Tag: Angst Page 1 of 2

Waar ben je bang voor?!

Het is maar een griepje had ze verteld. De anderhalve meter is niet nodig, zo wist ze zeker. Het virus is alweer verdwenen. De overheid wil onze vrijheden af nemen. En Bill Gates vond ze ook maar een eng mannetje. Ze zou zich absoluut niet laten vaccineren met nano-technologie plus dodelijke stofjes waar we kanker van krijgen. En terwijl ik dacht dat ik behept ben met een erfelijke, progressieve spierziekte, wist zij zeker dat ik (chronisch) ziek ben omdat ik al weken thuis zit dus volgens haar absoluut geen weerstand meer heb. Overigens stonden we in het park, waar ik haar bijna dagelijks tegen kom. Maar zolang ik niet naar de IKEA ga, telt dat niet als buitenshuis geloof ik. De rest ben ik vergeten, sorry. Het kwam er min of meer op neer dat we leven in een enge, vijandige wereld waarin iedereen er op uit is om je van je vrijheid en levensvreugde te beroven, als ‘ze’ je niet gewoon helemaal dood willen maken. Wat aan het slagen is omdat mensen zoals ik niet ‘wakker’ zijn. Of niet ‘woke’, daar wil ik vanaf wezen.

Gek genoeg was zij het die zich steeds verder opwond terwijl ik een beetje stond te glimlachen en anders niets. Tot ze druipend van de stress, schreeuwend tot een finale vraag kwam. “Waar ben jij bang voor?!”

Ik legde uit dat ik voorzichtig ben. Omdat ik in drie risicogroepen zit dus een grotere kans heb ernstig ziek te worden van het corona virus. Dat ik bovendien weinig kans maak op een IC terecht te kunnen mocht het helemaal mis gaan. Omdat ik een spierziekte heb die niet oplost door een sinaasappel en een fijne wandeling in de zomerzon en ook niet beter wordt van enige weken inactief aan de beademing liggen.

Ze reageerde aanvankelijk met stomheid geslagen. Stotterde “dus je bent bang om ziek te worden?” Herpakte zich en riep nogal boos uit dat zij niet verantwoordelijk is voor anderen. Dat ik afstand van haar moet houden, zij niet van mij. Zij moet leven, riep ze dramatisch uit. En als ik bang ben, moet ik mijzelf maar thuis opsluiten.

Toegegeven, het was uit ergernis. Dat ik haar vriendelijk vertelde dat mensen die het verdommen om enige afstand van me te houden, gerust een klap op hun smoel kunnen krijgen.

Hoewel het helemaal niet op haar gericht was, heeft het flink geholpen. Ze houdt inmiddels zeker 100 meter afstand van me.


Comments (5)



Een pandemie is geen sprookje nee

Eigenlijk heb ik mijn halve leven wel in mijn achterhoofd gehad dat de kans groot was dat mijn generatie en dus ik zelf nog een pandemie zou meemaken. Natuurlijk had ik geen uitgesproken voorstelling hoe de wereld er dan uit zou gaan zien maar dat het eng en klote zou zijn, leek nogal onvermijdelijk. Wat ik beslist niet aan had zien komen, is hoe met name de Westerse mens zich zou gedragen. Hoe de focus al snel niet meer op het virus, vermijden van zieken en doden en indien mogelijk uitbannen van het virus zou liggen. Maar op hoe erg het blijkbaar is om thuis te blijven, om afstand te houden, om de kinderen de hele dag thuis te hebben en om niet te kunnen doen waar we zin in hebben. En dit niet na een slepend jaar. Welnee. Na één maand.

Al in de eerste twee weken van wat strengere maatregelen om rampspoed in onze zorg te voorkomen, volgden de eerste columns en tv-optredens dat we de economie van het slot moeten gooien en hoeveel en welke groepen mensen we daarvoor gerust dood kunnen laten gaan. Hoewel de verontwaardiging over dat dood laten gaan aanvankelijk nog groot was, is dat in nog geen maand veranderd naar de suggestie dat ouderen toch al met een been in het graf staan, het eigenlijk massaal niet erg zouden vinden om dood te gaan en de rest van de bevolking dat dood gaan vooral moet accepteren of nog beter, moet omarmen. Hoewel niet duidelijk is of kinderen weinig of erg besmettelijk zijn, is het waarschijnlijk dat het kabinet vanavond zal aankondigen dat basisscholen weer open gaan. En dat jongeren ‘meer bewegingsvrijheid’ krijgen. De rest van Nederland blijft waarschijnlijk strenge maatregelen houden maar protest onder het mom dat ‘al onze vrijheden worden afgenomen’ groeit met de dag. Van columns waarin staat te lezen dat mensen er ‘niet meer aan mee willen doen’ tot een oproep over een ruime week samen te gaan demonstreren op het Malieveld in Den Haag. Vanavond zie ik de zoveelste gedragspsycholoog op televisie langskomen die het even wil hebben over de welwillendheid van de burger, de weg ebbende solidariteit en dat deze situatie ‘onhoudbaar is’. Nog maar eens, niet na een slepend jaar maar na één maand.

Enige realiteitszin lijkt er niet in te ontdekken. Blijkbaar beseffen volksstammen mensen nu al niet meer dat er relatief weinig zieken en doden te betreuren zijn dóór genomen maatregelen. En dat met kleine besmettingshaarden hier of daar het supersnel weer helemaal mis kan gaan. Dat dit virus niet alleen dikke, rokende 80+ers met een latente doodswens raakt maar allerlei lagen van de bevolking, van jongere kwetsbaren tot geheel gezonde, fitte mensen. Dat bovendien een grote groep mensen van degenen die het ternauwernood of zelfs met gemak overleven, allerhande verstrekkende schade aan het lichaam over zal houden, Een deel daarvan zoveel schade dat ze een leven lang geïnvalideerd raken. Hebben we het niet over de uitgeputte zorgverleners en verslagen nabestaanden die massaal een post traumatische stress stoornis aan het ontwikkelen zijn. Kortom, dat de maatregelen niet bedoeld zijn om burgers te pesten en een handjevol mensen te redden (die volgens menigeen blijkbaar het redden niet waard zijn) maar bedoeld zijn om de nachtmerrie en miljoenen doden die de Spaanse griep ons iets meer dan 100 jaar geleden heeft gebracht, uit alle macht te vermijden.

Ondertussen vraag ik me elke dag af wat de mensheid aan Westerse kant in hemelsnaam bezielt. Natuurlijk is het vervelend om veel thuis te zijn en je beperkt te voelen. Uiteraard is het griezelig wat dit met de economie en mensenlevens doet. En ja, de wereld verandert en dat vraagt wat aanpassingsvermogen. Maar mijn hemel. We zitten niet met voedselbonnen, schaars kaarslicht en een gammele transistor radio angstig in een tochtige kamer te wachten of er bommen op ons hoofd gaan vallen. We zitten niet eens echt in een zogenoemde lockdown.

Comments (0)



Hoe artsen (soms) liegen

Twee jaar lang wordt mij door vier verschillende artsen op mijn hart gedrukt dat ik echt niet door een CT-scan gehaald kan worden om de goedaardige tumoren in mijn lever en rechter bijnier te monitoren. Ook niet voor één keer. Iets met röntgenstraling en het risico dat goedaardig in rap tempo kwaadaardig kan worden. Er kwam alleen geen andere oplossing hoe de tumoren dan wel te blijven controleren. En dan gebeurd er iets geks. Op het moment dat ik besluit dat ik liever naar een ander ziekenhuis dicht in de buurt wil gaan, neemt de hoofdarts – degene die de eind verantwoordelijkheid over je heeft maar je nooit ziet want academisch ziekenhuis – contact met me op. Om mij serieus op luchtige toon doch dwingend een CT-scan voor te stellen. Als ik aangeef dat ik dat na alle negatieve adviezen van nota bene zijn artsen echt niet aan durf, lacht hij een beetje alsof ik een dramatische leeghoofdje ben. En probeert hij me wijs te maken dat een CT-scan maar een beetje straling geeft en het risico voor de tumoren nihil zal zijn. Daarbij meent hij dat een ander ziekenhuis niet op mij zit te wachten, zal hij dus toch maar de afspraak voor een CT-scan maken?

Nu heb ik na mijn trauma in de zorg nogal weinig vertrouwen in artsen. De wetenschap dat een deel van de artsen eerder gaat voor het geld dan voor de patiënt, heeft dat er beslist niet beter op gemaakt. Ik ben in de war en durf het niet aan. Dus sla ik zijn dringende advies in de wind en laat me naar een MDL-arts hier verwijzen.

Gisteren heb ik hem ontmoet. De hemel zij dank een erg aardige man die voorbereid is dat ik al post traumatisch gestrest raak van de aanblik van een ziekenhuis. Hij raadt een CT-scan ten zeerste af. Het ‘beetje’ straling met weinig risico blijkt de straling van tussen de 250 en 300 röntgenfoto’s te zijn met voor de tumoren die ik heb, behoorlijk wat risico(!). Daar komt bij dat er geen garantie is dat de tumoren wel duidelijk zichtbaar te maken zijn met een CT-scan, dan is het helemaal risico nemen voor niets. Hij legt me uit dat als de nood aan de man is en de CT-scan de enige mogelijkheid, er wel voor gekozen wordt. Maar in mijn geval met al enkele jaren goede onderzoeksuitslagen en de verwachting dat het goed al blijven gaan, wil hij zich er niet aan wagen. Zeker niet elk jaar, dat is vragen om rampspoed. Ik ervaar een mengeling van schrik en het gevoel dat ik weer eens goed ben weggekomen.

Dit is maar een recent voorbeeld. Het gebeurd veel vaker dat artsen een verzinsel ophangen om de patiënt over te halen iets te doen of na te laten. Misschien begint het ooit met een wit leugentje en loopt het – als ze eenmaal de smaak te pakken hebben – op een later tijdstip uit de hand met een wel erg verkeerde voorstelling van zaken. Of misschien interesseert het ze geen ruk. Is het ziekenhuisbudget, een naderende scheiding en vooruitzicht van hoge alimentatie of een vakantiehuisje in een warm oord belangrijker voor zo iemand dan de patiënt die graag zo gezond mogelijk en vooral in leven wil blijven.

Wat de motivatie ook is om de waarheid zoveel geweld aan te doen, het helpt mij niet om mijn trauma in de zorg te beschouwen als iets wat achter me ligt. Al helemaal niet om vertrouwen in de zorg terug op te bouwen. In tegendeel. Mijn angstig wantrouwen heeft me voorheen en soms letterlijk gered en is blijkbaar nog steeds een goede eigenschap om wat betreft gezondheid niet van de wal in de sloot te geraken.

Positieve noot is dan dat we deze keer een fijne arts hebben getroffen. Hij neemt de tijd, doet alles in overleg, geeft veel en duidelijke informatie en lijkt in bezit van een vleugje humor. Zo wordt het lijstje fijne artsen die het beste met me voor lijken te hebben, weer ietsje langer.

Comments (3)



Een flashback is geen herinnering

“Je moet er wat minder aan terug denken”.  “Laat je verleden eens los”. “Je blijft in een slachtofferrol hangen”. “Je moet gewoon aan leuke(re) dingen denken”.

Mensen  hebben waarschijnlijk het idee dat flashbacks herinneringen zijn, opgewekt door gedachten. Zoals je terug denkt aan je eerste zoen of wat minder leuk die ruzie met een geliefde . Vaak meer bewust dan per ongeluk laat je gedachten terug gaan naar die tijd en roep je beelden op van hoe het was. Ben je er klaar mee, stop je de herinnering opnieuw in het geheugen om te bewaren voor een mogelijk volgende keer.

Het impliceert ook dat het gaat om een bewuste actie. Alsof ik slachtoffer wil zijn en blijven, niet bereid ben mijn verleden los te laten en bewust herinneringen op haal om ermee in zak en as te kunnen gaan zitten zwelgen. Zo ben ik schuldig aan hoe het met me gaat. Of minstens medeplichtig.

Bij een post traumatische stress stoornis werkt het zo niet en ik ben beslist geen uitzondering op de regel. Ik ervaar flitsen van beelden en geluiden die spontaan door de dagelijkse gang van dingen opdoemen en nare herinneringen voor mijn voeten smijten op momenten dat ik er niet op bedacht ben. Flitsen die me in een seconde van rust naar een staat van opperste alertheid brengen en mijn hoofd en lichaam vol angst en stress doen vloeien. Alsof ik nietsvermoedend een rondje wandel en iemand me plots vanuit de struiken met een koekenpan op mijn gezicht slaat. Er zit geen opbouw in, er gaat niets aan vooraf, het kent geen aankondiging. Ik wordt er ineens mee overvallen. Waarbij de beelden te indrukwekkend zijn om er – net als toen – geen reactie op te hebben.

In periodes komen de flitsen en beelden er niet aan te pas  maar zijn het ‘alleen’ de ellendige gevoelens uit een andere tijd die mijn lichaam bezet houden.  Gevoelens die beslist niet bij het nu behoren maar desondanks me overvallen. Terwijl ik boodschappen doe, de was op hang of op een leuk feest in prettig gezelschap ben, reageert mijn lichaam plotseling alsof ik s’nachts in het huis sta waar mijn vader enkele uren eerder zijn eigen keel heeft doorgesneden.

Kom ik in een situatie terecht die gelijkenissen vertoont met situaties waarin een traumatische gebeurtenis zich heeft afgespeeld of begeef ik me richting een plek die sterk aan het trauma doet denken, is er helemaal geen houden meer aan. Rationeel weet ik uitstekend dat de kans nagenoeg nihil is dat het trauma zich zal herhalen maar dat deert mijn hersenen en lichaam niets. Ik begeef me gevoelsmatig in het hol van de leeuw en elke vezel in mijn lichaam is zich daar bewust van. Mijn geheugen zet de sluisdeuren wagenwijd open, ontsnappen is alleen mogelijk door een stevige dissociatie. Dat helpt tijdelijk wel maar van de regen in de drup.

Dit laatste word ik vaker mee geconfronteerd dan je zou denken. Een groot deel van mijn trauma’s hebben zich afgespeeld in de gezondheidszorg en met enkele verstrekkende chronische aandoeningen, ontkom ik er niet aan minstens af en toe naar de zorg terug te keren. Sterker, om behandeling voor mijn complexe post traumatische stress stoornis te verkrijgen, zit ik elke week in een spreekkamer tegenover een zorgverlener. Niemand zegt dat herstellen makkelijk is.

In elk geval, zoals slachtofferschap niet bepaald een feest is, komt er bij een post traumatische stress stoornis geen bewust denken aan te pas om verstrikt te blijven zitten in het verleden. De stress heeft mijn lichaam nooit verlaten en laat dat regelmatig even goed merken. Mijn hersenen maken af en toe even kortsluiting waardoor beelden de kans krijgen me compleet uit het veld te slaan. Ik probeer wel aan iets anders te denken, door te gaan met waar ik mee bezig ben, afleiding te zoeken of desnoods ademhalingsoefeningen te doen maar dat helpt zelden snel. Nooit eigenlijk. Eerder is het alsof iemand tegen je zegt niet te denken aan een roze olifant. Volslagen ondoenlijk.

Binnenkort start ik overigens met EMDR om de intensiteit en lading van de herinneringen sterk te minderen. Want natuurlijk wil ik loskomen van mijn verleden en verder gaan met echt leven. Hopelijk behoor ik tot de groep waarbij deze therapie goed aanslaat.

Comments (14)



Zoeken naar geluk werd angst voor kanker (wat het niet was)

In plaats van een zoektocht naar geluk werd het ineens twee weken ramvol zenuwen en angst afwachten hoe kwaadaardig de onverwachts gevonden tumor in mijn lever zou zijn. Vanochtend kregen we te horen dat het goedaardig is! Normaal nog steeds niet iets om vol vreugde rond te springen wellicht, maar wij werden er toch zeer gelukkig van. Helemaal omdat deze uitslag kwam na de meest afschuwelijke ervaring in de zorg die ik ooit heb meegemaakt. Wat met mijn medische historie wel iets wil zeggen …

Wat er gebeurde

Vrijdag 25 januari togen we naar het Erasmus MC in Rotterdam voor een fibroscan en een echo van mijn lever. Het was de laatste stap om een koperstapelingsziekte uit te sluiten en de verwachting was dat het een nogal overbodig onderzoek zou zijn en er niets gevonden zou worden. De ziekte werd uitgesloten maar verder eindigde de echo werkelijk in een grote nachtmerrie.

Het was nogal druk in het kleine kamertje en nadat ik me tussen vier mensen in op de echo tafel had gewurmd, besloot de radioloog in het luchtledige dat we vanwege een buitenlandse stagiaire alles in het engels moesten doen. Omdat hij vooral haar in plaats van mijn kant op instructies gaf, moest ik mijn oren nogal spitsen om te horen wat ik moest doen. Nog geen minuut na de start van de echo hoorde ik daardoor de radioloog tegen de stagiaire zeggen dat er een tumor te zien was die blijkbaar best groot was. Ik schrok me rot en vroeg luid wat hij dan eigenlijk zag. Daarop kreeg ik geen antwoord, hij had het blijkbaar te druk met voorlichten van de stagiaire. Een assistente kwam er bij om nogal haastig een infuus in mijn arm te frommelen met contrastvloeistof. Ik ving dingen op als ‘vier centimeter’ en ‘erg doorbloed’ en begon aardig in paniek te raken. Aangezien de radioloog deed alsof ik niet bestond, wende ik me maar tot de assistente met de vraag wat ze nu eigenlijk zagen dan. Terwijl ze bloed van het bed en de vloer veegde omdat het infuus er niet helemaal lekker in zat, vertelde ze dat er een tumor van vier centimeter was gezien en overviel me daarbij nog eens met de mededeling dat het wel alles kon zijn maar ik rekening moest houden dat de tumor zeer kwaadaardig zou kunnen zijn. Vervolgens werd gevraagd naar een echo twee en half jaar geleden waar niets op te zien was geweest. Er werd in wat paniekerige sfeer over mijn hoofd heen geconcludeerd dat of betreffende ziekenhuis destijds van alles over het hoofd gezien moest hebben of dat een en ander snelgroeiend en dus agressief moest zijn. Ik werd nog enigszins afgesnauwd omdat ik geen idee had of ik ooit een CT-scan had gehad – ik wist ondertussen mijn naam amper nog – en vervolgens werd ik vooral genegeerd. Lichtelijk in shock kwam ik na de echo van de tafel af en vroeg hoe het nu dan verder moest. Ik werd door de assistente niets gerustgesteld met de mededeling dat ik de maandag er op naar een MDL- arts moest om met spoed vervolg onderzoek in te zetten. Ze zou zo een afspraak met me plannen bij de balie.  De radioloog en zijn stagiaire bleven alleen maar glimlachend naar me kijken alsof er absoluut niets vervelends gebeurd was. Bij het weggaan gaf hij me een hand en wenste me uiterst vrolijk een ‘zeer fijn weekend’.  Ergens door de waas van paniek heen, vroeg ik me af of de man wel helemaal wijs was en mompelde maar iets vriendelijks terug.

Het werd nog erger.

Eenmaal de echokamer uit, stond de assistente achter een medewerkster bij de afsprakenbalie. Voor de balie zat een patiënt te wachten maar dat deerde blijkbaar niemand. Over zijn hoofd heen werd mij toegeroepen dat de spoed helaas niet mogelijk was. Ik zou drie en halve week (!) later pas terecht kunnen. Men kon ook niet zeggen bij welke arts dat zou zijn, dat zou ik tegen die tijd dan wel horen. En of ik zelf alvast een CT-scan wilde regelen, omdat ik nog geen behandeld arts had. Dat moest dan maar via de algemeen internist doen die aanvankelijk de echo had aangevraagd. De assistente verdween voor ik nog iets kon vragen, de medewerkster kon mij uiteraard niets vertellen. Ik kreeg een print met de afspraak in mijn handen geduwd en toen mochten we naar huis. Compleet in shock zijn we naar huis gereden, bang dat de dood ineens erg dichtbij stond.

Het werd nog erger.

Begin van de avond en nog geen drie minuten thuis belde de assistente ons. De CT-scan was bij nader inzien onvoldoende dus dat hoefde ik niet meer te organiseren, ik zou een MRI krijgen. Omdat ik pas over een tijd bij een arts terecht zou komen en er dan nog een MRI aangevraagd moest worden, wilde ze me daarvoor nu alvast op een spoedlijst zetten. Op mijn vraag hoe lang dat dan ging duren, was het antwoord: vier tot zes weken of misschien nog iets langer. Ik reageerde verbijsterd, dit had toch zeker haast en zes weken klonk mij niet als snel in de oren. Er volgde een riedeltje over wachtlijsten en ‘zo gaat dat nu eenmaal’. En nogmaals de waarschuwing dat ze dachten aan kwaadaardig, agressief en snelgroeiend. Elders kijken of het sneller zou kunnen, vond ze geen goed plan. Zij waren heus de beste en meest gespecialiseerde afdeling op dit gebied dus ik zou toch terug bij hen terecht komen, Bovendien had ik geen behandelend arts, dus dan werd het moeilijk me elders te verwijzen. Ow en nog iets, mijn internist werkte niet meer in het ziekenhuis dus ik had feitelijk helemaal geen arts meer. Van gekkigheid wist ik gewoon niet wat ik nog kon zeggen en heb ik haar maar vriendelijk bedankt.

Het werd nog erger

Na een afschuwelijk weekend besloot ik maandag zelf toch te informeren bij het UMC Utrecht of ik daar wellicht sneller terecht zou kunnen. Dat kon zeker. Zij hebben een centrum voor sneldiagnostiek en na aanmelding met een verwijzing, zou ik binnen een week binnenste buiten gekeerd zijn en de uitslagen met eventueel behandelplan krijgen. De logische stap was om het Erasmus zover te krijgen even de echo en een melding naar het UMC Utrecht te sturen, dan werd alles meteen in gang gezet. Ontzettend opgelucht ging ik aan de slag om dat ‘even’ te regelen. Maar ‘even’ werd uiteindelijk vijf dagen bellen, wachten, afgesnauwd worden, loze beloftes ontvangen, nog meer bellen en geen enkel resultaat behalen. Hoe vriendelijk en aardig ik ook alles en iedereen benaderde, er was geen enkele interesse voor me, er raakte meer zoek dan wat anders en een rechtstreeks verzoek van het UMC Utrecht om gegevens werd om dubieuze redenen afgewezen. Wel kreeg ik nogmaals van iemand te horen dat ik rekening moest houden met het ergste maar verder werd alleen duidelijk dat ik niets voor elkaar ging krijgen maar daar ook niet geholpen zou worden. Tot op de dag van vandaag heb ik van het Erasmus niets gedaan gekregen trouwens, uiteindelijk heeft de huisarts me geholpen door blind een verwijzing te schrijven zodat ik tenminste terecht zou kunnen voor sneldiagnostiek. Vrijdag 1 februari kwam daarmee het verlossende woord dat ik maandag 4 februari in het UMC Utrecht terecht kon. We wisten dus niets, waren nog angstiger dan zeven dagen eerder het geval was geweest maar in elk geval ging er iets gebeuren.

Het werd beter.

In vergelijking met het Erasmus MC in Rotterdam vormde het UMC Utrecht een compleet andere wereld. Vriendelijke mensen, veel begeleiding, duidelijke uitleg en tomeloze inzet van de arts om me tegen alle volle agenda’s in woensdag een MRI in te krijgen. Gerust stellen konden ze ons helaas nog niet, ze hadden immers helemaal niets aan gegevens ontvangen en moesten het doen met wat ik via de verkeerde personen her en der te horen had gekregen. De stress bleef dus volop in huize CiNNeR waar inmiddels niet veel meer geslapen werd, maar we werden tenminste gehoord, gezien en geholpen.

Vanochtend zaten we dan opnieuw compleet gesloopt en op van de zenuwen in de spreekkamer. Waar we dus gelukkig te horen kregen dat de afwijking niet kwaadaardig is.

In de tussentijd heb ik begrepen dat ik bij lange na niet de enige ben met dit soort ervaringen in het Erasmus MC te Rotterdam, niet alleen van patiënten maar ook van enkele artsen waaronder mijn huisarts. In elk geval heb ik besloten dat ik – als ik fysiek weer een beetje opgekrabbeld ben – een formele klacht ga indienen. Misschien helpt het niet veel maar dan heb ik het tenminste geprobeerd. Zo’n ervaring als deze gun je absoluut niemand en ik heb geen goed woord over voor dit academische rampenplan wat zich ziekenhuis noemt. Je moet er niet aan denken hoe het heel anders kan aflopen voor patiënten. 

 

Comments (22)



Ik ben bang voor de huisarts

De meeste mensen zijn bang voor de tandarts. Ik ben bang voor de huisarts. Mijn eigen huisarts, omdat die in drie jaar geen onaardige fouten heeft gemaakt. En elke andere huisarts, omdat ik dan helemaal niet weet hoeveel fouten die zal gaan maken maar overtuigd ben dat fouten gemaakt zullen worden.

Nogal negatief gedacht, zegt u? Tja, ik ben er zelf ook niet gelukkig mee. Maar helaas is mijn donkere blik op de zorg  niet gebaseerd op lucht of zonderlinge paranoïa. De zes laatste huisartsen in maar liefst drie verschillende woonplaatsen, hebben op zijn zachtst gezegd zich weinig aangetrokken van mijn gezondheidsklachten, beperkingen, problemen of verzoeken. En dat leverde werkelijk absurde taferelen op. Bijvoorbeeld toen ik na een klein hartaanval door het ziekenhuis gevraagd was me te melden bij de huisarts om voor de brieven uit te vertellen wat er aan de hand was en welke medicatie ik aan gezet was. Ik was weggehaald door een ambulance maar mijn huisarts reageerde tot drie maal aan toe met “Ik zie dat u zich op de hartbewaking op heeft laten nemen in verband met ME (Chronisch Vermoeidheid Syndroom), daar is zeker niets uit gekomen?”.  Of de huisarts die telkens als ik met ernstige benauwdheidsklachten op het spreekuur kwam, zei “u moet zich niet zo aanstellen, iedereen heeft wel eens een kuchje” en na enkele consulten meende dat ik niet meer terug hoefde te komen hiermee, terwijl zeven angstige maanden later op de spoedeisende hulp bleek dat ik astma had en mazzel dat ik er niet in gebleven was. De twee huisartsen die vijf jaar lang, tientallen keren hebben geweigerd een uitstrijkje te geven of te verwijzen naar een gynaecoloog omdat mijn overtuiging dat er iets mis was met mijn baarmoeder ‘loze angst’ zou zijn, waarna uit bevolkingsonderzoek bleek dat ik vergevorderd voorstadium baarmoederhalskanker had. Langzaam groeiende tumor, liep er al tien jaar mee rond en was er nog maar net op tijd bij. Om het maar niet te hebben over een zeventien jaar durend ongezien vitamine B12 tekort en vitamine D deficiëntie waardoor ik in de WAO ben beland of het negentien jaar zenuwschade aanzien voor psychisch onwel of lui zijn. Zou u pagina’s lang kunnen bedelven onder absurde voorvallen en bizarre anekdotes. Dat zal ik maar niet doen.

Dan zijn er nog de vele invallers geweest. Waarvan sommigen – zonder in mijn dossier te kijken – wisten te vertellen dat ik vooral maar moest ophouden met medicatie X of behandeling Y. Hadden zij hun zin gekregen, had ik nu met de gevolgen van een maagperforatie gezeten. In een rolstoel. Als ik niet per ongeluk de pijp uit was gegaan.

Dus heb ik geen vertrouwen in onze ‘geweldige’ gezondheidszorg. Geloof ik niet zo in de kennis van huisartsen omdat die er voor gestudeerd hebben. Ben ik de patiënt die het werkelijk beter weet dan de arts tegenover zich. Wat stiekem zeer angstig maakt want ik ben géén arts, wat als ik het een keer niet zelf bij elkaar gepuzzeld krijg? En dus ben ik al een week aan het piekeren over een kennismakingsgesprek bij een nieuwe huisarts wat pas over twee weken plaats zal vinden. Bang om een verkeerde overstap te maken. Als ik al zal durven me in te schrijven.

Er zijn zogenoemde ‘angsttandartsen’.  Waren er maar zulke angsthuisartsen …

Misschien nog erger, hebben verschillende zorgverleners me – ondanks een aantal goede praktische redenen om naar een huisarts veel dichter in de buurt te gaan – afgeraden van huisarts te wisselen. Omdat ook zij bang zijn dat ik verkeerd terecht ga komen. Dat de nieuwe praktijk onverhoopt mijn behandeling zal stop zetten of me opnieuw met een verkeerde bril zal gaan bekijken. Omdat ‘dat nu eenmaal vaak gebeurd’ en ik ‘dat risico niet moet nemen’. Zij denken dat ik beter bij een huisarts kan blijven die bewezen niet zo geschikt is geweest maar me daardoor alle credit geeft en veel zelf laat bepalen. Maar als de zorg zichzelf al niet vertrouwd, hoe moet ik dan weer vertrouwen leren opbouwen?

 

Comments (7)



Lieve Papa

Zondag vier januari 2009. We maakten ons klaar om naar een nieuwjaarsborrel te gaan in onze stamkroeg. Maar ik was onrustig. Gestrest. Nerveus. Ik wist dat je er ontzettend slecht aan toe was. Dat je zoveel pijn had. Al een week geen eten binnen had gekregen. Dat de losse sondevoeding was mislukt. Dat je vrijdag het ziekenhuis had gebeld waar ze zouden proberen een rechtstreekse, vaste sonde te geven. Maar pas maandag. Met de wetenschap dat de kans enorm was, dat het een onmogelijkheid zou blijken. Ik had je niet kunnen bewegen meteen naar het ziekenhuis te gaan, maandag vond je vroeg genoeg. Dus belde ik je voor we weg zouden gaan. Zoals ik elke dag belde. Om te vragen hoe het met je was.

Je reageerde met de tyfus in. Hoe ik dacht dat het ging? Het ging klote, je verging van de pijn en werd gek van zware tinnitus. Ik schrok van de rauwe woede in je stem en wist gewoon niet wat ik tegen je moest zeggen. Alle woorden zo totaal nutteloos. Dus zei ik dat ik er niets aan kon doen. Dat ik je gewoon even had willen spreken. Of ik je vanavond zou bellen. Je kalmeerde en vond dat goed. Ik moest maar rond een uur of een ‘s nachts bellen. Dat zou ik doen en ik vertelde je dat ik ontzettend veel van je hield. Je veranderde op slag en extreem liefdevol zei je dat je ook van mij hield. Heel erg veel. Ik kreeg een dikke kus er achteraan. Eigenlijk schrok ik daar ook van, van de intensiteit waarmee je je liefde voor me uitsprak.

De hele dag bleef ik nerveus. Overwoog toch naar Almere te gaan maar verwierp het weer. Je wilde niet dat ik zou komen en ik zou niets voor je kunnen doen. Ik had het er met mijn man over. Met kennissen uit de kroeg. Ik was bang dat hij uit het leven zou stappen. Dat hij maandag het ziekenhuis in zou gaan, de ingreep om een sonde aan te brengen zou mislukken en hij er daarna uit zou stappen. Mensen reageerden zo goed als ze konden. Probeerden me op te peppen. Zeiden dat het ziekenhuis hem vast kon helpen. Zeiden dat hij hij zeker niet uit het leven zou stappen, hij had mij toch nog? “Soms is dat niet genoeg” zei ik.

Om half elf in de avond werd ik wakker van een uurtje op de bank liggen. Zonder duidelijke reden verward, boos, verdrietig en intens ongelukkig. Ik wilde je al bellen, had een ontzettende drang om je te bellen. Ik wilde je bellen maar mocht je niet bellen. Huilend zat ik op de bank wetende, dat ik je niet mocht bellen. Alsof je me stuurde eens niet tegen je in te gaan deze keer. Ik belde je niet. Ik zou wachten tot een uur ‘s nachts, zoals beloofd.

De tijd kroop voorbij. Dit wachten maakte me gek. Beter kon ik iets gaan doen. Ik haalde de was uit de machine en enigszins onstabiel begon ik shirts op het wasrek te hangen. Tien over elf ‘s avonds. Geloof dat ik sokken in mijn handen had. En ik hoorde je. In mijn hoofd. Geen gesprek, geen mooie woorden, slechts een harde schreeuw. Onmiskenbaar jouw stem. Een korte schreeuw. En toen een oorverdovende stilte en een gevoel van afschuwelijk gemis. De lijn was met jouw schreeuw abrupt doorgesneden, ik voelde je niet meer bij me. Voelde alleen de overweldigende lege plek die je achterliet. En ik wist het absoluut, absoluut zeker. Je was op dat moment dood gegaan. Straks zou ik je bellen en zou je niet opnemen. Het was teveel geworden, je had me moeten verlaten.

De was in een baal op het rek gegooid, ging ik huilend en hyperventilerend achter de computer zitten. Misschien had ik mail, misschien zat je op msn, misschien had ik het helemaal, helemaal mis. Je was er niet. Wel was er iemand anders. Iemand die ik schrijvend toeschreeuwde dat je zelfmoord had gepleegd, dat je dood was en dat ik je nog niet durfde te bellen omdat je dat niet zou willen. Het was belangrijk dat ik zou wachten tot een uur ‘s nachts, zoals je had gezegd. Diegene schrok zich rot. Probeerde me gerust te stellen. Zei dat je vast op zou nemen strakjes en dan zouden we er opgelucht om lachen. Zei dat hij voelde dat je er nog was. Absurd zeker dat hij ongelijk had, schreef ik wat beamende woorden. Degene online hielp me om mezelf nog een beetje bij elkaar te houden en daar was ik al onmetelijk dankbaar voor.

Het was tijd. Ik belde je op de vaste lijn. Je nam niet op. Ik belde je mobiel. Ook daar nam je niet op. Ik belde elke lijn nog drie keer en wat ik zo erg vreesde kwam uit, je nam niet op. Degene online bood aan naar je toe te gaan maar dat wilde ik hem niet aan doen, wetende dat hij je dan dood zou vinden. Wetende dat je niet door een voor jou vreemde gevonden zou willen worden ook. Ik belde het ziekenhuis in de hoop dat je je had laten opnemen. Een meisje aan de andere kant van de lijn hoorde mijn paniek en dacht me gerust te stellen dat je niet was opgenomen. Het stelde me juist niet gerust. Even was ik radeloos. Ik keek op naar de deuropening en daar stond je. Nonchalant tegen de deurpost geleund. Een glimlach om je lippen. En in je ogen achter je brilglazen de mededeling ‘je weet het al kleintje’. Je verdween meteen weer, misschien ben je er wel nooit geweest. Ik jankte naar een lege deuropening terwijl mijn wereld in elkaar viel.

Ik besloot te doen wat ik eerder vele keren had gedaan toen het niet goed met je ging. Wat je zou verwachten dat ik zou doen. Omdat ik ver weg zat en zij dichtbij. Ik belde je zus om te gaan kijken. Ze reageerde bijna geërgerd en durfde niet te gaan. Bang dat je boos zou zijn als ze zomaar binnen zou komen. Maar eigenlijk wist ze het zoals ik het wist. Je zou niet boos zijn. Je zou dood zijn. Ze zei toe naar je te gaan kijken en me te bellen.

Een slopende drie kwartier later belde ze me huilend op. “Ik denk dat je hierheen moet komen. Hij is dood Cin”

Iedereen was overtuigd dat mijn vader in de middag zichzelf het leven had genomen. Mijn familie, de politie en andere betrokkenen. De omstandigheden wezen daar ook op. Maar ik bleef overtuigd. Tien over elf ‘s avonds was het moment geweest. Vijf dagen later kregen we de akte van overlijden. Tijdstip van overlijden was nauwkeurig vastgesteld. Afgerond op kwart over elf ‘s avonds.

Ik heb nooit spijt gekregen dat ik niet gebeld heb. Je had niet gewild dat ik je tegen zou houden. Had ik je op tijd gebeld, had ik het je waarschijnlijk alleen maar nog moeilijker gemaakt te doen wat je zo graag wilde doen. Zoals je het ‘s middags waarschijnlijk al moeilijk vond om me te spreken. Je had vaak gezegd dat je bang was dat ik je niet zou laten gaan, als het zover moest komen. Maar dat heb ik wel gedaan lief. Al doet het me nog verschrikkelijk veel pijn. Ik mis je zo.

 

Comments (17)



Ik heb er mijn buik vol van …

Kreeg er een chronische ziekte bij, werd 100% afgekeurd voor de WAO, daalde zestig procent in inkomen, mijn partner werd de werkeloosheid in gereorganiseerd en we verzopen in de financiële problemen. Mijn moeder overleed in onze armen, zesenveertig jaar en compleet gesloopt door chemokuren, operaties en vele, vele complicaties. Mijn vader probeerde achter haar aan te gaan door alcohol en verwaarlozing maar kon ik overhalen zich op te laten nemen in een psychiatrische kliniek, al nam hij me nog een tijd eigenlijk kwalijk dat ik hem niet dood had laten gaan. Toen hij opkrabbelde kreeg ik op de valreep voorstadium baarmoederhalskanker gesteld en werd met spoed geopereerd.

Dit is een jaar. Een jaar. Er waren al twee van zulke jaren aan vooraf gegaan. Er zouden nog zeven van zulke jaren volgen om tot de dag van vandaag te komen.

Het fysieke begin van het einde voor mijn vader was een galblaasoperatie. In plaats van dezelfde avond thuis op de bank te zitten, kwam hij door een nabloeding en complicaties op de intensive care terecht. Tegen alle kansen in overleefde hij het maar het zou het begin van vele complicaties en ziektes meer blijken. Uiteindelijk zo kapot van binnen, dat er geen leven meer was. Zo verlangend naar de dood, dat hij begin dit jaar beheerst zijn keel doorsneed. Hoe vaak heeft hij niet gezegd dat hij liever in die eerste operatie was gebleven? Wie had gedacht dat ik het nog zo roerend met hem eens zou raken op dat punt.

Vorige week werd op een echo van de buik een galsteen gevonden. Het is maar de vraag of die voor mijn klachten van het moment zorgen, maar het zou kunnen. En in dat geval is het voorstel om mijn galblaas operatief te verwijderen. Mijn galblaas.

Ik durf niet.

Ik wil het niet.

Misschien heb ik wel buikpijn omdat ik mijn buik er van vol heb. Letterlijk. Mijn buik vol heb van problemen en zwaarmoedige gevoelens. Van verwerkingsprocessen en depressieve periodes. En vooral van ‘moeten’, omdat er teveel is waar ik niet omheen kan…

Comments (17)



Verdriet en onzekerheid

Twaalf specialisten, zes huisartsen, enkele co-assistentes drie keuringsartsen (plus twee maatschappelijk werkers,  drie psychologen, twee psychiatrisch verpleegkundigen, een psychiater, naar schatting 40 prikkers en nog een aantal radiologen en onderzoekers) hebben mij gezien in verband met mijn inmiddels A4 aan klachten. En tóch bestaat de kans dat zij allen de verkeerde conclusie hebben getrokken omdat zij de simpele mogelijkheden niet hebben bekeken.

De diagnoses overspannen, oververmoeid, depressie, persoonlijkheidsstoornissen, hypochonder, zijkwijf, aanstelster, astma, ME/CVS, fibromyalgie, vermoedelijk atrose, hyperventilatie en een hersenafwijking zijn gesteld en bijgesteld. En tóch bestaat er de kans dat het ene, vergeten uitsluitingsonderzoek deze diagnoses overbodig kunnen maken.

Ik weet dat niet zeker, niemand weet het zeker. Immers voorheen is de test die nu gedaan is niet uitgevoerd. Geen mens zal kunnen vertellen of dit de verklaring van (een deel van) mijn klachten gaat blijken of dat het pas een kortdurend probleem is, niet meer opgevallen in een scala aan reeds bestaande, niet verklaarde aandoeningen. Maar de kans ís er. En het feit dat dát kan, dat die kans uberhaupt bestaat, maakt me elke dag wel even gedeprimeerd en met de dag bozer. Vooral omdat die kans er niet alleen is door een per ongeluk zoeken in de verkeerde richting of valt onder het aantal inschattingsfouten die een dokter nu eenmaal maakt. Nee, ik heb enkelen gevraagd of de test gedaan was. Of de resultaten wel echt goed waren en echt geen enkele indicatie voor een probleem gaven. En telkens ben ik gerustgesteld of zelfs bespot met leugens. Nee mevrouw, dat is heus echt bekeken en nee hoor, daar is niets mee aan de hand.

Kan u zeggen dat de kans geen verschil gaat maken. Dat ik me daar niet op moet richten maar moet uitzien naar de positieve kant van het verhaal. Niet leven in het verleden, met frisse moed naar de toekomst. Wie weet hoeveel ik ga opknappen, wat leuk, wat fijn. Maar ook al is dat waar, het helpt nu nog even niet. Niet genoeg. Teveel herinneringen dringen zich op, elke dag weer andere en allemaal ‘misschien’ in een ander licht gezet. Van de keer dat ik midden op straat lag door een evenwichtsstoornis tot op de hartbewaking vanwege een licht attack. De beslissing mijn studie op te geven tot de mededeling dat ik afgekeurd werd. Het zoeken naar onwaarschijnlijke oorzaken, de mededelingen dat ik me er maar bij neer moest leggen of de gesprekken om me duidelijk te maken dat het waarschijnlijk mijn psyche was die niet spoorde. Verdriet, angst, onzekerheid, boosheid, machteloosheid en meer. En dan vooral die twijfel, die kans.

Kan er simpel even niet bij allemaal …

Comments (18)



'Gestunt' met mijn gezondheid

Goed, ik ben officieel enorm in de war op het moment. De vaste lezer weet, ik mankeer al lange tijd behóórlijk wat. En tot een tijdje terug was ik overtuigd dat B-12 tekort niet de oorzaak zou zijn. Zou zijn inderdaad. Want wat blijkt, er is nooit gekeken naar B-12 tekort maar naar bloedarmoede als indicator voor een B-12 tekort. Een slechte indicator, vijfentwintig procent van de mensen met B-12 tekort, hebben geen bloedarmoede namelijk. En een slecht indicator, want vandaag kreeg ik de uitslag … een stevig B-12 tekort!

Helaas bleek mijn huisarts amper op de hoogte en dus liet ik me wat geruststellende woorden en een multivitamine naar huis sturen, waar ik gewoon een verwijzing naar een Maag/Lever/Darm arts en B-12 injecties nodig heb. Maar goed, dat gaan we zodirect dus maar even rechtzetten.

En dan .. ik heb werkelijk geen idee. Het is afwachten of het B-12 tekort zich onlangs is gaan manifesteren óf dat mijn klachten er deels of zelfs geheel aan te wijten zijn. De lijst symptomen komt griezelig overeen met de mijne in elk geval. De verwachting is toch wel dat ik me na behandeling beter moet gaan voelen. Maar moet bekennen, ik durf er bijna niet van te dromen.

En kan het tegelijkertijd ook niet helpen…

Update: en toen werd het al moeilijk voor het begonnen is. De huisarts weigert injecties te geven. Het word me niet duidelijk waarom, het komt er op neer dat het tekort wel bewezen is maar dat hij niet denkt dat ik ‘een probleem’  heb daardoor. Ik zou zelfs geen ‘klachten’ hebben die met het tekort te maken hebben (????). Zat gewoon met mijn bek vol tanden, ik heb vrijwel alle klachten die uit een B-12 tekort kunnen voorkomen! Maar buiten dat doet het er niet eens toe, met of zonder klachten is er een tekort vastgesteld die verder wijst op een opnamestoornis en daar kan je toch niet licht over denken.

Uiteindelijk heb ik wel een verwijzing gekregen naar een internist (‘die gaat je hetzelfde vertellen en ook geen injecties geven, maar als je het toch wil .. ‘) maar heb begrepen dat het afwachten is of die meer verstand van B-12 heeft. Voor zo’n duidelijk en makkelijk aantoonbare aandoening lijkt er absurd weinig kennis van zaken te heersen in Nederland. Wat een nachtmerrie.

Comments (34)



Page 1 of 2

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft