Category: Zorg Page 2 of 11

Een leven lang diagnose gemist, een deel twee

Voor de mensen die me niet kennen, een zo kort mogelijke introductie: Met negenendertig werd ontdekt dat ziekte van Charcot Marie-Tooth (CMT) mijn hele leven niet gezien is en een vitamine B12 deficiëntie zeventien jaar niet is gezien plus drie jaar verkeerd is behandeld. Volgens de artsen omdat “u nooit geloofd bent met uw gezondheidsklachten”.

Voor mensen met een post traumatische stress stoornis, het volgende verhaal kan mogelijk een trigger vormen.

Het heeft me twintig jaar van mijn volwassen leven gekost. Ik heb afscheid moeten nemen van bijna al mij plannen, dromen, ambities en capaciteiten. Wat mij overkomen is, heeft me fysiek maar ook emotioneel intens beschadigt. Volgens mijn artsen mocht ik blij zijn dat ik het nog kon na vertellen. Dat ik ‘gewoon’ nooit geloofd was met verstrekkende klachten, schade, complicaties en met het oog zichtbare vergroeiingen aan mijn voeten, voelde in geen enkel opzicht als goede verklaring voor wat mij is overkomen en aangedaan. Ik ben dus gaan graven en met behulp van registraties, zorgverleners, familie en bekenden van vroeger is er meer boven tafel gekomen. Hier deel 2 van ‘Een leven lang diagnose gemist‘.

Vrij waarschijnlijk is het niet zoals ik tot enkele jaren terug dacht, begonnen met de zorg maar per ongeluk gestart bij mijn moeder. Dat is niet uit te leggen zonder iets van haar achtergrond te geven. Mijn moeder is haar gehele jeugd tot halverwege haar zwangerschap van mij op dagelijkse basis emotioneel en fysiek mishandeld. Daarnaast speelde er een specifiek en intens trauma rond haar broertje. Toen zij vier, vijf jaar jong was, ging hij raar en soms griezelig gedrag vertonen wat steeds verder escaleerde en voor gevaarlijke situaties zorgde. Uiteindelijk bleek hij een onbekende hersenziekte te hebben waardoor zijn hersenen uitdroogden/verschrompelden. Artsen konden niets voor hem doen. Toen zij pas zeven was ging hij dood, zijn hersenen niet veel groter dan een erwt. Was zijn dood en wat zij met hem had meegemaakt al traumatisch te noemen, kreeg mijn moeder vanuit thuis het grootste schuldgevoel mee wat een kind mee kan krijgen. Jarenlang werd haar regelmatig toe gesist dat zij dood had moeten gaan en niet haar lieve broertje. Het zal niemand verwonderen dat mijn moeder enorm beschadigd door haar verdere leven heeft moeten gaan.

Mijn moeder wilde niets liever dat ik gelukkig en gezond zou opgroeien. Nu wil elke moeder dat maar mijn moeder ontwikkelde vanuit haar achtergrond een nogal aparte obsessie. In plaats van supergezond te gaan eten en leven of iets dergelijks, besloot mijn moeder kort gezegd dat ik gewoon niet ziek kon en mocht zijn of worden. Ze kon er niet tegen, ze was er niet tegen bestand en had zeer de neiging ziekte niet te accepteren maar tot psychisch probleem te maken. Een beetje onder de redenering dat een psychisch probleem met wilskracht en verandering is op te lossen en enge ziekten niet.

Zij heeft mij met mijn vijfde mee genomen naar de huisarts en vervolgens het ziekenhuis, mijn vader was daar – waarschijnlijk vanwege zijn werk – niet bij. Ik weet niet wat daar is besproken, een kind van vijf werd rond 1977 niet bijster veel verteld. De conclusie zoals door de zorg gegeven en de directe gevolgen daarvan zijn mij des te meer bekend. Het kwam er op neer dat ik niet ziek zou zijn en dus geen pijn of andere klachten zou kunnen hebben. Alles – van het klagen en huilen van pijn tot aan problemen met grove en fijne motoriek en moeite met normaal lopen – moest gezien worden als verkeerd denken en verkeerd gedrag om de aandacht van volwassenen in mijn leven te verkrijgen. Oftewel alle fysieke problemen die ik vertoonde en extreem te korte achillespezen, holvoeten, doorgebogen voeten en vergroeiing van mijn tenen zou ik volgens de zorg voor mijn vijfde levensjaar al zelf veroorzaakt hebben met verkeerd gedrag, een te grote fantasie en een bak aanstellerij.

Nu hebben artsen neem ik aan geen enkele reden om een kind van vijf zomaar niet te geloven. Mijn moeder zal erg overtuigend geweest zijn in haar obsessieve hang dat ik beslist niet ziek mocht of kon zijn maar er iets psychisch aan de hand was. Iets wat ze met een strikte opvoeding en met harde hand bijsturen er wel weer uit zou krijgen. En voor aanstelleritus is geen medisch onderzoek nodig. Dat kwam er vanuit de zorg dan ook niet waardoor de diagnose CMT inclusief beschadigde zenuwbanen en spieren als niet bestaand onder het vloerkleed bleef liggen.

Vervolgens werd het een grote self fulfilling prophecy. Er kwamen strikte instructies waarvan ik nooit zal weten in hoeverre ze werkelijk vanuit de zorg kwamen (zoals mijn moeder vertelde) en in hoeverre mijn moeder er elementen aan toegevoegd heeft. In elk geval mocht ik niet meer rusten, pauzeren of even zitten maar moest ik blijven staan, blijven lopen en meer bewegen dan ik al deed. Daarnaast werd klagen of huilen over pijn, vermoeidheid of raar gevoel in mijn voeten en benen genegeerd (beter gezegd werd ik dan genegeerd alsof ik niet bestond) of op een andere manier bestraft. Vele uren heb ik na een schreeuwpartij in mijn kamertje moeten overdenken waarom ik toch zo loog over pijn en klachten of daarmee leuke uitjes had verstierd voor mijn ouders en mijzelf. Verder werd ik voortdurend bijgestuurd op mijn houding, mijn lopen en wat ik ‘stom’ deed zoals struikelen, vallen, niet kunnen fietsen, tegen objecten aanlopen, door mijn enkels zwikken en alles wat feitelijk bij de CMT hoorde en ik niets aan kon doen. Om mij nog wat meer op het rechte pad te krijgen, werd ik twee en half jaar elke week naar Mensendieck gebracht. Daar moest ik oefeningen doen die ik niet kon en liep gefrustreerd en ongelukkig steeds weer een hoop blauwe plekken op. Elke afspraak eindigde met een kort gesprekje wat altijd op hetzelfde neer kwam. Een mevrouw vertelde me dat ik het heus wel zou kunnen maar blijkbaar niet wilde en vroeg waarom ik het toch maar niet wilde. Ik had geen ander antwoord voor haar dan dat ik het echt niet kon. Na verloop van tijd gaf ik maar geen antwoord meer.

En dan waren er de dagelijkse oefeningen thuis. Om mijn achillespezen op te rekken moest ik met mijn benen gestrekt voor me uit op de grond gaan zitten, met mijn handen de bal van mijn voeten vastpakken en deze dan zo hard als ik maar kon door de pijn heen naar me toe trekken. De meer pijn  dat deed, de beter het volgens mijn moeder was. In principe moest dit een half uur elke dag maar zag mijn moeder dat ik probeerde te ‘smokkelen’, duurde het langer voor ik er vanaf was. Pas een klein jaar terug ben ik er van doordrongen geraakt dat de extreme wijze waarop ik deze oefening moest doen, nooit op die manier opgedragen zal zijn door artsen. Bij dat soort oefeningen mag je rek voelen, geen pijn en al helemaal geen extreme pijn. De neuroloog legde in 2012 uit dat ik die twee en half jaar in mijn jeugd elke dag de haarscheuren in mijn pezen, spieren en kapsels heb getrokken en daarmee mijn enkels heb verzwakt en de progressie van de ziekte wat versneld zal hebben. Er op terug kijkend denk ik dat mijn moeder heeft gedacht en gehoopt dat als met rek een beetje resultaat te behalen zou zijn, uit alle macht door de pijn heen oprekken een heleboel resultaat zou opleveren.

Een self fulfilling prophecy zei ik al. Want al minderde het geen van mijn gezondheidsklachten, hielp het oppervlakkig gezien als een tierelier. Met mijn achillespezen kwam het beslist niet in orde maar ze rekten inderdaad zover op dat ik enigszins mijn hielen neer kon zetten in plaats van alleen op de bal van mijn voet te kunnen lopen. Zonder operatie en spalken een opzienbarend resultaat. Verder raakte ik jong als ik was nogal in de war. Ik leerde af pijn, vermoeidheid of klachten te herkennen als teken van mijn lichaam dat er iets mis was. En geloofde deels ook de volwassenen dat alle klachten solo vrucht van mijn absurde fantasie zouden zijn. Wel bleef ik allerlei nog als naar en moeilijk ervaren maar na ruzies en vele keren genegeerd en bestraft worden, keek ik wel linker uit er nog over te vertellen. Mijn moeder heeft de ‘resultaten’ tot zeker mijn vijfentwintigste gezien als bevestiging dat ik inderdaad een raar kind en beslist niet ziek was geweest. De zorg zag het op haar beurt als bevestiging dat mijn moeder gelijk had gehad en zij zelf dus ook.

Zo ontstond een compleet verkeerd doch sterk beeld van mij, mijn persoonlijkheid en mijn gezondheidstoestand. Een beeld wat bovendien een geheel eigen leven ging leiden. Elke volgende arts nam het verkeerde oordeel van de vorige arts uit mijn medisch dossier over. En wat er ook gebeurde, werd in het licht van het eerste oordeel geïnterpreteerd. Pijn die ik bij ingrepen ervoer omdat mijn zenuwbanen en spieren kapot waren, werd zonder meer gezien als aanstellerij en overdreven gedoe waar geen aandacht aan besteed hoefde te worden. Viel of struikelde ik omdat het nu eenmaal niet makkelijk lopen is met schade en vergroeiingen, dan werd dat beschouwd als een manier van aandacht vragen en nonchalant of onhandig zijn. Uiteindelijk ging niet alleen de zorg dat doen, vrijwel iedereen in mijn omgeving ging er in mee. Blijkbaar is het makkelijker om iemand uit te lachen om vermeend aanstellerij en er van weg te lopen dan zorgen te maken dat er iets grondig mis is en daar aandacht aan schenken. Zelfs toen ik op mijn vijftiende vol op mijn knieschijf was geschopt door een paard, er een flink stukje bot uit mijn knieschijf was gesplinterd en ik geluk had gehad dat het niet was verbrijzeld, meende bijna iedereen in mijn omgeving dat ik me wel erg liep aan te stellen. Iedereen behalve de fysiotherapeut waar ik nog drie jaar lang regelmatig heen moest om een megahoeveelheid vocht uit mijn knie te laten halen.

Tegen de tijd dat ik volwassen was en op mijn negentiende ziek werd van wat achteraf gezien een ernstig vitamine B12 tekort was, bestond mijn dossier dus al uit een stapeling van foutieve etiketjes, onjuiste (voor)oordelen en en een compleet verkeerde beeldvorming. Dat wist ik toen nog niet maar het was tot in extreme merkbaar. Achteraf gezien kwam confirmation bias, in het Nederlands ‘voorkeur voor bevestiging’ genoemd, toen pas echt vol om de hoek kijken. (Confirmation bias is de neiging bij mensen om teveel waarde toe te kennen aan informatie die het eigen beeld bevestigd en informatie die dit beeld kan tegen spreken, te negeren.) Dat strekte nog verder dan in mijn jeugd het geval was geweest. Elke mogelijke psychische verklaring werd als waarheid vastgeklampt en aan toegevoegd. Wat ooit begonnen was als aanstellerij, overdrijving en kinderlijk aandacht vragen breidde zich gestaag uit naar de suggestie dat ik hypochondrisch zou zijn, mezelf ziek zou denken, uit luiheid en gemakzucht niets zou doen om beter te worden, irreële gedachten zou hebben met betrekking tot mijn gezondheid en zelfs zou neigen naar munchausen: de zelf ziek maken voor aandacht of zogenoemde ‘ziektewinst’. Alles anders waarmee zichtbaar werd dat er iets ernstig mis was en wat het bestaande denkbeeld had kunnen ontkrachten, werd terzijde gelegd. Oordelen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen dat er geen psychische gronden gevonden konden worden om fysieke klachten te verklaren, belanden stuk voor stuk in de prullenbak. Afwijkende onderzoeksresultaten die geen oorzaak gaven voor klachten maar mijn klachten wel objectiveerden werden met bijgekrabbelde woorden als ‘onzin’ of ‘niet zinnig’ in mijn dossier geschoven om niets mee te doen. Papieren van enkele specialisten die wél zagen dat er iets verschrikkelijk mis moest zijn en me verder onderzocht wilden hebben, verdwenen in dezelfde categorie.

Dit is de verklaring waar ik het mee mag doen. Hoe het kon dat ik tot en met mijn negenendertigste voortdurend en verstrekkend verteld kreeg dat ik me aanstelde, meer moest bewegen, mezelf een schop onder mijn kont moest geven en geen recht had op ook maar een flintertje zorg, hulp of hulpmiddelen. Om op mijn veertigste te vernemen dat ik toch echt al mijn hele leven chronisch ziek was, inmiddels gehandicapt was geworden, er niets meer aan te doen was, ik destructief teveel bewoog, me moest aanpassen aan mijn ziekte en alles af moest leren wat ik in mijn leven voorgeschreven had gekregen, hulp moest vragen en accepteren, gebruik moest maken van hulpmiddelen en daarbij meer zorg naar me toe gegooid kreeg dan ik zo plotseling aan kon. Een mens kan van minder gek worden, vrees ik.

Van mijn moeder ervaar ik het alleen als extreem verdrietig. Een dramatisch voorbeeld hoe goede intenties absurd verkeerd uit kunnen pakken. In haar gevoel van nood werkelijk alles te doen om mij gezond te maken en te houden, heeft zij onbewust juist aan de basis gestaan van een leven lang trauma waardoor ik bovendien veel zieker en meer gehandicapt ben geraakt dan nodig was. En waar zij niets liever wilde dan dat ik gelukkig zou worden, is mijn leven mede door toedoen van mijn ouders tot voor kort een nachtmerrie geweest. Ik heb het er nooit met mijn ouders over kunnen hebben, zij waren beiden overleden toen ik de diagnoses kreeg en leerde wat er al die tijd aan de hand is geweest. Misschien is het maar goed dat ze het niet hebben geweten. Ze waren er waarschijnlijk kapot aan gegaan.

Wat betreft artsen blijf ik erover in de knoop zitten. Het is een verklaring maar het voelt absoluut niet verklarend. Er was zoveel zichtbaar en aantoonbaar mis, voor iedereen om makkelijk te zien. Ik kan me er maar niet bij neerleggen dat wat neerkomt op dom vooroordeel en beperkt denken mij elk bestaansrecht heeft ontnomen en mijn leven intens heeft verziekt.

Eigenlijk kan ik nog steeds niet geloven dat dit geheel ‘per ongeluk’ heeft kunnen gebeuren.

Comments (3)



Desastreuze campagne VIZ rond vitamine B12 tekort, vervolg

Op aanraden van enkele personen heb ik de column over de campagne van Verbonden in de Zorg (VIZ) omtrent vitamine B12 tekort voor de regio Noord-West Brabant onder andere aan het VIZ zelf verstuurd. Heel fijn kreeg ik binnen enkele dagen al een persoonlijke en vriendelijke reactie vanuit het VIZ. Jammer genoeg werd er weinig inhoudelijk in gegaan op mijn schrijven. De mail bestond voornamelijk uit een herhaling van de boodschap van de campagne maar dan in meer persoonlijke bewoordingen aan mij gericht.  Met het oog op privacy en auteursrecht op e-mail, heb ik besloten de mail niet te publiceren of te citeren.  Wat dat aangaat zal u mij mogen vertrouwen dat het antwoord geen nieuwe informatie heeft gegeven.

Nu heb ik beslist niet de illusie dat ik in mijn eentje een omvangrijke, reeds in gang gezette campagne  kan tegen houden of veranderen. Toch heb ik besloten een reactie met uitgebreide onderbouwing te geven waarom de campagne mijns inziens niet deugt en zelfs kwalijk zal zijn voor een groep patiënten. Omdat ik weliswaar een druppel op een gloeiende plaat ben maar er vele druppels op een gloeiende plaat dezelfde poging doen en we samen wellicht toch een verschil kunnen maken. En gewoon, omdat ik niet goed zal slapen als ik het niet tenminste heb geprobeerd. Mijn reactie publiceer ik hier wel:

“Geachte (…),

Zeer bedankt voor uw snelle reactie. Ik hoop dat u nogmaals de tijd wil nemen om mijn reactie te lezen en vooral dat u hierop inhoudelijk wil reageren.

U stelt dat de campagne is gebaseerd op het NHG standpunt Diagnostiek Vitamine-B12 deficiëntie wat in 2014 tot stand is gekomen. Dit standpunt is zacht gezegd omstreden te noemen in medische en medisch wetenschappelijke kringen, met name wat betreft de voorgestelde behandeling en met reden.  Het NHG heeft haar standpunt met betrekking tot orale suppletie als behandeling gebaseerd op drie zeer beperkte studies met twijfelachtige onderzoeksresultaten (voetnoot 15 t/m 17). Het betreffen drie literatuurstudies waarbij bij elke studie niet duidelijk is welke weging van gevonden onderzoeken heeft plaats gevonden en waarom onderzoeken gebruikt zijn of juist verworpen. Een van de literatuurstudies is zonder validatie van het onderzoek gepubliceerd. De onderzoeken die in de studies zijn bekeken, zijn op hun beurt eveneens zeer beperkt:

  • Alle onderzoeken kennen een kleine tot extreem kleine onderzoekspopulatie, van n=1(!) tot n=158. Zoals bij elk onderzoek heeft er bovendien uitval plaats gevonden, wat de onderzoekpopulatie nog kleiner heeft gemaakt dan bij aanvang van het onderzoek het geval is geweest.
  • Het is niet duidelijk wat de reden van uitval is, deze personen zijn simpelweg niet meegenomen in de onderzoeksresultaten.
  • Bij alle onderzoeken is er geen sprake van een homogene of gewogen onderzoekspoplatie maar betreft het groepjes mensen met verschillende aandoeningen en verschillende gradaties van klachten. De verdeling hiervan wordt niet gespecificieerd. Wel is duidelijk dat er mensen aan de onderzoekspopulatie zijn toegevoegd die geen vitamine B12 tekort patiënt zijn gediagnosticeerd zoals ouderen met slechts een laag-normaal waarde en personen met een dieetbeperking (vegetariërs en veganisten) waar bij voorbaat al duidelijk is dat een opnameprobleem niet aan de orde is en orale suppletie voldoende zal zijn.
  • Klachten en groepen klachten zijn vaag omschreven, er lijkt daarnaast geen concreet doel in minderig van klachten gesteld te zijn in de onderzoeksopzet.
  • De onderzoekspopulatie is kortdurend gevolgd, variërend van twee tot ten hoogste vier maanden. Er heeft bij geen van de onderzoeken verdere opvolging plaats gevonden.
  • Enkele onderzoekers hebben niet geconcludeerd dat orale suppletie even effectief zou zijn als vitamine B12 injecties maar hebben voorzichtig geconcludeerd dat orale suppletie ‘mogelijk’ even effectief zou kunnen zijn.
  • Elk onderzoek geeft aan dat personen met een gediagnisticeerd vitamine B12 tekort en meer verstrekkende (neurologische) klachten niet kunnen volstaan met orale suppletie maar behandeling met vitamine B12 injecties nodig hebben. Het is echter niet duidelijk om welke groep personen en welk complex van klachten het gaat.
  • In de onderzoeksverslagen spreken onderzoekers zichzelf tegen, iets wat het NHG eveneens doet. Bijvoorbeeld wordt gesteld dat vitamine B12 suppletie de bloedwaarden vertekenen en derhalve niet zinnig zijn om het effect van een behandeling te meten. Desondanks is het meten van bloedwaarden gebruikt om het effect van orale suppletie na te gaan.

Het betreft, kortom, korte termijn onderzoeken met kleine tot extreem kleine en diffuse onderzoekspopulaties en een flink aantal beperkingen die derhalve niet als representatief gezien kunnen worden, waar het NHG en uw organisatie zich op baseren. Daar tegenover staat een overmaat aan internationaal, grootschalig onderzoek waarbij telkenmale is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve behandeling vormen voor vitamine B12 tekort problemen of tenminste bewezen een zeer effectieve behandeling is voor B12 tekort patiënten. Onderzoeksresultaten die door de literatuurstudies, het NHG en het VIZ niet zijn meegenomen om tot een advies te komen.

Daarnaast wijkt uw organisatie op een aantal gebieden sterk af van het standpunt van het NHG waar u zich op zegt te baseren:

  • Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat een aanzienlijk deel van de vitamine B12 tekort patiënten pas in een vergevorderd stadium van het vitamine B12 tekort of zelfs nooit anemie vertonen. Iets wat het NHG eveneens naar voren brengt als complicerende factor voor het stellen van de diagnose. Tevens is het NHG helder dat er bij een goede waarde vitamine B12 tot 350 pmol/L er toch sprake kan zijn van een zogenoemd functioneel vitamine B12 tekort. Toch informeert u huisartsen en specialisten met het volgende: “Voor het uitsluiten van een vitamine B12 tekort volstaat meestal het ‘anemieprotocol’. Aparte aanvragen voor vitamine B12 zijn zinvol bij specifieke klachten zoals polyneuropathie, na maagoperatie, als controle van therapie of op speciaal verzoek van de patiënt.”
  • Een vitamine B12 tekort ontstaat niet zomaar, het is in vrijwel alle gevallen het gevolg van een opnameprobleem. Uw organisatie geeft slechts een beperkt deel van mogelijke opname problemen weer. Verder worden huisartsen en specialisten niet geadviseerd onderzoek te doen naar mogelijke oorzaken. Een ‘pilletje’ wordt als afdoende gesuggereerd zonder dat bekeken zal worden waar problemen vandaan komen en of daar een oplossing voor mogelijk is.
  • Het is breed bekend dat suppletie de vitamine B12 waarde in het bloed laat stijgen maar niets vertelt over mogelijk effect van de suppletie.  Er vindt een vertekening plaats die een vitamine B12 tekort kan versluieren. Hierom krijgen mensen in binnen- en buitenland geadviseerd elke vitamine B12 suppletie voor tenminste drie maanden te laten voor er een ‘schone’ vitamine B12 bepaling kan plaats vinden. Daarnaast dient het injecteren van vitamine B12 op geleide van klachten te geschieden. Het NHG geef dan ook helder aan dat meten van bloedwaarde geen zin heeft om het effect van een behandeling te volgen. U adviseert echter de effectiviteit van de behandeling met orale suppletie te meten middels een vitamine B12 bepaling. Over de klachten van patiënten wordt in het geheel niet gesproken.

Op deze wijze wekt het VIZ de schijn zich te focussen op kostenreductie en kostenreductie alleen. Uw organisatie gebruikt het standpunt van het NHG om zich achter te verschuilen maar in realiteit is er slechts een kernpunt overgenomen, alle andere kernpunten wijkt het VIZ zeer af van het NHG. Het enige kernpunt wat overgenomen is heeft betrekking op de behandeling van vitamine B12 tekort patiënten maar is gebaseerd op zeer beperkt onderzoek wat bovendien deels gericht is op ouderen met een laag-normale vitamine B12 waarde en mensen met een dieetbeperkingen zoals vegetariërs en veganisten. Mijns inziens kan dit geenszins als ‘goede’ of ‘zinnige’ zorg beschouwd worden, enkel als ‘zuinige’ zorg. Mijns inziens té zuinig.

Apart hiervan speelt er mijns inziens nog een ander probleem. Zowel het NHG als het VIZ geven huisartsen en specialisten beperkte informatie als is het aanvullend op bestaande kennis en expertise. Het is echter nog altijd zo dat vitamine deficiënties binnen de medische studie zeer beperkt aandacht krijgt. Artsen zijn bovendien niet in staat om alle medisch wetenschappelijke ontwikkelingen, vakliteratuur en bijscholing op elk onderwerp mogelijk te volgen, zij kunnen niet anders dan hier keuzes naar interesse in te maken. Hier vloeit uit voort dat de kennis en expertise rondom vitamine B12 tekort in Nederland beperkt te noemen is. In dat licht is het advies van het NHG en het VIZ niet alleen op delen foutief maar eveneens te beperkt te noemen. U hebt in mijn column kunnen lezen welke gevolgen dat kan hebben voor patiënten zoals ik zelf.

Bovenstaand betreft de richtlijn voor huisartsen en ziekenhuisspecialisten. De flyer voor patiënten maakt het mijns inziens nog bonter en de vitamine B12 tekort patiënten beslist niet wijzer. In dikke letters lezen we: “Laat niet langer onnodig injecties zetten bij een tekort aan vitamine B12, maar kies voor vitamine B12 tabletten.” Uw organisatie vertelt patiënten kortom onomwonden dat vitamine B12 injecties nooit nodig zouden zijn en orale suppletie in alle gevallen voldoende is. Om de patiënt een extra duwtje richting orale suppletie te geven, wordt bovendien gesteld dat orale suppletie ‘betere zorg’ zou zijn met de suggestie dat injecties pijnlijk kunnen zijn. Buiten dat een injectie die goed gezet wordt, geenszins pijnlijk is, wekt dit de schijn van manipulatie door bangmakerij. Zeker is dat de patiënt niet breed wordt geïnformeerd en zeker geen keuze krijgt tussen twee vormen van behandeling maar één optie voorgelegd krijgt: de stap naar de betere drogist.

Dan nog een inhoudelijke reactie op uw schrijven. In uw mail geeft u aan dat uw organisatie tot deze campagne is gekomen vanwege de groeiende belangstelling vanuit het publiek voor vitamine B12 en de gevolgen van een mogelijk tekort er aan. In de daarop volgende zin stelt u dat mijn zorg zich richt op “andere patiënten” met een vitamine B12 tekort. Het is een wonderlijke formulering, het suggereert immers dat er sprake zou zijn van twee patiëntenpopulaties met elk hun eigen kenmerken of wat u en ik het over twee verschillende soort patiënten zouden hebben. Iets wat niet aan de orde is, het gaat tenslotte helder om de groep mensen met een vitamine B12 tekort en niet om mensen die geïnteresseerd of mogelijk onterecht angstig zijn voor een tekort. Het doet mij vrezen dat er in aanvang een oplossing is gezocht voor de als wellicht vervelend ervaren grote belangstelling vanuit het publiek voor vitamine B12 tekort en hoe deze aandacht te minderen maar dat er een zogenoemde oplossing is gevonden die de werkelijk zieke patiënt met een reëel, meetbaar vitamine B12 tekort en complexe klachten ernstig kan en zal duperen.

Tot slot. U hebt mijn column gelezen. Dan heeft u kunnen zien hoe verscheidene artsen mijn problemen hebben opgepakt (beter gezegd: niet hebben opgepakt) exact zoals uw richtlijn nu voor toekomstige patiënten adviseert. U hebt tevens kunnen zien op welke punten dit telkens weer fout is gegaan. Ik wil u er op wijzen dat deze gang van zaken zeer verstrekkende gevolgen voor mij hebben gehad. We hebben het niet over ‘niet zo lekker voelen’ of ‘enigszins vermoeid zijn’. Door zeventien jaar ongezien ziek te zijn en drie jaar onder behandeld te blijven, heb ik:

  • Twintig jaar van mijn leven letterlijk gemist. Of het nu gaat om studeren, werken, sporten, reizen, een huis huren of kopen, een gezin stichten of hobby’s, dat was voor mij niet weggelegd. Ik heb me verplicht bezig moeten houden met gezondheidsklachten, pijn, gevoelsstoornissen en spierzwakte tot een punt dat ik binnen de maatschappij maar ook thuis niet meer kon functioneren.
  • Veel schade opgelopen in de vorm van neuropathie maar ook enkele complicaties verkregen van een te lang onbehandeld vitamine B12 tekort zoals allergieën, astma en meer maag/darm problemen dan het vitamine B12 tekort in aanvang veroorzaakt hebben. Daarnaast hebben die twintig jaar mij emotioneel zeer beschadigd. Nog altijd worstel ik met een complexe post traumatische stress stoornis die ik aan de lange, intense en afschuwelijke periode heb overgehouden en waar ik het de rest van mijn leven mee mag doen.
  • Afscheid moeten nemen en achteruitgang ervaren op vrijwel alle gebieden van het leven. Ik heb op de valreep twee universitaire studies moeten staken, ben de capaciteit om te werken verloren, heb afscheid moeten nemen van mijn (onze) kinderwens, kan niet meer sporten en heb moeite met reizen en hobby’s. Mijn wereld is aanzienlijk kleiner geworden en ik ben financieel als fysiek afhankelijk geraakt van de staat en omgeving.

Van een jonge, ambitieuze vrouw met veel toekomstmogelijkheden ben ik in twintig jaar tijd dus gegaan naar een kinderloze, arbeidsongeschikte vrouw die moeite heeft om een simpel huishouden draaiende te houden. Nogmaals, niet omdat ik de pech heb gehad een ziekte te krijgen die nu eenmaal bij het leven kan horen. Wél omdat artsen werkten naar het idee van de VIZ campagne waardoor de diagnose zeventien jaar te laat is gesteld en de ziekte nog eens drie jaar onder behandeld is gebleven. Voor mij is er geen terugweg, ik kan het niet met de kennis van nu nog eens over doen en kan niet anders dan het accepteren en mijn leven anders inrichten. Maar uw organisatie kan dit drama voor bestaande en toekomstige patiënten zeer makkelijk voorkomen. Door uit te gaan van de gedegen wetenschappelijke onderzoeksresultaten die internationaal voor handen zijn, uit te gaan van de protocollen die wereldwijd worden gebruikt en door terug te komen op deze campagne of deze tenminste zorgvuldig aan te passen met aanvullende informatie. Daarbij kunt u nog steeds uw doel kostenbesparing realiseren. Patiënten kan immers geleerd worden zelf te injecteren zoals bij andere behandelingen waarbij injecties nodig zijn gebeurd. Zo leggen patiënten  geen druk meer op de praktijk van de arts en worden de kosten voor een half consult per injectie uitgespaard. Zelf zijn zij niet meer genoodzaakt tijd en moeite te nemen voor hun behandeling, het injecteren kost slechts enkele minuten. Daarbij bespaart u enorme bedragen aan medische en maatschappelijke kosten op mensen zoals ik zelf die nu als in de toekomst tussen wal en schip zullen vallen.”

 

 

Comments (0)



ViZ desastreuze campagne rond vitamine B12 tekort gestart

Waar over de gehele wereld steeds meer aandacht bestaat voor de diagnostiek en behandeling van vitamine B12 tekort en de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) in 2008 al heeft gesproken van een wereldwijd probleem voor de volksgezondheid, is hier dan het ‘ViZ, verbonden in de zorg’. De organisatie die afgelopen januari een campagne voor Noord-West Brabant is gestart om vitamine B12 tekort patiënten zo’n twee honderd jaar terug de tijd in te schuiven met alle gevolgen van dien. Hoe? Door onder het mom ‘Zinnige en Zuinige Eerstelijns Diagnostiek’ elk lang geleden door wetenschappelijk onderzoek achterhaald misverstand uit de kast te trekken en op te dringen aan huisartsen, specialisten en patiënten in Noord-West Brabant.

Om het wat concreter te maken, laat ik mezelf (opnieuw) introduceren. Het duurt eventjes maar daarna zal het u in een oogopslag duidelijk worden waarom deze campagne desastreus zal uitpakken voor elke toekomstige patiënt.

Reeds in 1991 – ik was negentien – werd ik ziek. Dat begon met voortdurend verhoging of koorts, duizeligheid, problemen met zicht, benauwdheid, allergische reacties, uitgeput voelen, slaapstoornissen en zeer regelmatig ontstekingen en virusinfecties. Jong en vrouw besloot elke arts op basis van uiterlijk dat het tussen mijn oren moest zitten. Ik werd naar een psycholoog gestuurd die psychisch geen grond vond voor fysieke klachten. Het deerde de huisartsen- en ziekenhuiszorg niets, menig maal zou ik opnieuw naar een psycholoog, psychiater, maatschappelijk werker of psychiatrisch verpleegkundige gestuurd worden. Daarnaast kreeg ik steevast advies meer te bewegen, meer te sporten, mezelf te activeren.

In 2001 ben ik al tien jaar onderweg. Er zijn elk jaar klachten bij gekomen, de klachten zijn stuk voor stuk ernstiger van aard. Te denken valt aan dagelijks uitvallen van mijn evenwichtsorganen, spierzwakte en spieruitval, onverklaarbaar astma, maag, darm problemen, erythema centrifugum annulare (huidaandoening uitsluitend ten gevolge van ziekte elders in het lichaam) tot een onverklaarbaar hartinfarct aan toe. Enkele jaren eerder heb ik verschillende activiteiten en mijn universitaire studies voortijdig moeten staken. De schamele twaalf uur werk per week moet ik eveneens opgeven, ik word 80-100% afgekeurd voor de WAO. Om kort te gaan functioneer ik amper. Toch krijg ik nog altijd geen flintertje zorg.

Tegelijkertijd ontwikkelt mijn vader in een sneller tempo dan ik dezelfde klachten. Bij hem begeven zijn organen het bovendien langzaam als een arts er achter komt dat hij een ernstig vitamine B12 tekort heeft. Veroorzaakt door maag-darm problemen die ik eveneens van mijn vader heb geërfd. Ik slik bovendien al meer dan twaalf jaar medicatie waarvan is gebleken dat deze een enzym afvangt, nodig om vitamine B12 op te kunnen nemen. Vanuit het ziekenhuis twee provincies verderop waar mijn vader is gediagnosticeerd, krijg ik het advies als de wiede weerga mijzelf te melden bij mijn huisarts. Uiteraard ga ik gewapend met deze informatie op pad en vraag om een vitamine B12 onderzoek. Mij wordt de indruk gegeven dat dit onderzoek verricht wordt, de jaren erna zal het verder nog drie maal herhaald worden. Alle keren wordt mij verteld dat de vitamine B12 prima in orde is en dat ik gewoon moet gaan sporten. Helaas blijkt vele jaren later dat de huisarts vanuit een weid verbreid misverstand heeft gehandeld. Hij heeft mij bekeken op anemie: algemene bloedarmoede. Toen er geen sprake bleek te zijn van anemie, heeft de arts onjuist geconcludeerd dat ik ‘dus’ geen vitamine B12 tekort kon hebben. Daar heeft hij mooi een testje van toen nog geen tien euro mee uitgespaard.

Hier komen we gedurende een huisartsenwissel achter en ik vraag mijn nieuwe huisarts alsnog een vitamine B12 waardebepaling te doen. Hij verwacht er niets van maar voor nog geen tien euro wil hij me wel een plezier doen. De waardebepaling komt ernstig tekort terug. Ik ga door een rollercoaster van emoties maar opluchting en blijheid overheerst. Nu kan een behandeling met vitamine B12 injecties gestart worden en wie weet hoeveel beter ik kan worden? De teleurstelling volgt instant. De huisarts meent dat een pilletje van de drogisterij ruim voldoende is. Hij wil me geen vitamine B12 injecties verstrekken maar me ook niet doorverwijzen naar een internist. Pas als ik hem dreig aan te geven bij het medisch tuchtcollege voor nalatigheid, gaat hij overstag en schrijft sacherijnig de verwijzing uit.

De internist staat verstelt dat ik überhaupt nog een beetje kan lopen, al hoeft u zich daar niet al te veel van voor te stellen. Hij schrijft meteen injecties voor, te halen bij de huisartsassistente. De huisarts schrikt en wil zelf bij de eerste injecties aanwezig zijn. Ik heb het relatieve geluk dat ik direct goed reageer op de injecties. Waar ik zelf nog denk dat het effect psychisch zal zijn, slaan zorgpersoneel, mijn partner, familie en vrienden stijl achterover van de eerste merkbare en zichtbare  verbeteringen. Er wordt ingezet op twee injecties per week, vanwege neurologische klachten voor minstens twee jaar. Normaal zoals elk protocol, handboek en bijsluiter het dicteert.

Opnieuw gaat het snel mis. De internist heeft een bevestigende test verkeerd uitgevoerd, wil van mijn klachten én verbeteringen niets horen en besluit uit het niets dat mijn injecties gestopt moeten worden. Mijn huisarts kan zich er niet in vinden en wil de behandeling voortzetten. Alleen krijgt hij daar regelmatig kritiek op van collegae. Uiteindelijk is hij daar niet tegen bestand en bang om het misschien toch verkeerd te doen, mindert hij de injecties van twee maal per week naar een in de drie weken of soms vier of vijf weken. Werkelijk iedereen inclusief ikzelf merken snel dat het zo niet goed gaat. Van elke injectie knap ik wat op, na vijf, zes dagen keren de klachten terug. Een set specifieke klachten van pijn, spierzwakte, spieruitval, gevoelsstoornissen en evenwichtsproblemen worden alleen maar erger. Maar ik ben moe gestreden. Na achttien jaar wanhopig proberen mezelf zichtbaar te maken in de zorg en in het jaar dat mijn vader zelfdoding heeft gepleegd, kan ik het niet meer aan en laat ik het maar los. Naïef hoop ik dat de verbetering zal blijven komen en dat het alleen veel langer zal duren.

Dat was dom. Eind 2011 slaap ik niet meer van de pijn, ben ik uitgeput, kan ik niet meer zelfstandig de trap opkomen en val ik gemiddeld tweemaal per week door plotselinge spieruitval. De skeletspieren van mijn voeten werken niet goed meer en ik heb nagenoeg geen gevoel in mijn voeten en onderbenen meer over. En ik heb voortdurend moeite met op woorden komen en woorden in de goede volgorde in een zin te plaatsen. Ik lees iets over neuropathie (zenuwschade), herken mezelf hierin en ga ermee terug naar de huisarts met de bedoeling een verwijzing naar een neuroloog te eisen. Dat eisen blijkt niet nodig. Ik ben nog niet uitgesproken of ik zie dat de huisarts zich rot schrikt.  Alles tegelijk wordt in gang gezet, in razende vaart wordt ik voor op wachtlijsten geduwd en wordt het traject van anderhalf jaar ingekort tot drie maanden. De vitamine B12 blijkt mét injecties veel te laag en er zijn meerdere tekorten bijgekomen. Uit onderzoek blijkt dat mijn zenuwbanen ernstig beschadigd zijn en mijn spieren ook. Tot onze verbijstering wordt er een bonus toegevoegd. Ik blijk al mijn hele leven ziekte van Charcot Marie-Tooth te hebben. Een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte die aanvankelijk zeer traag is verlopen. Een vitamine B12 tekort heeft een negatief effect op de progressie gehad, de behandeling met te weinig injecties heeft een nog groter negatief effect op de progressie gehad. En tja, alles wat kapot is, kan niet meer hersteld worden.

Ik ben dus ziek, gehandicapt en heb flinke permanente schade opgelopen als men eindelijk na twintig jaar ellende besluit dat ik twee maal per week een vitamine B12 injectie nodig heb. Inmiddels is duidelijk dat ik niet kan afbouwen. Vrij waarschijnlijk komt dat omdat het B12 tekort te lang onontdekt is gebleven en te lang verkeerd is behandeld. Daar moet ik maar mee leren leven.

Bent u nog bij me? Dan kunnen we even kijken naar het dringende advies van het ViZ en hun zogenoemde zinnige en zuinige zorg. Zij bevelen de volgende stappen aan:

“Voor het uitsluiten van een vitamine B12 tekort volstaat meestal het ‘anemieprotocol’. Aparte aanvragen voor vitamine B12 zijn zinvol bij specifieke klachten zoals polyneuropathie, na maagoperatie, als controle van therapie of op speciaal verzoek van de patiënt.”

Bekend is dat in ruim de helft van de gevallen een vitamine B12 tekort niet gepaard gaat met anemie als in algemene bloedarmoede. Op het moment dat er sprake is van neuropathie, is men vele jaren te laat met diagnosticeren. Zoals het mij ook tien jaar extra, veel permanente en pijnlijke schade in mijn lichaam en delen van mijn leven heeft gekost omdat men het ‘anemieprotocol’ ruim voldoende vond.

“Orale suppletie met dagelijks 1 mg cyanocobalamine volstaat meestal bij vitamine B12 tekort, ook voor patiënten die nu gewend zijn vitamine B12 injecties te ontvangen.”

Ik begrijp gewoonweg niet hoe de Nederlandse Huisartsen Vereniging als het ViZ dit logisch beredeneerd denkt te krijgen. Een vitamine B12 tekort ontstaat in vrijwel alle gevallen door opname problemen van het lichaam. Concreet heeft het lichaam niet het vermogen vitamine B12 uit voedsel te halen. Het lichaam zal dat dus niet als een wonder wel uit pillen kunnen opnemen!?! Daarnaast is wetenschappelijk niet aangetoond dat pillen voldoende kunnen werken. Wél is wetenschappelijk aangetoond dat behandeling met injecties de voorkeur heeft, indien de oorzaak van het vitamine B12 tekort niet weggekomen kan worden is de behandeling een leven lang.

“Als na 4 weken suppletie het effect -gemeten na laboratoriumonderzoek- onvoldoende is, dan kan de patiënt overgezet worden op injecties vitamine B12”

Wereldwijd is wetenschappelijk onderzocht en bewezen bekend dat vitamine B12 supplementen de bloedwaarden omhoog vertekenen en een tekort ‘verstoppen’. Bij injecties worden de bloedwaarden zelfs volkomen waardeloos. Het bepalen van de bloedwaarde is derhalve een slechte, soms rampzalige methode om zogenoemd effect van een behandeling met vitamine B12 te meten. Nog absurder lijkt de patiënt er hier niet meer toe te doen. Vragen of de patiënt zich beter of slechter voelt en klachten al dan niet geminderd zijn, is in geen enkel stuk, advies of flyer binnen de campagne aan de orde en dus blijkbaar niet interessant voor deze ‘zorgverleners’.

Wellicht denkt u nu ‘maar CiNNeR’, het ViZ spreekt over een flinke kostenbesparing en we willen de zorg wel betaalbaar houden’.  Tja. Een vitamine B12 waarde bepaling kost inmiddels tussen de tien en vijftien euro en is goedkoper dan het ‘anemieprotocol’. Gezien de ernst van de ziekte indien er niet wordt gediagnosticeerd en behandeld en de financiële gevolgen die dat voor mens en maatschappij heeft, is het een van de goedkoopst te diagnosticeren ziekten. De injecties – dat wil zeggen de ampul, een spuit, een opzuignaald en een injecteernaald – bedragen iets over een euro de stuk. De kosten zitten hem in het frequente bezoek aan de huisartsassistente om de injectie te laten plaatsen. Dat bezoek is echter geheel niet nodig. De patiënt mag geleerd worden zelf te injecteren in het bovenbeen waarna er geen arts of assistent meer aan te pas hoeft te komen. Kijk ik naar mezelf is de paracetamol met tramadol die ik vergoed krijg vanwege zenuwpijn een stukje kostbaarder. Pillen die ik niet nodig had gehad, had men me twintig, vijftien of tien jaar eerder gediagnosticeerd en volgens protocol behandeld. Rekenen we voor het gemak wat ik de maatschappij kost maar niet mee.

Wat ik heb meegemaakt buiten beschouwing gelaten, heb ik nog ‘geluk’.  Een gespecialiseerd neuroloog buiten Noord-West Brabant ziet toe op mijn behandeling omdat er binnen Brabant geen arts te vinden is die zich aan de wetenschap kan of wil houden. In de laatste zes jaar heeft hij drie maal een strenge instructiebrief rondgestuurd aan specialisten en huisarts opdat mijn behandeling niet afgebroken wordt. Ik vermoed dat hij denkt dat mensen in Brabant niet helemaal goed zijn en geef hem eens ongelijk. Verder is het tot nog toe niet mogelijk gebleken een huisarts dichter in mijn buurt te vinden. Elke kennismaking wordt me steevast vertelt dat ik me mag inschrijven maar de vitamine B12 injecties tegen de wens van mijn specialist in, per direct gestaakt zullen worden.

Het moge duidelijk zijn, dit onderwerp gaat me aan het hart. Niet alleen om wat ik zelf heb moeten doorstaan en welke gevolgen het voor mijn lichaam en mijn verder leven heeft, niet alleen vanwege de duizenden mensen die eenzelfde gang hebben moeten maken maar vooral vanwege de toekomstige patiënt die de pech heeft zich in Brabant te bevinden. Die het risico loopt dat de diagnose over het hoofd wordt gezien. En als er met veel mazzel wel sprake is van een diagnose vervolgens het risico loopt een ondermaatse behandeling te krijgen. Met alle mogelijke gevolgen van dien.

Als er een actie georganiseerd gaat worden, kom ik hier natuurlijk op terug. Voor patiënten die ziek zijn en merken dat ze onder deze campagne niet of niet goed geholpen worden, adviseer ik om uw heil buiten Brabant te zoeken. Er zijn inmiddels twee vitamine B12 klinieken in Nederland waarvan een gelieerd is aan het Erasmus MC Rotterdam. Immers niets zo belangrijk als uw gezondheid!

Voor meer informatie, kunt u hier en hier en hier terecht.

Comments (5)



Hoe artsen (soms) liegen

Twee jaar lang wordt mij door vier verschillende artsen op mijn hart gedrukt dat ik echt niet door een CT-scan gehaald kan worden om de goedaardige tumoren in mijn lever en rechter bijnier te monitoren. Ook niet voor één keer. Iets met röntgenstraling en het risico dat goedaardig in rap tempo kwaadaardig kan worden. Er kwam alleen geen andere oplossing hoe de tumoren dan wel te blijven controleren. En dan gebeurd er iets geks. Op het moment dat ik besluit dat ik liever naar een ander ziekenhuis dicht in de buurt wil gaan, neemt de hoofdarts – degene die de eind verantwoordelijkheid over je heeft maar je nooit ziet want academisch ziekenhuis – contact met me op. Om mij serieus op luchtige toon doch dwingend een CT-scan voor te stellen. Als ik aangeef dat ik dat na alle negatieve adviezen van nota bene zijn artsen echt niet aan durf, lacht hij een beetje alsof ik een dramatische leeghoofdje ben. En probeert hij me wijs te maken dat een CT-scan maar een beetje straling geeft en het risico voor de tumoren nihil zal zijn. Daarbij meent hij dat een ander ziekenhuis niet op mij zit te wachten, zal hij dus toch maar de afspraak voor een CT-scan maken?

Nu heb ik na mijn trauma in de zorg nogal weinig vertrouwen in artsen. De wetenschap dat een deel van de artsen eerder gaat voor het geld dan voor de patiënt, heeft dat er beslist niet beter op gemaakt. Ik ben in de war en durf het niet aan. Dus sla ik zijn dringende advies in de wind en laat me naar een MDL-arts hier verwijzen.

Gisteren heb ik hem ontmoet. De hemel zij dank een erg aardige man die voorbereid is dat ik al post traumatisch gestrest raak van de aanblik van een ziekenhuis. Hij raadt een CT-scan ten zeerste af. Het ‘beetje’ straling met weinig risico blijkt de straling van tussen de 250 en 300 röntgenfoto’s te zijn met voor de tumoren die ik heb, behoorlijk wat risico(!). Daar komt bij dat er geen garantie is dat de tumoren wel duidelijk zichtbaar te maken zijn met een CT-scan, dan is het helemaal risico nemen voor niets. Hij legt me uit dat als de nood aan de man is en de CT-scan de enige mogelijkheid, er wel voor gekozen wordt. Maar in mijn geval met al enkele jaren goede onderzoeksuitslagen en de verwachting dat het goed al blijven gaan, wil hij zich er niet aan wagen. Zeker niet elk jaar, dat is vragen om rampspoed. Ik ervaar een mengeling van schrik en het gevoel dat ik weer eens goed ben weggekomen.

Dit is maar een recent voorbeeld. Het gebeurd veel vaker dat artsen een verzinsel ophangen om de patiënt over te halen iets te doen of na te laten. Misschien begint het ooit met een wit leugentje en loopt het – als ze eenmaal de smaak te pakken hebben – op een later tijdstip uit de hand met een wel erg verkeerde voorstelling van zaken. Of misschien interesseert het ze geen ruk. Is het ziekenhuisbudget, een naderende scheiding en vooruitzicht van hoge alimentatie of een vakantiehuisje in een warm oord belangrijker voor zo iemand dan de patiënt die graag zo gezond mogelijk en vooral in leven wil blijven.

Wat de motivatie ook is om de waarheid zoveel geweld aan te doen, het helpt mij niet om mijn trauma in de zorg te beschouwen als iets wat achter me ligt. Al helemaal niet om vertrouwen in de zorg terug op te bouwen. In tegendeel. Mijn angstig wantrouwen heeft me voorheen en soms letterlijk gered en is blijkbaar nog steeds een goede eigenschap om wat betreft gezondheid niet van de wal in de sloot te geraken.

Positieve noot is dan dat we deze keer een fijne arts hebben getroffen. Hij neemt de tijd, doet alles in overleg, geeft veel en duidelijke informatie en lijkt in bezit van een vleugje humor. Zo wordt het lijstje fijne artsen die het beste met me voor lijken te hebben, weer ietsje langer.

Comments (3)



Dit (trauma) wil ik achterlaten

De mensen die bekend zijn met mij of dit weblog, weten dat ik na langdurig trauma een complexe post traumatische stress stoornis heb opgelopen. Inmiddels ben ik na ruim drie jaar gestopt met de psychische hulpverlening. Ik wil nog een keer van me afschrijven erover, hopende dat ik dit ‘traject’ ver achter me kan gaan laten.

Het was al heel vervelend dat de eerste praktijk mij wegens gebrek aan capaciteit en deskundigheid geen hulp kon bieden. Nog vervelender was het dat in de tweede en voorlaatste praktijk de langdurige zorg, dus mijn psycholoog en daarmee ondergetekende na vier maanden in therapie zonder pardon werden wegbezuinigd door de directie. Waardoor ik geen andere keus had over te gaan naar weer een andere praktijk. Het toppunt van vervelend is dat ik bij deze praktijk een psycholoog en tevens hoofdbehandelaar heb getroffen die het besluit nam mijn meest langdurige en intense trauma niet te geloven. Ik gebruik het woord ‘besluit’ bewust. De eerste korte intake vond plaats bij een psycholoog waar het goed mee klikte. De hoofdbehandelaar in kwestie kreeg mijn dossier zo voor het eerst te zien in de teambespreking die op een intake volgt. Gedurende deze bespreking, dus voordat hij mij zelf had gezien of gesproken, legde hij een uitgebreide verwijsbrief van de voorlaatste praktijk, intakegegevens, het oordeel van drie psychologen uit twee praktijken, het verhaal van mijn man en bovenal mijn vertellen terzijde om mijn realiteit te herconstrueren tot iets wat hij zelf fascinerend vond. Oftewel, er zat nogal wat moeite in om mijn verhaal niet te willen geloven. Mijn latere aanbod deze (hoofd)behandelaar in contact te brengen met mijn revalidatiearts en mijn medische gegevens vrij te geven – mijn trauma is ontstaan door toedoen van de zorg, via mijn medisch dossier nogal makkelijk na te gaan en bekend bij elke arts en specialist – sloeg hij af. Hij vond het niet nodig. Tsja, als je graag vast houdt aan je eigen fantasie, zal bewijs dat je verkeerd zit inderdaad niet nodig zijn? En eerlijk gezegd was het natuurlijk al meer dan sneu dat mijn trauma blijkbaar een kwestie van al dan niet geloven was verworden en ik me gedwongen zag te bewijzen dat traumatische gebeurtenissen werkelijk hebben plaats gevonden.

Bovenstaande is een summiere samenvatting van een probleem wat drie jaar lang steeds weer terug kwam om stevig dwars te liggen. Bij aanvang was de hoofdbehandelaar gefascineerd door mijn dossier – of achteraf beter gezegd, zijn eigen verzinsel – en meende bovendien dat hij binnen de praktijk de beste hulpverlener was voor complexe problematiek zoals ook het mijne. Hij haalde mij daarom weg bij de psycholoog waarmee ik de intake had gevolgd om zelf met me aan de slag te gaan. Na enige tijd bleek dat hij iemand is die voortdurend zogenoemd geruststellend ja zegt maar nee doet. Elke confrontatie over het feit dat hij mijn trauma niet serieus nam, volgden zijn excuses en de verzekering dat hij nu echt, heus mijn trauma in zag of in elk geval vanaf nú toch echt, heus mijn trauma in zag. Mijn man die bij de eerste gesprekken met me mee gegaan was, geloofde hem de eerste keer al niet. Ik zat in een cirsis situatie, heb blijkbaar een slechtere mensenkennis dan altijd gedacht in combinatie met een naïef hoopvolle blik. Getuige althans het aantal confrontaties die ik ben aangegaan voor het vertrouwen zo ver weg was, dat ik om een andere psycholoog durfde te verzoeken. We waren op dat moment al een krap jaar verder en ik was eerlijk gezegd behoorlijk gehertraumatiseerd en uitgeput door al die confrontaties.

Enfin, ik kon binnen de praktijk over naar de psycholoog die mij het eerst had gezien en niet overtuigd hoefde te worden van de waarheid van mijn woorden. Zij was getuige geweest in de absurde wending die de hoofdbehandelaar aan mijn verhaal had gegeven en sloeg niet zoveel acht op hem of zijn zogenoemde ‘visie’. Met haar ben ik op enkele vlakken gelukkig wel verder gekomen. Probleem opgelost zou je denken en dat dacht ik ook. Tot een ongelukkige samenloop van omstandigheden er voor zorgde dat op het moment dat we aan mijn trauma in de zorg zouden gaan werken, zij een andere baan bij een andere werkgever vond. En tot mijn schrik en verdriet mededeelde binnen drie weken te vertrekken. Ze adviseerde niet terug te gaan naar de hoofdbehandelaar en heeft geprobeerd me intern zonder al teveel overdracht naar een andere psycholoog bij de praktijk te krijgen.

Dat verliep aanvankelijk zonder moeilijkheden. Het leek wel te klikken met de nieuwe psycholoog en hij nam – heel normaal dus eigenlijk – mijn verhaal voor waar aan. Dat ging echter slechts twee gesprekken goed. Opnieuw werd ik besproken in de teambespreking waarbij de hoofdbehandelaar blijkbaar besloot zich vol terug met mijn behandeling te bemoeien. Voor ik het wist waren de beschrijving van mijn trauma en de diagnoses die ermee te maken hebben, geschrapt uit mijn behandelplan wat verder bol stond van meer onjuistheden en onwaarheden. De gesprekken liepen vanaf dat moment eveneens op niets uit. In plaats van werken aan mezelf, ontstond er enkel nog spraakverwarring en misverstanden over zaken die alleen in het hoofd van de hoofdbehandelaar bestaan. Om uit deze voor mij nogal hopeloze en nare situatie te geraken, heb ik betreffende psycholoog gevraagd of hij – net als zijn voorganger – afstand kon en wilde nemen van de hoofdbehandelaar en zich kon richten op wat ik heb mee gemaakt, mijn problemen en wat ik hem vertelde. Helaas, de hoofdbehandelaar is tevens oprichter van de praktijk en deze psycholoog meende de visie van zijn werkgever niet maar terzijde te kunnen leggen.

Deze keer zag ik wel meteen in dat ik hierdoor hooguit verder de vernieling in geholpen zou worden. Het was tijd dat ik voor mezelf zou kiezen en dus heb ik de behandeling direct gestopt. Vooralsnog heb ik geen alternatief meer over om hulp te vragen. Maar eerlijk gezegd durf en wil ik ook niet meer de hulpverlening in. Onder het mom dat ik vast zou overdrijven, me aan zou stellen, lui zou zijn, mezelf ziek zou denken en zou neigen naar Munchausen (de zelf ziek maken om aandacht te verkrijgen) heeft de huisartsen- en ziekenhuiszorg me van mijn vijfde tot mijn veertigste weggestuurd met wat een progressieve, neurologische spierziekte, forse schade aan mijn zenuwbanen en enkele ernstige aandoeningen meer bleek te zijn. Mijn leven is er bijna elk vlak aangegaan, ik heb er flinke fysieke en emotionele schade aan over gehouden en volgens de zorg mag ik blij zijn dat ik het überhaupt heb overleefd al die jaren. Het is iets wat ik nooit meer mee wil maken. En zeker niet dunnetjes over ga doen in de geestelijke gezondheidszorg vanwege een nitwit die op gebakken lucht besluit dat dit me niet overkomen zou zijn.

Jammer, ik vrees dat dit me nog wel even van de straat zal houden. Hoewel we alweer drie weken verder zijn, houdt het me nog elke dag bezig. Ik ervaar een mengeling van verdriet, verwardheid, spanning en woede omdat ik me opnieuw machteloos gemaakt voel door iemand die geacht wordt hulp en zorg te verlenen. Toch. Ik heb veel erger doorstaan. Het gaat gelukkig over het geheel wel beter met me dan drie jaar geleden. En mijn brein heeft langs de weg geleerd te verwerken, dit zal ik dus ook kunnen verwerken. Daarna zal ik mijn weg wel vinden, ben ik van overtuigd. Laat ik het goede meenemen en de shitzooi van dit traject achter me laten.

Comments (8)



De horror van het ‘keukentafelgesprek’

Gehandicapt zijn en hulpmiddelen nodig hebben is stomvervelend, daar kan ik niets anders van maken. Maar waar ik inmiddels echt verschrikkelijk de pest aan heb, is dat gehandicapt zijn gelijk staat aan een compleet gebrek aan privacy. Jan en alleman gaat er zonder meer vanuit dat ze zo bij je binnen mogen walsen, overal een kijkje mogen nemen en alles van je mogen weten. Denk nu niet dat het alleen om medische gegevens gaat of specifiek de situatie waar hulp voor gevraagd wordt. Het gaat om alles wat je doet en laat in je leven tot de manier waarop je je kont af veegt of boodschappen doet, maar ook je financiële situatie, je geestelijke gesteldheid, gevoel van zingeving, hoe je huwelijk er voor staat, welke familiebanden er zijn tot en met het contact met de buren. De buren? Jawel. Want stel je voor dat de buurvrouw zo gek is om je pis op te willen vangen, heb je in de nabije toekomst geen katheter nodig, dát idee.

Het heeft zogenoemd een goede reden om de cliënt zo door te lichten. Die zou wel eens meer hulp nodig kunnen hebben dan hij of zij zichzelf bewust is. Of het andere uiterste, de client heeft wellicht meer mogelijkheden en hulp dan men zich realiseert. Klinkt heel sympathiek en wellicht enigszins noodzakelijk maar dit is tevens het punt waar waardeoordelen en verstrekkende bemoeienis om de hoek komen kijken. U denkt wellicht dat dat wel mee zal vallen? Vergeet het maar. Zo adviseerde de mijnheer van Welzorg – die in huis was om mijn maten op te meten voor mijn rolstoel – ongevraagd dat ik me maar moest ontfermen over een neefje of nichtje of desnoods “een kindje in de buurt” omdat hij toevallig vernam dat ik ongewenst kinderloos ben. Het klonk me niet alleen pijnlijk maar ook wat griezelig in de oren. Zijn partner die ongevraagd mee was gekomen, stapte binnen en begon onmiddellijk “zit”en “geef poot” naar mijn hond te roepen. Hij was lichtelijk verontwaardigd dat ik onze hond beloonde dat hij niet naar de man luisterde. Een keuringsarts kon het niet nalaten me te vertellen dat ik niet alleen naar metal moest luisteren maar ook andere muziekstromingen moest proberen, hij had blijkbaar in de CD kast van mijn man staan snuffelen. Een consulent die vermoedelijk in de verkeerde eeuw is blijven hangen, begreep niet wat ik met twee computers moest want dat is “niets voor vrouwen”. Ze adviseerde me niet meer “nutteloos’ te gamen maar een andere hobby te zoeken. Uiteraard met de nodige suggesties. Tegenwoordig is het bovendien hip om naar de alternatieve ‘zorg’ te stappen en de laatste tijd krijg ik dan ook de iriscopisten, homeopaten, acupuncturisten, chiropractors, mesologen en andere gekkies om mijn oren gesmeten. En zo trekken de meest krankzinnige taferelen voorbij, alsof het niet vervelend genoeg is dat mensen ongevraagd beoordelen of ik wel op de juiste tijdstippen mijn boterham smeer, mijn ‘centjes’ al dan niet goed besteed en wel lief ben voor mijn man.

Binnenkort mag ik weer. Een ‘keukentafelgesprek’. Het werd heel enthousiast gebracht, alsof het fijn en gezellig is dat iemand mijn leven wil ontleden om te beoordelen wat al dan niet goed voor me is. Het is volkomen onnodig. Ik heb al drie personen over de vloer gehad om een kijkje te nemen. Ik ben bevraagd en beoordeeld, ben bekeken en bemeten en er is een rapportage opgesteld en verstuurd. Iedereen die er verstand van heeft weet al wat er nodig is en alle neuzen staan dezelfde kant op. Maar dat maakt niet uit want regels zijn regels en dus komt er weer een wildvreemde die weer verwacht dat ik blij en openhartig mijn hele leven uit de doeken zal doen. Die gaat beoordelen of ik wel een juiste dagbesteding heb en voldoende vrienden, of de verhouding met mijn familie wel goed is en met mijn schoonfamilie, hoe het contact met de buren is, hoe ik me voel en waarom ik me zo voel, wat ik kan en wat ik niet kan. Hoe ik er financieel voor sta, of ik wel gezond genoeg leef, mijn huisdieren wel voldoende verzorg en mijn ramen wel gelapt zijn. Ze willen mijn man er ook bij hebben, hij wordt ongevraagd beschouwd als mijn mantelzorger en kan “meer over mij vertellen”. Dat gaat overigens niet gebeuren. Ik vraag slechts een rolstoel aanpassing, geen plek in een verzorgingshuis! En daarbij, mijn man heeft gewoon een baan.

Ik heb zin om de hele boel af te blazen en nooit meer iemand binnen te laten. Maar goed, daar heb ik vooral mezelf mee. Zonder rolstoel met elektrische ondersteuning kan ik geen uitstapjes maken, blijf ik thuis enigszins zitten te verpieteren en dat is al te lang aan de gang. Dus zal ik uiteindelijk wel doen wat een ‘goed’ gehandicapte betaamd. Op zitten, glimlachen en pootjes geven. En dan maar hopen dat er een toekenning volgt en het budget van dit jaar niet op is.

Comments (2)



CiNNeR en Delayed Sleep Phase Syndrom

Het begon op mijn negentiende. De laatste week van september 1991 om precies te zijn. Van de een op de andere dag lag ik ’s nachts uren wakker en viel ik ’s ochtends overal en nergens in slaap. Als ik al wakker was geworden van drie verschillende wekkers en een schreeuwende kat, dat is. Na enkele maanden kwam ik erachter dat er een vast ritme in zat. Ongeacht hoe laat ik naar bed ging, viel ik rond drie uur in de nacht in slaap. En hoeveel of weinig ik ook geslapen had, na een uur of tien ’s ochtends werd ik normaal wakker. Het jaar erna raakte een arts geïnteresseerd die me een hoop apparatuur om sjorde om een dag en een nacht mee te slapen. Hij vertelde me dat ik delayed sleep phase syndrom (dsps) had, mijn bioritme lag verder de nacht in dan de maatschappij prettig vindt. Een dingetje in de hersenen en na wat wanhoopspogingen er wat aan te veranderen was de conclusie: niets aan te doen.

Nu was dsps een weinig bekende term, niemand nam het erg serieus en ik had ook niet het gevoel dat ik er iets aan had. Ik moest immers naar college, naar mijn werk en andere dingen doen die mensen ’s ochtends doen dus bleef ik in de avond en nacht uren wakker liggen, viel ’s ochtends nog steeds overal en nergens in slaap en wandelde de rest van de dag door slaapgebrek als een zombie rond.

In 1999 belande ik bij een internist. Daar kwam ik niet voor slaap problemen maar nadat hij me enkele keren met veel kabaal, geduw en getrek wakker had moeten zien te krijgen in de wachtkamer, raakte hij er in wel in geïnteresseerd. Hij vroeg me waarom ik in hemelsnaam stug bleef proberen een maatschappelijk aanvaardbaar ritme te verkrijgen. Eerlijk gezegd zat ik met mijn bek vol tanden. Ik had eigenlijk geen idee waarom ik dat deed, behalve dat anderen nu eenmaal vinden dat je vroeg op moet staan. De internist vond het een belabberde reden. Bovendien waarschuwde hij me dat ik met chronisch slaapgebrek alleen maar zieker zou worden en de kans op ongelukken door slaapgebrek aan het vergroten was. Dat klonk me zinnig in de oren. Na nog een maandje worstelen besloot ik zijn advies te harte te nemen.

Ergens in 2002 – achteraf gezien een periode met alleen nog stress en overbelasting – verschoof mijn ritme nog wat verder. Drie uur ‘s nachts in slaap vallen werd vijf uur ’s nachts, voor twaalf uur in de ochtend was ik niet wakker te krijgen. Daarna wel, mits ik wel een goede wekker had staan. Zonder lawaai sliep ik rustig tot zes uur ’s middags en ik vond het wel erg genoeg om mijn ochtenden kwijt te zijn. De verschuiving was wel wat vervelend, uitslapen hoorde niet meer tot de mogelijkheden maar alles went en dit wende dus ook vrij snel. Ik stevende bovendien af op volledige arbeidsongeschiktheid. Dat vond ik afschuwelijk maar het had een klein voordeel, het maakt wat makkelijker een afwijkend ritme aan te houden.

Uiteindelijk heeft een post traumatische stress stoornis mijn ritme verder verknalt, althans ik vermoed dat mijn psychische toestand een grote rol heeft gespeeld. Met horten en stoten is mijn ritme verschoven naar zeven uur ’s ochtends met regelmatig uitschieters dat ik pas ergens rond tien of elf uur in de ochtend eens in slaap val. Ik probeer al enkele jaren om voor een uur in de middag wakker te worden zodat niet de hele middag vergaat maar in periodes heb ik zo weinig slaap dat ik geen wekker meer hoor en blij mag zijn als ik om half drie uit bed strompel. Dat is kut. Ineens heb ik stress over afspraken, ik kan toch niet met goed fatsoen aan het ziekenhuis melden dat ik me verslapen heb voor een afspraak om drie uur ’s middags? Met vrienden afspreken komt al helemaal niets van terecht. Na opstaan, douchen, aankleden, de hond uitlaten en dan misschien nog een boodschapje doen, zit Nederland al aan het avondeten.

Om de zoveel tijd ben ik bovendien zo uitgeput, dat ik een korte periode in de nacht kan slapen. Dan blijf ik de ochtend brak en vermoeid maar altijd probeer ik het vast te houden. Je weet nooit, misschien is dit de keer dat ik ‘normaal’ word. En eigenlijk vind ik het heerlijk om de hele dag zonlicht te kunnen ervaren. Tot nog toe is het alleen nooit gelukt. Het lijkt alsof ik binnen een week genoeg slaap heb ingehaald waarna mijn hersenen terug keren naar het oude vertrouwde en compleet waardeloze ritme van nachtmens zijn.

Maar goed, ik ben nu eenmaal erg eigenwijs. Dit is de tweede dag dat ik ’s nachts heb geslapen en op tijd wakker was om mijn man naar zijn werk te zien gaan. Ik heb de hond al een keer uitgelaten, wat onkruid staan trekken tot het nest hommels bij de schuur wakker werd, heb afgewassen en dit stuk getikt. Ik voel me bepaald niet geweldig en zit me rot te gapen maar hee, misschien gaat dit hem worden …

Comments (11)



Bevolkingsonderzoek nieuwe stijl

Het uitstrijkje wordt in het screeningslaboratorium eerst onderzocht op de aanwezigheid van het humaan papillomavirus (HPV). Pas als dit virus aanwezig is, wordt hetzelfde uitstrijkje direct beoordeeld op afwijkende cellen.

Mijn mond staat nog steeds open van verbazing over bovenstaande zin in de uitnodiging bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Want hoewel (voorstadium) baarmoederhalskanker in merendeel van de gevallen veroorzaakt wordt door het HPV virus, is dit niet altijd het geval!! Zoals bij mij in 2002 pap 4/pap 5 werd geconstateerd maar er geen HPV virus te vinden was. Oftewel in bevolkingsonderzoek nieuwe stijl was in mijn geval voorstadium baarmoederhalskanker ongezien gebleven. Griezelige gedachte.

Nou begrijp ik het wel. Door het HPV virus op te sporen en te behandelen, voorkom je in die gevallen dat er überhaupt (voorstadium) baarmoederhalskanker kan ontwikkelen en natuurlijk is dat beter. De uitzonderingen zoals ik zullen wel een ingecalculeerd risico vormen. Mensen die hopelijk gezien worden omdat ze al klachten hebben ontwikkeld en niet voldoende in aantal zijn om de extra kosten van bevolkingsonderzoek te ‘rechtvaardigen’.

U begrijpt dat ik eigenwijs zal verzoeken ook te screenen op afwijkende cellen.

Comments (0)



Mijn gezondheid is geen discussiestuk

Mensen lijken soms te denken dat discussie rond vitamine B12 tekort alleen dat is: een discussie. Waarin de “dat is jouw visie” en “daar kunnen we over van mening verschillen” me nog wel eens om de oren vliegt.  Waarbij men soms lijkt te menen dat ik er wel eens wat minder fel in mag staan, het me niet zo persoonlijk aan zou moeten trekken en er ruimte zou zijn voor het sluiten van compromissen. Kortom: alsof het belangrijker is wat mensen doen, zeggen en geloven dan wat de stand van de wetenschap is en degenen die het hardste schreeuwt of het meest sarcastisch uit de hoek weet te komen de discussie ‘wint’.

Buiten dat medische wetenschappelijk vastgestelde feiten geen ruimte kennen voor een discussie op onderbuikgevoelens en paradoxale visies, is het voor mij ook niet zomaar een discussie. Ik heb jarenlang met een ongezien vitamine B12 tekort aan moeten modderen. Daar ben ik even zoveel jaren dood- en doodziek van geweest. Dan hebben we het niet over ‘niet helemaal lekker in mijn vel zitten’ of een ‘dipje’ maar over anderhalf A4 aan gezondheidsklachten. Van structureel verhoging en koorts tot meerdere malen per week diarree, van een huid vol rode, schilferende, verheven en jeukende plekken tot cognitieve problemen, van tintelingen en prikkels in ledematen tot pijn van vastgestelde beschadiging van mijn zenuwbanen en nog veel klachten meer. Uiteindelijk was ik vaak niet meer in staat de conditioner uit mijn haar te spoelen omdat ik mijn armen niet meer kon optillen, kon ik niet op woorden komen en plaatste woorden verkeerd in de zin, smakte ik regelmatig tegen de grond en eindigde ik tweemaal op de hartbewaking met een (gelukkig klein) onverklaarbaar hartaanval.

Na de start met vitamine B12 injecties, zijn – op enige permanente schade na – sommige klachten snel en de overige klachten na verloop van tijd geheel verdwenen.  En als er al twijfel had bestaan of dit het positieve effect van de vitamine B12 injecties was; de twee keren dat een arts vanuit een zogenoemde ‘eigen visie’ en gebrek aan kennis de hakbijl in mijn behandeling heeft gezet, keerden de klachten in omgekeerde volgorde dat ze waren verbeterd, simpelweg weer terug. Om de hemel zij dank weer te verbeteren zodra het behandelprotocol terug opgepakt werd. Een resultaat wat niemand bij zijn gezonde verstand af kan doen als placebo effect.

Dus ja, zogenoemde discussie over vitamine B12 tekort en vitamine B12 tekort patiënten trek ik mij zeer zeker persoonlijk aan. Omdat zowel de medische wetenschap achter dit onderwerp als mijn gezondheid geen discussiestuk vormen om een regenachtige zondag middag mee te verdrijven.

Overigens hoeven mensen mij niet op mijn groen/grijze ogen te geloven. Voor informatie kunt u hier en hier terecht. En een rondje pubmed verricht trouwens ook wonderen om kennis bij te spijkeren.

Comments (13)



Reguliere artsen met alternatieve gevoelens?

Het is me al vaak overkomen maar iedere keer verbaas ik me er opnieuw over. De arts die zich niet hoeft te buigen over vitamineproblemen maar toch start met vertellen dat hij of zij geen enkel verstand heeft van vitamine B12 tekort of de behandeling er van om nog geen drie minuten later vol zelfvertrouwen en misplaatste autoriteit me te willen verzekeren van allerlei (wetenschappelijk bewezen) onzin. Vol afgrijzen is men zeker dat ik veel en veel te veel vitamine B12 injecties tot me neem. Dat de waarde vitamine B12 in mijn bloed veel te hoog zou liggen. Dat de klachten waar ik mee te kampen heb ten tijden van een tekort en verdwenen gedurende de behandeling met injecties, onmogelijk van een vitamine B12 tekort kunnen komen.

Nu ben ik net als iedere patiënt voor hulp bij gezondheidsproblemen afhankelijk van de zorg. Dus heb ik nooit gezegd: “Je had er toch geen verstand van, waar bemoei je je dan mee?”Of “als je het toch niet weet, hou dan lekker je kop dicht”. Wel heb ik er soms uitgeflapt “ja ik kan merken dat je er weinig kennis van hebt”.  Ik kan het je niet aanraden dat te doen. Het voelt eventjes lekker maar kan tot gevolg hebben dat de arts beledigd en al op kruistocht gaat om de behandeling te dwarsbomen. En je weet toch … als patiënt trek je doorgaans aan het kortste eind.

Sinds een jaar of twee loop ik tegen een wat nieuwer fenomeen aan. De “ja, vitamine problemen vallen eigenlijk onder alternatieve zorg”. Ik hoorde deze uitspraak voor het eerst uit de mond van de reguliere huisarts die mijn waardes liet controleren in een regulier laboratorium van een regulier ziekenhuis,  op basis van de uitslagen op reguliere wijze heel reguliere gefabriceerde  vitamine B12 ampullen voorschrijft die ik van de evenzo reguliere apotheek mee naar huis krijg om op medisch wetenschappelijke beschreven wijze – heel regulier allemaal – in de spier in mijn dijbeen te injecteren.  Zover ik weet is er nergens een bioresonantie apparaat of wiggelroede aan te pas gekomen en worden de vitamine B12 ampullen ook niet stiekem ingestraald, gefilterd of extreem verdund. Toch was deze mijnheer bloedserieus. Wat je doet afvragen hoe hij zichzelf in hemelsnaam ziet.

Ik dacht het hiermee allemaal wel gezien te hebben maar onlangs stond ik toch met mijn bek vol tanden.  Toen bleek dat mijn behandelend specialist dit sprookje van de huisarts had vernomen en daarom twijfelde of ik wel echt gebruik maak van reguliere zorg en niet stiekem het alternatieve circuit af loop. Let wel, ze had veel tijd nodig gehad om mijn dossier in verschillende ziekenhuizen op te vragen, had contact gehad met andere specialisten waar ik onder behandeling sta en heeft samenwerking gezocht met specialist nummer zoveel waar ik in verband met vitamine problematiek naar verwezen ben.  Desalniettemin waren een paar holle onzin woorden van mijn huisarts voldoende om haar aan het twijfelen te brengen of ik wel reguliere zorg bezoek?

En dan vragen artsen zich af waarom ik een groot wantrouwen tegenover de zorg ten toon spreid …

Comments (4)



Page 2 of 11

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft