Category: Zorg Page 1 of 11

Een pandemie doorkomen doe je (niet) zo.

Inmiddels komt de stoom me dagelijks wel een (twee, drie, zes) keer uit de oren om hoe in delen van Nederland om gegaan wordt met de pandemie. Zoals vandaag:

De Monchyschool in Arnhem heeft tijdens deze tweede lockdown álle leerlingen in de noodopvang geplaatst. Met thuisonderwijs lopen de kinderen te grote leerachterstanden op. In de noodopvang werken ze met hun eigen juf in de klas aan taal, rekenen en spelling. ‘Het maakt uit waar je wieg staat.

Ja inderdaad, het maakt uit waar je wieg staat. Mijn wieg blijkt in een land te staan waar realiteitszin inmiddels ver, ver te zoeken is. Waar een aanzienlijke groep mensen een leerachterstand bij kinderen als een zaak van leven en dood beziet en menen dat doodgaan in een Pandemie een ietwat vervelend bijverschijnsel is. Denkt u dat ik overdrijf? Ze spreken het letterlijk uit:

Zijn er dan geen zorgen over het coronavirus? Jawel, zeggen ze allemaal, maar de zorgen over de onderwijskansen van deze leerlingen wegen zwaarder

Absurd genoeg is het niet alleen het handjevol docenten wat weinig lijkt te begrijpen wat het woord ‘pandemie’ inhoudt. Vrijwel álle ouders zijn over elkaar gestruikeld om hun kroost op deze potentiële besmettingshaard af te gooien. De PO-raad toont alle begrip. Onderwijsminister Arie Slob was gisteren al “ernstig teleurgesteld” dat de scholen niet open konden. Kinderarts en OMT-lid Illy stond alweer ergens te roeptoeteren dat kinderen hun opa’s en oma’s lekker moeten knuffelen.  Niemand lijkt in te willen grijpen om de schooldeuren in het kader van volksgezondheid als de wieder weerga terug dicht te smijten.

Dit is vandaag de waan maar de gehele pandemie laten groepen mensen toch eigenlijk zien een compleet gebrek aan overlevingsinstinct, empathie, aanpassingsvermogen of gezond verstand te hebben. Vele zorgverleners kunnen niet veilig met een ffp2 masker werken omdat het RIVM onwaar blijft beweren dat een chirurgisch masker “voldoende bescherming” zou bieden. Volksstammen werkgevers dwingen werknemers die prima thuis kunnen werken toch naar de werkplek te komen. Draagvlak voor een avondklok is aan het smelten want een pandemie is een ding, het mag niet verhinderen elkaar gezellig te bezoeken. Vaccins zijn er blijkbaar om op te sparen, adviezen van de WHO, deskundigen en de Gezondheidsraad om terzijde te schuiven. Is er een kans om eerder een vaccinatie te krijgen, blijkt een deel van Nederland spontaan niet meer begrijpend te kunnen lezen. Of zelf na te kunnen denken. Sneeuwt het, wil een kwart van Nederland in hetzelfde winterlandschap een wandeling maken. Kerkgenootschappen zien zich beschermd door hun god. Opiniemakers zoeken likes voor de meest nare, domme uitspraken. Zo kan ik nog wel een tijd doorgaan. En dan hebben we het nog niet over alle beleidslijnen, projecten en plannen die mislukt zijn want schaarste, bureaucratie, politieke en financiële belangen en stupiditeit. Of over de relatief grote groep mensen die niet besmet zijn met corona maar met complete (virus)waanzin.

De grootste mindfuck in dit alles is wel dat mensen blijkbaar niet aan hun verstand te krijgen is dat wat zij doen, niets nada noppes oplost. Er juist voor zorgt dat rottige mutaties blijven ontstaan, het virus door kan woekeren, we zo van de ene rottige naar de andere akelige lockdown zullen moeten aanmodderen en er veel, veel meer onnodig slachtoffer vallen. Niet alleen doden maar ook tienduizenden chronisch zieke arbeidsongeschikten. Met een bonus. Van de kinderen die nu leren wat gelei betekent en hoe je het uitspreekt, zal een deel het virus ongemerkt mee naar huis krijgen. Naasten besmetten. Naasten verliezen. En zich met wat ‘pech’ onterecht maar toch eeuwig belast voelen met een schuldgevoel omdat oma is dood gegaan of papa chronisch ziek niet meer voor het gezin kan zorgen. Sommige kinderen zullen overigens zelf ernstig ziek worden met mogelijk permanente schade aan hun lichaam voor hun leven goed en wel is gestart.

En zeker, je kan heus nadenken hoe de nevenschade als leerachterstand beperkt kan worden. In deze lijkt een betere oplossing me nogal voor de hand liggen. Haal de ouders in kleine groepjes onder maatregelen bij elkaar om op veilige manier te instrueren hoe ze hun kind online kunnen krijgen om zo les te volgen. Lig niet zo wakker van ondergeschikte problemen waar niemand dood aan gaat. Accepteer dat een pandemie een crisis van historisch wereldformaat is waar een bevolking nu eenmaal niet zonder de minste kleerscheuren door kan komen. En bekijk de maatregelen die nodig zijn eens door een roze bril. Ieder van ons kan bijdragen aan veilig houden van naasten en de gehele samenleving. Kan zo slachtoffers, verdriet en pijn voorkomen en mensen mooie levens gunnen. Hoe betekenisvol en positief is dat?

Comments (0)



Stop het venijn tegen vitamine B12-tekort patiënten

In deze afschuwelijke periode is het natuurlijk not done om kritiek te hebben op ‘onze helden’, de zorgverleners. Than again, je verwacht ook geen tomeloze, destructieve bijna hatelijke campagne tegen een groep patiënten met een verstrekkende, invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte. En hoe absurd het ook klinkt, deze vindt plaats en beleefde afgelopen maand mijns inziens een nieuw dieptepunt.

Deze keer betreft het een editie van het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG), een vakblad voor artsen in Nederland. Op de website lezen we: “De laatste NTvG van het jaar is een themanummer ter lering en vermaak over ‘medische hypes’; ziektes of therapieën die kortstondig buitensporig veel aandacht trokken. “ Geheel in feestelijke kerstsfeer en om de aandacht te trekken voor de inhoud, is deze cover gebruikt:

In de tijdlijn prijken enige serieuze, vaak invaliderende ziekten, weggezet als ‘hype’. Een ervan – 2010 – betreft de B12-deficiëntie. Of zoals de NTvG het formuleert: “B12 waardebepalingen en – injecties”.

Op de site vinden we eventjes verderop – ook al ter lering en vermaak – een ‘quiz’.

Hier kan iedereen op invullen wat volgens het NTvG de ‘grootste hype’ is geweest. Een van de antwoordmogelijkheden: ‘vitamine B12-bepalingen’. Nooit gedacht dat de ziekte die mij en vele anderen met neurologische schade en schade aan organen heeft achtergelaten alsook de levensreddende behandeling met vitamine B12-injecties zo hilarisch zouden zijn voor artsen.

Na deze opwarmers om in de juiste (lacherige?) stemming te komen, volgt het artikel waar het om gaat. Journaliste en nieuwsredacteur Lara Harmans heeft onder de noemer ‘onderzoeksjournalistiek’ onder andere huisarts, senior wetenschappelijk medewerker bij het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en mede opsteller van de NHG richtlijn diagnostiek vitamine B12-tekort Tjerk Wiersma geïnterviewd. Ze gaat in het artikel direct suggestief van start, met:

Het meisje zat al in een rolstoel, maar dankzij de injecties die hij haar gaf was het steeds beter gegaan met haar en een halfjaar nadat hij de behandelingen was begonnen, kon ze weer lopen. Met deze anekdote was Hajo Auwerda najaar 2019 een opvallende spreker op het congres Praktische Huisartsgeneeskunde in Houten. Zijn publiek, een tiental huisartsen die hadden gehoopt iets bij te leren over vitamine B12, wist duidelijk niet goed wat ze met het Messias-achtige verhaal aan moest.

Let wel. Hier wordt gesproken over een patiënte met een regulier vastgestelde invaliderende ziekte die door behandeling met een door een BIG geregistreerde arts voorgeschreven regulier geregistreerd geneesmiddel (gelukkig) daadwerkelijk geneest, als zou het een “Messias-achtig verhaal” zijn waar artsen niets van kunnen leren. Laat dat even tot u inzinken. Als hier zou staan dat middels chemokuren en bestraling genezen van kanker lijkt op hekserij, zou iedereen het blad waarschijnlijk direct in de prullenbak smijten. Nu we op weg zijn vitamine B12-tekort patiënten belachelijk te maken, wordt het voor dit vakblad voor geneeskunde blijkbaar beschouwd als pakkende inleiding om verder te lezen hoe we de ziekte en alles eromheen vooral niet serieus zouden dienen te nemen.

Het artikel vervolgt in deze stijl. Hoewel duidelijk wordt gemaakt dat er langs de jaren zowel relatief als in absolute aantallen meer vitamine B12 tekort is gediagnosticeerd, wordt interesse er voor geweten aan dr. Google. Patiënten zijn volgens dit artikel voornamelijk ‘drammers’ en mensen waar ‘huisartsen last van hebben’. Artsen die vitamine B12 patiënten diagnosticeren en behandelen worden weggezet als kwakalvers. Helemaal absurd en schofferend is de uitspraak:

Aan die injecties zit natuurlijk ook iets magisch,’ zegt hij; ‘de injectievloeistof lijkt rechtstreeks in de bloedvaten geïnjecteerd te worden en heeft ook nog eens dezelfde kleur als bloed.’ Het is vaker beschreven dat injecties een sterker placebo-effect teweegbrengen dan tabletten, bijvoorbeeld bij artrose van de knie of migraine.

Buiten dat de vloeistof in vitamine B12 ampullen weliswaar rood is maar niet ‘de kleur van bloed’ hebben, de vloeistof in de spier geïnjecteerd dient te worden, wetenschappelijk is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve en voor velen de enige behandeling is voor vitamine B12 tekort, wordt hier tussen neus en lippen aan artsen gesuggereerd dat dit geneesmiddel een placebo-werking zou hebben. En werkelijk, droomt u er van vloeistof met de kleur van bloed te injecteren? Nee, ik ook niet.

Weinig verwonderlijk eindigt dit artikel met de conclusie dat “de grote scepsis in de reguliere geneeskunde over de blijkbaar voortdurende hype van vitamine B12” gerechtvaardigd zou zijn.

Lara Harmans kreeg mijns inziens zeer terechte kritiek op dit artikel van patiënten als enige artsen. Ze schreef daarop de volgende reactie:

De andere kant van de medaille

In het onderzoek rond het vitamine B12-artikel hebben we gezien dat er veel mensen zijn met klachten die zich geholpen voelen met interventies gerelateerd aan vitamine B12. We hebben de huidige stand van zaken zo zorgvuldig mogelijk geanalyseerd vanuit de beschikbare richtlijnen en gegevens (zie tekst en kaders), als ook mensen gesproken die daar een ander perspectief op hebben. Helaas wilde niet iedereen die we daarvoor benaderden meewerken aan het stuk.

Een werkelijk vitamine B12-tekort kan ernstige gevolgen hebben. Het is echter niet zo dat iedereen die zo’n tekort denkt te hebben, dat ook daadwerkelijk heeft. Dat is de andere kant van de medaille van klachten die vaak aspecifiek zijn. En dat is nu juist wat wij in dit themanummer over ‘medische hypes’ beschrijven. Het laat onverlet dat veel mensen zonder B12-tekort dezelfde lastige aspecifieke klachten hebben, die we ook niet willen ontkennen, maar die een andere aanpak vragen. Lara Harmans, nieuwsredacteur NTvG

Ik meen dat dit een slecht excuus is voor hoe vitamine B12-tekort patiënten bejegend worden. Sowieso zijn er rond elke ziekte mensen te vinden die er angst voor hebben, aan zelfdiagnostiek doen en de zorg overvragen. Zoals er bij elke ziekte wel een arts te vinden is die een afwijkende visie of werkwijze op na houdt. Dat kan niet een reden zijn om een ernstige ziekte te bagatelliseren, zieken te schofferen, artsen als kwakzalvers weg te zetten en een geneesmiddel onder kwakzalverij te scharen.

Er mag bovendien wel eens nagedacht worden over welke consequenties dit soort artikelen hebben voor artsen en nog meer patiënten. Er is een duidelijke en belangrijke reden dat er vanuit artsen, organisaties en patiënten meer aandacht is gekomen voor vitamine B12 tekort. Omdat de kennis over deze ernstige ziekte vrijwel uit de medische opleiding dus uit de spreekkamer verdwenen is. Daardoor de diagnose vitamine B12-tekort te vaak gemist wordt of behandelingen van dat tekort te vaak verkeerd ingezet wordt. Waardoor vitamine B12-tekort patiënten ondanks een goedkoop en 100% effectief geneesmiddel onnodig neurologische schade oplopen, gehandicapt en arbeidsongeschikt raken en er zelfs jaarlijks enkele patiënten overlijden. Een akelige, destructieve ontwikkeling die door dit soort artikelen in stand wordt gehouden. Dat kan en mag toch niet de bedoeling zijn van een vakblad als het NTvG.

Persoonlijke noot. Dit soort artikelen en gedachten hebben zwaar bijgedragen aan wat er in mijn leven zo extreem mis is gegaan. Vooral artsen die achter deze manier van spreken over ziekte en zieken staan, wil ik vragen mijn levensverhaal eens te lezen.

Comments (2)



#LongCovid

Hele dagen hoor ik mensen over corona vertellen wat neerkomt op ‘alleen ouderen en mensen met onderliggend lijden gaan dood aan dit virus’. En ‘voor 98,5% van de mensheid is het maar klein griepje met weinig tot geen symptomen’. Het is alsof mensen het misplaatste idee hebben dat ‘onderliggend lijden’ en ‘ouderdom’ zou betekenen dat je minstens met een been in het graf staat en zij zich niet realiseren dat je met diabetes tot astma of na immuuntherapie stokoud kan worden. Mijns inziens geeft het bovendien aan hoe verachtelijk weinig waarde er aan een mensenleven toegekend wordt, zolang het maar niet om het eigen leven en dat van geliefden lijkt te gaan. Wat echter het meest opvallend is, is hoe weinig er in Nederland bekend lijkt te zijn over #LongCovid en #LongHaulers. Niet vanuit het RIVM, het OMT of de overheid maar gek genoeg ook weinig in de media en niet aan de talkshowtafels. En daar zit, denk ik althans, dan ook het probleem waarom mensen alles belangrijker lijken te vinden dan gezondheid. En waarom de wil lijkt te ontbreken om dit virus krachtig in te willen dammen met de bedoeling zo min mogelijk mensen ziek te laten worden.

De schatting op het moment is dat tussen de 10 en 20 procent van de zieken #LongCovid krijgt. Dat gebeurd niet alleen bij mensen die op de IC hebben gelegen en een lang revalidatietraject voor de boeg hebben. Het gebeurd juist ook bij relatief jonge, voorheen gezonde mensen die met ‘milde klachten’ thuis uit kunnen zieken. Een deel daarvan loopt orgaanschade op aan longen, hart, nieren, lever, alvleesklier, schildklier, centraal zenuwstelsel of hersenen waarvan niet zeker is in hoeverre dat geneest en wanneer dan. Een ander deel houdt langdurig klachten zonder dat de wetenschap precies weet hoe dat komt, wellicht dat er iets mis gaat in het immuunsysteem. Zoals het er nu voor staat, zorgt dit virus er in elk geval voor dat 1 op 5 tot 10 personen met milde klachten langer dan 3 weken ziek is en 1 op de 44 personen langer – vaak veel langer – dan 3 maanden ziek is. Dat is niet ziek als in een sniffeltje of een kuchje maar ziek als in de trap niet normaal op kunnen klimmen, uitgeput zijn na het aankleden, voortdurend buiten adem zijn, elke dag een splijtende hoofdpijn, brainfog waardoor mensen de simpelste taken niet uitgevoerd krijgen, niets kunnen ruiken en proeven en/of regelmatig terug ziek worden met diarree, overgeven en alles erop en eraan. Buiten dat het niet erg gezellig is voor de mensen die het treft, hoef je geen wiskundige te zijn om in te kunnen schatten dat bij oplopende besmettingen zoveel arbeidsongeschiktheid ook problemen voor economie en samenleving betekent.

Onze overheid heeft gekozen voor de strategie van ‘gecontroleerd uitrazen’ en ‘groepsimmuniteit’. En ik denk zomaar dat de burger daarom vooral niet geïnformeerd wordt over #longcovid. Het is immers, zoals minister-president Mark Rutte half maart aangaf en later halfslachtig ontkende, de bedoeling dat zoveel mogelijk mensen die niet in het ziekenhuis belanden, wél ziek worden. Iets waar mensen wel mee kunnen leven zolang ze het idee hebben dat de mensen die er aan dood gaan toch al met een been in het graf stonden én zij zelf een paar dagen wat snotteren en weer verder kunnen met het leven. Zouden mensen zich realiseren dat de kans 1 op 5 tot 1 op 10 is zo’n drie maanden uit de roulatie te liggen en 1 op 44 dat ze na acht maanden nog steeds amper of niet kunnen werken, laat staan leuk leven, zouden zij dan nog steeds zo enthousiast zijn over het ‘gecontroleerd uitrazen’ en ‘sturen op ziekenhuiscapaciteit’?

Comments (0)



Ik heb het omgekeerde van Münchhausen by Proxy meegemaakt

Twee keer eerder heb ik een poging gedaan in een blog te beschrijven wat mij van mijn vijfde tot mijn veertigste aan traumatische gebeurtenissen is overkomen. Om te merken dat de meeste mensen in mijn omgeving er eigenlijk weinig van leken te begrijpen. Waarschijnlijk kon ik het ook gewoon niet goed overbrengen. Het was te snel, ik was er zelf nog niet volledig aan uit, ik ervaarde erg veel ruis en het raakte me te diep. Het is sowieso moeilijk om vierendertig jaar intens trauma in één blog samen te vatten. En toegegeven, de titel ‘diagnose gemist’ dekt de lading eigenlijk niet goed.

Een deel van mijn omgeving lijkt in elk geval het idee te hebben dat ik rechts- of linksom sowieso ernstig ziek en arbeidsongeschikt was geworden. Dat er veel per ongeluk en zonder opzet is mis gegaan in de zorg waardoor ik erg lang de verkeerde diagnose heb gehad maar wel enige zorg gekregen zou hebben. En dat ik – in vele ogen onterecht – de schuld van mijn ziek zijn aan artsen en zorgverleners geef. Het is wel duidelijk dat mijn moeder vanuit haar post traumatische stress stoornis en mogelijk andere psychische problemen mij emotioneel en fysiek mishandeld heeft maar dat lijkt als een apart hoofdstuk gezien te worden. Wat het niet is.

Nu acht jaar na wat ik benoem als ‘de diagnoses’ – het moment in 2012 dat duidelijk werd dat ik niet mijn hele leven een aanstelster was geweest maar chronisch ziek en gehandicapt door onder andere de ziekte van Charcot Marie-Tooth – weet ik zelf beter wat me is overkomen of beter gezegd, is aangedaan.

In een zin beschreven: ik ben van mijn vijfde tot mijn veertigste slachtoffer geworden van het omgekeerde van Munchhausen by Proxy.

Om duidelijk te maken wat dat inhoudt, kan ik beter eerst twee andere termen verduidelijken. Je hebt het syndroom van Münchhausen, een psychiatrische stoornis waarbij iemand zich zelf ziek voordoet of zichzelf opzettelijk ziek maakt om aandacht te verkrijgen (van zorgverleners en omgeving). En dan is er het syndroom van Münchhausen by Proxy. Dan maakt iemand een ander ziek om zelf aandacht te verkrijgen. Doorgaans is de pleger de moeder (de proxy) die het kind of meerdere kinderen ziek maakt. De moeder krijgt op die manier aandacht door gezien te worden als moedige vrouw, strijdend voor haar kind, iemand die zoveel te verstouwen krijgt en alle empathie, steun en liefde (en soms geld) verdient die ze kan krijgen. Het ziek maken strekt vaak extreem ver en ik heb begrepen dat 6% van de kinderen het niet overleeft. Dit wordt niet gezien als psychiatrische stoornis van de moeder of pleger maar als een ernstige vorm van kindermishandeling. Voor het slachtoffer ook Medical Child Abuse of Paediatric Condition Falsification genoemd.

Omdat ik vanaf mijn vijfde jaar af beschuldigd werd van wat neer komt op Münchhausen terwijl ik in werkelijkheid ziek was, is mij precies het omgekeerde van Münchhausen by Proxy (MbP) overkomen. Slachtoffers van MbP zijn niet ziek of mankeren nagenoeg niets maar worden door de proxy gedwongen ernstige symptomen te presenteren of worden (ernstig) ziek gemaakt. Doorgaans sleept de proxy het kind mee van de ene naar de volgende zorgverlener voor onderzoeken, diagnoses, medicijnen om ook zo aandacht te genereren.

Ik vertelde over klachten en problemen, was in een aantal dingen beperkt, vertoonde afwijkingen, had (met het oog) zichtbaar vergroeiingen in mijn voeten en rug en was achteraf bezien wel al behept met een ernstige ziekte en lichte handicaps. Echter mij werd verteld dat ik problemen en klachten zou fantaseren en me bewust ‘slecht’ zou gedragen om aandacht van volwassenen te krijgen. Zonder onderzoek om ziekte uit te sluiten – dat is immers voor aanstellerij en fantasie niet nodig –  werd besloten dat ik kerngezond moest en zou zijn. Vanaf die dag werd ik gedwongen om te doen alsof ik gezond was en me een gezond persoon te voelen. Letterlijk.

Hoewel MbP een zeldzame vorm van kindermishandeling is die relatief gelukkig niet veel voorkomt, kan u zich waarschijnlijk enigszins voorstellen hoe een kind ziek gemaakt kan worden. Dat als een kind bijvoorbeeld weinig tot niet mag lopen en in een rolstoel moet zitten, de spieren vanzelf afnemen en de conditie achteruit gaat. Of dat een kind vergiftigd kan worden met medicijnen of akelige stoffen en daar ziek door wordt. Ik vermoed dat het een stuk moeilijker is voor te stellen hoe iemand tot zogenoemde gezondheid wordt gedwongen en gekneed.

Sowieso kon het omdat ik pas vijf was toen de zorg en mijn moeder hun huwelijk in hel sloten. Te jong om te begrijpen wat er gebeurde, laat staan er weerstand tegen te bieden. De basis van kinderen vormt zich in de eerste zes levensjaren. Mijn basis was nog niet goed gevormd en het mij vertellen dat ik kerngezond zou zijn, ik geen pijn en problemen kon hebben, een te rijke fantasie zou hebben en een aandachtvrager en aanstelster zou zijn, werd dus onderdeel van mijn (verknipte) basis.

Verder kan je stellen dat mijn moeder maar ook anderen er verstrekkend in investeerden. Dagelijks een half uur een oefening waarbij ik mezelf zoveel mogelijk pijn moest doen om zogenoemd mijn achillespezen op te rekken. Wekelijks naar mensendieck om drie kwartier bewegingen en oefeningen te doen die ik niet kon en een paar minuten vriendelijk verteld te krijgen dat ik het heus wel kon maar niet deed omdat ik het niet wilde. Vaak afgesloten met de vraag waarom ik niet wilde.  Therapie waar ik overigens niets beter in werd en na drieënhalf jaar is opgegeven. Daarnaast veranderde het dagelijks leven intens. Ik mocht niet meer tussendoor zitten, leunen, steunen, pauzeren of rust nemen bij activiteiten of als we ergens moesten wachten. In de tram, bus of trein – waar ik staand geen balans kon houden en in bochten vaak heen en weer geslingerd werd of door hey vehikel heen rolde – mocht ik niet meer op schoot maar moest zelfstandig blijven staan. Daarentegen moest ik wel nog meer bewegen dan ik al deed. Zwalken, struikelen, vallen, klagen, huilen (van pijn) werd bestraft. Ik kreeg een tik met of zonder preek, moest verplicht in mijn kamertje blijven om te overdenken waarom ik zo stom deed of werd een tijdje genegeerd alsof ik niet bestond. Op den duur mocht ik ook geen verdriet, boosheid of andere negatieve emoties meer laten zien. Ik was immers gezond met een stel leuke en liefhebbende ouders en een leuk leven dus had alleen het recht vrolijk en gezellig of stil te zijn, of zo werd mij verteld.

En ja, er waren ook medeplegers. Bij MbP is het veelal de moeder met behulp of wegkijken van de vader, die mishandelt. De buitenwereld ziet vaak lange tijd niet wat er aan de hand is maar denkt dat het kind echt ernstig ziek is of heeft wellicht het gevoel dat er iets niet pluis is maar kan of durft niet in te grijpen. In mijn geval werd voor een deel van de buitenwereld afgeschermd wat er thuis en in kleine kring gebeurde. Een ander deel werd erin betrokken en deed actief mee hun best. School, het buurthuis, de balletlerares en enkele buren werden ingelicht en strak geïnstrueerd. Zij gedroegen zich min of meer hetzelfde als mijn moeder deed, werden medepleger. Bijvoorbeeld als een kind hard viel met gym, kwam de gym juf kijken, gaf wat verzorging, troostte het kind en indien nodig werden ouders gebeld of een dokter bij gehaald. Als ik heel hard viel, werd op afstand geroepen dat ik niet zo stom moest doen, me niet moest aanstellen, door moest gaan of zelfs een extra rondje moest rennen om het ‘van me af te lopen’ ofzo. Een keer zakte ik twee uur na een ongelukkige val door mijn benen en kon ik niet meer staan. De juf werd boos maar dat hielp niets, ik kon echt niet meer staan. Mijn moeder werd gebeld en was nog bozer dat ze moest komen. Dat werd niet beter toen bleek dat ik zo niet met tram, metro en lopen bij het ziekenhuis zou kunnen komen en we een dure taxi moesten nemen. Daar werd geconstateerd dat met de val mijn kniebanden een beetje ingescheurd waren. Omdat ik ermee had doorgelopen alsof er niets aan de hand was, waren ze twee uur later in een keer bijna helemaal doorgescheurd. Ze waren in het ziekenhuis niet echt vriendelijk, blijkbaar dacht men dat ik zelfstandig met pijn eigenwijs doorgelopen zou zijn of iets dergelijks. Mijn moeder werd eenmaal terug buiten helemaal kwaad dat herstel lang ging duren en liet me onder een hoop verbaal geweld een kolere eind naar de bus hinken omdat ze niet weer een taxi voor me ging betalen. Waarom ik geen krukken heb meegekregen weet ik niet, misschien heeft mijn moeder ze geweigerd. Ik was elf en schaamde me hevig dat ik was gevallen en niet de tien kilometer kon hinkelen. In elk geval mocht ik er absoluut niet op staan en zat weken opgesloten thuis met een sacherijnige moeder.

In de zorg gingen er plegers weg en kwamen er andere plegers voor terug. Met de kennis van nu weet ik dat het onjuiste oordeel over vermeende aanstellerij al een dozijn keer in mijn dossier stond vermeld. Daar bovenop seinden artsen elkaar in opdat zij bij voorbaat zouden weten wat voor vlees ze in de kuip kregen. Het gevolg was dat vrijwel niets goed werd bekeken, elk teken van pijn, verdriet, angst of problemen werd opgevat als ‘dat is die aanstellerij en aandacht vragen’ en ik zo minder of geen zorg kreeg voor problemen waar anderen wel zorg voor kregen. Er werd vaak met sacherijn of gesnauw gereageerd. Of juist met overdreven empathie en geruststellende woorden dat een probleem alleen in mijn hoofd zou zitten, een verzinsel was. Die kennis van nu had ik toen niet. Ik merkte alleen dat ik niet ziek mocht zijn, geen pijn mocht hebben, niet mocht vertellen en zelden verzorging of een beetje troost kreeg geboden. Bovenal voelde ik me onzichtbaar zonder bestaansrecht.

U kan zich voorstellen – of misschien helemaal niet – dat mijn situatie niet erg opviel. Immers ik moest altijd vrolijk zijn of tenminste doen. Bovendien had ik de gedachtenkronkel opgepikt dat mensen mij alleen leuk vonden als ik vrolijk en lief was maar me een naar, akelig rotkind vonden als er een probleem (ziekte) was. Nog een reden om problemen zoveel als mogelijk te verbergen. Ik was redelijk gehard en om hulp vragen had ik snel afgeleerd. Mijn moeder manipuleerde me ook gedegen in verborgen houden. Ik hoefde bijvoorbeeld de pijnlijke oefening niet te doen als er visite was, volgens haar omdat ze dan zouden zien wat voor aansteller ik was en ze wilde me die schaamte niet aan doen. Met anderen in de buurt werd ik ongezien bijgestuurd door stiekem knijpen, in mijn oor sissen of fluisteren dat ik thuis nog wel straf zou krijgen. Dit ging ook onder het mom dat ze me niet publiekelijk voor schut wilde zetten. Ik geloofde haar en was haar heel dankbaar dat ze me ‘beschermde’ zodat niemand zou zien ‘hoe gek ik was’.

De signalen waren verder ook gemixt denk ik, wat de situatie eveneens verbloemde. De mishandeling speelde zich tot mijn elfde alleen af in verband met gezondheid en emotie. Op alle andere gebieden gingen mijn ouders voor me door het vuur. Altijd. Niemand mocht iets verkeerds over me zeggen, me onheus bejegenen of onrecht aan doen. Dan ging vooral mijn moeder compleet los en dat kwam oprecht uit haar tenen. Het maakte de mishandeling meer onzichtbaar en vooral maakte het wat mij verteld werd over mijn gezondheid voor mij heel geloofwaardig. Mijn moeder beschermde me immers als een leeuwin en zou altijd het beste met me voor hebben. Ik zag geen reden om aan haar te twijfelen en alle reden om aan mijzelf te twijfelen.

Een groep slachtoffers overleeft de MbP, de mishandeling niet. Een andere groep wordt letterlijk gered als een zorgverlener of iemand anders door krijgt wat er mis is en er ingegrepen wordt, vaak met uit huis plaatsing. Sommigen komen er pas op volwassen leeftijd achter dat het helemaal verkeerd is gegaan in hun jeugd. Ze gaan het huis uit waarna de invloed van de moeder (grotendeels) wegvalt. Ze ervaren dat ze ineens herstellen of merken op dat ze helemaal niet zo ziek zijn als ze is wijs gemaakt. Omdat bij mij niet alleen mijn moeder de pleger was, verliep dat bij mij anders.

Sowieso heb ik tot mijn veertigste gedacht, beter gezegd: was ik heilig overtuigd, dat ik de eerste achttien jaar van mijn leven fysiek gezond was en alleen iets mankeerde in mijn hoofd. Met de kennis van nu weet ik inmiddels dat ik op mijn negentiende de eerste grote achteruitgang in de progressie van de Charcot Marie-Tooth heb ervaren en er een invaliderende vitamine B12-deficiëntie bovenop kwam. Dat wist ik toen niet en kon dat ook niet weten. Dus in mijn hoofd werd ik op mijn negentiende voor het eerst ziek. Ik verborg dat de eerste jaren voor mijn ouders maar niet voor anderen en ik ging wel naar een arts. Die reageerde nog hetzelfde als volwassenen in mijn kindertijd hadden gedaan. Verbijsterend denk ik. Het bleef namelijk niet beperkt bij vertellen van klachten, ik vertoonde meetbare of zichtbare afwijkingen. Onmisbare tekenen dat ik beslist niet kerngezond kon zijn. Toch ging het mis. Alles wat geobjectiveerd en zichtbaar gemaakt kon worden werd steevast vakkundig van tafel geveegd om plaats te maken voor de aloude ‘het zit tussen uw oren’.

Zoals de opvolgende jaren mijn ziektes escaleerden en ik steeds zieker werd, zo escaleerde het gedrag van de meeste artsen mee. In de zin dat steeds ernstigere tekenen van ziekte en steeds duidelijkere onderzoek uitslagen (van de weinige onderzoeken die ik wel voor elkaar kreeg) dat er iets heel erg mis was, werden gebagatelliseerd of genegeerd. Bijvoorbeeld ergens in de twintig kreeg ik dagelijks een of meerde keren last van een volledig uitvallen van mijn evenwichtsorganen. Ik voelde dat nooit aankomen dus smakte van de ene op de andere seconde tegen de grond. Soms duurde het minuten en soms duurde het enkele uren voor mijn evenwichtsorganen hun werk weer oppakten. De eerste weken was ik overtuigd dat ik dood zou gaan. Hoewel ik de aanvallen ook in de spreekkamer kreeg en het aan oogbewegingen en spiertrekkingen blijkbaar voor artsen erg zichtbaar was, was het al een strijd om er überhaupt voor onderzocht te worden. In het AMC werd na een dag onderzoeken vastgesteld dat mijn evenwichtsorganen gezond waren maar bij de minste uitlokkende factor het geheel opgaven, niets meer deden. Een oorzaak werd niet gevonden en toen kwam het oude patroon terug om de hoek kijken. Er werd niet verder gezocht, de klachten werden gebagatelliseerd en vervolgens werd ik als oorzaak aangewezen: Hoewel het fysiek onmogelijk is, werd de gedachte bij zorgverleners dat ik iets verkeerd deed om de evenwichtsstoornissen te veroorzaken. En ik zocht maar uit hoe ik ermee leerde leven. Zonder zorg, begeleiding, therapie of advies viel er niet veel te kiezen. Ik wilde niet thuis maar gaan zitten wachten tot er een wonder uit de hemel zou vallen of ik weg zou kwijnen. Dus het enige wat ik kon doen was accepteren dat het gebeurde en proberen zo goed en kwaad als het ging mijn leven weer op te pakken. Het gevolg was dat ik jaren vrijwel dagelijks ergens tegen de grond sloeg en maar bleef liggen tot ik weer een beetje op kon krabbelen. Dus ook op straat, de weg, het station, in de collegezaal of waar ik dan ook toevallig was. Bij elke arts kaartte ik het probleem wel aan maar er werd nooit op gereageerd of het moest zijn dat ik overdreef of me aan zou stellen. Heel lullig werd het feit dat na een jaar of vier de aanvallen minder hevig werden, opgevat als bevestiging dat ik het had verzonnen en gespeeld waar iedereen bij stond. Pas op mijn veertigste zou een neuroloog mij uitleggen waarom mijn evenwichtsorganen destijds uitvielen en dat het langs de jaren ogenschijnlijk verbeterde omdat andere hersendelen (om te overleven) uiteindelijk gaan compenseren en truukjes toe gaan passen om het lichaam overeind te houden.

Dit soort ernstige symptomen stapelden zich op en al vertel ik het nu ‘makkelijk’, mijn leven werd een steeds grotere nachtmerrie. Eigenlijk was ik de godganze dag bezig angst weg te drukken, pijn en problemen zoveel mogelijk te negeren, met truukjes aan het proberen enigszins te blijven functioneren en voor bv werkgevers te verbergen dat er iets grondig mis was (wat tot ik vanuit huis kon werken altijd grondig mislukte, ik heb ook heel wat baantjes gehad). Hoe goed ik daar ook in werd, het kon niet voorkomen dat ik stukje bij beetje steeds meer van mijn leven op moest geven omdat het ook met kunst en vliegwerk echt niet meer ging. Daarnaast was het een cyclus van moed verzamelen en mezelf oppeppen tot ik weer naar de zorg durfde te stappen. Steeds meer voorbereiden, bewust worden wat ik vertelde, hoe ik het vertelde, wat ik kon doen om mezelf te bewijzen. Om telkens weer aan te horen hoe gek, stom of slecht ik was, elk probleem psychisch zou zijn, ik geen zorg zou krijgen en gedesillusioneerd, verdrietig, boos, machteloos en radeloos weer weg gestuurd te worden met niks. Zo kwam het dat ik met afgestorven en kapotte zenuwbanen en spieren, verkeerde prikkelverwerking in de hersenen, blessures, complicaties en steeds meer haperende organen en bijkomende ziekten geen enkele zorg kreeg maar beweging, sport, fysiotherapie en psychische hulpverlening voorgeschreven werd. Soms kreeg ik wel wat onderzoek en elke zorgverlener uit de GGZ heeft geprobeerd duidelijk te krijgen dat er geen psychische gronden waren voor ziekte maar ik door een specialist gezien moest worden. Dat steunde mij mentaal wel maar het hielp verder niets.

Je zou denken dat er dan wel anderen zijn om te helpen. Tot mijn vijfentwintigste was dat helemaal niet het geval, daarna heel beperkt. Organisaties en instanties varen sterk op oordelen en diagnoses van een arts. Die waren er niet dus hoefde ik ook niet op enige hulp te rekenen. Een deel van mijn omgeving zal niet goed geweten hebben wat er speelde, hoe ver het strekte of had wellicht geen idee hoe daarin te helpen. Sommigen probeerden wel te helpen maar wisten het na een tijdje ook niet meer en gaven het op. Als ik er nu op terug kijk heb ik ongelukkig veel mensen om me heen verzameld die in bepaalde opzichten op mijn moeder uit mijn kindertijd leken. Mensen die ongeacht wat ze zagen en met me meemaakten, het oordeel van artsen gebruikten om wel de lusten en niet de lasten te ervaren. Ze lieten me liggen, lachten me uit, spraken me aan op mijn zogenoemde negativiteit en vermeende doemdenken. Namen me kwalijk dat ik symptomen, klachten en beperkingen had alsof ik toneel speelde om – dat werd vooral erg duidelijk gemaakt – hun humeur en leven te verstieren. Kort gezegd was ik geliefd als schouder om op uit te huilen, praatpaal voor hun problemen, hulp als zij hulp nodig hadden, fijn en gezellig om bij te komen eten, een mooie slaapplek, lekker om te neuken en leuk om mee te lachen en op een feestje erbij te hebben. Voor de rest deed ik het maar alleen en moest ik vooral niet in de weg zitten. Of zoals zij het verwoorden, ik mocht niet ‘negatief’ zijn. Om de zoveel tijd verbrak iemand de vriendschap (die ik dacht dat er was) onder het mom dat zij niet meer toe wilden kijken hoe ik ‘mijn leven verpeste door ziek te willen zijn en te doen alsof ik ziek was’.

Vanaf mijn vijfentwintigste kwamen mijn ouders tot het inzicht dat ik (inmiddels) toch wel ernstig ziek was. Dat deed voor mij mentaal wel iets en heeft mijn ouders en mij de kans gegeven een zonderlinge maar goede band op te bouwen voor zij (relatief jong) overleden. Op mijn achtentwintigste leerde ik mijn man kennen. Hij liet me zien dat ik bestaansrecht had, steun en hulp verdiende en het niet alleen hoefde te doen. Ik durf wel te stellen dat ik het zonder hem waarschijnlijk niet had gered maar uit pure en complete uitzichtloosheid zelfdoding had gepleegd. Helaas heeft hij in de zorg en omgeving veel mee gemaakt met mij, heeft hij zelf lange tijd veel vertrouwen in de zorg verloren en is getraumatiseerd geraakt door zien wat er met mij, zijn geliefde gebeurde. Langs de weg zijn er meer mensen geweest of nog steeds bij me die me altijd hebben geloofd en wilden steunen. Het klinkt misschien rot, zo is het niet bedoeld, maar ze waren met te weinig en konden niet op tegen zoveel gitzwarte ellende en nare mensen in mijn leven.

Het is me uiteindelijk in twee etappes gelukt mezelf zichtbaar te krijgen. Op mijn zesendertigste kreeg ik een arts zover me eindelijk een vitamine B12 bepaling toe te zeggen die ook daadwerkelijk uitgevoerd werd. Er kwam een ernstig vitamine B12 tekort aan het licht en ik bleek daarnaast een onmeetbaar laag vitamine D niveau te hebben. Hoewel me toen al door een specialist verteld werd dat ik het geen jaar langer overleefd had, bleek het nog steeds niet genoeg om verder te speuren. In tegendeel, al snel werd vitamine B12 tekort bestempeld als zou het een hoax zijn, werd ik halfslachtig en onvoldoende behandeld en ging voor een deel nog sneller en harder achteruit dan de jaren ervoor het geval.

Met negendertig liep ik tegen een medisch wetenschappelijk artikel aan over neuropathie (zenuwschade) waarin in ik mijzelf zeer herkende. Zo kon ik de huisarts vertellen te denken dat ik neuropathie zou hebben om een verwijzing naar een neuroloog (de zesde in twintig jaar) te eisen. Nooit zal ik de blik in zijn ogen vergeten. De schok en de realisatie dat er in mijn leven iets compleet verkeerd was gegaan in de zorg stond er in te lezen voor ik ook maar was uitgesproken. Ik hoefde ook niets te eisen, alle alarmbellen in de zorg gingen tegelijkertijd af. Wachtlijsten werden opzij geschoven, verwijzingen en onderzoeken vlogen om mijn oren en supersnel werd ik door de medische molen getrokken. Dat duurde vier maanden (ja dat is echt supersnel voor een spierziekte en aandoeningen aan het zenuwgestel) en gedurende die tijd vielen mijn man en ik van de ene shock in de andere. Want hoewel ik rationeel wel had geweten dat er iets mis met me was en ik jaren en jaren had gestreden om mezelf zichtbaar te maken in de zorg, was mijn brein volledig verziekt en vertyft, had ik geen flauw benul meer wat normaal was en voelde ik me diep in mijn hart een aanstelster, een dramaqueen, een zwakkeling en meer van dat.

Er werd veel meer gevonden dan een beetje neuropathie dat ik dacht te hebben en ik bleek er vele malen ernstiger aan toe dan ik me had gerealiseerd. Plus dat mijn leven gebaseerd bleek te zijn op leugens en bedrog. Het werd zo intens en bizar dat ik kwaad werd op de specialist die vertelde dat ik mijn hele leven al behept was met een erfelijke, progressieve spierziekte waarbij de lange zenuwbanen steeds verder afsterven en daarom de spieren eromheen ook kapot gaan. Dat kon toch niet waar zijn? Ik was al negenendertig! Het kostte veel tijd en uitleg van meerdere specialisten om me te overtuigen dat ik geen aanstelster was en een beetje ziek maar mijn hele leven al ziek en gehandicapt was geweest. Volgens hen was het een wonder dat ik nog wankelend doch rechtop stond. Voor mij was het alsof de grond onder mijn voeten werd weggetrokken en de hemel op mijn hoofd was gekwakt.

Dit is wat me is overkomen. Geen ‘kan gebeuren’ en ‘het blijft mensenwerk’. Het omgekeerde van Münchhausen by Proxy. Evengoed mishandeling en dat het grootste deel van mijn leven. De ziekte van Charcot Marie-Tooth verloopt veelal traag, een vitamine B12 deficiëntie kan behandeld worden zonder schade of problemen te geven en dat was bij mij ook zo geweest. Als ik maar gezien was, vanaf het begin of tenminste tien jaar eerder dan op mijn negenendertigste. Ik heb niet de pech gehad om ziek te worden. Het is de mishandeling op zoveel vlakken en het complete gebrek aan zorg die me vele malen zieker en gehandicapt heeft gemaakt, bijna alles in mijn leven heeft afgenomen en me mentaal tot de grond toe heeft afgebroken.

Ja ik ben acht jaar verder. En ja, met bloed, zweet en tranen ben ik op mentaal vlak deels terug opgekrabbeld. Geheel goed zal het niet komen. De fysieke schade van de jaren is permanent en de ziekte van Charcot Marie-Tooth bovendien progressief. Mentaal komt het ook niet compleet in orde, dat kan ook niet. Ik heb er een ernstige complexe post traumatische stress stoornis aan overgehouden. En hoewel ik veel kan leren, kan ik mijn opgroeien niet over doen. Ik hoop dat ik door er over te schrijven, het eindelijk te kunnen en mogen delen, wel wat verder op te krabbelen.

Comments (11)



Waar ben je bang voor?!

Het is maar een griepje had ze verteld. De anderhalve meter is niet nodig, zo wist ze zeker. Het virus is alweer verdwenen. De overheid wil onze vrijheden af nemen. En Bill Gates vond ze ook maar een eng mannetje. Ze zou zich absoluut niet laten vaccineren met nano-technologie plus dodelijke stofjes waar we kanker van krijgen. En terwijl ik dacht dat ik behept ben met een erfelijke, progressieve spierziekte, wist zij zeker dat ik (chronisch) ziek ben omdat ik al weken thuis zit dus volgens haar absoluut geen weerstand meer heb. Overigens stonden we in het park, waar ik haar bijna dagelijks tegen kom. Maar zolang ik niet naar de IKEA ga, telt dat niet als buitenshuis geloof ik. De rest ben ik vergeten, sorry. Het kwam er min of meer op neer dat we leven in een enge, vijandige wereld waarin iedereen er op uit is om je van je vrijheid en levensvreugde te beroven, als ‘ze’ je niet gewoon helemaal dood willen maken. Wat aan het slagen is omdat mensen zoals ik niet ‘wakker’ zijn. Of niet ‘woke’, daar wil ik vanaf wezen.

Gek genoeg was zij het die zich steeds verder opwond terwijl ik een beetje stond te glimlachen en anders niets. Tot ze druipend van de stress, schreeuwend tot een finale vraag kwam. “Waar ben jij bang voor?!”

Ik legde uit dat ik voorzichtig ben. Omdat ik in drie risicogroepen zit dus een grotere kans heb ernstig ziek te worden van het corona virus. Dat ik bovendien weinig kans maak op een IC terecht te kunnen mocht het helemaal mis gaan. Omdat ik een spierziekte heb die niet oplost door een sinaasappel en een fijne wandeling in de zomerzon en ook niet beter wordt van enige weken inactief aan de beademing liggen.

Ze reageerde aanvankelijk met stomheid geslagen. Stotterde “dus je bent bang om ziek te worden?” Herpakte zich en riep nogal boos uit dat zij niet verantwoordelijk is voor anderen. Dat ik afstand van haar moet houden, zij niet van mij. Zij moet leven, riep ze dramatisch uit. En als ik bang ben, moet ik mijzelf maar thuis opsluiten.

Toegegeven, het was uit ergernis. Dat ik haar vriendelijk vertelde dat mensen die het verdommen om enige afstand van me te houden, gerust een klap op hun smoel kunnen krijgen.

Hoewel het helemaal niet op haar gericht was, heeft het flink geholpen. Ze houdt inmiddels zeker 100 meter afstand van me.


Comments (5)



Een pandemie is geen sprookje nee

Eigenlijk heb ik mijn halve leven wel in mijn achterhoofd gehad dat de kans groot was dat mijn generatie en dus ik zelf nog een pandemie zou meemaken. Natuurlijk had ik geen uitgesproken voorstelling hoe de wereld er dan uit zou gaan zien maar dat het eng en klote zou zijn, leek nogal onvermijdelijk. Wat ik beslist niet aan had zien komen, is hoe met name de Westerse mens zich zou gedragen. Hoe de focus al snel niet meer op het virus, vermijden van zieken en doden en indien mogelijk uitbannen van het virus zou liggen. Maar op hoe erg het blijkbaar is om thuis te blijven, om afstand te houden, om de kinderen de hele dag thuis te hebben en om niet te kunnen doen waar we zin in hebben. En dit niet na een slepend jaar. Welnee. Na één maand.

Al in de eerste twee weken van wat strengere maatregelen om rampspoed in onze zorg te voorkomen, volgden de eerste columns en tv-optredens dat we de economie van het slot moeten gooien en hoeveel en welke groepen mensen we daarvoor gerust dood kunnen laten gaan. Hoewel de verontwaardiging over dat dood laten gaan aanvankelijk nog groot was, is dat in nog geen maand veranderd naar de suggestie dat ouderen toch al met een been in het graf staan, het eigenlijk massaal niet erg zouden vinden om dood te gaan en de rest van de bevolking dat dood gaan vooral moet accepteren of nog beter, moet omarmen. Hoewel niet duidelijk is of kinderen weinig of erg besmettelijk zijn, is het waarschijnlijk dat het kabinet vanavond zal aankondigen dat basisscholen weer open gaan. En dat jongeren ‘meer bewegingsvrijheid’ krijgen. De rest van Nederland blijft waarschijnlijk strenge maatregelen houden maar protest onder het mom dat ‘al onze vrijheden worden afgenomen’ groeit met de dag. Van columns waarin staat te lezen dat mensen er ‘niet meer aan mee willen doen’ tot een oproep over een ruime week samen te gaan demonstreren op het Malieveld in Den Haag. Vanavond zie ik de zoveelste gedragspsycholoog op televisie langskomen die het even wil hebben over de welwillendheid van de burger, de weg ebbende solidariteit en dat deze situatie ‘onhoudbaar is’. Nog maar eens, niet na een slepend jaar maar na één maand.

Enige realiteitszin lijkt er niet in te ontdekken. Blijkbaar beseffen volksstammen mensen nu al niet meer dat er relatief weinig zieken en doden te betreuren zijn dóór genomen maatregelen. En dat met kleine besmettingshaarden hier of daar het supersnel weer helemaal mis kan gaan. Dat dit virus niet alleen dikke, rokende 80+ers met een latente doodswens raakt maar allerlei lagen van de bevolking, van jongere kwetsbaren tot geheel gezonde, fitte mensen. Dat bovendien een grote groep mensen van degenen die het ternauwernood of zelfs met gemak overleven, allerhande verstrekkende schade aan het lichaam over zal houden, Een deel daarvan zoveel schade dat ze een leven lang geïnvalideerd raken. Hebben we het niet over de uitgeputte zorgverleners en verslagen nabestaanden die massaal een post traumatische stress stoornis aan het ontwikkelen zijn. Kortom, dat de maatregelen niet bedoeld zijn om burgers te pesten en een handjevol mensen te redden (die volgens menigeen blijkbaar het redden niet waard zijn) maar bedoeld zijn om de nachtmerrie en miljoenen doden die de Spaanse griep ons iets meer dan 100 jaar geleden heeft gebracht, uit alle macht te vermijden.

Ondertussen vraag ik me elke dag af wat de mensheid aan Westerse kant in hemelsnaam bezielt. Natuurlijk is het vervelend om veel thuis te zijn en je beperkt te voelen. Uiteraard is het griezelig wat dit met de economie en mensenlevens doet. En ja, de wereld verandert en dat vraagt wat aanpassingsvermogen. Maar mijn hemel. We zitten niet met voedselbonnen, schaars kaarslicht en een gammele transistor radio angstig in een tochtige kamer te wachten of er bommen op ons hoofd gaan vallen. We zitten niet eens echt in een zogenoemde lockdown.

Comments (0)



U ‘mag’ niet dood, u moet …

Redelijk gestaag ontstaat het maatschappelijke debat waar ik persoonlijk een beetje misselijk van wordt. Met vragen als ‘hoeveel zijn x extra levensjaren waard’ tot ‘we moeten gaan accepteren dat nu eenmaal meer mensen dood gaan’ tot de huiveringwekkende stellingname “(…) dat het krankzinnig is dat wij door de coronacrisis de welvaart van onze kinderen naar de klote helpen uit onvermogen om te accepteren dat oude mensen een keer dood moeten.”

Sowieso is het in mijn ogen een uiterst zonderling en bizar debat. Omdat het probleem in deze niet is hoeveel mensen er al dan niet dood (willen of moeten) gaan. En ook niet het veel gehoorde dat kwetsbaren het op de IC ‘toch niet gaan redden’ of ‘een kasplantje worden’. Het probleem is dat ‘wij’ de zorg volkomen kapot bezuinigd hebben tot het punt dat 3000 IC bedden op 17 miljoen Nederlanders eigenlijk onhaalbare kaart is geworden (zowel vanwege materialen, apparatuur als personeel) en de normale zorg binnen de eerste weken al geen doorgang meer kan vinden. We zoveel naar het buitenland verkast hebben dat er van meet af aan een tekort is geweest aan mondkapjes, beschermende kleding, grondstoffen om testen uit te kunnen voeren, beademingsapparatuur en een aanstormend tekort aan allerhande noodzakelijke medicijnen. Bovendien zijn we inmiddels dusdanig weinig zelfredzaam dat het blijkbaar onmogelijk is gebleken om zelf die missende zaken alsnog te gaan produceren. Daarom gaan er niet alleen meer mensen dood door een griezelig en nieuw virus maar gaan er meer mensen onnodig dood, omdat we alles naar de klote hebben laten gaan. Dat het maatschappelijk debat zich vooral richt op meer en eerder dood gaan als oplossing voor politiek en maatschappelijk falen, geeft mij op zijn zachtst gezegd een hele nare smaak.

Het geeft me ook een knoop in mijn maag vanwege het gemak waarmee over dit onderwerp gesproken wordt in termen van ‘extra’, ‘verlenging van leven’ en uiteraard het “dood moeten”. Alsof kwetsbaren toch al binnen maanden dood neer zouden vallen (waar komt die gedachte überhaupt vandaan eigenlijk?). Of met zorg vijf, tien of vijftien levensjaren kwalitatief fijn kunnen leven een heel bijzonder kadootje was van de maatschappij maar het nu wel eens genoeg is geweest met al die feestelijkheden. Nu de nood aan de man is gelieve die luxe van leven in te leveren en met een nederige glimlach graag. Mama wil wel financieel gemak houden namelijk.

Het lijkt er zo op dat voor grote groepen personen een mensenleven bar weinig waard is. En dan uiteraard vooral andermans leven. De grootste roeptoeters lijken tenslotte echt niet bereid hun eigen leven op te offeren. het lijkt niet eens in ze op te komen dat ze zelf eveneens ernstig ziek en geïnvalideerd kunnen raken waarmee ze tot de kwetsbaren gaan behoren die volgens hen zo dood mogen of zelfs moeten gaan. Ze willen alleen hun geld niet zien verdampen en kennen weinig creativiteit in hun gebrekkige probleem oplossend vermogen.

Ik zou willen dat juist in extreme tijden als deze mensen zich terug bewust zouden worden van de waarde van een mensenleven. In plaats van nog meer waardering voor geld dan er voor de uitbraak al bestond.

Comments (2)



Anders niet zo anders

Gisteren las ik van een psychiater de verbaasde constatering dat het met veel sggz patiënten niet slechter maar beter lijkt te gaan gedurende de COVID-19 crisis. Een deel van de patiënten knapt er van op en ze vroeg zich af hoe dat toch mogelijk is.

Zelf ben ik chronisch ziek, een hoog risicogroep voor dit virus en behept met een complexe post traumatische stress stoornis. Dat laatste is wegens vierendertig jaar trauma in en door de zorg, iets wat aanzienlijke negatieve gevolgen voor mijn gezondheid heeft gehad. Ik merk wel dat ik op moet letten niet teveel getriggerd te raken en net als veel hoog risicogroepen voel ik me elke dag wel momenten angstig. Tegelijkertijd betrap ik me er op dat ik na de korte maand dat het in Nederland speelt, mentaal aan het bijtrekken ben.

Misschien is het omdat deze situatie op een bepaalde manier vertrouwd voelt. Zo heb ik mijn hele leven de wereld als onveilig ervaren omdat deze voor mij ook werkelijk onveilig was. In een ver ontwikkeld land met kwalitatief hoogstaande en breed beschikbare gezondheidszorg werd ik bespot, beschimpt, uitgelachen, genegeerd en werd elke noodzakelijke zorg onthouden met verstrekkende gevolgen. Omdat mensen zich hier weinig tot niets bij voor kunnen stellen, wordt mijn gevoel van onveiligheid door anderen merkbaar als vreemd, raar, apart en onnodig gezien. Als een probleem ook, waar intensief therapie voor nodig is. Alsof die onveiligheid alleen in mijn hoofd zou bestaan waar het onuitwisbaar realiteit was.

Sinds enge weken is de wereld voor vrijwel iedereen een minder veilige plek geworden. Er is angst voor ziekte, angst voor economische en financiële gevolgen, het dagelijks leven staat voor velen compleet op zijn kop en de toekomst is onzeker. In sneltreinvaart moet men wennen aan weinig of geen fysiek contact, alleen en thuis zijn en zelf zorgen voor een goed ritme en regime om mentaal en fysiek gezond te blijven leven. Met de wir war aan nieuwsberichten, wetenschappelijke hypothesen en een uitgebreide rits complottheorieën om uit te kiezen, ontstaat er bij veel mensen stress. En ook het dagelijks leven zorgt bij velen blijkbaar voor bakken spanningen.

Kortom, ik zie me ineens omringd door mensen die enigszins dezelfde onveiligheid in deze wereld en tijd ervaren als ik altijd al voel. Ineens ben ik er niet meer zo alleen in en ook niet meer zo raar. Sterker, ik lijk een bepaald voordeel te hebben. De zelf quarantaine om ons zelf veilig te houden, is amper een verschil met hoe ik voorheen leefde. Oke, ik doe mijn boodschappen niet meer zelf en mis dus het terloopse praatje aan de kassa maar dat is dat. Bepaalde elementen ervan liggen zelfs juist geheel in mijn straatje. Mijn man is elke dag thuis wat ik persoonlijk erg gezellig vind en juist veiliger voelt. En mensen hebben nu meer behoefte aan contact via sociale media, whatsapp en via de telefoon wat maakt dat ik nu meer sociale contacten spreek dan tot een maand geleden het geval was.

Nu is het niet zo dat ik van deze situatie geniet hoor. Het virus blijft gevaarlijk dus eng en moeten vertrouwen op overheid en instanties is beslist geen sterk punt in mij. Ik stond bovendien op het punt er weer wat meer op uit te trekken, dat is helaas tot nader order uitgesteld. En natuurlijk gun ik de mensen om mij heen geen zorgen, angst, financiële of praktische problemen, gevoel van eenzaamheid of spanning en stress. Ik kan alleen niet ontkennen dat de wereld ietsje meer gelijkgestemd aan is gaan voelen.

Comments (1)



Hoe de B12-schade beperkt maar toch niet beperkt lijkt te worden

Vandaag heeft het Universitair Medisch Centrum Groningen middels een nieuw persbericht getracht de schade die door toedoen van hun onderzoeker Stephan Bakker is ontstaan, enigszins te beperken. In het persbericht wordt benadrukt dat het niet de bedoeling was B12 tekort patiënten in paniek te brengen, deze patiëntengroep uitgesloten is geweest van het onderzoek en zij hun behandeling moeten en kunnen voort zetten. Zonderling genoeg nemen zij geen afstand van de waarschuwing zoals Stephan Bakker die gegeven heeft. Eerder is er sprake van een indirecte bevestiging met de woorden: “De waarschuwing die de onderzoekers hebben gegeven voor hoge doses vitamine B12, is uitsluitend bedoeld voor mensen die vitamine B12-supplementen nemen zonder aangetoond lichamelijk tekort. Omdat de gezondheidsrisico’s van veel vitamine B12 niet bekend zijn, waarschuwen zij voor het feit dat veel supplementen een veelvoud bevatten van de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid van 2,8 microgram per dag.​” Verder wordt net als in het eerdere persbericht geadviseerd met vragen over de behandeling naar de behandelend arts te gaan.

Hier gaat nog steeds iets grondig mis. Ten eerste is niet alleen de vitamine B12 tekort patiënt in paniek gebracht. Elk behandelend arts is eveneens de stuipen op het lijf gejaagd. De arts die volgens behandelprotocol hoog gedoseerde vitamine B12 injecties aan de patiënt voorschrijft en toeziet dat de vitamine B12 waarde in het bloed ten allen tijden ver boven de bovenste referentiewaarde blijft. En nu via het nieuws vernomen heeft dat ‘teveel’ vitamine B12 suppletie en ‘te hoge’ vitamine B12 waarden in het bloed zouden kunnen resulteren in een vroegtijdige dood. Alsof dit het voor een arts niet ingewikkeld genoeg maakt, kunnen Stephan Bakker alsook het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) met geen mogelijkheid vertellen wat men verstaat onder ‘te hoge bloedwaarden’ of ‘teveel suppletie’. Ze hebben bovendien geen idee waar de patiënt dan eigenlijk aan overlijdt dus welke tekenen een arts gedurende behandeling op bedacht zou moeten zijn. Hoe zij volgens het UMCG vragen van patiënten kunnen beantwoorden, is daarmee een groot mysterie. Eerder ligt het in de lijn der verwachting dat met de toch al beperkte kennis van vitamine B12 in de zorg, menig arts in deze brei van verstrekkende waarschuwing en onzekerheid zal kiezen de patiënt met minder injecties te behandelen of de behandeling geheel te staken en de patiënt maar naar de drogist te sturen voor een potje laag gedoseerde pillen. Het behoeft vast geen nadere uitleg hoe schadelijk dit voor de vitamine B12 tekort patiënt is.

De tweede misser is mijns inziens nog vreemder. Zowel Stephan Bakker als het UMCG blijven volharden in de stelling dat er nog niets bekend zou zijn over het al dan niet bestaan van gezondheidsrisico’s van vitamine B12 supplementen. Zelfs dat daar geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan zou zijn. Dat onderzoek alsook de ervaring is er namelijk wel degelijk. En tevens de reden dat elke toonaangevende autoriteit op medisch vlak wereldwijd al jaar en dag aangeeft dat vitamine B12 supplementen en injecties geheel veilig met zeer weinig bijwerkingen zijn waarmee niet over gedoseerd kan worden. Hoe bestaat het dat een hoogleraar interne geneeskunde en een universitair medisch centrum dit blijkbaar niet is na gegaan alvorens deze in mijn ogen boute, incorrecte uitspraken te doen?

Misschien vindt u dat ik inmiddels wel erg loop door te zagen over dit onderwerp. Bedenk dan dat ik een van de vele patiënten ben waarbij een vitamine B12 tekort zeventien jaar niet is erkend en vervolgens uit gebrek aan kennis drie jaar lang met te weinig injecties is behandeld. Dat ik daarmee niet alleen twintig jaar van mijn leven onnodig doodziek aan me voorbij heb zien gaan maar tevens permanente, invaliderende neurologische schade heb opgelopen. Mijn leven en gezondheid zijn er letterlijk aan gegaan en dat valt niet meer terug te draaien. Niet omdat ik de pech had ziek te worden maar omdat ik de pech had dat te veel artsen te weinig kennis over vitamine B12 tekort en het behandelprotocol bezitten en niet even de tijd wilden nemen zich op het onderwerp bij te spijkeren. Zeggen dat dit onderwerp me aan mijn hart gaat, is derhalve een understatement. En verder kan het goed mijn huisarts zijn die uit angst mijn behandeling niet voort durft te zetten …

Comments (1)



Hoogleraar werkt zich verder in de B12-nesten?

Gisterenavond gaf Stephan Bakker – hoogleraar, arts en wetenschapper – in een radio interview (hier te beluisteren) toelichting op zijn paniekerige waarschuwing dat mensen van vitamine B12 supplementen wel eens vroegtijdig zouden kunnen overlijden. Buiten dat zijn stotterende van de hak op de tak en doorspekt met ‘ehm’ en ‘euh’ vertellen amper om aan te horen was, was de inhoud mijns inziens bijna verbijsterend te noemen.

Sowieso werd direct duidelijk dat er geen causaliteit is gevonden tussen vitamine B12 waarden en mogelijk vroegtijdig overlijden. Sterker, zelfs Stephan Bakker zelf blijkt het onwaarschijnlijk te vinden dat er in de toekomst enige causaliteit gevonden zal worden.  Hij maakte eveneens duidelijk dat vitamine B12 een levensbelangrijk nutriënt is waar een mens niet zonder kan. Zijn uitleg over vitamine B12 tekort was belabberd en schoot ernstig tekort maar Bakker liet er geen misverstand over bestaan: een vitamine B12 tekort is een ernstige aandoening waarbij medische behandeling met injecties noodzakelijk is. Verder maakte hij duidelijk dat het doel van het onderzoek ook niet was om te bewijzen dat vitamine B12 in welke vorm dan ook schadelijk zou kunnen zijn.

Er werd ook duidelijk dat er veel is wat Stephan Bakker niet weet. Hij heeft geen idee waar mensen in het onderzoek aan overleden zijn. Geen benul om welke vitamine B12 waarden in het bloed het eigenlijk gaat of dat de waarden zelfs maar boven de officiële referentiewaarden zaten. Hij wist eveneens niet of deelnemers aan het onderzoek supplementen hadden geslikt of niet. Dat wist hij niet omdat het in dit onderzoek niet belangrijk was.

Maar toch ….

Tóch blijft deze hoogleraar, arts en wetenschapper vast houden aan zijn waarschuwing dat hogere vitamine B12 waarden in het bloed en dus vitamine B12 supplementen gevaarlijk kunnen blijken te zijn vanwege de mogelijkheid op vroegtijdig overlijden. En hij maakte het deze keer nog een stap erger. Wat begon als poging vitamine B12 tekort patiënten die behandeld worden met injecties en derhalve verhoogde vitamine B12 waarden in het bloed vertonen, gerust te stellen, resulteerde in de opmerking dat het volgens hem ‘maar de vraag is of vitamine B12 injecties niet gevaarlijk zijn’. En hij ‘niet kan uitsluiten dat vitamine B12 injecties gevaarlijk zullen blijken te zijn’. Jawel, volgens Bakker moeten patiënten wel hun behandeling blijven vervolgen want ‘een B12 tekort is ernstiger’. (Ernstiger dan een vroegtijdige dood?). Tot besluit hoefde niemand zich écht druk te maken …

Je vraagt je af waarom een hoogleraar die in zijn uitgebreide onderzoek geen enkele causaliteit heeft kunnen vinden dat vitamine B12 ook maar enigszins gevaarlijk is, tegen alle kennis betreffende de veiligheid van vitamine B12 suppletie en injecties in, zich genoodzaakt voelt een waarschuwing uit te vaardigen. Een vraag die hij beantwoorde met het meest lullige antwoord wat je kan bedenken. Hij wil voorkomen dat als ooit zou mogen blijken dat vitamine B12 supplementen toch in enige mate gevaarlijk zouden blijken te zijn of negatieve effecten op lange termijn zouden veroorzaken, hij er op aangekeken zal worden de wereld niet te hebben gewaarschuwd voor dit gevaar. Dat mensen dan ‘boos’ op hem zouden kunnen worden. Denk er even over na. Hij jaagt heel Nederland niet op stang om mensenlevens te redden. Hij heeft de pleuris uit laten breken omdat hij bang is dat in het meest onwaarschijnlijke doch slechtste scenario denkbaar, mensen misschien boos op hem zouden kunnen worden!

De interviewer – die het in mijn ogen moeilijk heeft gehad met zo’n gast – heeft nog getracht Stephan Bakker enige redding te bieden. ‘U vertelde voor de uitzending dat u niet zo’n paniek wilde veroorzaken, alleen wil manen tot een beetje voorzichtigheid’.  Vol dankbaar enthousiasme en alsof de schuld van mogelijke paniek uitsluitend zou liggen bij verschillende media riep Stephan Bakker uit dat het inderdaad geenszins zijn bedoeling was geweest mensen in paniek te brengen. Hij wilde alleen wél waarschuwen. Al was dat waarschijnlijk niet nodig. Maar toch.

Enfin. Getuige het interview lijkt het er op dat de paniekgevoelens van Stephan Bakker voort komen uit het feit dat hij verdomd weinig kennis bezit van vitamine B12, vitamine B12 supplementen en wetenschappelijk onderzoek naar vitamine B12 suppletie. Klaarblijkelijk vond deze – ik herhaal het nog maar eens – hoogleraar, arts en wetenschapper het niet nodig eerst even na te gaan of er wetenschappelijk onderzoek bestaat naar vitamine B12 suppletie en (on)mogelijkheid tot overdosering of het (niet) bestaan van meldingen van lange termijn effecten over de periode van 48 jaar dat vitamine B12 injecties en supplementen bestaan. Zijn vage onderbuik gevoel is schijnbaar voor deze man ruim voldoende te suggereren dat je van vitamine B12 supplementen zomaar vroegtijdig zou kunnen overlijden.

Of is het toch dat Stephan Bakker vervolg onderzoek wil doen, want dat wil hij. Daarvoor financiering nodig heeft want dat is zo. En in wat hopelijk een vlaag van verstandsverbijstering is geweest heeft gedacht dat als hij een kekke waarschuwing aan zijn onderzoek zou verbinden en in een persbericht zou laten plaatsen, hij aandacht zou kunnen genereren om zo de financiering op gang te krijgen? Dat hij daar wellicht niet zo lang over nagedacht heeft en zich derhalve niet heeft gerealiseerd dat waarschuwen voor een vroegtijdig dood door supplementen opgepikt zou kunnen worden door de media. En de zaken dan een tikkeltje uit de hand zouden kunnen lopen?

In elk geval is duidelijk dat hij zijn ideetje voor een waarschuwing rondom vitamine B12 suppletie niet heeft gedeeld met zijn collega onderzoeker Jose Flores-Guerrero. Die vandaag desgevraagd aan een journalist van Medisch Contact liet weten: “In de discussie schreven de onderzoekers dat hun resultaten erop lijken te wijzen dat men voorzichtig moet zijn om vitamine b12 te suppleren als er geen sprake is van een deficiëntie. Het is de vraag in hoeverre die waarschuwing gerechtvaardigd is op basis van deze studie, erkent In de discussie schreven de onderzoekers dat hun resultaten erop lijken te wijzen dat men voorzichtig moet zijn om vitamine b12 te suppleren als er geen sprake is van een deficiëntie. Het is de vraag in hoeverre die waarschuwing gerechtvaardigd is op basis van deze studie, erkent Flores-Guerrero, aangezien deelnemers van wie bekend was dat zij b12-injecties kregen, waren geëxcludeerd. En bovendien omdat hij zelf ook aanneemt dat de vitamine eerder als een biomarker van een andere conditie moet worden gezien dan als oorzaak van voortijdige sterfte, aangezien deelnemers van wie bekend was dat zij b12-injecties kregen, waren geëxcludeerd. En bovendien omdat hij zelf ook aanneemt dat de vitamine eerder als een biomarker van een andere conditie moet worden gezien dan als oorzaak van voortijdige sterfte”

Het is te hopen dat de corrigerende berichtgeving de zorg beter bereikt dan de tientallen paniekerige als onjuiste nieuwsberichten die gisteren zijn verschenen. Opdat artsen realiseren dat zij hun patiënten beslist niet vroegtijdig dood zullen laten gaan met de noodzakelijke behandeling met vitamine B12 injecties. Anders zal deze hickup van Stephan Bakker vele vitamine B12-tekort patiënten duur komen te staan.

Comments (0)



Page 1 of 11

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft