redelijk geïsoleerd leeft, is het inmiddels lastig jezelf veilig te houden.
We zijn geanimeerd in gesprek en ik wil een slokje drinken nemen. Als het glas bijna mijn lippen raakt, gooi ik spontaan de gehele inhoud in mijn gezicht. Terwijl de ginger ale uit mijn haren en van het puntje van mijn neus druipt, komt mijn man niet meer bij van het lachen. De kat gaat voor de zekerheid een eindje verderop zitten, de hond vindt me bijzonder lekker ruiken.
Nee, ik wilde niet ‘lekker gek’ doen. Ik ben behept met een neuromusculaire ziekte en in periodes heb ik erg last van spasmes/stuipen of ontbreekt het nogal aan coördinatie en motoriek. Dat is op zichzelf best lastig en soms uitgesproken vervelend maar goed, gelukkig levert het ook hilarische situaties op. Althans, ik en mijn omgeving kunnen er vaak hard om lachen. Als ik mijn boterham plots door de kamer gooi, de macaroni door de keuken vliegt, ik spontaan midden in de kerstboom donder, een reuzestap neem over een piepklein drempeltje of mezelf met het geven van een hand wil voorstellen aan een arts en hem tegelijkertijd per ongeluk tegen zijn schenen schop.
Toegegeven, soms levert het gemixte taferelen op. Zoals de keer dat ik viel en tegelijkertijd twee tassen boodschappen de lucht in gooide. Mijn man zei verschrikt ‘Wat doe je nou?’ Waarop ik zwaar de pest in snauwde “Ik ga er even bij liggen, nou goed!”. Hij heeft zich een kwartier staan te bescheuren (iets wat voorbijgangers die me kwamen helpen niet konden waarderen, aan hun boze blikken te zien). (Jawel, ik kon er later zelf ook om lachen). Of een andere keer in Moviepark Duitsland. Om de Halloween optocht goed te kunnen zien, was ik op een flinke verhoging gaan staan. Mijn evenwichtsorganen kregen alleen een hickup waardoor ik naar voren viel. In een reflex steek ik mijn armen uit om mijn val te breken, raak het achterhoofd van een mijnheer voor me en duw zo zijn gezicht vol in zijn broodje vlees, salade en saus. Snel probeer ik uit te leggen dat het een ongelukje is en mijn excuses aan te bieden maar van schrik en het zien van zijn gezicht vol saus en sla, schiet ik tegelijkertijd in de lach. Gelukkig accepteerde hij sacherijnig toch mijn excuses en konden we ons uit de voeten maken voor hij zich bedacht.
Sommige mensen zullen denken dat ik getikt ben waarschijnlijk. Een zomer liep ik met een flinke groep hondeneigenaren kletsend door het park. Uit mijn ooghoek zie ik onze hond bij twee jonge meiden op een bankje om aandacht en een hapje eten bedelen. Hij luisterde niet naar mijn roepen dus loop ik zo gehaast als ik kan er heen. Of eigenlijk kan ik dat niet. Als ik vlak bij hen ben, vallen de spieren van een been dan ook uit. Ik beland vlak voor hun neus op een knie, alsof ik ze een huwelijksaanzoek wil doen. En tja, ik ben een beelddenker. Terwijl twee paar zwaar opgemaakte ogen verschrikt en geërgerd naar me kijken, zie ik helemaal voor me hoe bizar dit eruit moet zien. Hysterisch lachend zeg ik ook nog dom “Ik ga jullie geen aanzoek doen hoor”.
Vanmiddag ontstond er op twitter een felle discussie over een filmpje van een cabaretière. Ze speelt elk filmpje een ander type en deze keer was dat iemand met spasmes die een make-up turorial geeft. Verschillende mensen waren er boos om geworden en iemand die zelf veel last heeft van spasmes had haar aangesproken op vermeend kwetsend zijn van het filmpje. De cabaretière reageerde met nog een filmpje waarin ze als hetzelfde typetje excuses aan bood. Dat viel in nog veel slechtere aarde.
Hoewel ik me de verontwaardiging over het tweede filmpje wel kan voorstellen en ik dat filmpje ook niet bijster grappig vond, viel me op dat de reacties ontzettend boos, fel en in mijn ogen nogal tegenstrijdig waren. Mensen die menen dat gehandicapten volledig gelijk zijn aan niet gehandicapten en evenveel mee tellen in de maatschappij, spraken tegelijkertijd uit dat handicaps niet gebruikt zouden mogen worden in sketches en (poging tot) satire omdat het mensen (gehandicapten) zonder meer zou kwetsen. Er kwamen bakken haat voorbij en er werd opgeroepen massaal te rapporteren om het filmpje en het liefst de cabaretière in kwestie van sociale media af te krijgen.
U voelt wel aankomen dat ik het hier niet mee eens ben. Sowieso denk ik dat er niet gelachen wordt om de handicap maar om de – in mijn ogen grappige – situatie die er uit voort kan komen. Humor is bovendien een van de manieren om met moeilijke dingen om te gaan, of het nu gaat om de handicap voor de gehandicapte of de ongemakkelijkheid die het zien van een handicap nu eenmaal vaak oplevert aan de kant van de niet gehandicapten. Mij geeft het in elk geval wat luchtigheid. Mijn inziens zou het verder goed zijn overal gehandicapten bij te betrekken. De zichtbaarder het is, de normaler het immers wordt. Tot slot denk ik ook wel enige hypocrisie te zien. De zwetende, etende, schreeuwende en nog meer etende dikke mannen uit Draadstaal worden veelal als ontzettend grappig gezien maar de vrouw met spasmes als typetje gebruiken zou uitsluitend kwetsend zijn.
Enfin, ik mengde me met mijn mening in de discussie. Niet met gestrekt been ofzo. Ik stelde wat vragen en gaf aan hoe ik er zelf in sta. Gelukkig kwamen er enkele normale gesprekken uit voort. Verbazingwekkend waren er meer die op wilden komen voor gehandicapten zoals ik maar dat deden door mij uit te schelden, zwart te maken, op negeren te plaatsen of te blokkeren. Direct en indirect werd ik bovendien weggezet als kwetsbaar, slachtoffer, kwetsbaar slachtoffer, zielig, een target, iemand die ontzien moet worden of iemand die humor per definitie niet aan zou kunnen. Ik zou verder een bitch zijn, het empathie-gen zou bij mij ontbreken en uiteraard vonden enkele mensen dat ik mijn bek moest houden. Niet gehandicapten legden me uit dat gehandicapten – opnieuw, zoals ik dus – het loodzwaar hebben, de handicap haten en deze door dit soort sketches pijnlijk in het gezicht geworpen krijgen, humor mentaal niet aan kunnen of zelfs met humor ‘kapot gemaakt worden’. Ow en het was geen humor maar ‘validistische pesterij’ zo werd me uitgelegd. Kortom, ik moest het verschrikkelijk vinden en als ik het niet verschrikkelijk vond, was ik een kutwijf.
Gelukkig kan ik daar met mijn zwarte gevoel voor humor ook om lachen.
Hoewel ik de wereld middels deze plek op het web verteld heb over intens traumatische gebeurtenissen in mijn leven (onder andere hier, hier en hier) en veel mensen denken dat ik erg (absurd) openhartig ben, heb ik alleen de grote lijnen geschetst. In behapbare en hopelijk voor de lezer enigszins te bevatten stukken. Er is meer gebeurd, er zijn zelfs nog andere trauma’s geweest. Het is niet dat ik daar niet over wil vertellen, dat wil ik eigenlijk heel graag. Eerder denk ik dat mensen het waarschijnlijk liever niet lezen. Buiten dat is het veel en veel te veel om in weblogs vorm te kunnen geven. Om een voorstelling te maken. In 2016, ik werd dat jaar vijfenveertig , kreeg ik van mijn een na laatste (en enige slechte) traumatherapeut opgedrongen thuis alles aan trauma en gebeurtenissen op te schrijven en aan hem te mailen. Hoewel ik dat verschrikkelijk vond om in mijn eentje thuis te moeten doen, liet ik me overhalen door de misleidende gedachte dat het goed voor me zou zijn. Vier, vijf keer per week, enige uren per keer in mijn ergste herinneringen afdalen en achter elkaar door typen zonder op de vorm, presentatie of spelfouten te letten. Om rauw aan hem te mailen in plaats van te (kunnen) vertellen. Terwijl het steeds slechter met me ging, heb ik het ruim acht maanden vol gehouden. Ik was met schrijven pas op mijn achtentwintigste aangeland met nog vijftien jaar te gaan. En nog meer verziekt en in crisis dan voor ik in therapie kwam. Achteraf bezien geen wonder. Het kan niet gezond zijn om alleen thuis, zonder professionele begeleiding of benodigde handvaten week in week uit afschuwelijk trauma her te beleven. Ik ben toen met het bewust herbeleven en schrijven gestopt en korte tijd later heb ik een andere traumatherapeut gevraagd en gekregen. Zij heeft het hele dossier inclusief een absurde stapel mails gekregen en direct onder verontschuldigingen verteld dat ze het niet had gelezen en dat ook niet zou doen. Het was teveel. Eigenlijk is dat het verhaal van mijn leven ook. Veel en veel te veel alles overschaduwend trauma.
Nu heb ik daarna op sommige trauma’s EMDR gekregen, wat veel goeds bracht. Ik heb daarnaast deels goede en deels destructieve therapie gehad waarna het voortijdig stopte omdat de laatste traumatherapeut ergens anders ging werken. En ik liever zonder therapie dan met een slechte therapeut verder ging. De jaren erna heb ik zonder professionele hulp snoeihard aan mezelf gewerkt. Alles bij elkaar wierp het zeker vruchten af. ‘Normaal’ zal ik niet worden maar eind 2018/begin 2019 ging het wel veel beter met me. Zo goed eigenlijk dat ik besloot het aan te kunnen een nieuwe start te maken met een hopelijk rustiger, normaler en bovenal leuk leven. Dat ging alleen anders dan gewild. De omstandigheden werden lelijk, er was meer stress dan ik aan kon en maart 2019 kreeg ik een hartinfarct. De derde in veertien jaar. Weer klein en weer geen permanente schade gelukkig. Waarschijnlijk had ik met wat hulp en revalidatie in redelijke termijn weer op de been kunnen zijn. Alleen ging er door een samenloop van slechte omstandigheden in de zorg en één kloterige arts onnoemelijk veel mis. Al mijn oude coping mechanismen moesten weer aan de oppervlakte komen om mezelf veilig te houden van verstrekkende missers met medicijnen die ik niet mag hebben en ingrepen die door de neuromusculaire ziekte en enkele complicaties niet mogelijk zijn. Een hartkatheterisatie werd te midden van alle missers een ultieme nachtmerrie. Ik ben er – mede dankzij geweldige verpleging – doorheen gekomen en in tegenstelling tot de eerste veertig jaar van mijn leven, heb ik deze keer van allerlei zorgverleners en medewerkers bij elke misser stapels excuses ontvangen. Alleen was het leed toen al geleden. Mentaal heeft het een ronduit verwoestende uitwerking gehad. Ik ben opnieuw getraumatiseerd en tegelijkertijd gehertraumatiseerd geraakt. Iets waarvan ik pas eind januari 2020 het gevoel had dat ik misschien weer voorzichtig kon beginnen met opkrabbelen. Op weg naar dat leukere leven waar het wel eens van mag komen, al zeg ik het zelf.
Ja inderdaad. Nog geen maand later kwam de coronacrisis in beeld. Omdat mijn man in een en ik in vier risicogroepen val voor een ernstig verloop van COVID-19, zijn we zo geïsoleerd mogelijk gaan leven om ons zo veilig mogelijk te houden. Ik doe sindsdien niets meer zelf buitenshuis, ga nergens meer op visite en ontvang niemand. Mijn wereld bestaat uit ons huis en een stukje wijk met park waar we met de hond lopen en af en toe kletsen met buren en hondeneigenaren. En internet, de hemel zij dank voor het bestaan van internet met lieve mensen tussen de trollen. Al mijn zorg is afgeschaald, nog steeds. Het was extra pech dat mijn man korte tijd daarvoor in de ziektewet was beland en aan de start van de crisis zijn baan verloor, waardoor we in geen enkele corona regeling vallen. Bovendien zou zijn behandeling net gaan starten maar werd die door de crisis en lockdown maanden lang uitgesteld en moest vervolgens worden aangepast aan coronamaatregelen. De tweede lockdown stopte zijn behandeling weer. Inmiddels is het weer gestart maar met horten en stoten. Afgelopen week moest zijn behandelaar in quarantaine bijvoorbeeld. Kortom, waar we begin vorig jaar dachten dat hij snel weer hersteld en al zou kunnen solliciteren op een prima arbeidsmarkt en dat financieel wel op konden vangen, zorgde de pandemie ervoor dat herstellen veel moeilijker en solliciteren nu nog niet aan de orde is, alle financiële reserves allang op zijn en we moeten zien hoe de arbeidsmarkt het houdt.
Hoe het met mij gaat nu? Hoewel ik probeer elke dag iets leuks te doen, iets leuks te kijken, een leuk gesprek te hebben, te wandelen met de hond én minstens een keer voluit te lachen en ik blij ben dat ik samen met mijn man ben en het niet alleen mee hoef te maken, gaat het best wel kut. Fysiek ben ik stiekem behoorlijk achteruit gegaan en daar kan ik voorlopig nog geen hulp voor vragen/krijgen. Vooral valt het me mentaal verschrikkelijk zwaar. Nederland voert een absurd, onethisch en destructief mitigatiebeleid waardoor en de bevolking niet veilig wordt gehouden voor het virus en we maatschappelijk en economisch het schip in gaan. Volksstammen mensen vonden het al snel tijd mensen als mij dood te laten gaan of van huis en haard weg te halen om ergens weg te stoppen onder het misplaatste idee dat zij niet getroffen zullen worden en zo terug zouden kunnen naar ‘normaal’. Jawel, de supersnelle ontwikkeling van vaccinaties brachten een lichtpuntje. Tot ze er waren. Vanwege een contra-indicatie kan ik niet gevaccineerd worden en vooralsnog is het dan gewoon pech hebben en afwachten tot Nederland bij zinnen komt en het virus écht wil indammen. Iets wat ik op een dag als vandaag met rap stijgende besmettingen, ziekenhuiszorg die overstroomt en de verkiezingsuitslagen afgelopen week, voorlopg niet zie gebeuren
Ik heb daarom vooral veel moeite om wat toekomstperspectief voor ogen te houden. Plus eerlijk gezegd geen flauw benul hoe ik op deze manier in deze tijd onder deze omstandigheden positief een nieuw leven kan starten. Teveel tijd om thuis en in mijn hoofd te zitten, komt er steeds meer trauma terug naar de oppervlakte drijven. Eigenlijk merk ik dat ik veel meer getraumatiseerd ben dan ik mezelf lang voor heb gehouden en kunnen houden. Misschien is dat goed, iets met dat bewustwording de eerste stap naar beter is. Tegelijkertijd ga ik me er beslist niet beter van voelen, laat staan gelukkiger.
Niet schrikken. Het is niet dat ik naar de dood ga verlangen zoals ik eerder wel eens heb gedaan. In tegendeel, ik verlang ontzettend naar leven. Naar het einde van het coronatijdperk ook, zoals iedereen dat zal voelen. Er zit heus wel een einde aan de coronatunnel en we zullen er vast doorheen komen. Ik wilde gewoon even van me af schrijven.
En vragen, hoe gaat het met u?
Dus je hebt jezelf gemachtigd om voor je te gaan stemmen?
Om even voor mezelf op te komen. Ik had veel last van brainfog en wazig zicht door een allergische reactie. En nog steeds vind ik dat er een onlogische indeling is gebruikt. Er was ruimte voor mijn handtekening met direct eronder ruimte voor gegevens. Dan kwam er een stukje voorgedrukte tekst en dan ruimte voor de handtekening van de gemachtigde die zal gaan stemmen. Ik kon de tekst niet goed lezen en mijn brein volgde op automatische piloot het logisch lijkende pad, denk ik. Ik plaatste mijn handtekening, vulde mijn gegevens in, liet de ruimte voor de handtekening van de gemachtigde open en legde mijn stempas met mijn paspoort klaar voor mijn man om voor me te gaan stemmen.
Uit de verte hoor ik mijn man iets zeggen. Het dringt allemaal niet zo tot me door tot ik hoor “… dus heb ik niet voor je kunnen stemmen”. In een klap klaarwakker vraag ik wat er gebeurd is. Het blijkt dat ik een sukkel ben. Mijn handtekening stond op de goede plek, direct eronder had ik niet mijn gegevens maar zijn gegevens in moeten vullen. Logisch wel, mijn gegevens staan immers al op de voorkant van de stempas, waarom zou je die aan de achterkant nogmaals invullen?. En ik machtig mijn man. Althans, ik had dus mezelf gemachtigd met de handtekening van mijn man. De mijnheer in het stemlokaal vond het geen probleem om de naam even aan te passen, de rest van de gegevens zijn immers hetzelfde en het was zonneklaar dat ik mijn man had gemachtigd en mijn paspoort mee had gegeven. Maar het jonge meisje en tevens voorzitter van dit stemlokaal was onverbiddelijk geweest, dat mocht allemaal niet. De machtiging was ongeldig. Met een akelig extraatje. Volgens de voorzitter was mijn stempas daarmee ook ongeldig en moest deze in beslag genomen worden. Ik mocht dus ook niet alsnog zelf fysiek gaan stemmen!
Nu heb ik de laatste tijd erg veel last van post traumatische stress, baalde ik al dat ik als ‘kwetsbare’ niet per post had mogen stemmen (hoewel ik me nu afvraag wat voor puinhoop ik daar van gemaakt had) en had ik nog geen vier uur geslapen. En vind ik stemmen erg belangrijk. Ik heb dus tien minuten zitten balen en janken. Al dertien maanden afgeschermd leven, mijn wereldje superklein, afhankelijk van alles en iedereen en nu had ik ook nog mijn stem in dunne rook op laten gaan. De wereld was kut en ik voelde me oerstom.
Gelukkig was daar twitter (een zin die je niet snel verwacht waarschijnlijk). Zag iemand die mij volgt én verstand heeft van de kieswet wat er was gebeurd. En kon hij ons vertellen dat ik ten allen tijden mijn machtiging in kon trekken en mijn man mijn stempas weer mee naar huis had moeten krijgen. De twitteraar in kwestie adviseerde terug naar het stemlokaal te gaan om mijn stempas op te laten diepen. Mijn man stond al half met zijn jas aan toen hij me voor een tweede keer wakker maakte om me mee naar het stemlokaal te nemen. Moe, wankel en nerveus – ik ben al dertien maanden nergens meer geweest – maar vol goede hoop ‘rende’ ik mee de deur uit.
Het gaf even wat onrust, er werd met ik weet niet hoeveel mensen overlegd en gebeld maar na een kwartier bleek het opgelost te kunnen worden en kreeg ik mijn stempas. Yay! Ik moet zeggen dat het gelukkig zo veilig als mogelijk georganiseerd was. Mensen moesten met mondkapje buiten wachten, de enkelen binnen konden onderhand zes meter afstand houden en dan overdrijf ik niets. Mijn allergie voor handalcohol was geen probleem, er lagen netjes handschoentjes klaar. Mijn man kon in de buurt blijven. Handig voor het geval het wankelen over zou gaan in omvallen en om het rode potloodje voor me uit de verpakking te peuteren. Iets wat ik zonder handschoenen al moeilijk kan, laat staan met. Een beetje onzeker – mijn zicht was nog steeds niet helemaal goed en er zat een deukje in mijn zelfvertrouwen – checkte ik zes keer of ik echt de goede partij en de goede persoon had om het juiste vakje rood te kleuren. Het terug invouwen van anderhalf meter papier viel met mijn onhandigheid verbazingwekkend mee en na wat proppen in de stembus, konden we via de achterkant van het goed geventileerde gebouw naar buiten.
Dus ik heb kunnen stemmen! En eerlijk gezegd, voelde het stiekem heerlijk om na dertien maanden iets (bijna) normaals te doen. Zelf ergens binnen stappen en andere mensen zien dan hondeneigenaren uit de buurt.
Nu hopen dat Femke Merel met Splinter in de Kamer belandt.
Inmiddels komt de stoom me dagelijks wel een (twee, drie, zes) keer uit de oren om hoe in delen van Nederland om gegaan wordt met de pandemie. Zoals vandaag:
De Monchyschool in Arnhem heeft tijdens deze tweede lockdown álle leerlingen in de noodopvang geplaatst. Met thuisonderwijs lopen de kinderen te grote leerachterstanden op. In de noodopvang werken ze met hun eigen juf in de klas aan taal, rekenen en spelling. ‘Het maakt uit waar je wieg staat.
Ja inderdaad, het maakt uit waar je wieg staat. Mijn wieg blijkt in een land te staan waar realiteitszin inmiddels ver, ver te zoeken is. Waar een aanzienlijke groep mensen een leerachterstand bij kinderen als een zaak van leven en dood beziet en menen dat doodgaan in een Pandemie een ietwat vervelend bijverschijnsel is. Denkt u dat ik overdrijf? Ze spreken het letterlijk uit:
Zijn er dan geen zorgen over het coronavirus? Jawel, zeggen ze allemaal, maar de zorgen over de onderwijskansen van deze leerlingen wegen zwaarder
Absurd genoeg is het niet alleen het handjevol docenten wat weinig lijkt te begrijpen wat het woord ‘pandemie’ inhoudt. Vrijwel álle ouders zijn over elkaar gestruikeld om hun kroost op deze potentiële besmettingshaard af te gooien. De PO-raad toont alle begrip. Onderwijsminister Arie Slob was gisteren al “ernstig teleurgesteld” dat de scholen niet open konden. Kinderarts en OMT-lid Illy stond alweer ergens te roeptoeteren dat kinderen hun opa’s en oma’s lekker moeten knuffelen. Niemand lijkt in te willen grijpen om de schooldeuren in het kader van volksgezondheid als de wieder weerga terug dicht te smijten.
Dit is vandaag de waan maar de gehele pandemie laten groepen mensen toch eigenlijk zien een compleet gebrek aan overlevingsinstinct, empathie, aanpassingsvermogen of gezond verstand te hebben. Vele zorgverleners kunnen niet veilig met een ffp2 masker werken omdat het RIVM onwaar blijft beweren dat een chirurgisch masker “voldoende bescherming” zou bieden. Volksstammen werkgevers dwingen werknemers die prima thuis kunnen werken toch naar de werkplek te komen. Draagvlak voor een avondklok is aan het smelten want een pandemie is een ding, het mag niet verhinderen elkaar gezellig te bezoeken. Vaccins zijn er blijkbaar om op te sparen, adviezen van de WHO, deskundigen en de Gezondheidsraad om terzijde te schuiven. Is er een kans om eerder een vaccinatie te krijgen, blijkt een deel van Nederland spontaan niet meer begrijpend te kunnen lezen. Of zelf na te kunnen denken. Sneeuwt het, wil een kwart van Nederland in hetzelfde winterlandschap een wandeling maken. Kerkgenootschappen zien zich beschermd door hun god. Opiniemakers zoeken likes voor de meest nare, domme uitspraken. Zo kan ik nog wel een tijd doorgaan. En dan hebben we het nog niet over alle beleidslijnen, projecten en plannen die mislukt zijn want schaarste, bureaucratie, politieke en financiële belangen en stupiditeit. Of over de relatief grote groep mensen die niet besmet zijn met corona maar met complete (virus)waanzin.
De grootste mindfuck in dit alles is wel dat mensen blijkbaar niet aan hun verstand te krijgen is dat wat zij doen, niets nada noppes oplost. Er juist voor zorgt dat rottige mutaties blijven ontstaan, het virus door kan woekeren, we zo van de ene rottige naar de andere akelige lockdown zullen moeten aanmodderen en er veel, veel meer onnodig slachtoffer vallen. Niet alleen doden maar ook tienduizenden chronisch zieke arbeidsongeschikten. Met een bonus. Van de kinderen die nu leren wat gelei betekent en hoe je het uitspreekt, zal een deel het virus ongemerkt mee naar huis krijgen. Naasten besmetten. Naasten verliezen. En zich met wat ‘pech’ onterecht maar toch eeuwig belast voelen met een schuldgevoel omdat oma is dood gegaan of papa chronisch ziek niet meer voor het gezin kan zorgen. Sommige kinderen zullen overigens zelf ernstig ziek worden met mogelijk permanente schade aan hun lichaam voor hun leven goed en wel is gestart.
En zeker, je kan heus nadenken hoe de nevenschade als leerachterstand beperkt kan worden. In deze lijkt een betere oplossing me nogal voor de hand liggen. Haal de ouders in kleine groepjes onder maatregelen bij elkaar om op veilige manier te instrueren hoe ze hun kind online kunnen krijgen om zo les te volgen. Lig niet zo wakker van ondergeschikte problemen waar niemand dood aan gaat. Accepteer dat een pandemie een crisis van historisch wereldformaat is waar een bevolking nu eenmaal niet zonder de minste kleerscheuren door kan komen. En bekijk de maatregelen die nodig zijn eens door een roze bril. Ieder van ons kan bijdragen aan veilig houden van naasten en de gehele samenleving. Kan zo slachtoffers, verdriet en pijn voorkomen en mensen mooie levens gunnen. Hoe betekenisvol en positief is dat?
In deze afschuwelijke periode is het natuurlijk not done om kritiek te hebben op ‘onze helden’, de zorgverleners. Than again, je verwacht ook geen tomeloze, destructieve bijna hatelijke campagne tegen een groep patiënten met een verstrekkende, invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte. En hoe absurd het ook klinkt, deze vindt plaats en beleefde afgelopen maand mijns inziens een nieuw dieptepunt.
Deze keer betreft het een editie van het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG), een vakblad voor artsen in Nederland. Op de website lezen we: “De laatste NTvG van het jaar is een themanummer ter lering en vermaak over ‘medische hypes’; ziektes of therapieën die kortstondig buitensporig veel aandacht trokken. “ Geheel in feestelijke kerstsfeer en om de aandacht te trekken voor de inhoud, is deze cover gebruikt:
In de tijdlijn prijken enige serieuze, vaak invaliderende ziekten, weggezet als ‘hype’. Een ervan – 2010 – betreft de B12-deficiëntie. Of zoals de NTvG het formuleert: “B12 waardebepalingen en – injecties”.
Op de site vinden we eventjes verderop – ook al ter lering en vermaak – een ‘quiz’.
Hier kan iedereen op invullen wat volgens het NTvG de ‘grootste hype’ is geweest. Een van de antwoordmogelijkheden: ‘vitamine B12-bepalingen’. Nooit gedacht dat de ziekte die mij en vele anderen met neurologische schade en schade aan organen heeft achtergelaten alsook de levensreddende behandeling met vitamine B12-injecties zo hilarisch zouden zijn voor artsen.
Na deze opwarmers om in de juiste (lacherige?) stemming te komen, volgt het artikel waar het om gaat. Journaliste en nieuwsredacteur Lara Harmans heeft onder de noemer ‘onderzoeksjournalistiek’ onder andere huisarts, senior wetenschappelijk medewerker bij het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en mede opsteller van de NHG richtlijn diagnostiek vitamine B12-tekort Tjerk Wiersma geïnterviewd. Ze gaat in het artikel direct suggestief van start, met:
Het meisje zat al in een rolstoel, maar dankzij de injecties die hij haar gaf was het steeds beter gegaan met haar en een halfjaar nadat hij de behandelingen was begonnen, kon ze weer lopen. Met deze anekdote was Hajo Auwerda najaar 2019 een opvallende spreker op het congres Praktische Huisartsgeneeskunde in Houten. Zijn publiek, een tiental huisartsen die hadden gehoopt iets bij te leren over vitamine B12, wist duidelijk niet goed wat ze met het Messias-achtige verhaal aan moest.
Let wel. Hier wordt gesproken over een patiënte met een regulier vastgestelde invaliderende ziekte die door behandeling met een door een BIG geregistreerde arts voorgeschreven regulier geregistreerd geneesmiddel (gelukkig) daadwerkelijk geneest, als zou het een “Messias-achtig verhaal” zijn waar artsen niets van kunnen leren. Laat dat even tot u inzinken. Als hier zou staan dat middels chemokuren en bestraling genezen van kanker lijkt op hekserij, zou iedereen het blad waarschijnlijk direct in de prullenbak smijten. Nu we op weg zijn vitamine B12-tekort patiënten belachelijk te maken, wordt het voor dit vakblad voor geneeskunde blijkbaar beschouwd als pakkende inleiding om verder te lezen hoe we de ziekte en alles eromheen vooral niet serieus zouden dienen te nemen.
Het artikel vervolgt in deze stijl. Hoewel duidelijk wordt gemaakt dat er langs de jaren zowel relatief als in absolute aantallen meer vitamine B12 tekort is gediagnosticeerd, wordt interesse er voor geweten aan dr. Google. Patiënten zijn volgens dit artikel voornamelijk ‘drammers’ en mensen waar ‘huisartsen last van hebben’. Artsen die vitamine B12 patiënten diagnosticeren en behandelen worden weggezet als kwakalvers. Helemaal absurd en schofferend is de uitspraak:
Aan die injecties zit natuurlijk ook iets magisch,’ zegt hij; ‘de injectievloeistof lijkt rechtstreeks in de bloedvaten geïnjecteerd te worden en heeft ook nog eens dezelfde kleur als bloed.’ Het is vaker beschreven dat injecties een sterker placebo-effect teweegbrengen dan tabletten, bijvoorbeeld bij artrose van de knie of migraine.
Buiten dat de vloeistof in vitamine B12 ampullen weliswaar rood is maar niet ‘de kleur van bloed’ hebben, de vloeistof in de spier geïnjecteerd dient te worden, wetenschappelijk is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve en voor velen de enige behandeling is voor vitamine B12 tekort, wordt hier tussen neus en lippen aan artsen gesuggereerd dat dit geneesmiddel een placebo-werking zou hebben. En werkelijk, droomt u er van vloeistof met de kleur van bloed te injecteren? Nee, ik ook niet.
Weinig verwonderlijk eindigt dit artikel met de conclusie dat “de grote scepsis in de reguliere geneeskunde over de blijkbaar voortdurende hype van vitamine B12” gerechtvaardigd zou zijn.
Lara Harmans kreeg mijns inziens zeer terechte kritiek op dit artikel van patiënten als enige artsen. Ze schreef daarop de volgende reactie:
De andere kant van de medaille
In het onderzoek rond het vitamine B12-artikel hebben we gezien dat er veel mensen zijn met klachten die zich geholpen voelen met interventies gerelateerd aan vitamine B12. We hebben de huidige stand van zaken zo zorgvuldig mogelijk geanalyseerd vanuit de beschikbare richtlijnen en gegevens (zie tekst en kaders), als ook mensen gesproken die daar een ander perspectief op hebben. Helaas wilde niet iedereen die we daarvoor benaderden meewerken aan het stuk.
Een werkelijk vitamine B12-tekort kan ernstige gevolgen hebben. Het is echter niet zo dat iedereen die zo’n tekort denkt te hebben, dat ook daadwerkelijk heeft. Dat is de andere kant van de medaille van klachten die vaak aspecifiek zijn. En dat is nu juist wat wij in dit themanummer over ‘medische hypes’ beschrijven. Het laat onverlet dat veel mensen zonder B12-tekort dezelfde lastige aspecifieke klachten hebben, die we ook niet willen ontkennen, maar die een andere aanpak vragen. Lara Harmans, nieuwsredacteur NTvG
Ik meen dat dit een slecht excuus is voor hoe vitamine B12-tekort patiënten bejegend worden. Sowieso zijn er rond elke ziekte mensen te vinden die er angst voor hebben, aan zelfdiagnostiek doen en de zorg overvragen. Zoals er bij elke ziekte wel een arts te vinden is die een afwijkende visie of werkwijze op na houdt. Dat kan niet een reden zijn om een ernstige ziekte te bagatelliseren, zieken te schofferen, artsen als kwakzalvers weg te zetten en een geneesmiddel onder kwakzalverij te scharen.
Er mag bovendien wel eens nagedacht worden over welke consequenties dit soort artikelen hebben voor artsen en nog meer patiënten. Er is een duidelijke en belangrijke reden dat er vanuit artsen, organisaties en patiënten meer aandacht is gekomen voor vitamine B12 tekort. Omdat de kennis over deze ernstige ziekte vrijwel uit de medische opleiding dus uit de spreekkamer verdwenen is. Daardoor de diagnose vitamine B12-tekort te vaak gemist wordt of behandelingen van dat tekort te vaak verkeerd ingezet wordt. Waardoor vitamine B12-tekort patiënten ondanks een goedkoop en 100% effectief geneesmiddel onnodig neurologische schade oplopen, gehandicapt en arbeidsongeschikt raken en er zelfs jaarlijks enkele patiënten overlijden. Een akelige, destructieve ontwikkeling die door dit soort artikelen in stand wordt gehouden. Dat kan en mag toch niet de bedoeling zijn van een vakblad als het NTvG.
Persoonlijke noot. Dit soort artikelen en gedachten hebben zwaar bijgedragen aan wat er in mijn leven zo extreem mis is gegaan. Vooral artsen die achter deze manier van spreken over ziekte en zieken staan, wil ik vragen mijn levensverhaal eens te lezen.