Aanvankelijk kreeg het onderzoek van Stephan Bakker en Jose L. Flores-Guerrero van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) over de correlatie tussen hogere vitamine B12 waarden in het bloed en mogelijk vroegtijdig overlijden geen enkele aandacht. Terecht. Hoewel het een langdurig onderzoek onder een representatieve onderzoekspopulatie is geweest, werd er alleen correlatie tussen twee genoemde factoren gevonden: Onder de mensen die overleden werden iets vaker hogere B12 waarden gevonden dan onder de mensen die het gehele onderzoek leefden. Het werd niet duidelijk of het een met het ander te maken heeft, het werd zelfs niet duidelijk waar betreffende mensen aan zijn overleden of dat personen wel of niet vitamine B12 suppleerden (de B12-tekort patiënten die behandeld werden met injecties, zijn bij voorbaat uitgesloten van het onderzoek). Oftewel er kon geen enkele conclusie uit het onderzoek getrokken worden waardoor het geen noemenswaardige publicatie opleverde.
Het is onduidelijk wat er in het hoofd van de onderzoekers is om gegaan. Wellicht hebben zij meer bekendheid voor hun onderzoeksresultaten nodig om verdere financiering los te krijgen of is er sprake van druk vanuit het UMCG om de universiteit op de kaart te zetten. In elk geval kwam gisteren een absurd bericht naar buiten. Met daarin opgenomen de ongefundeerde als verbijsterende suggestie dat hogere vitamine B12 waarden zouden kunnen zorgen voor een hoger risico op vroegtijdig overlijden. En nog kwalijker daaraan gekoppeld de waarschuwing dat men derhalve uit moet kijken met vitamine B12 supplementen.
Het was als een bom die af ging. Menig nieuwsmedium als vrouwenblad pikte het bericht op, dikte het nog wat sterker aan en slingerde het de wereld in. In mum van tijd verschenen er koppen als ‘Grotere kans op sterfte door teveel vitamine B12’ (AD), ‘UMCG: Pas op met vitamine B12, want overdaad schaadt’ (Dagblad van het Noorden), ‘Onderzoekers waarschuwen voor te hoge dosis vitamine B12’(Margriet) en tientallen van dit soort ‘pakkende’ koppen meer. Binnen enkele uren werd elk gedegen onderzoek wat uitgewezen heeft dat een mens geen teveel aan vitamine B12 binnen kan krijgen middels suppletie – en daar zijn er veel van – uit het raam gegooid om te vervangen met de absolute onwaarheid dat vitamine B12 suppletie levensgevaarlijk is.
Uiteraard veroorzaakte dit direct enorme onrust onder B12 tekort patiënten. Immers hun behandeling bestaat uit injecties met een zeer hoge dosis vitamine B12 waarbij de vitamine B12 waarden in het bloed ver boven de bovenste referentiewaarden dienen te blijven. Nog veel kwalijker is de wetenschap wat dit feitelijke fake nieuws onder artsen teweeg zal brengen. Vitamine B12 tekort wordt nu al veel te vaak bestempeld als hoax en onzin. Patiënten krijgen nu al veel te vaak behandeling geweigerd. Er bestaan al zo vele misvattingen rond de vitamine B12 tekort behandeling. Lezen deze artsen een van de niet te missen nieuwsberichten en ontstaat er de overtuiging dat mensen vroegtijdig dood gaan aan die hoge doseringen, zijn patiënten nog verder van huis. En let wel. Hoewel er geen enkel causaal verband is aangetoond tussen verhoogde vitamine B12 waarden in het bloed en vroegtijdig overlijden, is er wel degelijk aangetoond dat vitamine B12 tekort zonder tijdige behandeling een intens invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte is.
Even leek het er op dat het UMCG haar vergissing in zag en wilde rectificeren. Het bleek een dode mus. Ze voegden slechts een licht relativerende alinea aan het nieuwsbericht toe: “ Het onderzoek toont binnen de algemene bevolking een associatie aan tussen een hoge vitamine B12-spiegel en de kans op vroegtijdige sterfte. Dit verdient nader onderzoek, maar was wél voor de onderzoekers reden om een waarschuwing af te geven. Het onderzoek zegt niets over mensen met een medisch aangetoond B12-tekort. Hiervoor geldt nog steeds dat het goed is om een B12-tekort aan te vullen als dat medisch nodig is. In geval van twijfel, neem dan contact op met je huisarts.”
Het zou om te lachen zijn als het niet zo desastreus was. Want wat wordt er nu van deze huisarts verwacht eigenlijk? We waarschuwen zomaar voor vroegtijdig overlijden en als er een patiënt in paniek bij je komt, gok dan maar wat? Te vrezen valt dat het er in de praktijk op neer zal komen dat huisartsen geen risico nemen en de behandeling van de B12 tekort patiënt gewoonweg stopt.
Het is te hopen dat dit een storm in een glas water zal blijken te zijn. Waarschijnlijk is dat echter niet. De media heeft het groots opgepikt, op sociale media verspreid het zich vanaf gisteren als een olievlek en dhr. Bakker lijkt blij te zijn met de verworven aandacht voor zijn inhoudsloze, niet onderbouwde roep om voorzichtigheid. Vooralsnog is hij dan ook de enige die er wel bij vaart.
Om hier extra duidelijkheid te geven. De gevonden correlatie tussen hogere vitamine B12 waarden en vroegtijdig overlijden, is feitelijk nietszeggend. Vergelijkbaar met het bekende voorbeeld van de correlatie tussen het eten van waterijsjes en de verhoogde kans dat je verdrinkt. Het is bekend dat met heet weer meer mensen waterijsjes eten. En het is bekend dat met heet weer meer mensen verfrissing in het water zoeken wat het risico op verdrinken verhoogd. Waar je dus niet uit mag of kan concluderen dat het eten van waterijsjes het risico op verdrinken zou vergroten. Er is een correlatie, er is geen enkel causaal verband. U kunt gerust een waterijsje eten, u zult daar niet van verdrinken. Zo kunt u ook gewoon langs behandelprotocol uw noodzakelijke vitamine B12 behandeling voortzetten. Er is namelijk geen enkel bewijs gevonden dat u vroegtijdig zal overlijden van hogere vitamine B12 waarden in uw bloed door vitamine B12 injecties. Wél is uit en te na bewezen dat u bij niet tijdige behandeling van vitamine B12 tekort blijvende neurologische schade kan en zal oplopen en in ernstige gevallen kan overlijden.
Category: Uncategorized Page 1 of 3
Al weken heb ik het gevoel dat ik niet zomaar uit het niets weer kan gaan schrijven. Dat ik eigenlijk iets van een beschrijving of verklaring zou mogen geven wat er het afgelopen jaar is gebeurd en waarom ik zo stil ben geweest. Tegelijkertijd kan en wil ik om allerlei redenen veel niet meer met de wereld delen. Sommige dingen zijn te zwaar, te ingewikkeld of simpelweg te privé, zelfs voor mij. Hou het erop dat het beslist niet goed met me ging maar dat ik inmiddels aan het opkrabbelen ben.
Een reden van een periode van stilte wil ik wel vertellen. Langs de jaren zijn voor mij belangrijke mensen die mij volgden, veelvuldig reageerden, op een bijzondere manier dierbaar waren geworden en mij inspireerden en motiveerden om te blijven schrijven, helaas overleden. De belangrijkste was mijn vader. Al sinds zijn zelfdoding in 2009 heb ik meer moeite gehad met schrijven en ben ik ook intenser en zwaarder op de hand gaan schrijven. Opa Buiswater, een lieve man die zelf een ‘rood’ weblog bij hield en mij achter de schermen in een moeilijke periode heeft geholpen, overleed een jaar later. ChristinA, een sterke en kritische vrouw die me scherp hield en me veel heeft geleerd over mijzelf en omgaan met ziekte overleed. Frans54, de man die na een longtransplantatie in geleende tijd zei te leven, mijn vader had gekend en een grote steun voor me is geweest, is eveneens overleden.En dan was er HenK. Hem heb ik leren kennen op een forum voor suïcide en nabestaanden waar ik – toen nog anoniem – schreef over mijn vader. HenK bleek de gedichten van mijn vader te hebben gelezen en hoewel of misschien juist omdat hij in karakter erg van mij verschilde, hebben we vele, lange en vooral mooie teksten met elkaar gewisseld. Hij gaf me andere invalshoeken, nieuwe inzichten en altijd stak hij mij een hart onder mijn riem. Later ontdekte hij dit weblog en volgde hier hoe het mij verder verging. Hij reageerde vaak, soms kregen we ronduit ruzie maar vaker konden we elkaar goed vinden. Zo hadden we eind 2018 nog een leuk gesprek over muziek op twitter, zo kreeg ik een berichtje van zijn zoon dat HenK in een ziekenhuis was overleden. Dat was het. Niemand zei er meer iets over, hij was gewoon ineens weg.
Misschien komt het vreemd of stom op u over maar ik heb me lange tijd enorm uit het veld geslagen gevoeld om zijn dood. Buiten dat ik hem en onze gesprekken zou gaan missen, voelde het naar dat hij die altijd zo aanwezig was met zijn sterke opinie van de een op de andere dag was verdwenen. Natuurlijk speelde mee dat HenK voor mij sterk verweven was met herinneringen aan mijn vader en mijn trauma rondom mijn vader’s zelfdoding. En al heb ik hem helaas nooit ‘in het echt’ kunnen ontmoeten, ik denk dat hij ongemerkt veel meer over mij en mijn gevoelsleven wist dan menigeen in mijn directe omgeving en vice versa.
Enfin, het voelt als tijd om weer verder te gaan. En wie weet het schrijven weer terug op te pakken.
“Vitamine B12-tekort is een gezondheidshype en daarmee een financiële binnenloper. De hype is in zijn simpelste vorm terug te vinden in de schappen van de supermarkt en de drogisterijwinkel. Elk zichzelf respecterend supplementenbedrijf zoals Lucovitaal en Dagravit verkoopt (via onder meer Albert Heijn of drogisterijketens als Etos en Kruidvat) B12-kauw- of smelttabletten.“
Nu verneem ik als vitamine B12 tekort patiënt van zowel leken als zorgverleners veelvuldig dat vitamine B12-tekort geen ziekte maar een ‘hype’ zou zijn en daarbij heb ik de meest vreemde ‘bewijsvoering’ voorbij horen komen. Maar Broer Scholtens van de Vereniging tegen Kwakzalverij en auteur van het artikel “Privéklinieken spelen listig in op B12-hype”, heeft zijn vermogen tot redeneren waarschijnlijk op het nachtkastje laten liggen toen hij bovenstaande schreef. Vitamine B12 tekort is geen innameprobleem maar een opnameprobleem: door pernicieuze anemie (een auto-immuunziekte), ziekten in maag of darmen, wegnemen van een deel van de maag of darmen of medicatiegebruik is het lichaam onvoldoende tot niet in staat vitamine B12 uit voedsel te halen. Onbehandeld is vitamine B12 tekort een invaliderende en in potentie dodelijke ziekte. De behandeling geschiedt door het in de spier injecteren van het geregistreerde geneesmiddel hydrocobamine, in de volksmond vitamine B12 ampullen genoemd, die in Nederland uitsluitend op recept verkrijgbaar zijn in de apotheek. Maar deze niet-arts en in mijn ogen broddelwerk journalist meent uit het niets dat het feit dat vitamines in de schappen van supermarkten en drogisterijen gretig aftrek vinden, zou bewijzen dat vitamine B12 tekort geen ziekte maar een ‘hype’ zou zijn. Het is als stellen dat diabetes een hype is omdat er overal en nergens suikervrije producten verkrijgbaar zijn en diëten door weglaten van suiker een hoge mate van populariteit genieten. Onzin.
Het hele artikel lijkt in zijn geheel een warboel aan feiten, fictie en stemmingmakerij. Zo vervolgt dhr. Scholtens met: “De aanpak in de private B12-klinieken is rigoureuzer. Internist Auwerda zoekt het in zijn Amsterdamse kliniek niet in tabletten maar vooral in B12-injecties. Zijn gewin zit dan niet in de vitamine B12-injecties, die zijn spotgoedkoop. Het geld wordt verdiend met uitgebreide onderzoeken, langdurige consulten en herhaalde controlebezoeken, die bij de zorgverzekeraar worden gedeclareerd als specialistische behandeling.”
U proeft vast net als ik de verontwaardiging bij Scholtens over zoveel vermeende kwakzalverij. De inhoud onderbouwt die verontwaardiging echter op geen enkele wijze. Want wat is nu het probleem eigenlijk? Is het kwakzalverij dat een BIG-geregistreerde internist het uitsluitend bij apotheken verkrijgbare geregistreerde geneesmiddel vitamine B12 injectie voorschrijft om patiënten met de regulier erkende ziekte vitamine B12 tekort te behandelen? Moet de lezer verbolgen raken van de gedachte dat dezelfde internist het zomaar in zijn hoofd haalt om “uitgebreide onderzoeken, langdurige consulten en herhaalde controle bezoeken” te verrichten en niet blind recepten uitschrijft aan wie dat maar wenst? Of zit het dhr. Scholtens vooral dwars dat deze internist zoals élke internist of afdeling interne geneeskunde in Nederland zijn verrichtingen als “specialistische behandeling” bij de zorgverzekeraar declareert? Weet u het, weet ik het.
De verontwaardiging van de auteur beperkt zich niet tot dr. Auwerda, ook het B12-instituut in Rotterdam krijgt een oneervolle vermelding. Hier is de onderbouwing al even eigenaardig: “De Rotterdamse B12-winkel loopt goed. We lezen op de website: “Vanaf het begin van het B12 institute helpen verschillende internisten ons tijdelijk om de wachtlijsten te verkleinen. Wij zijn hen zeer erkentelijk voor hun hulp!”. Tja het is wat, BIG geregistreerde internisten die het lef hebben om zomaar patiënten in een kliniek te zien en indien nodig te behandelen(?).
Dhr. Scholtens wil vooral volledig zijn en in zijn hang zogenoemd kwakzalverij aan te tonen, sleept hij de vitamine B12 tekort patiënt er ook maar aan de haren bij. “De hype, door gelovigen op de sociale media aangeduid als ‘Vergeten Ziekte’, heeft zich de afgelopen jaren snel verspreid.“
Erm? Een nogal kort door de bocht redenering. De term ‘forgotten disease’ is ontstaan in Amerika waar (onder andere) verpleegkundige Sally M. Pacholok zag dat de diagnose vitamine B12 tekort met ernstige neurologische schade steeds vaker wordt gemist om veelvuldig en abusievelijk te worden aangezien voor ziekten als MS, dementie, alzheimer, multi-systeemziekten ziekten en andere ernstige aandoeningen. (Tevens een documentaire van gemaakt). Patiënten die sterk geïnvalideerd zijn omdat de diagnose vitamine B12 tekort (te) vaak gemist en dus niet/te laat behandeld wordt. De oorzaak van het makkelijk missen van de diagnose vitamine B12 tekort ligt onder andere in het feit dat deze ziekte nauwelijks tot niet meer aan bod komt in de opleiding geneeskunde. Dat is hier helaas niet anders en zo is de term ‘vergeten ziekte’ om vitamine B12 tekort aan te duiden in zwang geraakt. De term heeft wellicht snel meer bekendheid gekregen door sociale media en ongetwijfeld wordt de term hier en daar flink misbruikt. Dat betekent echter natuurlijk niet dat een ernstige ziekte ‘dus’ een hype is. Mind you. Er worden vele malen meer berichten gedeeld, boeken geschreven en inzamelingsacties gehouden om aandacht voor kanker te genereren, er wordt zelfs een breed scala aan polsbandjes en lintjes verkocht. Ik mag toch aannemen dat dhr. Scholtens hierdoor niet in de veronderstelling is geraakt dat kanker ‘dus’ een hype is?
Je weet het niet. Dhr. Scholtens denkt namelijk wel meer complottheorieën te ontwaren die er niet zijn. Alsof lotgenotencontact in verband met ziekten een volkomen absurd fenomeen is, vervolgt hij: “Beide klinieken worden bij deze geloofsverspreiding geholpen door de Stichting B12 Tekort, die zo’n tien jaar geleden door enkele patiënten werd opgericht, in navolging van buitenlandse initiatieven. “ Buiten dat vrijwel elke ziekte wel een vorm van patiëntenvertegenwoordiging kent en (gelukkig) geen arts dat ziet als reden om een ziekte tot hype te verklaren, heeft de auteur waarschijnlijk geen wiskunde A in zijn pakket gehad. Getuige de: “De club houdt lezingen en organiseert regiocafé’s voor “lotgenoten” verspreid over het land. De stichting twittert en facebookt er lustig op los en houdt verder een website in de lucht met een discussieforum en vooral veel “patiëntenverhalen”, in statistiekboeken vaak aangeduid als n=1 ellende.”
Voor mensen die niet bekend zijn met genoemde uitdrukking (die niet in statistiekboeken voorkomt): Lotgenotencontact is niet wat bedoeld wordt als men spreekt over n=1 ellende . N=1 ellende betekent dat er (overdreven gesteld) één patiënt (onderzoekspopulatie N=1) verhaalt over een zogenoemd bijzondere, niet bekend klachtenpatroon of een wonderbaarlijke behandeling die geen wetenschappelijke basis kent. En waarvan het ervaringsverhaal tot ‘bewijs’ van effectiviteit wordt gebombardeerd. Bijvoorbeeld een mijnheer die verhaalt dat hij van klachten aan zijn rechtervoet af is gekomen door zes nachten met een potje zout onder zijn hoofdkussen te slapen. Medisch wetenschappelijk is het bewezen onzin maar de man gelooft er heilig in en menigeen met klachten aan de rechtervoet gaat mee in dat geloof. De Stichting vitamine B12 tekort is echter een normale patiëntenorganisatie die voorlichting geeft over de regulier erkende ziekte vitamine B12 tekort en patiënten bij elkaar brengt middels een besloten ledenforum en voor leden bestemde bijeenkomsten. Zoals elke (erkende) patiëntorganisatie dat doet dus. Menig arts wijst patiënten zelfs op het bestaan van vergelijkbare patiëntorganisaties voor enige steun en praktische adviezen aan patiënten. Dhr. Scholtens verzuimt duidelijk te maken waarom dit voor de B12 tekort Stichting een ander en vooral kwalijke zaak zou zijn in vergelijking met elke andere willekeurige patiëntvereniging.
Nu artsen, klinieken, patiënten én patiëntorganisatie min of meer voor getikt zijn verklaard, gaat dhr. Scholtens een aantal alinea’s los op het feit dat door dr. Auwerda genoemde onderzoekspublicaties niet van eigen hand zijn. De kritische patiënt kan hierbij denken dat deze internist wellicht goede sier maakt met andermans publicaties en dat is best kwalijke reclame te noemen natuurlijk. Het betreft echter gevalideerde publicaties van medisch wetenschappelijke onderzoeksresultaten. Kwakzalverij is het daarmee dus in elk geval niet niet. Het weerhoudt dhr. Scholtens echter niet alvast met een opruiende als boute conclusie te komen: “De Vereniging tegen de Kwakzalverij (VtdK) kreeg de afgelopen maanden smeekbeden van enkele huisartsen en internisten zoals: “Hoe kan het toch bestaan dat dit vergoed wordt en dat een internist dit mag verkondigen? Zijn jullie op de hoogte van deze kliniek en valt dit onder kwakzalverij?” Het antwoord op deze vraag is eenduidig: kwakzalverij. Het is het geloof van een eenling dat niet wordt gedeeld door zijn medische vakgenoten.” Nogal absurd voegt hij eraan toe: “De behandeling van Auwerda, suppletie van vitamine B12, in de klinieken bij voorkeur in de vorm van injecties, is op geen enkele manier onderbouwd met serieuze wetenschappelijke studies. Auwerda’s geloof is wet.”
Blijkbaar zijn mijn neuroloog gespecialiseerd in neuropathie (UMC Utrecht) en andere neurologen, internisten en huisartsen in de ogen van de auteur eveneens goed betaalde kwakzalvers, zijn de honderden publicaties op pubmed en in vakliteratuur mbt vitamine B12 tekort niet meer dan quatch, moeten we rap onze vraagtekens plaatsen bij organisaties verantwoordelijk voor geneesmiddelenregistratie, kunnen we de Inspectie voor Gezondheidszorg wel direct opheffen en zijn er en passant enkele Nobelprijzen in te trekken. Had ik al benoemd dat Broer Scholtens zelf geen arts is?
Enfin, in deze stijl gaat het artikel nog een stukje verder waarbij met name dr. Auwerda het moet ontgelden. Dhr. Scholtens benoemt sarcastisch het behandelprotocol op de site van dr. Auwerda alsof het een hersenspinsel betreft. In zijn haastig schrijven heeft hij blijkbaar het feiten checken overgeslagen en niet opgemerkt dat hij simpelweg de tekst van de bijsluiter (en het Farmaceutisch Kompas) van vitamine B12 ampullen oplepelt. Hij suggereert dat tekortkomingen in een van de testen om een vitamine B12 tekort mogelijk te kunnen bevestigen, laat zien dat we het hier over kwakzalverij hebben. Feitelijk toont hij alleen aan dat hij de richtlijn van het Nederlandse Huisartsen Genootschap NHG waar de auteur nota bene zelf naar verwijst (kopje “Diagnostische waarde van de methylmalonzuur- of
homocysteїnebepaling”), geheel niet heeft gelezen of er niets van heeft begrepen. Het feit dat er geen test bestaat die vitamine B12 tekort in 100% van de gevallen kan aantonen of uitsluiten is geen kwakzalverij maar de stand van de huidige medische wetenschap waar we het vooralsnog mee moeten doen.
Dan wordt er uit het niets een deskundige opgevoerd om kritische noten te kraken en kwakzalverij van specifiek dr. Auwerda aan te tonen. Zonderling is dat deze deskundige – Lukas Stalpers geheten – geen internist, neuroloog of huisarts is maar hoogleraar radiotherapie (bestraling) bij het AMC. Nu ben ik al lange tijd vitamine B12 patiënt maar radiotherapie komt daar echt niet aan te pas. Saillant detail, de deskundige is tevens bestuurslid van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Scholtens is de spreekwoordelijke slager die door een collega slager zijn eigen vlees laat keuren dus. Stalpers heeft dan ook niet veel zinnigs te melden. Eigenlijk is Stalpers voornamelijk teleurgesteld dat dr. Auwerda nog niet aan zijn beloofde onderzoeksopzet is begonnen. Dat is ook zeker jammer maar verre van een bewijs voor kwakzalverij.
Tja ik weet dat u al even aan het lezen bent maar dhr. Scholtens schiet nu eenmaal alle kanten op. In het vervolg schopt hij een open deur open door aan te tonen dat vitamine B12 tekort heden ten dage zelden een innameprobleem is. Het resulteert in opvoeren van compleet irrelevante gegevens. Immers vitamine B12 tekort is in vrijwel alle gevallen geen inname- maar een opnameprobleem: het lichaam is door een gebrek of probleem niet in staat om vitamine B12 uit voedsel (of supplementen) te halen. Even gloort er enige hoop wanneer de de auteur enkele opnameproblemen aanstipt. Helaas, Scholtens wil zó graag ‘bewijzen’ dat vitamine B12 tekort nauwelijks zou voorkomen dat hij de meest belangrijke opnameproblemen voor het gemak achterwege gelaten heeft.
Tot slot laat Scholtens zien zich gesteund te voelen door het Voedingscentrum en de Schijf van vijf. Waarom is mij een raadsel. Het Voedingscentrum geeft alleen informatie op gebied van de voeding: de inname van vitamine B12 in voedsel. Zoals het Voedingscentrum geen bron bij uitstek is als je iets wil weten over MS of een gebroken been, vindt je er net zo min informatie over de ziekte vitamine B12 tekort.
Het artikel is in elk geval niets waard maar mijns inziens is het tevens een gemiste kans. Beter had Broer Scholtens de verdekte kwakzalverij kunnen onderzoeken die artsen door gebrek aan informatie vanuit de opleiding geneeskunde en heersende misvattingen – veelal onbewust – praktiseren. Kwakzalverij waardoor diagnoses worden gemist, behandeling verkeerd of niet wordt ingezet en patiënten onnodig langer steeds ernstiger ziek worden en risico op onomkeerbare schade, invaliditeit en arbeidsongeschiktheid lopen. Is het niet om de groep patiënten te helpen, dan in een poging om onnodige zorg- en maatschappelijke kosten te minderen.
Update 2 juni 2023: Dit artikel wordt opnieuw gedeeld op Twitter. Opvallend is dat er bovenin een zin is toegevoegd, namelijk: “Bewijs ontbreekt dat vitamine B12-injecties werken tegen vermoeidheid en concentratiestoornissen bij mensen zonder ernstig vit. B12-gebrek.” Dit is gewon waar. Helaas verbetert dat niets aan het broddelwerk dat helaas nog altijd online te vinden is.
Ja ik weet het, in den beginnen zat ik vol zelfspot, lachte regelmatig om mijn ziektes en blogde een hoop onzin met af en toe een wat meer serieus schrijfsel. En ja ik weet het, mensen hebben sinds een aantal jaren de indruk dat ik ‘wel erg negatief’ geworden ben. Dat het me steeds slechter vergaat. En dat ik op weg ben om zo ongelukkig mogelijk te stranden. Bewust, menen veel mensen in mijn omgeving. In Nederland vergissen mensen zich wel vaker dat geluk een keuze zou zijn. Het is al langer een reden om me te ontvrienden of me ronduit te bekritiseren voor problemen die ik mee draag. Vaak niet eens omdat ik er veel over vertel maar omdat mensen het merken. Het op mijn blog lezen. En me weinig gezellig vinden.
Meerdere malen heb ik hiervoor mijn excuses aangeboden op mijn blog. Veel, veel vaker heb ik me verontschuldigd tegen vrienden, kennissen en zelfs vreemden. Sorry dat ik niet uitsluitend een vrolijke noot in ieders leven ben, ongeacht wat ik op mijn bord heb liggen. Nog meer sorry dat ik ‘raar’ ben geworden van alles wat ik heb mee gemaakt. Het spijt me verschrikkelijk dat ik niet alleen maar leuke verhalen te vertellen heb. En ik meende het iedere en elke keer. Ik voelde me serieus rot dat ik een stoorzender was voor anderen en me niet over mijn shit heen kon zetten.
Inmiddels is er een complexe post traumatische stress stoornis gesteld. En een van de eerste dingen die ik op mijn hart gedrukt kreeg, was dat ik niet raar, vreemd, verknipt of negatief ben. Dat ik niet extreem reageer op normale situaties maar volkomen normaal reageer op extreme situaties.
Daarnaast kreeg ik op mijn hart gedrukt dat ik nooit, nooit, nooit mijn excuses aan hoef te bieden. Niet voor het feit dat ik verscheidene trauma’s heb doorstaan en overleefd, alsook niet dat ik de gevolgen van trauma met me mee draag.
Ik geef eerlijk toe dat ik nog moet wennen aan deze insteek. Maar ze hebben natuurlijk gelijk.
Vandaar geen verontschuldiging deze keer maar een simpele update. Het komende jaar ga ik aan de slag met mezelf en traumatherapie. Dat houd mij bezig en dat zal stevig weerklinken in mijn weblog. Waarschijnlijk niet wat me exact is overkomen, er zit zelfs aan mijn openhartigheid een grens. Zie het als een kijkje in de wereld van iemand met een post traumatische stress stoornis die tegelijkertijd de wereld van mensen zonder post traumatische stress leert kennen.
En mensen die denken dat dat negatief is, dat is het niet. Soms moet een mens nu eenmaal diep gaan om vooruit te komen. Een positiever doel kan ik voor mijzelf niet bedenken.
Afgelopen vrijdag bij Pauw en Witteman. Men trapt af met een discussie over racisme in Nederland naar aanleiding van media fragmenten, waaronder het inmiddels beruchte fragment fragment uit satirisch(!) nieuwsprogramma ‘Volgende Week’. In een stukje Sinterklaas journaal zien we dat de Zwarte Pieten de Staf van Sinterklaas vergeten zijn, Dieuwertje Blok vraagt zich bezorgd af wat er zal gebeuren als de stoomboot weer terug moet naar Spanje. Vervolgens zien we een fragment uit de film ‘Amistad’, een film over de verschrikkingen van de slavernij. De verontwaardiging aan tafel is enorm en iedereen die ook maar iets te maken heeft gehad met het fragment uit ‘Volgende Week’ of heeft gewaagd er met enige gene om te lachen, wordt rap veroordeeld. Thierry Baudet (publicist) tracht enig tegen geluid naar voren te brengen maar krijgt hier amper de kans voor. Dat het gaat om satire wordt vergeten, dat het fragment wellicht snoeihard aanwijst dat zwarte piet racisme is en dus aangegrepen kan worden om racisme in Nederland aan de kaak te stellen, komt bij werkelijk niemand op. Volgens de gekwetsten aan tafel gaat het hier om racistische ‘grappen’ en dat kan – hoe grappig ook bedoeld – nooit of te nimmer.
Twintig minuten later komt Margriet van der Linden aan het woord. Zij bespreekt seksueel geweld tegen vrouwen en hoe vaak dat nog voorkomt, zelfs ook hier. Ook zij brengt een mediafragment mee om haar punt te ondersteunen. Nu een stukje uit satirisch programma ‘Toren C’. Twee aso meiden staan met een beschaafde, ietwat verlegen man in de lift waar zij hem seksueel intimideren en vervolgens afpersen (om hem daarna onder bedreiging de lift uit te smijten). Gek genoeg hier geen enkele verontwaardiging. In tegendeel. Paul Witteman geeft aan dit een erg leuk programma te vinden. Margriet van der Linden zegt intens serieus: “Dit vind ik een voorbeeld van zeer goed, geslaagde satire. Een heel serieus onderwerp [wat aan de orde van de dag is]. Maar het wordt tot een zo bizar, satirisch niveau over de top getrokken, dat je denkt ‘nou dit is toch niet te geloven?’ En inderdaad, dit is niet te geloven.” Degenen die even hiervoor nog hevig verontwaardigd en gekwetst waren door het fragment uit ‘Volgende Week’, zitten nu breed glimlachend en vol plezier ja te knikken. Alsof ze willen zeggen: Ja, dit fragment verdiend het predikaat satire en mogen we allemaal hartelijk om lachen!
Blijkbaar is dus algemeen bekend wat het begrip satire inhoudt maar gaat die kennis linea recta de prullenbak in zodra het even niet aanstaat. Of misschien werkelijk een gevoelige snaar raakt, zoals bedoeld.
Omdat ik al verschillende keren uitgekafferd, verwijderd en geblokkeerd ben door mensen die zeggen ‘in gesprek’ te willen over Zwarte Piet maar blijkens de praktijk alleen zichzelf willen horen. Persoonlijk zie ik Zwarte Piet niet direct als racisme maar als onderdeel van een sprookje wat zichzelf voortdurend enigszins herschrijft. Maar als de ‘discussie’ iets heeft aangetoond, is het volgens mij in elk geval dat racisme in Nederland zwaar ingeburgerd zit en hele volksstammen sowieso maar blind een eind weg razen en tieren. Jammer dat men zich blijkbaar liever bezig houdt met uitspraken van mensen als Daphne Bunskoek of Anouk dan met de problemen die er werkelijk zijn.
In 2002 – na toch al enkele jaren van intense gebeurtenissen – moest er een arbeidsconflict opgelost worden om weer betaald te krijgen, volgden er zes afspraken voor een slopende WAO keuring, raakte ik afgekeurd en daalde 60% in inkomen, bracht dat wat financiële problemen met zich mee, werd mijn inmiddels man weg gereorganiseerd, bracht dat nog meer financiële problemen met zich mee, overleed mijn moeder in onze armen op 47 jarige leeftijd aan de gevolgen van kanker, chemokuren en complicaties en raakte mijn vader het spoor totaal bijster. Kort gezegd besloot hij van de ene op de andere dag te gaan leven op uitsluitend alcohol in de hoop dat hij dan ‘per ongeluk’ mijn moeder achterna kon, met blackouts, zelfbeschadiging, ongelukken, ziekenhuisopnames en uiteindelijk een vrijwillige opname in een psychiatrische instelling tot gevolg. Iets wat totaal niets deed omdat hij in de instelling geen druppel dronk maar hij elk verlof zich te barsten zoop en steeds destructiever werd. Na een maand of zes besloot hij met enige drang en dwang van onze kant dat hij wilde proberen toch een leven te gaan maken voor hemzelf. Zo snel als hij was gestart met extreem alcoholisme, zo snel was hij van de drank af en functioneerde hij relatief weer prima. Maar zijn pijn was nog enorm, mijn zorgen verre van verdwenen en de uitputting begon nogal toe te slaan bij me.
Enfin, het leek me dus verstandig om wat geestelijke bijstand voor mijzelf te zoeken. Omdat het GGZ in de veronderstelling was dat niet mijn vader maar ik degene was die het spoor bijster was geraakt, kreeg ik een psychiatrisch verpleegkundige op huisbezoek. Nadat dit misverstand was rechtgezet en hij mijn verhaal duidelijk had, concludeerde hij dat ik niet zozeer psychische problemen had maar teveel shit achter mijn kiezen. De oplossing was volgens hem dat er weer wat leuke gebeurtenissen zouden moeten voorvallen, dan zou ik vanzelf weer wat prettiger in mijn vel komen. Twee weken later kreeg ik het nieuws waar ik al vijf jaar bang voor was maar tot bevolkingsonderzoek niemand van had kunnen overtuigen, ik had voorstadium baarmoederhalskanker en inmiddels eigenlijk al over het randje. De geestelijke bijstand werd opgeschort zolang ik de medische molen in moest, de dag voor kerst werd ik – gelukkig met zeer goed gevolg – geopereerd.
Het jaar erna kwam er een andere hulpverlener maar bleef de conclusie hetzelfde. De balans was nogal negatief doorgeslagen, iets waar wij en zij niets aan konden veranderen en het wachten was op leukere gebeurtenissen om ons weer aan op te kunnen trekken. Dat mocht niet zo zijn, integendeel. Zonder maar een make-up spiegeltje gebroken te hebben, vielen de spreekwoordelijke zeven jaar ongeluk op ons hoofd. Het achtste jaar pleegde mijn vader zelfdoding en zorgden hulpdiensten en instanties ervoor dat deze nachtmerrie tot het uiterst werd verdiept en verergert.
Dat is voor mij de nekslag geweest. Voorheen kon ik tussen de gevoelens van rouw, boosheid, frustratie, machteloosheid, gepieker, zorgen over alles en enkele huilbuien door altijd wel weer opkrabbelen, een beetje relativeren, eens hard lachen, van dingen genieten en in een vlucht ter afleiding dit weblog vol kalken, soms meerdere keren per dag. Dat is me na vier januari 2009 niet meer helemaal gelukt.
Niet dat ik begraven lig onder een depressie, nergens van kan genieten of nooit meer lach. Maar toch. Alles gaat wat moeilijker. Ik maak me veel meer zorgen dan ik ooit heb gedaan, ben vele malen emotioneler geworden, raak sneller geprikkeld en makkelijker somber gestemd. Het leven is iets pijnlijker geworden en ik zwaarmoediger. Ik vind het niet prettig, ik wil het niet maar het is toch gebeurd. Zichtbaar in mij maar ook zichtbaar op mijn weblog.
Dat spijt me. Dat spijt me voor u lezers die niet zoveel vrolijkheid meer terug kan vinden. Het spijt me nog meer voor mijn man die al dit met me heeft mee moeten maken en met mij leven niet altijd zo makkelijk is. En het meest spijt het me voor mezelf, om alle voor de hand liggende redenen.
Misschien vreemd om mijn weblog erbij te betrekken, je zou denken dat dat het minst belangrijk is. Maar het is mijn weblog geweest wat me heeft doen inzien hoezeer ik ben veranderd en vooral dat het niet zo goed met me gaat als ik zelf dacht. Zeventien december 2012 bestond dit log tien jaar en om inspiratie op te doen voor een leuk stukje met toeters en bellen, bladerde ik online terug in de tijd. Om te zien dat de toon en de sfeer behoorlijk is veranderd en de schrijf frequentie naar beneden is gekelderd om niet meer bij te trekken. Dat vond ik op zichzelf nog niet zo erg, wel vond ik erg wat het me vertelde over hoe het met mij gaat.
Aangezien mijn weblog mijn staat van zijn indirect en stiekem griezelig goed weergeeft en nog meer omdat u veel heeft meegeleefd en support heeft geschonken, heb ik besloten deze gedachten ook online te plaatsen. Hopelijk zal het een begint zijn van van een soort afsluiting van vier (twaalf) ongelukkige jaren en een stok achter de deur om weer wat geluk terug te zoeken.
En wie weet, heeft u die altijd zo goed voor mij bent, nog goede adviezen …
Gisteren hoorde ik demissionair minister Schippers geprikkeld, bijna boos een nogal vreemd verhaal op tafel gooien over de thuiszorg. Zo zouden mensen die een werkster kunnen betalen deze de deur uit doen om misbruik te maken van gesubsidieerde thuiszorg en kunnen volgens haar familieleden en vrienden ook best een handje mee poetsen. Schippers denkt 1,1 miljard euro per jaar te kunnen bezuinigen op alleen al deze thuiszorg, die volgens haar eigenlijk geen zorg zou mogen heten omdat ‘het poetsen is’. Zelfs Henk en Ingrid moeten toch gevoelig zijn voor een harde aanpak van al deze parasiterende, dure chronisch zieken en ouderen!
Ik weet niet hoe het in uw gemeente is, maar de gemeente Roosendaal beweert dit:
“U krijgt hulp, ondersteuning of voorzieningen vanuit de Wmo wanneer u dagelijks terugkerende activiteiten niet meer kunt, u gebonden bent aan huis en u weinig of geen contact heeft met andere mensen. Een van de voorwaarden is dat u eerst zelf op zoek moet naar passende oplossingen. Bijvoorbeeld door familieleden en vrienden om hulp te vragen. U kunt ook gebruik maken van een gemaksdienst zoals een boodschappenservice, klussendienst of maaltijdservice. En met een verhoogd toilet, wandbeugels en een thermostaatkraan kunt u nog jaren lang veilig in uw eigen huis wonen.
De kosten voor deze diensten komen wel voor uw eigen rekening. ”
Kunt u bewijzen dat u werkelijk moederziel alleen op de wereld bent, de buren u ook niet moeten en de AH geen boodschappen levert in uw postcode gebied en overweegt men u zowaar een indicatie voor thuiszorg te verstrekken, komen de financiën in beeld. Met snel oplopende eigen bijdragen die maken dat u beter een student met langstudeerboete van straat kan plukken om wat te poetsen dan een medewerker van de thuiszorg over de vloer te laten komen, kan ik mij niet voorstellen dat mensen überhaupt de kans krijgen de betaalde werkster de deur uit te doen, zouden zij dat al willen.
Maar ja, de Olympische Spelen in Nederland moeten ergens van betaald worden nietwaar …
De meeste mensen zijn bang voor de tandarts. Ik ben bang voor de huisarts. Mijn eigen huisarts, omdat die in drie jaar geen onaardige fouten heeft gemaakt. En elke andere huisarts, omdat ik dan helemaal niet weet hoeveel fouten die zal gaan maken maar overtuigd ben dat fouten gemaakt zullen worden.
Nogal negatief gedacht, zegt u? Tja, ik ben er zelf ook niet gelukkig mee. Maar helaas is mijn donkere blik op de zorg niet gebaseerd op lucht of zonderlinge paranoïa. De zes laatste huisartsen in maar liefst drie verschillende woonplaatsen, hebben op zijn zachtst gezegd zich weinig aangetrokken van mijn gezondheidsklachten, beperkingen, problemen of verzoeken. En dat leverde werkelijk absurde taferelen op. Bijvoorbeeld toen ik na een klein hartaanval door het ziekenhuis gevraagd was me te melden bij de huisarts om voor de brieven uit te vertellen wat er aan de hand was en welke medicatie ik aan gezet was. Ik was weggehaald door een ambulance maar mijn huisarts reageerde tot drie maal aan toe met “Ik zie dat u zich op de hartbewaking op heeft laten nemen in verband met ME (Chronisch Vermoeidheid Syndroom), daar is zeker niets uit gekomen?”. Of de huisarts die telkens als ik met ernstige benauwdheidsklachten op het spreekuur kwam, zei “u moet zich niet zo aanstellen, iedereen heeft wel eens een kuchje” en na enkele consulten meende dat ik niet meer terug hoefde te komen hiermee, terwijl zeven angstige maanden later op de spoedeisende hulp bleek dat ik astma had en mazzel dat ik er niet in gebleven was. De twee huisartsen die vijf jaar lang, tientallen keren hebben geweigerd een uitstrijkje te geven of te verwijzen naar een gynaecoloog omdat mijn overtuiging dat er iets mis was met mijn baarmoeder ‘loze angst’ zou zijn, waarna uit bevolkingsonderzoek bleek dat ik vergevorderd voorstadium baarmoederhalskanker had. Langzaam groeiende tumor, liep er al tien jaar mee rond en was er nog maar net op tijd bij. Om het maar niet te hebben over een zeventien jaar durend ongezien vitamine B12 tekort en vitamine D deficiëntie waardoor ik in de WAO ben beland of het negentien jaar zenuwschade aanzien voor psychisch onwel of lui zijn. Zou u pagina’s lang kunnen bedelven onder absurde voorvallen en bizarre anekdotes. Dat zal ik maar niet doen.
Dan zijn er nog de vele invallers geweest. Waarvan sommigen – zonder in mijn dossier te kijken – wisten te vertellen dat ik vooral maar moest ophouden met medicatie X of behandeling Y. Hadden zij hun zin gekregen, had ik nu met de gevolgen van een maagperforatie gezeten. In een rolstoel. Als ik niet per ongeluk de pijp uit was gegaan.
Dus heb ik geen vertrouwen in onze ‘geweldige’ gezondheidszorg. Geloof ik niet zo in de kennis van huisartsen omdat die er voor gestudeerd hebben. Ben ik de patiënt die het werkelijk beter weet dan de arts tegenover zich. Wat stiekem zeer angstig maakt want ik ben géén arts, wat als ik het een keer niet zelf bij elkaar gepuzzeld krijg? En dus ben ik al een week aan het piekeren over een kennismakingsgesprek bij een nieuwe huisarts wat pas over twee weken plaats zal vinden. Bang om een verkeerde overstap te maken. Als ik al zal durven me in te schrijven.
Er zijn zogenoemde ‘angsttandartsen’. Waren er maar zulke angsthuisartsen …
Misschien nog erger, hebben verschillende zorgverleners me – ondanks een aantal goede praktische redenen om naar een huisarts veel dichter in de buurt te gaan – afgeraden van huisarts te wisselen. Omdat ook zij bang zijn dat ik verkeerd terecht ga komen. Dat de nieuwe praktijk onverhoopt mijn behandeling zal stop zetten of me opnieuw met een verkeerde bril zal gaan bekijken. Omdat ‘dat nu eenmaal vaak gebeurd’ en ik ‘dat risico niet moet nemen’. Zij denken dat ik beter bij een huisarts kan blijven die bewezen niet zo geschikt is geweest maar me daardoor alle credit geeft en veel zelf laat bepalen. Maar als de zorg zichzelf al niet vertrouwd, hoe moet ik dan weer vertrouwen leren opbouwen?
Ze zeggen dat een chronisch zieke dagelijks keuzes moet maken, vanwege gebrek aan energie. Men kan het een of het ander, maar niet beide op een dag. Zeker worstel ik daar ook mee, maar ik lijk nog meer moeite te hebben met de traagheid in mijn bestaan. Je kan het zo gek niet bedenken of ik doe er vele malen langer over dan vroeger. Tikte ik in mijn gezonde jaren binnen minuten even een mailtje weg, nu wijst de klok vier uur verder aan tegen de tijd dat ik bij groetjes en liefs ben aanbeland. Vol verwondering merk ik telkens weer dat elk klein boodschapje een tot twee uur in beslag neemt. Kleding van de wasmand naar een rekje overbrengen, duurt het slechts drie kwartier ben ik enorm gelukkig. Tel daar de noodzakelijke rustmomenten en slaapjes bij op en u begrijpt, tijd vliegt aan me voorbij terwijl ik me met een slakkengang door mijn to do lijstjes worstel.
Ik vermoed dat het trage niet zozeer gebrek aan energie is als gebrek aan concentratie. Dit stukje alleen heb ik al zes keer terug gelezen om te zien waar ik was, of ik niet ben afgedwaald en of ik niet in herhaling val. De verder ik schrijf, de langer dat weer duurt natuurlijk. En zo ben ik wel even bezig met een stukje van niks.
Een voordeel, u was er vast zó mee klaar …
Vierenveertig komma vier seconden staat er voor hulp bij tandenpoetsen. (Bron: 1Vandaag Verkiezingsdebat)
Oftewel, er is een of andere imbeciel geweest die besloot dat vierenveertig seconden hulp bij tandenpoetsen net niet genoeg was maar vijfenveertig seconden toch maar de spuigaten uitliep.