Een leven lang diagnose gemist, een deel twee

Voor de mensen die me niet kennen, een zo kort mogelijke introductie: Met negenendertig werd ontdekt dat ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) mijn hele leven niet gezien is en een vitamine B12 deficiëntie zeventien jaar niet is gezien plus drie jaar verkeerd is behandeld. Volgens de artsen omdat “u nooit geloofd bent met uw gezondheidsklachten”.

Voor mensen met een post traumatische stress stoornis, het volgende verhaal kan mogelijk een trigger vormen.

Het heeft me twintig jaar van mijn volwassen leven gekost. Ik heb afscheid moeten nemen van bijna al mij plannen, dromen, ambities en capaciteiten. Wat mij overkomen is, heeft me fysiek maar ook emotioneel intens beschadigt. Volgens mijn artsen mocht ik blij zijn dat ik het nog kon na vertellen. Dat ik ‘gewoon’ nooit geloofd was met verstrekkende klachten, schade, complicaties en met het oog zichtbare vergroeiingen aan mijn voeten, voelde in geen enkel opzicht als goede verklaring voor wat mij is overkomen en aangedaan. Ik ben dus gaan graven en met behulp van registraties, zorgverleners, familie en bekenden van vroeger is er meer boven tafel gekomen. Hier deel 2 van ‘Een leven lang diagnose gemist‘.

Vrij waarschijnlijk is het niet zoals ik tot enkele jaren terug dacht, begonnen met de zorg maar per ongeluk gestart bij mijn moeder. Dat is niet uit te leggen zonder iets van haar achtergrond te geven. Mijn moeder is haar gehele jeugd tot halverwege haar zwangerschap van mij op dagelijkse basis emotioneel en fysiek mishandeld. Daarnaast speelde er een specifiek en intens trauma rond haar broertje. Toen zij vier, vijf jaar jong was, ging hij raar en soms griezelig gedrag vertonen wat steeds verder escaleerde en voor gevaarlijke situaties zorgde. Uiteindelijk bleek hij een onbekende hersenziekte te hebben waardoor zijn hersenen uitdroogden/verschrompelden. Artsen konden niets voor hem doen. Toen zij pas zeven was ging hij dood, zijn hersenen niet veel groter dan een erwt. Was zijn dood en wat zij met hem had meegemaakt al traumatisch te noemen, kreeg mijn moeder vanuit thuis het grootste schuldgevoel mee wat een kind mee kan krijgen. Jarenlang werd haar regelmatig toe gesist dat zij dood had moeten gaan en niet haar lieve broertje. Het zal niemand verwonderen dat mijn moeder enorm beschadigd door haar verdere leven heeft moeten gaan.

Mijn moeder wilde niets liever dat ik gelukkig en gezond zou opgroeien. Nu wil elke moeder dat maar mijn moeder ontwikkelde vanuit haar achtergrond een nogal aparte obsessie. In plaats van supergezond te gaan eten en leven of iets dergelijks, besloot mijn moeder kort gezegd dat ik gewoon niet ziek kon en mocht zijn of worden. Ze kon er niet tegen, ze was er niet tegen bestand en had zeer de neiging ziekte niet te accepteren maar tot psychisch probleem te maken. Een beetje onder de redenering dat een psychisch probleem met wilskracht en verandering is op te lossen en enge ziekten niet.

Zij heeft mij met mijn vijfde mee genomen naar de huisarts en vervolgens het ziekenhuis, mijn vader was daar – waarschijnlijk vanwege zijn werk – niet bij. Ik weet niet wat daar is besproken, een kind van vijf werd rond 1977 niet bijster veel verteld. De conclusie zoals door de zorg gegeven en de directe gevolgen daarvan zijn mij des te meer bekend. Het kwam er op neer dat ik niet ziek zou zijn en dus geen pijn of andere klachten zou kunnen hebben. Alles – van het klagen en huilen van pijn tot aan problemen met grove en fijne motoriek en moeite met normaal lopen – moest gezien worden als verkeerd denken en verkeerd gedrag om de aandacht van volwassenen in mijn leven te verkrijgen. Oftewel alle fysieke problemen die ik vertoonde en extreem te korte achillespezen, holvoeten, doorgebogen voeten en vergroeiing van mijn tenen zou ik volgens de zorg voor mijn vijfde levensjaar al zelf veroorzaakt hebben met verkeerd gedrag, een te grote fantasie en een bak aanstellerij.

Nu hebben artsen neem ik aan geen enkele reden om een kind van vijf zomaar niet te geloven. Mijn moeder zal erg overtuigend geweest zijn in haar obsessieve hang dat ik beslist niet ziek mocht of kon zijn maar er iets psychisch aan de hand was. Iets wat ze met een strikte opvoeding en met harde hand bijsturen er wel weer uit zou krijgen. En voor aanstelleritus is geen medisch onderzoek nodig. Dat kwam er vanuit de zorg dan ook niet waardoor de diagnose CMT inclusief beschadigde zenuwbanen en spieren als niet bestaand onder het vloerkleed bleef liggen.

Vervolgens werd het een grote self fulfilling prophecy. Er kwamen strikte instructies waarvan ik nooit zal weten in hoeverre ze werkelijk vanuit de zorg kwamen (zoals mijn moeder vertelde) en in hoeverre mijn moeder er elementen aan toegevoegd heeft. In elk geval mocht ik niet meer rusten, pauzeren of even zitten maar moest ik blijven staan, blijven lopen en meer bewegen dan ik al deed. Daarnaast werd klagen of huilen over pijn, vermoeidheid of raar gevoel in mijn voeten en benen genegeerd (beter gezegd werd ik dan genegeerd alsof ik niet bestond) of op een andere manier bestraft. Vele uren heb ik na een schreeuwpartij in mijn kamertje moeten overdenken waarom ik toch zo loog over pijn en klachten of daarmee leuke uitjes had verstierd voor mijn ouders en mijzelf. Verder werd ik voortdurend bijgestuurd op mijn houding, mijn lopen en wat ik ‘stom’ deed zoals struikelen, vallen, niet kunnen fietsen, tegen objecten aanlopen, door mijn enkels zwikken en alles wat feitelijk bij de CMT hoorde en ik niets aan kon doen. Om mij nog wat meer op het rechte pad te krijgen, werd ik twee en half jaar elke week naar Mensendieck gebracht. Daar moest ik oefeningen doen die ik niet kon en liep gefrustreerd en ongelukkig steeds weer een hoop blauwe plekken op. Elke afspraak eindigde met een kort gesprekje wat altijd op hetzelfde neer kwam. Een mevrouw vertelde me dat ik het heus wel zou kunnen maar blijkbaar niet wilde en vroeg waarom ik het toch maar niet wilde. Ik had geen ander antwoord voor haar dan dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd gaf ik maar geen antwoord meer.

En dan waren er de dagelijkse oefeningen thuis. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gaan zitten, met mijn handen de bal van mijn voeten vastpakken en deze dan zo hard als ik maar kon door de pijn heen naar me toe trekken. De meer pijn  dat deed, de beter het volgens mijn moeder was. In principe moest dit een half uur elke dag maar zag mijn moeder dat ik probeerde te ‘smokkelen’, duurde het langer voor ik er vanaf was. Pas een klein jaar terug ben ik er van doordrongen geraakt dat de extreme wijze waarop ik deze oefening moest doen, nooit op die manier opgedragen zal zijn door artsen. Bij dat soort oefeningen mag je rek voelen, geen pijn en al helemaal geen extreme pijn. De neuroloog legde in 2012 uit dat ik die twee en half jaar in mijn jeugd elke dag de haarscheuren in mijn pezen, spieren en kapsels heb getrokken en daarmee mijn enkels heb verzwakt en de progressie van de ziekte wat versneld zal hebben. Er op terug kijkend denk ik dat mijn moeder heeft gedacht en gehoopt dat als met rek een beetje resultaat te behalen zou zijn, uit alle macht door de pijn heen oprekken een heleboel resultaat zou opleveren.

Een self fulfilling prophecy zei ik al. Want al minderde het geen van mijn gezondheidsklachten, hielp het oppervlakkig gezien als een tierelier. Met mijn achillespezen kwam het beslist niet in orde maar ze rekten inderdaad zover op dat ik enigszins mijn hielen neer kon zetten in plaats van alleen op de bal van mijn voet te kunnen lopen. Zonder operatie en spalken een opzienbarend resultaat. Verder raakte ik jong als ik was nogal in de war. Ik leerde af pijn, vermoeidheid of klachten te herkennen als teken van mijn lichaam dat er iets mis was. En geloofde deels ook de volwassenen dat alle klachten solo vrucht van mijn absurde fantasie zouden zijn. Wel bleef ik allerlei nog als naar en moeilijk ervaren maar na ruzies en vele keren genegeerd en bestraft worden, keek ik wel linker uit er nog over te vertellen. Mijn moeder heeft de ‘resultaten’ tot zeker mijn vijfentwintigste gezien als bevestiging dat ik inderdaad een raar kind en beslist niet ziek was geweest. De zorg zag het op haar beurt als bevestiging dat mijn moeder gelijk had gehad en zij zelf dus ook.

Zo ontstond een compleet verkeerd doch sterk beeld van mij, mijn persoonlijkheid en mijn gezondheidstoestand. Een beeld wat bovendien een geheel eigen leven ging leiden. Elke volgende arts nam het verkeerde oordeel van de vorige arts uit mijn medisch dossier over. En wat er ook gebeurde, werd in het licht van het eerste oordeel geïnterpreteerd. Pijn die ik bij ingrepen ervoer omdat mijn zenuwbanen en spieren kapot waren, werd zonder meer gezien als aanstellerij en overdreven gedoe waar geen aandacht aan besteed hoefde te worden. Viel of struikelde ik omdat het nu eenmaal niet makkelijk lopen is met schade en vergroeiingen, dan werd dat beschouwd als een manier van aandacht vragen en nonchalant of onhandig zijn. Uiteindelijk ging niet alleen de zorg dat doen, vrijwel iedereen in mijn omgeving ging er in mee. Blijkbaar is het makkelijker om iemand uit te lachen om vermeend aanstellerij en er van weg te lopen dan zorgen te maken dat er iets grondig mis is en daar aandacht aan schenken. Zelfs toen ik op mijn vijftiende vol op mijn knieschijf was geschopt door een paard, er een flink stukje bot uit mijn knieschijf was gesplinterd en ik geluk had gehad dat het niet was verbrijzeld, meende bijna iedereen in mijn omgeving dat ik me wel erg liep aan te stellen. Iedereen behalve de fysiotherapeut waar ik nog drie jaar lang regelmatig heen moest om een megahoeveelheid vocht uit mijn knie te laten halen.

Tegen de tijd dat ik volwassen was en op mijn negentiende ziek werd van wat achteraf gezien een ernstig vitamine B12 tekort was, bestond mijn dossier dus al uit een stapeling van foutieve etiketjes, onjuiste (voor)oordelen en en een compleet verkeerde beeldvorming. Dat wist ik toen nog niet maar het was tot in extreme merkbaar. Achteraf gezien kwam confirmation bias, in het Nederlands ‘voorkeur voor bevestiging’ genoemd, toen pas echt vol om de hoek kijken. (Confirmation bias is de neiging bij mensen om teveel waarde toe te kennen aan informatie die het eigen beeld bevestigd en informatie die dit beeld kan tegen spreken, te negeren.) Dat strekte nog verder dan in mijn jeugd het geval was geweest. Elke mogelijke psychische verklaring werd als waarheid vastgeklampt en aan toegevoegd. Wat ooit begonnen was als aanstellerij, overdrijving en kinderlijk aandacht vragen breidde zich gestaag uit naar de suggestie dat ik hypochondrisch zou zijn, mezelf ziek zou denken, uit luiheid en gemakzucht niets zou doen om beter te worden, irreële gedachten zou hebben met betrekking tot mijn gezondheid en zelfs zou neigen naar munchausen: de zelf ziek maken voor aandacht of zogenoemde ‘ziektewinst’. Alles anders waarmee zichtbaar werd dat er iets ernstig mis was en wat het bestaande denkbeeld had kunnen ontkrachten, werd terzijde gelegd. Oordelen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen dat er geen psychische gronden gevonden konden worden om fysieke klachten te verklaren, belanden stuk voor stuk in de prullenbak. Afwijkende onderzoeksresultaten die geen oorzaak gaven voor klachten maar mijn klachten wel objectiveerden werden met bijgekrabbelde woorden als ‘onzin’ of ‘niet zinnig’ in mijn dossier geschoven om niets mee te doen. Papieren van enkele specialisten die wél zagen dat er iets verschrikkelijk mis moest zijn en me verder onderzocht wilden hebben, verdwenen in dezelfde categorie.

Dit is de verklaring waar ik het mee mag doen. Hoe het kon dat ik tot en met mijn negenendertigste voortdurend en verstrekkend verteld kreeg dat ik me aanstelde, meer moest bewegen, mezelf een schop onder mijn kont moest geven en geen recht had op ook maar een flintertje zorg, hulp of hulpmiddelen. Om op mijn veertigste te vernemen dat ik toch echt al mijn hele leven chronisch ziek was, inmiddels gehandicapt was geworden, er niets meer aan te doen was, ik destructief teveel bewoog, me moest aanpassen aan mijn ziekte en alles af moest leren wat ik in mijn leven voorgeschreven had gekregen, hulp moest vragen en accepteren, gebruik moest maken van hulpmiddelen en daarbij meer zorg naar me toe gegooid kreeg dan ik zo plotseling aan kon. Een mens kan van minder gek worden, vrees ik.

Van mijn moeder ervaar ik het alleen als extreem verdrietig. Een dramatisch voorbeeld hoe goede intenties absurd verkeerd uit kunnen pakken. In haar gevoel van nood werkelijk alles te doen om mij gezond te maken en te houden, heeft zij onbewust juist aan de basis gestaan van een leven lang trauma waardoor ik bovendien veel zieker en meer gehandicapt ben geraakt dan nodig was. En waar zij niets liever wilde dan dat ik gelukkig zou worden, is mijn leven mede door toedoen van mijn ouders tot voor kort een nachtmerrie geweest. Ik heb het er nooit met mijn ouders over kunnen hebben, zij waren beiden overleden toen ik de diagnoses kreeg en leerde wat er al die tijd aan de hand is geweest. Misschien is het maar goed dat ze het niet hebben geweten. Ze waren er waarschijnlijk kapot aan gegaan.

Wat betreft artsen blijf ik erover in de knoop zitten. Het is een verklaring maar het voelt absoluut niet verklarend. Er was zoveel zichtbaar en aantoonbaar mis, voor iedereen om makkelijk te zien. Ik kan me er maar niet bij neerleggen dat wat neerkomt op dom vooroordeel en beperkt denken mij elk bestaansrecht heeft ontnomen en mijn leven intens heeft verziekt.

Eigenlijk kan ik nog steeds niet geloven dat dit geheel ‘per ongeluk’ heeft kunnen gebeuren.

EMDR, een snelle fix voor trauma?

Enkele vervelende ontwikkelingen brachten me er toe van psycholoog te wisselen maar anderhalve week terug was het dan zover. Ik heb mijn eerste – en zal alvast verklappen: zeer succesvolle – EMDR sessie ondergaan. Voor degenen die hier nog nooit van gehoord hebben:

“Eye Movement Desensitization and Reprocessing, afgekort tot EMDR, is een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende ervaring, zoals een ongeval, seksueel geweld of een geweldsincident.” Lees verder ..

Een EMDR sessie klinkt en oogt stiekem bijna lachwekkend . Met de therapeut wordt een traumatische gebeurtenis naar voren gehaald met alle beelden en emoties die erbij horen. Vervolgens vraagt hij of zij om je te focussen op het meest intense beeld of gevoel, dat moet je geconcentreerd op je netvlies proberen te houden. Tegelijkertijd wordt je afgeleid met een set zogenoemde stimuli. Meestal beweegt de therapeut haar hand voor je neus van links naar rechts en wordt je gevraagd de hand met je ogen te blijven volgen maar het kan ook met behulp van geluidjes of lichtjes. De hersenen raken afgeleid door de beweging die je probeert te volgen, waardoor het beeld of het gevoel waar je nog steeds op focust, vanzelf mindert. De hersenen worden zeg maar in supersnelle verwerkingsmodus geduwd. Er volgen verschillende sets van deze afleidende stimuli met daar tussen een moment van rust en de vraag hoe het nu gaat. Doorgaans gebeurd er veel en komen er spontaan andere beelden, gedachten, gevoelens of lichamelijke sensaties boven drijven waar de therapeut op door kan gaan.

Omdat het bij mij gaat om verschillende, complexe en langdurige trauma’s, hadden we besloten terug te gaan naar de eerste traumatische herinnering die ik heb en te zien hoe een EMDR sessie daarop zou verlopen. Ik kan dit deel niet mooier maken dan het is, het bewust en gedetailleerd terug halen van de herinnering ging makkelijk snel en was ronduit afschuwelijk. Binnen minuten was ik vijf jaar oud en maakte de gebeurtenis opnieuw mee. Toen de psycholoog me vroeg me te focussen op het meest indringende beeld en dat op mijn netvlies te houden, raakte ik een moment in paniek. Nu zou ze wat met haar handen gaan wapperen en ik kon met de beste wil van de wereld niet geloven dat het ook maar een fractie zou helpen.

Toch gebeurde er bij de eerste sessie stimuli van alles. Bij aanvang gaf ik – op een schaal van een tot tien – de angst, het verdriet, de machteloosheid, de boosheid of kortgezegd de spanning een volle negen. Na twee sessies stimuli die elk nog geen dertig seconden duurden geloof ik, was de spanning gezakt naar een drie. Een drie! Na jaren vast gedraaid te zijn in een post traumatische stress stoornis, voor mij al een zeer wonderlijke, relaxte staat van zijn. Nog eens twee sets stimuli en de spanning was gedaald naar nul. Ik keek naar het beeld waar ik me op had moeten focussen zoals iemand naar een weinig bijzondere foto kijkt uit een familie album. Ik zat er niet meer midden in. Het was er, ik zag het en het deed niets vervelends meer. Sterker nog, ik voelde me eventjes meer relaxt dan ik me in 25 jaar heb gevoeld.

Dat wil zeggen, mentaal. Het EMDR proces kent een keerzijde, voor vrijwel iedereen is het fysiek ontzettend zwaar en uitputtend. Bij mij stapelde het op de spierziekte, veel pijn, gevoelsstoornissen, spierkrampen, spierzwakte, evenwichtsstoornissen en een flinke hoofdpijn. Volkomen gesloopt kwam ik ternauwernood thuis. Het duurde een kleine week voor ik weer wat stabieler was. Absoluut niet fijn maar goed, zoals gezegd gaat dat weer over en het is een prijs die ik graag betaal voor zoveel succes op mentaal vlak (zeg ik nu).

Zo’n EMDR sessie kan enkele dagen flink doorwerken en ook dat gebeurde. Ik kreeg fysieke sensaties van gebeurtenissen die meer dan dertig jaar geleden plaats hebben gevonden. Een behoorlijk bizarre ervaring en een die sterke herinneringen met zich mee nam. Sowieso kwamen er veel verstopte herinneringen los, vervelende maar gelukkig ook enkele fijne beelden. Toch raakte ik daar niet geheel van ondersteboven zoals voorheen gebeurd zou zijn. Het raakte me, er kleven veel emoties aan de herinneringen maar ik kon ze langs laten komen en weer voorbij laten gaan zonder zwetend en met hartkloppingen in mijn overlevingsmodus te schieten.

De EMDR sessie zelf bracht me eigenlijk in een staat van enorme euforie. Immers zo zat ik bij een herinnering aan een gebeurtenis nog van eenzame uitzichtloosheid de ogen uit mijn kop te janken, zo voelde ik me heel rustig over exact dezelfde gebeurtenis. En dat binnen ongeveer een half uur. Eerder heb ik imaginaire exposure therapie gehad, een bewust en steeds gedetailleerder herbeleven om de spanning van een gebeurtenis te minderen. Met drie sessies per week duurde dat een tergende zes weken met een minder resultaat dan ik nu in de EMDR sessie heb kunnen bereiken.

Die euforie verdween binnen enkele uren maar er is een verbeterde toestand blijven bestaan. Tot nog toe heb ik geen nachtmerries meer gehad, wat op zich zelf al een klein feestje waard is. Ik kreeg meer flashbacks dan voor de sessie al het geval maar ze zijn iets minder intens en beter te dragen. En er is iets veranderd. Kan het niet veel beter omschrijven dan dat er een klein stukje donker van me af is gevallen en er een beetje luchtigheid voor terug is gekomen. Alsof ik in het pikkedonker een klein nachtlampje heb gevonden. Misschien klinkt dat u helemaal niet zo denderend in de oren maar dat is het voor mij absoluut wel.

Het effect zal niet elke sessie zo goed zijn en ik heb waarschijnlijk behoorlijk wat sessies te gaan nog. Maar ik ben in elk geval niet meer bang voor de EMDR. Het is met recht een wonder(baarlijke) therapie gebleken.

 

Voor het geval het al te makkelijk gaat klinken. Bij tachtig procent van de mensen met een post traumatische stress stoornis (ptss) slaat EMDR aan, bij twintig procent werkt het onvoldoende of vrijwel niet. Ik heb bovendien het geluk dat EMDR enorm goed aanslaat bij mij. Daarnaast worstel ik me al anderhalf jaar wekelijks door therapie- en schrijfsessies heen en dat is beslist geen makkelijke periode geweest. Je kan wel stellen dat ik er al een flinke voorbereiding op heb zitten. Na de EMDR-therapie zal ik ook niet ‘genezen’ zijn. Trauma en ptss veranderd een mens, daar kom ik niet honderd procent vanaf. Zoals het er nu naar uit ziet, kan ik echter wel ver komen om mijn leven weer terug te krijgen.

 

Slechts voorbereiding

U heeft het hier niet gemerkt maar ik heb me de afgelopen vijf maanden werkelijk een slag in de rondte geschreven. Mijn leven in nare, akelige, angstige, intensieve en verdrietige ervaringen moesten tot in detail op papier. Liefst met even gedetailleerd de gevoelens die ik toen heb ervaren en de gevoelens die er nu over bestaan. Vele pagina’s vol zijn op de mail richting therapeut gegaan om elke week uitgebreid te bespreken.

Het schrijven is niet het meest intens hieraan. Het zwaarste is het herbeleven wat gedurende het schrijven vanzelf optreedt. Ik blijk ook nog ‘de mazzel’ te hebben dat ik zogenoemde high intens memories kan oproepen waar voorheen zwarte gaten in mijn geheugen zaten. Het wil zeggen dat ik me de gebeurtenis herinner alsof ik weer in die tijd op die plek ben en het me opnieuw overkomt, zelfs de geuren en tastzin komen mee uit mijn verleden. Mijn therapeut was er in het kader van de therapie heel enthousiast over en ik moet toegeven dat het me –  met zijn hulp – al veel inzichten heeft gebracht.

Zelf kon ik er ondanks de inzichten niet veel enthousiasme voor opbrengen en mijn brein blijkbaar ook niet. Het intens herinneren wordt regelmatig afgewisseld met stevige dissociatie. Dan sta ik juist kilometers verwijderd van mijn omgeving en mezelf en lijkt geen enkele herinnering of gevoel nog van mij te zijn. Het is feitelijk een goed beschermingsmechanisme voor wanneer het me teveel wordt, er is niets wat me positief of negatief nog kan raken in zo’n episode. Maar nu ik dit soort mechanismes meer bewust ervaar, voelt het op zijn zachtst gezegd erg onprettig.

Enfin, klinkt allemaal niet leuk en dat was het ook bepaald niet. Het ergste is misschien nog wel dat dit wel al iets doet maar niet eens de werkelijke therapie is. Het schrijven was een vorm van voorbereiding.  Zo kon mijn therapeut mij beter leren kennen, zien op welk vlak ik beschadigd ben geraakt en wat we daar mee kunnen gaan doen. Na de vakantieperiode gaan we werkelijk aan de slag en ik ben gewaarschuwd dat dat traject nog veel zwaarder zal zijn, zeker in het begin.

Het is wel voor een goed doel en dat merk ik gelukkig ook. Heb best al wat stappen gezet waar ik trots en blij mee ben en er is dus vooruitgang. Dat is helemaal niet gek in een fase die dient als voorbereiding op het ‘echte’ werk.

Een leven lang diagnose gemist

Mijn persoonlijke verhaal en de reden dat ik ben wie ik ben (en de weg ben kwijt geraakt). Het lijkt een lang stuk maar gezien het feit dat het vierendertig jaar van mijn leven beslaat, denk ik niet dat ik het beknopter had kunnen samenvatten.

Op mijn vijfde kan ik uitsluitend op mijn tenen lopen. Mijn achillespezen zijn te kort, de voeten overstrekken dramatisch, ik heb holvoeten en de grote tenen groeien scheef. Motorisch mankeert er ook een en ander aan me, ik ben onhandig, struikel en val veel, kan niet steppen (ik ren er zo hard mogelijk naast) en het zal nog enkele jaren duren voor ik een beetje kan fietsen, met zijwieltjes. Als we lang moeten staan of ver moeten lopen, krijg ik pijn in mijn voeten en benen. Soms zo hevig dat ik er van moet huilen (terwijl ik met al die valpartijen toch wel wat gewend ben). Verder kijk ik bij alles wat ik doe naar de vloer. Ik kan het niet beter uitleggen dan dat ik dat doe, omdat ik anders niet weet hoe ik moet lopen.

Toch ben ik een vrolijk, uitbundig kind en heb er geen problemen mee maar mijn ouders maken zich er wel zorgen over. Ze nemen me mee naar een dokter, er worden andere doktoren bij gehaald en ook Mensendieck wordt gevraagd zich ermee te bemoeien. Ik moet lopen, huppelen, dansen, springen, hinkelen en meer laten zien. Verder wordt er flink geduwd en getrokken maar ik kan me niet herinneren dat er een heus onderzoek is gedaan. Desondanks wordt er besloten dat ik absoluut niets mankeer, maar des te meer verkeerd doe. Omdat ik op mijn tenen loop, is van alles vergroeid. Echt onhandig kan ik niet zijn, dat is een negatieve manier om aandacht te verkrijgen. Ik kan met mijn gezonde benen zeker geen pijn hebben, men vermoed dat ik gewoon te weinig doe omdat ik liever lui dan moe ben en me dramatisch aanstel. Dat ik altijd naar beneden kijk, is volgens de doktoren een teken van een toekomstige depressie.

Mijn ouders geloven alleen het laatste niet, over al het andere verlaten ze zich op het oordeel van de doktoren. Ze krijgen strikte instructies mee om mijn gestel te verbeteren. Mijn moeder is vastbesloten me zo gezond mogelijk op te laten groeien en mijn leven veranderd van de een op de andere dag dramatisch. Om mijn achillespezen terug te verlengen moet ik elke avond een half uur lang dezelfde oefening doen. Met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gezeten, moet ik met mijn handen de bal van mijn voeten vast pakken en deze zo hard mogelijk naar me toe trekken. Zo noemt mijn moeder het dan ook: ‘voeten trekken’.  De oefening is verschrikkelijk pijnlijk en zal twee en half jaar lang resulteren in dagelijkse ruzies, huilbuien en tevergeefse pogingen er onderuit te komen. Daarnaast gaan we elke week naar Mensendieck, waar een mevrouw mij oefeningen laat doen waar ik niets van bak. Ze blijft zeggen dat ik het wel moet kunnen, dat ik het alleen niet wil en het daarom niet lukt. Ze blijft altijd vriendelijk en glimlacht voortdurend, toch vind ik het een heel onaardige mevrouw.

Nog veel erger vind ik de veranderingen in het dagelijkse leven. Waar we ook naar toe gaan en hoe lang het ook staan of lopen is, ik mag ineens nergens meer even gaan zitten of leunen. In de bus of tram moet ik blijven staan, ik mag niet meer op schoot maar ook niet op een stoel gaan zitten. Meer staan, meer lopen en meer bewegen wordt sowieso het devies. Klagen en huilen mag ook niet meer,  ik heb volgens de dokter immers geen pijn en kan onmogelijk moe zijn. Gaat dat toch mis, dan krijg ik straf of word ik genegeerd. Naar de vloer kijken is eveneens van de baan, verschillende keren per dag krijg ik een tikje tegen mijn hoofd of wordt mijn kin omhoog geduwd.

Hoewel mijn ouders wel uitgelegd hebben waarom er zoveel veranderd, begrijp ik alleen maar een beetje waarom ik die rotoefeningen moet doen. Voor de rest is me alleen duidelijk dat ik van alles verkeerd doe en vooral mijn ouders erg teleurgesteld in me zijn. Dat iedereen zegt dat ik geen pijn heb en niet moe ben,  vind ik erg verwarrend. Om weer lief gevonden te worden (ik ben maar vijf), probeer ik er niet meer aan te denken en te doen alsof het er niet is. En is het er dan toch, vertel ik het aan niemand meer. Ik vind het best moeilijk maar het gaat steeds beter. Tegen de tijd dat ik tien ben, heb ik mezelf compleet overtuigd. Mijn achillespezen zijn dan inmiddels net genoeg opgerekt om een klein beetje op mijn hielen te kunnen lopen en mijn moeder heeft de nare oefeningen gelukkig opgegeven. Op Mensendieck heb ik bijna niets geleerd maar ik hoef er niet meer heen en dat is het belangrijkste.  Alleen het naar de vloer kijken blijft een dingetje. Kijk ik naar de vloer, loop ik tegen dingen op en wordt mijn moeder boos. Kijk ik vooruit zoals het moet, dan struikel ik voortdurend. Uiteindelijk zal ik leren stiekem omlaag te kijken zodat het niet meer zo opvalt.

Rond mijn negentiende, twintig jaar word ik ziek. Na een ernstige griep met hoge koorts, hou ik last van extreme vermoeidheid, structureel verhoging, allerhande allergische reacties, de ene ontsteking na de andere virusinfectie, wazig zien, delayed sleep phase syndrom en spier- en gewrichtspijn. Het eerste jaar word ik door de huisarts wisselend overspannen en oververmoeid gesteld en uiteindelijk naar een psycholoog gestuurd. Die kan geen psychsche verklaring vinden voor mijn klachten en meent dat ik naar een ziekenhuis verwezen moet worden. Dat gebeurd pas twee jaar, een provincie en drie huisartsen later. Inmiddels heb ik bovenop de eerdere klachten nu ook astma, enkele huidaandoeningen, ben ik voortdurend duizelig en vertoont mijn geheugen en concentratie kuren. In een jaar krijg ik verschillende keelontstekingen, oorontstekingen, longontstekingen, gordelroos en het bindweefsel aan beide ogen raakt voortdurend ontstoken. Vrijwel alle jaren heb ik griep en iedere keer duurt het iets langer voor ik daar van opkrabbel. Elke specialist doet onderzoeken, elk onderzoek laat afwijkingen zien maar een oorzaak wordt er niet gevonden. Telkens is dat aanleiding mijn klachten te bagatelliseren en me naar de volgende psycholoog, psychiater, maatschappelijk werker of psychiatrisch verpleegkundige te sturen. Net als de eerste vindt geen van deze hulperleners psychische gronden voor fysieke klachten, net als bij de eerste is er niemand in de zorg die het wat interesseert. Ik probeer zoveel mogelijk te blijven doen en mijn beroerde gezondheid maar te negeren.

Rond mijn vijfentwintigste ben ik bij iemand – toevallig een huisarts – op visite als mijn evenwichtsorganen het plotseling begeven. Ik lig zeeziek op de grond en kan alleen maar wachten tot het over gaat. In vliegende vaart worden mijn oren nagekeken, maar daar lijkt niets mee aan de hand. Ik ga door de medische molen maar er wordt geen enkele verklaring gevonden voor de evenwichtsstoornissen. Terwijl ik elke dag minuten tot enkele uren zonder een spoor van evenwicht op de grond lig, besluit een KNO-arts dat ik me aanstel en slechts een beetje draaiduizeligheid heb. Voor het eerst word ik woedend dat ik weer niet serieus genomen word maar dat helpt niets. De huisarts besluit dat ik er maar mee moet leren leven. De bevriend huisarts die de eerste aanval heeft aanschouwt, kan er met zijn hoofd niet bij dat ik niet beter nagekeken wordt. Hij schijft illegaal een verwijzing voor een specialist in Amsterdam. Daar worden mijn evenwichtsorganen uit en te na getest. Het enige wat er uit komt is dat mijn evenwichtsorganen perfect in orde zijn, maar om een of andere onduidelijke reden voortdurend uitvallen. Ik krijg pillen die niets doen, een MRI van de hersenen die niets oplevert en dan is het klaar. Niemand in de zorg wil hier iets mee doen of me er nog over horen. Er is dan niets meer wat ik er zelf aan kan doen en al zal ik het bij elk artsenbezoek – waar het ook voor is – noemen, zal het nog jaren genegeerd worden alsof het niets is. Ik besluit uit pure armoede dat ik niet alleen thuis maar overal op de grond kan liggen en probeer mijn leven maar zo goed en kwaad als het gaat weer op te pakken. Dat lukt maar deels en waar hobbies, sociaal leven, studentenpolitiek en bijbanen al gesneuveld waren, sneuvelen na korte tijd mijn studies.

Het zal daarna alleen maar verder escaleren. Sommige specialisten stellen wel diagnoses, maar het komt niet verder dan beschrijvende, niet te bewijzen en veelal omstreden diagnoses als ME, Fibromyalgie, een niet zichtbare hersenafwijking, een ontwikkelingsstoornis en ‘beginnend’ atrose. Ondanks of dankzij de diagnoses, blijft er gespeculeerd worden over mijn geestelijke gezondheid die volgens menig arts wel te wensen over moet laten, al wordt dat in de geestelijke gezondheidszorg nooit bevestigd. De adviezen van vroeger komen eveneens terug om de hoek kijken. Bijna iedere arts meent dat ik te weinig doe, teveel rust en mezelf flink moet activeren om zo gezonder te worden. Ik geloof ze allemaal en het is sowieso het enige wat ik zelf kan proberen om mijn gezondheid te verbeteren, een laatste gevoel van controle. Keer op keer maak ik verbeten plannen om meer te gaan bewegen maar even zoveel keren resulteert het in misere. In 2002 functioneer ik nog amper en word 80-100% afgekeurd voor de WAO. Drie jaar later, tussen kerst en oud & nieuw, laat mijn man een ambulance komen en eindig ik een paar dagen op de hartbewaking wegens een hartaanval. Het ziekenhuis kan zelfs hiervoor geen oorzaak vinden, de huisarts denkt verbijsterend genoeg dat ik me op heb laten nemen voor ME-klachten. Meer dan ooit voel ik dat mijn lichaam het compleet aan het begeven is en dat de zorg mij op geen enkele manier ziet staan of minstens denkt dat ik compleet geschift moet zijn. Het enige wat ik na een hoop zelfstudie nog kan bedenken, is dat ik een vitamine B12 tekort zou kunnen hebben. De klachten en ontwikkeling ervan komen overeen met de symptomenlijst van zo’n tekort en ik ben in bezit van enkele risicofactoren. Mij wordt wijs gemaakt dat de vitamine B12 is getest en prima in orde is. Ik durf één keer aan de huisarts te vragen of hij wel zeker weet dat het getest is omdat ik het niet op het formulier terug kon vinden. De man wordt verschrikkelijk boos en vraagt of ik zijn authoriteit in twijfel trek. Natuurlijk doe ik dat niet.

In november 2008 – ik ben zesendertig – komt de eerste verbijsterende mededeling. Ik ben veranderd van huisarts en uit mijn dossier blijkt dat er nooit een vitamine B12 bepaling is gedaan.  De nieuwe huisarts verwacht niet dat er iets uit zal komen maar laat de bepaling doen omdat ik het zo graag wil. De waarde komt flink tekort terug, samen met een vitamine D deficiëntie. In het ziekenhuis zijn ze verbaast dat ik nog (krakkemikkig doch) zelfstandig kan lopen en ik krijg te horen dat het geen jaar langer had moeten duren, dan was ik overleden. Ik word heen en weer geslingerd tussen woede dat er tegen me gelogen is en hoop dat ik met een behandeling flink kan verbeteren. Er wordt een behandeling gestart met vitamine B12 injecties. Binnen een half uur na de eerste injectie zijn de resultaten wonderbaarlijk, ik voel me compleet Alice in Wonderland. Zelfs de stand van mijn ogen veranderd en iedereen inclusief mijn huisarts schrikt zich eigenlijk rot van de enorme impact. Er ontstaat zelfs wat twijfel over eerder gestelde diagnoses. Toch ben ik er nog lang niet. Elke arts blijkt een geheel eigen visie over vitamine B12 te hebben en ze verschillen bovendien onderling flink van mening over het onderwerp. Ze hebben slechts één ding gemeen, allen wijken af van het behandelprotocol wat toch al meer dan vijfenzestig jaar wereldwijd bekend is.Twee artsen menen zelfs dat ik helemaal moet stoppen met de behandeling, dat ik ziek ben juist door de injecties. Ik weet inmiddels alles wat er te weten valt over vitamine B12, een tekort en de behandeling en wil daar gezien de verbeteringen absoluut niet van afwijken. De misverstanden die er bestaan maken me verbijsterd, bang, verdrietig, in de war en vooral heel erg boos. Mijn huisarts wil de behandeling gelukkig wel voort zetten, alleen met minder injecties dan in elk handboek beschreven staat. Na negen maanden elke week strijd over de injecties, ben ik gesloopt en geef ik het op. Ik word terug gezet naar een injectie in de drie weken. Mijn man en ik merken dat ik wat verslechter maar ik hoop maar dat het na verloop van tijd wel recht zal trekken.

De pijn, spierzwakte, gevoelsstoornissen en dove plekken in mijn voeten en onderbenen worden steeds heviger maar de huisarts blijft zich vasthouden aan de diagnose die jaren terug al voor het eerst is gegeven: ‘beginnend’ artrose. Men verwacht dat het niet op foto’s zichtbaar zal zijn dus worden die ook niet gemaakt. Ik geloof er niets meer van, mijn klachten passen niet eens bij artrose en iedereen lijkt het sowieso te verzinnen waar ik bij sta. Maar ik weet niet wat het dan wel is. Tot ik in 2011 op zoek ga naar een pijnpoli en per ongeluk een artikel over neuropathie – schade aan zenuwbanen – tegen kom. Daar staat het, zwart op wit al mijn klachten op een rijtje. En een van de mogelijke oorzaken is – jawel – een vitamine B12 tekort. Zo snel als ik terecht kan, ga ik naar de huisarts om een verwijzing naar een neuroloog te vragen of desnoods te eisen. Ik ben nog niet uitgepraat of ik zie aan de blik in zijn ogen dat dit het is. Dat hij zich realiseert dat hij een fout heeft gemaakt. Al weten we op dat moment beiden nog niet hoe ver het zal strekken.

Vier maanden, twee neurologen en allerlei onderzoeken later is alles rond. Op tien februari 2012 – mijn moeder is tien jaar terug op deze dag overleden – belt om twaalf uur ’s middags de neuroloog om de vermoedelijke diagnoses en eerder gegeven informatie te bevestigen. Ik blijk nooit schuldig geweest te zijn aan mijn gezondheidproblemen en beperkingen. Ik heb al heel mijn leven HMSN type 2, een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte waar geen behandeling voor is. Daarnaast heb ik vanaf mijn twintigste een vitamine B12 tekort gehad, wat pas op mijn zesendertigste is gevonden maar nog drie jaar te weinig behandeld is. Dit heeft extra schade aan de myeline (isolatielaag) van mijn zenuwbanen veroorzaakt en bovendien de progressie van de spierziekte in een stroomversnelling gebracht. Daar komt bij dat ik mijn leven lang de verkeerde levensadviezen heb gehad en opgevolgd. In plaats van minder rusten en meer bewegen had ik meer moeten rusten en minder moeten bewegen. Mijn lichaam is extreem overbelast geweest en dat heeft voor tal van complicaties gezorgd. Ik blijk geen enkel normaal idee meer te hebben van pijn of andere signalen van mijn lichaam en ben fysiek ‘grenzeloos’.

Niemand kan verklaren waarom deze aandoeningen niet op tijd of minstens veel eerder gevonden zijn. De ziektes en onderzoekstechnieken zijn sinds jaar en dag bekend. De schade die door de ziektes veroorzaakt wordt, is zelfs met wat simpele testjes  – die je op straat nog zou kunnen uitvoeren – boven te halen maar zelfs dat is niet gebeurd. Ik was en ben op geen enkele manier afwijkend van de patiëntengroep maar heb van meet af aan de typische klachten van beiden vertoond. Tot slot word me verteld dat met mijn klachten een bepaalde volgorde van onderzoek verricht behoort te worden. Men onderzoekt eerst de zintuigen, komt daar niets uit zijn de hersenen aan de beurt en als ook dat niets oplevert, kan het niet anders dan dat er iets mis is met het zenuwgestel. Langs de jaren zijn mijn zintuigen en hersenen ontelbare keren onderzocht, daarna ben ik iedere keer weer naar huis of een psychische hulpverlener gestuurd.

De conclusie:  van de spierziekte had ik nog niet zoveel last gehad en van het B12 tekort had ik geheel niet ziek hoeven worden, laat staan (permanente) schade van hoeven op te lopen. Ik had allerlei leuke dingen kunnen blijven doen, mijn studies af kunnen ronden, aan het werk kunnen zijn en kunnen proberen onze kinderwens in vervulling te laten gaan. Een betere band met mijn moeder gehouden, me niet zo verrekte eenzaam gevoeld, niet zoveel jaren in angst, verwarring en strijd hoeven doorbrengen. Ik had zoveel meer uit het leven kunnen halen, in het verleden maar ook in de toekomst. Psychisch zinniger kunnen blijven dan ik inmiddels ben. Kortom, ik had vele malen meer kunnen genieten van het leven.

Als ook maar één arts mijn woorden voor waar had aangenomen.

Waarom ik schrijf wat ik schrijf

De reden dat ik er over kan schrijven

Rationeel ben ik een flink eind op de goede weg. Inmiddels realiseer ik me wat er mis gegaan is in mijn opgroeien. Waarom ik een sterke neiging tot dissociatie heb, hoe het komt dat ik van jongs af aan kenmerken van ptss vertoon, dat het niet wonderlijk is dat ik twee identiteiten heb die nooit helemaal één hebben kunnen worden. Weet ik wat er scheef heeft gezeten in mijn medische verleden, wat niet klopte en inmiddels met juiste diagnoses wel klopt en wat ik kan verwachten van nu en de toekomst. Leer ik steeds beter mijn lichaam terug kennen en daarmee ook mijn fysieke grenzen zien. Mijn vader had ik al vergeven voor hij daadwerkelijk zelfdoding pleegde en dat begrip is na veel trauma bij me terug gekeerd. Ik kan op vrijwel alle intense levensgebeurtenissen terug kijken, ze analyseren, het hoe en wat beredeneren en er met logisch verstand over nadenken. Ik functioneer dan ook heel redelijk, heb mijn zaken goed op orde, weet uit problemen te blijven en kan dagelijks wel lachen, even genieten of momentjes intens gelukkig zijn.

De reden dat ik (soms) over (bijna) niets anders meer kan schrijven

Alles wat ik rationeel heel goed weet, voelt emotioneel gezien absoluut anders.  Mijn gevoelsleven is in feite een compleet slagveld. Mooie en leuke herinneringen waarvan ik weet dat ik er vele heb, kan ik bijna niet bij. Negatieve, donkere, angstige of verdrietige herinneringen staan stuk voor stuk op mijn netvlies gebrand, vallen me op de vreemdste momenten lastig en plagen me in mijn slaap. Emoties en reacties zijn met me meegereisd het gewone, dagelijkse leven in. Mentaal en fysiek sta ik de helft van de tijd nog op een overlevingsmodus die allang geen doel meer dient. Verdriet, onveiligheid, wantrouwen, woede en meer laten zich niet zomaar luwen door wat rationele gedachten maar blijven een uitweg door mijn onwil heen zoeken.  Opdat ik regelmatig omsla in geprikkeldheid, woede aanvallen, depressieve momenten of intense huilbuien. Dag in dag uit merk ik hoe mijn verleden me opnieuw en in volle hevigheid heeft ingehaald en wordt pijnlijk duidelijk dat ik nog vele stappen te zetten heb. Het is de vraag of het ooit helemaal normaal wordt, sommige bitjes blijven nu eenmaal scheef zitten. In elk geval moet het eruit, ik moet erover schrijven. Er is simpelweg weinig tot geen ruimte voor iets anders tot ik heb geschreven over alles wat in de weg ligt.

Excuus

Dit is meteen een verkapt excuus richting u. Een vorm van verdediging van mijzelf. Misschien is dat wel mijn grootste probleem. Eigenlijk vind ik dat ik het niet kan maken, u te pas en te onpas lastig vallen met mijn problemen. Niet vrolijk en positief schrijven zoals men dat in Nederland graag heeft omdat het leven nu zo slecht helemaal niet is. Ik schaam me er ook voor, stiekem. Ondanks alle plannen, ambities en talenten ben ik verworden in wat ik niet wil zijn. Dat mens waar altijd wat mee is. Die vrouw die allerlei mankeert. Een persoon die het maar niet voor elkaar krijgt het verleden van zich af te schudden en écht gelukkig te worden.

Toch heb ik besloten dat het niet anders is. Als ik iets geleerd heb, is het dat het niet anders is. Herinneringen, ervaringen, associaties, gevoelens zijn niet even chirurgisch te verwijderen om in de vuilnisbak te gooien.

PTSS is een bitch.

 

Mama met PTSS

Ik voel het al voor ik de deur achter me heb dicht getrokken, dikke benauwende lucht gevuld met frustratie en woede stormt me tegemoet. Ze is aan het stofzuigen en zelfs de stofzuiger klinkt woest. Als ik nu snel hoi roep en naar mijn kamer ga, kan ik het misschien wel ontwijken. Ik steek mijn hoofd om de hoek, roep zo vrolijk mogelijk ‘hai, ik ben thuis!’en draai me om. Het mislukt. Terwijl mijn moeder de stofzuiger uitstampt, roept ze me terug en haar toon voorspelt niet veel goeds. Nerveus probeer ik te ogen alsof mijn neus bloed.  Mijn moeder snauwt dat ik een handdoek op de keukenvloer heb gegooid en vraagt of ik denk dat ik haar sloofje ben. Ik heb geen idee waar ze het over heeft en terwijl ik dat uitspreek, besef ik dat ik een fout maak. Ze is stiekem al razend. Heeft zich waarschijnlijk al de hele dag op zitten vreten, wachtend op het moment dat ik thuis zou komen en ze me even goed de waarheid zou kunnen vertellen. Ik had gewoon diep door het stof moeten gaan. Had excuses aan moeten bieden dat ik zo’n stom wicht ben en me dan zo snel mogelijk uit de voeten moeten maken. Nu is het te laat. Zodra ik heb uitgesproken dat ik niets op de grond heb laten vallen, is het alsof ik een grote rode alarmknop heb overgehaald. Ze schreeuwt, ik huil, ze scheldt, ik huil harder en het huilen doet me de das om. Tranen zijn als een wapperende lap op een stier, voegt alleen maar toe aan onbegrijpelijke woede. Woede die verlichting zoekt en waarbij schreeuwen en razen niets anders doet dan voeden tot ze tot ontploffing zal komen. Met de stofzuigerstang nog in haar handen haalt ze uit en ik val tegen de deurpost aan van de harde klap tegen mijn slaap. Hysterisch huilend en doodsbang ren ik in blinde paniek naar mijn kamer. Ik denk er wel aan om de deur zo zachtjes mogelijk achter me dicht te doen om niet nog meer te triggeren. Dan begint het wachten en hopen, bidden bijna al ben ik niet gelovig. Bidden dat mijn moeder ver weg blijft van mijn kamer. Hopen dat mijn vader snel thuis zal komen omdat ze dan niets zal doen. Zo blijf ik op bed zitten, hijgend en vechtend tegen hardop huilen voor me uit starend zonder een vin te verroeren. Als ze me niet hoort zal ze misschien niet aan me denken en niet binnenkomen. Asjeblieft laat haar niet binnenkomen.

Drie uur later hoor ik de sleutel in het slot van de voordeur en mijn hart maakt een sprong. Mijn vader is thuis, eindelijk. Nu zal het niet meer zo vreselijk fout gaan. Vandaag tenminste niet meer. Vanuit mijn kamer hoor ik de gedempte stem van mijn vader die vraagt of er iets is. Ik hoor mijn moeder uitleggen dat zijn dochter een slons is en iets over de gevallen handdoek. Mijn vader biedt zijn excuus aan, hij heeft vanochtend de handdoek laten vallen en is hem in de haast vergeten op te ruimen. Mijn moeder begint verschrikkelijk te huilen en ik hoor dat mijn vader haar troost. Minuten later hoor ik ze nog vaag praten. In de keuken, woorden over en weer die steeds vrolijker klinken.

Dan wordt ik geroepen, het eten is klaar. Ongemakkelijk schuif ik aan de ronde tafel. Mijn vader vindt me maar stilletjes en mijn moeder meent dat ik puberaal zit te mokken. Ze lacht me er een beetje om uit, er is toch niets gebeurd vandaag? Hoe ik aan de schaafplek op mijn slaap kom, vraagt mijn vader nog. Ik kijk naar mijn bord en mompel dat ik van mijn fiets gevallen ben.

Iedereen die dit leest zal waarschijnlijk concluderen dat mijn moeder een monster was. Een mishandelaar die alleen om zichzelf gaf. Niets is minder waar. Mijn moeder was een hele lieve, zorgzame vrouw met veel humor. Ze wilde niets dan het beste voor me, stond altijd aan mijn kant en vocht voor me als een leeuwin die haar welp verdedigd. Ze had het talent om mensen bij elkaar te kunnen brengen op welke gelegenheid dan ook, hoe verschillend mensen ook waren. Iedereen was dol op mijn moeder en ik heb zielsveel van haar gehouden.

Maar gedurende een groot deel van mijn jeugd was ze ernstig ziek. Ze had een complex post traumatische stress stoornis (PTSS) met psychoses door een jeugd waarin ze elke dag fysiek en mentaal zwaar was mishandeld. En hoewel ze geprobeerd heeft mijn opvoeding beter te doen dan die van haarzelf en mijn ouders hebben geprobeerd mij af te schermen voor hun problemen, waren er dagen dat de PTSS en psychoses haar overnamen en tot driekoppig monster maakte. Dat ze nadien dacht dat er niet zoveel was gebeurd, was geen smoesje. Zodra de woede temperde was ze de uren daarvoor compleet kwijt. Ze kon zich niet indenken dat ze me echt iets aan zou doen. En ik was te jong om het goed te begrijpen en te bang om het iemand te vertellen.

Toen ik eenmaal volwassen was en het met haar veel beter ging, heeft onze relatie zich hersteld. We konden het nog erg oneens zijn maar vaker vonden we elkaar en lachten we bovendien heel wat af. Ik belde haar om elk wissewasje en we stonden erom bekend uren de telefoonlijn bezet te kunnen houden. Ze realiseerde zich wel dat ze er in mijn jeugd niet voor me geweest was zoals ze had gewild maar herinnerde zich vooral de leukere dingen die wel goed gegaan waren. Ik was blij voor haar dat een leven vol ellende, angsten en psychoses achter haar lag en wilde haar niet kwetsen door te vertellen hoe moeilijk ik haar ziek zijn had gevonden. Wat had het ook nog voor zin?

Elf jaar geleden is ze veel te jong in mijn armen overleden en ik mis haar nog elke dag. Sindsdien wilde ik er zelf ook niet meer aan terug denken en het er al helemaal niet moeilijk mee hebben. Aan haar denken als mishandelaar, voelt als verraad. Als een ernstig tekort doen aan de liefde die ze voor me had en de prachtige vrouw die ze was. Maar of het nu is omdat iemand in mijn directe omgeving met ernstig PTSS worstelt of ik door een verleden vol medische missers en verwerking daarvan veel aan haar heb moeten denken, ik merk aan alle kanten dat mijn verleden me heeft ingehaald. Het doet er niet meer toe of ik er niet aan wil denken, de sluizen zijn open gegaan.