Het verschil van de diagnose

Vanuit mijn omgeving dichtbij als virtueel merk ik dat veel mensen het idee hebben dat ik niet alleen een diagnose van een spierziekte heb gekregen maar tegelijkertijd verschrikkelijk achteruit gegaan zou zijn. Tijd voor wat opheldering.

Als ik zeg dat de diagnose HMSN – een erfelijke spierziekte – 34 jaar te laat is gesteld, maak ik geen grapje en zeker geen overdrijving. Vierendertig jaar geleden had ik reeds alle tekenen van deze ziekte. Er was al pijn bij lopen en staan en gevoeligheid aan de voeten, ik liep al ‘vreemd’ en ‘onhandig’, ik had een slechte motoriek, heb nooit goed kunnen fietsen, huppelen of hinkelen en al helemaal niet kunnen steppen, keek altijd naar de grond omdat ik anders voortdurend viel, viel desondanks nog altijd erg vaak en belangrijker waren mijn achillespezen super te kort en mijn voeten al vergroeid. In mijn tienerjaren had ik reeds moeite met schrijven en moest ik ontslag nemen van mijn eerste bijbaan in een kledingwinkel, simpelweg omdat ik het staan niet volhield. Na mijn twintigste zijn de signalen en tekenen alleen maar meer opgestapeld. Er is een periode geweest dat ik nog geen acht uur per dag wakker wist te blijven. Enkele jaren dat ik dagelijks minuten tot uren met een totaal wegvallen van evenwicht ergens op de grond doorbracht, van in huis tot midden op straat. En als ik toch zo openhartig bezig ben, ontelbare nachten heb ik huilend met pijnstillers onder de douche gezeten met de fantasie dat mijn onderbenen geamputeerd zouden kunnen worden.

Dat ik nu revalidatie, een activiteitendieet, verschillende hulpmiddelen, zware pijnstillers en een rolstoel heb gekregen, is niet omdat ik dat nu nodig heb vanwege achteruitgang. Ik kreeg ze simpelweg niet eerder omdat er geen diagnose was en krijg ze nu wel omdat er nu wel een diagnose is. Kreeg ze niet eerder omdat ik nooit serieus genomen ben en nu door de diagnose wel serieus genomen wordt. Want pas als geleerde dames en heren het vaststellen, dan pas is het waar

Overigens ben ik deze geleerde dames en heren eeuwig dankbaar dat zij me wel hoorden en zagen, mij wel hebben bekeken en dit jaar ontzettend veel voor me hebben betekend. Zij bieden regelmatig verontschuldigingen aan dat een diagnose zoveel verschil maakt voor het kunnen krijgen van enige hulp. Het sarcasme is gericht op de wereld vóór dit jaar waarbij met name artsen het me onnodig doch knap moeilijk hebben gemaakt. 

 

Rolstoel: eerste ervaringen

Durf het bijna niet te zeggen – volksstammen rechtse stemmers zijn zó jaloers tegenwoordig – maar ik heb sinds twee weken een rolstoel van de WMO in de huiskamer staan. En nog erger, stiekem vrees ik er niet zo mee uit de voeten te kunnen als gedacht.

Was ik best trots dat ik na vijf maanden revalidatie de moed verzameld had de geadviseerde rolstoel aan te vragen, zonk de moed me alweer in de schoenen toen het ding gebracht werd. Gewoon, omdat niemand voor zijn plezier een rolstoel in huis haalt, ook ik niet. Dat werd nog erger toen mijn oma van de respectabele leeftijd van achtentachtig dezelfde avond dolenthousiast vertelde dat ze twee weken eerder exáct dezelfde rolstoel had gekocht die hier in de huiskamer stond te staan. Auw.

Maar goed, het is niet anders en na negen dagen er naar staren was ik opnieuw redelijk gewend aan het idee, had weer voor me welke vrijheden deze stoel me zou gaan geven en besloten we het ding eens uit te gaan proberen en ermee naar een terrasje te gaan. In huis kon ik de stoel met mijzelf erin prima voortbewegen dus dacht ik optimistisch zelf minstens het eind van het fietspad te gaan halen. Helaas, buiten bleek een heel andere realiteit en ik kwam nog geen twee meter vooruit, waarbij ik daarnaast mezelf maar liefst drie keer klem reed tegen de stoeprand. Uitgeput maar niet van plan het nieuw verworven optimisme te laten varen, was daar gelukkig mijn man, die mij met liefde wilde voortduwen. De liefde bleef, het voortduwen bleek nog niet zo makkelijk. Zo merkten we snel dat alle straten en wegen lichtjes schuin aflopen. Goed voor de afwatering, zeer vermoeiend voor de rolstoelduwer die voortdurend moet bijsturen. Verder zijn vele straatjes te smal, liggen stoeptegels her en der slordig neergekwakt, missen veel stoepen op- en afritjes, staan er overal en nergens bomen, lantaarnpalen en andere dingen in de weg en dat Roosendaal tegenwoordig ernstig bezuinigd op groenvoorziening helpt ook niet bepaald mee. Twee maal was het zo armoedig gesteld met de stoep dat ik uit moest stappen zodat mijn man de rolstoel een stuk kon dragen, wat niet echt de bedoeling is van het hebben van een rolstoel nietwaar. Van de wandeling naar de stad die voor mijn man normaal niet meer dan een ommetje is, was hij nu behoorlijk gesloopt.

Eenmaal op het terras werd ik aan een tafel geschoven en tja, daar zat ik dan. De sympathie lachjes en meelijwekkende blikken kon ik me nog wel overheen zetten. Maar dat ik mezelf niet even uit de volle zon kon verplaatsen of naar een ander groepje mensen op het terras kon rijden zonder om hulp te vragen, viel me toch wat al te zwaar.

Ik moet wel toegeven dat de rolstoel enorm comfortabel zit. En dat ik voor het eerst in ik weet niet hoe lang zonder problemen en vermoeidheid op plaats van bestemming aan kwam, met zelfs nog wat energie over. Maar toch. De vrijheid die ik er mee krijg, voelt stevig beperkt door het feit dat ik alle zelfstandigheid in moet leveren.

Heb het besproken met de revalidatie arts en die verklaarde (gelukkig?) dat het niet aan mij lag dat ik de rolstoel geen meter vooruit krijg maar dat het probleem zit in de techniek. De stoel is aangepast op het feit dat ik er uren aan een stuk in moet kunnen doorbrengen maar dat zorgt er helaas voor dat hij amper nog zelfstandig voort te bewegen is. Er zijn wel rolstoelen die helemaal zijn aangepast op makkelijk voortbewegen, daar valt alleen niet langdurig in te zitten zonder de nodige problemen. De arts – wetende dat ik het verschrikkelijk vind om hulpmiddelen te gebruiken – suggereerde voorzichtig dat ik wellicht beter een scootmobiel zou kunnen proberen.

Zal er eens rustig over nadenken en wat informeren, van scootmobielen heb ik nog minder verstand dan van rolstoelen en daar wist ik al niets van. Ow, en voor de mensen die denken dat ik nu zomaar een rolstoel heb gekregen waar ik niet uiterst dankbaar gebruik van maak: hij is in bruikleen en kan weer ingeleverd worden, mocht iets anders geschikter blijken.

Mocht u zich afvragen waarom ik een rolstoel heb verkregen. Ik heb HMSN (een spierziekte met neurologische oorzaak) en kan beperkt lopen en staan. De rolstoel is om weer dingen te kunnen doen waarvoor meer staan en/of lopen vereist is.