Desastreuze campagne VIZ rond vitamine B12 tekort, vervolg

Op aanraden van enkele personen heb ik de column over de campagne van Verbonden in de Zorg (VIZ) omtrent vitamine B12 tekort voor de regio Noord-West Brabant onder andere aan het VIZ zelf verstuurd. Heel fijn kreeg ik binnen enkele dagen al een persoonlijke en vriendelijke reactie vanuit het VIZ. Jammer genoeg werd er weinig inhoudelijk in gegaan op mijn schrijven. De mail bestond voornamelijk uit een herhaling van de boodschap van de campagne maar dan in meer persoonlijke bewoordingen aan mij gericht.  Met het oog op privacy en auteursrecht op e-mail, heb ik besloten de mail niet te publiceren of te citeren.  Wat dat aangaat zal u mij mogen vertrouwen dat het antwoord geen nieuwe informatie heeft gegeven.

Nu heb ik beslist niet de illusie dat ik in mijn eentje een omvangrijke, reeds in gang gezette campagne  kan tegen houden of veranderen. Toch heb ik besloten een reactie met uitgebreide onderbouwing te geven waarom de campagne mijns inziens niet deugt en zelfs kwalijk zal zijn voor een groep patiënten. Omdat ik weliswaar een druppel op een gloeiende plaat ben maar er vele druppels op een gloeiende plaat dezelfde poging doen en we samen wellicht toch een verschil kunnen maken. En gewoon, omdat ik niet goed zal slapen als ik het niet tenminste heb geprobeerd. Mijn reactie publiceer ik hier wel:

“Geachte (…),

Zeer bedankt voor uw snelle reactie. Ik hoop dat u nogmaals de tijd wil nemen om mijn reactie te lezen en vooral dat u hierop inhoudelijk wil reageren.

U stelt dat de campagne is gebaseerd op het NHG standpunt Diagnostiek Vitamine-B12 deficiëntie wat in 2014 tot stand is gekomen. Dit standpunt is zacht gezegd omstreden te noemen in medische en medisch wetenschappelijke kringen, met name wat betreft de voorgestelde behandeling en met reden.  Het NHG heeft haar standpunt met betrekking tot orale suppletie als behandeling gebaseerd op drie zeer beperkte studies met twijfelachtige onderzoeksresultaten (voetnoot 15 t/m 17). Het betreffen drie literatuurstudies waarbij bij elke studie niet duidelijk is welke weging van gevonden onderzoeken heeft plaats gevonden en waarom onderzoeken gebruikt zijn of juist verworpen. Een van de literatuurstudies is zonder validatie van het onderzoek gepubliceerd. De onderzoeken die in de studies zijn bekeken, zijn op hun beurt eveneens zeer beperkt:

  • Alle onderzoeken kennen een kleine tot extreem kleine onderzoekspopulatie, van n=1(!) tot n=158. Zoals bij elk onderzoek heeft er bovendien uitval plaats gevonden, wat de onderzoekpopulatie nog kleiner heeft gemaakt dan bij aanvang van het onderzoek het geval is geweest.
  • Het is niet duidelijk wat de reden van uitval is, deze personen zijn simpelweg niet meegenomen in de onderzoeksresultaten.
  • Bij alle onderzoeken is er geen sprake van een homogene of gewogen onderzoekspoplatie maar betreft het groepjes mensen met verschillende aandoeningen en verschillende gradaties van klachten. De verdeling hiervan wordt niet gespecificieerd. Wel is duidelijk dat er mensen aan de onderzoekspopulatie zijn toegevoegd die geen vitamine B12 tekort patiënt zijn gediagnosticeerd zoals ouderen met slechts een laag-normaal waarde en personen met een dieetbeperking (vegetariërs en veganisten) waar bij voorbaat al duidelijk is dat een opnameprobleem niet aan de orde is en orale suppletie voldoende zal zijn.
  • Klachten en groepen klachten zijn vaag omschreven, er lijkt daarnaast geen concreet doel in minderig van klachten gesteld te zijn in de onderzoeksopzet.
  • De onderzoekspopulatie is kortdurend gevolgd, variërend van twee tot ten hoogste vier maanden. Er heeft bij geen van de onderzoeken verdere opvolging plaats gevonden.
  • Enkele onderzoekers hebben niet geconcludeerd dat orale suppletie even effectief zou zijn als vitamine B12 injecties maar hebben voorzichtig geconcludeerd dat orale suppletie ‘mogelijk’ even effectief zou kunnen zijn.
  • Elk onderzoek geeft aan dat personen met een gediagnisticeerd vitamine B12 tekort en meer verstrekkende (neurologische) klachten niet kunnen volstaan met orale suppletie maar behandeling met vitamine B12 injecties nodig hebben. Het is echter niet duidelijk om welke groep personen en welk complex van klachten het gaat.
  • In de onderzoeksverslagen spreken onderzoekers zichzelf tegen, iets wat het NHG eveneens doet. Bijvoorbeeld wordt gesteld dat vitamine B12 suppletie de bloedwaarden vertekenen en derhalve niet zinnig zijn om het effect van een behandeling te meten. Desondanks is het meten van bloedwaarden gebruikt om het effect van orale suppletie na te gaan.

Het betreft, kortom, korte termijn onderzoeken met kleine tot extreem kleine en diffuse onderzoekspopulaties en een flink aantal beperkingen die derhalve niet als representatief gezien kunnen worden, waar het NHG en uw organisatie zich op baseren. Daar tegenover staat een overmaat aan internationaal, grootschalig onderzoek waarbij telkenmale is aangetoond dat vitamine B12 injecties de meest effectieve behandeling vormen voor vitamine B12 tekort problemen of tenminste bewezen een zeer effectieve behandeling is voor B12 tekort patiënten. Onderzoeksresultaten die door de literatuurstudies, het NHG en het VIZ niet zijn meegenomen om tot een advies te komen.

Daarnaast wijkt uw organisatie op een aantal gebieden sterk af van het standpunt van het NHG waar u zich op zegt te baseren:

  • Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat een aanzienlijk deel van de vitamine B12 tekort patiënten pas in een vergevorderd stadium van het vitamine B12 tekort of zelfs nooit anemie vertonen. Iets wat het NHG eveneens naar voren brengt als complicerende factor voor het stellen van de diagnose. Tevens is het NHG helder dat er bij een goede waarde vitamine B12 tot 350 pmol/L er toch sprake kan zijn van een zogenoemd functioneel vitamine B12 tekort. Toch informeert u huisartsen en specialisten met het volgende: “Voor het uitsluiten van een vitamine B12 tekort volstaat meestal het ‘anemieprotocol’. Aparte aanvragen voor vitamine B12 zijn zinvol bij specifieke klachten zoals polyneuropathie, na maagoperatie, als controle van therapie of op speciaal verzoek van de patiënt.”
  • Een vitamine B12 tekort ontstaat niet zomaar, het is in vrijwel alle gevallen het gevolg van een opnameprobleem. Uw organisatie geeft slechts een beperkt deel van mogelijke opname problemen weer. Verder worden huisartsen en specialisten niet geadviseerd onderzoek te doen naar mogelijke oorzaken. Een ‘pilletje’ wordt als afdoende gesuggereerd zonder dat bekeken zal worden waar problemen vandaan komen en of daar een oplossing voor mogelijk is.
  • Het is breed bekend dat suppletie de vitamine B12 waarde in het bloed laat stijgen maar niets vertelt over mogelijk effect van de suppletie.  Er vindt een vertekening plaats die een vitamine B12 tekort kan versluieren. Hierom krijgen mensen in binnen- en buitenland geadviseerd elke vitamine B12 suppletie voor tenminste drie maanden te laten voor er een ‘schone’ vitamine B12 bepaling kan plaats vinden. Daarnaast dient het injecteren van vitamine B12 op geleide van klachten te geschieden. Het NHG geef dan ook helder aan dat meten van bloedwaarde geen zin heeft om het effect van een behandeling te volgen. U adviseert echter de effectiviteit van de behandeling met orale suppletie te meten middels een vitamine B12 bepaling. Over de klachten van patiënten wordt in het geheel niet gesproken.

Op deze wijze wekt het VIZ de schijn zich te focussen op kostenreductie en kostenreductie alleen. Uw organisatie gebruikt het standpunt van het NHG om zich achter te verschuilen maar in realiteit is er slechts een kernpunt overgenomen, alle andere kernpunten wijkt het VIZ zeer af van het NHG. Het enige kernpunt wat overgenomen is heeft betrekking op de behandeling van vitamine B12 tekort patiënten maar is gebaseerd op zeer beperkt onderzoek wat bovendien deels gericht is op ouderen met een laag-normale vitamine B12 waarde en mensen met een dieetbeperkingen zoals vegetariërs en veganisten. Mijns inziens kan dit geenszins als ‘goede’ of ‘zinnige’ zorg beschouwd worden, enkel als ‘zuinige’ zorg. Mijns inziens té zuinig.

Apart hiervan speelt er mijns inziens nog een ander probleem. Zowel het NHG als het VIZ geven huisartsen en specialisten beperkte informatie als is het aanvullend op bestaande kennis en expertise. Het is echter nog altijd zo dat vitamine deficiënties binnen de medische studie zeer beperkt aandacht krijgt. Artsen zijn bovendien niet in staat om alle medisch wetenschappelijke ontwikkelingen, vakliteratuur en bijscholing op elk onderwerp mogelijk te volgen, zij kunnen niet anders dan hier keuzes naar interesse in te maken. Hier vloeit uit voort dat de kennis en expertise rondom vitamine B12 tekort in Nederland beperkt te noemen is. In dat licht is het advies van het NHG en het VIZ niet alleen op delen foutief maar eveneens te beperkt te noemen. U hebt in mijn column kunnen lezen welke gevolgen dat kan hebben voor patiënten zoals ik zelf.

Bovenstaand betreft de richtlijn voor huisartsen en ziekenhuisspecialisten. De flyer voor patiënten maakt het mijns inziens nog bonter en de vitamine B12 tekort patiënten beslist niet wijzer. In dikke letters lezen we: “Laat niet langer onnodig injecties zetten bij een tekort aan vitamine B12, maar kies voor vitamine B12 tabletten.” Uw organisatie vertelt patiënten kortom onomwonden dat vitamine B12 injecties nooit nodig zouden zijn en orale suppletie in alle gevallen voldoende is. Om de patiënt een extra duwtje richting orale suppletie te geven, wordt bovendien gesteld dat orale suppletie ‘betere zorg’ zou zijn met de suggestie dat injecties pijnlijk kunnen zijn. Buiten dat een injectie die goed gezet wordt, geenszins pijnlijk is, wekt dit de schijn van manipulatie door bangmakerij. Zeker is dat de patiënt niet breed wordt geïnformeerd en zeker geen keuze krijgt tussen twee vormen van behandeling maar één optie voorgelegd krijgt: de stap naar de betere drogist.

Dan nog een inhoudelijke reactie op uw schrijven. In uw mail geeft u aan dat uw organisatie tot deze campagne is gekomen vanwege de groeiende belangstelling vanuit het publiek voor vitamine B12 en de gevolgen van een mogelijk tekort er aan. In de daarop volgende zin stelt u dat mijn zorg zich richt op “andere patiënten” met een vitamine B12 tekort. Het is een wonderlijke formulering, het suggereert immers dat er sprake zou zijn van twee patiëntenpopulaties met elk hun eigen kenmerken of wat u en ik het over twee verschillende soort patiënten zouden hebben. Iets wat niet aan de orde is, het gaat tenslotte helder om de groep mensen met een vitamine B12 tekort en niet om mensen die geïnteresseerd of mogelijk onterecht angstig zijn voor een tekort. Het doet mij vrezen dat er in aanvang een oplossing is gezocht voor de als wellicht vervelend ervaren grote belangstelling vanuit het publiek voor vitamine B12 tekort en hoe deze aandacht te minderen maar dat er een zogenoemde oplossing is gevonden die de werkelijk zieke patiënt met een reëel, meetbaar vitamine B12 tekort en complexe klachten ernstig kan en zal duperen.

Tot slot. U hebt mijn column gelezen. Dan heeft u kunnen zien hoe verscheidene artsen mijn problemen hebben opgepakt (beter gezegd: niet hebben opgepakt) exact zoals uw richtlijn nu voor toekomstige patiënten adviseert. U hebt tevens kunnen zien op welke punten dit telkens weer fout is gegaan. Ik wil u er op wijzen dat deze gang van zaken zeer verstrekkende gevolgen voor mij hebben gehad. We hebben het niet over ‘niet zo lekker voelen’ of ‘enigszins vermoeid zijn’. Door zeventien jaar ongezien ziek te zijn en drie jaar onder behandeld te blijven, heb ik:

  • Twintig jaar van mijn leven letterlijk gemist. Of het nu gaat om studeren, werken, sporten, reizen, een huis huren of kopen, een gezin stichten of hobby’s, dat was voor mij niet weggelegd. Ik heb me verplicht bezig moeten houden met gezondheidsklachten, pijn, gevoelsstoornissen en spierzwakte tot een punt dat ik binnen de maatschappij maar ook thuis niet meer kon functioneren.
  • Veel schade opgelopen in de vorm van neuropathie maar ook enkele complicaties verkregen van een te lang onbehandeld vitamine B12 tekort zoals allergieën, astma en meer maag/darm problemen dan het vitamine B12 tekort in aanvang veroorzaakt hebben. Daarnaast hebben die twintig jaar mij emotioneel zeer beschadigd. Nog altijd worstel ik met een complexe post traumatische stress stoornis die ik aan de lange, intense en afschuwelijke periode heb overgehouden en waar ik het de rest van mijn leven mee mag doen.
  • Afscheid moeten nemen en achteruitgang ervaren op vrijwel alle gebieden van het leven. Ik heb op de valreep twee universitaire studies moeten staken, ben de capaciteit om te werken verloren, heb afscheid moeten nemen van mijn (onze) kinderwens, kan niet meer sporten en heb moeite met reizen en hobby’s. Mijn wereld is aanzienlijk kleiner geworden en ik ben financieel als fysiek afhankelijk geraakt van de staat en omgeving.

Van een jonge, ambitieuze vrouw met veel toekomstmogelijkheden ben ik in twintig jaar tijd dus gegaan naar een kinderloze, arbeidsongeschikte vrouw die moeite heeft om een simpel huishouden draaiende te houden. Nogmaals, niet omdat ik de pech heb gehad een ziekte te krijgen die nu eenmaal bij het leven kan horen. Wél omdat artsen werkten naar het idee van de VIZ campagne waardoor de diagnose zeventien jaar te laat is gesteld en de ziekte nog eens drie jaar onder behandeld is gebleven. Voor mij is er geen terugweg, ik kan het niet met de kennis van nu nog eens over doen en kan niet anders dan het accepteren en mijn leven anders inrichten. Maar uw organisatie kan dit drama voor bestaande en toekomstige patiënten zeer makkelijk voorkomen. Door uit te gaan van de gedegen wetenschappelijke onderzoeksresultaten die internationaal voor handen zijn, uit te gaan van de protocollen die wereldwijd worden gebruikt en door terug te komen op deze campagne of deze tenminste zorgvuldig aan te passen met aanvullende informatie. Daarbij kunt u nog steeds uw doel kostenbesparing realiseren. Patiënten kan immers geleerd worden zelf te injecteren zoals bij andere behandelingen waarbij injecties nodig zijn gebeurd. Zo leggen patiënten  geen druk meer op de praktijk van de arts en worden de kosten voor een half consult per injectie uitgespaard. Zelf zijn zij niet meer genoodzaakt tijd en moeite te nemen voor hun behandeling, het injecteren kost slechts enkele minuten. Daarbij bespaart u enorme bedragen aan medische en maatschappelijke kosten op mensen zoals ik zelf die nu als in de toekomst tussen wal en schip zullen vallen.”

 

 

ViZ desastreuze campagne rond vitamine B12 tekort gestart

Waar over de gehele wereld steeds meer aandacht bestaat voor de diagnostiek en behandeling van vitamine B12 tekort en de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) in 2008 al heeft gesproken van een wereldwijd probleem voor de volksgezondheid, is hier dan het ‘ViZ, verbonden in de zorg’. De organisatie die afgelopen januari een campagne voor Noord-West Brabant is gestart om vitamine B12 tekort patiënten zo’n twee honderd jaar terug de tijd in te schuiven met alle gevolgen van dien. Hoe? Door onder het mom ‘Zinnige en Zuinige Eerstelijns Diagnostiek’ elk lang geleden door wetenschappelijk onderzoek achterhaald misverstand uit de kast te trekken en op te dringen aan huisartsen, specialisten en patiënten in Noord-West Brabant.

Om het wat concreter te maken, laat ik mezelf (opnieuw) introduceren. Het duurt eventjes maar daarna zal het u in een oogopslag duidelijk worden waarom deze campagne desastreus zal uitpakken voor elke toekomstige patiënt.

Reeds in 1991 – ik was negentien – werd ik ziek. Dat begon met voortdurend verhoging of koorts, duizeligheid, problemen met zicht, benauwdheid, allergische reacties, uitgeput voelen, slaapstoornissen en zeer regelmatig ontstekingen en virusinfecties. Jong en vrouw besloot elke arts op basis van uiterlijk dat het tussen mijn oren moest zitten. Ik werd naar een psycholoog gestuurd die psychisch geen grond vond voor fysieke klachten. Het deerde de huisartsen- en ziekenhuiszorg niets, menig maal zou ik opnieuw naar een psycholoog, psychiater, maatschappelijk werker of psychiatrisch verpleegkundige gestuurd worden. Daarnaast kreeg ik steevast advies meer te bewegen, meer te sporten, mezelf te activeren.

In 2001 ben ik al tien jaar onderweg. Er zijn elk jaar klachten bij gekomen, de klachten zijn stuk voor stuk ernstiger van aard. Te denken valt aan dagelijks uitvallen van mijn evenwichtsorganen, spierzwakte en spieruitval, onverklaarbaar astma, maag, darm problemen, erythema centrifugum annulare (huidaandoening uitsluitend ten gevolge van ziekte elders in het lichaam) tot een onverklaarbaar hartinfarct aan toe. Enkele jaren eerder heb ik verschillende activiteiten en mijn universitaire studies voortijdig moeten staken. De schamele twaalf uur werk per week moet ik eveneens opgeven, ik word 80-100% afgekeurd voor de WAO. Om kort te gaan functioneer ik amper. Toch krijg ik nog altijd geen flintertje zorg.

Tegelijkertijd ontwikkelt mijn vader in een sneller tempo dan ik dezelfde klachten. Bij hem begeven zijn organen het bovendien langzaam als een arts er achter komt dat hij een ernstig vitamine B12 tekort heeft. Veroorzaakt door maag-darm problemen die ik eveneens van mijn vader heb geërfd. Ik slik bovendien al meer dan twaalf jaar medicatie waarvan is gebleken dat deze een enzym afvangt, nodig om vitamine B12 op te kunnen nemen. Vanuit het ziekenhuis twee provincies verderop waar mijn vader is gediagnosticeerd, krijg ik het advies als de wiede weerga mijzelf te melden bij mijn huisarts. Uiteraard ga ik gewapend met deze informatie op pad en vraag om een vitamine B12 onderzoek. Mij wordt de indruk gegeven dat dit onderzoek verricht wordt, de jaren erna zal het verder nog drie maal herhaald worden. Alle keren wordt mij verteld dat de vitamine B12 prima in orde is en dat ik gewoon moet gaan sporten. Helaas blijkt vele jaren later dat de huisarts vanuit een weid verbreid misverstand heeft gehandeld. Hij heeft mij bekeken op anemie: algemene bloedarmoede. Toen er geen sprake bleek te zijn van anemie, heeft de arts onjuist geconcludeerd dat ik ‘dus’ geen vitamine B12 tekort kon hebben. Daar heeft hij mooi een testje van toen nog geen tien euro mee uitgespaard.

Hier komen we gedurende een huisartsenwissel achter en ik vraag mijn nieuwe huisarts alsnog een vitamine B12 waardebepaling te doen. Hij verwacht er niets van maar voor nog geen tien euro wil hij me wel een plezier doen. De waardebepaling komt ernstig tekort terug. Ik ga door een rollercoaster van emoties maar opluchting en blijheid overheerst. Nu kan een behandeling met vitamine B12 injecties gestart worden en wie weet hoeveel beter ik kan worden? De teleurstelling volgt instant. De huisarts meent dat een pilletje van de drogisterij ruim voldoende is. Hij wil me geen vitamine B12 injecties verstrekken maar me ook niet doorverwijzen naar een internist. Pas als ik hem dreig aan te geven bij het medisch tuchtcollege voor nalatigheid, gaat hij overstag en schrijft sacherijnig de verwijzing uit.

De internist staat verstelt dat ik überhaupt nog een beetje kan lopen, al hoeft u zich daar niet al te veel van voor te stellen. Hij schrijft meteen injecties voor, te halen bij de huisartsassistente. De huisarts schrikt en wil zelf bij de eerste injecties aanwezig zijn. Ik heb het relatieve geluk dat ik direct goed reageer op de injecties. Waar ik zelf nog denk dat het effect psychisch zal zijn, slaan zorgpersoneel, mijn partner, familie en vrienden stijl achterover van de eerste merkbare en zichtbare  verbeteringen. Er wordt ingezet op twee injecties per week, vanwege neurologische klachten voor minstens twee jaar. Normaal zoals elk protocol, handboek en bijsluiter het dicteert.

Opnieuw gaat het snel mis. De internist heeft een bevestigende test verkeerd uitgevoerd, wil van mijn klachten én verbeteringen niets horen en besluit uit het niets dat mijn injecties gestopt moeten worden. Mijn huisarts kan zich er niet in vinden en wil de behandeling voortzetten. Alleen krijgt hij daar regelmatig kritiek op van collegae. Uiteindelijk is hij daar niet tegen bestand en bang om het misschien toch verkeerd te doen, mindert hij de injecties van twee maal per week naar een in de drie weken of soms vier of vijf weken. Werkelijk iedereen inclusief ikzelf merken snel dat het zo niet goed gaat. Van elke injectie knap ik wat op, na vijf, zes dagen keren de klachten terug. Een set specifieke klachten van pijn, spierzwakte, spieruitval, gevoelsstoornissen en evenwichtsproblemen worden alleen maar erger. Maar ik ben moe gestreden. Na achttien jaar wanhopig proberen mezelf zichtbaar te maken in de zorg en in het jaar dat mijn vader zelfdoding heeft gepleegd, kan ik het niet meer aan en laat ik het maar los. Naïef hoop ik dat de verbetering zal blijven komen en dat het alleen veel langer zal duren.

Dat was dom. Eind 2011 slaap ik niet meer van de pijn, ben ik uitgeput, kan ik niet meer zelfstandig de trap opkomen en val ik gemiddeld tweemaal per week door plotselinge spieruitval. De skeletspieren van mijn voeten werken niet goed meer en ik heb nagenoeg geen gevoel in mijn voeten en onderbenen meer over. En ik heb voortdurend moeite met op woorden komen en woorden in de goede volgorde in een zin te plaatsen. Ik lees iets over neuropathie (zenuwschade), herken mezelf hierin en ga ermee terug naar de huisarts met de bedoeling een verwijzing naar een neuroloog te eisen. Dat eisen blijkt niet nodig. Ik ben nog niet uitgesproken of ik zie dat de huisarts zich rot schrikt.  Alles tegelijk wordt in gang gezet, in razende vaart wordt ik voor op wachtlijsten geduwd en wordt het traject van anderhalf jaar ingekort tot drie maanden. De vitamine B12 blijkt mét injecties veel te laag en er zijn meerdere tekorten bijgekomen. Uit onderzoek blijkt dat mijn zenuwbanen ernstig beschadigd zijn en mijn spieren ook. Tot onze verbijstering wordt er een bonus toegevoegd. Ik blijk al mijn hele leven ziekte van Charcot Marie-Tooth te hebben. Een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte die aanvankelijk zeer traag is verlopen. Een vitamine B12 tekort heeft een negatief effect op de progressie gehad, de behandeling met te weinig injecties heeft een nog groter negatief effect op de progressie gehad. En tja, alles wat kapot is, kan niet meer hersteld worden.

Ik ben dus ziek, gehandicapt en heb flinke permanente schade opgelopen als men eindelijk na twintig jaar ellende besluit dat ik twee maal per week een vitamine B12 injectie nodig heb. Inmiddels is duidelijk dat ik niet kan afbouwen. Vrij waarschijnlijk komt dat omdat het B12 tekort te lang onontdekt is gebleven en te lang verkeerd is behandeld. Daar moet ik maar mee leren leven.

Bent u nog bij me? Dan kunnen we even kijken naar het dringende advies van het ViZ en hun zogenoemde zinnige en zuinige zorg. Zij bevelen de volgende stappen aan:

“Voor het uitsluiten van een vitamine B12 tekort volstaat meestal het ‘anemieprotocol’. Aparte aanvragen voor vitamine B12 zijn zinvol bij specifieke klachten zoals polyneuropathie, na maagoperatie, als controle van therapie of op speciaal verzoek van de patiënt.”

Bekend is dat in ruim de helft van de gevallen een vitamine B12 tekort niet gepaard gaat met anemie als in algemene bloedarmoede. Op het moment dat er sprake is van neuropathie, is men vele jaren te laat met diagnosticeren. Zoals het mij ook tien jaar extra, veel permanente en pijnlijke schade in mijn lichaam en delen van mijn leven heeft gekost omdat men het ‘anemieprotocol’ ruim voldoende vond.

“Orale suppletie met dagelijks 1 mg cyanocobalamine volstaat meestal bij vitamine B12 tekort, ook voor patiënten die nu gewend zijn vitamine B12 injecties te ontvangen.”

Ik begrijp gewoonweg niet hoe de Nederlandse Huisartsen Vereniging als het ViZ dit logisch beredeneerd denkt te krijgen. Een vitamine B12 tekort ontstaat in vrijwel alle gevallen door opname problemen van het lichaam. Concreet heeft het lichaam niet het vermogen vitamine B12 uit voedsel te halen. Het lichaam zal dat dus niet als een wonder wel uit pillen kunnen opnemen!?! Daarnaast is wetenschappelijk niet aangetoond dat pillen voldoende kunnen werken. Wél is wetenschappelijk aangetoond dat behandeling met injecties de voorkeur heeft, indien de oorzaak van het vitamine B12 tekort niet weggekomen kan worden is de behandeling een leven lang.

“Als na 4 weken suppletie het effect -gemeten na laboratoriumonderzoek- onvoldoende is, dan kan de patiënt overgezet worden op injecties vitamine B12”

Wereldwijd is wetenschappelijk onderzocht en bewezen bekend dat vitamine B12 supplementen de bloedwaarden omhoog vertekenen en een tekort ‘verstoppen’. Bij injecties worden de bloedwaarden zelfs volkomen waardeloos. Het bepalen van de bloedwaarde is derhalve een slechte, soms rampzalige methode om zogenoemd effect van een behandeling met vitamine B12 te meten. Nog absurder lijkt de patiënt er hier niet meer toe te doen. Vragen of de patiënt zich beter of slechter voelt en klachten al dan niet geminderd zijn, is in geen enkel stuk, advies of flyer binnen de campagne aan de orde en dus blijkbaar niet interessant voor deze ‘zorgverleners’.

Wellicht denkt u nu ‘maar CiNNeR’, het ViZ spreekt over een flinke kostenbesparing en we willen de zorg wel betaalbaar houden’.  Tja. Een vitamine B12 waarde bepaling kost inmiddels tussen de tien en vijftien euro en is goedkoper dan het ‘anemieprotocol’. Gezien de ernst van de ziekte indien er niet wordt gediagnosticeerd en behandeld en de financiële gevolgen die dat voor mens en maatschappij heeft, is het een van de goedkoopst te diagnosticeren ziekten. De injecties – dat wil zeggen de ampul, een spuit, een opzuignaald en een injecteernaald – bedragen iets over een euro de stuk. De kosten zitten hem in het frequente bezoek aan de huisartsassistente om de injectie te laten plaatsen. Dat bezoek is echter geheel niet nodig. De patiënt mag geleerd worden zelf te injecteren in het bovenbeen waarna er geen arts of assistent meer aan te pas hoeft te komen. Kijk ik naar mezelf is de paracetamol met tramadol die ik vergoed krijg vanwege zenuwpijn een stukje kostbaarder. Pillen die ik niet nodig had gehad, had men me twintig, vijftien of tien jaar eerder gediagnosticeerd en volgens protocol behandeld. Rekenen we voor het gemak wat ik de maatschappij kost maar niet mee.

Wat ik heb meegemaakt buiten beschouwing gelaten, heb ik nog ‘geluk’.  Een gespecialiseerd neuroloog buiten Noord-West Brabant ziet toe op mijn behandeling omdat er binnen Brabant geen arts te vinden is die zich aan de wetenschap kan of wil houden. In de laatste zes jaar heeft hij drie maal een strenge instructiebrief rondgestuurd aan specialisten en huisarts opdat mijn behandeling niet afgebroken wordt. Ik vermoed dat hij denkt dat mensen in Brabant niet helemaal goed zijn en geef hem eens ongelijk. Verder is het tot nog toe niet mogelijk gebleken een huisarts dichter in mijn buurt te vinden. Elke kennismaking wordt me steevast vertelt dat ik me mag inschrijven maar de vitamine B12 injecties tegen de wens van mijn specialist in, per direct gestaakt zullen worden.

Het moge duidelijk zijn, dit onderwerp gaat me aan het hart. Niet alleen om wat ik zelf heb moeten doorstaan en welke gevolgen het voor mijn lichaam en mijn verder leven heeft, niet alleen vanwege de duizenden mensen die eenzelfde gang hebben moeten maken maar vooral vanwege de toekomstige patiënt die de pech heeft zich in Brabant te bevinden. Die het risico loopt dat de diagnose over het hoofd wordt gezien. En als er met veel mazzel wel sprake is van een diagnose vervolgens het risico loopt een ondermaatse behandeling te krijgen. Met alle mogelijke gevolgen van dien.

Als er een actie georganiseerd gaat worden, kom ik hier natuurlijk op terug. Voor patiënten die ziek zijn en merken dat ze onder deze campagne niet of niet goed geholpen worden, adviseer ik om uw heil buiten Brabant te zoeken. Er zijn inmiddels twee vitamine B12 klinieken in Nederland waarvan een gelieerd is aan het Erasmus MC Rotterdam. Immers niets zo belangrijk als uw gezondheid!

Voor meer informatie, kunt u hier en hier en hier terecht.