Tag: Arts Page 1 of 2

Hoe artsen (soms) liegen

Twee jaar lang wordt mij door vier verschillende artsen op mijn hart gedrukt dat ik echt niet door een CT-scan gehaald kan worden om de goedaardige tumoren in mijn lever en rechter bijnier te monitoren. Ook niet voor één keer. Iets met röntgenstraling en het risico dat goedaardig in rap tempo kwaadaardig kan worden. Er kwam alleen geen andere oplossing hoe de tumoren dan wel te blijven controleren. En dan gebeurd er iets geks. Op het moment dat ik besluit dat ik liever naar een ander ziekenhuis dicht in de buurt wil gaan, neemt de hoofdarts – degene die de eind verantwoordelijkheid over je heeft maar je nooit ziet want academisch ziekenhuis – contact met me op. Om mij serieus op luchtige toon doch dwingend een CT-scan voor te stellen. Als ik aangeef dat ik dat na alle negatieve adviezen van nota bene zijn artsen echt niet aan durf, lacht hij een beetje alsof ik een dramatische leeghoofdje ben. En probeert hij me wijs te maken dat een CT-scan maar een beetje straling geeft en het risico voor de tumoren nihil zal zijn. Daarbij meent hij dat een ander ziekenhuis niet op mij zit te wachten, zal hij dus toch maar de afspraak voor een CT-scan maken?

Nu heb ik na mijn trauma in de zorg nogal weinig vertrouwen in artsen. De wetenschap dat een deel van de artsen eerder gaat voor het geld dan voor de patiënt, heeft dat er beslist niet beter op gemaakt. Ik ben in de war en durf het niet aan. Dus sla ik zijn dringende advies in de wind en laat me naar een MDL-arts hier verwijzen.

Gisteren heb ik hem ontmoet. De hemel zij dank een erg aardige man die voorbereid is dat ik al post traumatisch gestrest raak van de aanblik van een ziekenhuis. Hij raadt een CT-scan ten zeerste af. Het ‘beetje’ straling met weinig risico blijkt de straling van tussen de 250 en 300 röntgenfoto’s te zijn met voor de tumoren die ik heb, behoorlijk wat risico(!). Daar komt bij dat er geen garantie is dat de tumoren wel duidelijk zichtbaar te maken zijn met een CT-scan, dan is het helemaal risico nemen voor niets. Hij legt me uit dat als de nood aan de man is en de CT-scan de enige mogelijkheid, er wel voor gekozen wordt. Maar in mijn geval met al enkele jaren goede onderzoeksuitslagen en de verwachting dat het goed al blijven gaan, wil hij zich er niet aan wagen. Zeker niet elk jaar, dat is vragen om rampspoed. Ik ervaar een mengeling van schrik en het gevoel dat ik weer eens goed ben weggekomen.

Dit is maar een recent voorbeeld. Het gebeurd veel vaker dat artsen een verzinsel ophangen om de patiënt over te halen iets te doen of na te laten. Misschien begint het ooit met een wit leugentje en loopt het – als ze eenmaal de smaak te pakken hebben – op een later tijdstip uit de hand met een wel erg verkeerde voorstelling van zaken. Of misschien interesseert het ze geen ruk. Is het ziekenhuisbudget, een naderende scheiding en vooruitzicht van hoge alimentatie of een vakantiehuisje in een warm oord belangrijker voor zo iemand dan de patiënt die graag zo gezond mogelijk en vooral in leven wil blijven.

Wat de motivatie ook is om de waarheid zoveel geweld aan te doen, het helpt mij niet om mijn trauma in de zorg te beschouwen als iets wat achter me ligt. Al helemaal niet om vertrouwen in de zorg terug op te bouwen. In tegendeel. Mijn angstig wantrouwen heeft me voorheen en soms letterlijk gered en is blijkbaar nog steeds een goede eigenschap om wat betreft gezondheid niet van de wal in de sloot te geraken.

Positieve noot is dan dat we deze keer een fijne arts hebben getroffen. Hij neemt de tijd, doet alles in overleg, geeft veel en duidelijke informatie en lijkt in bezit van een vleugje humor. Zo wordt het lijstje fijne artsen die het beste met me voor lijken te hebben, weer ietsje langer.

Comments (3)



Vervolg Erasmus MC: Klagen helpt wél

Niemand had er hoge verwachtingen van en ik moet bekennen, ik zelf eigenlijk ook niet. De klachtenprocedure die ik vanwege een uiterst stresserende ervaring had opgestart tegen het Erasmus MC. De procedure zelf bleek bovendien meer stress en verdriet op te leveren dan ik van te voren – enigszins overmoedig – had ingeschat. Toch vond ik dat ik het wel moest doorzetten. Zou het me niet lukken anderen te behoeden voor eenzelfde afschuwelijke ervaring, was ik tenminste zo goed als mogelijk voor mijzelf opgekomen. En wellicht zou het me helpen een en ander te verwerken.

Afgelopen november volgde tegen de sombere verwachtingen in het eerste goede nieuws, alle belangrijke klachten waren volledig gegrond verklaart. Kort geleden volgde nog beter nieuws. De Raad van Bestuur heeft de uitspraak van de klachtencommissie serieus opgepakt. En dat zijn bepaald geen loze woorden gebleken(!). Verdeeld over de afdelingen Maag, Lever, Darm en Interne geneeskunde zijn maar liefst zeven maatregelen genomen om de problemen waar ik mee te maken heb gehad, in de toekomst te voorkomen. Dat loopt van een aanpassing aan de onderzoekskamer tot veranderingen in verantwoordelijkheden en door artsen te volgen procedures. Verder ontving ik excuses voor hetgeen dat heeft plaats gevonden en werd ik bedankt voor de genomen moeite om een klacht in te dienen. “Uw klacht heeft hiermee tot belangrijke kwaliteitsverbeteringen geleid die andere patiënten ten goede zullen komen”.

Ben er oprecht blij mee en eerlijk, stiekem ook een beetje trots op. Zo zie je maar weer dat klagen wel degelijk zeer de moeite waard kan zijn.

Comments (22)



Herinneringen: een benauwde ervaring

Als de weg naar de juiste diagnoses zolang heeft geduurd als bij mij het geval, kan het niet ‘alleen’ een kwestie zijn van een simpelweg ‘missen’ door artsen. Mijn pad ligt dan ook bezaait met volslagen absurde ervaringen in de zorg. Vergeef me dat ik af en toe een ervaring wil delen.

Ergens op mijn drieëntwintigste – ik was net verhuist – had ik zelf tapijttegels gelegd. De volgende ochtend werd ik tot mijn grote schrik wakker met iets wat op een extreem allergische reactie leek. Mijn gezicht zo gezwollen dat ik amper nog kon zien en moeite had met praten en slikken, mijn handen zo dik dat mijn vingers tegen elkaar stonden geperst met enkels die over mijn schoenen puilden. De huisarts schrok zich rot toen ik zo binnen stapte en wist me dezelfde middag als spoedje bij een dermatoloog binnen te krijgen. Deze was eveneens onder de indruk. Hij stopte me vol met anti-histamine, liet een scala aan bloedtesten uitvoeren en vertelde me dat ik mijn tentamens die week wel gedag kon zeggen.

Op de fysieke reactie na, geen probleem zult u denken. Het ging ook pas mis toen ik twee weken later terug kwam voor de uitslag. De dermatoloog had geen stoffen kunnen vinden die op een allergie wezen. Ik zal nooit weten of het zijn frustratie was dat hij geen oorzaak had kunnen vinden of dat hij zichzelf werkelijk geloofde. In elk geval werd me sacherijnig met een hoop gesnauw medegedeeld dat ik hem had ‘opgelicht’.  Hij meende dat ik klachten had verzonnen om aandacht te krijgen en daarmee zorg wegnam van mensen die werkelijk met spoedeisende klachten kampten. Bovendien voelde hij zich persoonlijk in de zeik genomen, ik had zijn kostbare tijd verknoeid om niets. Compleet verbouwereerd stotterde ik dat hij mij en de reactie van mijn lichaam toch met eigen ogen had gezien en ook de huisarts me niet voor niets met spoed had doorgestuurd. Hierop werd de dermatoloog enkel bozer en onbeschofter. In zijn ogen was ik een leugenaar en een aansteller, ik werd gesommeerd te vertrekken.

Zijn bizarre conclusie bleef niet beperkt tot zijn spreekkamer maar bereikte tevens mijn dossier bij de huisarts. De huisarts die me had verwezen, wist zich nog wel te herinneren hoe ik eruit had gezien en bleef vierkant achter me staan. Elke volgende (huis)arts had deze ervaring echter niet maar de slechte aantekening wél. En zo was er weer een reden voor elke volgende arts dat ik als patiënt vooral met een korreltje, zo niet een hele pot zout moest worden gezien. Pas een jaar of twaalf later vertelde een andere dermatoloog me per toeval dat als bij zo’n extreme reactie van het lichaam geen allergie te vinden is, er sprake is van intolerantie of een vorm van netelroos.

Ik durf wel te zeggen dat dit soort ervaringen ronduit traumatisch zijn geweest voor me. Het gaat immers niet om ongeloof over een onbelangrijke anekdote maar niet geloofd worden rond een gezondheidsprobleem. Het betreft ook niet een vage kennis of een van de buren maar om een belangrijk persoon waarvan je afhankelijk bent voor het wel of niet ontvangen van zorg.  Krijg je die zorg niet, kan je deze niet even ergens anders vandaan toveren. Zelfs een second opinion levert doorgaans niets op aangezien de arts die jou als leugenaar ziet, de verwijzing naar een tweede arts dient te regelen en je kan wel raden hoe zo’n verwijsbrief eruit komt te zien. Een dossier vol gestapeld met veronderstelde aanstelleritus helpt dan natuurlijk bepaald niet mee. Tot slot strekten de gevolgen verder dan het bewuste incident. Astma werd zeven maanden en zes consulten lang gemist onder het mom dat ‘iedereen wel eens een kuchje heeft’ en ‘u stelt zich altijd snel aan’. Er moest een vriend – die dacht dat ik dood lag te gaan, wat ook had gekund – en een ziekenhuis aan te pas komen voor ik serieus werd genomen. Waarschijnlijk hoef ik niet uit te leggen hoe angstig die maanden voor me geweest zijn. Zowel vanwege de astma aanvallen zelf als de wetenschap dat ik geen enkele hulp kon verwachten.

Overigens heb ik inmiddels hulp gezocht voor de psychische gevolgen van mijn gehele (medische) verleden. Ik ben wegens PTSS verwezen naar een traumatherapeut waar ik binnenkort kennis mag maken. Nee, daar heb ik na al mijn ervaringen inderdaad absoluut geen vertrouwen in. Hopelijk zal blijken dat mijn wantrouwen onderdeel van mijn probleem en onterecht is.

In tegenstelling tot wat relatief gezonde mensen wel eens willen denken,  ben ik bepaald geen uitzondering. Vrijwel elke chronisch zieke die ik ooit heb gesproken, heeft een of meerdere van dit soort ervaringen in herinnering. Soms blijven de gevolgen beperkt, soms levert het jaren strijd op voor erkenning van een ernstig gezondheidsprobleem met ontslag, financiële problemen, gebrek aan hulp en/of verlies van vrienden of relatie tot gevolg. Hebben we het nog niet over de angst, verdriet, eenzaamheid, onmacht en boosheid die erbij komen kijken. Want roepende in de woestijn zijn, is erg. Maar roepende in de woestijn zijn terwijl een onderdeel van je lichaam voelbaar, merkbaar en zichtbaar het begeeft, is werkelijk afschuwelijk om mee te maken. 

 

Comments (9)



Vervolg Erasmus MC: het oordeel van de klachtencommissie

Naar aanleiding van deze afschuwelijke ervaring in het Erasmus MC , heb ik – voor het eerst in mijn leven – mijn klachten voor laten leggen aan de klachtencommissie van het ziekenhuis. Twee weken geleden is de klachtenprocedure afgerond en vielen de papieren bij me in de bus. Ik moet bekennen dat ik er aanvankelijk niet eens zo gelukkig mee was. Niet omdat de uitkomst zo tegenviel, in tegendeel. De meeste en belangrijkste klachten zijn gegrond verklaart(!) en dat is – zeker na de reacties van betrokken artsen gelezen te hebben – meer dan ik had durven hopen. Wel omdat zo’n beoordeling in relatief zakelijke bewoordingen wordt weergegeven. Op het eerste gezicht leek het simpelweg geen recht te doen aan alle gevoelens en emoties die in mij tot het plafond gestapeld lagen.

Ad 1 De klacht over het belastende verloop van het onderzoek dat op vrijdag 25 januari heeft plaats gevonden is gegrond. De Commissie is van oordeel dat betrokken MDL-arts in de begeleiding van klaagster tekort is geschoten. Zo werd klaagster bij aanvang van het onderzoek geconfronteerd met een discussie over de indicatie voor het onderzoek. Voorts werd het onderzoek uitgevoerd in aanwezigheid van een buitenlandse arts en werd tussen de MDL-arts en deze buitenlandse arts in de Engelse taal gecommuniceerd zonder dat dit tevoren met klaagster is besproken. Vervolgens vond de comunicatie met klaagster voornamelijk plaats door de ook aanwezige MDL-arts in opleiding. Nu het onderhavige onderzoek werd uitgevoerd door de MDL-arts, lag het op de weg van deze MDL-arts, om met klaagster over het onderzoek en de bevindingen te communiceren. Toen onverwacht verdacht weefsel werd gezien, had klaagster van de MDL-arts adequate uitleg moeten krijgen over deze uitkomst, de betekenis ervan en het noodzakelijke vervolg. De MDL-arts heeft weliswaar in het belang van klaagster nadere diagnostiek verricht om dezelfde dag meer duidelijkheid te verkrijgen over de aard van de massa die in de lever werd anagetroffen, maar de MDL-arts heeft hierbij verzuimd de aard van dit onderzoek uit te leggen en de betekenis hiervan. De MDL-arts heeft aldus de impact van de onverwachte en verontrustende bevinding op de patiënt, onvoldoende onderkend. Hieraan doet niet af dat de MDL-arts ervan uit mocht gaan dat een en ander door de internist bij een vervolgafspraak met de patiënt zou worden besproken.

Ad 2 In de comunicatie is niet ten onrechte de focus gelegd op de slechtst mogelijke uitslag. Nadat middels echografisch onderzoek was vastgesteld dat er sprake was van betrekkelijk grote weefselmassa in de lever die bij eerder echografisch onderzoek nog niet was vastgesteld, is overwogen dat er sprake kon zijn van een kwaadaardige aandoening, waarna een contrastechografie is gemaakt. Aan de hand van deze beelden werd bevestigd dat de weefsel maligne kenmerken had. De klacht hierover is niet gegrond.

Ad 3 De klacht over de termijn van de behandeling na afloop van het onderzoek door de MDL arts is gegrond. Terwijl aan klaagster was medegedeeld dat vervolgonderzoek op korte termijn diende plaats te vinden, kon klaagster niet eerder dan tweeeneenhalve week later een afspraak krijgen en werd klaagster gevraahd zelf beeldvormend onderzoek te regelen via de verwijzend arts van de afdeling Interne geneeskunde. Hoewel de MDL-ats in opleiding eigener beweging heeft geprobeerd de vervolafspraak met spoed in te plannen, heeft de communicatie door de MDL-arts in opleiding, die bedoeld was klaagster gerust te stellen, tot meer spanning geleid nu klaagster geconfronteerd werd met een – nog – langere wachttijd voor vervolgonderzoek. De MDL-arts in opleiding heeft aldus gedaan wat zij kon maar is geconfronteerd met een door samenloop van omstandigheen – een overvolle agenda wegens congres, gebrekkige registratie behandelend arts – falend systeem. Waar spoed geboden was, mocht patiënt in redelijkheid verwachten dat het EMC herin kon voorzien en is zij ten onrechte geconfronteerd met te lange wachttijden.

Ad 4 Over het nuchter zijn ter voorbereiding van de fibroscan is klaagster niet onjuist geïnformeerd. [De afspraken brief was correct en dat was de informatie waar ik vanuit kon gaan]. De klacht hierover is niet gegrond.

De klacht dat met klaagster na afloop van het onderzoek op 25 januari 2013 in aanwezigheid van een andere patiënt werd gecommuniceerd over het noodzakelijke vervolgonderzoek is gegrond. De betrokken MDL-arts in opleiding heeft erkend dat dit gebeurd is en heeft hiervoor [in een reactie op mijn klachtenbrief]  verontschuldigingen aangeboden.

Ook de klacht dat bij klaagster niet bekend was welke arts na het vertrek van de behandelend arts van de afdeling Interne Geneeskunde, haar behandeling zou overnemen en dat als gevolg hiervan miscommunicatie is opgetreden, is gegrond. De betrokken arts had klaagster ten onrechte niet over zijn vertrek geïnformeerd. [Overigens is tevens erkend dat hierop een dominee effect op is getreden, waardoor ik zelf pas drie dagen later kon uitvinden welke arts mijn behandeling had overgenomen].

Ten aanzien van de klacht over de overdracht van medische informatie is gebleken dat de opvolgende arts van de afdeling Interne Geneeskunde gehandeld heeft op aanwijzing van de dienstdoende MDL-arts van het UMC Utrecht, nadat zij over de overdracht telefonisch contact had gehad met het secretariaat van de polkliniek MDL aldaar. De klacht hierover is niet gegrond. Niet duidelijk is of de opvolgende arts de aanleiding voor deze handelswijze aan klaagster heeft toegelicht en waarom aan de verwijzing door UMC Utrecht geen gevolg is gegeven.  [Dit punt kan ik mij niet in vinden. Er is vastgesteld dat de internist terug gekomen is van haar belofte aan mij mijn gegevens naar sneldiagnostiek van het UMC te faxen. Zij heeft vervolgens de verwijzing via een MDL-arts laten verlopen. It was echter de onjuiste weg, ik moest verwezen worden naa sneldiagnostiek].

In de klacht is door klaagster naar voren gebracht dat de onderzoeksruimte klein was en dat er niet de mogelijkheid was voor de patiënt om zich bijvoorbeeld achter een scherm, uit en aan te kleden. [ik moest me in bijzin van vier personen uitkleden en de ruimte was zo beperkt dat ik me rechts tegen een muur stootte en links in botsing kwam met een assistent].  Een dergelijke faciliteit zou aanwezig moeten zijn.

Dit is alleen de uiteindelijke beoordeling, het strekt te ver om alle verslagen bij te voegen. Tevens is het de visie van de klachtencommissie, niet van de betrokken artsen. Deze drie hebben in reacties op mijn klachtenbrief volgehouden dat de goede intenties er ‘altijd waren geweest’ en zagen hierom niet in dat zij ook maar iets fout hadden gedaan. In de hoorzitting gaven zij aan mij nog te herinneren omdat iedereen nogal geschrokken was van de onverwachtse bevinding. Zij dachten dat ze zeer goed gehandeld hadden en waren dan ook ‘verbijsterd’ dat ik de klacht had ingediend. De MDL-arts is gedurende de hoorzitting bij die mening gebleven, ik vrees dat hij nu nog steeds niet inziet dat het anders en beter had kunnen en moeten verlopen. De MDL-arts in opleiding heeft gedurende de hoorzitting ingezien dat wat zij achter de schermen had bedacht, niet bij mij terecht is gekomen en geen of tegengesteld resultaat heeft gehad. De internist in opleiding heeft aangegeven de aan mij beloofde handelingen niet te hebben verricht maar een andere manier van verwijzen te hebben gekozen.  Ze is nog steeds van mening dat haar manier ‘beter’ voor mij was en begrijpt niet waarom het geen resultaat had. Voor haar was echter ook het hoofd Interne Geneeskunde aanwezig en die heeft veel gemaakte fouten van de afdeling alsook fouten in het systeem aangegeven. Ik heb uit een mailwisseling begrepen dat toch nogmaals gekeken zal worden of het echt juist was mij op een andere manier te verwijzen dan gevraagd.

Inmiddels – na een uur huilen, een weekend wakker liggen en nog eens het gehele verslag  rustig doorgelezen te hebben – ben ik erg tevreden met het resultaat. Ook omdat er naar aanleiding van mijn onderzoek maar voor ik de klachten had ingediend al een verandering was ingevoerd. En omdat er mogelijk nog enkele maatregelen zullen volgen (daar zal ik over twee tot vier maanden nog over bericht worden). Voor mij maakt het geen verschil meer maar hopelijk en vrij waarschijnlijk voor patiënten na mij wél.

Hoewel, voor mij maakte het stiekem toch wel een groot verschil. Het heeft me het gevoel gegeven dat ik zeer serieus ben genomen in mijn gevoelens en klachten. Plus dat ik erkenning heb gekregen dat ik me niet maar wat aanstel, verkeerd heb gedaan of de zaken erg overdrijf maar dat er inderdaad een heleboel achter elkaar de mist in is gegaan. Gevoelens en emoties waar ik in de zorg voorheen nooit in gehoord ben op deze manier.

Het heeft me eigenlijk – geheel onverwachts – een stukje rust gebracht

Comments (11)



Wanneer de zorg wantrouwen?

Vandaag kreeg ik indirect de vraag gesteld welk type arts ‘te wantrouwen’ is. Ondanks bakken slechte ervaringen, kon ik er geen zinnig antwoord op geven. In mijn ogen zit het probleem namelijk niet bij een specifiek type arts. Een onbeschoft mens kan een uitmuntend arts zijn, een sympathiek mens kan net zo goed een belabberd medicus zijn en over het algemeen staat er niet op iemand’s voorhoofd geschreven wat je kan verwachten. Het probleem zit hem volgens mij in het feit dat mensen – en dus ook artsen – een verkeerde bril op kunnen zetten. Met het verschil dat een buurvrouw met een verkeerde bril op geen wezenlijk probleem zal geven, waar dat bij een arts een heel nare ervaring kan opleveren.  Als ik dus al een type arts zou moeten benoemen die te wantrouwen is, zou het de arts zijn die niet in staat is de bril even af te zetten om te trachten zo objectief en open mogelijk naar elke patiënt te kijken. Doorgaans beseft de arts echter zelf niet dat de verkeerde bril uit de la is gegrist, laat staan dat het voor een patiënt in een oogopslag herkenbaar is.

Voor mij zou de vraag “wanneer moeten er alarmbellen af gaan” dan ook een betere zijn. Vaak zien patiënten wel signalen dat zij niet serieus genoeg worden genomen of voelen zij wel aan dat er een heilloze weg ingeslagen is, maar doen daar te weinig of helemaal niets mee. Kijk bijvoorbeeld naar de verhalen die loskomen rond voormalig neuroloog Ernst Jansen. Wat die man uitgespookt heeft in zijn werkzame leven, is verbijsterend te noemen. Luister je echter naar de verhalen van patiënten, valt op dat sommigen een rits aan dubieuze uitspraken en gedrag hebben geslikt zonder de arts, de diagnoses of de behandelingen ook maar in twijfel te trekken. Het is deze mensen niet te verwijten dat ze hun – toen nog hoog aangeschreven – specialist hebben vertrouwd. Je mag er vanuit gaan dat de arts tegenover je niet zo lang heeft gestudeerd en de hele dag tussen de nare ziektes verblijft om je in het ootje te nemen. Maar de verhalen dat deze horrordokter een smerige onderzoekskamer had waar zelfs de kruimels shag op tafel gestrooid lagen, hij met naalden werkte zonder de huid schoon te maken of zakjes wiet uit de la trok om de patiënt aan te bieden opdat zij zich ‘heel prettig’ zouden gaan voelen, zijn op zijn zachtst gezegd geen tekenen te noemen dat patiënten met een zeer betrouwbaar man te maken hadden. Het zijn dit soort signalen en vele signalen meer, die ik steeds serieuzer ben gaan nemen. Gelukkig wordt de patiënt steeds assertiever hierin.

Nu is het op zich zo dat patiënten er – net als artsen – in alle kleuren en maten zijn en hier eveneens de nodige ‘rotte appels’ tussen zullen zitten. Ik ken ze ook, de mensen die menen dat ze een slechte arts hebben omdat ze onnodige medicijnen of behandelingen niet krijgen, zich niet neer willen leggen bij een juiste diagnose, geen open visie wensen maar een arts bij de zelf gestelde diagnose zoeken of amper meekrijgen wat een arts hen vertelt. Toch maakt dit mijns inziens niet dat de patiënt als probleem gezien mag worden. Simpelweg omdat het nooit de rol van de patiënt mag zijn te bewijzen dat deze geen onzin zit te verkopen maar het wel de rol van de arts is duidelijk te maken of zelfs te bewijzen waarom hij of zij iets als onzin wil af doen. Op objectieve, medische gronden en niet aan de hand van inschatting van iemand’s karakter, omdat iets ‘vaker wordt gezien’ of een andere arts het ‘vast bij het rechte eind heeft’. 

Sterker, ik ben van mening dat het laatste sowieso een verbetering in de gezondheidszorg zou zijn. Laat elke arts zich bewust zijn van het feit dat de gekleurde bril opgebouwd is uit vermeende mensenkennis, ervaring met type patiënten en eigen ideeën en dit niets te maken heeft met medische kennis of zorg. Dat gezondheidszorg niet zou moeten bestaan uit shortcuts en vertrouwen op intuïtie om zo tijd en geld te besparen. Dat patiënten niets hebben aan een sympathieke knipoog tot een welgemeend duwtje in de rug, als op deze wijze diagnoses worden gemist en verkeerde diagnoses worden gesteld. En bovenal dat goede intenties absoluut niets te maken hoeven te hebben met goede zorg.

De patiënt zou ik alleen mee willen geven, altijd goed op te letten. En vooral signalen van slechte zorg of andere alarmbellen niet weg te redeneren maar serieus te nemen. Geef je zorgen aan, maak het bespreekbaar en in uiterste nood: zoek een andere arts. Het gaat immers om uw gezondheid. En een goede arts zal niet snel gekwetst raken als u niet ten alle tijden blind vertrouwen schenkt.

 

Comments (10)



De fanclub van neuroloog Jansen Steur in beeld en geluid

Vandaag was het nieuws gevuld met verontwaardiging uit de wereld van de neurologie, zorgverzekeraars en patiënten verenigingen over gisteren gedane uitspraken van neuroloog Rien Vermeulen, die de neuroloog from hell Jansen Steur wilde verdedigden. U weet wel, de neuroloog die in de grootste strafzaak in de Nederlandse medische geschiedenis 21 aanklachten tegen zich gesteld ziet en menig leven compleet heeft verwoest met ernstige verkeerde diagnoses en verkeerde behandelingen, tot mogelijk onnodige hersenoperaties aan toe. Hoewel ik blij ben dat het verhaal een flinke staart lijkt te gaan krijgen voor dhr. Vermeulen, was ik toch ook zwaar teleurgesteld. Teleurgesteld, omdat men vrijwel uitsluitend verbolgen lijkt te zijn over de uitspraken van dhr. Vermeulen dat ook hij wel eens andere diagnoses en hogere testscores heeft gebruikt bij aanvragen richting zorgverzekeraars om de patiënt te helpen medicatie of hulpmiddelen vergoed te krijgen.

Dat dhr. Vermeulen tegen alle verwoeste levens van patiënten in deze Jansen Steur verdedigd, zegt dat het allemaal wel mee valt, stelt een strafzaak absurd te vinden, meent dat deze neuroloog het niet kon helpen dat hij een verslaving had en hem bovendien betiteld als ‘steengoede neuroloog’, heb ik – vandaag althans – niemand over gehoord. Blijkbaar heeft opnieuw niemand oog voor de patiënt en gaat het voornamelijk om eventueel teveel betaalde centen.

Mij raakte het in elk geval als een mokerslag. Hoewel het bij mij gaat om te milde doch compleet verkeerde diagnoses, het nalaten van specifieke, voor de hand-liggende onderzoeken en een absurde, soms compleet onbeschofte desinteresse waardoor een vitamine B12 deficiëntie met neurologische schade en een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte mijn gehele leven tot mijn negenendertigste over het hoofd zijn gezien, herkende ik het type arts a la Vermeulen onmiddellijk. Het arrogante type wat meent dat artsen alles per definitie beter weten en fantastisch goed doen. Alles wat mis gaat is nooit hun schuld maar ligt altijd ter verantwoordelijkheid van anderen of ‘kan nu eenmaal gebeuren’. De dingen die hij opzettelijk verkeerd heeft gedaan, verhaalt hij relaxt over alsof het om een mooie kwajongensstreek gaat met o zo goede intenties. Die goede intenties breien in zijn ogen alles goed wat strafbaar krom is. De patiënt onzichtbaar in de schaduw van zijne geweldigheid.

Zulke mannen en vrouwen hebben mijn leven jarenlang verstierd op elk vlak denkbaar, stevige extra schade aan mijn gezondheid toegebracht en me achtergelaten met een fors trauma. Mag ik me gelukkig prijzen dat ik het kan navertellen.

Ik wil u wel bekennen dat ik bij de uitzending de ogen uit mijn kop heb zitten janken. Hoe moet dat zijn voor de gedupeerden van Jansen Steur wiens levens nog veel verder verknald zijn geraakt dan het mijne? Of de nabestaanden van de patiënten die het niet meer na kunnen vertellen?

Comments (3)



Dit moet ik even kwijt: artsen

Omdat van me af schrijven voor mij de beste manier is om verleden te plaatsen en los te kunnen laten, ga ik u de komende periode even lastig vallen over verschillende dingen die mij dwars zitten aan mijn medische verleden en meer oud zeer.

Velen – ikzelf voorop – hebben zich afgevraagd hoe het toch mogelijk is dat ik tegen zoveel misstanden in de zorg ben opgelopen. Bij deze mijn ideeën over wat er mis kan/is gegaan in de spreekkamers die ik van binnen heb gezien.

Een arts stelt een diagnose, die artsen niet serieus nemen

Voor ik in 1996 van een internist de diagnose kreeg, had ik nog nooit van ME gehoord. Na wat uitleg en informatie gekregen te hebben, was ik ook niet blij met de diagnose. Het kwam er op neer dat het een beschrijving van een syndroom aan klachten was zonder enige duidelijkheid over oorzaak en gevolg en dus zonder mogelijkheid voor behandeling. Later zou ik merken dat er vele haken en ogen meer aan de diagnose zaten.  Zag de internist in ME een serieus samenspel van fysieke klachten, in de rest van de zorg bleek ME gelijk gesteld te worden aan angst voor beweging, jezelf ziek denken, irreële gedachten of luiheid.

Ondanks steun van psychologen en psychiaters die unaniem meenden geen psychische grond voor fysieke klachten te zien, bleef de diagnose ME staan mét het idee dat ik psychisch niet helemaal lekker moest zijn. Dat had flinke gevolgen in de spreekkamer, van conflicten tot niet meer gehoord worden, van bagatelliseren van klachten tot verstrekkende missers. Zoals specifieke klachten en gedachten enkele jaren afgedaan werden als irreëel tot bevolkingsonderzoek uitwees dat het (inmiddels vergevorderd) voorstadium baarmoederhalskanker was. Of spieruitval gezien werd als aanstellerij waar het dit jaar een neurologische spierziekte bleek te zijn. Plus nog vele voorbeelden meer, ik heb geluk gehad dat ik het mijnenveld wat zorg heet, heb overleefd.

Geen arts heeft mij ooit uit kunnen leggen hoe het mogelijk is dat een collega een blijkbaar omstreden diagnose kan stellen en de patiënt er voor verantwoordelijk gehouden wordt. Of hoe het toch kan dat een omstreden diagnose betekend dat de patiënt werkelijk op geen enkel vlak meer serieus genomen zou hoeven worden.

Eigen ideeën en visies laten prevaleren op bestaande protocollen en richtlijnen

In tegenstelling tot ME, is een vitamine B12 tekort wetenschappelijk gezien absoluut niet omstreden. Men is op de hoogte van oorzaak en gevolg, bestaande behandel protocollen zijn al meer dan vijftig jaar gelijk gebleven en al wordt er weinig aandacht aan besteedt gedurende de medische studie, is elke informatie met gemak te vinden in elk handboek wat verplicht bij de arts op de plank staat. Toen er bij mij een vitamine B12 tekort werd gesteld, dacht ik dus eindelijk te kunnen rekenen op een heuse behandeling.

Helaas, het verliep heel anders. Sowieso bleek elke arts – ook degene die niets met het vitamine B12 tekort te maken hadden – de behoefte te hebben zich te bemoeien met mijn behandeling. Had elke arts een geheel eigen visie die onderling enorm kon verschillen. En tot overmaat van ramp kwamen geen van de visies overeen met het juiste protocol. De ene dag had ik een ernstig tekort, de andere dag was het geen tekort, de ene arts wilde minder vitamine B12 injecties, de ander vond multivitamines voldoende en menigeen beweerde dat ik mezelf liet vergiftigen met B12. Het is me een klein jaar gelukt wekelijks een vitamine B12 injectie te krijgen, toen was ik zo moe gestreden dat ik moedeloos maar een compromis sloot op mijn gezondheid en op een (te) lage onderhoudsdosering werd gezet. Twee jaar later ging mijn gezondheid bergafwaarts, bleken mijn bloedwaardes een puinhoop en werd neurologische schade gesteld van het te weinig behandeld B12 tekort.

En werkelijk, was het nu zoveel moeite geweest om even een naslagwerk te bekijken?

Beroepsdeformatie

Natuurlijk heb ik in al die jaren niet alleen maar onbeschofte of ronduit slechte artsen getroffen. Sommige artsen waren heel goed binnen hun vakgebied en hebben mij prima geholpen. Enkele artsen waren misschien wat te goed of beter gezegd te enthousiast. Het is waarschijnlijk niet toevallig dat een neuroloog die zeer gedreven onderzoek deed naar hersenafwijkingen, in al mijn klachten een hersenafwijking zag. De reumatoloog zonder onderzoek toch zeker wist dat ik artrose zou hebben. Plus fibromyalgie (weke delen reuma). Of de arts die erg geïnteresseerd was in ME zonder specifieke uitsluitingsonderzoeken precies dat stelde.

Er zijn ook artsen geweest die binnen hun vakgebied geen oorzaak vonden maar me tevens niet wilden doorsturen naar een ander specialisme. Bijna onder het mom ‘als wij het niet kunnen vinden, zal niemand het kunnen vinden’. Zij stelden mij zogenaamd gerust met de mededeling dat er niets aan de hand was, wat nogal verschilt van vertellen dat er niets gevonden is.

Het zal geen kwade opzet geweest zijn maar het had wel kwalijke gevolgen. Het leverde enkele misdiagnoses op met adviezen, medicijnen en therapiën die me achteraf meer kwaad dan goed gedaan hebben. Bovendien verdween de noodzaak bepaalde onderzoeken te doen, men dacht immers al een verklaring te hebben. Het heeft me dus vele jaren extra wachten op de juiste diagnose opgeleverd.

Nog wat dingetjes

Er zijn wel meer dingen die mij langs de weg verwonderd of gestoord hebben. Hoe artsen kunnen varen op vooroordelen waardoor ik lang kreeg medegedeeld dat ik als jonge vrouw geen ernstige ziekte kon hebben, mijn klachten zo goed kon verwoorden dat geconcludeerd werd dat ze nooit zo ernstig zouden zijn of er kleinzerigheid werd verondersteld waardoor iets als pijn van kapotte zenuwbanen werd gereduceerd tot ‘als je bij alles meteen auw roept, wordt het ook niets met je’. Dat artsen klakkeloos diagnoses overnemen zodat ondanks verslechtering en a-typische klachten  het onnoemelijk lang kan duren eer opvalt dat er sprake is geweest van een misdiagnose. Kon me erg storen aan artsen die stoppen met luisteren op het moment dat je zelf met informatie naar voren komt, zeker omdat uiteindelijk over al die keren is gebleken dat ik gelijk had. Met daarmee samenhangend dat ik ondanks mijn gelijk tot vorig jaar toch geen credit leek op te kunnen bouwen dat ik niet helemaal achterlijk was. Waar ik erg van geschrokken ben is de ontdekking dat één huisarts ronduit tegen me heeft gelogen. Maar dat komt een andere keer aan bod.

Dus ..

Wellicht lijkt het er na dit verhaal op dat artsen en ik per definitie niet door een deur kunnen. Dat is niet zo, integendeel zelfs. Veel artsen kon ik op zich prima mee overweg en heb ik pas later een nare bijsmaak bij gekregen. Misschien lijkt het er na dit verhaal op dat ik artsen zie als boosaardige monsters die met kwade opzet patiënten treiteren. Dat is ook niet zo. Ik denk dat elke arts overtuigd was van zichzelf, getrokken conclusies, foute diagnoses en in mijn ogen heersende vooroordelen.

Dat maakt het echter extra zuur, dat er uit zoveel welwillendheid toch zoveel nare rotzooi kan voortkomen. Dan druk ik me lichtjes uit ..

 

Comments (13)



Bezinken

Een en dezelfde verzameling van gezondheidsklachten heeft negentien jaar lang de meest creatieve kant van menig huisarts en specialist aangesproken. Of het deel gemakzucht in het brein, het is maar hoe je het bekijkt. Met name door psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundige weersproken diagnoses bleven desondanks telkens weer in mijn dossier gekalkt. Was ik niet oververmoeid dan toch zeker overspannen, in bezit van een burn-out afgewisseld door de al dan niet klassieke depressie of wellicht werd elk fysiek probleem veroorzaakt door een angststoornis. Een bipolaire stoornis moest besproken maar ging toch steeds een stapje te ver, dan was het vast hypochondrie, een somatisatiestoornis of plat luiheid en aanstellerij. Het was natuurlijk niet alleen psychisch wat de klok sloeg, er wilde nog wel eens wat anders verzonnen worden. ME/CVS, fibromyalgie, dyspraxie, beginnend athrose en last but not least een hersenafwijking door een klap op het hoofd/na een periode zeer hoge koorts/een ontwikkelingsstoornis. Zolang het maar een beschrijvende diagnose was die zich niet in beeld liet vatten of in afwijkende cijfertjes liet uitdrukken oftewel: niet te bewijzen was. De durfal onder de artsen constateerde gerust dat ik vooral ‘niets’ mankeerde.

Al deze diagnoses heb ik voor korte of langere tijd voor waar aangenomen. Keer op keer ging ik opnieuw in therapie, nam meer rust of probeerde juist actiever te worden, verweet mezelf allerlei, van gebrek aan doorzettingsvermogen tot levenslust. Ten tijde van de diagnose ME/CVS klom ik op de spreekwoordelijke barricades om in de vorm van weblogs, ingezonden brieven, een patiëntensite, een nieuwsgroep en fora erkenning voor de ziekte te bewerkstelligen. Hetzelfde voor een aantal andere diagnoses waar op dat moment dan weer van overtuigd was door de medische wereld omdat het toch logisch klonk en zij er voor gestudeerd hebben.

Nu blijkt ineens dat al deze diagnoses niet op mij van toepassing zijn. Nooit zijn geweest. Met rode pen doorgestreept als onjuist ende onwaar. Ingewisseld voor een andere diagnose. Of eigenlijk twee: vitamine deficiënties en HMSN/ziekte van Charcot Marie Tooth. Voor het eerst diagnoses die wél aantoonbaar zijn. Wél in beeld gevat, wél in cijfertjes uitgedrukt en zelfs herbevestigd door het meest gespecialiseerde van het gespecialiseerde. Het duurde even maar dit is het dus. Echt.

Hoe onlogisch dat ik het deze keer niet durf te geloven. Vrees dat ik morgen gebeld zal worden met de mededeling dat het toch ‘niets’ is of volgende week in de krant zal lezen dat deze diagnoses slechts op massa hysterie gebaseerde modeverschijnselen zijn. Telkens als ik iemand vertel wat de diagnoses zijn, een stemmetje in mijn hoofd hoor roepen dat ik het ter plekke aan het verzinnen ben of het werkelijk totaal verkeerd begrepen heb. Of het binnenkort gewoon zal vervagen tot het niet meer is.

 

Comments (8)



Artsen blind voor B12 problematiek?

Dit is wat er vaak/meestal gebeurd als mensen met een al dan niet ongemerkt vitamine B12 tekort de zorgmolen inrollen.

Een vitaminetekort uit zich aanvankelijk vaak in wat men dolgraag ‘vage klachten‘ noemt. En nee, de klachten op zichzelf zijn niet vaag, men bombardeert ze als vaag omdat ze bij meer aandoeningen voor kunnen komen maar een arts niet aan uw haarkleur of ongelijke borsten kan zien welke aandoening van toepassing is. Toch wordt bij deze klachten zelden werkelijk aan een aandoening gedacht. Waarom ook? Immers alles is psychisch dus als u dodelijk vermoeid bent, is uw relatie belabberd en kan u niet meer lopen dan zal u wel een hekel aan uw baan hebben. Heeft u echt geen psychisch probleem te melden, dan weten de artsen het wel. U heeft een onverwerkt trauma, ongetwijfeld voortkomend uit een slechte jeugd of iets dergelijks. Ja ja, de geest is mysterieus en de arts ziet heus aan uw blauwe/groene/grijze of bruine ogen dat het niet goed zit in dat bolletje. Dat dan weer wel.

De patiënt kan ook tegen een arts aanlopen die meer dan zestig jaar in kennis achterloopt. Deze denkt wellicht wel aan vitamine tekorten maar leeft met de misvatting dat zonder algemene bloedarmoede er geen sprake kan zijn van een vitamine B12 tekort, een vitamine B12 tekort alleen voorkomt bij mensen van vijfenzestig jaar en ouder of uitsluitend te zien is bij mensen die ernstige maagoperaties ondergaan hebben. Stiekem zijn dit de ergste van de ergste trouwens. Tenslotte zorgen deze artsen er voor dat er lange tijd niet meer aan vitamines gedacht zal worden, waardoor een diagnose verder weg dan ooit raakt.

Enfin, menig patiënt is dus rustig wat weken tot maanden tot jaren zoet met therapieën, verdedigen dat het leven eigenlijk prima ging tot de klachten begonnen of het idee dat er ‘niets’ mis is. Duurt dat lang genoeg en krijgt de patiënt werkelijk moeite nog enigszins te functioneren, is het tijd voor de ‘vage diagnoses’ bij ‘vage klachten’. Diagnoses die niet bewezen kunnen worden maar op klachten en uitsluitingsonderzoeken gesteld worden. Dus is het geen ME/CVS dan is het vast Fibromyalgie of wat te denken van een conversiestoornis? Hoewel leken op zo’n beetje elke site kunnen lezen dat deze diagnoses niet gegeven mogen worden als een B12 tekort niet is uitgesloten, heeft een arts geen enkele boodschap aan het internet en blijkbaar ook niet aan gedegen uitsluitingsonderzoeken. De patiënt kan weer een tijd verder met een diagnose die door dezelfde artsen die hem geven – of wie dan ook eigenlijk – niet serieus wordt genomen en waar niets aan gedaan kan worden. Of wordt gewoon voor nieuwe ronde, nieuwe kansen opnieuw naar een psycholoog gestuurd.

Hebben psychologen dan verklaard dat er geen psychische gronden zijn gevonden voor de fysieke klachten en/of raakt de patiënt maar ziek óf geïnformeerd  genoeg, wil de vitamine B12 waarde in het bloed wel gemeten worden. Meestal weet de patiënt al alles van referentiewaardes. Meestal heeft de arts geheel eigen ideeën over die waardes. Extreem lage waardes worden gerust aangemerkt als ‘het valt wel mee’ tot ‘gaat u maar iets vroeger naar bed, dan komt het wel in orde’. De iets beter geïnformeerde arts slaat rustig een andere maar even heilloze weg in. Deze gaat enthousiast aan het testen ‘om te kijken of het tekort serieus is’ terwijl al vanaf de tweede wereld oorlog bekend is dat bij een B12 tekort het verdere bloedbeeld volkomen normaal kan zijn. Sommigen handelen het nog gemakzuchtiger af. Zij verklaren dat vitamine B12 te kort ook wel ‘erg in de mode is’ en vinden dat een prima reden om de zelf aangevraagde bloeduitslagen gelijk weer in de prullenbak te smijten. Oftewel, de patiënt heeft een diagnose op papier en ziet zichzelf nog steeds in een nachtmerrie die ‘uitmuntende zorg’ heet.

Heb je dat als patiënt allemaal overwonnen door meenemen van wetenschappelijke literatuur tot dreigen met het medisch tuchtcollege, aanvragen van een second opinion of helemaal wisselen van huisarts of specialist, komt deze met wat geluk aan bij de behandeling. Zonneklaar overal beschreven: startdsosering tien injecties in vijf weken, vervolgens afbouwen naar eenmaal per maand of eenmaal per twee maanden. Indien neurologische klachten een lange periode een- tot tweemaal per week injecteren voor een periode van bv twee jaar voor afgebouwd kan worden naar een onderhoudsdosering. Doorgaans moet een levenlang injecties gebruikt worden. Bloedwaardes raken nutteloos na injecties, deze geraken torenhoog maar zeggen niets over de tekorten in het lichaam. De klachten van de patiënt dienen leidend te zijn. Gek genoeg deert een arts dit vaak niets. Een kleine groep artsen redeneert dat pillen prima zullen werken bij een opnamestoornis, alsof de maag en darmen de vitamine niet uit het voedsel kunnen halen maar dat wel uit een pilltje zullen weten te krijgen. Een grotere groep artsen denkt wel aan injecties maar geeft er een leuke eigen draai aan. Van drie injecties en dan zes maanden wachten om de bloedwaardes te controleren tot een injectie per drie maanden en alles wat er tussen zit, afhankelijk vanuit welke hoek de wind waait. Ook een graag geziene activiteit onder artsen is snel na de laatste injecties de vitamine B12 waarde in het bloed laten bepalen, zien dat die huizenhoog is en uitroepen dat de patiënt zwaar vergiftigd aan het raken is en onmiddellijk de behandeling moet staken (Voor de duidelijkheid, het is onmogelijk om B12 over te doseren).

Meestal is de patiënt ergens onderweg wel al flink aan het lezen en informeren geslagen, weet zelf prima hoe de vork in de steel zit en wat er moet gebeuren en zal net zo lang zoeken, van arts wisselen en strijd voeren tot de juiste behandeling een feit is. Of injecties bestellen in Duitsland of België en op eigen houtje aan de slag te gaan. Helaas is er ook een groep patiënten die zoals het hoort vertrouwen in de arts heeft terwijl er van alles mis zit. Deze mensen zijn in de vaak verkeerde veronderstelling dat ze nu eenmaal veel restklachten hebben, worden nog zieker of ontwikkelen permanente schade.

En ja. Heel af en toe komt iemand bij een arts die al snel aan een vitamine B12 tekort denkt, de uitslagen te harte neemt en de juiste behandeling geeft. Maar het mag gezegd, dat is zeldzaam. Zij zijn dan ook vaak razend populair en hebben gerust een wachtlijst van maanden tot een jaar.

Denkt u dat dit wat overdreven is? Alleen al in mijn familie hebben we voor drie personen jarenlang strijd moeten voeren om bij de juiste behandeling aan te komen. Voor de goede orde, mijn vader heeft men er dertig jaar(!) over gedaan om in te zien dat na wegnemen van een deel van de maag toch echt injecties gegeven hadden moeten worden. Nu drie jaar na zijn dood weet ik dat hij vervolgens onder behandeld is gebleven. Ik zelf ben negentien jaar bezig geweest, in de WAO beland en heb aanzienlijke schade aan mijn zenuwbanen opgelopen. Mijn oma heeft ruim een jaar op een behandeling moeten wachten en kreeg hem waarschijnlijk uiteindelijk alleen omdat ik als erg vervelend ervaren werd. Mijn tante is nog in strijd om alleen al duidelijk te maken dat haar te lage waarde ook werkelijk betekent dat ze een tekort aan vitamine B12 heeft.  Gezamenlijk hebben we in vier verschillende woonplaatsen een arts of veertig versleten. Niet representatief? Op het B12 tekort forum trekken jaarlijks meer dan 3500 personen voorbij die vrijwel allemaal tegen dit soort problemen zijn aangelopen of er nog mee bezig zijn en dat is maar één forum van de vele waar lotgenoten hulp zoeken om een weg door de medische molen te vinden.

Overigens is de ervaring dat beschreven stupide onnadenkendheid voornamelijk voorkomt bij specifiek artsen. Verpleegsters, assistentes, fysiotherapeuten, tandartsen en willekeurig passanten op de Dam kunnen de kennis rond vitamine B12 tekorten vaak zo uit hun mouw schudden. Het is ook vreemd dat artsen zo slecht bekend staan als het om B12 tekorten gaat. Zeker, in de opleiding bestaat vrijwel geen aandacht voor welk vitamine tekort dan ook. Maar zelfs een demente bejaarde kan de kennis tegenwoordig al uit de Viva of de Magriet halen, waarom de arts dan niet uit een naslagwerk of pubmed?

Voor wat minder gekleurde informatie met betrekking tot vitamine B12 tekort, kunt u terecht bij: Hendrik de Jong of Stichting B12 tekort. Voor informatie van artsen voor artsen, is de B12 researchgroep opgericht. Een goede site als je informatie mee wil nemen om bij de huisarts of internist te overleggen.

Comments (39)



Geef me de tijd

En toen was er ineens de specialist. Een sympathieke man, een geïnteresseerde man, een man met veel verstand van zaken. Die niet naar mijn dossier keek maar geheel blanco mijn verhaal wilde horen. Die zonder meer aannam wat ik hem vertelde. Die – ook al maakt het geen enkel verschil voor de weinige behandeling die rest – alles uit de kast trekt aan onderzoeken om gewoon zoveel mogelijk te weten. Die werkelijk verklaringen en uitleg kon geven voor alles wat ik in negentien jaar ben gaan mankeren. Ze bestaan dus blijkbaar toch, goede artsen.

Helaas werd het ook pijnlijk duidelijk dat het niet zo ver had hoeven komen. Slechts een beetje oplettendheid of enkele simpele testjes hadden elke arts jaren terug op het goede spoor kunnen zetten. Sommige signalen stammen al uit mijn kindertijd. Zijn altijd al gezien en altijd verkeerd geïnterpreteerd of helemaal niets mee gedaan. De klachten waren typisch, het verloop was typisch, de familiegeschiedenis sprak boekdelen, de bijkomende complicaties wezen de weg al en zelfs de beschreven bijwerkingen in de bijsluiter van medicatie die ik vanaf mijn achttiende nodig heb, was op zichzelf al voldoende geweest om uit te vinden wat ik mankeerde. De beschrijvende misdiagnoses die ik wel kreeg, had dit wat ik mankeer voor uitgesloten moeten zijn, niet gebeurd. Nog erger, ben ik acht jaar geleden al vragen in de goede richting gaan stellen en heb ik getracht het simpele, goedkope bloedtestje te krijgen wat mijn mankement zou aantonen. Zelfs dat is nagelaten. Over gelogen om me ‘gerust te stellen’.

Zeker, er zijn wel wat positieve punten te benoemen. Er is nu wel bekend wat ik mankeer. Alles word nu uiterst serieus genomen en ik zal niet meer hoeven strijden voor elk flintertje zorg. Ik ben niet in een rolstoel beland en kan vrij aardig lopen. Er is wel hoop op iets aan verbetering, al zal dat jaren in beslag gaan nemen. Er is me geleerd hoe ik mezelf kan injecteren met vitamine B12 zodat ik dat thuis kan doen. En mocht het verloop in de toekomst gaan tegenvallen, is bekend waar dat door veroorzaakt wordt.

Maar goed, dat neemt niet weg dat ik behoorlijk aangeslagen ben. ‘Het’ in ‘het had niet zover hoeven komen’, behelst zo enorm veel. Ziek en beperkt zijn maar ook verliezen van capaciteiten, verplicht opgeven van dromen en ambities en zoveel niet meemaken wat ik had willen meemaken. Bovendien komen er bakken oud zeer boven drijven. Herinneringen aan al die keren dat ik werd verweten een aansteller te zijn, niet geloofd werd, denigrerend en onbeschoft behandeld ben of er weer werd gesuggereerd dat het ‘vast psychisch’ was. Stomme, pijnlijke opmerkingen als ‘je kan wel normaal lopen hoor’ of ‘je moet dingen gewoon doen, dan kan je het heus wel’. Kan niet uitdrukken hoeveel verschillende en intense emoties hiermee gepaard zijn gegaan.

En dan is er nog mijn vader. Die hetzelfde heeft gemankeerd als ik en nog een graad erger. Die net zo weinig er van wist als ik. Net zo weinig goed is bekeken en even onder behandeld is geweest als ik. Vier januari 2009 mankeerde hij zoveel dat hij niet verder wilde lijden en uit het leven is gestapt. Hij was pas 56 jaar. En stiekem vraag ik me af hoeveel er bij hem voorkomen had kunnen worden. Of de afloop een andere had kunnen zijn.

Natuurlijk ga ik dit verwerken. Hier kom ik wel overheen. Dan laat ik los waar ik niets meer aan heb en richt mijn blik weer naar voren in plaats van naar het verleden. Ga mijn stinkende best doen te verbeteren wat kan verbeteren en te accepteren wat nu eenmaal is. Prijs me gelukkig met mijn onnoemelijk lieve man, lieve huisdieren, lieve vrienden, ons leuke nieuwe huis en andere leuke dingen in het leven. Zal me weer gaan realiseren dat ik relatief aardig wat kan, dat ik het veel slechter had kunnen treffen en dat ik er niet slechter aan toe ben dan twee weken geleden. Eigenlijk beter, omdat ik nu verder kan met de juiste behandeling zonder weerstand van anderen.

Geef me gewoon even de tijd.

Het is duidelijk geworden dat ik een vrij ernstige polyneuropathie heb, in mijn geval vooral in de voeten en onderbenen. De isolatielaag rond de zenuwbanen is kapot en een ander deel van de zenuwbanen is afgestorven. Dit zorgt voor een gebrek aan prikkels of verkeerde prikkels richting de hersenen met een rariteitenkabinet tot gevolg. Er is een sterk vermoeden dat er enige aanleg is geweest door een erfelijke aandoening, maar een ongezien vitamine B12 tekort is de grootste veroorzaker. Van polyneuropathie maar tevens een scala aan andere klachten en problemen. De zenuwbanen die afgestorven zijn is geen verbetering meer op te behalen. Op de rest wellicht wel, door langdurig (jarenlang) frequent B12 injecties te blijven nemen. Verder is er sprake van een vitamine D deficiëntie en een vitamine B6 tekort, ook hier krijg ik supplementen voor.

Comments (8)



Page 1 of 2

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft