Tag: Balans

Eerste stappen..

De eerste tijd viel het activiteitendieet me enorm zwaar. Van het bijhouden van dagelijkse activiteiten raakte ik aanvankelijk nogal gedeprimeerd. Dag in dag uit een beetje stofzuigen, de was ophangen en de hond uitlaten was niet wat ik voor ogen had toen ik door twee universitaire studies fietste en al ben ik al jaren gedegradeerd tot beroerd huisvrouw, word ik er niet graag aan herinnert. Het vaststellen van de basislijn om me aan te gaan houden, stemde me nog meer verdrietig. Minder dan ik wilde met toch al het gevoel zo weinig te doen, het voelde als een enorme achteruitgang. Het plannen bezorgde me verder bakken vol met stress. Zou ik per dag plannen, kwam ik er al snel achter dat sommige dingen over een week gezien moeten worden en ik voelde me verstrikt in mijn eigen schema. Gespannen als een snaar keek ik naar de klok of het kwartiertje ‘koffie/rustmoment’ al voorbij was of raakte ik totaal van de kook als de kattenbak schoonmaken wel tien minuten langer in beslag had genomen. Spontane, leuke visite kon ik alleen nog bedenken hoeveel punten dit ging kosten en wat ik dan aan activiteiten moest schrappen om het weer recht te trekken. Toen ik twee weken geleden mijn man kwaad afsnauwde omdat hij gezellig naar een terrasje wilde – “dat wil ik wel, maar hoe moet dat met mijn schema? Dan kan ik het bed niet opmaken én de was niet ophangen!” – had ik er dan ook helemaal genoeg van. Dit was vele malen erger dan mezelf uithongeren!

Maar zoals elk dieet, moet je wat resultaat zien om gemotiveerd te raken. En er beginnen resultaten te komen. Niet alleen raak ik wat handiger in het opstellen van schema’s en schuiven als er iets leuks tussen komt zonder instant overspannen te geraken. Ik leer er verschrikkelijk veel van. Voor het eerst in mijn leven zie ik wat werkelijk een zware of een lichte activiteit is. Waarom ik soms compleet in elkaar stort en hoe ik dat – nu nog vooral in theorie – kan voorkomen. Dat de gedachte ‘doe dit nu maar meteen, straks kan ik het niet meer’ me niet helpt maar telkens kleine rustmomenten nemen wel. Dat de in mijn ogen imbeciele minuutjes even zitten werkelijk mijn hersteltijd na een activiteit verkort, dus zo imbeciel niet zijn. Ik leer dat hulpmiddelen werkelijk handig kunnen zijn om activiteiten minder zwaar te maken (en dat scheelt weer punten!), al is de rolstoel aanvraag nog even uitgesteld tot ik er mentaal écht aan toe ben. En last but not least, het lijkt werkelijk te werken. Onlangs had ik een leuke doch zware, lange dag om door te komen en voor het eerst in twintig jaar zat ik op de terugweg niet huilend van de pijn in de auto en had ik geen dagen tot weken nodig om bij te komen maar was wat rustiger aan doen voldoende. Voor een gezond mens lijkt dat wellicht niet veel, maar ik werd er behoorlijk gelukkig van!

Het zal nog een tijd duren voor ik ben ‘afgevallen’ en ‘stabiel’ weet te blijven. Maar de motivatie om er mee door te gaan is helemaal terug.

 

Comments (16)



Revalidatie

Daar zat ik dan. In het revalidatiecentrum, vol wantrouwen en weerstand tegen alle therapeuten die ik ‘moet’ bezoeken. Met de verwachting dat allerlei mensen zich met mijn leven zouden gaan bemoeien op de meest vervelende manier en me zouden vertellen wat ik allemaal ‘verkeerd’ doe. Zo is het tenslotte altijd gegaan en ik had er niets zin in. Dus toen de fysiotherapeute begon met “we gaan kijken of we je iets aan kunnen bieden maar je hoeft niets, je mag zelf kijken wat je aanspreekt en jij bepaalt wat we wel of niet gaan doen” wist ik niet wat me overkwam. En toen de ergotherapeute een half uur later zei “we zijn hier voor jou met een heel team aan verschillende disciplines, om je te helpen je leven wat makkelijker te maken en meer in balans te krijgen”, viel ik zwaar onder de indruk compleet stil.

Eigenlijk de enige moeilijkheid, bleek ik zelf te zijn. Na 34 jaar in onwetendheid aanmodderen en in de kou gezet worden door de zorg, ben ik niet alleen erg wantrouwend geworden jegens alles en iedereen met een witte jas aan maar blijk ik verdraaid weinig te weten over mijn kunnen, doen en laten. Kon bijvoorbeeld amper aangeven waar moeilijkheden liggen of wat ik als beperkend ervaar, voor mij is leven met drempels en fysieke problemen een ‘normale’ staat van zijn geworden. Met structureel de gedachte dat meer altijd beter is, heb ik geen flauw benul meer waar mijn grenzen feitelijk liggen. En op de vraag wat ik graag zou willen doen of kunnen, wist ik – op de onmogelijkheid ‘beter worden’ na – gewoon helemaal geen antwoord te geven. Dat is me nog nooit gevraagd en blijkbaar denk ik daar al heel lang niet meer over na.

Wat wel duidelijk werd is dat ik de diagnose Charcot Marie Tooth  nog niet bepaald geaccepteerd heb, nogal destructief in een cyclus van enorme overbelasting , in elkaar storten en dan weer opnieuw overbelasten leef en dat ik te weinig om hulp vraag, hulp accepteer of hulpmiddelen gebruik. En opnieuw de nadruk: ik kan niet beter worden, hooguit worden een aantal dingen misschien wat makkelijker. Niets nieuws onder de zon maar behoorlijk confronterend.

Toen ik later met een bomvolle afspraken kaart en huiswerk terug bij mijn snorfiets stond, kon ik vol goede moed toch wel een potje janken. Al verwacht ik veel aan de revalidatie te hebben, betrap ik mezelf er zo op dat ik gewoon niet meer kan omgaan met goede zorg en fijne hulp. Ik vertrouw het niet, ik geloof er niets van, ik durf amper te hopen dat er nu echt een omslag gaat komen. Zat dat al die tijd in de rottige artsen en peuten om mij heen, zit het deze keer in mij. En dat is best een verdrietige constatering.

Gelukkig zit er in het team ook een maatschappelijk werker, daar kan ik over vier weken mee starten. Niet alleen goed voor mij maar ook voor degenen die me momenteel proberen te helpen waarschijnlijk.

Onlangs is ziekte van Charcot Marie Tooth gesteld, een progressieve spierziekte die 34 jaar te laat is opgemerkt. En waar ik inmiddels dus hulp voor krijg. Nu nog leren accepteren en oud zeer achter te laten.

 

Comments (10)



Powered by WordPress & theme based on Lovecraft