Category: Revalidatie

Dit moet ik even kwijt: oud zeer is nieuw zeer

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Toen de neuroloog mij eind vorig jaar vertelde dat hij met terugwerkende kracht kon vaststellen dat ik op mijn zesde levensjaar al de eerste kenmerken van een neurologische spierziekte had gehad, geloofde ik hem absoluut niet. Met een schamper lachje legde ik hem uit wat mij mijn hele leven was verteld, namelijk dat ik en alleen ik schuld had gehad aan allerlei problemen, beperkingen en ziekteverschijnselen tot vergroeiingen aan toe. Dat hij de uitleg nog iets uitgebreider herhaalde, maakte het er niet beter op. Ik raakte behoorlijk geërgerd zelfs dat hij mij niet geloofde en in mijn ogen een raar verhaal ophing. Pas bij de derde poging met zeer gedetailleerde uitleg van zijn kant en misschien nog meer de blik die mijn man me toewierp, bedacht ik me dat deze neuroloog de beste is in zijn vakgebied. En het misschien wel eens bij het juiste eind zou kunnen hebben.

Drie maanden later toen de diagnose werd bevestigd, drong het nog niet helemaal tot me door wat het inhield. Rationeel begreep ik prima wat me was uitgelegd, emotioneel kon ik er met mijn hoofd gewoon niet bij. De neuroloog voelde mijn ongeloof wel aan en adviseerde enkele sites om te lezen. Hij verwees me verder door naar revalidatie omdat wel duidelijk was dat ik absoluut geen idee meer had hoe ik met mijn lichaam om moest gaan. Bevestigingen dat dit verhaal waarheid moest zijn, stapelden zich op en nog wat maanden later begon pas goed in te zinken wat er eigenlijk gebeurd is.

Wat volgde, waren bakken vol herinneringen. Oud zeer waar ik ooit mee geworsteld had om uiteindelijk achter te laten, klopte in rijen van vijftien nogmaals aan. Nu niet verspreid over vierendertig jaar met een horde tegelijk, maar alles in sneltreinvaart langs flitsend om in nog geen vierendertig weken dunnetjes over te doen, al speelde het zich nu af in mijn hoofd.

Het behelst meer dan ik hier heb kunnen beschrijven aan ervaringen met artsen, situaties, instanties en omgeving. Het behelst meer dan alleen herinneringen die al donker gekleurd opgeslagen lagen. Er zijn zoveel gebeurtenissen, situaties en omstandigheden die nu met een nieuwe bril op in geheel ander licht zijn komen te staan.

Bijvoorbeeld de periode dat ik voor de zoveelste keer had besloten om koste wat het kost iets aan kracht en conditie op te doen, deze keer zodat ik lopend naar de stad zou kunnen. Zoveel keren heb ik me met letterlijk pijn en moeite ergens heen gesleept om daar niets meer mee te krijgen van gesprekken of gezelligheid om even zo vaak struikelend, vallend en soms huilend of zelfs tot kotsen aan toe weer thuis te zien komen waar ik niets anders meer kon dan compleet beroerd gaan liggen of uren aan een stuk te slapen. Ik was zo ontzettend trots op mijzelf toen het na anderhalf jaar vruchten af begon te werpen en het me allemaal enigszins lukte. Ik er zelfs een beetje van kon genieten. Nu moest ik ineens onder ogen zien dat het feitelijk een hele domme, destructieve prestatie was geweest. Een achterlijke poging om mijn lichaam nog meer structureel over te belasten. Ik daarmee heel veel tijd heb verspilt, tijd waarin ik zoveel leukere dingen had kunnen doen. En dit is maar één voorbeeldje, er zijn er ontelbaar veel door mijn gedachten gegaan het afgelopen jaar.

Het is een donkere nostalgie die niets helpt – eerder in tegendeel – maar onvermijdelijk bleek. Oud zeer werd nieuw zeer en nieuw zeer kan je niet maar laten liggen. Dat eist aandacht, wil overdacht worden en heeft verwerking nodig. En eigenlijk helpt het ook weer wel. Het geeft me aan wat ik ooit verkeerd heb gedacht en gedaan, nodig om het ten goede te veranderen.

Ik ben al een flink eind op weg …

 

Comments (13)



Dit moet ik even kwijt: zorg zonder uitweg

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Ooit kwam – ondanks het feit dat ik al tientallen jaren intolerant ben voor alcohol – door een vergissing van een therapeut bij het GGZ in mijn dossier terecht dat ik alcoholiste zou zijn. Een vergissing die tot mijn verbijstering niet meer ongedaan gemaakt leek te kunnen worden. Legde ik uit intolerant te zijn voor alcohol dus nooit te drinken, werd dat opgevat als ‘ontkenning van problemen’. Onder het principe dat mensen in ontkenning van hun drankprobleem tegen zichzelf beschermd moeten worden, mochten zij mij het recht ontzeggen mijn dossier op dat punt in te kijken of aan te passen. Ik zou mijn dossier dus alleen nog in mogen kijken als ik toegaf alcoholiste te zijn, wat ik niet was dus logisch verdomde. En zo werd een domme verwisseling van gegevens door een ander, een probleem wat ik zelf niet kon oplossen. Dat ik zichtbaar problemen had met mijn spieren en evenwicht, maakte de zaken er uiteraard niet beter op.

Hetzelfde euvel treft mensen waarvan fysieke problemen onterecht worden geschaard onder ‘het zal wel psychisch zijn’. Een patiënt kan zelden zelfstandig bewijzen dat er fysiek iets mis is. Weigert deze psychische hulp, dan wordt dat gezien als valse ontkenning wat tevens bevestigd dat er sprake moet zijn van psychische problemen. Gaat de patiënt dan maar in op aangeboden psychische hulp, is dat eveneens een bewijs dat problemen psychisch zijn. Helpt de therapie met of zonder antidepressiva vervolgens niet, krijgt de patiënt de schuld van het falen. Voor je het weet heb je tien therapeuten versleten en ben je geen stap verder gekomen.

Zit je als patiënt maar lang genoeg in deze cirkelredenering opgesloten, kan ik u verzekeren dat er vanzelf psychische problemen van komen. Niemand blijft optimistisch en vrolijk rond huppelen als er sprake is van ziekte en beperkingen waar geen hond interesse voor toont, de zorg achteraan. Ga dan maar uitleggen dat de psychische problemen niet vooraf gingen aan fysieke symptomen maar feitelijk gevolg zijn van het onbenul van een arts waar je op dit moment tegenaan zit te praten. Nee, dat komt inderdaad niet snel meer goed …

Kan het ook gebeuren dat psychische problemen als neerslachtigheid of depressie symptoom is van een fysieke aandoening. Tja, dan ben je helemáál in de aap gelogeerd.

Het vreemde is dat ik gedurende de tijd dat ik fysieke problemen had waar geen juiste diagnose voor kwam, onnoemelijk veel naar de psychische hulpverlening in allerlei vormen en maten ben gestuurd. Maar nu ik met terugwerkende kracht de juiste diagnoses heb, geen hulp kan krijgen voor de psychische problemen ten gevolge van het zo laat stellen van deze diagnoses en alles wat er bij komt kijken. Nogal de boel op zijn kop nietwaar. Gelukkig hebben de revalidatie therapeuten zich opgeworpen als fijne maatschappelijk werkers en ben ik sowieso al aardig aan het opkrabbelen.

Het vermeende alcoholisme is overigens uiteindelijk verwijderd. Dreigen met een klachtenprocedure had daar niets mee te maken, aldus de therapeut. 

Comments (7)



Dit moet ik even kwijt: effecten op het lichaam

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Zeker, het is naar als artsen je weinig tot niet geloven, verkeerde diagnoses stellen en adviseren dingen te ondernemen die keer op keer op keer mislukken. Maar eigenlijk veel erger is welke invloed het heeft op alles in het leven buiten de zorg. Zoals de effecten die het heeft gehad op mijn lichaam.

Vorig jaar deed de neuroloog een paar kleine testjes op mijn voeten en benen, gewoon in de spreekkamer. De testjes gingen best goed, ik voelde aanrakingen en toonde reflexen op de momenten dat het moest.  De neuroloog leek meer aandacht te hebben voor mijn gezicht en vroeg me op een gegeven moment mijn ogen te sluiten. Hij deed alle testjes opnieuw. En waar ik dacht dat ik het nog steeds vrij goed deed, werd me nadien verteld dat ik er met gesloten ogen niets meer van bakte. Ik voelde geen stemvork trillen, gaf een andere richting aan dan de richting waarop mijn teen werd bewogen, voelde allerlei prikkels niet en kon kleine oefeningetjes niet meer uitvoeren. Hij legde later uit dat ik langs de tijd allerlei verstoringen stevig was gaan compenseren op puur zicht. Blijkbaar vertaalde ik wat ik zag in ‘voelen’ maar voelde ik dat niet werkelijk. Ook was ik sensaties als prikkelingen en pijn gaan interpreteren als ‘gevoel hebben’. Ik dacht mijn ledematen te voelen omdat ik er pijn in heb, maar pijn is iets anders dan voelen dat je ledematen hebt. Eigenlijk had ik een illusie geschapen en was dat gaan zien als mijn lichaam.

Die avond liet ik de hond uit en raakte bijna in paniek. Nu de realisatie er was dat ik niet voel wat ik niet zie en sensaties door elkaar gooi, drong plots tot me door dat ik inderdaad weinig voel van de knie naar beneden. Het was alsof mijn voeten de grond niet meer raakten omdat ik geen onderbenen had en ik wist amper nog hoe ik een beetje normaal kon lopen. De illusie was verkruimeld, mijn lichaam te voorschijn gekomen en ik wist niet wat me overkwam of hoe ik er mee om moest gaan.

Enkele maanden later startte mijn revalidatie en werd me nog meer duidelijk gemaakt. De leven lange adviezen meer, meer en nog meer te bewegen en te ondernemen – die ik altijd zo ijverig mogelijk had opgevolgd – bleken voor mij de slechtste adviezen te zijn om te krijgen. Laat staan op te volgen. Het kwam er op neer dat ik in feite mezelf alle dagen zoveel mogelijk had overbelast. De maatschappelijk werker formuleerde dat ik ‘net zo lang door ging tot ik er werkelijk letterlijk bij neer viel’ en na een tijd ben ik in gaan zien dat ze gelijk had. Daar kwam bij dat ik uit gebrek aan hulp mijzelf een hoop kunst- en vliegwerk had aangeleerd om zoveel mogelijk te blijven functioneren en hoewel dat me weliswaar in enige mate op de been heeft gehouden, bleek veel van dit kunst- en vliegwerk niet bijster gezond voor me te zijn.

Je zou denken dat ik dus zielsgelukkig werd van de hulp die revalidatie me hierbij kon geven maar de eerste maanden verliepen zacht gezegd nogal stroef. Zo wantrouwde ik de zorg meer dan ooit te voren, revalidatie vormde daar echt geen uitzondering op. Als ervaring me iets had geleerd, was het wel dat zo’n therapeut mij wel van alles wijs kon maken. Verder was ik altijd vrij trots geweest dat ik me zo min mogelijk liet weerhouden door mijn gezondheid. Nu werd me gevraagd datzelfde gedrag te bestempelen als ‘slecht’ en ook nog eens activiteiten te minderen. Plus meer gebruik te maken van hulpmiddelen, meer hulp te accepteren en zelf hulp te vragen. Ik vond het maar drie keer niets, had het idee dat ik met de dag meer gehandicapt raakte dan wat anders en meende dat dat toch niet de bedoeling kon zijn.

Eigenlijk kwam het allemaal op hetzelfde neer. Niet alleen artsen maar ook ik was mijn gezondheid en beperkingen gaan negeren. Ik wilde er niets van weten en dan is revalidatie plots enorm confronterend. ‘Het gaat niet zo goed als je wil doen voorkomen’, bam .. in your face! Bovendien merkte ik de tactieken op die werden gebruikt me over te halen ander gedrag aan te leren. De therapeut vertelde mij niet wat ik moest doen maar stuurde het gesprek zo, dat ik zelf tot de juiste conclusie zou komen. Ik ergerde me er groen en geel aan, terwijl het natuurlijk prima werkte.

Ik mag de therapeuten dan ook niet tekort doen. Zij hebben enorm veel begrip getoond, geduld opgebracht, de rol van maatschappelijk werker er bij genomen en me heel veel geleerd. Het ervaren dat gegeven adviezen inderdaad werken, maakte het plaatje compleet. Het is een wat abstract begrip wellicht maar ik heb meer gevoel op mijn lichaam ontwikkelt (niet verwarren met gevoel terug krijgen, dat gaat niet gebeuren) en begrijp beter wat er goed of mis gaat, wat een verademing is. En al verval ik nog makkelijk in oude patronen en gewoontes, weet ik nu hoe het anders kan. Prettiger, soepeler en meer in balans. Zo sacherijnig als ik daar binnen kwam, zo vrolijk en een stuk optimistischer ben ik er onlangs vandaan gegaan. Niet alleen fysiek maar ook mentaal een stukje lichter.

Revalidatie gaf overigens zelf aan dat het spijtig is dat een diagnose zo ontzettend belangrijk is. Het bij exact dezelfde klachten en problemen verschil maakt tussen helemaal niet geholpen worden zonder diagnose tot de hulp om je oren gesmeten te krijgen met een diagnose. En hoe dubbel het voor mij moest zijn, dat de hulp die er nu was gelijktijdig benadrukte hoe weinig hulp ik voorheen had kunnen krijgen. Het was fijn dat men ook daar veel begrip voor had. 

Comments (9)



Schoenen aanmeten doe je zo?

Een aantal weken geleden heb ik in overleg met de revalidatiearts afgesproken nu niet voor orthopedisch schoeisel te kiezen. Het zou maar een klein beetje baat hebben en zelfs dat kan niet gegarandeerd worden, dus heb ik besloten nog een tijd aan de zelf gekochte gympen en bergschoenen te blijven hangen. De orthopedisch schoenmaker werd afgezegd en voor mij was het daarmee afgerond. Vandaag kreeg ik echter een telefoontje van de receptioniste van de schoenmaker. Of ik even een afspraak wilde maken bij de revalidatiearts, de schoenmaker vond namelijk dat ik toch orthopedische schoenen nodig zou hebben. Zeer vriendelijk heb ik uitgelegd dat de schoenmaker daar weinig over te vertellen heeft en de afspraak er niet zou komen.

Later kreeg ik een beetje spijt van mijn vriendelijke toon. Toen ik er per stom toeval achter kwam dat de schoenmaker enige dagen terug eigenhandig al een afspraak bij de revalidatiearts voor me had gemaakt. Uit mijn naam. Ik zou aangegeven hebben alsnog aan de schoenen te willen.

De poging me aan de aangepaste schoenen te krijgen, zal beslist geen hulpvaardigheid zijn. Mij zou het bovenop het eigen risico 260 euro per anderhalf jaar kosten, de verzekering mag echter 4000 tot 6000 euro af tikken. Na aftrek van kosten, zal er vast wel voldoende aan de strijkstok van de schoenmaker blijven hangen, vermoed ik.

Comments (13)



Activiteitendieet

Jij gaat door tot je er niet alleen figuurlijk maar ook letterlijk bij neer valt. En je lijkt er nog trots op ook? 

Aldus een van de revalidatie therapeuten. En ik moet bekennen, zo zwart op wit vind ik het zelf ook een beetje absurd overkomen terwijl het over mij gaat. En waar is. Overigens ben ik niet trots op het omvallen maar trots dat ik tenminste werkelijk alles uit mijn lichaam heb gehaald, wat er te halen valt. Het omvallen is redelijk vervelend maar beschouw ik als teken dat mijn lichaam écht niet meer kan. Pas dan heb ik het gevoel dat ik mijn best heb gedaan en anders niet.

De hamvraag was vervolgens, waarom ik zo leef. Geërgerd omdat ik me een beetje dom voelde, zei ik “ik wist niet wat ik mankeerde” en “je moet toch wat, dingen worden nu eenmaal niet voor je gedaan”. Vooral dat laatste vond ik zelf een keigoed, alles verklarend antwoord. De therapeut vond het ‘te makkelijk’ en meende dat er meer achter moest zitten. Volgens haar kiest niemand voor zo’n destructieve levensstijl omdat ‘je toch wat moet’. Ik ging er maar wat om zitten lachen – inderdaad, je moet toch wat – maar stiekem was de ergernis omgeslagen in een fikse verontwaardiging. ‘Diepere motieven’, wat een gekke wollensokkenmuts!

Het gepieker en de overpeinzingen zal ik u besparen. Maar uiteindelijk ben ik tot de conclusie gekomen dat ze gelijk had. Er zit meer achter dit merkwaardige doorploeteren tot elke reserve op is dan ‘je moet toch wat’. Het stamt uit mijn vroege jeugd. Op mijn zesde had ik de eerste kenmerken, pijnen en vergroeiingen van Charcot Marie Tooth. Maar de huisarts, de kinderarts en mensendieck hadden geen onderzoek nodig om anoniem met hun oordeel te komen: het was mijn eigen schuld. Door verkeerd te denken, te doen en te bewegen, vergroeide ik waar ik bij stond. En het aangeven van pijn was onzin, ik was simpelweg lui en moest niet zo zeuren. De rest was onhandigheid uit gebrek aan concentratie, eveneens mijn eigen schuld dus. Mijn ouders, school en omgeving werden stevig geïnstrueerd. Klagen, zeuren of huilen diende genegeerd te worden, er was immers niets aan de hand. Verder moest ik vooral lopen, rennen, fietsen, staan, mijn benen gebruiken en mocht men me niet laten rusten of zitten. Met name mijn moeder heeft haar best gedaan om dit tot het uiterste door te voeren. Dat klinkt nu naar maar goed, zij wist niet beter en geloofde het medische team wat het zo eensgezind wist te vertellen. Ze wilde dat ik gezond zou opgroeien en trok daar alles voor uit de kast. En ik, ik was zes. Ik geloofde het uiteindelijk ook maar. Leerde al vroeg dat ik signalen van mijn lichaam moest negeren en gewoon door moest ploeteren. Tot ik er letterlijk bij neer viel. Dat was maar onhandigheid.

Deze visie is door de jaren heen telkens bevestigd. Huidaandoeningen, evenwichtsstoornissen, afwijkingen in het bloed, spieruitval en noem eens een dwarsstraat. Wat er ook was, zodra men geen oorzaak kon vinden kwam dezelfde riedel langs: ‘het zit tussen uw oren’. Toen mijn gezondheid erg slecht werd en geen psycholoog een psychische oorzaak kon aanwijzen om fysieke klachten te verklaren, geloofde ik dat niet meer. Ik had ook wel superwoman moeten zijn om al die afwijkingen en klachten met wat negatieve gedachten te veroorzaken. Maar de manier van er mee om gaan bleef hetzelfde. Signalen uit mijn lichaam zover dat gaat negeren en doorploeteren en aanmodderen. Zo hoort dat. Dat was het enige wat ik ooit geleerd had.

Nu ben ik veertig. Heb ik met terugwerkende kracht een diagnose. En weet ik dat het niet mijn schuld is en nooit is geweest. Mijn lichaam is gewoon een beetje kapot en daar is niets aan te doen, al ga ik de hele dag op mijn hoofd staan. Alleen het eeuwige overbelasten, daar kan ik natuurlijk wel iets aan doen. Nu ik weet waar de oorsprong van mijn gedrag ligt, hopelijk nog wat beter. Het is tijd om alles wat ik vroeger geleerd heb, los te laten en te vervangen voor nieuwe inzichten.

Onlangs ben ik dus – geheel vrijwillig – op een activiteiten dieet gezet. Ik ga hopelijk leren minder te doen, beter te verdelen, hulpmiddelen te gebruiken, hulp te accepteren of zelfs te vragen en meer te rusten om zo gebalanceerd te leven en wat gelukkiger te worden. Het is letterlijk een dieet. Elke activiteit heeft inmiddels een puntenaantal toegekend gekregen, moet tot en met een kopje koffie drinken geplant en bijgehouden worden en zo inzicht geven waar het teveel zit. Daarna gaan we er beetjes afhalen en anders verdelen om mijn doen en laten af te slanken. Net zo lang tot belastbaarheid en belasting in evenwicht zijn.

Dit schrijven kostte zes punten, nu tijd om te rusten voor het slapen gaan ..

 

Comments (12)



(Positieve) Revalidatie updates

Voor de mensen die het gevolgd hebben, gewoon wat updates op een rij. Positieve updates, het is weer eens wat anders nietwaar.

  • De röntgenfoto’s en MRI onderzoeken kwamen op een kleine hernia in de nek allemaal goed terug. Dat horen we graag! De neuroloog kon me bovendien verder verwijzen naar een internist/endocrinoloog in verband met mijn moeilijke vitamine huishouding, na drie jaar zelf dokteren ben ik ook daar erg blij mee. Mijn huisarts overigens ook.
  • Heb een goed gesprek gehad met de revalidatiearts die me van bakken uitleg heeft voorzien. Zo heb ik een beter beeld hoe het feitelijk met me gaat en begrijp ik nu alles van het nut van aangepaste schoenen. En hebben we een ander plan opgesteld, eerst kijken hoe ver ik kom met de nodige fysio- en ergotherapie, daarna kan ik beslissen of ik aan de aangepaste schoenen wil of nog een tijd tevreden kan zijn op mijn gympen.
  • De hoeveelheid afspraken is wat geminderd en staan nu verdeeld geplant op twee dagen in de week. Een stuk beter te doen voor mij.
  • De fysiotherapeute heeft me ook al voorzien van de nodige uitleg en sindsdien ben ik een stuk enthousiaster. Het komt er kort samengevat op neer dat ik een iets andere manier van lopen en staan aan het leren ben, wat zekerder gemaakt wordt in mijn bewegingen en inzicht krijg in wat mogelijk is of juist niet. We leren elkaar ook wat beter kennen en lachen heel wat af, ook prettig.
  • De ergotherapeute gaat zich het meest intensief over me ontfermen. Ze gaat me helpen aan de nodige hulpmiddelen, kijken of er voor sommige zware activiteiten een betere manier van uitvoeren is en .. we gaan een poging wagen het eeuwige overbelasten af te leren. Dat laatste is een erg zwaar programma met mijn persoonlijkheid. Het betekent dat ik vele malen minder zal moeten gaan doen en dan nog wat minder en werkelijk alles – tot en met een kwartiertje koffie drinken aan toe – moet gaan plannen. Zie er als een berg tegenop maar tegelijkertijd vind ik het zeer de moeite van het proberen waard.

Dus ..

Eigenlijk ben ik gewoon heel erg positief over de revalidatie. En blij dat ik positief ben.

Comments (10)



Revalideren in drie minuten?

In de veronderstelling dat ik een foto van mijn voet moest laten maken, kwam ik met formulieren en een goed humeur op de röntgenafdeling aan. Een vriendelijk meisje haalde me op en vroeg of ik al mijn (17) oorbellen en (3) piercings even kon verwijderen. Lichtelijk verbijsterd antwoordde ik dat dat niet ‘even’ zou gaan, maar ik zou toch een foto van mijn voet krijgen? Blijkbaar moest er een foto van nek en hoofd gemaakt worden.

Na drie kwartier langer wachten in verband met uitloop, de opmerking dat ze het ‘zeer vervelend’ vonden dat ik geen broek zonder metaal mee had en nog wat gesjacherijn van hun kant omdat de patiënt voor mij nogal moeilijk was geweest, werd ik een MRI-buis ingeschoven en ving nog net op dat ik niet één maar twéé MRI-onderzoeken achter elkaar moest doorstaan. Niet voor mijn onderrug zoals eerder gemeld maar voor mijn nek en hersenen. Jammer genoeg vergaten ze ook te melden dat het apparaat nogal zou gaan schudden en mijn evenwichtsorganen het zouden begeven of misschien zagen ze het zelf ook pas toen ik daarna van de tafel donderde en tegen de deur aan liep. Donderdag krijg ik de uitslagen, kom ik er tenminste ook achter waar de onderzoeken voor bedoeld waren.

Aangepaste schoenen waren nog niet nodig. Steunzolen en wellicht een soort brace, daar was de afspraak voor gemaakt. Tot ik de spreekkamer en blijkbaar een andere werkelijkheid instapte. Een werkelijkheid waarin ik orthopedisch volledig aangepast schoeisel met weet ik hoeveel aanpassingen, voor problemen die ik ‘nog’ niet heb, ‘moet’ gaan dragen voor de rest van mijn leven. Twee vriendelijke, enthousiaste mijnheren beklonken het in acht minuten en ik vond mezelf nogal ontsteld weer buiten terug.

Alle hulpverleners en ikzelf waren het eens, ik ben een ‘overbelaster’ en moet een en ander aan activiteiten gaan minderen en beter in balans krijgen. Het is mij geheel onduidelijk hoe ik dat moet gaan doen, zolang zij de ene afspraak na de andere plannen zodat ik drie tot vijf middagen in het ziekenhuis zou moeten doorbrengen de komende maanden. ‘Achter elkaar plannen’ betekent schijnbaar twee uur tijd tussen elke afspraak laten of gewoon drie afspraken op hetzelfde tijdstip inplannen. Handig hoor, één balie die alles coördineert?

Na oefeningen voor het evenwicht verzuchtte ik dat het wel fijn zou zijn als mijn evenwicht zou verbeteren. Meteen werd vriendelijk doch stevig duidelijk gemaakt dat mijn evenwicht niet kán verbeteren.  Logische vraag, waarom doe ik die oefeningen dan? Mij werd uitgelegd dat ze proberen mijn compensatie met zicht te verminderen en het gevoel in de onderbenen enigszins terug te brengen. Pas later bedacht ik me dat dat toch een hachelijke onderneming wordt, aangezien ik geen gevoel in mijn onderbenen heb bij gebrek aan gezonde zenuwbanen.

Enfin, vandaag was ik het helemaal zat. Ik loop als een of andere demente die geen idee heeft wat er moet gebeuren door dat ziekenhuis te dwalen en verzuip langzamerhand in de hulp en goede bedoelingen. Waar mij verteld werd dat ze mijn leven wat makkelijker willen proberen te maken, ga ik alleen maar hard achteruit en mijn ADHD en hun onduidelijkheid gaan niet bepaald goed samen. Begrijp me niet verkeerd, de ene hulpverlener is nog vriendelijker dan de andere, er zijn ook onderdelen die heel goed verlopen en ik ben overtuigd dat ze stuk voor stuk het beste met me voor hebben. Het vertrouwen dat ik hier veel aan ga hebben is er dan ook nog volop. Maar het gaat net even te snel, te veel en te enthousiast en ik kan het letterlijk en figuurlijk niet bijbenen zo. Dus heb ik allerlei belastende afspraken afgezegd, een aantal beslissingen tijdelijk herroepen en andere afspraken gemaakt om een en ander wat beter te overleggen.

Voel me meteen al wat rustiger …

Comments (7)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft