CPTSS, CiNNeR en de coronacrisis

Hoewel ik de wereld middels deze plek op het web verteld heb over intens traumatische gebeurtenissen in mijn leven (onder andere hier, hier en hier) en veel mensen denken dat ik erg (absurd) openhartig ben, heb ik alleen de grote lijnen geschetst. In behapbare en hopelijk voor de lezer enigszins te bevatten stukken. Er is meer gebeurd, er zijn zelfs nog andere trauma’s geweest. Het is niet dat ik daar niet over wil vertellen, dat wil ik eigenlijk heel graag. Eerder denk ik dat mensen het waarschijnlijk liever niet lezen. Buiten dat is het veel en veel te veel om in weblogs vorm te kunnen geven. Om een voorstelling te maken. In 2016, ik werd dat jaar vijfenveertig , kreeg ik van mijn een na laatste (en enige slechte) traumatherapeut opgedrongen thuis alles aan trauma en gebeurtenissen op te schrijven en aan hem te mailen. Hoewel ik dat verschrikkelijk vond om in mijn eentje thuis te moeten doen, liet ik me overhalen door de misleidende gedachte dat het goed voor me zou zijn. Vier, vijf keer per week, enige uren per keer in mijn ergste herinneringen afdalen en achter elkaar door typen zonder op de vorm, presentatie of spelfouten te letten. Om rauw aan hem te mailen in plaats van te (kunnen) vertellen. Terwijl het steeds slechter met me ging, heb ik het ruim acht maanden vol gehouden. Ik was met schrijven pas op mijn achtentwintigste aangeland met nog vijftien jaar te gaan. En nog meer verziekt en in crisis dan voor ik in therapie kwam. Achteraf bezien geen wonder. Het kan niet gezond zijn om alleen thuis, zonder professionele begeleiding of benodigde handvaten week in week uit afschuwelijk trauma her te beleven. Ik ben toen met het bewust herbeleven en schrijven gestopt en korte tijd later heb ik een andere traumatherapeut gevraagd en gekregen. Zij heeft het hele dossier inclusief een absurde stapel mails gekregen en direct onder verontschuldigingen verteld dat ze het niet had gelezen en dat ook niet zou doen. Het was teveel. Eigenlijk is dat het verhaal van mijn leven ook. Veel en veel te veel alles overschaduwend trauma.

Nu heb ik daarna op sommige trauma’s EMDR gekregen, wat veel goeds bracht. Ik heb daarnaast deels goede en deels destructieve therapie gehad waarna het voortijdig stopte omdat de laatste traumatherapeut ergens anders ging werken. En ik liever zonder therapie dan met een slechte therapeut verder ging. De jaren erna heb ik zonder professionele hulp snoeihard aan mezelf gewerkt. Alles bij elkaar wierp het zeker vruchten af. ‘Normaal’ zal ik niet worden maar eind 2018/begin 2019 ging het wel veel beter met me. Zo goed eigenlijk dat ik besloot het aan te kunnen een nieuwe start te maken met een hopelijk rustiger, normaler en bovenal leuk leven. Dat ging alleen anders dan gewild. De omstandigheden werden lelijk, er was meer stress dan ik aan kon en maart 2019 kreeg ik een hartinfarct. De derde in veertien jaar. Weer klein en weer geen permanente schade gelukkig. Waarschijnlijk had ik met wat hulp en revalidatie in redelijke termijn weer op de been kunnen zijn. Alleen ging er door een samenloop van slechte omstandigheden in de zorg en één kloterige arts onnoemelijk veel mis. Al mijn oude coping mechanismen moesten weer aan de oppervlakte komen om mezelf veilig te houden van verstrekkende missers met medicijnen die ik niet mag hebben en ingrepen die door de neuromusculaire ziekte en enkele complicaties niet mogelijk zijn. Een hartkatheterisatie werd te midden van alle missers een ultieme nachtmerrie. Ik ben er – mede dankzij geweldige verpleging – doorheen gekomen en in tegenstelling tot de eerste veertig jaar van mijn leven, heb ik deze keer van allerlei zorgverleners en medewerkers bij elke misser stapels excuses ontvangen. Alleen was het leed toen al geleden. Mentaal heeft het een ronduit verwoestende uitwerking gehad. Ik ben opnieuw getraumatiseerd en tegelijkertijd gehertraumatiseerd geraakt. Iets waarvan ik pas eind januari 2020 het gevoel had dat ik misschien weer voorzichtig kon beginnen met opkrabbelen. Op weg naar dat leukere leven waar het wel eens van mag komen, al zeg ik het zelf.

Ja inderdaad. Nog geen maand later kwam de coronacrisis in beeld. Omdat mijn man in een en ik in vier risicogroepen val voor een ernstig verloop van COVID-19, zijn we zo geïsoleerd mogelijk gaan leven om ons zo veilig mogelijk te houden. Ik doe sindsdien niets meer zelf buitenshuis, ga nergens meer op visite en ontvang niemand. Mijn wereld bestaat uit ons huis en een stukje wijk met park waar we met de hond lopen en af en toe kletsen met buren en hondeneigenaren. En internet, de hemel zij dank voor het bestaan van internet met lieve mensen tussen de trollen. Al mijn zorg is afgeschaald, nog steeds. Het was extra pech dat mijn man korte tijd daarvoor in de ziektewet was beland en aan de start van de crisis zijn baan verloor, waardoor we in geen enkele corona regeling vallen. Bovendien zou zijn behandeling net gaan starten maar werd die door de crisis en lockdown maanden lang uitgesteld en moest vervolgens worden aangepast aan coronamaatregelen. De tweede lockdown stopte zijn behandeling weer. Inmiddels is het weer gestart maar met horten en stoten. Afgelopen week moest zijn behandelaar in quarantaine bijvoorbeeld. Kortom, waar we begin vorig jaar dachten dat hij snel weer hersteld en al zou kunnen solliciteren op een prima arbeidsmarkt en dat financieel wel op konden vangen, zorgde de pandemie ervoor dat herstellen veel moeilijker en solliciteren nu nog niet aan de orde is, alle financiële reserves allang op zijn en we moeten zien hoe de arbeidsmarkt het houdt.

Hoe het met mij gaat nu? Hoewel ik probeer elke dag iets leuks te doen, iets leuks te kijken, een leuk gesprek te hebben, te wandelen met de hond én minstens een keer voluit te lachen en ik blij ben dat ik samen met mijn man ben en het niet alleen mee hoef te maken, gaat het best wel kut. Fysiek ben ik stiekem behoorlijk achteruit gegaan en daar kan ik voorlopig nog geen hulp voor vragen/krijgen. Vooral valt het me mentaal verschrikkelijk zwaar. Nederland voert een absurd, onethisch en destructief mitigatiebeleid waardoor en de bevolking niet veilig wordt gehouden voor het virus en we maatschappelijk en economisch het schip in gaan. Volksstammen mensen vonden het al snel tijd mensen als mij dood te laten gaan of van huis en haard weg te halen om ergens weg te stoppen onder het misplaatste idee dat zij niet getroffen zullen worden en zo terug zouden kunnen naar ‘normaal’. Jawel, de supersnelle ontwikkeling van vaccinaties brachten een lichtpuntje. Tot ze er waren. Vanwege een contra-indicatie kan ik niet gevaccineerd worden en vooralsnog is het dan gewoon pech hebben en afwachten tot Nederland bij zinnen komt en het virus écht wil indammen. Iets wat ik op een dag als vandaag met rap stijgende besmettingen, ziekenhuiszorg die overstroomt en de verkiezingsuitslagen afgelopen week, voorlopg niet zie gebeuren

Ik heb daarom vooral veel moeite om wat toekomstperspectief voor ogen te houden. Plus eerlijk gezegd geen flauw benul hoe ik op deze manier in deze tijd onder deze omstandigheden positief een nieuw leven kan starten. Teveel tijd om thuis en in mijn hoofd te zitten, komt er steeds meer trauma terug naar de oppervlakte drijven.  Eigenlijk merk ik dat ik veel meer getraumatiseerd ben dan ik mezelf lang voor heb gehouden en kunnen houden. Misschien is dat goed, iets met dat bewustwording de eerste stap naar beter is. Tegelijkertijd ga ik me er beslist niet beter van voelen, laat staan gelukkiger.

Niet schrikken. Het is niet dat ik naar de dood ga verlangen zoals ik eerder wel eens heb gedaan. In tegendeel, ik verlang ontzettend naar leven. Naar het einde van het coronatijdperk ook, zoals iedereen dat zal voelen. Er zit heus wel een einde aan de coronatunnel en we zullen er vast doorheen komen. Ik wilde gewoon even van me af schrijven.

En vragen, hoe gaat het met u?

Comments (0)



Stemmen ging nog nooit zo omslachtig (maar lukte toch)

Dus je hebt jezelf gemachtigd om voor je te gaan stemmen?

Om even voor mezelf op te komen. Ik had veel last van brainfog en wazig zicht door een allergische reactie. En nog steeds vind ik dat er een onlogische indeling is gebruikt. Er was ruimte voor mijn handtekening met direct eronder ruimte voor gegevens. Dan kwam er een stukje voorgedrukte tekst en dan ruimte voor de handtekening van de gemachtigde die zal gaan stemmen. Ik kon de tekst niet goed lezen en mijn brein volgde op automatische piloot het logisch lijkende pad, denk ik. Ik plaatste mijn handtekening, vulde mijn gegevens in, liet de ruimte voor de handtekening van de gemachtigde open en legde mijn stempas met mijn paspoort klaar voor mijn man om voor me te gaan stemmen.

Uit de verte hoor ik mijn man iets zeggen. Het dringt allemaal niet zo tot me door tot ik hoor “… dus heb ik niet voor je kunnen stemmen”. In een klap klaarwakker vraag ik wat er gebeurd is. Het blijkt dat ik een sukkel ben. Mijn handtekening stond op de goede plek, direct eronder had ik niet mijn gegevens maar zijn gegevens in moeten vullen. Logisch wel, mijn gegevens staan immers al op de voorkant van de stempas, waarom zou je die aan de achterkant nogmaals invullen?. En ik machtig mijn man. Althans, ik had dus mezelf gemachtigd met de handtekening van mijn man. De mijnheer in het stemlokaal vond het geen probleem om de naam even aan te passen, de rest van de gegevens zijn immers hetzelfde en het was zonneklaar dat ik mijn man had gemachtigd en mijn paspoort mee had gegeven. Maar het jonge meisje en tevens voorzitter van dit stemlokaal was onverbiddelijk geweest, dat mocht allemaal niet. De machtiging was ongeldig. Met een akelig extraatje. Volgens de voorzitter was mijn stempas daarmee ook ongeldig en moest deze in beslag genomen worden. Ik mocht dus ook niet alsnog zelf fysiek gaan stemmen!

Nu heb ik de laatste tijd erg veel last van post traumatische stress, baalde ik al dat ik als ‘kwetsbare’ niet per post had mogen stemmen (hoewel ik me nu afvraag wat voor puinhoop ik daar van gemaakt had) en had ik nog geen vier uur geslapen. En vind ik stemmen erg belangrijk. Ik heb dus tien minuten zitten balen en janken. Al dertien maanden afgeschermd leven, mijn wereldje superklein, afhankelijk van alles en iedereen en nu had ik ook nog mijn stem in dunne rook op laten gaan. De wereld was kut en ik voelde me oerstom.

Gelukkig was daar twitter (een zin die je niet snel verwacht waarschijnlijk). Zag iemand die mij volgt én verstand heeft van de kieswet wat er was gebeurd. En kon hij ons vertellen dat ik ten allen tijden mijn machtiging in kon trekken en mijn man mijn stempas weer mee naar huis had moeten krijgen. De twitteraar in kwestie adviseerde terug naar het stemlokaal te gaan om mijn stempas op te laten diepen. Mijn man stond al half met zijn jas aan toen hij me voor een tweede keer wakker maakte om me mee naar het stemlokaal te nemen. Moe, wankel en nerveus – ik ben al dertien maanden nergens meer geweest – maar vol goede hoop ‘rende’ ik mee de deur uit.

Het gaf even wat onrust, er werd met ik weet niet hoeveel mensen overlegd en gebeld maar na een kwartier bleek het opgelost te kunnen worden en kreeg ik mijn stempas. Yay! Ik moet zeggen dat het gelukkig zo veilig als mogelijk georganiseerd was. Mensen moesten met mondkapje buiten wachten, de enkelen binnen konden onderhand zes meter afstand houden en dan overdrijf ik niets. Mijn allergie voor handalcohol was geen probleem, er lagen netjes handschoentjes klaar. Mijn man kon in de buurt blijven. Handig voor het geval het wankelen over zou gaan in omvallen en om het rode potloodje voor me uit de verpakking te peuteren. Iets wat ik zonder handschoenen al moeilijk kan, laat staan met. Een beetje onzeker – mijn zicht was nog steeds niet helemaal goed en er zat een deukje in mijn zelfvertrouwen – checkte ik zes keer of ik echt de goede partij en de goede persoon had om het juiste vakje rood te kleuren. Het terug invouwen van anderhalf meter papier viel met mijn onhandigheid verbazingwekkend mee en na wat proppen in de stembus, konden we via de achterkant van het goed geventileerde gebouw naar buiten.

Dus ik heb kunnen stemmen! En eerlijk gezegd, voelde het stiekem heerlijk om na dertien maanden iets (bijna) normaals te doen. Zelf ergens binnen stappen en andere mensen zien dan hondeneigenaren uit de buurt.

Nu hopen dat Femke Merel met Splinter in de Kamer belandt.

Comments (0)



#JeBentOnsVergetenHugo

Misschien was het naïef te hopen op een betere uitkomst. Hugo de Jonge had tenslotte al vier maal eerder het advies van de Gezondheidsraad – om ouderen en kwetsbaren als eerste te vaccineren – onder invloed van lobbygroepen resoluut terzijde geschoven. Vrijdag vervloog onze hoop dan ook toen het advies voor de vijfde maal in de prullenbak belande. Nu onder het mom dat hij zorgverleners snelle vaccinatie had beloofd en meende dat hij zich aan die afspraak moest houden. Zo zijn de chronisch zieken met hoog risico op een ernstig verloop van COVID-19 van januari naar half februari, via maart en toen april nu ergens in juni beland om gevaccineerd te worden. Als we geluk hebben. Immers de leraren, de BOA’s de politie en de ME kloppen al op Hugo’s deur en ook de contactberoepen raken wat ongeduldig. Ow en nog een dingetje. Terwijl het meest effectieve vaccin nu niet alleen in oudere armen maar ook in gezonde armen wordt geprikt, krijgen deze hoog risicogroepen vooralsnog het minst effectieve vaccin toebedeeld. De verdediging van deze redelijk absurde toewijzing: ‘beter iets dan niets’.

Blijkbaar was de afspraak in het begin van de crisis dat de overheid en samenleving álles zouden doen om kwetsbaren veilig te houden, geschreven in onzichtbare inkt. Vervlogen voor we blij met onze ogen konden knipperen. Van begin af aan was het advies van het RIVM voor ons kwetsbaren immers: isoleer uw zelf, ga zo min mogelijk weg, werk thuis, ontvang zo min mogelijk mensen en in complexe gevallen, zonder u af van uw gezin. Dat laatste klinkt afschuwelijk maar er is een groep mensen die dat noodgedwongen heeft gedaan en nog steeds doet. Immers partners moeten naar hun werk, kinderen moeten naar school en het was lang niet voor iedereen haalbaar om met het hele gezin af te zonderen van de samenleving.

Mooi weggeborgen raakten we direct al uit beeld. Er was bijvoorbeeld boosheid over het hamsteren, verontwaardiging dat zorgverleners misgrepen in de supermarkt en tot overmaat waren de bezorgmomenten al snel voor vier weken opperdepop. Er werd van alles bedacht voor groepen werkenden en voor mensen die in quarantaine moesten, die konden toch niet zonder boodschappen komen te zitten! Helemaal mee eens maar de kwetsbaren zochten het maar uit. Ze konden extra, extra betalen om drie weken na bestelling iets bezorgd te krijgen. Degenen die dat niet lukte of de bezorgdienst nu eenmaal niet konden betalen, mochten zelf door de supermarkt heen kreupelen. Ondertussen werden hulphonden en scootmobielen geweigerd, mochten begeleiders niet mee naar binnen, werden mensen met rolstoelen verplicht op een of andere manier zichzelf en een winkelkar voort te bewegen en droeg je ter bescherming van de zelf een mondkapje, kon je rekenen op scheldcannonades en moeilijk gedoe. Ook buiten was het weinig gezellig overigens. Ik ben heel wat keren de berm in gestruikeld of half gevallen omdat menigeen te besodemieterd was me te ontwijken of even in te houden zodat ik uit de weg kon stiefelen. Het ‘samen doen’ is alleen als het uitkomt blijkbaar, anders loopt zo’n kwetsbare maar in de weg.

De zorg werd meteen in de eerste lockdown afgeschaald. Niet verwonderlijk, we wisten nog niets tenslotte en huisartsenpraktijken en ziekenhuizen kunnen al makkelijk besmetingshaarden van jewelste worden. Het afschalen ging echter wel erg rigoureus. Zo bleek dat vitamine B12-tekort patiënten die in de huisartsenpraktijk of thuis door de thuiszorg behandeld werden met vitamine B12 injecties, massaal hun behandeling gestopt zagen worden. Terwijl de Wereld Gezondheid Organisatie uitsprak dat behandeling met vitamine B12 injecties een essentiële behandeling is die niet gestopt mag worden vanwege corona overwegingen, werden deze patiënten hier naar de drogist gestuurd(!). En zo zijn er meer belangrijke controles en essentiële behandelingen het raam uit gevlogen. De kwetsbaren geïsoleerd zonder (voldoende) zorg achterlatend. Bijna een jaar later maakt men zich wel druk om gemiste diagnoses, bevolkingsonderzoeken en uitgestelde handelingen en operaties. Ik heb geen een onderzoek gezien of de chronisch zieke kwetsbaren een beetje behoorlijk door de periodes van afschaling zijn gekomen. Nog steeds niet interessant blijkbaar.

Daarna konden langzamerhand steeds meer werkende groepen mensen getest worden. De kwetsbaren kwamen er als laatste pas bij. ‘Logisch’,  was iedereen het met elkaar eens. Werkenden moeten ergens heen tenslotte en kwetsbaren, die zitten toch al lekker geïsoleerd zichzelf veilig te houden. Dat het voor kwetsbaren zeer van belang kan zijn zo vroeg mogelijk te weten of er sprake is van besmetting met COVID-19 om wellicht te kunnen voorkomen dat ze in het ziekenhuis belanden, drong zelfs in de zorg absurd laat door. Wel bleek dat Jaap van Dissel, het RIVM, het OMT en de overheid de verpleeghuizen waren “vergeten”. Dat zorgverleners daarom zonder persoonlijke beschermingsmiddelen in de frontlinie hadden gewerkt en er veel ziek zijn geworden, daar sprak men terecht schande van. De ouderen werden niet getest. Ouderen werden wel ‘gemotiveerd’ vooral maar niet met COVID naar het ziekenhuis te gaan. Nog erger werden ze al snel en mass niet meer ingestuurd/door ziekenhuizen geweigerd. Duizenden zijn eenzaam en akelig zonder zuurstof maar met morfine en sedatie gestorven. Premier van alle Nederlanders Rutte gaf er niet veel om. In persconferenties werden ze nauwelijks of even gehaast genoemd. De herdenking in oktober werd geen ruchtbaarheid aan gegeven, geloof dat we ergens op youtube en een stream wat woorden van de Premier kregen en toen was er genoeg herdacht. ContainmentNu organiseerde zelf – twee maal – een mooie, indrukwekkende herdenking met honderden kaarsjes op de dam. Het haalde het avondnieuws niet eens.

En zo gaat het telkens weer over alles en iedereen behalve de kwetsbaren. Kwetsbaren die uit bescherming van zichzelf en de psyche van hun kinderen – je zal als jong mens maar per ongeluk je ouders, grootouders, familie of vrienden ombrengen omdat je COVID mee naar huis gehuppeld hebt – kregen soms/vaak de school maar ook de leerplichtambtenaar en zelfs veilig thuis over zich heen. Blijkbaar was leerplicht ineens schoolplicht en werd het gezin veilig houden voor ziekte en dood bestempeld tot kindermishandeling. Ziekenhuizen en andere organisaties wilden geen mondmaskers dragen en wilden graag dat patiënten dat ook niet deden. Men is pas mondmaskers in gaan voeren nadat de ene grote uitbraak na de andere volgde. Waarschijnlijk meer met ziekmeldingen van het personeel in gedachten dan dat men patiënten zo veilig mogelijk wilde houden. Zo bleef het voor kwetsbaren een gevaarlijke, moeilijke situatie zonder perspectief of lichtpuntje.  

Tot de eerste vaccinaties een feit werden. De WHO en ook onze eigen Gezondheidsraad adviseerde de kwetsbaren, ouderen en chronisch zieke hoog risicogroepen, als eerste te vaccineren van oud naar jong. Niet zomaar een losse gedachte om ons een pleziertje te doen. De gedachte erachter is dat je de mensen die het meeste risico lopen op ernstig verloop van COVID-19 wil beschermen en zo tegelijkertijd zorgt dat de druk in de zorg van COVID patiënten drastisch afneemt. Uiteraard waren kwetsbaren blij met dit advies. Hoewel we echt niet meteen maar van alles zouden kunnen doen, zouden we nu echt een stuk veiliger zijn, een beetje uit de algehele isolatie kunnen en zouden partners makkelijker naar hun werk en kinderen weer naar school kunnen.

Dit advies werd al deels uit het raam gegooid toen besloten werd de zorgverleners in verpleeghuizen eerst te vaccineren en daarna de bewoners. Een heel zonderling concept. Immers was toen al bekend dat er vrij waarschijnlijk geen steriele immuniteit dus geen ring immuniteit zou ontstaan. Vaccinatie houdt vooral de gevaccineerde veilig(er). Het mindert de besmetting waarschijnlijk wel maar stop het niet. We bouwden dus een muurtje om ouderen heen niet om ze veilig te houden maar om ze nog makkelijker asymptomatisch te besmetten. Een muurtje wat sowieso al bestond uit gatenkaas. Immers is er ook nog iets als visite, zorg van buiten, bezorgers etcetera.

Vervolgens kwamen er lobbygroepen op. De wetenschap dat als kwetsbaren gevaccineerd zijn, de druk op de zorg mindert werd omgegooid naar: er zijn teveel ziekmeldingen in de acute zorg dus dienen zij voorrang in de vaccinaties te krijgen. Dan worden zij niet meer ziek en kunnen al die kwetsbaren die hierdoor niet gevaccineerd zijn, blijven opvangen. Een bizarre redenering die in de strijd om de vaccinaties tot logica verheven werd. Het zou een relatief kleine groep zijn maar het bleek de eerste dominosteen. De huisartsen zijn in feite ook acute zorg en wilden dan logisch eveneens gevaccineerd worden. Plus alle medewerkers in de praktijk, die kan je dan niet zonder laten. Vervolgens bleek dat groepen zorgverleners die met COVID-patiënten werken, afgescheept werden met flutmaskers. Er werd niet bedacht dat deze groep zorgverleners veiliger kon werken met ffp2 maskers die in miljoenen aantallen in pakhuizen liggen te wachten (dat zal wel te kostbaar zijn). Nee, ook zij moesten voorrang in de vaccinatiestrategie om ‘veilig te kunnen werken’. Maar ja, de gehandicaptenzorg dan? En de medewerkers van de GGZ? Zorgende contactberoepen? De politie, de BOA’s, de leraren? Tja, feitelijk kan elke beroepsgroep natuurlijk tegen COVID aanlopen. Ze willen begrijpelijkerwijs allemaal zo snel mogelijk veilig(er) zijn met een vaccin in de arm. De dominostenen vielen rap na elkaar en de strijd om vaccinaties barstte in volle hevigheid los. En de kwetsbaren? We werden niet eens meer genoemd of nog erger, uitgekafferd voor egoïsten die voorrang willen terwijl wij niet met gevaar voor eigen leven in de frontlinie werken. Dat laatste is voor veel kwetsbaren waar. Bij ons bestaat alleen het gevaar voor eigen leven. Een gevaar wat vele, vele malen groter is dan voor de gezonde mensen die rollebollend over de talkshowtafels gingen om voor te dringen in de vaccinatierij. Blijkbaar een kniesoor die daar nog op let.

Nu is het echt heel begrijpelijk dat iedereen graag zo snel als mogelijk gevaccineerd wil worden en is er voor elke groep heus wel iets te zeggen. Groepen mensen mogen natuurlijk ook voor zichzelf opkomen. En Hugo de Jonge is inderdaad de eindverantwoordelijke die niet had hoeven zwichten voor lobby en druk. Hij is echter wel gezwicht. De chronisch zieke hoog risicogroepen onder de zestig zijn ver naar achteren geschoven en krijgen het minst effectieve vaccin. En de kans dat we helemaal achteraan komen is levensgroot aanwezig, de vaccinatiestrategie wordt onderhand elke week wel aangepast en wij zitten tenslotte toch al in isolatie. Waar niemand ons ziet en niemand ons hoort.

Of u moet mee kabaal gaan maken?

#VergeetOnsNietHugo
Website: Vergeetonsniethugo.nl

Comments (0)



Kwetsbaren zijn niet het kwaad in deze crisis

Vandaag brak ik. Heb ik in de armen van mijn man staan janken in de gang. Het zoveelste nieuwsbericht – dit keer nota bene afkomstig van vier ‘helden in de zorg’ intensivisten – dat ons ‘kwetsbaren’ vertelt dat we dood mogen gaan zodat anderen weer een terrasje kunnen pikken en een feestje kunnen vieren, was er een teveel.

Niet alleen omdat ik zo’n ‘kwetsbare’ ben die al 339 dagen in isolatie zit. Niet alleen omdat mijn gezonde man ook geen leven meer heeft om mij veilig te houden. Niet alleen omdat ik andere ‘kwetsbaren’ zie en hoor die langzaam mentaal kapot aan het gaan zijn. Ook omdat hier de meest stupide strategie verkondigd wordt, gebaseerd op louter onwaarheden en misvattingen. Een strategie die aantoonbaar niet werkt, ellende op alle vlakken denkbaar door de gehele samenleving heen vergroot maar toch steeds meer gemeengoed aan het worden is. Omdat een politicus, psychiater, econoom of in dit geval knappe dokter het zegt en ‘die zal het toch wel weten’.

Laat ik starten met de strategie die aantoonbaar wél zou werken. Een korte doch harde lockdown, direct gevolgd door testen, testen, testen, in geval van besmetting snel en goed bron- en contactonderzoek, quarantaine en nog meer testen. Omgeven door veel en zeer heldere communicatie en informatie zodat elke burger exact weet wat er gaande is, wat er van ze verwacht wordt en welk positief perspectief er is. Van China tot Taiwan tot Nieuw-Zeeland en meer landen waar élk mensenleven telt, volksgezondheid en veiligheid voorop staat en die deze strategie hebben gevolgd, zien we de uitmuntende resultaten. Het virus bedwongen, weinig slachtoffers, weinig doden maar ook minder economische schade, open kunnen van de samenleving en niets geen druk op de zorg.

Veel Westerse landen doen dit niet en Nederland al helemaal niet. In tegendeel. We zijn gegaan voor groepsimmuniteit die onhaalbaar en ethisch onverantwoord is en varen nog steeds op ‘ziekenhuiscapaciteit’. Dat is al accepteren dat er veel slachtoffers vallen én lopen over het randje van de afgrond: een kleine onbalans zorgt er voor dat alles in sneltreinvaart fout gaat. Daarbij is werkelijk álles wat je kan bedenken grondig fout gegaan. Schaarste, schaarste, schaarste, zelf het wiel uit willen vinden zonder ook maar iets te leren van het buitenland, te laat ingrijpen, te zachte maatregelen, groepen mensen niet zien staan – Van Dissel zei letterlijk dat de verzorgingshuizen “vergeten” waren, verkeerde prioriteiten leggen, niet afgaan op wetenschap maar de sfeer onder de bevolking en andere belangen, datalekken, populisme in verband met aanstaande verkiezingen, stuivertje wisselen in maatregelen, sturen op risico, een politiek gestuurd, armoedig slecht georganiseerd vaccinatiebeleid. Alles. Dus werken maatregelen niet voldoende. Dus blijven we in een situatie zitten van teveel besmettingen en slachtoffers. Dus is de weg van de ene rottige maatregel naar de andere te strompelen Dus blijft de druk in de zorg te hoog, gaat de economie naar de klote, kunnen mensen het mentaal niet meer bolwerken, verliest de samenleving het samen leven en is er geen einde in zicht. Worden we op verschillende vlakken allemaal kwetsbaar gemaakt.

Je zou denken dat de knappe koppen die koppen eens bij elkaar steken, de puinhoop waar we ons in bevinden met schrik zien, besluiten dat het roer om moet en willen motiveren zo hard mogelijk naar de strategie te rennen om uit dit brandende treinwrak te komen. Absurd, verbijsterend, pijnlijk, schofferend gebeurt dat niet. Knappe koppen versplinterd in egocentrische groepjes die zichzelf onaantastbaar wanen voor het virus en alle gevolgen bedenken het ene na het andere stompzinnige idee om dat zo snel als ze kunnen te ventileren aan een talkshowtafel of in de krant. Groepen mensen polariserend. Een schijntegenstelling creërend alsof het kwetsbaren tegen de rest is. Alsof niet het virus en wanbeleid schuldig is maar kwetsbaren de bron van het kwaad zijn.

Je behoort een column of weblog te eindigen met een lichtpuntje of een positieve boodschap. Dat lukt me deze keer niet. Op 8 februari gaan, ondanks meer besmettelijke varianten en amper iemand gevaccineerd, de basisscholen open. Vooralsnog zonder echt goede maatregelen om dat veilig te doen om redenen die niet belangrijker zouden mogen zijn dan gezondheid en leven. In maart volgen verkiezingen, de partij die Nederland grondig om zeep heeft geholpen is volgens de laatste peilingen veruit de grootste met niet minder maar meer zetels dan ze nu in de Kamer hebben. En knappe koppen verspreiden walgelijke ideeën die ons alleen verder in deze crisis zullen duwen.

Voor de mensen die denken dat het werkelijk een kwestie is van wat #DorHout opofferen voor het welzijn en welbevinden van de gehele samenleving. Bedenk even het volgende: Gemiddeld 26% van de voorheen jonge, gezonde mensen onder de 50 met milde klachten die thuis uit kunnen zieken, houden hier #LongCovid en/of orgaanschade aan over. Een onbekend maar fors aantal wat ziekenhuisopname nodig heeft, loopt eveneens orgaanschade op, moet door een langdurig hersteltraject heen en raakt niet meer de oude. De meer we het virus rond laten gaan om welke reden dan ook, de hoger het aantal mensen wat ziek wordt, arbeidsongeschikt raakt en ja, ook dood gaat. Buiten het persoonlijke leed wat hiermee gepaard gaat kan een samenleving zoveel ziekte en arbeidsongeschiktheid niet opvangen. De zorg niet maar ook de maatschappij en de economie niet. Maatregelen versoepelen om wat sociaal leven terug te krijgen heeft dus een extreem hoge prijs. Vele malen hoger dan triage op de IC door intensivisten die van andere vak gebieden geen kaas hebben gegeten.

Comments (2)



Een pandemie doorkomen doe je (niet) zo.

Inmiddels komt de stoom me dagelijks wel een (twee, drie, zes) keer uit de oren om hoe in delen van Nederland om gegaan wordt met de pandemie. Zoals vandaag:

De Monchyschool in Arnhem heeft tijdens deze tweede lockdown álle leerlingen in de noodopvang geplaatst. Met thuisonderwijs lopen de kinderen te grote leerachterstanden op. In de noodopvang werken ze met hun eigen juf in de klas aan taal, rekenen en spelling. ‘Het maakt uit waar je wieg staat.

Ja inderdaad, het maakt uit waar je wieg staat. Mijn wieg blijkt in een land te staan waar realiteitszin inmiddels ver, ver te zoeken is. Waar een aanzienlijke groep mensen een leerachterstand bij kinderen als een zaak van leven en dood beziet en menen dat doodgaan in een Pandemie een ietwat vervelend bijverschijnsel is. Denkt u dat ik overdrijf? Ze spreken het letterlijk uit:

Zijn er dan geen zorgen over het coronavirus? Jawel, zeggen ze allemaal, maar de zorgen over de onderwijskansen van deze leerlingen wegen zwaarder

Absurd genoeg is het niet alleen het handjevol docenten wat weinig lijkt te begrijpen wat het woord ‘pandemie’ inhoudt. Vrijwel álle ouders zijn over elkaar gestruikeld om hun kroost op deze potentiële besmettingshaard af te gooien. De PO-raad toont alle begrip. Onderwijsminister Arie Slob was gisteren al “ernstig teleurgesteld” dat de scholen niet open konden. Kinderarts en OMT-lid Illy stond alweer ergens te roeptoeteren dat kinderen hun opa’s en oma’s lekker moeten knuffelen.  Niemand lijkt in te willen grijpen om de schooldeuren in het kader van volksgezondheid als de wieder weerga terug dicht te smijten.

Dit is vandaag de waan maar de gehele pandemie laten groepen mensen toch eigenlijk zien een compleet gebrek aan overlevingsinstinct, empathie, aanpassingsvermogen of gezond verstand te hebben. Vele zorgverleners kunnen niet veilig met een ffp2 masker werken omdat het RIVM onwaar blijft beweren dat een chirurgisch masker “voldoende bescherming” zou bieden. Volksstammen werkgevers dwingen werknemers die prima thuis kunnen werken toch naar de werkplek te komen. Draagvlak voor een avondklok is aan het smelten want een pandemie is een ding, het mag niet verhinderen elkaar gezellig te bezoeken. Vaccins zijn er blijkbaar om op te sparen, adviezen van de WHO, deskundigen en de Gezondheidsraad om terzijde te schuiven. Is er een kans om eerder een vaccinatie te krijgen, blijkt een deel van Nederland spontaan niet meer begrijpend te kunnen lezen. Of zelf na te kunnen denken. Sneeuwt het, wil een kwart van Nederland in hetzelfde winterlandschap een wandeling maken. Kerkgenootschappen zien zich beschermd door hun god. Opiniemakers zoeken likes voor de meest nare, domme uitspraken. Zo kan ik nog wel een tijd doorgaan. En dan hebben we het nog niet over alle beleidslijnen, projecten en plannen die mislukt zijn want schaarste, bureaucratie, politieke en financiële belangen en stupiditeit. Of over de relatief grote groep mensen die niet besmet zijn met corona maar met complete (virus)waanzin.

De grootste mindfuck in dit alles is wel dat mensen blijkbaar niet aan hun verstand te krijgen is dat wat zij doen, niets nada noppes oplost. Er juist voor zorgt dat rottige mutaties blijven ontstaan, het virus door kan woekeren, we zo van de ene rottige naar de andere akelige lockdown zullen moeten aanmodderen en er veel, veel meer onnodig slachtoffer vallen. Niet alleen doden maar ook tienduizenden chronisch zieke arbeidsongeschikten. Met een bonus. Van de kinderen die nu leren wat gelei betekent en hoe je het uitspreekt, zal een deel het virus ongemerkt mee naar huis krijgen. Naasten besmetten. Naasten verliezen. En zich met wat ‘pech’ onterecht maar toch eeuwig belast voelen met een schuldgevoel omdat oma is dood gegaan of papa chronisch ziek niet meer voor het gezin kan zorgen. Sommige kinderen zullen overigens zelf ernstig ziek worden met mogelijk permanente schade aan hun lichaam voor hun leven goed en wel is gestart.

En zeker, je kan heus nadenken hoe de nevenschade als leerachterstand beperkt kan worden. In deze lijkt een betere oplossing me nogal voor de hand liggen. Haal de ouders in kleine groepjes onder maatregelen bij elkaar om op veilige manier te instrueren hoe ze hun kind online kunnen krijgen om zo les te volgen. Lig niet zo wakker van ondergeschikte problemen waar niemand dood aan gaat. Accepteer dat een pandemie een crisis van historisch wereldformaat is waar een bevolking nu eenmaal niet zonder de minste kleerscheuren door kan komen. En bekijk de maatregelen die nodig zijn eens door een roze bril. Ieder van ons kan bijdragen aan veilig houden van naasten en de gehele samenleving. Kan zo slachtoffers, verdriet en pijn voorkomen en mensen mooie levens gunnen. Hoe betekenisvol en positief is dat?

Comments (0)



Stop het venijn tegen vitamine B12-tekort patiënten

In deze afschuwelijke periode is het natuurlijk not done om kritiek te hebben op ‘onze helden’, de zorgverleners. Than again, je verwacht ook geen tomeloze, destructieve bijna hatelijke campagne tegen een groep patiënten met een verstrekkende, invaliderende en in ernstige gevallen dodelijke ziekte. En hoe absurd het ook klinkt, deze vindt plaats en beleefde afgelopen maand mijns inziens een nieuw dieptepunt.

Deze keer betreft het een editie van het Nederlandse Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG), een vakblad voor artsen in Nederland. Op de website lezen we: “De laatste NTvG van het jaar is een themanummer ter lering en vermaak over ‘medische hypes’; ziektes of therapieën die kortstondig buitensporig veel aandacht trokken. “ Geheel in feestelijke kerstsfeer en om de aandacht te trekken voor de inhoud, is deze cover gebruikt:

In de tijdlijn prijken enige serieuze, vaak invaliderende ziekten, weggezet als ‘hype’. Een ervan – 2010 – betreft de B12-deficiëntie. Of zoals de NTvG het formuleert: “B12 waardebepalingen en – injecties”.

Op de site vinden we eventjes verderop – ook al ter lering en vermaak – een ‘quiz’.

Hier kan iedereen op invullen wat volgens het NTvG de ‘grootste hype’ is geweest. Een van de antwoordmogelijkheden: ‘vitamine B12-bepalingen’. Nooit gedacht dat de ziekte die mij en vele anderen met neurologische schade en schade aan organen heeft achtergelaten alsook de levensreddende behandeling met vitamine B12-injecties zo hilarisch zouden zijn voor artsen.

Na deze opwarmers om in de juiste (lacherige?) stemming te komen, volgt het artikel waar het om gaat. Journaliste en nieuwsredacteur Lara Harmans heeft onder de noemer ‘onderzoeksjournalistiek’ onder andere huisarts, senior wetenschappelijk medewerker bij het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en mede opsteller van de NHG richtlijn diagnostiek vitamine B12-tekort Tjerk Wiersma geïnterviewd. Ze gaat in het artikel direct suggestief van start, met:

Het meisje zat al in een rolstoel, maar dankzij de injecties die hij haar gaf was het steeds beter gegaan met haar en een halfjaar nadat hij de behandelingen was begonnen, kon ze weer lopen. Met deze anekdote was Hajo Auwerda najaar 2019 een opvallende spreker op het congres Praktische Huisartsgeneeskunde in Houten. Zijn publiek, een tiental huisartsen die hadden gehoopt iets bij te leren over vitamine B12, wist duidelijk niet goed wat ze met het Messias-achtige verhaal aan moest.

Let wel. Hier wordt gesproken over een patiënte met een regulier vastgestelde invaliderende ziekte die door behandeling met een door een BIG geregistreerde arts voorgeschreven regulier geregistreerd geneesmiddel (gelukkig) daadwerkelijk geneest, als zou het een “Messias-achtig verhaal” zijn waar artsen niets van kunnen leren. Laat dat even tot u inzinken. Als hier zou staan dat middels chemokuren en bestraling genezen van kanker lijkt op hekserij, zou iedereen het blad waarschijnlijk direct in de prullenbak smijten. Nu we op weg zijn vitamine B12-tekort patiënten belachelijk te maken, wordt het voor dit vakblad voor geneeskunde blijkbaar beschouwd als pakkende inleiding om verder te lezen hoe we de ziekte en alles eromheen vooral niet serieus zouden dienen te nemen.

Het artikel vervolgt in deze stijl. Hoewel duidelijk wordt gemaakt dat er langs de jaren zowel relatief als in absolute aantallen meer vitamine B12 tekort is gediagnosticeerd, wordt interesse er voor geweten aan dr. Google. Patiënten zijn volgens dit artikel voornamelijk ‘drammers’ en mensen waar ‘huisartsen last van hebben’. Artsen die vitamine B12 patiënten diagnosticeren en behandelen worden weggezet als kwakalvers. Helemaal absurd en schofferend is de uitspraak:

Aan die injecties zit natuurlijk ook iets magisch,’ zegt hij; ‘de injectievloeistof lijkt rechtstreeks in de bloedvaten geïnjecteerd te worden en heeft ook nog eens dezelfde kleur als bloed.’ Het is vaker beschreven dat injecties een sterker placebo-effect teweegbrengen dan tabletten, bijvoorbeeld bij artrose van de knie of migraine.

Buiten dat de vloeistof in vitamine B12 ampullen weliswaar rood is maar niet ‘de kleur van bloed’ hebben, de vloeistof in de spier geïnjecteerd dient te worden, wetenschappelijk is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve en voor velen de enige behandeling is voor vitamine B12 tekort, wordt hier tussen neus en lippen aan artsen gesuggereerd dat dit geneesmiddel een placebo-werking zou hebben. En werkelijk, droomt u er van vloeistof met de kleur van bloed te injecteren? Nee, ik ook niet.

Weinig verwonderlijk eindigt dit artikel met de conclusie dat “de grote scepsis in de reguliere geneeskunde over de blijkbaar voortdurende hype van vitamine B12” gerechtvaardigd zou zijn.

Lara Harmans kreeg mijns inziens zeer terechte kritiek op dit artikel van patiënten als enige artsen. Ze schreef daarop de volgende reactie:

De andere kant van de medaille

In het onderzoek rond het vitamine B12-artikel hebben we gezien dat er veel mensen zijn met klachten die zich geholpen voelen met interventies gerelateerd aan vitamine B12. We hebben de huidige stand van zaken zo zorgvuldig mogelijk geanalyseerd vanuit de beschikbare richtlijnen en gegevens (zie tekst en kaders), als ook mensen gesproken die daar een ander perspectief op hebben. Helaas wilde niet iedereen die we daarvoor benaderden meewerken aan het stuk.

Een werkelijk vitamine B12-tekort kan ernstige gevolgen hebben. Het is echter niet zo dat iedereen die zo’n tekort denkt te hebben, dat ook daadwerkelijk heeft. Dat is de andere kant van de medaille van klachten die vaak aspecifiek zijn. En dat is nu juist wat wij in dit themanummer over ‘medische hypes’ beschrijven. Het laat onverlet dat veel mensen zonder B12-tekort dezelfde lastige aspecifieke klachten hebben, die we ook niet willen ontkennen, maar die een andere aanpak vragen. Lara Harmans, nieuwsredacteur NTvG

Ik meen dat dit een slecht excuus is voor hoe vitamine B12-tekort patiënten bejegend worden. Sowieso zijn er rond elke ziekte mensen te vinden die er angst voor hebben, aan zelfdiagnostiek doen en de zorg overvragen. Zoals er bij elke ziekte wel een arts te vinden is die een afwijkende visie of werkwijze op na houdt. Dat kan niet een reden zijn om een ernstige ziekte te bagatelliseren, zieken te schofferen, artsen als kwakzalvers weg te zetten en een geneesmiddel onder kwakzalverij te scharen.

Er mag bovendien wel eens nagedacht worden over welke consequenties dit soort artikelen hebben voor artsen en nog meer patiënten. Er is een duidelijke en belangrijke reden dat er vanuit artsen, organisaties en patiënten meer aandacht is gekomen voor vitamine B12 tekort. Omdat de kennis over deze ernstige ziekte vrijwel uit de medische opleiding dus uit de spreekkamer verdwenen is. Daardoor de diagnose vitamine B12-tekort te vaak gemist wordt of behandelingen van dat tekort te vaak verkeerd ingezet wordt. Waardoor vitamine B12-tekort patiënten ondanks een goedkoop en 100% effectief geneesmiddel onnodig neurologische schade oplopen, gehandicapt en arbeidsongeschikt raken en er zelfs jaarlijks enkele patiënten overlijden. Een akelige, destructieve ontwikkeling die door dit soort artikelen in stand wordt gehouden. Dat kan en mag toch niet de bedoeling zijn van een vakblad als het NTvG.

Persoonlijke noot. Dit soort artikelen en gedachten hebben zwaar bijgedragen aan wat er in mijn leven zo extreem mis is gegaan. Vooral artsen die achter deze manier van spreken over ziekte en zieken staan, wil ik vragen mijn levensverhaal eens te lezen.

Comments (2)



#LongCovid

Hele dagen hoor ik mensen over corona vertellen wat neerkomt op ‘alleen ouderen en mensen met onderliggend lijden gaan dood aan dit virus’. En ‘voor 98,5% van de mensheid is het maar klein griepje met weinig tot geen symptomen’. Het is alsof mensen het misplaatste idee hebben dat ‘onderliggend lijden’ en ‘ouderdom’ zou betekenen dat je minstens met een been in het graf staat en zij zich niet realiseren dat je met diabetes tot astma of na immuuntherapie stokoud kan worden. Mijns inziens geeft het bovendien aan hoe verachtelijk weinig waarde er aan een mensenleven toegekend wordt, zolang het maar niet om het eigen leven en dat van geliefden lijkt te gaan. Wat echter het meest opvallend is, is hoe weinig er in Nederland bekend lijkt te zijn over #LongCovid en #LongHaulers. Niet vanuit het RIVM, het OMT of de overheid maar gek genoeg ook weinig in de media en niet aan de talkshowtafels. En daar zit, denk ik althans, dan ook het probleem waarom mensen alles belangrijker lijken te vinden dan gezondheid. En waarom de wil lijkt te ontbreken om dit virus krachtig in te willen dammen met de bedoeling zo min mogelijk mensen ziek te laten worden.

De schatting op het moment is dat tussen de 10 en 20 procent van de zieken #LongCovid krijgt. Dat gebeurd niet alleen bij mensen die op de IC hebben gelegen en een lang revalidatietraject voor de boeg hebben. Het gebeurd juist ook bij relatief jonge, voorheen gezonde mensen die met ‘milde klachten’ thuis uit kunnen zieken. Een deel daarvan loopt orgaanschade op aan longen, hart, nieren, lever, alvleesklier, schildklier, centraal zenuwstelsel of hersenen waarvan niet zeker is in hoeverre dat geneest en wanneer dan. Een ander deel houdt langdurig klachten zonder dat de wetenschap precies weet hoe dat komt, wellicht dat er iets mis gaat in het immuunsysteem. Zoals het er nu voor staat, zorgt dit virus er in elk geval voor dat 1 op 5 tot 10 personen met milde klachten langer dan 3 weken ziek is en 1 op de 44 personen langer – vaak veel langer – dan 3 maanden ziek is. Dat is niet ziek als in een sniffeltje of een kuchje maar ziek als in de trap niet normaal op kunnen klimmen, uitgeput zijn na het aankleden, voortdurend buiten adem zijn, elke dag een splijtende hoofdpijn, brainfog waardoor mensen de simpelste taken niet uitgevoerd krijgen, niets kunnen ruiken en proeven en/of regelmatig terug ziek worden met diarree, overgeven en alles erop en eraan. Buiten dat het niet erg gezellig is voor de mensen die het treft, hoef je geen wiskundige te zijn om in te kunnen schatten dat bij oplopende besmettingen zoveel arbeidsongeschiktheid ook problemen voor economie en samenleving betekent.

Onze overheid heeft gekozen voor de strategie van ‘gecontroleerd uitrazen’ en ‘groepsimmuniteit’. En ik denk zomaar dat de burger daarom vooral niet geïnformeerd wordt over #longcovid. Het is immers, zoals minister-president Mark Rutte half maart aangaf en later halfslachtig ontkende, de bedoeling dat zoveel mogelijk mensen die niet in het ziekenhuis belanden, wél ziek worden. Iets waar mensen wel mee kunnen leven zolang ze het idee hebben dat de mensen die er aan dood gaan toch al met een been in het graf stonden én zij zelf een paar dagen wat snotteren en weer verder kunnen met het leven. Zouden mensen zich realiseren dat de kans 1 op 5 tot 1 op 10 is zo’n drie maanden uit de roulatie te liggen en 1 op 44 dat ze na acht maanden nog steeds amper of niet kunnen werken, laat staan leuk leven, zouden zij dan nog steeds zo enthousiast zijn over het ‘gecontroleerd uitrazen’ en ‘sturen op ziekenhuiscapaciteit’?

Comments (2)



Sorry als ik u niet doorgelaten heb

Er is een tijd geweest dat ik veelvuldig middels de commentaren hier lastig gevallen en bedreigd werd en soms gebeurd dat nog steeds. Daarom heb ik dit weblog zo ingesteld dat van iedereen de eerste reactie in moderatie terecht komt om goed (of soms af) te keuren voor plaatsing. Over het algemeen zie ik de reacties dezelfde dag dat ze geschreven zijn en zit er weinig vertraging in het geplaatst worden.

Zojuist vond ik echter enkele commentaren die mijn mail nooit bereikt hebben of anderszins in beeld zijn geweest. Op een of andere manier zijn ze onzichtbaar blijven hangen en daarom nooit doorgekomen. Het betreft vier reacties van langer geleden, tot anderhalf jaar terug.

Heb ze gelezen en alsnog doorgelaten maar dat is rijkelijk laat natuurlijk. Bij deze mijn excuses aan de mensen die de moeite hebben genomen te reageren en hun reactie niet terug hebben kunnen zien hier. Zal in het vervolg vaker in de verschillende filters kijken zodat dit niet meer gebeurd.

Comments (2)



U helpt ons meer dan u (misschien) denkt

De mensen die mijn levensverhaal hebben gelezen, zullen waarschijnlijk wel begrijpen dat ik ladekasten vol slechte herinneringen in mijn hoofd heb zitten. In de zorg is elke hulp me tot mijn veertigste vol geweigerd en dat mijn omgeving destijds eveneens niet erg hulpvaardig te noemen was, is een understatement. Ik heb zo het grootste deel van mijn leven mezelf moeten zien te redden, in de relatie met mijn ex zelfs eenzamer dan als ik alleen in een hutje op de hei had gewoond. Dat is wel veranderd de laatste jaren maar diep, langdurig trauma haal je niet zomaar uit de mens.

Heel eerlijk vond ik het alleen daarom al ontzettend moeilijk om de crowdfunding actie te starten en bekenden en onbekend om hulp te vragen in de vorm van donaties en delen van de actie. Hoewel ik eerder openhartig over mijn leven heb verteld aan wie het wil lezen, voelde ik me daar nu plotseling erg kwetsbaar mee. Ik was stiekem best bang voor negatieve reacties zoals ik die vroeger zoveel heb moeten incasseren. En ik voelde me gewoon lomp, om hulp vragen zonder er iets tegenover te kunnen zetten. Ik durfde er ook niet veel van te hopen. In mijn hoofd hebben andere mensen ergere problemen en stiekem heb ik blijkbaar nog steeds intens het gevoel dat ik het niet waard ben om naar om gekeken te worden.

Gelukkig heb ik het toch aangedurfd. Want de start overtrof al mijn (onze) verwachtingen. Vanwege de donaties die ons na twee en halve week al op 43% van ons streefdoel hebben gebracht, wat echt fantastisch is. Mensen die het ons gunnen uit de problemen te blijven en daar iets voor kunnen en willen missen, hoe lief is dat. Maar ook alle lieve, bemoedigende, warme berichtjes bij de donaties, op Facebook, Messenger, Twitter, de mail en hier. Ik heb bijna elke dag wel een keer de ogen uit mijn hoofd zitten huilen dat er zoveel lieve mensen zijn.

Het voelt als een onverwachts en supermooi cadeau wat we krijgen. Uw bijdragen groot of klein gaan ons wat dat betreft niet alleen in financieel en praktisch opzicht door de komende periode heen helpen. U helpt ons ook een beetje verder te herstellen van trauma. Dat is meer waardevol dan ik met woorden kan uitdrukken.

We zijn geen stichting en in verband met belastingaftrek niet erg interessant. Hopelijk wil u blijven doneren maar ook verder delen zodat de actie aandacht blijft krijgen, helpt u ons ontzettend mee.  Veel liefs en blijf veilig.

Comments (0)



CiNNeR vraagt om uw hulp

Dit is een plek om mezelf te uiten, anderen mogelijk erkenning en herkenning te kunnen geven en soms om te informeren of te pogen anderen te helpen. Voor mijzelf hulp vragen, vind ik moeilijk en doe ik normaal niet snel. We hadden echter al flink wat problemen opgestapeld liggen en nu met de coronacrisis erover heen, zijn onze reserves en al onze opties om het komende half jaar met een dak boven ons hoofd uit de schulden en problemen te blijven, uitgeput. We hopen en verwachten over een half jaar onszelf weer enigszins te kunnen redden. Om daar aan te komen, hebben we in de tussentijd uw hulp hard nodig. Dus heb ik besloten me over al mijn schroom heen te zetten en ben ik een crowdfunding actie gestart. In de hoop dat u misschien een donatie wil geven en mee wil helpen deze actie zoveel mogelijk te verspreiden om de actie tot een succes te kunnen maken.

De actiepagina kunt u hier vinden. Rechts is een doneerknop te vinden van het platform wat wij gebruiken. Dit is de tekst (van de actiepagina) met uitleg wat er aan de hand is:

“Wij hebben ons ondanks vele problemen, ziekte en handicaps altijd redelijk kunnen redden. Nu door de coronacrisis dreigen we echter snel diep in de problemen te raken. Wij willen u daarom om uw hulp vragen.

Mijn achtergrond
Tot mijn veertigste heb ik het omgekeerde van Munchhausen by Proxy meegemaakt. Vanaf mijn vijfde levensjaar zijn klachten, problemen en beperkingen van de ziekte van Charcot Marie-Tooth – een erfelijke, progressieve spierziekte waar geen behandeling voor is – bestempeld als niets anders dan aanstellerij en aandacht trekken waar geen aandacht aan besteed mocht worden. Hierdoor is structureel zorg, hulp en hulpmiddelen geweigerd en werd ik onder verbaal en fysiek geweld gedwongen me gezond te gedragen en voor te doen. Dit heeft mij steeds zieker en beperkter gemaakt. Pas op mijn veertigste in 2012 kwam aan het licht dat ik nooit een aanstelster geweest ben maar overleefd heb met een spierziekte waar langs mijn leven aandoeningen en complicaties bij gekomen zijn. Mentaal een verpletterende klap, ik heb er een complexe post traumatische stress stoornis aan overgehouden en worstel daar nog mee. Fysiek is eveneens veel schade ontstaan die niet meer ongedaan gemaakt kan worden. Vanaf 2002 ben ik arbeidsongeschikt geraakt en dat zal helaas niet meer veranderen.

Nu is er mijn lieve man die me altijd gesteund, geholpen en verzorgd heeft, ook in financieel opzicht. We hebben het nooit breed gehad maar voldoende inkomen om rond te komen, zorgkosten te betalen en een bescheiden huis met lage hypotheeklasten te kunnen kopen.  Zaken als vakantie of eens een keer wat leuks als uit eten gaan, behoorden vaak al  niet tot de mogelijkheden  door hoge zorgkosten en beperkt budget.

Hoe ons probleem is ontstaan
Onfortuinlijk belande mijn man eind november 2019 in de ziektewet. We wisten dat het herstel wel enige tijd zou duren en met een flexibel contract volgde twee maanden later helaas ontslag. Zijn inkomen werd daardoor fors lager. Niet meteen een man overboord. De behandeling van mijn man zou eind februari opgestart worden, naar verwachting zou hij dan in juni of juli wel weer kunnen beginnen met solliciteren. De banenmarkt was goed en mijn man is sowieso nooit lang zonder werk geweest. We hadden geen reden te denken dat daar iets mis zou gaan. Omdat we nooit veel hebben kunnen sparen, hadden we niet veel reserve maar met goed opletten voldoende om een periode het verlies van inkomen op te vangen en rond te komen.

Toen brak de pandemie uit. De behandeling die opgestart ging worden, werd direct tot nader order uitgesteld. Mijn man valt in een risicogroep, ik val helaas in vier risicogroepen. Een reden om onszelf zoveel mogeljk terug te trekken en te isoleren om onszelf veilig te houden. De stress die de corona crisis met zich meebracht, maakte de situatie er niet beter op. Daar was niets aan te doen. In plaats van in juni vol goede moed te kunnen solliciteren naar een nieuwe baan, ontstond half juli pas de mogelijkheid de behandeling alsnog te starten. 

Inmiddels zijn de reserves helemaal op. Volgende maand zullen we niet alle rekeningen meer kunnen betalen, we moeten bovendien een maand zonder inkomen overbruggen. Mijn man kan nog niet aan het werk, ook niet parttime. Het solliciteren naar een nieuwe baan zal moeten wachten tot hij meer hersteld is, op zijn vroegst maart volgend jaar. Het is afwachten hoe goed de kansen dan zullen zijn. De epidemie plus de noodzakelijke maatregelen om het virus terug te dringen heeft de arbeidsmarkt geen goed gedaan en voorlopig zal het er eerder slechter dan beter op worden. Omdat hij nipt werkeloos was toen de corona crisis uitbrak, vallen we in geen enkele maatregel voor inkomenssteun. Het huis verkopen, kan ons niet helpen. De hypotheek is lager dan de gemiddelde huur voor een sociale huurwoning. Bovendien zijn er geen huurwoningen beschikbaar, laat staan een ruimte waar ik met mijn handicaps kan verblijven. We zijn dus zoals zoveel meer mensen onverwachts compleet tussen wal en schip gevallen.

Wij vragen u om uw hulp
De opties zijn uitgeput. Concreet moeten we een maand zonder inkomen en de andere maanden te weinig inkomsten door zien te komen. Daar komt bij dat belangrijke dingen in huis versleten zijn. Zo zijn onze matrassen vijftien jaar oud, slapen bezorgd mij inmiddels veel pijn. Daarom willen wij u om uw hulp vragen middels deze crowdfunding actie. Opdat we de periode tot mijn man kan solliciteren, kunnen overbruggen en niet wegzakken in schulden en problemen.

Bij voorbaat hartelijk dank dat u ons wil helpen en liefs,

Stefan & Cindy de Nijs”

Op de actiepagina maar uiteraard ook hier zal ik u op de hoogte houden hoe het de actie en ons vergaat. Wil u mee helpen de actie tot een succes te maken?




Comments (6)



Page 2 of 425

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft