Er is een tijd geweest dat ik veelvuldig middels de commentaren hier lastig gevallen en bedreigd werd en soms gebeurd dat nog steeds. Daarom heb ik dit weblog zo ingesteld dat van iedereen de eerste reactie in moderatie terecht komt om goed (of soms af) te keuren voor plaatsing. Over het algemeen zie ik de reacties dezelfde dag dat ze geschreven zijn en zit er weinig vertraging in het geplaatst worden.
Zojuist vond ik echter enkele commentaren die mijn mail nooit bereikt hebben of anderszins in beeld zijn geweest. Op een of andere manier zijn ze onzichtbaar blijven hangen en daarom nooit doorgekomen. Het betreft vier reacties van langer geleden, tot anderhalf jaar terug.
Heb ze gelezen en alsnog doorgelaten maar dat is rijkelijk laat natuurlijk. Bij deze mijn excuses aan de mensen die de moeite hebben genomen te reageren en hun reactie niet terug hebben kunnen zien hier. Zal in het vervolg vaker in de verschillende filters kijken zodat dit niet meer gebeurd.
Category: Lijflog Page 2 of 92
De mensen die mijn levensverhaal hebben gelezen, zullen waarschijnlijk wel begrijpen dat ik ladekasten vol slechte herinneringen in mijn hoofd heb zitten. In de zorg is elke hulp me tot mijn veertigste vol geweigerd en dat mijn omgeving destijds eveneens niet erg hulpvaardig te noemen was, is een understatement. Ik heb zo het grootste deel van mijn leven mezelf moeten zien te redden, in de relatie met mijn ex zelfs eenzamer dan als ik alleen in een hutje op de hei had gewoond. Dat is wel veranderd de laatste jaren maar diep, langdurig trauma haal je niet zomaar uit de mens.
Heel eerlijk vond ik het alleen daarom al ontzettend moeilijk om de crowdfunding actie te starten en bekenden en onbekend om hulp te vragen in de vorm van donaties en delen van de actie. Hoewel ik eerder openhartig over mijn leven heb verteld aan wie het wil lezen, voelde ik me daar nu plotseling erg kwetsbaar mee. Ik was stiekem best bang voor negatieve reacties zoals ik die vroeger zoveel heb moeten incasseren. En ik voelde me gewoon lomp, om hulp vragen zonder er iets tegenover te kunnen zetten. Ik durfde er ook niet veel van te hopen. In mijn hoofd hebben andere mensen ergere problemen en stiekem heb ik blijkbaar nog steeds intens het gevoel dat ik het niet waard ben om naar om gekeken te worden.
Gelukkig heb ik het toch aangedurfd. Want de start overtrof al mijn (onze) verwachtingen. Vanwege de donaties die ons na twee en halve week al op 43% van ons streefdoel hebben gebracht, wat echt fantastisch is. Mensen die het ons gunnen uit de problemen te blijven en daar iets voor kunnen en willen missen, hoe lief is dat. Maar ook alle lieve, bemoedigende, warme berichtjes bij de donaties, op Facebook, Messenger, Twitter, de mail en hier. Ik heb bijna elke dag wel een keer de ogen uit mijn hoofd zitten huilen dat er zoveel lieve mensen zijn.
Het voelt als een onverwachts en supermooi cadeau wat we krijgen. Uw bijdragen groot of klein gaan ons wat dat betreft niet alleen in financieel en praktisch opzicht door de komende periode heen helpen. U helpt ons ook een beetje verder te herstellen van trauma. Dat is meer waardevol dan ik met woorden kan uitdrukken.
We zijn geen stichting en in verband met belastingaftrek niet erg interessant. Hopelijk wil u blijven doneren maar ook verder delen zodat de actie aandacht blijft krijgen, helpt u ons ontzettend mee. Veel liefs en blijf veilig.
Dit is een plek om mezelf te uiten, anderen mogelijk erkenning en herkenning te kunnen geven en soms om te informeren of te pogen anderen te helpen. Voor mijzelf hulp vragen, vind ik moeilijk en doe ik normaal niet snel. We hadden echter al flink wat problemen opgestapeld liggen en nu met de coronacrisis erover heen, zijn onze reserves en al onze opties om het komende half jaar met een dak boven ons hoofd uit de schulden en problemen te blijven, uitgeput. We hopen en verwachten over een half jaar onszelf weer enigszins te kunnen redden. Om daar aan te komen, hebben we in de tussentijd uw hulp hard nodig. Dus heb ik besloten me over al mijn schroom heen te zetten en ben ik een crowdfunding actie gestart. In de hoop dat u misschien een donatie wil geven en mee wil helpen deze actie zoveel mogelijk te verspreiden om de actie tot een succes te kunnen maken.
De actiepagina kunt u hier vinden. Rechts is een doneerknop te vinden van het platform wat wij gebruiken. Dit is de tekst (van de actiepagina) met uitleg wat er aan de hand is:
“Wij hebben ons ondanks vele problemen, ziekte en handicaps altijd redelijk kunnen redden. Nu door de coronacrisis dreigen we echter snel diep in de problemen te raken. Wij willen u daarom om uw hulp vragen.
Mijn achtergrond
Tot mijn veertigste heb ik het omgekeerde van Munchhausen by Proxy meegemaakt. Vanaf mijn vijfde levensjaar zijn klachten, problemen en beperkingen van de ziekte van Charcot Marie-Tooth – een erfelijke, progressieve spierziekte waar geen behandeling voor is – bestempeld als niets anders dan aanstellerij en aandacht trekken waar geen aandacht aan besteed mocht worden. Hierdoor is structureel zorg, hulp en hulpmiddelen geweigerd en werd ik onder verbaal en fysiek geweld gedwongen me gezond te gedragen en voor te doen. Dit heeft mij steeds zieker en beperkter gemaakt. Pas op mijn veertigste in 2012 kwam aan het licht dat ik nooit een aanstelster geweest ben maar overleefd heb met een spierziekte waar langs mijn leven aandoeningen en complicaties bij gekomen zijn. Mentaal een verpletterende klap, ik heb er een complexe post traumatische stress stoornis aan overgehouden en worstel daar nog mee. Fysiek is eveneens veel schade ontstaan die niet meer ongedaan gemaakt kan worden. Vanaf 2002 ben ik arbeidsongeschikt geraakt en dat zal helaas niet meer veranderen.
Nu is er mijn lieve man die me altijd gesteund, geholpen en verzorgd heeft, ook in financieel opzicht. We hebben het nooit breed gehad maar voldoende inkomen om rond te komen, zorgkosten te betalen en een bescheiden huis met lage hypotheeklasten te kunnen kopen. Zaken als vakantie of eens een keer wat leuks als uit eten gaan, behoorden vaak al niet tot de mogelijkheden door hoge zorgkosten en beperkt budget.
Hoe ons probleem is ontstaan
Onfortuinlijk belande mijn man eind november 2019 in de ziektewet. We wisten dat het herstel wel enige tijd zou duren en met een flexibel contract volgde twee maanden later helaas ontslag. Zijn inkomen werd daardoor fors lager. Niet meteen een man overboord. De behandeling van mijn man zou eind februari opgestart worden, naar verwachting zou hij dan in juni of juli wel weer kunnen beginnen met solliciteren. De banenmarkt was goed en mijn man is sowieso nooit lang zonder werk geweest. We hadden geen reden te denken dat daar iets mis zou gaan. Omdat we nooit veel hebben kunnen sparen, hadden we niet veel reserve maar met goed opletten voldoende om een periode het verlies van inkomen op te vangen en rond te komen.
Toen brak de pandemie uit. De behandeling die opgestart ging worden, werd direct tot nader order uitgesteld. Mijn man valt in een risicogroep, ik val helaas in vier risicogroepen. Een reden om onszelf zoveel mogeljk terug te trekken en te isoleren om onszelf veilig te houden. De stress die de corona crisis met zich meebracht, maakte de situatie er niet beter op. Daar was niets aan te doen. In plaats van in juni vol goede moed te kunnen solliciteren naar een nieuwe baan, ontstond half juli pas de mogelijkheid de behandeling alsnog te starten.
Inmiddels zijn de reserves helemaal op. Volgende maand zullen we niet alle rekeningen meer kunnen betalen, we moeten bovendien een maand zonder inkomen overbruggen. Mijn man kan nog niet aan het werk, ook niet parttime. Het solliciteren naar een nieuwe baan zal moeten wachten tot hij meer hersteld is, op zijn vroegst maart volgend jaar. Het is afwachten hoe goed de kansen dan zullen zijn. De epidemie plus de noodzakelijke maatregelen om het virus terug te dringen heeft de arbeidsmarkt geen goed gedaan en voorlopig zal het er eerder slechter dan beter op worden. Omdat hij nipt werkeloos was toen de corona crisis uitbrak, vallen we in geen enkele maatregel voor inkomenssteun. Het huis verkopen, kan ons niet helpen. De hypotheek is lager dan de gemiddelde huur voor een sociale huurwoning. Bovendien zijn er geen huurwoningen beschikbaar, laat staan een ruimte waar ik met mijn handicaps kan verblijven. We zijn dus zoals zoveel meer mensen onverwachts compleet tussen wal en schip gevallen.
Wij vragen u om uw hulp
De opties zijn uitgeput. Concreet moeten we een maand zonder inkomen en de andere maanden te weinig inkomsten door zien te komen. Daar komt bij dat belangrijke dingen in huis versleten zijn. Zo zijn onze matrassen vijftien jaar oud, slapen bezorgd mij inmiddels veel pijn. Daarom willen wij u om uw hulp vragen middels deze crowdfunding actie. Opdat we de periode tot mijn man kan solliciteren, kunnen overbruggen en niet wegzakken in schulden en problemen.
Bij voorbaat hartelijk dank dat u ons wil helpen en liefs,
Stefan & Cindy de Nijs”
Op de actiepagina maar uiteraard ook hier zal ik u op de hoogte houden hoe het de actie en ons vergaat. Wil u mee helpen de actie tot een succes te maken?
Twee keer eerder heb ik een poging gedaan in een blog te beschrijven wat mij van mijn vijfde tot mijn veertigste aan traumatische gebeurtenissen is overkomen. Om te merken dat de meeste mensen in mijn omgeving er eigenlijk weinig van leken te begrijpen. Waarschijnlijk kon ik het ook gewoon niet goed overbrengen. Het was te snel, ik was er zelf nog niet volledig aan uit, ik ervaarde erg veel ruis en het raakte me te diep. Het is sowieso moeilijk om vierendertig jaar intens trauma in één blog samen te vatten. En toegegeven, de titel ‘diagnose gemist’ dekt de lading eigenlijk niet goed.
Een deel van mijn omgeving lijkt in elk geval het idee te hebben dat ik rechts- of linksom sowieso ernstig ziek en arbeidsongeschikt was geworden. Dat er veel per ongeluk en zonder opzet is mis gegaan in de zorg waardoor ik erg lang de verkeerde diagnose heb gehad maar wel enige zorg gekregen zou hebben. En dat ik – in vele ogen onterecht – de schuld van mijn ziek zijn aan artsen en zorgverleners geef. Het is wel duidelijk dat mijn moeder vanuit haar post traumatische stress stoornis en mogelijk andere psychische problemen mij emotioneel en fysiek mishandeld heeft maar dat lijkt als een apart hoofdstuk gezien te worden. Wat het niet is.
Nu acht jaar na wat ik benoem als ‘de diagnoses’ – het moment in 2012 dat duidelijk werd dat ik niet mijn hele leven een aanstelster was geweest maar chronisch ziek en gehandicapt door onder andere de ziekte van Charcot Marie-Tooth – weet ik zelf beter wat me is overkomen of beter gezegd, is aangedaan.
In een zin beschreven: ik ben van mijn vijfde tot mijn veertigste slachtoffer geworden van het omgekeerde van Munchhausen by Proxy.
Om duidelijk te maken wat dat inhoudt, kan ik beter eerst twee andere termen verduidelijken. Je hebt het syndroom van Münchhausen, een psychiatrische stoornis waarbij iemand zich zelf ziek voordoet of zichzelf opzettelijk ziek maakt om aandacht te verkrijgen (van zorgverleners en omgeving). En dan is er het syndroom van Münchhausen by Proxy. Dan maakt iemand een ander ziek om zelf aandacht te verkrijgen. Doorgaans is de pleger de moeder (de proxy) die het kind of meerdere kinderen ziek maakt. De moeder krijgt op die manier aandacht door gezien te worden als moedige vrouw, strijdend voor haar kind, iemand die zoveel te verstouwen krijgt en alle empathie, steun en liefde (en soms geld) verdient die ze kan krijgen. Het ziek maken strekt vaak extreem ver en ik heb begrepen dat 6% van de kinderen het niet overleeft. Dit wordt niet gezien als psychiatrische stoornis van de moeder of pleger maar als een ernstige vorm van kindermishandeling. Voor het slachtoffer ook Medical Child Abuse of Paediatric Condition Falsification genoemd.
Omdat ik vanaf mijn vijfde jaar af beschuldigd werd van wat neer komt op Münchhausen terwijl ik in werkelijkheid ziek was, is mij precies het omgekeerde van Münchhausen by Proxy (MbP) overkomen. Slachtoffers van MbP zijn niet ziek of mankeren nagenoeg niets maar worden door de proxy gedwongen ernstige symptomen te presenteren of worden (ernstig) ziek gemaakt. Doorgaans sleept de proxy het kind mee van de ene naar de volgende zorgverlener voor onderzoeken, diagnoses, medicijnen om ook zo aandacht te genereren.
Ik vertelde over klachten en problemen, was in een aantal dingen beperkt, vertoonde afwijkingen, had (met het oog) zichtbaar vergroeiingen in mijn voeten en rug en was achteraf bezien wel al behept met een ernstige ziekte en lichte handicaps. Echter mij werd verteld dat ik problemen en klachten zou fantaseren en me bewust ‘slecht’ zou gedragen om aandacht van volwassenen te krijgen. Zonder onderzoek om ziekte uit te sluiten – dat is immers voor aanstellerij en fantasie niet nodig – werd besloten dat ik kerngezond moest en zou zijn. Vanaf die dag werd ik gedwongen om te doen alsof ik gezond was en me een gezond persoon te voelen. Letterlijk.
Hoewel MbP een zeldzame vorm van kindermishandeling is die relatief gelukkig niet veel voorkomt, kan u zich waarschijnlijk enigszins voorstellen hoe een kind ziek gemaakt kan worden. Dat als een kind bijvoorbeeld weinig tot niet mag lopen en in een rolstoel moet zitten, de spieren vanzelf afnemen en de conditie achteruit gaat. Of dat een kind vergiftigd kan worden met medicijnen of akelige stoffen en daar ziek door wordt. Ik vermoed dat het een stuk moeilijker is voor te stellen hoe iemand tot zogenoemde gezondheid wordt gedwongen en gekneed.
Sowieso kon het omdat ik pas vijf was toen de zorg en mijn moeder hun huwelijk in hel sloten. Te jong om te begrijpen wat er gebeurde, laat staan er weerstand tegen te bieden. De basis van kinderen vormt zich in de eerste zes levensjaren. Mijn basis was nog niet goed gevormd en het mij vertellen dat ik kerngezond zou zijn, ik geen pijn en problemen kon hebben, een te rijke fantasie zou hebben en een aandachtvrager en aanstelster zou zijn, werd dus onderdeel van mijn (verknipte) basis.
Verder kan je stellen dat mijn moeder maar ook anderen er verstrekkend in investeerden. Dagelijks een half uur een oefening waarbij ik mezelf zoveel mogelijk pijn moest doen om zogenoemd mijn achillespezen op te rekken. Wekelijks naar mensendieck om drie kwartier bewegingen en oefeningen te doen die ik niet kon en een paar minuten vriendelijk verteld te krijgen dat ik het heus wel kon maar niet deed omdat ik het niet wilde. Vaak afgesloten met de vraag waarom ik niet wilde. Therapie waar ik overigens niets beter in werd en na drieënhalf jaar is opgegeven. Daarnaast veranderde het dagelijks leven intens. Ik mocht niet meer tussendoor zitten, leunen, steunen, pauzeren of rust nemen bij activiteiten of als we ergens moesten wachten. In de tram, bus of trein – waar ik staand geen balans kon houden en in bochten vaak heen en weer geslingerd werd of door hey vehikel heen rolde – mocht ik niet meer op schoot maar moest zelfstandig blijven staan. Daarentegen moest ik wel nog meer bewegen dan ik al deed. Zwalken, struikelen, vallen, klagen, huilen (van pijn) werd bestraft. Ik kreeg een tik met of zonder preek, moest verplicht in mijn kamertje blijven om te overdenken waarom ik zo stom deed of werd een tijdje genegeerd alsof ik niet bestond. Op den duur mocht ik ook geen verdriet, boosheid of andere negatieve emoties meer laten zien. Ik was immers gezond met een stel leuke en liefhebbende ouders en een leuk leven dus had alleen het recht vrolijk en gezellig of stil te zijn, of zo werd mij verteld.
En ja, er waren ook medeplegers. Bij MbP is het veelal de moeder met behulp of wegkijken van de vader, die mishandelt. De buitenwereld ziet vaak lange tijd niet wat er aan de hand is maar denkt dat het kind echt ernstig ziek is of heeft wellicht het gevoel dat er iets niet pluis is maar kan of durft niet in te grijpen. In mijn geval werd voor een deel van de buitenwereld afgeschermd wat er thuis en in kleine kring gebeurde. Een ander deel werd erin betrokken en deed actief mee hun best. School, het buurthuis, de balletlerares en enkele buren werden ingelicht en strak geïnstrueerd. Zij gedroegen zich min of meer hetzelfde als mijn moeder deed, werden medepleger. Bijvoorbeeld als een kind hard viel met gym, kwam de gym juf kijken, gaf wat verzorging, troostte het kind en indien nodig werden ouders gebeld of een dokter bij gehaald. Als ik heel hard viel, werd op afstand geroepen dat ik niet zo stom moest doen, me niet moest aanstellen, door moest gaan of zelfs een extra rondje moest rennen om het ‘van me af te lopen’ ofzo. Een keer zakte ik twee uur na een ongelukkige val door mijn benen en kon ik niet meer staan. De juf werd boos maar dat hielp niets, ik kon echt niet meer staan. Mijn moeder werd gebeld en was nog bozer dat ze moest komen. Dat werd niet beter toen bleek dat ik zo niet met tram, metro en lopen bij het ziekenhuis zou kunnen komen en we een dure taxi moesten nemen. Daar werd geconstateerd dat met de val mijn kniebanden een beetje ingescheurd waren. Omdat ik ermee had doorgelopen alsof er niets aan de hand was, waren ze twee uur later in een keer bijna helemaal doorgescheurd. Ze waren in het ziekenhuis niet echt vriendelijk, blijkbaar dacht men dat ik zelfstandig met pijn eigenwijs doorgelopen zou zijn of iets dergelijks. Mijn moeder werd eenmaal terug buiten helemaal kwaad dat herstel lang ging duren en liet me onder een hoop verbaal geweld een kolere eind naar de bus hinken omdat ze niet weer een taxi voor me ging betalen. Waarom ik geen krukken heb meegekregen weet ik niet, misschien heeft mijn moeder ze geweigerd. Ik was elf en schaamde me hevig dat ik was gevallen en niet de tien kilometer kon hinkelen. In elk geval mocht ik er absoluut niet op staan en zat weken opgesloten thuis met een sacherijnige moeder.
In de zorg gingen er plegers weg en kwamen er andere plegers voor terug. Met de kennis van nu weet ik dat het onjuiste oordeel over vermeende aanstellerij al een dozijn keer in mijn dossier stond vermeld. Daar bovenop seinden artsen elkaar in opdat zij bij voorbaat zouden weten wat voor vlees ze in de kuip kregen. Het gevolg was dat vrijwel niets goed werd bekeken, elk teken van pijn, verdriet, angst of problemen werd opgevat als ‘dat is die aanstellerij en aandacht vragen’ en ik zo minder of geen zorg kreeg voor problemen waar anderen wel zorg voor kregen. Er werd vaak met sacherijn of gesnauw gereageerd. Of juist met overdreven empathie en geruststellende woorden dat een probleem alleen in mijn hoofd zou zitten, een verzinsel was. Die kennis van nu had ik toen niet. Ik merkte alleen dat ik niet ziek mocht zijn, geen pijn mocht hebben, niet mocht vertellen en zelden verzorging of een beetje troost kreeg geboden. Bovenal voelde ik me onzichtbaar zonder bestaansrecht.
U kan zich voorstellen – of misschien helemaal niet – dat mijn situatie niet erg opviel. Immers ik moest altijd vrolijk zijn of tenminste doen. Bovendien had ik de gedachtenkronkel opgepikt dat mensen mij alleen leuk vonden als ik vrolijk en lief was maar me een naar, akelig rotkind vonden als er een probleem (ziekte) was. Nog een reden om problemen zoveel als mogelijk te verbergen. Ik was redelijk gehard en om hulp vragen had ik snel afgeleerd. Mijn moeder manipuleerde me ook gedegen in verborgen houden. Ik hoefde bijvoorbeeld de pijnlijke oefening niet te doen als er visite was, volgens haar omdat ze dan zouden zien wat voor aansteller ik was en ze wilde me die schaamte niet aan doen. Met anderen in de buurt werd ik ongezien bijgestuurd door stiekem knijpen, in mijn oor sissen of fluisteren dat ik thuis nog wel straf zou krijgen. Dit ging ook onder het mom dat ze me niet publiekelijk voor schut wilde zetten. Ik geloofde haar en was haar heel dankbaar dat ze me ‘beschermde’ zodat niemand zou zien ‘hoe gek ik was’.
De signalen waren verder ook gemixt denk ik, wat de situatie eveneens verbloemde. De mishandeling speelde zich tot mijn elfde alleen af in verband met gezondheid en emotie. Op alle andere gebieden gingen mijn ouders voor me door het vuur. Altijd. Niemand mocht iets verkeerds over me zeggen, me onheus bejegenen of onrecht aan doen. Dan ging vooral mijn moeder compleet los en dat kwam oprecht uit haar tenen. Het maakte de mishandeling meer onzichtbaar en vooral maakte het wat mij verteld werd over mijn gezondheid voor mij heel geloofwaardig. Mijn moeder beschermde me immers als een leeuwin en zou altijd het beste met me voor hebben. Ik zag geen reden om aan haar te twijfelen en alle reden om aan mijzelf te twijfelen.
Een groep slachtoffers overleeft de MbP, de mishandeling niet. Een andere groep wordt letterlijk gered als een zorgverlener of iemand anders door krijgt wat er mis is en er ingegrepen wordt, vaak met uit huis plaatsing. Sommigen komen er pas op volwassen leeftijd achter dat het helemaal verkeerd is gegaan in hun jeugd. Ze gaan het huis uit waarna de invloed van de moeder (grotendeels) wegvalt. Ze ervaren dat ze ineens herstellen of merken op dat ze helemaal niet zo ziek zijn als ze is wijs gemaakt. Omdat bij mij niet alleen mijn moeder de pleger was, verliep dat bij mij anders.
Sowieso heb ik tot mijn veertigste gedacht, beter gezegd: was ik heilig overtuigd, dat ik de eerste achttien jaar van mijn leven fysiek gezond was en alleen iets mankeerde in mijn hoofd. Met de kennis van nu weet ik inmiddels dat ik op mijn negentiende de eerste grote achteruitgang in de progressie van de Charcot Marie-Tooth heb ervaren en er een invaliderende vitamine B12-deficiëntie bovenop kwam. Dat wist ik toen niet en kon dat ook niet weten. Dus in mijn hoofd werd ik op mijn negentiende voor het eerst ziek. Ik verborg dat de eerste jaren voor mijn ouders maar niet voor anderen en ik ging wel naar een arts. Die reageerde nog hetzelfde als volwassenen in mijn kindertijd hadden gedaan. Verbijsterend denk ik. Het bleef namelijk niet beperkt bij vertellen van klachten, ik vertoonde meetbare of zichtbare afwijkingen. Onmisbare tekenen dat ik beslist niet kerngezond kon zijn. Toch ging het mis. Alles wat geobjectiveerd en zichtbaar gemaakt kon worden werd steevast vakkundig van tafel geveegd om plaats te maken voor de aloude ‘het zit tussen uw oren’.
Zoals de opvolgende jaren mijn ziektes escaleerden en ik steeds zieker werd, zo escaleerde het gedrag van de meeste artsen mee. In de zin dat steeds ernstigere tekenen van ziekte en steeds duidelijkere onderzoek uitslagen (van de weinige onderzoeken die ik wel voor elkaar kreeg) dat er iets heel erg mis was, werden gebagatelliseerd of genegeerd. Bijvoorbeeld ergens in de twintig kreeg ik dagelijks een of meerde keren last van een volledig uitvallen van mijn evenwichtsorganen. Ik voelde dat nooit aankomen dus smakte van de ene op de andere seconde tegen de grond. Soms duurde het minuten en soms duurde het enkele uren voor mijn evenwichtsorganen hun werk weer oppakten. De eerste weken was ik overtuigd dat ik dood zou gaan. Hoewel ik de aanvallen ook in de spreekkamer kreeg en het aan oogbewegingen en spiertrekkingen blijkbaar voor artsen erg zichtbaar was, was het al een strijd om er überhaupt voor onderzocht te worden. In het AMC werd na een dag onderzoeken vastgesteld dat mijn evenwichtsorganen gezond waren maar bij de minste uitlokkende factor het geheel opgaven, niets meer deden. Een oorzaak werd niet gevonden en toen kwam het oude patroon terug om de hoek kijken. Er werd niet verder gezocht, de klachten werden gebagatelliseerd en vervolgens werd ik als oorzaak aangewezen: Hoewel het fysiek onmogelijk is, werd de gedachte bij zorgverleners dat ik iets verkeerd deed om de evenwichtsstoornissen te veroorzaken. En ik zocht maar uit hoe ik ermee leerde leven. Zonder zorg, begeleiding, therapie of advies viel er niet veel te kiezen. Ik wilde niet thuis maar gaan zitten wachten tot er een wonder uit de hemel zou vallen of ik weg zou kwijnen. Dus het enige wat ik kon doen was accepteren dat het gebeurde en proberen zo goed en kwaad als het ging mijn leven weer op te pakken. Het gevolg was dat ik jaren vrijwel dagelijks ergens tegen de grond sloeg en maar bleef liggen tot ik weer een beetje op kon krabbelen. Dus ook op straat, de weg, het station, in de collegezaal of waar ik dan ook toevallig was. Bij elke arts kaartte ik het probleem wel aan maar er werd nooit op gereageerd of het moest zijn dat ik overdreef of me aan zou stellen. Heel lullig werd het feit dat na een jaar of vier de aanvallen minder hevig werden, opgevat als bevestiging dat ik het had verzonnen en gespeeld waar iedereen bij stond. Pas op mijn veertigste zou een neuroloog mij uitleggen waarom mijn evenwichtsorganen destijds uitvielen en dat het langs de jaren ogenschijnlijk verbeterde omdat andere hersendelen (om te overleven) uiteindelijk gaan compenseren en truukjes toe gaan passen om het lichaam overeind te houden.
Dit soort ernstige symptomen stapelden zich op en al vertel ik het nu ‘makkelijk’, mijn leven werd een steeds grotere nachtmerrie. Eigenlijk was ik de godganze dag bezig angst weg te drukken, pijn en problemen zoveel mogelijk te negeren, met truukjes aan het proberen enigszins te blijven functioneren en voor bv werkgevers te verbergen dat er iets grondig mis was (wat tot ik vanuit huis kon werken altijd grondig mislukte, ik heb ook heel wat baantjes gehad). Hoe goed ik daar ook in werd, het kon niet voorkomen dat ik stukje bij beetje steeds meer van mijn leven op moest geven omdat het ook met kunst en vliegwerk echt niet meer ging. Daarnaast was het een cyclus van moed verzamelen en mezelf oppeppen tot ik weer naar de zorg durfde te stappen. Steeds meer voorbereiden, bewust worden wat ik vertelde, hoe ik het vertelde, wat ik kon doen om mezelf te bewijzen. Om telkens weer aan te horen hoe gek, stom of slecht ik was, elk probleem psychisch zou zijn, ik geen zorg zou krijgen en gedesillusioneerd, verdrietig, boos, machteloos en radeloos weer weg gestuurd te worden met niks. Zo kwam het dat ik met afgestorven en kapotte zenuwbanen en spieren, verkeerde prikkelverwerking in de hersenen, blessures, complicaties en steeds meer haperende organen en bijkomende ziekten geen enkele zorg kreeg maar beweging, sport, fysiotherapie en psychische hulpverlening voorgeschreven werd. Soms kreeg ik wel wat onderzoek en elke zorgverlener uit de GGZ heeft geprobeerd duidelijk te krijgen dat er geen psychische gronden waren voor ziekte maar ik door een specialist gezien moest worden. Dat steunde mij mentaal wel maar het hielp verder niets.
Je zou denken dat er dan wel anderen zijn om te helpen. Tot mijn vijfentwintigste was dat helemaal niet het geval, daarna heel beperkt. Organisaties en instanties varen sterk op oordelen en diagnoses van een arts. Die waren er niet dus hoefde ik ook niet op enige hulp te rekenen. Een deel van mijn omgeving zal niet goed geweten hebben wat er speelde, hoe ver het strekte of had wellicht geen idee hoe daarin te helpen. Sommigen probeerden wel te helpen maar wisten het na een tijdje ook niet meer en gaven het op. Als ik er nu op terug kijk heb ik ongelukkig veel mensen om me heen verzameld die in bepaalde opzichten op mijn moeder uit mijn kindertijd leken. Mensen die ongeacht wat ze zagen en met me meemaakten, het oordeel van artsen gebruikten om wel de lusten en niet de lasten te ervaren. Ze lieten me liggen, lachten me uit, spraken me aan op mijn zogenoemde negativiteit en vermeende doemdenken. Namen me kwalijk dat ik symptomen, klachten en beperkingen had alsof ik toneel speelde om – dat werd vooral erg duidelijk gemaakt – hun humeur en leven te verstieren. Kort gezegd was ik geliefd als schouder om op uit te huilen, praatpaal voor hun problemen, hulp als zij hulp nodig hadden, fijn en gezellig om bij te komen eten, een mooie slaapplek, lekker om te neuken en leuk om mee te lachen en op een feestje erbij te hebben. Voor de rest deed ik het maar alleen en moest ik vooral niet in de weg zitten. Of zoals zij het verwoorden, ik mocht niet ‘negatief’ zijn. Om de zoveel tijd verbrak iemand de vriendschap (die ik dacht dat er was) onder het mom dat zij niet meer toe wilden kijken hoe ik ‘mijn leven verpeste door ziek te willen zijn en te doen alsof ik ziek was’.
Vanaf mijn vijfentwintigste kwamen mijn ouders tot het inzicht dat ik (inmiddels) toch wel ernstig ziek was. Dat deed voor mij mentaal wel iets en heeft mijn ouders en mij de kans gegeven een zonderlinge maar goede band op te bouwen voor zij (relatief jong) overleden. Op mijn achtentwintigste leerde ik mijn man kennen. Hij liet me zien dat ik bestaansrecht had, steun en hulp verdiende en het niet alleen hoefde te doen. Ik durf wel te stellen dat ik het zonder hem waarschijnlijk niet had gered maar uit pure en complete uitzichtloosheid zelfdoding had gepleegd. Helaas heeft hij in de zorg en omgeving veel mee gemaakt met mij, heeft hij zelf lange tijd veel vertrouwen in de zorg verloren en is getraumatiseerd geraakt door zien wat er met mij, zijn geliefde gebeurde. Langs de weg zijn er meer mensen geweest of nog steeds bij me die me altijd hebben geloofd en wilden steunen. Het klinkt misschien rot, zo is het niet bedoeld, maar ze waren met te weinig en konden niet op tegen zoveel gitzwarte ellende en nare mensen in mijn leven.
Het is me uiteindelijk in twee etappes gelukt mezelf zichtbaar te krijgen. Op mijn zesendertigste kreeg ik een arts zover me eindelijk een vitamine B12 bepaling toe te zeggen die ook daadwerkelijk uitgevoerd werd. Er kwam een ernstig vitamine B12 tekort aan het licht en ik bleek daarnaast een onmeetbaar laag vitamine D niveau te hebben. Hoewel me toen al door een specialist verteld werd dat ik het geen jaar langer overleefd had, bleek het nog steeds niet genoeg om verder te speuren. In tegendeel, al snel werd vitamine B12 tekort bestempeld als zou het een hoax zijn, werd ik halfslachtig en onvoldoende behandeld en ging voor een deel nog sneller en harder achteruit dan de jaren ervoor het geval.
Met negendertig liep ik tegen een medisch wetenschappelijk artikel aan over neuropathie (zenuwschade) waarin in ik mijzelf zeer herkende. Zo kon ik de huisarts vertellen te denken dat ik neuropathie zou hebben om een verwijzing naar een neuroloog (de zesde in twintig jaar) te eisen. Nooit zal ik de blik in zijn ogen vergeten. De schok en de realisatie dat er in mijn leven iets compleet verkeerd was gegaan in de zorg stond er in te lezen voor ik ook maar was uitgesproken. Ik hoefde ook niets te eisen, alle alarmbellen in de zorg gingen tegelijkertijd af. Wachtlijsten werden opzij geschoven, verwijzingen en onderzoeken vlogen om mijn oren en supersnel werd ik door de medische molen getrokken. Dat duurde vier maanden (ja dat is echt supersnel voor een spierziekte en aandoeningen aan het zenuwgestel) en gedurende die tijd vielen mijn man en ik van de ene shock in de andere. Want hoewel ik rationeel wel had geweten dat er iets mis met me was en ik jaren en jaren had gestreden om mezelf zichtbaar te maken in de zorg, was mijn brein volledig verziekt en vertyft, had ik geen flauw benul meer wat normaal was en voelde ik me diep in mijn hart een aanstelster, een dramaqueen, een zwakkeling en meer van dat.
Er werd veel meer gevonden dan een beetje neuropathie dat ik dacht te hebben en ik bleek er vele malen ernstiger aan toe dan ik me had gerealiseerd. Plus dat mijn leven gebaseerd bleek te zijn op leugens en bedrog. Het werd zo intens en bizar dat ik kwaad werd op de specialist die vertelde dat ik mijn hele leven al behept was met een erfelijke, progressieve spierziekte waarbij de lange zenuwbanen steeds verder afsterven en daarom de spieren eromheen ook kapot gaan. Dat kon toch niet waar zijn? Ik was al negenendertig! Het kostte veel tijd en uitleg van meerdere specialisten om me te overtuigen dat ik geen aanstelster was en een beetje ziek maar mijn hele leven al ziek en gehandicapt was geweest. Volgens hen was het een wonder dat ik nog wankelend doch rechtop stond. Voor mij was het alsof de grond onder mijn voeten werd weggetrokken en de hemel op mijn hoofd was gekwakt.
Dit is wat me is overkomen. Geen ‘kan gebeuren’ en ‘het blijft mensenwerk’. Het omgekeerde van Münchhausen by Proxy. Evengoed mishandeling en dat het grootste deel van mijn leven. De ziekte van Charcot Marie-Tooth verloopt veelal traag, een vitamine B12 deficiëntie kan behandeld worden zonder schade of problemen te geven en dat was bij mij ook zo geweest. Als ik maar gezien was, vanaf het begin of tenminste tien jaar eerder dan op mijn negenendertigste. Ik heb niet de pech gehad om ziek te worden. Het is de mishandeling op zoveel vlakken en het complete gebrek aan zorg die me vele malen zieker en gehandicapt heeft gemaakt, bijna alles in mijn leven heeft afgenomen en me mentaal tot de grond toe heeft afgebroken.
Ja ik ben acht jaar verder. En ja, met bloed, zweet en tranen ben ik op mentaal vlak deels terug opgekrabbeld. Geheel goed zal het niet komen. De fysieke schade van de jaren is permanent en de ziekte van Charcot Marie-Tooth bovendien progressief. Mentaal komt het ook niet compleet in orde, dat kan ook niet. Ik heb er een ernstige complexe post traumatische stress stoornis aan overgehouden. En hoewel ik veel kan leren, kan ik mijn opgroeien niet over doen. Ik hoop dat ik door er over te schrijven, het eindelijk te kunnen en mogen delen, wel wat verder op te krabbelen.
Het is maar een griepje had ze verteld. De anderhalve meter is niet nodig, zo wist ze zeker. Het virus is alweer verdwenen. De overheid wil onze vrijheden af nemen. En Bill Gates vond ze ook maar een eng mannetje. Ze zou zich absoluut niet laten vaccineren met nano-technologie plus dodelijke stofjes waar we kanker van krijgen. En terwijl ik dacht dat ik behept ben met een erfelijke, progressieve spierziekte, wist zij zeker dat ik (chronisch) ziek ben omdat ik al weken thuis zit dus volgens haar absoluut geen weerstand meer heb. Overigens stonden we in het park, waar ik haar bijna dagelijks tegen kom. Maar zolang ik niet naar de IKEA ga, telt dat niet als buitenshuis geloof ik. De rest ben ik vergeten, sorry. Het kwam er min of meer op neer dat we leven in een enge, vijandige wereld waarin iedereen er op uit is om je van je vrijheid en levensvreugde te beroven, als ‘ze’ je niet gewoon helemaal dood willen maken. Wat aan het slagen is omdat mensen zoals ik niet ‘wakker’ zijn. Of niet ‘woke’, daar wil ik vanaf wezen.
Gek genoeg was zij het die zich steeds verder opwond terwijl ik een beetje stond te glimlachen en anders niets. Tot ze druipend van de stress, schreeuwend tot een finale vraag kwam. “Waar ben jij bang voor?!”
Ik legde uit dat ik voorzichtig ben. Omdat ik in drie risicogroepen zit dus een grotere kans heb ernstig ziek te worden van het corona virus. Dat ik bovendien weinig kans maak op een IC terecht te kunnen mocht het helemaal mis gaan. Omdat ik een spierziekte heb die niet oplost door een sinaasappel en een fijne wandeling in de zomerzon en ook niet beter wordt van enige weken inactief aan de beademing liggen.
Ze reageerde aanvankelijk met stomheid geslagen. Stotterde “dus je bent bang om ziek te worden?” Herpakte zich en riep nogal boos uit dat zij niet verantwoordelijk is voor anderen. Dat ik afstand van haar moet houden, zij niet van mij. Zij moet leven, riep ze dramatisch uit. En als ik bang ben, moet ik mijzelf maar thuis opsluiten.
Toegegeven, het was uit ergernis. Dat ik haar vriendelijk vertelde dat mensen die het verdommen om enige afstand van me te houden, gerust een klap op hun smoel kunnen krijgen.
Hoewel het helemaal niet op haar gericht was, heeft het flink geholpen. Ze houdt inmiddels zeker 100 meter afstand van me.
Redelijk gestaag ontstaat het maatschappelijke debat waar ik persoonlijk een beetje misselijk van wordt. Met vragen als ‘hoeveel zijn x extra levensjaren waard’ tot ‘we moeten gaan accepteren dat nu eenmaal meer mensen dood gaan’ tot de huiveringwekkende stellingname “(…) dat het krankzinnig is dat wij door de coronacrisis de welvaart van onze kinderen naar de klote helpen uit onvermogen om te accepteren dat oude mensen een keer dood moeten.”
Sowieso is het in mijn ogen een uiterst zonderling en bizar debat. Omdat het probleem in deze niet is hoeveel mensen er al dan niet dood (willen of moeten) gaan. En ook niet het veel gehoorde dat kwetsbaren het op de IC ‘toch niet gaan redden’ of ‘een kasplantje worden’. Het probleem is dat ‘wij’ de zorg volkomen kapot bezuinigd hebben tot het punt dat 3000 IC bedden op 17 miljoen Nederlanders eigenlijk onhaalbare kaart is geworden (zowel vanwege materialen, apparatuur als personeel) en de normale zorg binnen de eerste weken al geen doorgang meer kan vinden. We zoveel naar het buitenland verkast hebben dat er van meet af aan een tekort is geweest aan mondkapjes, beschermende kleding, grondstoffen om testen uit te kunnen voeren, beademingsapparatuur en een aanstormend tekort aan allerhande noodzakelijke medicijnen. Bovendien zijn we inmiddels dusdanig weinig zelfredzaam dat het blijkbaar onmogelijk is gebleken om zelf die missende zaken alsnog te gaan produceren. Daarom gaan er niet alleen meer mensen dood door een griezelig en nieuw virus maar gaan er meer mensen onnodig dood, omdat we alles naar de klote hebben laten gaan. Dat het maatschappelijk debat zich vooral richt op meer en eerder dood gaan als oplossing voor politiek en maatschappelijk falen, geeft mij op zijn zachtst gezegd een hele nare smaak.
Het geeft me ook een knoop in mijn maag vanwege het gemak waarmee over dit onderwerp gesproken wordt in termen van ‘extra’, ‘verlenging van leven’ en uiteraard het “dood moeten”. Alsof kwetsbaren toch al binnen maanden dood neer zouden vallen (waar komt die gedachte überhaupt vandaan eigenlijk?). Of met zorg vijf, tien of vijftien levensjaren kwalitatief fijn kunnen leven een heel bijzonder kadootje was van de maatschappij maar het nu wel eens genoeg is geweest met al die feestelijkheden. Nu de nood aan de man is gelieve die luxe van leven in te leveren en met een nederige glimlach graag. Mama wil wel financieel gemak houden namelijk.
Het lijkt er zo op dat voor grote groepen personen een mensenleven bar weinig waard is. En dan uiteraard vooral andermans leven. De grootste roeptoeters lijken tenslotte echt niet bereid hun eigen leven op te offeren. het lijkt niet eens in ze op te komen dat ze zelf eveneens ernstig ziek en geïnvalideerd kunnen raken waarmee ze tot de kwetsbaren gaan behoren die volgens hen zo dood mogen of zelfs moeten gaan. Ze willen alleen hun geld niet zien verdampen en kennen weinig creativiteit in hun gebrekkige probleem oplossend vermogen.
Ik zou willen dat juist in extreme tijden als deze mensen zich terug bewust zouden worden van de waarde van een mensenleven. In plaats van nog meer waardering voor geld dan er voor de uitbraak al bestond.
Ja ik wilde enthousiast het schrijven hier gaan oppakken. Liefst elke dag wat plaatsen of in elk geval enige keren in de week. Alleen stak onze rode jeweetwel kater Dirk hier de eerste dagen een glibberig stokje voor.
Watskegebeurd? Mijnheer Dirk kreeg het voor elkaar om op de steel van de hapjespan met twee liter zonnebloemolie te gaan staan waardoor hij met pan en al van het gasfornuis viel en alles inclusief hijzelf baadde in de olie. Hij schrok zich een ongeluk dus rende in doodsnood en geoliede pootjes – natuurlijk – door het hele huis heen. Daar lag ineens heel, heel veel schoonmaakwerk voor iemand met een spierziekte. Binnensmonds alles vervloekend ging ik aan de slag.
Om geen toiletpapier te verbruiken – we hebben niet gehamsterd en ik had begrepen dat de schappen nog niet erg aangevuld waren – ben ik aan de slag gegaan met absorberende doekjes en bijna een hele fles schoonmaakmiddel. Na drie uur was ik volkomen gesloopt maar alles was schoon en zelfs de kat had ik enigszins op kunnen knappen. En gerust kunnen stellen dat we hem nog steeds heel lief vonden en er geen eng olie gooiend monster in de keuken op hem stond te wachten. Bekenden op Facebook gaven me complimenten dat ik alle olie weg had gekregen en zelf was ik stiekem ook wel apetrots eigenlijk.
Helaas bleek al snel dat het besparen op toiletpapier een domme zet was geweest. Of het feit dat ik er niet aan gedacht had na al het schoonmaken nog een gloeiend heet soda bad door de afvoer te jassen. Enige uren later wilde ik voor de zoveelste keer mijn handen wassen sloeg de keukenafvoer pot- en potdicht. Na allerlei wanhopige pogingen dit zelf op te lossen, konden we de volgende dag niet anders dan een ontstoppingsbedrijf bellen. Stress want kwetsbaar dus zelf quarantaine dus niemand binnen willen hebben.
Nu hebben we door rioleringsproblemen op gemeentegrond elk jaar rond deze tijd een verstopping en die zit altijd in de hoofdbuis. Die vanaf buiten doorgespoeld en schoongemaakt kan worden. Ik beschouwde het maar als een geluk bij een ongeluk, in principe hoefden we niemand binnen te laten. Het ontstoppingsbedrijf kon alleen pas de volgende dag komen en ik trek het niet om dertig keer de trap op te lopen naar de badcel kraan om handen te wassen. Dus werd het een dagje handen wassen boven ene emmer om die naar het toilet te dragen en leeg te kieperen. Met de spierpijn van de vorige dag erbij kon ik tegen de avond bijna niet meer lopen van de pijn maar allee, de volgende dag zou het opgelost zijn. En er zijn ergere dingen.
Dag drie stond een vriendelijke mijnheer van het ontstoppingsbedrijf voor de deur. Hij reinigde vanaf buiten de hoofdrioolbuis en … de afvoer bleef verstopt. Woeaaah! Acht keer was het de hoofdbuis geweest maar nu we niemand binnen durfden te laten, zat de verstopping deze negende keer onder de keuken. Waar je alleen van binnenshuis bij kan komen. De mijnheer – die zelf ook liever niet naar binnen wilde – had gelukkig een voorstel. We konden zijn waterstofzuiger naar binnen zeulen en met zijn instructies de verstopping toch zelf oplossen. Het was nog wat gedoe maar tee dee hee, het werkte! De rekening kon deze keer via de mail en zo hadden we allemaal flink afstand kunnen houden.
Toch was ik wat onzeker. Zo’n stofzuiger is nogal een smerig ding en is in allerlei andere huishoudens geweest. En in de stress vroeg ik me ineens af of er geen virusdeeltjes in de luchtuitstoot van de stofzuiger konden zitten. Niet waarschijnlijk maar toch. Het was niet anders. Wilde ik niet de komende dagen wakker liggen hiervan, moest ik de gehele keuken nog maar eens schoon maken. Ondertussen kotste Dirk voor de tweede keer in de woonkamer, van zoveel olie uit je vacht wordt je vast flink misselijk. De hond had hem ook een wasbeurt gegeven en sloeg in mineur een dagje eten over. Het kon er nog wel bij nu ik toch bezig was.
Enfin, nogal overdreven heb ik niet alleen de gehele keuken, gang en schuur met overmatig veel sop schoon geboend maar ook alle borden, koppen, bekers etcetera uit de kasten gevist en alles in etappes staan afwassen. Waarschijnlijk is het volkomen onzinnig en onnodig en heb ik mezelf voor niets compleet overbelast maar hee, een gerust gesteld gevoel is ook veel waard. En ik moet zeggen, het ziet er prachtig uit.
Gisteren las ik van een psychiater de verbaasde constatering dat het met veel sggz patiënten niet slechter maar beter lijkt te gaan gedurende de COVID-19 crisis. Een deel van de patiënten knapt er van op en ze vroeg zich af hoe dat toch mogelijk is.
Zelf ben ik chronisch ziek, een hoog risicogroep voor dit virus en behept met een complexe post traumatische stress stoornis. Dat laatste is wegens vierendertig jaar trauma in en door de zorg, iets wat aanzienlijke negatieve gevolgen voor mijn gezondheid heeft gehad. Ik merk wel dat ik op moet letten niet teveel getriggerd te raken en net als veel hoog risicogroepen voel ik me elke dag wel momenten angstig. Tegelijkertijd betrap ik me er op dat ik na de korte maand dat het in Nederland speelt, mentaal aan het bijtrekken ben.
Misschien is het omdat deze situatie op een bepaalde manier
vertrouwd voelt. Zo heb ik mijn hele leven de wereld als onveilig ervaren omdat
deze voor mij ook werkelijk onveilig was. In een ver ontwikkeld land met
kwalitatief hoogstaande en breed beschikbare gezondheidszorg werd ik bespot,
beschimpt, uitgelachen, genegeerd en werd elke noodzakelijke zorg onthouden met
verstrekkende gevolgen. Omdat mensen zich hier weinig tot niets bij voor kunnen
stellen, wordt mijn gevoel van onveiligheid door anderen merkbaar als vreemd,
raar, apart en onnodig gezien. Als een probleem ook, waar intensief therapie
voor nodig is. Alsof die onveiligheid alleen in mijn hoofd zou bestaan waar het
onuitwisbaar realiteit was.
Sinds enge weken is de wereld voor vrijwel iedereen een minder veilige plek
geworden. Er is angst voor ziekte, angst voor economische en financiële
gevolgen, het dagelijks leven staat voor velen compleet op zijn kop en de
toekomst is onzeker. In sneltreinvaart moet men wennen aan weinig of geen
fysiek contact, alleen en thuis zijn en zelf zorgen voor een goed ritme en
regime om mentaal en fysiek gezond te blijven leven. Met de wir war aan
nieuwsberichten, wetenschappelijke hypothesen en een uitgebreide rits
complottheorieën om uit te kiezen, ontstaat er bij veel mensen stress. En ook
het dagelijks leven zorgt bij velen blijkbaar voor bakken spanningen.
Kortom, ik zie me ineens omringd door mensen die enigszins dezelfde onveiligheid in deze wereld en tijd ervaren als ik altijd al voel. Ineens ben ik er niet meer zo alleen in en ook niet meer zo raar. Sterker, ik lijk een bepaald voordeel te hebben. De zelf quarantaine om ons zelf veilig te houden, is amper een verschil met hoe ik voorheen leefde. Oke, ik doe mijn boodschappen niet meer zelf en mis dus het terloopse praatje aan de kassa maar dat is dat. Bepaalde elementen ervan liggen zelfs juist geheel in mijn straatje. Mijn man is elke dag thuis wat ik persoonlijk erg gezellig vind en juist veiliger voelt. En mensen hebben nu meer behoefte aan contact via sociale media, whatsapp en via de telefoon wat maakt dat ik nu meer sociale contacten spreek dan tot een maand geleden het geval was.
Nu is het niet zo dat ik van deze situatie geniet hoor. Het virus blijft gevaarlijk dus eng en moeten vertrouwen op overheid en instanties is beslist geen sterk punt in mij. Ik stond bovendien op het punt er weer wat meer op uit te trekken, dat is helaas tot nader order uitgesteld. En natuurlijk gun ik de mensen om mij heen geen zorgen, angst, financiële of praktische problemen, gevoel van eenzaamheid of spanning en stress. Ik kan alleen niet ontkennen dat de wereld ietsje meer gelijkgestemd aan is gaan voelen.
Voor de mensen die me niet kennen, een zo kort mogelijke introductie: Met negenendertig werd ontdekt dat ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) mijn hele leven niet gezien is en een vitamine B12 deficiëntie zeventien jaar niet is gezien plus drie jaar verkeerd is behandeld. Volgens de artsen omdat “u nooit geloofd bent met uw gezondheidsklachten”.
Voor mensen met een post traumatische stress stoornis, het volgende verhaal kan mogelijk een trigger vormen.
Het heeft me twintig jaar van mijn volwassen leven gekost. Ik heb afscheid moeten nemen van bijna al mij plannen, dromen, ambities en capaciteiten. Wat mij overkomen is, heeft me fysiek maar ook emotioneel intens beschadigt. Volgens mijn artsen mocht ik blij zijn dat ik het nog kon na vertellen. Dat ik ‘gewoon’ nooit geloofd was met verstrekkende klachten, schade, complicaties en met het oog zichtbare vergroeiingen aan mijn voeten, voelde in geen enkel opzicht als goede verklaring voor wat mij is overkomen en aangedaan. Ik ben dus gaan graven en met behulp van registraties, zorgverleners, familie en bekenden van vroeger is er meer boven tafel gekomen. Hier deel 2 van ‘Een leven lang diagnose gemist‘.
Vrij waarschijnlijk is het niet zoals ik tot enkele jaren terug dacht, begonnen met de zorg maar per ongeluk gestart bij mijn moeder. Dat is niet uit te leggen zonder iets van haar achtergrond te geven. Mijn moeder is haar gehele jeugd tot halverwege haar zwangerschap van mij op dagelijkse basis emotioneel en fysiek mishandeld. Daarnaast speelde er een specifiek en intens trauma rond haar broertje. Toen zij vier, vijf jaar jong was, ging hij raar en soms griezelig gedrag vertonen wat steeds verder escaleerde en voor gevaarlijke situaties zorgde. Uiteindelijk bleek hij een onbekende hersenziekte te hebben waardoor zijn hersenen uitdroogden/verschrompelden. Artsen konden niets voor hem doen. Toen zij pas zeven was ging hij dood, zijn hersenen niet veel groter dan een erwt. Was zijn dood en wat zij met hem had meegemaakt al traumatisch te noemen, kreeg mijn moeder vanuit thuis het grootste schuldgevoel mee wat een kind mee kan krijgen. Jarenlang werd haar regelmatig toe gesist dat zij dood had moeten gaan en niet haar lieve broertje. Het zal niemand verwonderen dat mijn moeder enorm beschadigd door haar verdere leven heeft moeten gaan.
Mijn moeder wilde niets liever dat ik gelukkig en gezond zou opgroeien. Nu wil elke moeder dat maar mijn moeder ontwikkelde vanuit haar achtergrond een nogal aparte obsessie. In plaats van supergezond te gaan eten en leven of iets dergelijks, besloot mijn moeder kort gezegd dat ik gewoon niet ziek kon en mocht zijn of worden. Ze kon er niet tegen, ze was er niet tegen bestand en had zeer de neiging ziekte niet te accepteren maar tot psychisch probleem te maken. Een beetje onder de redenering dat een psychisch probleem met wilskracht en verandering is op te lossen en enge ziekten niet.
Zij heeft mij met mijn vijfde mee genomen naar de huisarts en vervolgens het ziekenhuis, mijn vader was daar – waarschijnlijk vanwege zijn werk – niet bij. Ik weet niet wat daar is besproken, een kind van vijf werd rond 1977 niet bijster veel verteld. De conclusie zoals door de zorg gegeven en de directe gevolgen daarvan zijn mij des te meer bekend. Het kwam er op neer dat ik niet ziek zou zijn en dus geen pijn of andere klachten zou kunnen hebben. Alles – van het klagen en huilen van pijn tot aan problemen met grove en fijne motoriek en moeite met normaal lopen – moest gezien worden als verkeerd denken en verkeerd gedrag om de aandacht van volwassenen in mijn leven te verkrijgen. Oftewel alle fysieke problemen die ik vertoonde en extreem te korte achillespezen, holvoeten, doorgebogen voeten en vergroeiing van mijn tenen zou ik volgens de zorg voor mijn vijfde levensjaar al zelf veroorzaakt hebben met verkeerd gedrag, een te grote fantasie en een bak aanstellerij.
Nu hebben artsen neem ik aan geen enkele reden om een kind van vijf zomaar niet te geloven. Mijn moeder zal erg overtuigend geweest zijn in haar obsessieve hang dat ik beslist niet ziek mocht of kon zijn maar er iets psychisch aan de hand was. Iets wat ze met een strikte opvoeding en met harde hand bijsturen er wel weer uit zou krijgen. En voor aanstelleritus is geen medisch onderzoek nodig. Dat kwam er vanuit de zorg dan ook niet waardoor de diagnose CMT inclusief beschadigde zenuwbanen en spieren als niet bestaand onder het vloerkleed bleef liggen.
Vervolgens werd het een grote self fulfilling prophecy. Er kwamen strikte instructies waarvan ik nooit zal weten in hoeverre ze werkelijk vanuit de zorg kwamen (zoals mijn moeder vertelde) en in hoeverre mijn moeder er elementen aan toegevoegd heeft. In elk geval mocht ik niet meer rusten, pauzeren of even zitten maar moest ik blijven staan, blijven lopen en meer bewegen dan ik al deed. Daarnaast werd klagen of huilen over pijn, vermoeidheid of raar gevoel in mijn voeten en benen genegeerd (beter gezegd werd ik dan genegeerd alsof ik niet bestond) of op een andere manier bestraft. Vele uren heb ik na een schreeuwpartij in mijn kamertje moeten overdenken waarom ik toch zo loog over pijn en klachten of daarmee leuke uitjes had verstierd voor mijn ouders en mijzelf. Verder werd ik voortdurend bijgestuurd op mijn houding, mijn lopen en wat ik ‘stom’ deed zoals struikelen, vallen, niet kunnen fietsen, tegen objecten aanlopen, door mijn enkels zwikken en alles wat feitelijk bij de CMT hoorde en ik niets aan kon doen. Om mij nog wat meer op het rechte pad te krijgen, werd ik twee en half jaar elke week naar Mensendieck gebracht. Daar moest ik oefeningen doen die ik niet kon en liep gefrustreerd en ongelukkig steeds weer een hoop blauwe plekken op. Elke afspraak eindigde met een kort gesprekje wat altijd op hetzelfde neer kwam. Een mevrouw vertelde me dat ik het heus wel zou kunnen maar blijkbaar niet wilde en vroeg waarom ik het toch maar niet wilde. Ik had geen ander antwoord voor haar dan dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd gaf ik maar geen antwoord meer.
En dan waren er de dagelijkse oefeningen thuis. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gaan zitten, met mijn handen de bal van mijn voeten vastpakken en deze dan zo hard als ik maar kon door de pijn heen naar me toe trekken. De meer pijn dat deed, de beter het volgens mijn moeder was. In principe moest dit een half uur elke dag maar zag mijn moeder dat ik probeerde te ‘smokkelen’, duurde het langer voor ik er vanaf was. Pas een klein jaar terug ben ik er van doordrongen geraakt dat de extreme wijze waarop ik deze oefening moest doen, nooit op die manier opgedragen zal zijn door artsen. Bij dat soort oefeningen mag je rek voelen, geen pijn en al helemaal geen extreme pijn. De neuroloog legde in 2012 uit dat ik die twee en half jaar in mijn jeugd elke dag de haarscheuren in mijn pezen, spieren en kapsels heb getrokken en daarmee mijn enkels heb verzwakt en de progressie van de ziekte wat versneld zal hebben. Er op terug kijkend denk ik dat mijn moeder heeft gedacht en gehoopt dat als met rek een beetje resultaat te behalen zou zijn, uit alle macht door de pijn heen oprekken een heleboel resultaat zou opleveren.
Een self fulfilling prophecy zei ik al. Want al minderde het geen van mijn gezondheidsklachten, hielp het oppervlakkig gezien als een tierelier. Met mijn achillespezen kwam het beslist niet in orde maar ze rekten inderdaad zover op dat ik enigszins mijn hielen neer kon zetten in plaats van alleen op de bal van mijn voet te kunnen lopen. Zonder operatie en spalken een opzienbarend resultaat. Verder raakte ik jong als ik was nogal in de war. Ik leerde af pijn, vermoeidheid of klachten te herkennen als teken van mijn lichaam dat er iets mis was. En geloofde deels ook de volwassenen dat alle klachten solo vrucht van mijn absurde fantasie zouden zijn. Wel bleef ik allerlei nog als naar en moeilijk ervaren maar na ruzies en vele keren genegeerd en bestraft worden, keek ik wel linker uit er nog over te vertellen. Mijn moeder heeft de ‘resultaten’ tot zeker mijn vijfentwintigste gezien als bevestiging dat ik inderdaad een raar kind en beslist niet ziek was geweest. De zorg zag het op haar beurt als bevestiging dat mijn moeder gelijk had gehad en zij zelf dus ook.
Zo ontstond een compleet verkeerd doch sterk beeld van mij, mijn persoonlijkheid en mijn gezondheidstoestand. Een beeld wat bovendien een geheel eigen leven ging leiden. Elke volgende arts nam het verkeerde oordeel van de vorige arts uit mijn medisch dossier over. En wat er ook gebeurde, werd in het licht van het eerste oordeel geïnterpreteerd. Pijn die ik bij ingrepen ervoer omdat mijn zenuwbanen en spieren kapot waren, werd zonder meer gezien als aanstellerij en overdreven gedoe waar geen aandacht aan besteed hoefde te worden. Viel of struikelde ik omdat het nu eenmaal niet makkelijk lopen is met schade en vergroeiingen, dan werd dat beschouwd als een manier van aandacht vragen en nonchalant of onhandig zijn. Uiteindelijk ging niet alleen de zorg dat doen, vrijwel iedereen in mijn omgeving ging er in mee. Blijkbaar is het makkelijker om iemand uit te lachen om vermeend aanstellerij en er van weg te lopen dan zorgen te maken dat er iets grondig mis is en daar aandacht aan schenken. Zelfs toen ik op mijn vijftiende vol op mijn knieschijf was geschopt door een paard, er een flink stukje bot uit mijn knieschijf was gesplinterd en ik geluk had gehad dat het niet was verbrijzeld, meende bijna iedereen in mijn omgeving dat ik me wel erg liep aan te stellen. Iedereen behalve de fysiotherapeut waar ik nog drie jaar lang regelmatig heen moest om een megahoeveelheid vocht uit mijn knie te laten halen.
Tegen de tijd dat ik volwassen was en op mijn negentiende ziek werd van wat achteraf gezien een ernstig vitamine B12 tekort was, bestond mijn dossier dus al uit een stapeling van foutieve etiketjes, onjuiste (voor)oordelen en en een compleet verkeerde beeldvorming. Dat wist ik toen nog niet maar het was tot in extreme merkbaar. Achteraf gezien kwam confirmation bias, in het Nederlands ‘voorkeur voor bevestiging’ genoemd, toen pas echt vol om de hoek kijken. (Confirmation bias is de neiging bij mensen om teveel waarde toe te kennen aan informatie die het eigen beeld bevestigd en informatie die dit beeld kan tegen spreken, te negeren.) Dat strekte nog verder dan in mijn jeugd het geval was geweest. Elke mogelijke psychische verklaring werd als waarheid vastgeklampt en aan toegevoegd. Wat ooit begonnen was als aanstellerij, overdrijving en kinderlijk aandacht vragen breidde zich gestaag uit naar de suggestie dat ik hypochondrisch zou zijn, mezelf ziek zou denken, uit luiheid en gemakzucht niets zou doen om beter te worden, irreële gedachten zou hebben met betrekking tot mijn gezondheid en zelfs zou neigen naar munchausen: de zelf ziek maken voor aandacht of zogenoemde ‘ziektewinst’. Alles anders waarmee zichtbaar werd dat er iets ernstig mis was en wat het bestaande denkbeeld had kunnen ontkrachten, werd terzijde gelegd. Oordelen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen dat er geen psychische gronden gevonden konden worden om fysieke klachten te verklaren, belanden stuk voor stuk in de prullenbak. Afwijkende onderzoeksresultaten die geen oorzaak gaven voor klachten maar mijn klachten wel objectiveerden werden met bijgekrabbelde woorden als ‘onzin’ of ‘niet zinnig’ in mijn dossier geschoven om niets mee te doen. Papieren van enkele specialisten die wél zagen dat er iets verschrikkelijk mis moest zijn en me verder onderzocht wilden hebben, verdwenen in dezelfde categorie.
Dit is de verklaring waar ik het mee mag doen. Hoe het kon dat ik tot en met mijn negenendertigste voortdurend en verstrekkend verteld kreeg dat ik me aanstelde, meer moest bewegen, mezelf een schop onder mijn kont moest geven en geen recht had op ook maar een flintertje zorg, hulp of hulpmiddelen. Om op mijn veertigste te vernemen dat ik toch echt al mijn hele leven chronisch ziek was, inmiddels gehandicapt was geworden, er niets meer aan te doen was, ik destructief teveel bewoog, me moest aanpassen aan mijn ziekte en alles af moest leren wat ik in mijn leven voorgeschreven had gekregen, hulp moest vragen en accepteren, gebruik moest maken van hulpmiddelen en daarbij meer zorg naar me toe gegooid kreeg dan ik zo plotseling aan kon. Een mens kan van minder gek worden, vrees ik.
Van mijn moeder ervaar ik het alleen als extreem verdrietig. Een dramatisch voorbeeld hoe goede intenties absurd verkeerd uit kunnen pakken. In haar gevoel van nood werkelijk alles te doen om mij gezond te maken en te houden, heeft zij onbewust juist aan de basis gestaan van een leven lang trauma waardoor ik bovendien veel zieker en meer gehandicapt ben geraakt dan nodig was. En waar zij niets liever wilde dan dat ik gelukkig zou worden, is mijn leven mede door toedoen van mijn ouders tot voor kort een nachtmerrie geweest. Ik heb het er nooit met mijn ouders over kunnen hebben, zij waren beiden overleden toen ik de diagnoses kreeg en leerde wat er al die tijd aan de hand is geweest. Misschien is het maar goed dat ze het niet hebben geweten. Ze waren er waarschijnlijk kapot aan gegaan.
Wat betreft artsen blijf ik erover in de knoop zitten. Het is een verklaring maar het voelt absoluut niet verklarend. Er was zoveel zichtbaar en aantoonbaar mis, voor iedereen om makkelijk te zien. Ik kan me er maar niet bij neerleggen dat wat neerkomt op dom vooroordeel en beperkt denken mij elk bestaansrecht heeft ontnomen en mijn leven intens heeft verziekt.
Eigenlijk kan ik nog steeds niet geloven dat dit geheel ‘per ongeluk’ heeft kunnen gebeuren.
Twee jaar lang wordt mij door vier verschillende artsen op mijn hart gedrukt dat ik echt niet door een CT-scan gehaald kan worden om de goedaardige tumoren in mijn lever en rechter bijnier te monitoren. Ook niet voor één keer. Iets met röntgenstraling en het risico dat goedaardig in rap tempo kwaadaardig kan worden. Er kwam alleen geen andere oplossing hoe de tumoren dan wel te blijven controleren. En dan gebeurd er iets geks. Op het moment dat ik besluit dat ik liever naar een ander ziekenhuis dicht in de buurt wil gaan, neemt de hoofdarts – degene die de eind verantwoordelijkheid over je heeft maar je nooit ziet want academisch ziekenhuis – contact met me op. Om mij serieus op luchtige toon doch dwingend een CT-scan voor te stellen. Als ik aangeef dat ik dat na alle negatieve adviezen van nota bene zijn artsen echt niet aan durf, lacht hij een beetje alsof ik een dramatische leeghoofdje ben. En probeert hij me wijs te maken dat een CT-scan maar een beetje straling geeft en het risico voor de tumoren nihil zal zijn. Daarbij meent hij dat een ander ziekenhuis niet op mij zit te wachten, zal hij dus toch maar de afspraak voor een CT-scan maken?
Nu heb ik na mijn trauma in de zorg nogal weinig vertrouwen in artsen. De wetenschap dat een deel van de artsen eerder gaat voor het geld dan voor de patiënt, heeft dat er beslist niet beter op gemaakt. Ik ben in de war en durf het niet aan. Dus sla ik zijn dringende advies in de wind en laat me naar een MDL-arts hier verwijzen.
Gisteren heb ik hem ontmoet. De hemel zij dank een erg aardige man die voorbereid is dat ik al post traumatisch gestrest raak van de aanblik van een ziekenhuis. Hij raadt een CT-scan ten zeerste af. Het ‘beetje’ straling met weinig risico blijkt de straling van tussen de 250 en 300 röntgenfoto’s te zijn met voor de tumoren die ik heb, behoorlijk wat risico(!). Daar komt bij dat er geen garantie is dat de tumoren wel duidelijk zichtbaar te maken zijn met een CT-scan, dan is het helemaal risico nemen voor niets. Hij legt me uit dat als de nood aan de man is en de CT-scan de enige mogelijkheid, er wel voor gekozen wordt. Maar in mijn geval met al enkele jaren goede onderzoeksuitslagen en de verwachting dat het goed al blijven gaan, wil hij zich er niet aan wagen. Zeker niet elk jaar, dat is vragen om rampspoed. Ik ervaar een mengeling van schrik en het gevoel dat ik weer eens goed ben weggekomen.
Dit is maar een recent voorbeeld. Het gebeurd veel vaker dat artsen een verzinsel ophangen om de patiënt over te halen iets te doen of na te laten. Misschien begint het ooit met een wit leugentje en loopt het – als ze eenmaal de smaak te pakken hebben – op een later tijdstip uit de hand met een wel erg verkeerde voorstelling van zaken. Of misschien interesseert het ze geen ruk. Is het ziekenhuisbudget, een naderende scheiding en vooruitzicht van hoge alimentatie of een vakantiehuisje in een warm oord belangrijker voor zo iemand dan de patiënt die graag zo gezond mogelijk en vooral in leven wil blijven.
Wat de motivatie ook is om de waarheid zoveel geweld aan te doen, het helpt mij niet om mijn trauma in de zorg te beschouwen als iets wat achter me ligt. Al helemaal niet om vertrouwen in de zorg terug op te bouwen. In tegendeel. Mijn angstig wantrouwen heeft me voorheen en soms letterlijk gered en is blijkbaar nog steeds een goede eigenschap om wat betreft gezondheid niet van de wal in de sloot te geraken.
Positieve noot is dan dat we deze keer een fijne arts hebben getroffen. Hij neemt de tijd, doet alles in overleg, geeft veel en duidelijke informatie en lijkt in bezit van een vleugje humor. Zo wordt het lijstje fijne artsen die het beste met me voor lijken te hebben, weer ietsje langer.