Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.
Zeker, het is naar als artsen je weinig tot niet geloven, verkeerde diagnoses stellen en adviseren dingen te ondernemen die keer op keer op keer mislukken. Maar eigenlijk veel erger is welke invloed het heeft op alles in het leven buiten de zorg. Zoals de effecten die het heeft gehad op mijn lichaam.
Vorig jaar deed de neuroloog een paar kleine testjes op mijn voeten en benen, gewoon in de spreekkamer. De testjes gingen best goed, ik voelde aanrakingen en toonde reflexen op de momenten dat het moest. De neuroloog leek meer aandacht te hebben voor mijn gezicht en vroeg me op een gegeven moment mijn ogen te sluiten. Hij deed alle testjes opnieuw. En waar ik dacht dat ik het nog steeds vrij goed deed, werd me nadien verteld dat ik er met gesloten ogen niets meer van bakte. Ik voelde geen stemvork trillen, gaf een andere richting aan dan de richting waarop mijn teen werd bewogen, voelde allerlei prikkels niet en kon kleine oefeningetjes niet meer uitvoeren. Hij legde later uit dat ik langs de tijd allerlei verstoringen stevig was gaan compenseren op puur zicht. Blijkbaar vertaalde ik wat ik zag in ‘voelen’ maar voelde ik dat niet werkelijk. Ook was ik sensaties als prikkelingen en pijn gaan interpreteren als ‘gevoel hebben’. Ik dacht mijn ledematen te voelen omdat ik er pijn in heb, maar pijn is iets anders dan voelen dat je ledematen hebt. Eigenlijk had ik een illusie geschapen en was dat gaan zien als mijn lichaam.
Die avond liet ik de hond uit en raakte bijna in paniek. Nu de realisatie er was dat ik niet voel wat ik niet zie en sensaties door elkaar gooi, drong plots tot me door dat ik inderdaad weinig voel van de knie naar beneden. Het was alsof mijn voeten de grond niet meer raakten omdat ik geen onderbenen had en ik wist amper nog hoe ik een beetje normaal kon lopen. De illusie was verkruimeld, mijn lichaam te voorschijn gekomen en ik wist niet wat me overkwam of hoe ik er mee om moest gaan.
Enkele maanden later startte mijn revalidatie en werd me nog meer duidelijk gemaakt. De leven lange adviezen meer, meer en nog meer te bewegen en te ondernemen – die ik altijd zo ijverig mogelijk had opgevolgd – bleken voor mij de slechtste adviezen te zijn om te krijgen. Laat staan op te volgen. Het kwam er op neer dat ik in feite mezelf alle dagen zoveel mogelijk had overbelast. De maatschappelijk werker formuleerde dat ik ‘net zo lang door ging tot ik er werkelijk letterlijk bij neer viel’ en na een tijd ben ik in gaan zien dat ze gelijk had. Daar kwam bij dat ik uit gebrek aan hulp mijzelf een hoop kunst- en vliegwerk had aangeleerd om zoveel mogelijk te blijven functioneren en hoewel dat me weliswaar in enige mate op de been heeft gehouden, bleek veel van dit kunst- en vliegwerk niet bijster gezond voor me te zijn.
Je zou denken dat ik dus zielsgelukkig werd van de hulp die revalidatie me hierbij kon geven maar de eerste maanden verliepen zacht gezegd nogal stroef. Zo wantrouwde ik de zorg meer dan ooit te voren, revalidatie vormde daar echt geen uitzondering op. Als ervaring me iets had geleerd, was het wel dat zo’n therapeut mij wel van alles wijs kon maken. Verder was ik altijd vrij trots geweest dat ik me zo min mogelijk liet weerhouden door mijn gezondheid. Nu werd me gevraagd datzelfde gedrag te bestempelen als ‘slecht’ en ook nog eens activiteiten te minderen. Plus meer gebruik te maken van hulpmiddelen, meer hulp te accepteren en zelf hulp te vragen. Ik vond het maar drie keer niets, had het idee dat ik met de dag meer gehandicapt raakte dan wat anders en meende dat dat toch niet de bedoeling kon zijn.
Eigenlijk kwam het allemaal op hetzelfde neer. Niet alleen artsen maar ook ik was mijn gezondheid en beperkingen gaan negeren. Ik wilde er niets van weten en dan is revalidatie plots enorm confronterend. ‘Het gaat niet zo goed als je wil doen voorkomen’, bam .. in your face! Bovendien merkte ik de tactieken op die werden gebruikt me over te halen ander gedrag aan te leren. De therapeut vertelde mij niet wat ik moest doen maar stuurde het gesprek zo, dat ik zelf tot de juiste conclusie zou komen. Ik ergerde me er groen en geel aan, terwijl het natuurlijk prima werkte.
Ik mag de therapeuten dan ook niet tekort doen. Zij hebben enorm veel begrip getoond, geduld opgebracht, de rol van maatschappelijk werker er bij genomen en me heel veel geleerd. Het ervaren dat gegeven adviezen inderdaad werken, maakte het plaatje compleet. Het is een wat abstract begrip wellicht maar ik heb meer gevoel op mijn lichaam ontwikkelt (niet verwarren met gevoel terug krijgen, dat gaat niet gebeuren) en begrijp beter wat er goed of mis gaat, wat een verademing is. En al verval ik nog makkelijk in oude patronen en gewoontes, weet ik nu hoe het anders kan. Prettiger, soepeler en meer in balans. Zo sacherijnig als ik daar binnen kwam, zo vrolijk en een stuk optimistischer ben ik er onlangs vandaan gegaan. Niet alleen fysiek maar ook mentaal een stukje lichter.
Revalidatie gaf overigens zelf aan dat het spijtig is dat een diagnose zo ontzettend belangrijk is. Het bij exact dezelfde klachten en problemen verschil maakt tussen helemaal niet geholpen worden zonder diagnose tot de hulp om je oren gesmeten te krijgen met een diagnose. En hoe dubbel het voor mij moest zijn, dat de hulp die er nu was gelijktijdig benadrukte hoe weinig hulp ik voorheen had kunnen krijgen. Het was fijn dat men ook daar veel begrip voor had.
