Category: Media Page 1 of 5

#JeBentOnsVergetenHugo

Misschien was het naïef te hopen op een betere uitkomst. Hugo de Jonge had tenslotte al vier maal eerder het advies van de Gezondheidsraad – om ouderen en kwetsbaren als eerste te vaccineren – onder invloed van lobbygroepen resoluut terzijde geschoven. Vrijdag vervloog onze hoop dan ook toen het advies voor de vijfde maal in de prullenbak belande. Nu onder het mom dat hij zorgverleners snelle vaccinatie had beloofd en meende dat hij zich aan die afspraak moest houden. Zo zijn de chronisch zieken met hoog risico op een ernstig verloop van COVID-19 van januari naar half februari, via maart en toen april nu ergens in juni beland om gevaccineerd te worden. Als we geluk hebben. Immers de leraren, de BOA’s de politie en de ME kloppen al op Hugo’s deur en ook de contactberoepen raken wat ongeduldig. Ow en nog een dingetje. Terwijl het meest effectieve vaccin nu niet alleen in oudere armen maar ook in gezonde armen wordt geprikt, krijgen deze hoog risicogroepen vooralsnog het minst effectieve vaccin toebedeeld. De verdediging van deze redelijk absurde toewijzing: ‘beter iets dan niets’.

Blijkbaar was de afspraak in het begin van de crisis dat de overheid en samenleving álles zouden doen om kwetsbaren veilig te houden, geschreven in onzichtbare inkt. Vervlogen voor we blij met onze ogen konden knipperen. Van begin af aan was het advies van het RIVM voor ons kwetsbaren immers: isoleer uw zelf, ga zo min mogelijk weg, werk thuis, ontvang zo min mogelijk mensen en in complexe gevallen, zonder u af van uw gezin. Dat laatste klinkt afschuwelijk maar er is een groep mensen die dat noodgedwongen heeft gedaan en nog steeds doet. Immers partners moeten naar hun werk, kinderen moeten naar school en het was lang niet voor iedereen haalbaar om met het hele gezin af te zonderen van de samenleving.

Mooi weggeborgen raakten we direct al uit beeld. Er was bijvoorbeeld boosheid over het hamsteren, verontwaardiging dat zorgverleners misgrepen in de supermarkt en tot overmaat waren de bezorgmomenten al snel voor vier weken opperdepop. Er werd van alles bedacht voor groepen werkenden en voor mensen die in quarantaine moesten, die konden toch niet zonder boodschappen komen te zitten! Helemaal mee eens maar de kwetsbaren zochten het maar uit. Ze konden extra, extra betalen om drie weken na bestelling iets bezorgd te krijgen. Degenen die dat niet lukte of de bezorgdienst nu eenmaal niet konden betalen, mochten zelf door de supermarkt heen kreupelen. Ondertussen werden hulphonden en scootmobielen geweigerd, mochten begeleiders niet mee naar binnen, werden mensen met rolstoelen verplicht op een of andere manier zichzelf en een winkelkar voort te bewegen en droeg je ter bescherming van de zelf een mondkapje, kon je rekenen op scheldcannonades en moeilijk gedoe. Ook buiten was het weinig gezellig overigens. Ik ben heel wat keren de berm in gestruikeld of half gevallen omdat menigeen te besodemieterd was me te ontwijken of even in te houden zodat ik uit de weg kon stiefelen. Het ‘samen doen’ is alleen als het uitkomt blijkbaar, anders loopt zo’n kwetsbare maar in de weg.

De zorg werd meteen in de eerste lockdown afgeschaald. Niet verwonderlijk, we wisten nog niets tenslotte en huisartsenpraktijken en ziekenhuizen kunnen al makkelijk besmetingshaarden van jewelste worden. Het afschalen ging echter wel erg rigoureus. Zo bleek dat vitamine B12-tekort patiënten die in de huisartsenpraktijk of thuis door de thuiszorg behandeld werden met vitamine B12 injecties, massaal hun behandeling gestopt zagen worden. Terwijl de Wereld Gezondheid Organisatie uitsprak dat behandeling met vitamine B12 injecties een essentiële behandeling is die niet gestopt mag worden vanwege corona overwegingen, werden deze patiënten hier naar de drogist gestuurd(!). En zo zijn er meer belangrijke controles en essentiële behandelingen het raam uit gevlogen. De kwetsbaren geïsoleerd zonder (voldoende) zorg achterlatend. Bijna een jaar later maakt men zich wel druk om gemiste diagnoses, bevolkingsonderzoeken en uitgestelde handelingen en operaties. Ik heb geen een onderzoek gezien of de chronisch zieke kwetsbaren een beetje behoorlijk door de periodes van afschaling zijn gekomen. Nog steeds niet interessant blijkbaar.

Daarna konden langzamerhand steeds meer werkende groepen mensen getest worden. De kwetsbaren kwamen er als laatste pas bij. ‘Logisch’,  was iedereen het met elkaar eens. Werkenden moeten ergens heen tenslotte en kwetsbaren, die zitten toch al lekker geïsoleerd zichzelf veilig te houden. Dat het voor kwetsbaren zeer van belang kan zijn zo vroeg mogelijk te weten of er sprake is van besmetting met COVID-19 om wellicht te kunnen voorkomen dat ze in het ziekenhuis belanden, drong zelfs in de zorg absurd laat door. Wel bleek dat Jaap van Dissel, het RIVM, het OMT en de overheid de verpleeghuizen waren “vergeten”. Dat zorgverleners daarom zonder persoonlijke beschermingsmiddelen in de frontlinie hadden gewerkt en er veel ziek zijn geworden, daar sprak men terecht schande van. De ouderen werden niet getest. Ouderen werden wel ‘gemotiveerd’ vooral maar niet met COVID naar het ziekenhuis te gaan. Nog erger werden ze al snel en mass niet meer ingestuurd/door ziekenhuizen geweigerd. Duizenden zijn eenzaam en akelig zonder zuurstof maar met morfine en sedatie gestorven. Premier van alle Nederlanders Rutte gaf er niet veel om. In persconferenties werden ze nauwelijks of even gehaast genoemd. De herdenking in oktober werd geen ruchtbaarheid aan gegeven, geloof dat we ergens op youtube en een stream wat woorden van de Premier kregen en toen was er genoeg herdacht. ContainmentNu organiseerde zelf – twee maal – een mooie, indrukwekkende herdenking met honderden kaarsjes op de dam. Het haalde het avondnieuws niet eens.

En zo gaat het telkens weer over alles en iedereen behalve de kwetsbaren. Kwetsbaren die uit bescherming van zichzelf en de psyche van hun kinderen – je zal als jong mens maar per ongeluk je ouders, grootouders, familie of vrienden ombrengen omdat je COVID mee naar huis gehuppeld hebt – kregen soms/vaak de school maar ook de leerplichtambtenaar en zelfs veilig thuis over zich heen. Blijkbaar was leerplicht ineens schoolplicht en werd het gezin veilig houden voor ziekte en dood bestempeld tot kindermishandeling. Ziekenhuizen en andere organisaties wilden geen mondmaskers dragen en wilden graag dat patiënten dat ook niet deden. Men is pas mondmaskers in gaan voeren nadat de ene grote uitbraak na de andere volgde. Waarschijnlijk meer met ziekmeldingen van het personeel in gedachten dan dat men patiënten zo veilig mogelijk wilde houden. Zo bleef het voor kwetsbaren een gevaarlijke, moeilijke situatie zonder perspectief of lichtpuntje.  

Tot de eerste vaccinaties een feit werden. De WHO en ook onze eigen Gezondheidsraad adviseerde de kwetsbaren, ouderen en chronisch zieke hoog risicogroepen, als eerste te vaccineren van oud naar jong. Niet zomaar een losse gedachte om ons een pleziertje te doen. De gedachte erachter is dat je de mensen die het meeste risico lopen op ernstig verloop van COVID-19 wil beschermen en zo tegelijkertijd zorgt dat de druk in de zorg van COVID patiënten drastisch afneemt. Uiteraard waren kwetsbaren blij met dit advies. Hoewel we echt niet meteen maar van alles zouden kunnen doen, zouden we nu echt een stuk veiliger zijn, een beetje uit de algehele isolatie kunnen en zouden partners makkelijker naar hun werk en kinderen weer naar school kunnen.

Dit advies werd al deels uit het raam gegooid toen besloten werd de zorgverleners in verpleeghuizen eerst te vaccineren en daarna de bewoners. Een heel zonderling concept. Immers was toen al bekend dat er vrij waarschijnlijk geen steriele immuniteit dus geen ring immuniteit zou ontstaan. Vaccinatie houdt vooral de gevaccineerde veilig(er). Het mindert de besmetting waarschijnlijk wel maar stop het niet. We bouwden dus een muurtje om ouderen heen niet om ze veilig te houden maar om ze nog makkelijker asymptomatisch te besmetten. Een muurtje wat sowieso al bestond uit gatenkaas. Immers is er ook nog iets als visite, zorg van buiten, bezorgers etcetera.

Vervolgens kwamen er lobbygroepen op. De wetenschap dat als kwetsbaren gevaccineerd zijn, de druk op de zorg mindert werd omgegooid naar: er zijn teveel ziekmeldingen in de acute zorg dus dienen zij voorrang in de vaccinaties te krijgen. Dan worden zij niet meer ziek en kunnen al die kwetsbaren die hierdoor niet gevaccineerd zijn, blijven opvangen. Een bizarre redenering die in de strijd om de vaccinaties tot logica verheven werd. Het zou een relatief kleine groep zijn maar het bleek de eerste dominosteen. De huisartsen zijn in feite ook acute zorg en wilden dan logisch eveneens gevaccineerd worden. Plus alle medewerkers in de praktijk, die kan je dan niet zonder laten. Vervolgens bleek dat groepen zorgverleners die met COVID-patiënten werken, afgescheept werden met flutmaskers. Er werd niet bedacht dat deze groep zorgverleners veiliger kon werken met ffp2 maskers die in miljoenen aantallen in pakhuizen liggen te wachten (dat zal wel te kostbaar zijn). Nee, ook zij moesten voorrang in de vaccinatiestrategie om ‘veilig te kunnen werken’. Maar ja, de gehandicaptenzorg dan? En de medewerkers van de GGZ? Zorgende contactberoepen? De politie, de BOA’s, de leraren? Tja, feitelijk kan elke beroepsgroep natuurlijk tegen COVID aanlopen. Ze willen begrijpelijkerwijs allemaal zo snel mogelijk veilig(er) zijn met een vaccin in de arm. De dominostenen vielen rap na elkaar en de strijd om vaccinaties barstte in volle hevigheid los. En de kwetsbaren? We werden niet eens meer genoemd of nog erger, uitgekafferd voor egoïsten die voorrang willen terwijl wij niet met gevaar voor eigen leven in de frontlinie werken. Dat laatste is voor veel kwetsbaren waar. Bij ons bestaat alleen het gevaar voor eigen leven. Een gevaar wat vele, vele malen groter is dan voor de gezonde mensen die rollebollend over de talkshowtafels gingen om voor te dringen in de vaccinatierij. Blijkbaar een kniesoor die daar nog op let.

Nu is het echt heel begrijpelijk dat iedereen graag zo snel als mogelijk gevaccineerd wil worden en is er voor elke groep heus wel iets te zeggen. Groepen mensen mogen natuurlijk ook voor zichzelf opkomen. En Hugo de Jonge is inderdaad de eindverantwoordelijke die niet had hoeven zwichten voor lobby en druk. Hij is echter wel gezwicht. De chronisch zieke hoog risicogroepen onder de zestig zijn ver naar achteren geschoven en krijgen het minst effectieve vaccin. En de kans dat we helemaal achteraan komen is levensgroot aanwezig, de vaccinatiestrategie wordt onderhand elke week wel aangepast en wij zitten tenslotte toch al in isolatie. Waar niemand ons ziet en niemand ons hoort.

Of u moet mee kabaal gaan maken?

#VergeetOnsNietHugo
Website: Vergeetonsniethugo.nl

Comments (0)



Kwetsbaren zijn niet het kwaad in deze crisis

Vandaag brak ik. Heb ik in de armen van mijn man staan janken in de gang. Het zoveelste nieuwsbericht – dit keer nota bene afkomstig van vier ‘helden in de zorg’ intensivisten – dat ons ‘kwetsbaren’ vertelt dat we dood mogen gaan zodat anderen weer een terrasje kunnen pikken en een feestje kunnen vieren, was er een teveel.

Niet alleen omdat ik zo’n ‘kwetsbare’ ben die al 339 dagen in isolatie zit. Niet alleen omdat mijn gezonde man ook geen leven meer heeft om mij veilig te houden. Niet alleen omdat ik andere ‘kwetsbaren’ zie en hoor die langzaam mentaal kapot aan het gaan zijn. Ook omdat hier de meest stupide strategie verkondigd wordt, gebaseerd op louter onwaarheden en misvattingen. Een strategie die aantoonbaar niet werkt, ellende op alle vlakken denkbaar door de gehele samenleving heen vergroot maar toch steeds meer gemeengoed aan het worden is. Omdat een politicus, psychiater, econoom of in dit geval knappe dokter het zegt en ‘die zal het toch wel weten’.

Laat ik starten met de strategie die aantoonbaar wél zou werken. Een korte doch harde lockdown, direct gevolgd door testen, testen, testen, in geval van besmetting snel en goed bron- en contactonderzoek, quarantaine en nog meer testen. Omgeven door veel en zeer heldere communicatie en informatie zodat elke burger exact weet wat er gaande is, wat er van ze verwacht wordt en welk positief perspectief er is. Van China tot Taiwan tot Nieuw-Zeeland en meer landen waar élk mensenleven telt, volksgezondheid en veiligheid voorop staat en die deze strategie hebben gevolgd, zien we de uitmuntende resultaten. Het virus bedwongen, weinig slachtoffers, weinig doden maar ook minder economische schade, open kunnen van de samenleving en niets geen druk op de zorg.

Veel Westerse landen doen dit niet en Nederland al helemaal niet. In tegendeel. We zijn gegaan voor groepsimmuniteit die onhaalbaar en ethisch onverantwoord is en varen nog steeds op ‘ziekenhuiscapaciteit’. Dat is al accepteren dat er veel slachtoffers vallen én lopen over het randje van de afgrond: een kleine onbalans zorgt er voor dat alles in sneltreinvaart fout gaat. Daarbij is werkelijk álles wat je kan bedenken grondig fout gegaan. Schaarste, schaarste, schaarste, zelf het wiel uit willen vinden zonder ook maar iets te leren van het buitenland, te laat ingrijpen, te zachte maatregelen, groepen mensen niet zien staan – Van Dissel zei letterlijk dat de verzorgingshuizen “vergeten” waren, verkeerde prioriteiten leggen, niet afgaan op wetenschap maar de sfeer onder de bevolking en andere belangen, datalekken, populisme in verband met aanstaande verkiezingen, stuivertje wisselen in maatregelen, sturen op risico, een politiek gestuurd, armoedig slecht georganiseerd vaccinatiebeleid. Alles. Dus werken maatregelen niet voldoende. Dus blijven we in een situatie zitten van teveel besmettingen en slachtoffers. Dus is de weg van de ene rottige maatregel naar de andere te strompelen Dus blijft de druk in de zorg te hoog, gaat de economie naar de klote, kunnen mensen het mentaal niet meer bolwerken, verliest de samenleving het samen leven en is er geen einde in zicht. Worden we op verschillende vlakken allemaal kwetsbaar gemaakt.

Je zou denken dat de knappe koppen die koppen eens bij elkaar steken, de puinhoop waar we ons in bevinden met schrik zien, besluiten dat het roer om moet en willen motiveren zo hard mogelijk naar de strategie te rennen om uit dit brandende treinwrak te komen. Absurd, verbijsterend, pijnlijk, schofferend gebeurt dat niet. Knappe koppen versplinterd in egocentrische groepjes die zichzelf onaantastbaar wanen voor het virus en alle gevolgen bedenken het ene na het andere stompzinnige idee om dat zo snel als ze kunnen te ventileren aan een talkshowtafel of in de krant. Groepen mensen polariserend. Een schijntegenstelling creërend alsof het kwetsbaren tegen de rest is. Alsof niet het virus en wanbeleid schuldig is maar kwetsbaren de bron van het kwaad zijn.

Je behoort een column of weblog te eindigen met een lichtpuntje of een positieve boodschap. Dat lukt me deze keer niet. Op 8 februari gaan, ondanks meer besmettelijke varianten en amper iemand gevaccineerd, de basisscholen open. Vooralsnog zonder echt goede maatregelen om dat veilig te doen om redenen die niet belangrijker zouden mogen zijn dan gezondheid en leven. In maart volgen verkiezingen, de partij die Nederland grondig om zeep heeft geholpen is volgens de laatste peilingen veruit de grootste met niet minder maar meer zetels dan ze nu in de Kamer hebben. En knappe koppen verspreiden walgelijke ideeën die ons alleen verder in deze crisis zullen duwen.

Voor de mensen die denken dat het werkelijk een kwestie is van wat #DorHout opofferen voor het welzijn en welbevinden van de gehele samenleving. Bedenk even het volgende: Gemiddeld 26% van de voorheen jonge, gezonde mensen onder de 50 met milde klachten die thuis uit kunnen zieken, houden hier #LongCovid en/of orgaanschade aan over. Een onbekend maar fors aantal wat ziekenhuisopname nodig heeft, loopt eveneens orgaanschade op, moet door een langdurig hersteltraject heen en raakt niet meer de oude. De meer we het virus rond laten gaan om welke reden dan ook, de hoger het aantal mensen wat ziek wordt, arbeidsongeschikt raakt en ja, ook dood gaat. Buiten het persoonlijke leed wat hiermee gepaard gaat kan een samenleving zoveel ziekte en arbeidsongeschiktheid niet opvangen. De zorg niet maar ook de maatschappij en de economie niet. Maatregelen versoepelen om wat sociaal leven terug te krijgen heeft dus een extreem hoge prijs. Vele malen hoger dan triage op de IC door intensivisten die van andere vak gebieden geen kaas hebben gegeten.

Comments (2)



#LongCovid

Hele dagen hoor ik mensen over corona vertellen wat neerkomt op ‘alleen ouderen en mensen met onderliggend lijden gaan dood aan dit virus’. En ‘voor 98,5% van de mensheid is het maar klein griepje met weinig tot geen symptomen’. Het is alsof mensen het misplaatste idee hebben dat ‘onderliggend lijden’ en ‘ouderdom’ zou betekenen dat je minstens met een been in het graf staat en zij zich niet realiseren dat je met diabetes tot astma of na immuuntherapie stokoud kan worden. Mijns inziens geeft het bovendien aan hoe verachtelijk weinig waarde er aan een mensenleven toegekend wordt, zolang het maar niet om het eigen leven en dat van geliefden lijkt te gaan. Wat echter het meest opvallend is, is hoe weinig er in Nederland bekend lijkt te zijn over #LongCovid en #LongHaulers. Niet vanuit het RIVM, het OMT of de overheid maar gek genoeg ook weinig in de media en niet aan de talkshowtafels. En daar zit, denk ik althans, dan ook het probleem waarom mensen alles belangrijker lijken te vinden dan gezondheid. En waarom de wil lijkt te ontbreken om dit virus krachtig in te willen dammen met de bedoeling zo min mogelijk mensen ziek te laten worden.

De schatting op het moment is dat tussen de 10 en 20 procent van de zieken #LongCovid krijgt. Dat gebeurd niet alleen bij mensen die op de IC hebben gelegen en een lang revalidatietraject voor de boeg hebben. Het gebeurd juist ook bij relatief jonge, voorheen gezonde mensen die met ‘milde klachten’ thuis uit kunnen zieken. Een deel daarvan loopt orgaanschade op aan longen, hart, nieren, lever, alvleesklier, schildklier, centraal zenuwstelsel of hersenen waarvan niet zeker is in hoeverre dat geneest en wanneer dan. Een ander deel houdt langdurig klachten zonder dat de wetenschap precies weet hoe dat komt, wellicht dat er iets mis gaat in het immuunsysteem. Zoals het er nu voor staat, zorgt dit virus er in elk geval voor dat 1 op 5 tot 10 personen met milde klachten langer dan 3 weken ziek is en 1 op de 44 personen langer – vaak veel langer – dan 3 maanden ziek is. Dat is niet ziek als in een sniffeltje of een kuchje maar ziek als in de trap niet normaal op kunnen klimmen, uitgeput zijn na het aankleden, voortdurend buiten adem zijn, elke dag een splijtende hoofdpijn, brainfog waardoor mensen de simpelste taken niet uitgevoerd krijgen, niets kunnen ruiken en proeven en/of regelmatig terug ziek worden met diarree, overgeven en alles erop en eraan. Buiten dat het niet erg gezellig is voor de mensen die het treft, hoef je geen wiskundige te zijn om in te kunnen schatten dat bij oplopende besmettingen zoveel arbeidsongeschiktheid ook problemen voor economie en samenleving betekent.

Onze overheid heeft gekozen voor de strategie van ‘gecontroleerd uitrazen’ en ‘groepsimmuniteit’. En ik denk zomaar dat de burger daarom vooral niet geïnformeerd wordt over #longcovid. Het is immers, zoals minister-president Mark Rutte half maart aangaf en later halfslachtig ontkende, de bedoeling dat zoveel mogelijk mensen die niet in het ziekenhuis belanden, wél ziek worden. Iets waar mensen wel mee kunnen leven zolang ze het idee hebben dat de mensen die er aan dood gaan toch al met een been in het graf stonden én zij zelf een paar dagen wat snotteren en weer verder kunnen met het leven. Zouden mensen zich realiseren dat de kans 1 op 5 tot 1 op 10 is zo’n drie maanden uit de roulatie te liggen en 1 op 44 dat ze na acht maanden nog steeds amper of niet kunnen werken, laat staan leuk leven, zouden zij dan nog steeds zo enthousiast zijn over het ‘gecontroleerd uitrazen’ en ‘sturen op ziekenhuiscapaciteit’?

Comments (2)



Een pandemie is geen sprookje nee

Eigenlijk heb ik mijn halve leven wel in mijn achterhoofd gehad dat de kans groot was dat mijn generatie en dus ik zelf nog een pandemie zou meemaken. Natuurlijk had ik geen uitgesproken voorstelling hoe de wereld er dan uit zou gaan zien maar dat het eng en klote zou zijn, leek nogal onvermijdelijk. Wat ik beslist niet aan had zien komen, is hoe met name de Westerse mens zich zou gedragen. Hoe de focus al snel niet meer op het virus, vermijden van zieken en doden en indien mogelijk uitbannen van het virus zou liggen. Maar op hoe erg het blijkbaar is om thuis te blijven, om afstand te houden, om de kinderen de hele dag thuis te hebben en om niet te kunnen doen waar we zin in hebben. En dit niet na een slepend jaar. Welnee. Na één maand.

Al in de eerste twee weken van wat strengere maatregelen om rampspoed in onze zorg te voorkomen, volgden de eerste columns en tv-optredens dat we de economie van het slot moeten gooien en hoeveel en welke groepen mensen we daarvoor gerust dood kunnen laten gaan. Hoewel de verontwaardiging over dat dood laten gaan aanvankelijk nog groot was, is dat in nog geen maand veranderd naar de suggestie dat ouderen toch al met een been in het graf staan, het eigenlijk massaal niet erg zouden vinden om dood te gaan en de rest van de bevolking dat dood gaan vooral moet accepteren of nog beter, moet omarmen. Hoewel niet duidelijk is of kinderen weinig of erg besmettelijk zijn, is het waarschijnlijk dat het kabinet vanavond zal aankondigen dat basisscholen weer open gaan. En dat jongeren ‘meer bewegingsvrijheid’ krijgen. De rest van Nederland blijft waarschijnlijk strenge maatregelen houden maar protest onder het mom dat ‘al onze vrijheden worden afgenomen’ groeit met de dag. Van columns waarin staat te lezen dat mensen er ‘niet meer aan mee willen doen’ tot een oproep over een ruime week samen te gaan demonstreren op het Malieveld in Den Haag. Vanavond zie ik de zoveelste gedragspsycholoog op televisie langskomen die het even wil hebben over de welwillendheid van de burger, de weg ebbende solidariteit en dat deze situatie ‘onhoudbaar is’. Nog maar eens, niet na een slepend jaar maar na één maand.

Enige realiteitszin lijkt er niet in te ontdekken. Blijkbaar beseffen volksstammen mensen nu al niet meer dat er relatief weinig zieken en doden te betreuren zijn dóór genomen maatregelen. En dat met kleine besmettingshaarden hier of daar het supersnel weer helemaal mis kan gaan. Dat dit virus niet alleen dikke, rokende 80+ers met een latente doodswens raakt maar allerlei lagen van de bevolking, van jongere kwetsbaren tot geheel gezonde, fitte mensen. Dat bovendien een grote groep mensen van degenen die het ternauwernood of zelfs met gemak overleven, allerhande verstrekkende schade aan het lichaam over zal houden, Een deel daarvan zoveel schade dat ze een leven lang geïnvalideerd raken. Hebben we het niet over de uitgeputte zorgverleners en verslagen nabestaanden die massaal een post traumatische stress stoornis aan het ontwikkelen zijn. Kortom, dat de maatregelen niet bedoeld zijn om burgers te pesten en een handjevol mensen te redden (die volgens menigeen blijkbaar het redden niet waard zijn) maar bedoeld zijn om de nachtmerrie en miljoenen doden die de Spaanse griep ons iets meer dan 100 jaar geleden heeft gebracht, uit alle macht te vermijden.

Ondertussen vraag ik me elke dag af wat de mensheid aan Westerse kant in hemelsnaam bezielt. Natuurlijk is het vervelend om veel thuis te zijn en je beperkt te voelen. Uiteraard is het griezelig wat dit met de economie en mensenlevens doet. En ja, de wereld verandert en dat vraagt wat aanpassingsvermogen. Maar mijn hemel. We zitten niet met voedselbonnen, schaars kaarslicht en een gammele transistor radio angstig in een tochtige kamer te wachten of er bommen op ons hoofd gaan vallen. We zitten niet eens echt in een zogenoemde lockdown.

Comments (0)



U ‘mag’ niet dood, u moet …

Redelijk gestaag ontstaat het maatschappelijke debat waar ik persoonlijk een beetje misselijk van wordt. Met vragen als ‘hoeveel zijn x extra levensjaren waard’ tot ‘we moeten gaan accepteren dat nu eenmaal meer mensen dood gaan’ tot de huiveringwekkende stellingname “(…) dat het krankzinnig is dat wij door de coronacrisis de welvaart van onze kinderen naar de klote helpen uit onvermogen om te accepteren dat oude mensen een keer dood moeten.”

Sowieso is het in mijn ogen een uiterst zonderling en bizar debat. Omdat het probleem in deze niet is hoeveel mensen er al dan niet dood (willen of moeten) gaan. En ook niet het veel gehoorde dat kwetsbaren het op de IC ‘toch niet gaan redden’ of ‘een kasplantje worden’. Het probleem is dat ‘wij’ de zorg volkomen kapot bezuinigd hebben tot het punt dat 3000 IC bedden op 17 miljoen Nederlanders eigenlijk onhaalbare kaart is geworden (zowel vanwege materialen, apparatuur als personeel) en de normale zorg binnen de eerste weken al geen doorgang meer kan vinden. We zoveel naar het buitenland verkast hebben dat er van meet af aan een tekort is geweest aan mondkapjes, beschermende kleding, grondstoffen om testen uit te kunnen voeren, beademingsapparatuur en een aanstormend tekort aan allerhande noodzakelijke medicijnen. Bovendien zijn we inmiddels dusdanig weinig zelfredzaam dat het blijkbaar onmogelijk is gebleken om zelf die missende zaken alsnog te gaan produceren. Daarom gaan er niet alleen meer mensen dood door een griezelig en nieuw virus maar gaan er meer mensen onnodig dood, omdat we alles naar de klote hebben laten gaan. Dat het maatschappelijk debat zich vooral richt op meer en eerder dood gaan als oplossing voor politiek en maatschappelijk falen, geeft mij op zijn zachtst gezegd een hele nare smaak.

Het geeft me ook een knoop in mijn maag vanwege het gemak waarmee over dit onderwerp gesproken wordt in termen van ‘extra’, ‘verlenging van leven’ en uiteraard het “dood moeten”. Alsof kwetsbaren toch al binnen maanden dood neer zouden vallen (waar komt die gedachte überhaupt vandaan eigenlijk?). Of met zorg vijf, tien of vijftien levensjaren kwalitatief fijn kunnen leven een heel bijzonder kadootje was van de maatschappij maar het nu wel eens genoeg is geweest met al die feestelijkheden. Nu de nood aan de man is gelieve die luxe van leven in te leveren en met een nederige glimlach graag. Mama wil wel financieel gemak houden namelijk.

Het lijkt er zo op dat voor grote groepen personen een mensenleven bar weinig waard is. En dan uiteraard vooral andermans leven. De grootste roeptoeters lijken tenslotte echt niet bereid hun eigen leven op te offeren. het lijkt niet eens in ze op te komen dat ze zelf eveneens ernstig ziek en geïnvalideerd kunnen raken waarmee ze tot de kwetsbaren gaan behoren die volgens hen zo dood mogen of zelfs moeten gaan. Ze willen alleen hun geld niet zien verdampen en kennen weinig creativiteit in hun gebrekkige probleem oplossend vermogen.

Ik zou willen dat juist in extreme tijden als deze mensen zich terug bewust zouden worden van de waarde van een mensenleven. In plaats van nog meer waardering voor geld dan er voor de uitbraak al bestond.

Comments (2)



Hoe de B12-schade beperkt maar toch niet beperkt lijkt te worden

Vandaag heeft het Universitair Medisch Centrum Groningen middels een nieuw persbericht getracht de schade die door toedoen van hun onderzoeker Stephan Bakker is ontstaan, enigszins te beperken. In het persbericht wordt benadrukt dat het niet de bedoeling was B12 tekort patiënten in paniek te brengen, deze patiëntengroep uitgesloten is geweest van het onderzoek en zij hun behandeling moeten en kunnen voort zetten. Zonderling genoeg nemen zij geen afstand van de waarschuwing zoals Stephan Bakker die gegeven heeft. Eerder is er sprake van een indirecte bevestiging met de woorden: “De waarschuwing die de onderzoekers hebben gegeven voor hoge doses vitamine B12, is uitsluitend bedoeld voor mensen die vitamine B12-supplementen nemen zonder aangetoond lichamelijk tekort. Omdat de gezondheidsrisico’s van veel vitamine B12 niet bekend zijn, waarschuwen zij voor het feit dat veel supplementen een veelvoud bevatten van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid van 2,8 microgram per dag.​” Verder wordt net als in het eerdere persbericht geadviseerd met vragen over de behandeling naar de behandelend arts te gaan.

Hier gaat nog steeds iets grondig mis. Ten eerste is niet alleen de vitamine B12 tekort patiënt in paniek gebracht. Elk behandelend arts is eveneens de stuipen op het lijf gejaagd. De arts die volgens behandelprotocol hoog gedoseerde vitamine B12 injecties aan de patiënt voorschrijft en toeziet dat de vitamine B12 waarde in het bloed ten allen tijden ver boven de bovenste referentiewaarde blijft. En nu via het nieuws vernomen heeft dat ‘teveel’ vitamine B12 suppletie en ‘te hoge’ vitamine B12 waarden in het bloed zouden kunnen resulteren in een vroegtijdige dood. Alsof dit het voor een arts niet ingewikkeld genoeg maakt, kunnen Stephan Bakker alsook het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) met geen mogelijkheid vertellen wat men verstaat onder ‘te hoge bloedwaarden’ of ‘teveel suppletie’. Ze hebben bovendien geen idee waar de patiënt dan eigenlijk aan overlijdt dus welke tekenen een arts gedurende behandeling op bedacht zou moeten zijn. Hoe zij volgens het UMCG vragen van patiënten kunnen beantwoorden, is daarmee een groot mysterie. Eerder ligt het in de lijn der verwachting dat met de toch al beperkte kennis van vitamine B12 in de zorg, menig arts in deze brei van verstrekkende waarschuwing en onzekerheid zal kiezen de patiënt met minder injecties te behandelen of de behandeling geheel te staken en de patiënt maar naar de drogist te sturen voor een potje laag gedoseerde pillen. Het behoeft vast geen nadere uitleg hoe schadelijk dit voor de vitamine B12 tekort patiënt is.

De tweede misser is mijns inziens nog vreemder. Zowel Stephan Bakker als het UMCG blijven volharden in de stelling dat er nog niets bekend zou zijn over het al dan niet bestaan van gezondheidsrisico’s van vitamine B12 supplementen. Zelfs dat daar geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan zou zijn. Dat onderzoek alsook de ervaring is er namelijk wel degelijk. En tevens de reden dat elke toonaangevende autoriteit op medisch vlak wereldwijd al jaar en dag aangeeft dat vitamine B12 supplementen en injecties geheel veilig met zeer weinig bijwerkingen zijn waarmee niet over gedoseerd kan worden. Hoe bestaat het dat een hoogleraar interne geneeskunde en een universitair medisch centrum dit blijkbaar niet is na gegaan alvorens deze in mijn ogen boute, incorrecte uitspraken te doen?

Misschien vindt u dat ik inmiddels wel erg loop door te zagen over dit onderwerp. Bedenk dan dat ik een van de vele patiënten ben waarbij een vitamine B12 tekort zeventien jaar niet is erkend en vervolgens uit gebrek aan kennis drie jaar lang met te weinig injecties is behandeld. Dat ik daarmee niet alleen twintig jaar van mijn leven onnodig doodziek aan me voorbij heb zien gaan maar tevens permanente, invaliderende neurologische schade heb opgelopen. Mijn leven en gezondheid zijn er letterlijk aan gegaan en dat valt niet meer terug te draaien. Niet omdat ik de pech had ziek te worden maar omdat ik de pech had dat te veel artsen te weinig kennis over vitamine B12 tekort en het behandelprotocol bezitten en niet even de tijd wilden nemen zich op het onderwerp bij te spijkeren. Zeggen dat dit onderwerp me aan mijn hart gaat, is derhalve een understatement. En verder kan het goed mijn huisarts zijn die uit angst mijn behandeling niet voort durft te zetten …

Comments (1)



Hoogleraar werkt zich verder in de B12-nesten?

Gisterenavond gaf Stephan Bakker – hoogleraar, arts en wetenschapper – in een radio interview (hier te beluisteren) toelichting op zijn paniekerige waarschuwing dat mensen van vitamine B12 supplementen wel eens vroegtijdig zouden kunnen overlijden. Buiten dat zijn stotterende van de hak op de tak en doorspekt met ‘ehm’ en ‘euh’ vertellen amper om aan te horen was, was de inhoud mijns inziens bijna verbijsterend te noemen.

Sowieso werd direct duidelijk dat er geen causaliteit is gevonden tussen vitamine B12 waarden en mogelijk vroegtijdig overlijden. Sterker, zelfs Stephan Bakker zelf blijkt het onwaarschijnlijk te vinden dat er in de toekomst enige causaliteit gevonden zal worden.  Hij maakte eveneens duidelijk dat vitamine B12 een levensbelangrijk nutriënt is waar een mens niet zonder kan. Zijn uitleg over vitamine B12 tekort was belabberd en schoot ernstig tekort maar Bakker liet er geen misverstand over bestaan: een vitamine B12 tekort is een ernstige aandoening waarbij medische behandeling met injecties noodzakelijk is. Verder maakte hij duidelijk dat het doel van het onderzoek ook niet was om te bewijzen dat vitamine B12 in welke vorm dan ook schadelijk zou kunnen zijn.

Er werd ook duidelijk dat er veel is wat Stephan Bakker niet weet. Hij heeft geen idee waar mensen in het onderzoek aan overleden zijn. Geen benul om welke vitamine B12 waarden in het bloed het eigenlijk gaat of dat de waarden zelfs maar boven de officiële referentiewaarden zaten. Hij wist eveneens niet of deelnemers aan het onderzoek supplementen hadden geslikt of niet. Dat wist hij niet omdat het in dit onderzoek niet belangrijk was.

Maar toch ….

Tóch blijft deze hoogleraar, arts en wetenschapper vast houden aan zijn waarschuwing dat hogere vitamine B12 waarden in het bloed en dus vitamine B12 supplementen gevaarlijk kunnen blijken te zijn vanwege de mogelijkheid op vroegtijdig overlijden. En hij maakte het deze keer nog een stap erger. Wat begon als poging vitamine B12 tekort patiënten die behandeld worden met injecties en derhalve verhoogde vitamine B12 waarden in het bloed vertonen, gerust te stellen, resulteerde in de opmerking dat het volgens hem ‘maar de vraag is of vitamine B12 injecties niet gevaarlijk zijn’. En hij ‘niet kan uitsluiten dat vitamine B12 injecties gevaarlijk zullen blijken te zijn’. Jawel, volgens Bakker moeten patiënten wel hun behandeling blijven vervolgen want ‘een B12 tekort is ernstiger’. (Ernstiger dan een vroegtijdige dood?). Tot besluit hoefde niemand zich écht druk te maken …

Je vraagt je af waarom een hoogleraar die in zijn uitgebreide onderzoek geen enkele causaliteit heeft kunnen vinden dat vitamine B12 ook maar enigszins gevaarlijk is, tegen alle kennis betreffende de veiligheid van vitamine B12 suppletie en injecties in, zich genoodzaakt voelt een waarschuwing uit te vaardigen. Een vraag die hij beantwoorde met het meest lullige antwoord wat je kan bedenken. Hij wil voorkomen dat als ooit zou mogen blijken dat vitamine B12 supplementen toch in enige mate gevaarlijk zouden blijken te zijn of negatieve effecten op lange termijn zouden veroorzaken, hij er op aangekeken zal worden de wereld niet te hebben gewaarschuwd voor dit gevaar. Dat mensen dan ‘boos’ op hem zouden kunnen worden. Denk er even over na. Hij jaagt heel Nederland niet op stang om mensenlevens te redden. Hij heeft de pleuris uit laten breken omdat hij bang is dat in het meest onwaarschijnlijke doch slechtste scenario denkbaar, mensen misschien boos op hem zouden kunnen worden!

De interviewer – die het in mijn ogen moeilijk heeft gehad met zo’n gast – heeft nog getracht Stephan Bakker enige redding te bieden. ‘U vertelde voor de uitzending dat u niet zo’n paniek wilde veroorzaken, alleen wil manen tot een beetje voorzichtigheid’.  Vol dankbaar enthousiasme en alsof de schuld van mogelijke paniek uitsluitend zou liggen bij verschillende media riep Stephan Bakker uit dat het inderdaad geenszins zijn bedoeling was geweest mensen in paniek te brengen. Hij wilde alleen wél waarschuwen. Al was dat waarschijnlijk niet nodig. Maar toch.

Enfin. Getuige het interview lijkt het er op dat de paniekgevoelens van Stephan Bakker voort komen uit het feit dat hij verdomd weinig kennis bezit van vitamine B12, vitamine B12 supplementen en wetenschappelijk onderzoek naar vitamine B12 suppletie. Klaarblijkelijk vond deze – ik herhaal het nog maar eens – hoogleraar, arts en wetenschapper het niet nodig eerst even na te gaan of er wetenschappelijk onderzoek bestaat naar vitamine B12 suppletie en (on)mogelijkheid tot overdosering of het (niet) bestaan van meldingen van lange termijn effecten over de periode van 48 jaar dat vitamine B12 injecties en supplementen bestaan. Zijn vage onderbuik gevoel is schijnbaar voor deze man ruim voldoende te suggereren dat je van vitamine B12 supplementen zomaar vroegtijdig zou kunnen overlijden.

Of is het toch dat Stephan Bakker vervolg onderzoek wil doen, want dat wil hij. Daarvoor financiering nodig heeft want dat is zo. En in wat hopelijk een vlaag van verstandsverbijstering is geweest heeft gedacht dat als hij een kekke waarschuwing aan zijn onderzoek zou verbinden en in een persbericht zou laten plaatsen, hij aandacht zou kunnen genereren om zo de financiering op gang te krijgen? Dat hij daar wellicht niet zo lang over nagedacht heeft en zich derhalve niet heeft gerealiseerd dat waarschuwen voor een vroegtijdig dood door supplementen opgepikt zou kunnen worden door de media. En de zaken dan een tikkeltje uit de hand zouden kunnen lopen?

In elk geval is duidelijk dat hij zijn ideetje voor een waarschuwing rondom vitamine B12 suppletie niet heeft gedeeld met zijn collega onderzoeker Jose Flores-Guerrero. Die vandaag desgevraagd aan een journalist van Medisch Contact liet weten: “In de discussie schreven de onderzoekers dat hun resultaten erop lijken te wijzen dat men voorzichtig moet zijn om vitamine b12 te suppleren als er geen sprake is van een deficiëntie. Het is de vraag in hoeverre die waarschuwing gerechtvaardigd is op basis van deze studie, erkent In de discussie schreven de onderzoekers dat hun resultaten erop lijken te wijzen dat men voorzichtig moet zijn om vitamine b12 te suppleren als er geen sprake is van een deficiëntie. Het is de vraag in hoeverre die waarschuwing gerechtvaardigd is op basis van deze studie, erkent Flores-Guerrero, aangezien deelnemers van wie bekend was dat zij b12-injecties kregen, waren geëxcludeerd. En bovendien omdat hij zelf ook aanneemt dat de vitamine eerder als een biomarker van een andere conditie moet worden gezien dan als oorzaak van voortijdige sterfte, aangezien deelnemers van wie bekend was dat zij b12-injecties kregen, waren geëxcludeerd. En bovendien omdat hij zelf ook aanneemt dat de vitamine eerder als een biomarker van een andere conditie moet worden gezien dan als oorzaak van voortijdige sterfte”

Het is te hopen dat de corrigerende berichtgeving de zorg beter bereikt dan de tientallen paniekerige als onjuiste nieuwsberichten die gisteren zijn verschenen. Opdat artsen realiseren dat zij hun patiënten beslist niet vroegtijdig dood zullen laten gaan met de noodzakelijke behandeling met vitamine B12 injecties. Anders zal deze hickup van Stephan Bakker vele vitamine B12-tekort patiënten duur komen te staan.

Comments (0)



Hoogleraar dupeert B12-tekort patiënten met kul bevindingen?

Aanvankelijk kreeg het onderzoek van Stephan Bakker en Jose L. Flores-Guerrero van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) over de correlatie  tussen hogere vitamine B12 waarden in het bloed en mogelijk vroegtijdig overlijden geen enkele aandacht. Terecht. Hoewel het een langdurig onderzoek onder een representatieve onderzoekspopulatie is geweest, werd er alleen correlatie tussen twee genoemde factoren gevonden: Onder de mensen die overleden werden iets vaker hogere B12 waarden gevonden dan onder de mensen die het gehele onderzoek leefden. Het werd niet duidelijk of het een met het ander te maken heeft, het werd zelfs niet duidelijk waar betreffende mensen aan zijn overleden of dat personen wel of niet vitamine B12 suppleerden (de B12-tekort patiënten die behandeld werden met injecties, zijn bij voorbaat uitgesloten van het onderzoek). Oftewel er kon geen enkele conclusie uit het onderzoek getrokken worden waardoor het geen noemenswaardige publicatie opleverde.

Het is onduidelijk wat er in het hoofd van de onderzoekers is om gegaan. Wellicht hebben zij meer bekendheid voor hun onderzoeksresultaten nodig om verdere financiering los te krijgen of is er sprake van druk vanuit het UMCG om de universiteit op de kaart te zetten. In elk geval kwam gisteren een absurd bericht naar buiten. Met daarin opgenomen de ongefundeerde als verbijsterende suggestie dat hogere vitamine B12 waarden zouden kunnen zorgen voor een hoger risico op vroegtijdig overlijden. En nog kwalijker daaraan gekoppeld de waarschuwing dat men derhalve uit moet kijken met vitamine B12 supplementen.

Het was als een bom die af ging. Menig nieuwsmedium als vrouwenblad pikte het bericht op, dikte het nog wat sterker aan en slingerde het de wereld in. In mum van tijd verschenen er koppen als  ‘Grotere kans op sterfte door teveel vitamine B12’ (AD), ‘UMCG: Pas op met vitamine B12, want overdaad schaadt’ (Dagblad van het Noorden), ‘Onderzoekers waarschuwen voor te hoge dosis vitamine B12’(Margriet) en tientallen van dit soort ‘pakkende’ koppen meer. Binnen enkele uren werd elk gedegen onderzoek wat uitgewezen heeft dat een mens geen teveel aan vitamine B12 binnen kan krijgen middels suppletie – en daar zijn er veel van – uit het raam gegooid om te vervangen met de absolute onwaarheid dat vitamine B12 suppletie levensgevaarlijk is.

Uiteraard veroorzaakte dit direct enorme onrust onder B12 tekort patiënten. Immers hun behandeling bestaat uit injecties met een zeer hoge dosis vitamine B12 waarbij de vitamine B12 waarden in het bloed ver boven de bovenste referentiewaarden dienen te blijven. Nog veel kwalijker is de wetenschap wat dit feitelijke fake nieuws onder artsen teweeg zal brengen. Vitamine B12 tekort wordt nu al veel te vaak bestempeld als hoax en onzin. Patiënten krijgen nu al veel te vaak behandeling geweigerd. Er bestaan al zo vele misvattingen rond de vitamine B12 tekort behandeling. Lezen deze artsen een van de niet te missen nieuwsberichten en ontstaat er de overtuiging dat mensen vroegtijdig dood gaan aan die hoge doseringen, zijn patiënten nog verder van huis. En let wel. Hoewel er geen enkel causaal verband is aangetoond tussen verhoogde vitamine B12 waarden in het bloed en vroegtijdig overlijden, is er wel degelijk aangetoond dat vitamine B12 tekort zonder tijdige behandeling een intens invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte is.

Even leek het er op dat het UMCG haar vergissing in zag en wilde rectificeren. Het bleek een dode mus. Ze voegden slechts een licht relativerende alinea aan het nieuwsbericht toe: “ Het onderzoek toont binnen de algemene bevolking een associatie aan tussen een hoge vitamine B12-spiegel en de kans op vroegtijdige sterfte. Dit verdient nader onderzoek, maar was wél voor de onderzoekers reden om een waarschuwing af te geven. Het onderzoek zegt niets over mensen met een medisch aangetoond B12-tekort. Hiervoor geldt nog steeds dat het goed is om een B12-tekort aan te vullen als dat medisch nodig is. In geval van twijfel, neem dan contact op met je huisarts.​”

Het zou om te lachen zijn als het niet zo desastreus was. Want wat wordt er nu van deze huisarts verwacht eigenlijk? We waarschuwen zomaar voor vroegtijdig overlijden en als er een patiënt in paniek bij je komt, gok dan maar wat? Te vrezen valt dat het er in de praktijk op neer zal komen dat huisartsen geen risico nemen en de behandeling van de B12 tekort patiënt gewoonweg stopt.

Het is te hopen dat dit een storm in een glas water zal blijken te zijn. Waarschijnlijk is dat echter niet. De media heeft het groots opgepikt, op sociale media verspreid het zich vanaf gisteren als een olievlek en dhr. Bakker lijkt blij te zijn met de verworven aandacht voor zijn inhoudsloze, niet onderbouwde roep om voorzichtigheid. Vooralsnog is hij dan ook de enige die er wel bij vaart.

Om hier extra duidelijkheid te geven. De gevonden correlatie tussen hogere vitamine B12 waarden en vroegtijdig overlijden, is feitelijk nietszeggend. Vergelijkbaar met het bekende voorbeeld van de correlatie tussen het eten van waterijsjes en de verhoogde kans dat je verdrinkt. Het is bekend dat met heet weer meer mensen waterijsjes eten. En het is bekend dat met heet weer meer mensen verfrissing in het water zoeken wat het risico op verdrinken verhoogd. Waar je dus niet uit mag of kan concluderen dat het eten van waterijsjes het risico op verdrinken zou vergroten. Er is een correlatie, er is geen enkel causaal verband. U kunt gerust een waterijsje eten, u zult daar niet van verdrinken. Zo kunt u ook gewoon langs behandelprotocol uw noodzakelijke vitamine B12 behandeling voortzetten. Er is namelijk geen enkel bewijs gevonden dat u vroegtijdig zal overlijden van hogere vitamine B12 waarden in uw bloed door vitamine B12 injecties. Wél is uit en te na bewezen dat u bij niet tijdige behandeling van vitamine B12 tekort blijvende neurologische schade kan en zal oplopen en in ernstige gevallen kan overlijden.

Comments (9)



Wat een richtlijn (Diagnostiek vitamine B12-deficiëntie) aan kan richten

Veel patiënten lijken een vitamine-B12-tekort te zien als de oorzaak van aspecifieke klachten zoals vermoeidheid of duizeligheid. Berichten over de mogelijkheid van vitamine-B12-tekort bij normale laboratoriumuitslagen maken dat niet alle patiënten volledig kunnen worden gerustgesteld met bloedonderzoek (http://stichtingb12tekort.nl). Daarom is er bij huisartsen veel behoefte aan een inhoudelijk advies over de diagnostiek van vitamine-B12-tekort. (Bron) (Gehele richtlijn: NHG standpunt Diagnostiek vitamine B12-deficiëntie)

Kijk, dit is slechts een beschaafde manier om te verwoorden dat artsen er het lazerus van krijgen dat zij veelvuldig mensen zien die na het lezen van een site of blad aan hun hoofd zeuren over vitamine B12 tekort. Dat artsen graag handvatten willen om B12-tekort patiënten van niet-patiënten te kunnen scheiden om de laatste groep zo snel mogelijk de spreekkamer weer uit te kunnen krijgen. En ze zijn er. Mensen met hoge vitamine B12 waarden zonder dat er werkelijk sprake is van gezondheidsklachten die toch beweren dat ze een vitamine B12 tekort hebben omdat een alternatief therapeut hen dat ingefluisterd heeft of ze er iets over hebben gelezen in de krant.

Toch is dit mijns inziens een ronduit verkeerde benadering om een medische richtlijn te introduceren. Dat er een piek aan vragen in de spreekkamer ontstaat als een ziekte in de media is besproken, is een fenomeen wat bij iedere ziekte voorkomt en weer voorbij gaat. Veel belangrijker is dat op gebied van vitamine B12 tekort het probleem niet zozeer bij ongeruste niet-patiënten ligt maar bij de vele artsen die uit gebrek aan (gespecialiseerde) kennis vanuit de opleiding geneeskunde de diagnose missen en/of een verkeerde of geen behandeling in zetten. Artsen die geconfronteerd worden met mensen die derhalve volkomen terecht terug blijven keren naar de spreekkamer. Omdat zij ziek zijn, steeds zieker worden en zolang de zorg hen niet ziet, risico lopen op onomkeerbare, invaliderende neurologische schade. Of deze al hebben. Mensen zelfs waarbij de waarden veelvuldig boekdelen spreken, een vitamine B12 tekort is aangetoond maar de arts de duidelijke onderzoeksuitslagen samen met de patiënt terzijde schuift. Met een ernstige ziekte die vitamine B12 tekort is een kwalijke zaak. Dat had dan ook de motivatie moeten zijn voor het Nederlandse Huisartsen Genootschap NHG om een richtlijn te ontwikkelen: om artsen meer kennis te geven opdat zij beter de diagnose kunnen stellen en adequate zorg kunnen verlenen.

Maar goed, de motivatie om een richtlijn te ontwikkelen is dus om mensen de spreekkamers uit te krijgen. Het heeft dan ook een slecht onderbouwde richtlijn met onjuiste informatie opgeleverd. Dat is niet alleen door de gehele richtlijn heen maar ook bij de korte introductie al zichtbaar. Sterker, het gaat bij de eerste de beste zin al grondig mis. Vermoeidheid en duizeligheid worden als ‘a-typische’ klachten aangemerkt. In de richtlijn stelt het NHG zelfs: “Er is vooral veel discussie over de vraag of een lage vitamine B12 spiegel geassocieerd zou kunnen zijn met de a-typische klachten zoals duizeligheid, vermoeidheid en vermindering van het geheugen of concentratievermogen. Overtuigend bewijs ontbreekt echter”. Genoemde klachten zijn echter in werkelijkheid typische symptomen van de start van een vitamine B12 tekort, een feit wat eind 1800 al beschreven is in de medische wetenschap. Vermoeidheid is zelfs de meest voorkomende klacht van een vitamine B12 tekort.

Frappant is dat het NHG dat stiekem wel degelijk weet, getuige een schriftelijke reactie die zij n.a.v kritiek aan de kritiekgever hebben verstuurd. Dán zegt het NHG namelijk: “Voor wat betreft de klinische verschijnselen hebben we in het standpunt in het geheel niet willen ontkennen dat klachten als duizeligheid, vermoeidheid en concentratiestoornissen niet voorkomen bij full-blown pernicieuze anemie zoals beschreven door Addison en Bierner en bij de patiëntenpopulatie waaronder Hooper zijn onderzoek heeft gedaan. Onze bewering heeft betrekking op het de discussie over causale relatie tussen een laag-normale B12-spiegel en bij geïsoleerd voorkomen van een van deze klachten. Dat is de situatie waar huisartsen het meest mee te maken hebben. Wellicht hadden we daarover in de tekst nog duidelijker moeten zijn”

Ik weet niet hoe het met u gesteld is maar mijn mond viel wagenwijd open bij het lezen van de bewuste brief. In een richtlijn genoemd “NHG-Standpunt Diagnostiek van vitamine-B12-deficiёntie” worden typische klachten van de ziekte als medisch wetenschappelijk onbewezen gepresenteerd om slechts in een goed verstopte brief te vermelden dat ze het in de richtlijn helemaal niet over vitamine B12 tekort of deficiëntie hebben maar over een “laag-normale B12 spiegel” en “geïsoleerd voorkomen van een van deze klachten”. We zijn verdorie nog niet voorbij de eerste zin in de aankondiging van de richtlijn(!) en artsen krijgen al een onwaarheid of minstens een onduidelijkheid aangereikt.

De tweede zin is dan vooral suggestief. Het probleem lijkt te zijn dat patiënten zich niet gerust laten stellen door goede laboratoriumwaarden. Het werkelijke probleem is dat er bij laag-normale waarden nog steeds sprake kan zijn van een zogenoemd functioneel B12 tekort. Er zijn wel vervolgtesten beschikbaar om mogelijk tot een diagnose te komen maar helaas voor zowel arts als patiënt bestaat er vooralsnog geen sluitende test om vitamine B12 tekort in alle gevallen aan te kunnen tonen dan wel uit te sluiten. Een probleem wat in de richtlijn onder de verschillende mogelijke testen wel wordt aangegeven maar verder bijna laconiek wordt benaderd. Waarom een patiëntenorganisatie hierbij als bron opgevoerd wordt is me een raadsel. Er is uitsluitend medisch wetenschappelijke informatie te vinden, geen oproep om bij enige vermoeidheid de huisarts te gaan stalken.

Enfin, de start is dus al slecht. Helaas is de richtlijn uiteindelijk nog veel slechter.

Om met het belangrijkste euvel te beginnen: de behandeling. De reden dat zo vele wetenschappers jaren aan kostbare tijd en energie hebben gestoken in mogelijk maken van de synthese van vitamine B12 en daarmee de ontwikkeling van de vitamine B12 injectie (1972) ter behandeling van een vitamine B12 tekort, is simpelweg omdat genoemde ziekte ernstig, invaliderend en dodelijk was én omdat een strak dieet met producten rijk aan vitamine B12 voor groepen vitamine B12 tekort patiënten niet of onvoldoende effectief was gebleken. Dat laatste is niet zo wonderlijk, vitamine B12 tekort is immers gevolg van een opnamestoornis: het onvermogen van het lichaam vitamine B12 uit voedsel op te nemen. De vitamine B12 injectie in de bil- of beenspier omzeilt dat opnameprobleem. Het is nog altijd een fantastische uitvinding voor patiënten: een goedkope, makkelijke en 100% effectieve manier om een vitamine B12 tekort weg te nemen.

Het NHG gooit zonder met de ogen te knipperen dit geregistreerde geneesmiddel echter in de prullenbak en maant elke en iedere arts in Nederland hetzelfde te doen. Dat zou kunnen, volgens het NHG, omdat orale suppletie ondanks de opnameproblemen een adequate behandeling zou zijn voor elke vitamine B12 tekort patiënt. Het venijn zit hier in de voetnoten(15 en 17), de verwijzingen naar medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten die deze claim van het NHG zouden bewijzen. Wie de voetnoten volgt en de publicaties werkelijk leest, ziet snel dat het zogenoemde sluitende bewijs minder dan flinterdun te noemen is. Het gaat om enkele kleine steekproeven met onderzoekspopulaties van 8, 16 of hooguit 40 personen die bovendien kortdurend zijn gevolgd. De meeste onderzoekspopulaties betrof het onderzoek naar laag-normale waarden bij ouderen, dus niet patiënten met een vastgesteld ernstig vitamine B12 tekort. Alle onderzoeken hebben zich gericht op verbetering van bloedwaarden. Bloedwaarden waarvan het NHG nota bene zelf aangeeft “Controles van de vitamine-B12- spiegel tijdens vitamine-B12-suppletie worden over het algemeen als weinig zinvol beschouwd, omdat deze altijd zal stijgen.”  Een onderzoek heeft plaats gevonden nádat patiënten zijn behandeld met vitamine B12 injecties, alleen de onderhoudsdosering van een vitamine B12 injectie per twee maanden is vervangen voor dagelijks inname van een hoog gedoseerd supplement. Hier hadden de onderzoekers zelf bij voorbaat blijkbaar al geen vertrouwen dat behandeling met alleen orale suppletie de truck zou doen. Een ander onderzoek geeft aan mensen zónder klachten te hebben bekeken. Meerdere onderzoeken wordt in de samenvatting en conclusie vermeld dat orale suppletie bij vitamine B12 tekort met neurologische klachten vooralsnog nergens is gedocumenteerd. Er is dus (nog) geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.

We komen op hetzelfde resultaat uit als we voor de zekerheid dr. Google raadplegen. We blijven dan vermoedens, opinies en theorieën zien waarvan wetenschappelijk onderzoekers aangeven dat verder grootschalig onderzoek noodzakelijk is om een conclusie over orale suppletie te kunnen trekken. Elk ook maar enigszins wetenschappelijke publicatie vermeld tevens dat er geen enkel onderzoek is gedaan naar de effectiviteit van orale suppletie bij neurologische klachten en/of schade ten gevolge van een vitamine B12 tekort. Frappant is overigens dat de enigen die net als het NHG overtuigd zijn van de behandeling met tabletten, uit het alternatieve circuit komen. Van orthomoleculair therapeuten tot zelfbenoemde natuurgenezers gaan prat op de effectiviteit van supplementen om hun consulten en pillen aan de man te brengen.

Na het lezen van de magere steekproefjes is de enige mogelijke conclusie dat het NHG op basis van goede hoop en vermoedens een medisch wetenschappelijk bewezen effectief en geregistreerd geneesmiddel terzijde schuift om een risico te nemen met een vooralsnog onbewezen theorie. Of eigenlijk is het nog erger gesteld. Er zijn namelijk ook onderzoekspublicaties te vinden waarin de conclusie is dat orale suppletie bij een meerderheid van vitamine B12 patiënten niet of niet voldoende effectief is. (Omdat een deel van deze onderzoeken alleen na aankoop te lezen zijn en niet zomaar gepubliceerd mogen worden, plaats ik hier de reactie van het B12 instituut Rotterdam). Het risico dat orale suppletie geheel niet zo effectief is als het NHG hoopt, is geheel voor rekening van de patiënt. Immers is die degene die door mogelijk onvoldoende behandeling risico op onomkeerbare neurologische schade loopt en verstrekkend gehandicapt kan geraken.

Wat verder opvalt is hoe ‘makkelijk’ het NHG de dingen formuleert met de suggestie dat het allemaal wel meevalt en losloopt. Bijvoorbeeld het tweede subhoofdstuk heeft de titel “Prevalentie en oorzaken van een verlaagde B12-spiegel” meegekregen. Het hoofdstukje gaat echter niet zoals gesuggereerd over verlaagde of laag-normale waarden. Het betreft specifiek het duidelijk afgebakende en bewezen vitamine B12 tekort met een waarde lager dan 148 pmol/l. Lezen we verder, wordt er gesproken over “enkele procenten” om  drie procent van de Nederlanders tussen twintig en negenendertig jaar oplopend tot tien procent onder zeventig plussers aan te duiden. Buiten dat deze cijfers nogal omstreden zijn – de WHO meende in 2008 al dat vitamine B12 tekort een dreiging voor de volksgezondheid aan het worden was – is drie tot tien procent van een ruim genomen bevolkingsgroep beslist geen handjevol mensen te noemen. Nog belangrijker maakt zeldzaamheid een ziekte niet minder ernstig. (Als het NHG op dezelfde manier zou spreken over ALS omdat dit onder zeldzame aandoeningen valt, zou de wereld terecht te klein zijn.) Om een en ander nog meer af te zwakken volgt:  “een aanzienlijk deel van betrokkenen heeft geen duidelijke klachten”. Eigenlijk is dit voor niemand goed te interpreteren. Wie zijn ‘betrokkenen’, hoeveel is een ‘aanzienlijk’ deel daarvan en over welke patiëntengroep gaat het? En hebben die mensen weinig klachten, weinig typerende klachten of zijn de klachten zelf niet duidelijk?

Dan valt nog op te merken – althans als u bekend met met de materie – dat het NHG bedreven lijkt in de kunst van het weglaten. Mogelijke symptomen van een B12 tekort komen nauwelijks aan bod. Van de mogelijke oorzaken wordt slechts de helft benoemd. En de ernstige neurologische schade van een onbehandeld vitamine B12 tekort wordt tussen neus en lippen nogal abstract aangestipt. De arts met betrekkelijk weinig kennis over vitamine B12 tekort die denkt goed geïnformeerd te worden door de richtlijn, wordt hiermee behoorlijk in het ootje genomen. De gevolgen zijn ook in deze vooral voor de patiënt.

Last but not least heeft het NHG een nare valstrik opgenomen in de richtlijn. Als er sprake is van een laag-normale B12 waarde en gezondheidsklachten maar de testen geen uitsluitsel kunnen geven, adviseert het NHG een proefbehandeling te starten met orale supplementen. Ondanks het feit dat de organisatie zelf aangeeft dat bloedwaarden altijd stijgen onder suppletie maar dat dit niets zegt over effectiviteit van de behandeling, adviseren zij de arts na drie maanden te evalueren. Geeft de patiënt aan dat klachten niet of onvoldoende zijn geminderd, dan mag de arts volgens het NHG gaan denken aan Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK).

Dat is op zijn zachtst gezegd wel een dingetje. Volgt de arts de richtlijn wordt dus gestart met een onbewezen behandeling waarvan we alleen zeker weten dat deze een vitamine B12 tekort in het bloed verbergt. Slaat deze onbewezen behandeling niet aan, stopt elke vorm van huisartsen- en ziekenhuiszorg en krijgt de patiënt een verwijzing naar een psycholoog die de patiënt mag overtuigen dat de klachten kort gezegd ‘tussen de oren’ zitten. Hopelijk wordt deze patiënt dan weer gezien op het moment dat er neurologische schade in het lichaam optreedt. Al helpt de richtlijn dan nog steeds niets, het devies is en blijft tenslotte orale suppletie en geen injecties. De hoop zal gevestigd moeten zijn op de groep artsen die geen gebruik maken van de richtlijn maar varen op de huidige stand van zaken in de medische wetenschap.

De grootste kink in de kabel is wellicht gebruik van richtlijnen in zichzelf. Artsen en zorgverleners maken gebruik van richtlijnen opdat zij zelf niet de tijd en energie hoeven te steken in nagaan van medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten, doorspitten van vakliteratuur en volgen van allerlei tijdrovende en kostbare bijscholing. Een vervelend neveneffect daarvan is dat richtlijnen klakkeloos als gouden waarheid worden overgenomen en in praktijk gebracht. Dus ook als er op de richtlijn en de onderbouwing ervan flink af te dingen valt! Er volgt geen gesprek, discussie of debat en de enkele artsen en deskundigen die wel vraagtekens bij de richtlijn (durven te) plaatsen, zijn al snel roepende in de woestijn of erger, worden al te makkelijk weggezet als kwakzalvers. Zo kan het dat een richtlijn zoals de richtlijn vitamine B12 diagnostiek ondanks dat deze door een breed scala aan medisch wetenschappelijke inzichten wordt tegengesproken, tóch een nieuwe waarheid wordt.

Denk nu niet dat zo’n richtlijn ligt te verstoffen op een plank en de invloed maar matig zal zijn. Het samenwerkingsverband Verbonden in de Zorg (VIZ) heeft onder het mom van ‘zinnige en zuinige zorg’ de richtlijn niet alleen klakkeloos voor waar overgenomen. Zij zijn zelfs een campagne gestart om iedere en elke arts en patiënt in Noord-West Brabant te overtuigen geen vitamine B12 injecties meer te gebruiken maar over te stappen op orale suppletie. Tot een maand terug stond op Thuisarts.nl te lezen dat klachten als vermoeidheid, duizeligheid,  geheugen- en concentratieproblemen – de meest voorkomende symptomen bij aanvang van een vitamine B12 tekort – niet afkomstig kunnen zijn van een vitamine B12 tekort. Nog steeds adviseren ze orale suppletie, zelfs voor er een arts is geraadpleegd(!). De ervaringsverhalen van patiënten met een aangetoond vitamine B12 tekort en neurologische schade die door hun arts naar de drogist worden gestuurd of die nodeloos door de ene na de andere (kostbare!) medische molen worden gehaald omdat het B12 tekort als oorzaak terzijde is gelegd, zijn inmiddels talrijk.

Laat ik afsluiten met een meer persoonlijke noot. De dochter van een vriendin van mij, een meisje van dertien, heeft ziekte van Charcot Marie-Tooth én een vitamine B12 tekort zichtbaar in haar bloed. In korte tijd is ze verschrikkelijk achteruit gegaan, ze kan amper zelfstandig douchen en kan momenteel niet naar school. Regelmatig zitten moeder en dochter bij de eerste hulp vanwege hartritmestoornissen en andere nare gezondheidsklachten. Ondanks dat het vitamine B12 tekort zichtbaar is in het bloed, de waarde wekelijks daalt en de gezondheid van dit jonge meisje achteruit holt, wordt het tekort ontkent door meerdere huisartsen en twee kinderartsen. Met veel sacherijn verwees een van de kinderartsen haar uiteindelijk naar de drogist voor een multivitamine.

De moeder wordt steeds weer duidelijk gemaakt dat ze gezien wordt als overbezorgd en een zeur. Ze zitten te wachten tot ze terecht kunnen in het B12 instituut te Rotterdam. Daar bestaat een wachtlijst omdat veel patiënten in hetzelfde schuitje zitten als deze moeder en dochter. Dat is m.i. wat de richtlijn Diagnostiek vitamine B12 deficiëntie van het NHG mede aanricht.

(Omdat het me de laatste tijd veel gevraagd is: ja, delen mag, graag zelfs)

Comments (8)



Satire is geen grap als het om Zwarte Piet gaat?

Afgelopen vrijdag bij Pauw en Witteman. Men trapt af met een discussie over racisme in Nederland naar aanleiding van media fragmenten, waaronder het inmiddels beruchte fragment fragment uit satirisch(!) nieuwsprogramma ‘Volgende Week’. In een stukje Sinterklaas journaal zien we dat de Zwarte Pieten de Staf van Sinterklaas vergeten zijn, Dieuwertje Blok vraagt zich bezorgd af wat er zal gebeuren als de stoomboot weer terug moet naar Spanje. Vervolgens zien we een fragment uit de film ‘Amistad’, een film over de verschrikkingen van de slavernij. De verontwaardiging aan tafel is enorm en iedereen die ook maar iets te maken heeft gehad met het fragment uit ‘Volgende Week’ of heeft gewaagd er met enige gene om te lachen, wordt rap veroordeeld. Thierry Baudet (publicist) tracht enig tegen geluid naar voren te brengen maar krijgt hier amper de kans voor. Dat het gaat om satire wordt vergeten, dat het fragment wellicht snoeihard aanwijst dat zwarte piet racisme is en dus aangegrepen kan worden om racisme in Nederland aan de kaak te stellen, komt bij werkelijk niemand op. Volgens de gekwetsten aan tafel gaat het hier om racistische ‘grappen’ en dat kan – hoe grappig ook bedoeld – nooit of te nimmer.

Twintig minuten later komt Margriet van der Linden aan het woord. Zij bespreekt seksueel geweld tegen vrouwen en hoe vaak dat nog voorkomt, zelfs ook hier. Ook zij brengt een mediafragment mee om haar punt te ondersteunen. Nu een stukje uit satirisch programma  ‘Toren C’. Twee aso meiden staan met een beschaafde, ietwat verlegen man in de lift waar zij hem seksueel intimideren en vervolgens afpersen (om hem daarna onder bedreiging de lift uit te smijten). Gek genoeg hier geen enkele verontwaardiging. In tegendeel. Paul Witteman geeft aan dit een erg leuk programma te vinden. Margriet van der Linden zegt intens serieus: “Dit vind ik een voorbeeld van zeer goed, geslaagde satire. Een heel serieus onderwerp [wat aan de orde van de dag is]. Maar het wordt tot een zo bizar, satirisch niveau over de top getrokken, dat je denkt ‘nou dit is toch niet te geloven?’ En inderdaad, dit is niet te geloven.” Degenen die even hiervoor nog hevig verontwaardigd en gekwetst waren door het fragment uit ‘Volgende Week’, zitten nu breed glimlachend en vol plezier ja te knikken. Alsof ze willen zeggen: Ja, dit fragment verdiend het predikaat satire en mogen we allemaal hartelijk om lachen!

Blijkbaar is dus algemeen bekend wat het begrip satire inhoudt maar gaat die kennis linea recta de prullenbak in zodra het even niet aanstaat. Of misschien werkelijk een gevoelige snaar raakt, zoals bedoeld.

Omdat ik al verschillende keren uitgekafferd, verwijderd en geblokkeerd ben door mensen die zeggen ‘in gesprek’ te willen over Zwarte Piet maar blijkens de praktijk alleen zichzelf willen horen. Persoonlijk zie ik Zwarte Piet niet direct als racisme maar als onderdeel van een sprookje wat zichzelf voortdurend enigszins herschrijft. Maar als de ‘discussie’ iets heeft aangetoond, is het volgens mij in elk geval dat racisme in Nederland zwaar ingeburgerd zit en hele volksstammen sowieso maar blind een eind weg razen en tieren. Jammer dat men zich blijkbaar liever bezig houdt met uitspraken van mensen als Daphne Bunskoek of Anouk dan met de problemen die er werkelijk zijn.

Comments (4)



Page 1 of 5

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft