Category: Oud zeer Page 1 of 4

24 December, 2020

Stop het venijn tegen vitamine B12-tekort patiënten

In deze afschuwelijke periode is het natuurlijk not done om kritiek te hebben op ‘onze helden’, de zorgverleners. Than again, je verwacht ook geen tomeloze, destructieve bijna hatelijke campagne tegen een groep patiënten met een verstrekkende, invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte. En hoe absurd het ook klinkt, deze vindt plaats en beleefde afgelopen maand mijns inziens een nieuw dieptepunt.

Deze keer betreft het een editie van het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG), een vakblad voor artsen in Nederland. Op de website lezen we: “De laatste NTvG van het jaar is een themanummer ter lering en vermaak over ‘medische hypes’; ziektes of therapieën die kortstondig buitensporig veel aandacht trokken. “ Geheel in feestelijke kerstsfeer en om de aandacht te trekken voor de inhoud, is deze cover gebruikt:

In de tijdlijn prijken enige serieuze, vaak invaliderende ziekten, weggezet als ‘hype’. Een ervan – 2010 – betreft de B12-deficiëntie. Of zoals de NTvG het formuleert: “B12 waardebepalingen en – injecties”.

Op de site vinden we eventjes verderop – ook al ter lering en vermaak – een ‘quiz’.

Hier kan iedereen op invullen wat volgens het NTvG de ‘grootste hype’ is geweest. Een van de antwoordmogelijkheden: ‘vitamine B12-bepalingen’. Nooit gedacht dat de ziekte die mij en vele anderen met neurologische schade en schade aan organen heeft achtergelaten alsook de levensreddende behandeling met vitamine B12-injecties zo hilarisch zouden zijn voor artsen.

Na deze opwarmers om in de juiste (lacherige?) stemming te komen, volgt het artikel waar het om gaat. Journaliste en nieuwsredacteur Lara Harmans heeft onder de noemer ‘onderzoeksjournalistiek’ onder andere huisarts, senior wetenschappelijk medewerker bij het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en mede opsteller van de NHG richtlijn diagnostiek vitamine B12-tekort Tjerk Wiersma geïnterviewd. Ze gaat in het artikel direct suggestief van start, met:

Het meisje zat al in een rolstoel, maar dankzij de injecties die hij haar gaf was het steeds beter gegaan met haar en een halfjaar nadat hij de behandelingen was begonnen, kon ze weer lopen. Met deze anekdote was Hajo Auwerda najaar 2019 een opvallende spreker op het congres Praktische Huisartsgeneeskunde in Houten. Zijn publiek, een tiental huisartsen die hadden gehoopt iets bij te leren over vitamine B12, wist duidelijk niet goed wat ze met het Messias-achtige verhaal aan moest.

Let wel. Hier wordt gesproken over een patiënte met een regulier vastgestelde invaliderende ziekte die door behandeling met een door een BIG geregistreerde arts voorgeschreven regulier geregistreerd geneesmiddel (gelukkig) daadwerkelijk geneest, als zou het een “Messias-achtig verhaal” zijn waar artsen niets van kunnen leren. Laat dat even tot u inzinken. Als hier zou staan dat middels chemokuren en bestraling genezen van kanker lijkt op hekserij, zou iedereen het blad waarschijnlijk direct in de prullenbak smijten. Nu we op weg zijn vitamine B12-tekort patiënten belachelijk te maken, wordt het voor dit vakblad voor geneeskunde blijkbaar beschouwd als pakkende inleiding om verder te lezen hoe we de ziekte en alles eromheen vooral niet serieus zouden dienen te nemen.

Het artikel vervolgt in deze stijl. Hoewel duidelijk wordt gemaakt dat er langs de jaren zowel relatief als in absolute aantallen meer vitamine B12 tekort is gediagnosticeerd, wordt interesse er voor geweten aan dr. Google. Patiënten zijn volgens dit artikel voornamelijk ‘drammers’ en mensen waar ‘huisartsen last van hebben’. Artsen die vitamine B12 patiënten diagnosticeren en behandelen worden weggezet als kwakalvers. Helemaal absurd en schofferend is de uitspraak:

Aan die injecties zit natuurlijk ook iets magisch,’ zegt hij; ‘de injectievloeistof lijkt rechtstreeks in de bloedvaten geïnjecteerd te worden en heeft ook nog eens dezelfde kleur als bloed.’ Het is vaker beschreven dat injecties een sterker placebo-effect teweegbrengen dan tabletten, bijvoorbeeld bij artrose van de knie of migraine.

Buiten dat de vloeistof in vitamine B12 ampullen weliswaar rood is maar niet ‘de kleur van bloed’ hebben, de vloeistof in de spier geïnjecteerd dient te worden, wetenschappelijk is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve en voor velen de enige behandeling is voor vitamine B12 tekort, wordt hier tussen neus en lippen aan artsen gesuggereerd dat dit geneesmiddel een placebo-werking zou hebben. En werkelijk, droomt u er van vloeistof met de kleur van bloed te injecteren? Nee, ik ook niet.

Weinig verwonderlijk eindigt dit artikel met de conclusie dat “de grote scepsis in de reguliere geneeskunde over de blijkbaar voortdurende hype van vitamine B12” gerechtvaardigd zou zijn.

Lara Harmans kreeg mijns inziens zeer terechte kritiek op dit artikel van patiënten als enige artsen. Ze schreef daarop de volgende reactie:

De andere kant van de medaille

In het onderzoek rond het vitamine B12-artikel hebben we gezien dat er veel mensen zijn met klachten die zich geholpen voelen met interventies gerelateerd aan vitamine B12. We hebben de huidige stand van zaken zo zorgvuldig mogelijk geanalyseerd vanuit de beschikbare richtlijnen en gegevens (zie tekst en kaders), als ook mensen gesproken die daar een ander perspectief op hebben. Helaas wilde niet iedereen die we daarvoor benaderden meewerken aan het stuk.

Een werkelijk vitamine B12-tekort kan ernstige gevolgen hebben. Het is echter niet zo dat iedereen die zo’n tekort denkt te hebben, dat ook daadwerkelijk heeft. Dat is de andere kant van de medaille van klachten die vaak aspecifiek zijn. En dat is nu juist wat wij in dit themanummer over ‘medische hypes’ beschrijven. Het laat onverlet dat veel mensen zonder B12-tekort dezelfde lastige aspecifieke klachten hebben, die we ook niet willen ontkennen, maar die een andere aanpak vragen. Lara Harmans, nieuwsredacteur NTvG

Ik meen dat dit een slecht excuus is voor hoe vitamine B12-tekort patiënten bejegend worden. Sowieso zijn er rond elke ziekte mensen te vinden die er angst voor hebben, aan zelfdiagnostiek doen en de zorg overvragen. Zoals er bij elke ziekte wel een arts te vinden is die een afwijkende visie of werkwijze op na houdt. Dat kan niet een reden zijn om een ernstige ziekte te bagatelliseren, zieken te schofferen, artsen als kwakzalvers weg te zetten en een geneesmiddel onder kwakzalverij te scharen.

Er mag bovendien wel eens nagedacht worden over welke consequenties dit soort artikelen hebben voor artsen en nog meer patiënten. Er is een duidelijke en belangrijke reden dat er vanuit artsen, organisaties en patiënten meer aandacht is gekomen voor vitamine B12 tekort. Omdat de kennis over deze ernstige ziekte vrijwel uit de medische opleiding dus uit de spreekkamer verdwenen is. Daardoor de diagnose vitamine B12-tekort te vaak gemist wordt of behandelingen van dat tekort te vaak verkeerd ingezet wordt. Waardoor vitamine B12-tekort patiënten ondanks een goedkoop en 100% effectief geneesmiddel onnodig neurologische schade oplopen, gehandicapt en arbeidsongeschikt raken en er zelfs jaarlijks enkele patiënten overlijden. Een akelige, destructieve ontwikkeling die door dit soort artikelen in stand wordt gehouden. Dat kan en mag toch niet de bedoeling zijn van een vakblad als het NTvG.

Persoonlijke noot. Dit soort artikelen en gedachten hebben zwaar bijgedragen aan wat er in mijn leven zo extreem mis is gegaan. Vooral artsen die achter deze manier van spreken over ziekte en zieken staan, wil ik vragen mijn levensverhaal eens te lezen.

Comments (2)



Posted in: Lijflog, Maatschappij, Oud zeer, Zorg


Tags: , , , , , , , , , ,

31 October, 2020

U helpt ons meer dan u (misschien) denkt

De mensen die mijn levensverhaal hebben gelezen, zullen waarschijnlijk wel begrijpen dat ik ladekasten vol slechte herinneringen in mijn hoofd heb zitten. In de zorg is elke hulp me tot mijn veertigste vol geweigerd en dat mijn omgeving destijds eveneens niet erg hulpvaardig te noemen was, is een understatement. Ik heb zo het grootste deel van mijn leven mezelf moeten zien te redden, in de relatie met mijn ex zelfs eenzamer dan als ik alleen in een hutje op de hei had gewoond. Dat is wel veranderd de laatste jaren maar diep, langdurig trauma haal je niet zomaar uit de mens.

Heel eerlijk vond ik het alleen daarom al ontzettend moeilijk om de crowdfunding actie te starten en bekenden en onbekend om hulp te vragen in de vorm van donaties en delen van de actie. Hoewel ik eerder openhartig over mijn leven heb verteld aan wie het wil lezen, voelde ik me daar nu plotseling erg kwetsbaar mee. Ik was stiekem best bang voor negatieve reacties zoals ik die vroeger zoveel heb moeten incasseren. En ik voelde me gewoon lomp, om hulp vragen zonder er iets tegenover te kunnen zetten. Ik durfde er ook niet veel van te hopen. In mijn hoofd hebben andere mensen ergere problemen en stiekem heb ik blijkbaar nog steeds intens het gevoel dat ik het niet waard ben om naar om gekeken te worden.

Gelukkig heb ik het toch aangedurfd. Want de start overtrof al mijn (onze) verwachtingen. Vanwege de donaties die ons na twee en halve week al op 43% van ons streefdoel hebben gebracht, wat echt fantastisch is. Mensen die het ons gunnen uit de problemen te blijven en daar iets voor kunnen en willen missen, hoe lief is dat. Maar ook alle lieve, bemoedigende, warme berichtjes bij de donaties, op Facebook, Messenger, Twitter, de mail en hier. Ik heb bijna elke dag wel een keer de ogen uit mijn hoofd zitten huilen dat er zoveel lieve mensen zijn.

Het voelt als een onverwachts en supermooi cadeau wat we krijgen. Uw bijdragen groot of klein gaan ons wat dat betreft niet alleen in financieel en praktisch opzicht door de komende periode heen helpen. U helpt ons ook een beetje verder te herstellen van trauma. Dat is meer waardevol dan ik met woorden kan uitdrukken.

We zijn geen stichting en in verband met belastingaftrek niet erg interessant. Hopelijk wil u blijven doneren maar ook verder delen zodat de actie aandacht blijft krijgen, helpt u ons ontzettend mee.  Veel liefs en blijf veilig.

Comments (0)



Posted in: Lijflog, Oud zeer


Tags: , , , , , , , ,

9 October, 2020

Ik heb het omgekeerde van Münchhausen by Proxy meegemaakt

Twee keer eerder heb ik een poging gedaan in een blog te beschrijven wat mij van mijn vijfde tot mijn veertigste aan traumatische gebeurtenissen is overkomen. Om te merken dat de meeste mensen in mijn omgeving er eigenlijk weinig van leken te begrijpen. Waarschijnlijk kon ik het ook gewoon niet goed overbrengen. Het was te snel, ik was er zelf nog niet volledig aan uit, ik ervaarde erg veel ruis en het raakte me te diep. Het is sowieso moeilijk om vierendertig jaar intens trauma in één blog samen te vatten. En toegegeven, de titel ‘diagnose gemist’ dekt de lading eigenlijk niet goed.

Een deel van mijn omgeving lijkt in elk geval het idee te hebben dat ik rechts- of linksom sowieso ernstig ziek en arbeidsongeschikt was geworden. Dat er veel per ongeluk en zonder opzet is mis gegaan in de zorg waardoor ik erg lang de verkeerde diagnose heb gehad maar wel enige zorg gekregen zou hebben. En dat ik – in vele ogen onterecht – de schuld van mijn ziek zijn aan artsen en zorgverleners geef. Het is wel duidelijk dat mijn moeder vanuit haar post traumatische stress stoornis en mogelijk andere psychische problemen mij emotioneel en fysiek mishandeld heeft maar dat lijkt als een apart hoofdstuk gezien te worden. Wat het niet is.

Nu acht jaar na wat ik benoem als ‘de diagnoses’ – het moment in 2012 dat duidelijk werd dat ik niet mijn hele leven een aanstelster was geweest maar chronisch ziek en gehandicapt door onder andere de ziekte van Charcot Marie-Tooth – weet ik zelf beter wat me is overkomen of beter gezegd, is aangedaan.

In een zin beschreven: ik ben van mijn vijfde tot mijn veertigste slachtoffer geworden van het omgekeerde van Munchhausen by Proxy.

Om duidelijk te maken wat dat inhoudt, kan ik beter eerst twee andere termen verduidelijken. Je hebt het syndroom van Münchhausen, een psychiatrische stoornis waarbij iemand zich zelf ziek voordoet of zichzelf opzettelijk ziek maakt om aandacht te verkrijgen (van zorgverleners en omgeving). En dan is er het syndroom van Münchhausen by Proxy. Dan maakt iemand een ander ziek om zelf aandacht te verkrijgen. Doorgaans is de pleger de moeder (de proxy) die het kind of meerdere kinderen ziek maakt. De moeder krijgt op die manier aandacht door gezien te worden als moedige vrouw, strijdend voor haar kind, iemand die zoveel te verstouwen krijgt en alle empathie, steun en liefde (en soms geld) verdient die ze kan krijgen. Het ziek maken strekt vaak extreem ver en ik heb begrepen dat 6% van de kinderen het niet overleeft. Dit wordt niet gezien als psychiatrische stoornis van de moeder of pleger maar als een ernstige vorm van kindermishandeling. Voor het slachtoffer ook Medical Child Abuse of Paediatric Condition Falsification genoemd.

Omdat ik vanaf mijn vijfde jaar af beschuldigd werd van wat neer komt op Münchhausen terwijl ik in werkelijkheid ziek was, is mij precies het omgekeerde van Münchhausen by Proxy (MbP) overkomen. Slachtoffers van MbP zijn niet ziek of mankeren nagenoeg niets maar worden door de proxy gedwongen ernstige symptomen te presenteren of worden (ernstig) ziek gemaakt. Doorgaans sleept de proxy het kind mee van de ene naar de volgende zorgverlener voor onderzoeken, diagnoses, medicijnen om ook zo aandacht te genereren.

Ik vertelde over klachten en problemen, was in een aantal dingen beperkt, vertoonde afwijkingen, had (met het oog) zichtbaar vergroeiingen in mijn voeten en rug en was achteraf bezien wel al behept met een ernstige ziekte en lichte handicaps. Echter mij werd verteld dat ik problemen en klachten zou fantaseren en me bewust ‘slecht’ zou gedragen om aandacht van volwassenen te krijgen. Zonder onderzoek om ziekte uit te sluiten – dat is immers voor aanstellerij en fantasie niet nodig –  werd besloten dat ik kerngezond moest en zou zijn. Vanaf die dag werd ik gedwongen om te doen alsof ik gezond was en me een gezond persoon te voelen. Letterlijk.

Hoewel MbP een zeldzame vorm van kindermishandeling is die relatief gelukkig niet veel voorkomt, kan u zich waarschijnlijk enigszins voorstellen hoe een kind ziek gemaakt kan worden. Dat als een kind bijvoorbeeld weinig tot niet mag lopen en in een rolstoel moet zitten, de spieren vanzelf afnemen en de conditie achteruit gaat. Of dat een kind vergiftigd kan worden met medicijnen of akelige stoffen en daar ziek door wordt. Ik vermoed dat het een stuk moeilijker is voor te stellen hoe iemand tot zogenoemde gezondheid wordt gedwongen en gekneed.

Sowieso kon het omdat ik pas vijf was toen de zorg en mijn moeder hun huwelijk in hel sloten. Te jong om te begrijpen wat er gebeurde, laat staan er weerstand tegen te bieden. De basis van kinderen vormt zich in de eerste zes levensjaren. Mijn basis was nog niet goed gevormd en het mij vertellen dat ik kerngezond zou zijn, ik geen pijn en problemen kon hebben, een te rijke fantasie zou hebben en een aandachtvrager en aanstelster zou zijn, werd dus onderdeel van mijn (verknipte) basis.

Verder kan je stellen dat mijn moeder maar ook anderen er verstrekkend in investeerden. Dagelijks een half uur een oefening waarbij ik mezelf zoveel mogelijk pijn moest doen om zogenoemd mijn achillespezen op te rekken. Wekelijks naar mensendieck om drie kwartier bewegingen en oefeningen te doen die ik niet kon en een paar minuten vriendelijk verteld te krijgen dat ik het heus wel kon maar niet deed omdat ik het niet wilde. Vaak afgesloten met de vraag waarom ik niet wilde.  Therapie waar ik overigens niets beter in werd en na drieënhalf jaar is opgegeven. Daarnaast veranderde het dagelijks leven intens. Ik mocht niet meer tussendoor zitten, leunen, steunen, pauzeren of rust nemen bij activiteiten of als we ergens moesten wachten. In de tram, bus of trein – waar ik staand geen balans kon houden en in bochten vaak heen en weer geslingerd werd of door hey vehikel heen rolde – mocht ik niet meer op schoot maar moest zelfstandig blijven staan. Daarentegen moest ik wel nog meer bewegen dan ik al deed. Zwalken, struikelen, vallen, klagen, huilen (van pijn) werd bestraft. Ik kreeg een tik met of zonder preek, moest verplicht in mijn kamertje blijven om te overdenken waarom ik zo stom deed of werd een tijdje genegeerd alsof ik niet bestond. Op den duur mocht ik ook geen verdriet, boosheid of andere negatieve emoties meer laten zien. Ik was immers gezond met een stel leuke en liefhebbende ouders en een leuk leven dus had alleen het recht vrolijk en gezellig of stil te zijn, of zo werd mij verteld.

En ja, er waren ook medeplegers. Bij MbP is het veelal de moeder met behulp of wegkijken van de vader, die mishandelt. De buitenwereld ziet vaak lange tijd niet wat er aan de hand is maar denkt dat het kind echt ernstig ziek is of heeft wellicht het gevoel dat er iets niet pluis is maar kan of durft niet in te grijpen. In mijn geval werd voor een deel van de buitenwereld afgeschermd wat er thuis en in kleine kring gebeurde. Een ander deel werd erin betrokken en deed actief mee hun best. School, het buurthuis, de balletlerares en enkele buren werden ingelicht en strak geïnstrueerd. Zij gedroegen zich min of meer hetzelfde als mijn moeder deed, werden medepleger. Bijvoorbeeld als een kind hard viel met gym, kwam de gym juf kijken, gaf wat verzorging, troostte het kind en indien nodig werden ouders gebeld of een dokter bij gehaald. Als ik heel hard viel, werd op afstand geroepen dat ik niet zo stom moest doen, me niet moest aanstellen, door moest gaan of zelfs een extra rondje moest rennen om het ‘van me af te lopen’ ofzo. Een keer zakte ik twee uur na een ongelukkige val door mijn benen en kon ik niet meer staan. De juf werd boos maar dat hielp niets, ik kon echt niet meer staan. Mijn moeder werd gebeld en was nog bozer dat ze moest komen. Dat werd niet beter toen bleek dat ik zo niet met tram, metro en lopen bij het ziekenhuis zou kunnen komen en we een dure taxi moesten nemen. Daar werd geconstateerd dat met de val mijn kniebanden een beetje ingescheurd waren. Omdat ik ermee had doorgelopen alsof er niets aan de hand was, waren ze twee uur later in een keer bijna helemaal doorgescheurd. Ze waren in het ziekenhuis niet echt vriendelijk, blijkbaar dacht men dat ik zelfstandig met pijn eigenwijs doorgelopen zou zijn of iets dergelijks. Mijn moeder werd eenmaal terug buiten helemaal kwaad dat herstel lang ging duren en liet me onder een hoop verbaal geweld een kolere eind naar de bus hinken omdat ze niet weer een taxi voor me ging betalen. Waarom ik geen krukken heb meegekregen weet ik niet, misschien heeft mijn moeder ze geweigerd. Ik was elf en schaamde me hevig dat ik was gevallen en niet de tien kilometer kon hinkelen. In elk geval mocht ik er absoluut niet op staan en zat weken opgesloten thuis met een sacherijnige moeder.

In de zorg gingen er plegers weg en kwamen er andere plegers voor terug. Met de kennis van nu weet ik dat het onjuiste oordeel over vermeende aanstellerij al een dozijn keer in mijn dossier stond vermeld. Daar bovenop seinden artsen elkaar in opdat zij bij voorbaat zouden weten wat voor vlees ze in de kuip kregen. Het gevolg was dat vrijwel niets goed werd bekeken, elk teken van pijn, verdriet, angst of problemen werd opgevat als ‘dat is die aanstellerij en aandacht vragen’ en ik zo minder of geen zorg kreeg voor problemen waar anderen wel zorg voor kregen. Er werd vaak met sacherijn of gesnauw gereageerd. Of juist met overdreven empathie en geruststellende woorden dat een probleem alleen in mijn hoofd zou zitten, een verzinsel was. Die kennis van nu had ik toen niet. Ik merkte alleen dat ik niet ziek mocht zijn, geen pijn mocht hebben, niet mocht vertellen en zelden verzorging of een beetje troost kreeg geboden. Bovenal voelde ik me onzichtbaar zonder bestaansrecht.

U kan zich voorstellen – of misschien helemaal niet – dat mijn situatie niet erg opviel. Immers ik moest altijd vrolijk zijn of tenminste doen. Bovendien had ik de gedachtenkronkel opgepikt dat mensen mij alleen leuk vonden als ik vrolijk en lief was maar me een naar, akelig rotkind vonden als er een probleem (ziekte) was. Nog een reden om problemen zoveel als mogelijk te verbergen. Ik was redelijk gehard en om hulp vragen had ik snel afgeleerd. Mijn moeder manipuleerde me ook gedegen in verborgen houden. Ik hoefde bijvoorbeeld de pijnlijke oefening niet te doen als er visite was, volgens haar omdat ze dan zouden zien wat voor aansteller ik was en ze wilde me die schaamte niet aan doen. Met anderen in de buurt werd ik ongezien bijgestuurd door stiekem knijpen, in mijn oor sissen of fluisteren dat ik thuis nog wel straf zou krijgen. Dit ging ook onder het mom dat ze me niet publiekelijk voor schut wilde zetten. Ik geloofde haar en was haar heel dankbaar dat ze me ‘beschermde’ zodat niemand zou zien ‘hoe gek ik was’.

De signalen waren verder ook gemixt denk ik, wat de situatie eveneens verbloemde. De mishandeling speelde zich tot mijn elfde alleen af in verband met gezondheid en emotie. Op alle andere gebieden gingen mijn ouders voor me door het vuur. Altijd. Niemand mocht iets verkeerds over me zeggen, me onheus bejegenen of onrecht aan doen. Dan ging vooral mijn moeder compleet los en dat kwam oprecht uit haar tenen. Het maakte de mishandeling meer onzichtbaar en vooral maakte het wat mij verteld werd over mijn gezondheid voor mij heel geloofwaardig. Mijn moeder beschermde me immers als een leeuwin en zou altijd het beste met me voor hebben. Ik zag geen reden om aan haar te twijfelen en alle reden om aan mijzelf te twijfelen.

Een groep slachtoffers overleeft de MbP, de mishandeling niet. Een andere groep wordt letterlijk gered als een zorgverlener of iemand anders door krijgt wat er mis is en er ingegrepen wordt, vaak met uit huis plaatsing. Sommigen komen er pas op volwassen leeftijd achter dat het helemaal verkeerd is gegaan in hun jeugd. Ze gaan het huis uit waarna de invloed van de moeder (grotendeels) wegvalt. Ze ervaren dat ze ineens herstellen of merken op dat ze helemaal niet zo ziek zijn als ze is wijs gemaakt. Omdat bij mij niet alleen mijn moeder de pleger was, verliep dat bij mij anders.

Sowieso heb ik tot mijn veertigste gedacht, beter gezegd: was ik heilig overtuigd, dat ik de eerste achttien jaar van mijn leven fysiek gezond was en alleen iets mankeerde in mijn hoofd. Met de kennis van nu weet ik inmiddels dat ik op mijn negentiende de eerste grote achteruitgang in de progressie van de Charcot Marie-Tooth heb ervaren en er een invaliderende vitamine B12-deficiëntie bovenop kwam. Dat wist ik toen niet en kon dat ook niet weten. Dus in mijn hoofd werd ik op mijn negentiende voor het eerst ziek. Ik verborg dat de eerste jaren voor mijn ouders maar niet voor anderen en ik ging wel naar een arts. Die reageerde nog hetzelfde als volwassenen in mijn kindertijd hadden gedaan. Verbijsterend denk ik. Het bleef namelijk niet beperkt bij vertellen van klachten, ik vertoonde meetbare of zichtbare afwijkingen. Onmisbare tekenen dat ik beslist niet kerngezond kon zijn. Toch ging het mis. Alles wat geobjectiveerd en zichtbaar gemaakt kon worden werd steevast vakkundig van tafel geveegd om plaats te maken voor de aloude ‘het zit tussen uw oren’.

Zoals de opvolgende jaren mijn ziektes escaleerden en ik steeds zieker werd, zo escaleerde het gedrag van de meeste artsen mee. In de zin dat steeds ernstigere tekenen van ziekte en steeds duidelijkere onderzoek uitslagen (van de weinige onderzoeken die ik wel voor elkaar kreeg) dat er iets heel erg mis was, werden gebagatelliseerd of genegeerd. Bijvoorbeeld ergens in de twintig kreeg ik dagelijks een of meerde keren last van een volledig uitvallen van mijn evenwichtsorganen. Ik voelde dat nooit aankomen dus smakte van de ene op de andere seconde tegen de grond. Soms duurde het minuten en soms duurde het enkele uren voor mijn evenwichtsorganen hun werk weer oppakten. De eerste weken was ik overtuigd dat ik dood zou gaan. Hoewel ik de aanvallen ook in de spreekkamer kreeg en het aan oogbewegingen en spiertrekkingen blijkbaar voor artsen erg zichtbaar was, was het al een strijd om er überhaupt voor onderzocht te worden. In het AMC werd na een dag onderzoeken vastgesteld dat mijn evenwichtsorganen gezond waren maar bij de minste uitlokkende factor het geheel opgaven, niets meer deden. Een oorzaak werd niet gevonden en toen kwam het oude patroon terug om de hoek kijken. Er werd niet verder gezocht, de klachten werden gebagatelliseerd en vervolgens werd ik als oorzaak aangewezen: Hoewel het fysiek onmogelijk is, werd de gedachte bij zorgverleners dat ik iets verkeerd deed om de evenwichtsstoornissen te veroorzaken. En ik zocht maar uit hoe ik ermee leerde leven. Zonder zorg, begeleiding, therapie of advies viel er niet veel te kiezen. Ik wilde niet thuis maar gaan zitten wachten tot er een wonder uit de hemel zou vallen of ik weg zou kwijnen. Dus het enige wat ik kon doen was accepteren dat het gebeurde en proberen zo goed en kwaad als het ging mijn leven weer op te pakken. Het gevolg was dat ik jaren vrijwel dagelijks ergens tegen de grond sloeg en maar bleef liggen tot ik weer een beetje op kon krabbelen. Dus ook op straat, de weg, het station, in de collegezaal of waar ik dan ook toevallig was. Bij elke arts kaartte ik het probleem wel aan maar er werd nooit op gereageerd of het moest zijn dat ik overdreef of me aan zou stellen. Heel lullig werd het feit dat na een jaar of vier de aanvallen minder hevig werden, opgevat als bevestiging dat ik het had verzonnen en gespeeld waar iedereen bij stond. Pas op mijn veertigste zou een neuroloog mij uitleggen waarom mijn evenwichtsorganen destijds uitvielen en dat het langs de jaren ogenschijnlijk verbeterde omdat andere hersendelen (om te overleven) uiteindelijk gaan compenseren en truukjes toe gaan passen om het lichaam overeind te houden.

Dit soort ernstige symptomen stapelden zich op en al vertel ik het nu ‘makkelijk’, mijn leven werd een steeds grotere nachtmerrie. Eigenlijk was ik de godganze dag bezig angst weg te drukken, pijn en problemen zoveel mogelijk te negeren, met truukjes aan het proberen enigszins te blijven functioneren en voor bv werkgevers te verbergen dat er iets grondig mis was (wat tot ik vanuit huis kon werken altijd grondig mislukte, ik heb ook heel wat baantjes gehad). Hoe goed ik daar ook in werd, het kon niet voorkomen dat ik stukje bij beetje steeds meer van mijn leven op moest geven omdat het ook met kunst en vliegwerk echt niet meer ging. Daarnaast was het een cyclus van moed verzamelen en mezelf oppeppen tot ik weer naar de zorg durfde te stappen. Steeds meer voorbereiden, bewust worden wat ik vertelde, hoe ik het vertelde, wat ik kon doen om mezelf te bewijzen. Om telkens weer aan te horen hoe gek, stom of slecht ik was, elk probleem psychisch zou zijn, ik geen zorg zou krijgen en gedesillusioneerd, verdrietig, boos, machteloos en radeloos weer weg gestuurd te worden met niks. Zo kwam het dat ik met afgestorven en kapotte zenuwbanen en spieren, verkeerde prikkelverwerking in de hersenen, blessures, complicaties en steeds meer haperende organen en bijkomende ziekten geen enkele zorg kreeg maar beweging, sport, fysiotherapie en psychische hulpverlening voorgeschreven werd. Soms kreeg ik wel wat onderzoek en elke zorgverlener uit de GGZ heeft geprobeerd duidelijk te krijgen dat er geen psychische gronden waren voor ziekte maar ik door een specialist gezien moest worden. Dat steunde mij mentaal wel maar het hielp verder niets.

Je zou denken dat er dan wel anderen zijn om te helpen. Tot mijn vijfentwintigste was dat helemaal niet het geval, daarna heel beperkt. Organisaties en instanties varen sterk op oordelen en diagnoses van een arts. Die waren er niet dus hoefde ik ook niet op enige hulp te rekenen. Een deel van mijn omgeving zal niet goed geweten hebben wat er speelde, hoe ver het strekte of had wellicht geen idee hoe daarin te helpen. Sommigen probeerden wel te helpen maar wisten het na een tijdje ook niet meer en gaven het op. Als ik er nu op terug kijk heb ik ongelukkig veel mensen om me heen verzameld die in bepaalde opzichten op mijn moeder uit mijn kindertijd leken. Mensen die ongeacht wat ze zagen en met me meemaakten, het oordeel van artsen gebruikten om wel de lusten en niet de lasten te ervaren. Ze lieten me liggen, lachten me uit, spraken me aan op mijn zogenoemde negativiteit en vermeende doemdenken. Namen me kwalijk dat ik symptomen, klachten en beperkingen had alsof ik toneel speelde om – dat werd vooral erg duidelijk gemaakt – hun humeur en leven te verstieren. Kort gezegd was ik geliefd als schouder om op uit te huilen, praatpaal voor hun problemen, hulp als zij hulp nodig hadden, fijn en gezellig om bij te komen eten, een mooie slaapplek, lekker om te neuken en leuk om mee te lachen en op een feestje erbij te hebben. Voor de rest deed ik het maar alleen en moest ik vooral niet in de weg zitten. Of zoals zij het verwoorden, ik mocht niet ‘negatief’ zijn. Om de zoveel tijd verbrak iemand de vriendschap (die ik dacht dat er was) onder het mom dat zij niet meer toe wilden kijken hoe ik ‘mijn leven verpeste door ziek te willen zijn en te doen alsof ik ziek was’.

Vanaf mijn vijfentwintigste kwamen mijn ouders tot het inzicht dat ik (inmiddels) toch wel ernstig ziek was. Dat deed voor mij mentaal wel iets en heeft mijn ouders en mij de kans gegeven een zonderlinge maar goede band op te bouwen voor zij (relatief jong) overleden. Op mijn achtentwintigste leerde ik mijn man kennen. Hij liet me zien dat ik bestaansrecht had, steun en hulp verdiende en het niet alleen hoefde te doen. Ik durf wel te stellen dat ik het zonder hem waarschijnlijk niet had gered maar uit pure en complete uitzichtloosheid zelfdoding had gepleegd. Helaas heeft hij in de zorg en omgeving veel mee gemaakt met mij, heeft hij zelf lange tijd veel vertrouwen in de zorg verloren en is getraumatiseerd geraakt door zien wat er met mij, zijn geliefde gebeurde. Langs de weg zijn er meer mensen geweest of nog steeds bij me die me altijd hebben geloofd en wilden steunen. Het klinkt misschien rot, zo is het niet bedoeld, maar ze waren met te weinig en konden niet op tegen zoveel gitzwarte ellende en nare mensen in mijn leven.

Het is me uiteindelijk in twee etappes gelukt mezelf zichtbaar te krijgen. Op mijn zesendertigste kreeg ik een arts zover me eindelijk een vitamine B12 bepaling toe te zeggen die ook daadwerkelijk uitgevoerd werd. Er kwam een ernstig vitamine B12 tekort aan het licht en ik bleek daarnaast een onmeetbaar laag vitamine D niveau te hebben. Hoewel me toen al door een specialist verteld werd dat ik het geen jaar langer overleefd had, bleek het nog steeds niet genoeg om verder te speuren. In tegendeel, al snel werd vitamine B12 tekort bestempeld als zou het een hoax zijn, werd ik halfslachtig en onvoldoende behandeld en ging voor een deel nog sneller en harder achteruit dan de jaren ervoor het geval.

Met negendertig liep ik tegen een medisch wetenschappelijk artikel aan over neuropathie (zenuwschade) waarin in ik mijzelf zeer herkende. Zo kon ik de huisarts vertellen te denken dat ik neuropathie zou hebben om een verwijzing naar een neuroloog (de zesde in twintig jaar) te eisen. Nooit zal ik de blik in zijn ogen vergeten. De schok en de realisatie dat er in mijn leven iets compleet verkeerd was gegaan in de zorg stond er in te lezen voor ik ook maar was uitgesproken. Ik hoefde ook niets te eisen, alle alarmbellen in de zorg gingen tegelijkertijd af. Wachtlijsten werden opzij geschoven, verwijzingen en onderzoeken vlogen om mijn oren en supersnel werd ik door de medische molen getrokken. Dat duurde vier maanden (ja dat is echt supersnel voor een spierziekte en aandoeningen aan het zenuwgestel) en gedurende die tijd vielen mijn man en ik van de ene shock in de andere. Want hoewel ik rationeel wel had geweten dat er iets mis met me was en ik jaren en jaren had gestreden om mezelf zichtbaar te maken in de zorg, was mijn brein volledig verziekt en vertyft, had ik geen flauw benul meer wat normaal was en voelde ik me diep in mijn hart een aanstelster, een dramaqueen, een zwakkeling en meer van dat.

Er werd veel meer gevonden dan een beetje neuropathie dat ik dacht te hebben en ik bleek er vele malen ernstiger aan toe dan ik me had gerealiseerd. Plus dat mijn leven gebaseerd bleek te zijn op leugens en bedrog. Het werd zo intens en bizar dat ik kwaad werd op de specialist die vertelde dat ik mijn hele leven al behept was met een erfelijke, progressieve spierziekte waarbij de lange zenuwbanen steeds verder afsterven en daarom de spieren eromheen ook kapot gaan. Dat kon toch niet waar zijn? Ik was al negenendertig! Het kostte veel tijd en uitleg van meerdere specialisten om me te overtuigen dat ik geen aanstelster was en een beetje ziek maar mijn hele leven al ziek en gehandicapt was geweest. Volgens hen was het een wonder dat ik nog wankelend doch rechtop stond. Voor mij was het alsof de grond onder mijn voeten werd weggetrokken en de hemel op mijn hoofd was gekwakt.

Dit is wat me is overkomen. Geen ‘kan gebeuren’ en ‘het blijft mensenwerk’. Het omgekeerde van Münchhausen by Proxy. Evengoed mishandeling en dat het grootste deel van mijn leven. De ziekte van Charcot Marie-Tooth verloopt veelal traag, een vitamine B12 deficiëntie kan behandeld worden zonder schade of problemen te geven en dat was bij mij ook zo geweest. Als ik maar gezien was, vanaf het begin of tenminste tien jaar eerder dan op mijn negenendertigste. Ik heb niet de pech gehad om ziek te worden. Het is de mishandeling op zoveel vlakken en het complete gebrek aan zorg die me vele malen zieker en gehandicapt heeft gemaakt, bijna alles in mijn leven heeft afgenomen en me mentaal tot de grond toe heeft afgebroken.

Ja ik ben acht jaar verder. En ja, met bloed, zweet en tranen ben ik op mentaal vlak deels terug opgekrabbeld. Geheel goed zal het niet komen. De fysieke schade van de jaren is permanent en de ziekte van Charcot Marie-Tooth bovendien progressief. Mentaal komt het ook niet compleet in orde, dat kan ook niet. Ik heb er een ernstige complexe post traumatische stress stoornis aan overgehouden. En hoewel ik veel kan leren, kan ik mijn opgroeien niet over doen. Ik hoop dat ik door er over te schrijven, het eindelijk te kunnen en mogen delen, wel wat verder op te krabbelen.

Comments (13)



Posted in: Lijflog, Oud zeer, Zorg


Tags: , , , , , , ,

29 April, 2018

Een leven lang diagnose gemist, een deel twee

Voor de mensen die me niet kennen, een zo kort mogelijke introductie: Met negenendertig werd ontdekt dat ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) mijn hele leven niet gezien is en een vitamine B12 deficiëntie zeventien jaar niet is gezien plus drie jaar verkeerd is behandeld. Volgens de artsen omdat “u nooit geloofd bent met uw gezondheidsklachten”.

Voor mensen met een post traumatische stress stoornis, het volgende verhaal kan mogelijk een trigger vormen.

Het heeft me twintig jaar van mijn volwassen leven gekost. Ik heb afscheid moeten nemen van bijna al mij plannen, dromen, ambities en capaciteiten. Wat mij overkomen is, heeft me fysiek maar ook emotioneel intens beschadigt. Volgens mijn artsen mocht ik blij zijn dat ik het nog kon na vertellen. Dat ik ‘gewoon’ nooit geloofd was met verstrekkende klachten, schade, complicaties en met het oog zichtbare vergroeiingen aan mijn voeten, voelde in geen enkel opzicht als goede verklaring voor wat mij is overkomen en aangedaan. Ik ben dus gaan graven en met behulp van registraties, zorgverleners, familie en bekenden van vroeger is er meer boven tafel gekomen. Hier deel 2 van ‘Een leven lang diagnose gemist‘.

Vrij waarschijnlijk is het niet zoals ik tot enkele jaren terug dacht, begonnen met de zorg maar per ongeluk gestart bij mijn moeder. Dat is niet uit te leggen zonder iets van haar achtergrond te geven. Mijn moeder is haar gehele jeugd tot halverwege haar zwangerschap van mij op dagelijkse basis emotioneel en fysiek mishandeld. Daarnaast speelde er een specifiek en intens trauma rond haar broertje. Toen zij vier, vijf jaar jong was, ging hij raar en soms griezelig gedrag vertonen wat steeds verder escaleerde en voor gevaarlijke situaties zorgde. Uiteindelijk bleek hij een onbekende hersenziekte te hebben waardoor zijn hersenen uitdroogden/verschrompelden. Artsen konden niets voor hem doen. Toen zij pas zeven was ging hij dood, zijn hersenen niet veel groter dan een erwt. Was zijn dood en wat zij met hem had meegemaakt al traumatisch te noemen, kreeg mijn moeder vanuit thuis het grootste schuldgevoel mee wat een kind mee kan krijgen. Jarenlang werd haar regelmatig toe gesist dat zij dood had moeten gaan en niet haar lieve broertje. Het zal niemand verwonderen dat mijn moeder enorm beschadigd door haar verdere leven heeft moeten gaan.

Mijn moeder wilde niets liever dat ik gelukkig en gezond zou opgroeien. Nu wil elke moeder dat maar mijn moeder ontwikkelde vanuit haar achtergrond een nogal aparte obsessie. In plaats van supergezond te gaan eten en leven of iets dergelijks, besloot mijn moeder kort gezegd dat ik gewoon niet ziek kon en mocht zijn of worden. Ze kon er niet tegen, ze was er niet tegen bestand en had zeer de neiging ziekte niet te accepteren maar tot psychisch probleem te maken. Een beetje onder de redenering dat een psychisch probleem met wilskracht en verandering is op te lossen en enge ziekten niet.

Zij heeft mij met mijn vijfde mee genomen naar de huisarts en vervolgens het ziekenhuis, mijn vader was daar – waarschijnlijk vanwege zijn werk – niet bij. Ik weet niet wat daar is besproken, een kind van vijf werd rond 1977 niet bijster veel verteld. De conclusie zoals door de zorg gegeven en de directe gevolgen daarvan zijn mij des te meer bekend. Het kwam er op neer dat ik niet ziek zou zijn en dus geen pijn of andere klachten zou kunnen hebben. Alles – van het klagen en huilen van pijn tot aan problemen met grove en fijne motoriek en moeite met normaal lopen – moest gezien worden als verkeerd denken en verkeerd gedrag om de aandacht van volwassenen in mijn leven te verkrijgen. Oftewel alle fysieke problemen die ik vertoonde en extreem te korte achillespezen, holvoeten, doorgebogen voeten en vergroeiing van mijn tenen zou ik volgens de zorg voor mijn vijfde levensjaar al zelf veroorzaakt hebben met verkeerd gedrag, een te grote fantasie en een bak aanstellerij.

Nu hebben artsen neem ik aan geen enkele reden om een kind van vijf zomaar niet te geloven. Mijn moeder zal erg overtuigend geweest zijn in haar obsessieve hang dat ik beslist niet ziek mocht of kon zijn maar er iets psychisch aan de hand was. Iets wat ze met een strikte opvoeding en met harde hand bijsturen er wel weer uit zou krijgen. En voor aanstelleritus is geen medisch onderzoek nodig. Dat kwam er vanuit de zorg dan ook niet waardoor de diagnose CMT inclusief beschadigde zenuwbanen en spieren als niet bestaand onder het vloerkleed bleef liggen.

Vervolgens werd het een grote self fulfilling prophecy. Er kwamen strikte instructies waarvan ik nooit zal weten in hoeverre ze werkelijk vanuit de zorg kwamen (zoals mijn moeder vertelde) en in hoeverre mijn moeder er elementen aan toegevoegd heeft. In elk geval mocht ik niet meer rusten, pauzeren of even zitten maar moest ik blijven staan, blijven lopen en meer bewegen dan ik al deed. Daarnaast werd klagen of huilen over pijn, vermoeidheid of raar gevoel in mijn voeten en benen genegeerd (beter gezegd werd ik dan genegeerd alsof ik niet bestond) of op een andere manier bestraft. Vele uren heb ik na een schreeuwpartij in mijn kamertje moeten overdenken waarom ik toch zo loog over pijn en klachten of daarmee leuke uitjes had verstierd voor mijn ouders en mijzelf. Verder werd ik voortdurend bijgestuurd op mijn houding, mijn lopen en wat ik ‘stom’ deed zoals struikelen, vallen, niet kunnen fietsen, tegen objecten aanlopen, door mijn enkels zwikken en alles wat feitelijk bij de CMT hoorde en ik niets aan kon doen. Om mij nog wat meer op het rechte pad te krijgen, werd ik twee en half jaar elke week naar Mensendieck gebracht. Daar moest ik oefeningen doen die ik niet kon en liep gefrustreerd en ongelukkig steeds weer een hoop blauwe plekken op. Elke afspraak eindigde met een kort gesprekje wat altijd op hetzelfde neer kwam. Een mevrouw vertelde me dat ik het heus wel zou kunnen maar blijkbaar niet wilde en vroeg waarom ik het toch maar niet wilde. Ik had geen ander antwoord voor haar dan dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd gaf ik maar geen antwoord meer.

En dan waren er de dagelijkse oefeningen thuis. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gaan zitten, met mijn handen de bal van mijn voeten vastpakken en deze dan zo hard als ik maar kon door de pijn heen naar me toe trekken. De meer pijn  dat deed, de beter het volgens mijn moeder was. In principe moest dit een half uur elke dag maar zag mijn moeder dat ik probeerde te ‘smokkelen’, duurde het langer voor ik er vanaf was. Pas een klein jaar terug ben ik er van doordrongen geraakt dat de extreme wijze waarop ik deze oefening moest doen, nooit op die manier opgedragen zal zijn door artsen. Bij dat soort oefeningen mag je rek voelen, geen pijn en al helemaal geen extreme pijn. De neuroloog legde in 2012 uit dat ik die twee en half jaar in mijn jeugd elke dag de haarscheuren in mijn pezen, spieren en kapsels heb getrokken en daarmee mijn enkels heb verzwakt en de progressie van de ziekte wat versneld zal hebben. Er op terug kijkend denk ik dat mijn moeder heeft gedacht en gehoopt dat als met rek een beetje resultaat te behalen zou zijn, uit alle macht door de pijn heen oprekken een heleboel resultaat zou opleveren.

Een self fulfilling prophecy zei ik al. Want al minderde het geen van mijn gezondheidsklachten, hielp het oppervlakkig gezien als een tierelier. Met mijn achillespezen kwam het beslist niet in orde maar ze rekten inderdaad zover op dat ik enigszins mijn hielen neer kon zetten in plaats van alleen op de bal van mijn voet te kunnen lopen. Zonder operatie en spalken een opzienbarend resultaat. Verder raakte ik jong als ik was nogal in de war. Ik leerde af pijn, vermoeidheid of klachten te herkennen als teken van mijn lichaam dat er iets mis was. En geloofde deels ook de volwassenen dat alle klachten solo vrucht van mijn absurde fantasie zouden zijn. Wel bleef ik allerlei nog als naar en moeilijk ervaren maar na ruzies en vele keren genegeerd en bestraft worden, keek ik wel linker uit er nog over te vertellen. Mijn moeder heeft de ‘resultaten’ tot zeker mijn vijfentwintigste gezien als bevestiging dat ik inderdaad een raar kind en beslist niet ziek was geweest. De zorg zag het op haar beurt als bevestiging dat mijn moeder gelijk had gehad en zij zelf dus ook.

Zo ontstond een compleet verkeerd doch sterk beeld van mij, mijn persoonlijkheid en mijn gezondheidstoestand. Een beeld wat bovendien een geheel eigen leven ging leiden. Elke volgende arts nam het verkeerde oordeel van de vorige arts uit mijn medisch dossier over. En wat er ook gebeurde, werd in het licht van het eerste oordeel geïnterpreteerd. Pijn die ik bij ingrepen ervoer omdat mijn zenuwbanen en spieren kapot waren, werd zonder meer gezien als aanstellerij en overdreven gedoe waar geen aandacht aan besteed hoefde te worden. Viel of struikelde ik omdat het nu eenmaal niet makkelijk lopen is met schade en vergroeiingen, dan werd dat beschouwd als een manier van aandacht vragen en nonchalant of onhandig zijn. Uiteindelijk ging niet alleen de zorg dat doen, vrijwel iedereen in mijn omgeving ging er in mee. Blijkbaar is het makkelijker om iemand uit te lachen om vermeend aanstellerij en er van weg te lopen dan zorgen te maken dat er iets grondig mis is en daar aandacht aan schenken. Zelfs toen ik op mijn vijftiende vol op mijn knieschijf was geschopt door een paard, er een flink stukje bot uit mijn knieschijf was gesplinterd en ik geluk had gehad dat het niet was verbrijzeld, meende bijna iedereen in mijn omgeving dat ik me wel erg liep aan te stellen. Iedereen behalve de fysiotherapeut waar ik nog drie jaar lang regelmatig heen moest om een megahoeveelheid vocht uit mijn knie te laten halen.

Tegen de tijd dat ik volwassen was en op mijn negentiende ziek werd van wat achteraf gezien een ernstig vitamine B12 tekort was, bestond mijn dossier dus al uit een stapeling van foutieve etiketjes, onjuiste (voor)oordelen en en een compleet verkeerde beeldvorming. Dat wist ik toen nog niet maar het was tot in extreme merkbaar. Achteraf gezien kwam confirmation bias, in het Nederlands ‘voorkeur voor bevestiging’ genoemd, toen pas echt vol om de hoek kijken. (Confirmation bias is de neiging bij mensen om teveel waarde toe te kennen aan informatie die het eigen beeld bevestigd en informatie die dit beeld kan tegen spreken, te negeren.) Dat strekte nog verder dan in mijn jeugd het geval was geweest. Elke mogelijke psychische verklaring werd als waarheid vastgeklampt en aan toegevoegd. Wat ooit begonnen was als aanstellerij, overdrijving en kinderlijk aandacht vragen breidde zich gestaag uit naar de suggestie dat ik hypochondrisch zou zijn, mezelf ziek zou denken, uit luiheid en gemakzucht niets zou doen om beter te worden, irreële gedachten zou hebben met betrekking tot mijn gezondheid en zelfs zou neigen naar munchausen: de zelf ziek maken voor aandacht of zogenoemde ‘ziektewinst’. Alles anders waarmee zichtbaar werd dat er iets ernstig mis was en wat het bestaande denkbeeld had kunnen ontkrachten, werd terzijde gelegd. Oordelen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen dat er geen psychische gronden gevonden konden worden om fysieke klachten te verklaren, belanden stuk voor stuk in de prullenbak. Afwijkende onderzoeksresultaten die geen oorzaak gaven voor klachten maar mijn klachten wel objectiveerden werden met bijgekrabbelde woorden als ‘onzin’ of ‘niet zinnig’ in mijn dossier geschoven om niets mee te doen. Papieren van enkele specialisten die wél zagen dat er iets verschrikkelijk mis moest zijn en me verder onderzocht wilden hebben, verdwenen in dezelfde categorie.

Dit is de verklaring waar ik het mee mag doen. Hoe het kon dat ik tot en met mijn negenendertigste voortdurend en verstrekkend verteld kreeg dat ik me aanstelde, meer moest bewegen, mezelf een schop onder mijn kont moest geven en geen recht had op ook maar een flintertje zorg, hulp of hulpmiddelen. Om op mijn veertigste te vernemen dat ik toch echt al mijn hele leven chronisch ziek was, inmiddels gehandicapt was geworden, er niets meer aan te doen was, ik destructief teveel bewoog, me moest aanpassen aan mijn ziekte en alles af moest leren wat ik in mijn leven voorgeschreven had gekregen, hulp moest vragen en accepteren, gebruik moest maken van hulpmiddelen en daarbij meer zorg naar me toe gegooid kreeg dan ik zo plotseling aan kon. Een mens kan van minder gek worden, vrees ik.

Van mijn moeder ervaar ik het alleen als extreem verdrietig. Een dramatisch voorbeeld hoe goede intenties absurd verkeerd uit kunnen pakken. In haar gevoel van nood werkelijk alles te doen om mij gezond te maken en te houden, heeft zij onbewust juist aan de basis gestaan van een leven lang trauma waardoor ik bovendien veel zieker en meer gehandicapt ben geraakt dan nodig was. En waar zij niets liever wilde dan dat ik gelukkig zou worden, is mijn leven mede door toedoen van mijn ouders tot voor kort een nachtmerrie geweest. Ik heb het er nooit met mijn ouders over kunnen hebben, zij waren beiden overleden toen ik de diagnoses kreeg en leerde wat er al die tijd aan de hand is geweest. Misschien is het maar goed dat ze het niet hebben geweten. Ze waren er waarschijnlijk kapot aan gegaan.

Wat betreft artsen blijf ik erover in de knoop zitten. Het is een verklaring maar het voelt absoluut niet verklarend. Er was zoveel zichtbaar en aantoonbaar mis, voor iedereen om makkelijk te zien. Ik kan me er maar niet bij neerleggen dat wat neerkomt op dom vooroordeel en beperkt denken mij elk bestaansrecht heeft ontnomen en mijn leven intens heeft verziekt.

Eigenlijk kan ik nog steeds niet geloven dat dit geheel ‘per ongeluk’ heeft kunnen gebeuren.

Comments (3)



Posted in: Lijflog, Oud zeer, Vroeger, Zorg


Tags: , , , , , , ,

9 February, 2018

Dit (trauma) wil ik achterlaten

De mensen die bekend zijn met mij of dit weblog, weten dat ik na langdurig trauma een complexe post traumatische stress stoornis heb opgelopen. Inmiddels ben ik na ruim drie jaar gestopt met de psychische hulpverlening. Ik wil nog een keer van me afschrijven erover, hopende dat ik dit ‘traject’ ver achter me kan gaan laten.

Het was al heel vervelend dat de eerste praktijk mij wegens gebrek aan capaciteit en deskundigheid geen hulp kon bieden. Nog vervelender was het dat in de tweede en voorlaatste praktijk de langdurige zorg, dus mijn psycholoog en daarmee ondergetekende na vier maanden in therapie zonder pardon werden wegbezuinigd door de directie. Waardoor ik geen andere keus had over te gaan naar weer een andere praktijk. Het toppunt van vervelend is dat ik bij deze praktijk een psycholoog en tevens hoofdbehandelaar heb getroffen die het besluit nam mijn meest langdurige en intense trauma niet te geloven. Ik gebruik het woord ‘besluit’ bewust. De eerste korte intake vond plaats bij een psycholoog waar het goed mee klikte. De hoofdbehandelaar in kwestie kreeg mijn dossier zo voor het eerst te zien in de teambespreking die op een intake volgt. Gedurende deze bespreking, dus voordat hij mij zelf had gezien of gesproken, legde hij een uitgebreide verwijsbrief van de voorlaatste praktijk, intakegegevens, het oordeel van drie psychologen uit twee praktijken, het verhaal van mijn man en bovenal mijn vertellen terzijde om mijn realiteit te herconstrueren tot iets wat hij zelf fascinerend vond. Oftewel, er zat nogal wat moeite in om mijn verhaal niet te willen geloven. Mijn latere aanbod deze (hoofd)behandelaar in contact te brengen met mijn revalidatiearts en mijn medische gegevens vrij te geven – mijn trauma is ontstaan door toedoen van de zorg, via mijn medisch dossier nogal makkelijk na te gaan en bekend bij elke arts en specialist – sloeg hij af. Hij vond het niet nodig. Tsja, als je graag vast houdt aan je eigen fantasie, zal bewijs dat je verkeerd zit inderdaad niet nodig zijn? En eerlijk gezegd was het natuurlijk al meer dan sneu dat mijn trauma blijkbaar een kwestie van al dan niet geloven was verworden en ik me gedwongen zag te bewijzen dat traumatische gebeurtenissen werkelijk hebben plaats gevonden.

Bovenstaande is een summiere samenvatting van een probleem wat drie jaar lang steeds weer terug kwam om stevig dwars te liggen. Bij aanvang was de hoofdbehandelaar gefascineerd door mijn dossier – of achteraf beter gezegd, zijn eigen verzinsel – en meende bovendien dat hij binnen de praktijk de beste hulpverlener was voor complexe problematiek zoals ook het mijne. Hij haalde mij daarom weg bij de psycholoog waarmee ik de intake had gevolgd om zelf met me aan de slag te gaan. Na enige tijd bleek dat hij iemand is die voortdurend zogenoemd geruststellend ja zegt maar nee doet. Elke confrontatie over het feit dat hij mijn trauma niet serieus nam, volgden zijn excuses en de verzekering dat hij nu echt, heus mijn trauma in zag of in elk geval vanaf nú toch echt, heus mijn trauma in zag. Mijn man die bij de eerste gesprekken met me mee gegaan was, geloofde hem de eerste keer al niet. Ik zat in een cirsis situatie, heb blijkbaar een slechtere mensenkennis dan altijd gedacht in combinatie met een naïef hoopvolle blik. Getuige althans het aantal confrontaties die ik ben aangegaan voor het vertrouwen zo ver weg was, dat ik om een andere psycholoog durfde te verzoeken. We waren op dat moment al een krap jaar verder en ik was eerlijk gezegd behoorlijk gehertraumatiseerd en uitgeput door al die confrontaties.

Enfin, ik kon binnen de praktijk over naar de psycholoog die mij het eerst had gezien en niet overtuigd hoefde te worden van de waarheid van mijn woorden. Zij was getuige geweest in de absurde wending die de hoofdbehandelaar aan mijn verhaal had gegeven en sloeg niet zoveel acht op hem of zijn zogenoemde ‘visie’. Met haar ben ik op enkele vlakken gelukkig wel verder gekomen. Probleem opgelost zou je denken en dat dacht ik ook. Tot een ongelukkige samenloop van omstandigheden er voor zorgde dat op het moment dat we aan mijn trauma in de zorg zouden gaan werken, zij een andere baan bij een andere werkgever vond. En tot mijn schrik en verdriet mededeelde binnen drie weken te vertrekken. Ze adviseerde niet terug te gaan naar de hoofdbehandelaar en heeft geprobeerd me intern zonder al teveel overdracht naar een andere psycholoog bij de praktijk te krijgen.

Dat verliep aanvankelijk zonder moeilijkheden. Het leek wel te klikken met de nieuwe psycholoog en hij nam – heel normaal dus eigenlijk – mijn verhaal voor waar aan. Dat ging echter slechts twee gesprekken goed. Opnieuw werd ik besproken in de teambespreking waarbij de hoofdbehandelaar blijkbaar besloot zich vol terug met mijn behandeling te bemoeien. Voor ik het wist waren de beschrijving van mijn trauma en de diagnoses die ermee te maken hebben, geschrapt uit mijn behandelplan wat verder bol stond van meer onjuistheden en onwaarheden. De gesprekken liepen vanaf dat moment eveneens op niets uit. In plaats van werken aan mezelf, ontstond er enkel nog spraakverwarring en misverstanden over zaken die alleen in het hoofd van de hoofdbehandelaar bestaan. Om uit deze voor mij nogal hopeloze en nare situatie te geraken, heb ik betreffende psycholoog gevraagd of hij – net als zijn voorganger – afstand kon en wilde nemen van de hoofdbehandelaar en zich kon richten op wat ik heb mee gemaakt, mijn problemen en wat ik hem vertelde. Helaas, de hoofdbehandelaar is tevens oprichter van de praktijk en deze psycholoog meende de visie van zijn werkgever niet maar terzijde te kunnen leggen.

Deze keer zag ik wel meteen in dat ik hierdoor hooguit verder de vernieling in geholpen zou worden. Het was tijd dat ik voor mezelf zou kiezen en dus heb ik de behandeling direct gestopt. Vooralsnog heb ik geen alternatief meer over om hulp te vragen. Maar eerlijk gezegd durf en wil ik ook niet meer de hulpverlening in. Onder het mom dat ik vast zou overdrijven, me aan zou stellen, lui zou zijn, mezelf ziek zou denken en zou neigen naar Munchausen (de zelf ziek maken om aandacht te verkrijgen) heeft de huisartsen- en ziekenhuiszorg me van mijn vijfde tot mijn veertigste weggestuurd met wat een progressieve, neurologische spierziekte, forse schade aan mijn zenuwbanen en enkele ernstige aandoeningen meer bleek te zijn. Mijn leven is er bijna elk vlak aangegaan, ik heb er flinke fysieke en emotionele schade aan over gehouden en volgens de zorg mag ik blij zijn dat ik het überhaupt heb overleefd al die jaren. Het is iets wat ik nooit meer mee wil maken. En zeker niet dunnetjes over ga doen in de geestelijke gezondheidszorg vanwege een nitwit die op gebakken lucht besluit dat dit me niet overkomen zou zijn.

Jammer, ik vrees dat dit me nog wel even van de straat zal houden. Hoewel we alweer drie weken verder zijn, houdt het me nog elke dag bezig. Ik ervaar een mengeling van verdriet, verwardheid, spanning en woede omdat ik me opnieuw machteloos gemaakt voel door iemand die geacht wordt hulp en zorg te verlenen. Toch. Ik heb veel erger doorstaan. Het gaat gelukkig over het geheel wel beter met me dan drie jaar geleden. En mijn brein heeft langs de weg geleerd te verwerken, dit zal ik dus ook kunnen verwerken. Daarna zal ik mijn weg wel vinden, ben ik van overtuigd. Laat ik het goede meenemen en de shitzooi van dit traject achter me laten.

Comments (8)



Posted in: Lijflog, Oud zeer, Zorg


Tags: , , , , ,

2 October, 2016

Mijn gezondheid is geen discussiestuk

Mensen lijken soms te denken dat discussie rond vitamine B12 tekort alleen dat is: een discussie. Waarin de “dat is jouw visie” en “daar kunnen we over van mening verschillen” me nog wel eens om de oren vliegt.  Waarbij men soms lijkt te menen dat ik er wel eens wat minder fel in mag staan, het me niet zo persoonlijk aan zou moeten trekken en er ruimte zou zijn voor het sluiten van compromissen. Kortom: alsof het belangrijker is wat mensen doen, zeggen en geloven dan wat de stand van de wetenschap is en degenen die het hardste schreeuwt of het meest sarcastisch uit de hoek weet te komen de discussie ‘wint’.

Buiten dat medische wetenschappelijk vastgestelde feiten geen ruimte kennen voor een discussie op onderbuikgevoelens en paradoxale visies, is het voor mij ook niet zomaar een discussie. Ik heb jarenlang met een ongezien vitamine B12 tekort aan moeten modderen. Daar ben ik even zoveel jaren dood- en doodziek van geweest. Dan hebben we het niet over ‘niet helemaal lekker in mijn vel zitten’ of een ‘dipje’ maar over anderhalf A4 aan gezondheidsklachten. Van structureel verhoging en koorts tot meerdere malen per week diarree, van een huid vol rode, schilferende, verheven en jeukende plekken tot cognitieve problemen, van tintelingen en prikkels in ledematen tot pijn van vastgestelde beschadiging van mijn zenuwbanen en nog veel klachten meer. Uiteindelijk was ik vaak niet meer in staat de conditioner uit mijn haar te spoelen omdat ik mijn armen niet meer kon optillen, kon ik niet op woorden komen en plaatste woorden verkeerd in de zin, smakte ik regelmatig tegen de grond en eindigde ik tweemaal op de hartbewaking met een (gelukkig klein) onverklaarbaar hartaanval.

Na de start met vitamine B12 injecties, zijn – op enige permanente schade na – sommige klachten snel en de overige klachten na verloop van tijd geheel verdwenen.  En als er al twijfel had bestaan of dit het positieve effect van de vitamine B12 injecties was; de twee keren dat een arts vanuit een zogenoemde ‘eigen visie’ en gebrek aan kennis de hakbijl in mijn behandeling heeft gezet, keerden de klachten in omgekeerde volgorde dat ze waren verbeterd, simpelweg weer terug. Om de hemel zij dank weer te verbeteren zodra het behandelprotocol terug opgepakt werd. Een resultaat wat niemand bij zijn gezonde verstand af kan doen als placebo effect.

Dus ja, zogenoemde discussie over vitamine B12 tekort en vitamine B12 tekort patiënten trek ik mij zeer zeker persoonlijk aan. Omdat zowel de medische wetenschap achter dit onderwerp als mijn gezondheid geen discussiestuk vormen om een regenachtige zondag middag mee te verdrijven.

Overigens hoeven mensen mij niet op mijn groen/grijze ogen te geloven. Voor informatie kunt u hier en hier terecht. En een rondje pubmed verricht trouwens ook wonderen om kennis bij te spijkeren.

Comments (13)



Posted in: Lijflog, Oud zeer, Zorg


Tags: , , , , ,

15 September, 2016

Reguliere artsen met alternatieve gevoelens?

Het is me al vaak overkomen maar iedere keer verbaas ik me er opnieuw over. De arts die zich niet hoeft te buigen over vitamineproblemen maar toch start met vertellen dat hij of zij geen enkel verstand heeft van vitamine B12 tekort of de behandeling er van om nog geen drie minuten later vol zelfvertrouwen en misplaatste autoriteit me te willen verzekeren van allerlei (wetenschappelijk bewezen) onzin. Vol afgrijzen is men zeker dat ik veel en veel te veel vitamine B12 injecties tot me neem. Dat de waarde vitamine B12 in mijn bloed veel te hoog zou liggen. Dat de klachten waar ik mee te kampen heb ten tijden van een tekort en verdwenen gedurende de behandeling met injecties, onmogelijk van een vitamine B12 tekort kunnen komen.

Nu ben ik net als iedere patiënt voor hulp bij gezondheidsproblemen afhankelijk van de zorg. Dus heb ik nooit gezegd: “Je had er toch geen verstand van, waar bemoei je je dan mee?”Of “als je het toch niet weet, hou dan lekker je kop dicht”. Wel heb ik er soms uitgeflapt “ja ik kan merken dat je er weinig kennis van hebt”.  Ik kan het je niet aanraden dat te doen. Het voelt eventjes lekker maar kan tot gevolg hebben dat de arts beledigd en al op kruistocht gaat om de behandeling te dwarsbomen. En je weet toch … als patiënt trek je doorgaans aan het kortste eind.

Sinds een jaar of twee loop ik tegen een wat nieuwer fenomeen aan. De “ja, vitamine problemen vallen eigenlijk onder alternatieve zorg”. Ik hoorde deze uitspraak voor het eerst uit de mond van de reguliere huisarts die mijn waardes liet controleren in een regulier laboratorium van een regulier ziekenhuis,  op basis van de uitslagen op reguliere wijze heel reguliere gefabriceerde  vitamine B12 ampullen voorschrijft die ik van de evenzo reguliere apotheek mee naar huis krijg om op medisch wetenschappelijke beschreven wijze – heel regulier allemaal – in de spier in mijn dijbeen te injecteren.  Zover ik weet is er nergens een bioresonantie apparaat of wiggelroede aan te pas gekomen en worden de vitamine B12 ampullen ook niet stiekem ingestraald, gefilterd of extreem verdund. Toch was deze mijnheer bloedserieus. Wat je doet afvragen hoe hij zichzelf in hemelsnaam ziet.

Ik dacht het hiermee allemaal wel gezien te hebben maar onlangs stond ik toch met mijn bek vol tanden.  Toen bleek dat mijn behandelend specialist dit sprookje van de huisarts had vernomen en daarom twijfelde of ik wel echt gebruik maak van reguliere zorg en niet stiekem het alternatieve circuit af loop. Let wel, ze had veel tijd nodig gehad om mijn dossier in verschillende ziekenhuizen op te vragen, had contact gehad met andere specialisten waar ik onder behandeling sta en heeft samenwerking gezocht met specialist nummer zoveel waar ik in verband met vitamine problematiek naar verwezen ben.  Desalniettemin waren een paar holle onzin woorden van mijn huisarts voldoende om haar aan het twijfelen te brengen of ik wel reguliere zorg bezoek?

En dan vragen artsen zich af waarom ik een groot wantrouwen tegenover de zorg ten toon spreid …

Comments (4)



Posted in: Lijflog, Oud zeer, Zorg


Tags: , , , ,

18 May, 2016

Trauma op herhaling, dankjewel zorg in Nederland

Vanmiddag aan de telefoon met de huisartsassistente realiseerde ik het me plotseling. Ik zit opnieuw in dezelfde nachtmerrie waar ik voor 2012 maar liefst vierendertig jaar lang in heb geleefd en een flinke post traumatische stress stoornis van heb opgelopen. Mijn gezondheidsproblemen lopen sinds maanden op, er zijn drie ernstige afwijkingen gevonden in verband met bestaande vitamine deficiënties (door opnameproblemen) die de gezondheidsproblemen vermoedelijk verklaren, de artsen geven toe gebrek aan kennis over dit onderwerp te hebben en dus doen ze helemaal niets. Geen vervolg onderzoek, geen advies, geen verwijzing. Niets anders dan “tja je moet maar kijken hoe je dat kan oplossen” of “je moet maar een specialist zoeken die de benodigde kennis wel heeft”.

Of eigenlijk doen zij wel wat. Ze weigeren zich te informeren, kennis te vergaren, een collega te raadplegen of een specialist te zoeken die mij wél verder kan helpen. Het laboratorium van het ziekenhuis weigert vanaf vandaag de huisarts en dus mij een flink aantal testen, die mogen in het vervolg alleen nog door een specialist worden aangevraagd. Welke specialist weet dan weer niemand. Bovendien hebben ze uit budgetaire overwegingen doch zonder medische redenen besloten dat de drie maandelijkse controle – die volgens protocol bij mijn behandeling hoort  – terug geschroeft wordt naar halfjaarlijkse controle. Alsof ik met minder controles toe kan op het moment dat er stevige afwijkingen zichtbaar zijn die – jawel, onder strikte controle – opgelost dienen te worden(!?). En denkt u ook niet dat de zorg aanzienlijk duurder wordt op het moment dat een specialist ingeschakeld wordt om hokjes op formulieren aan te kruisen voor een huisarts??

Zorgmedewerkers reageren verder inmiddels lakoniek en soms enigszins sarcastisch, als ik door blijf vragen om hulp en zorg worden ze geërgerd tot boos. Ik krijg boze preken dat de zorg nu eenmaal zo in elkaar zit en de arts het “ook moeilijk” vindt. Alsof het volkomen logisch en gerechtvaardigd is dat zij onder prima betaling mij met gezondheidsproblemen en zonder zorg weg sturen. Alsof het volkomen onterecht en onrechtvaardig zou zijn dat ik naar aanleiding van gezondheidsproblemen en onderzoeksuitslagen vraag om hulp om nodige zorg te verkrijgen.

Al maanden houd ik mij rustig, blijf ik vriendelijk, heb ik me afwachtend en afhankelijk opgesteld, heb ik mijn uiterste best gedaan om met een positieve blik richting de zorg te blijven kijken. Kortom, heb ik mijn post traumatische stress stoornis die ik aan vierendertig jaar misere in de zorg heb overgehouden, stevig kunnen onderdrukken. Tot vanmiddag de dam brak. De paniek door me heen golfde, al mijn alarmbellen aan gingen en mijn overlevingsmodus inschakelde.

Volkomen absurd lijkt dit mijn geluk te zijn. Compleet ondersteboven van zorgelijke angst, getriggerd door een hoofd vol flashbacks en in paniek omdat de huisartsassistente kwaad op mij werd terwijl de zorg voor mijn neus werd afgekapt, kreeg ik tegen mijn natuur en gewoonte in een ontzettende huilbui. En blijkbaar is het zover gekomen in de wereld … dat hielp!

Ineens drong tot haar door dat ik volkomen klem zit en dit op geen enkele manier zelf kan oplossen.  Dat ik zorg nodig heb. Echt heus geen specialisten uit mijn mouw kan schudden om naar verwezen te worden en niet spontaan als door een wonder zomaar weer gezond zal worden. En zo kreeg ze door het horen van mijn gesnotter een idee. Ze wist de naam van een MDL-arts. Iemand die waarschijnlijk ook weinig weet van de problemen waar ik mee kamp maar tevens de uitzondering op de regel is: Iemand die bereid is zich in te lezen en verder te puzzelen, die bereid is meer stappen te zetten dan het oerwoud aan bureaucratie – in Nederland ook wel zorg geheten – nodig acht. Beetje vreemd moest ik na het noteren van de naam en een ongemakkelijke stilte, zelf vragen of ik daar dan een verwijzing voor kan krijgen. Gelukkig bleek dat geen probleem te zijn.

Nu mag ik dus blij zijn dat ik ben verwezen en moet ik hopen dat deze mijnheer bereid is ‘extra stappen’ te doen en me werkelijk te helpen. Met problematiek die zo ingewikkeld en complex niet is als men zich een avondje goed inleest. Immers als ik het begrijp, is dat voor een arts toch zeker goed te doen. Ondertussen zit ik al opgesloten in mijn post traumatische stress hoofd en hebt ik de grootst mogelijke moeite de goede moed erin te houden. We zullen het zien.

Wellicht denkt u dat ik niet in zie dat er toch een mooie oplossing is geboden. Bedenk dan dat deze oplossing niet afkomstig is van een arts of specialist maar een persoonlijke geste van een lieve huisartsassistente. Zij heeft van een patiënt met een geheel andere aandoening dan ik mee worstel, gehoord dat deze arts zo’n vriendelijke man is en zo goed geholpen heeft. Een verwijzing op basis van een vermoeden van sympathie dus, in de hoop dat het voor mij misschien ook goed kan uitpakken als we de mitsen en maaren negeren. Dat biedt enige hoop maar niet voldoende om een post traumatische stress stoornis in rook te doen opgaan.

Comments (5)



Posted in: Oud zeer, Zorg


Tags: , , , ,

18 April, 2016

EMDR, een snelle fix voor trauma?

Enkele vervelende ontwikkelingen brachten me er toe van psycholoog te wisselen maar anderhalve week terug was het dan zover. Ik heb mijn eerste – en zal alvast verklappen: zeer succesvolle – EMDR sessie ondergaan. Voor degenen die hier nog nooit van gehoord hebben:

“Eye Movement Desensitization and Reprocessing, afgekort tot EMDR, is een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende ervaring, zoals een ongeval, seksueel geweld of een geweldsincident.” Lees verder ..

Een EMDR sessie klinkt en oogt stiekem bijna lachwekkend . Met de therapeut wordt een traumatische gebeurtenis naar voren gehaald met alle beelden en emoties die erbij horen. Vervolgens vraagt hij of zij om je te focussen op het meest intense beeld of gevoel, dat moet je geconcentreerd op je netvlies proberen te houden. Tegelijkertijd wordt je afgeleid met een set zogenoemde stimuli. Meestal beweegt de therapeut haar hand voor je neus van links naar rechts en wordt je gevraagd de hand met je ogen te blijven volgen maar het kan ook met behulp van geluidjes of lichtjes. De hersenen raken afgeleid door de beweging die je probeert te volgen, waardoor het beeld of het gevoel waar je nog steeds op focust, vanzelf mindert. De hersenen worden zeg maar in supersnelle verwerkingsmodus geduwd. Er volgen verschillende sets van deze afleidende stimuli met daar tussen een moment van rust en de vraag hoe het nu gaat. Doorgaans gebeurd er veel en komen er spontaan andere beelden, gedachten, gevoelens of lichamelijke sensaties boven drijven waar de therapeut op door kan gaan.

Omdat het bij mij gaat om verschillende, complexe en langdurige trauma’s, hadden we besloten terug te gaan naar de eerste traumatische herinnering die ik heb en te zien hoe een EMDR sessie daarop zou verlopen. Ik kan dit deel niet mooier maken dan het is, het bewust en gedetailleerd terug halen van de herinnering ging makkelijk snel en was ronduit afschuwelijk. Binnen minuten was ik vijf jaar oud en maakte de gebeurtenis opnieuw mee. Toen de psycholoog me vroeg me te focussen op het meest indringende beeld en dat op mijn netvlies te houden, raakte ik een moment in paniek. Nu zou ze wat met haar handen gaan wapperen en ik kon met de beste wil van de wereld niet geloven dat het ook maar een fractie zou helpen.

Toch gebeurde er bij de eerste sessie stimuli van alles. Bij aanvang gaf ik – op een schaal van een tot tien – de angst, het verdriet, de machteloosheid, de boosheid of kortgezegd de spanning een volle negen. Na twee sessies stimuli die elk nog geen dertig seconden duurden geloof ik, was de spanning gezakt naar een drie. Een drie! Na jaren vast gedraaid te zijn in een post traumatische stress stoornis, voor mij al een zeer wonderlijke, relaxte staat van zijn. Nog eens twee sets stimuli en de spanning was gedaald naar nul. Ik keek naar het beeld waar ik me op had moeten focussen zoals iemand naar een weinig bijzondere foto kijkt uit een familie album. Ik zat er niet meer midden in. Het was er, ik zag het en het deed niets vervelends meer. Sterker nog, ik voelde me eventjes meer relaxt dan ik me in 25 jaar heb gevoeld.

Dat wil zeggen, mentaal. Het EMDR proces kent een keerzijde, voor vrijwel iedereen is het fysiek ontzettend zwaar en uitputtend. Bij mij stapelde het op de spierziekte, veel pijn, gevoelsstoornissen, spierkrampen, spierzwakte, evenwichtsstoornissen en een flinke hoofdpijn. Volkomen gesloopt kwam ik ternauwernood thuis. Het duurde een kleine week voor ik weer wat stabieler was. Absoluut niet fijn maar goed, zoals gezegd gaat dat weer over en het is een prijs die ik graag betaal voor zoveel succes op mentaal vlak (zeg ik nu).

Zo’n EMDR sessie kan enkele dagen flink doorwerken en ook dat gebeurde. Ik kreeg fysieke sensaties van gebeurtenissen die meer dan dertig jaar geleden plaats hebben gevonden. Een behoorlijk bizarre ervaring en een die sterke herinneringen met zich mee nam. Sowieso kwamen er veel verstopte herinneringen los, vervelende maar gelukkig ook enkele fijne beelden. Toch raakte ik daar niet geheel van ondersteboven zoals voorheen gebeurd zou zijn. Het raakte me, er kleven veel emoties aan de herinneringen maar ik kon ze langs laten komen en weer voorbij laten gaan zonder zwetend en met hartkloppingen in mijn overlevingsmodus te schieten.

De EMDR sessie zelf bracht me eigenlijk in een staat van enorme euforie. Immers zo zat ik bij een herinnering aan een gebeurtenis nog van eenzame uitzichtloosheid de ogen uit mijn kop te janken, zo voelde ik me heel rustig over exact dezelfde gebeurtenis. En dat binnen ongeveer een half uur. Eerder heb ik imaginaire exposure therapie gehad, een bewust en steeds gedetailleerder herbeleven om de spanning van een gebeurtenis te minderen. Met drie sessies per week duurde dat een tergende zes weken met een minder resultaat dan ik nu in de EMDR sessie heb kunnen bereiken.

Die euforie verdween binnen enkele uren maar er is een verbeterde toestand blijven bestaan. Tot nog toe heb ik geen nachtmerries meer gehad, wat op zich zelf al een klein feestje waard is. Ik kreeg meer flashbacks dan voor de sessie al het geval maar ze zijn iets minder intens en beter te dragen. En er is iets veranderd. Kan het niet veel beter omschrijven dan dat er een klein stukje donker van me af is gevallen en er een beetje luchtigheid voor terug is gekomen. Alsof ik in het pikkedonker een klein nachtlampje heb gevonden. Misschien klinkt dat u helemaal niet zo denderend in de oren maar dat is het voor mij absoluut wel.

Het effect zal niet elke sessie zo goed zijn en ik heb waarschijnlijk behoorlijk wat sessies te gaan nog. Maar ik ben in elk geval niet meer bang voor de EMDR. Het is met recht een wonder(baarlijke) therapie gebleken.

 

Voor het geval het al te makkelijk gaat klinken. Bij tachtig procent van de mensen met een post traumatische stress stoornis (ptss) slaat EMDR aan, bij twintig procent werkt het onvoldoende of vrijwel niet. Ik heb bovendien het geluk dat EMDR enorm goed aanslaat bij mij. Daarnaast worstel ik me al anderhalf jaar wekelijks door therapie- en schrijfsessies heen en dat is beslist geen makkelijke periode geweest. Je kan wel stellen dat ik er al een flinke voorbereiding op heb zitten. Na de EMDR-therapie zal ik ook niet ‘genezen’ zijn. Trauma en ptss veranderd een mens, daar kom ik niet honderd procent vanaf. Zoals het er nu naar uit ziet, kan ik echter wel ver komen om mijn leven weer terug te krijgen.

 

Comments (23)



Posted in: Lijflog, Oud zeer, Vroeger


Tags: , , , , ,

21 January, 2016

Een flashback is geen herinnering

“Je moet er wat minder aan terug denken”.  “Laat je verleden eens los”. “Je blijft in een slachtofferrol hangen”. “Je moet gewoon aan leuke(re) dingen denken”.

Mensen  hebben waarschijnlijk het idee dat flashbacks herinneringen zijn, opgewekt door gedachten. Zoals je terug denkt aan je eerste zoen of wat minder leuk die ruzie met een geliefde . Vaak meer bewust dan per ongeluk laat je gedachten terug gaan naar die tijd en roep je beelden op van hoe het was. Ben je er klaar mee, stop je de herinnering opnieuw in het geheugen om te bewaren voor een mogelijk volgende keer.

Het impliceert ook dat het gaat om een bewuste actie. Alsof ik slachtoffer wil zijn en blijven, niet bereid ben mijn verleden los te laten en bewust herinneringen op haal om ermee in zak en as te kunnen gaan zitten zwelgen. Zo ben ik schuldig aan hoe het met me gaat. Of minstens medeplichtig.

Bij een post traumatische stress stoornis werkt het zo niet en ik ben beslist geen uitzondering op de regel. Ik ervaar flitsen van beelden en geluiden die spontaan door de dagelijkse gang van dingen opdoemen en nare herinneringen voor mijn voeten smijten op momenten dat ik er niet op bedacht ben. Flitsen die me in een seconde van rust naar een staat van opperste alertheid brengen en mijn hoofd en lichaam vol angst en stress doen vloeien. Alsof ik nietsvermoedend een rondje wandel en iemand me plots vanuit de struiken met een koekenpan op mijn gezicht slaat. Er zit geen opbouw in, er gaat niets aan vooraf, het kent geen aankondiging. Ik wordt er ineens mee overvallen. Waarbij de beelden te indrukwekkend zijn om er – net als toen – geen reactie op te hebben.

In periodes komen de flitsen en beelden er niet aan te pas  maar zijn het ‘alleen’ de ellendige gevoelens uit een andere tijd die mijn lichaam bezet houden.  Gevoelens die beslist niet bij het nu behoren maar desondanks me overvallen. Terwijl ik boodschappen doe, de was op hang of op een leuk feest in prettig gezelschap ben, reageert mijn lichaam plotseling alsof ik s’nachts in het huis sta waar mijn vader enkele uren eerder zijn eigen keel heeft doorgesneden.

Kom ik in een situatie terecht die gelijkenissen vertoont met situaties waarin een traumatische gebeurtenis zich heeft afgespeeld of begeef ik me richting een plek die sterk aan het trauma doet denken, is er helemaal geen houden meer aan. Rationeel weet ik uitstekend dat de kans nagenoeg nihil is dat het trauma zich zal herhalen maar dat deert mijn hersenen en lichaam niets. Ik begeef me gevoelsmatig in het hol van de leeuw en elke vezel in mijn lichaam is zich daar bewust van. Mijn geheugen zet de sluisdeuren wagenwijd open, ontsnappen is alleen mogelijk door een stevige dissociatie. Dat helpt tijdelijk wel maar van de regen in de drup.

Dit laatste word ik vaker mee geconfronteerd dan je zou denken. Een groot deel van mijn trauma’s hebben zich afgespeeld in de gezondheidszorg en met enkele verstrekkende chronische aandoeningen, ontkom ik er niet aan minstens af en toe naar de zorg terug te keren. Sterker, om behandeling voor mijn complexe post traumatische stress stoornis te verkrijgen, zit ik elke week in een spreekkamer tegenover een zorgverlener. Niemand zegt dat herstellen makkelijk is.

In elk geval, zoals slachtofferschap niet bepaald een feest is, komt er bij een post traumatische stress stoornis geen bewust denken aan te pas om verstrikt te blijven zitten in het verleden. De stress heeft mijn lichaam nooit verlaten en laat dat regelmatig even goed merken. Mijn hersenen maken af en toe even kortsluiting waardoor beelden de kans krijgen me compleet uit het veld te slaan. Ik probeer wel aan iets anders te denken, door te gaan met waar ik mee bezig ben, afleiding te zoeken of desnoods ademhalingsoefeningen te doen maar dat helpt zelden snel. Nooit eigenlijk. Eerder is het alsof iemand tegen je zegt niet te denken aan een roze olifant. Volslagen ondoenlijk.

Binnenkort start ik overigens met EMDR om de intensiteit en lading van de herinneringen sterk te minderen. Want natuurlijk wil ik loskomen van mijn verleden en verder gaan met echt leven. Hopelijk behoor ik tot de groep waarbij deze therapie goed aanslaat.

Comments (15)



Posted in: Lijflog, Oud zeer


Tags: , , , , , ,

Page 1 of 4

Next

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft