Tag: Charcot Marie Tooth Page 2 of 3

Pijnlijk compliment

“Dat is toch ontzettend knap van jou, eigenlijk heb je na al die tijd zelf je diagnoses gesteld. Dat is wel een compliment waard”

Onlangs is op initiatief van mijn neuroloog en huisarts mijn medische dossier aangepast. Maar liefst zeven (soorten) diagnoses die langs de jaren in volle overtuiging gesteld en bevestigd waren door een scala aan verschillende artsen, zijn geschrapt. Ze bleken niet te kloppen. Niet waar te zijn. Nooit geweest ook. Weggegooid, ge-delete, verwijderd alsof ze nooit bestaan hebben. Vervangen voor de twee diagnoses die ik in aanvang zelf heb aangedragen. Letterlijk: met veel zoekwerk en puzzelen gevonden, aan de huisarts voorgelegd met de vraag (eis) om een verwijzing naar een specialist die tot ieders verbijstering met gedegen onderzoek de diagnoses kon bevestigen plus een stapje meer. Ik had geen ME, geen fibromyalgie, geen artrose, geen dyspraxie, geen somatisatiestoornis, geen depressies en was niet oververmoeid of overspannen al dan niet met borderline kenmerken of andere stoornissen. Al die tijd had ik (schade van) vitaminedeficiënties door opnameproblemen en HMSN, een erfelijke, progressieve, neurologische spierziekte.

Natuurlijk volgde er geen excuus. Geen sorry dat we zoveel verkeerd gezien en gesteld hebben. Geen pardon dat we je met zijn allen nooit hebben geloofd. Niet eens een ‘wat jammer dat het zo lang heeft moeten duren’.  Welnee. Ik kreeg een compliment. Een compliment!?! Alsof dit alles een prachtig proces is geweest wat ik toch maar leuk op eigen houtje tot een ‘goed’ einde heb gebracht.

Het is het meest pijnlijke compliment dat ik ooit gekregen heb. Die eerdere diagnoses zijn niet maar enkele woorden op een papiertje of een beeldscherm. Ze staan voor aandoeningen die ik stuk voor stuk voor waar heb aangenomen en geloof in heb gehad. Aandoeningen die ik moest leren accepteren, mee moest leren leven, medicijnen voor heb geprobeerd en ontelbare uren therapie voor heb gekregen van psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en psychiatrisch verpleegkundigen. Ze staan voor uiteenlopende prognoses, voor ontvangen van hoop en die weer de bodem ingeslagen zien. Sommige diagnoses zijn zeer omstreden, in de medische wereld als daar buiten en hebben me alleen maar nog meer problemen en verdriet bezorgd. Voor die diagnoses heb ik me als patiënt een slag in de rondte gestreden door opzetten van sites en nieuwsgroepen, schrijven van brieven, vele discussies en jaren achtereen vol kalken van dit bewuste weblog.

Dat ik nu de aanzet heb kunnen geven voor het uitvinden van mijn diagnoses, is niet heel knap van mij maar totaal verrot van die meer dan dertig artsen die ik langs de tijd heb gezien en gesproken. Want het feit dat ik het als leek bij elkaar heb kunnen puzzelen, betekent toch in feite dat al die knappe doctoren met hun knappe spullen dat verdomme ook hadden moeten kunnen!

Dat is inderdaad inclusief de lul die me dit ‘compliment’ maakte. 

 

Comments (27)



Het verschil van de diagnose

Vanuit mijn omgeving dichtbij als virtueel merk ik dat veel mensen het idee hebben dat ik niet alleen een diagnose van een spierziekte heb gekregen maar tegelijkertijd verschrikkelijk achteruit gegaan zou zijn. Tijd voor wat opheldering.

Als ik zeg dat de diagnose HMSN – een erfelijke spierziekte – 34 jaar te laat is gesteld, maak ik geen grapje en zeker geen overdrijving. Vierendertig jaar geleden had ik reeds alle tekenen van deze ziekte. Er was al pijn bij lopen en staan en gevoeligheid aan de voeten, ik liep al ‘vreemd’ en ‘onhandig’, ik had een slechte motoriek, heb nooit goed kunnen fietsen, huppelen of hinkelen en al helemaal niet kunnen steppen, keek altijd naar de grond omdat ik anders voortdurend viel, viel desondanks nog altijd erg vaak en belangrijker waren mijn achillespezen super te kort en mijn voeten al vergroeid. In mijn tienerjaren had ik reeds moeite met schrijven en moest ik ontslag nemen van mijn eerste bijbaan in een kledingwinkel, simpelweg omdat ik het staan niet volhield. Na mijn twintigste zijn de signalen en tekenen alleen maar meer opgestapeld. Er is een periode geweest dat ik nog geen acht uur per dag wakker wist te blijven. Enkele jaren dat ik dagelijks minuten tot uren met een totaal wegvallen van evenwicht ergens op de grond doorbracht, van in huis tot midden op straat. En als ik toch zo openhartig bezig ben, ontelbare nachten heb ik huilend met pijnstillers onder de douche gezeten met de fantasie dat mijn onderbenen geamputeerd zouden kunnen worden.

Dat ik nu revalidatie, een activiteitendieet, verschillende hulpmiddelen, zware pijnstillers en een rolstoel heb gekregen, is niet omdat ik dat nu nodig heb vanwege achteruitgang. Ik kreeg ze simpelweg niet eerder omdat er geen diagnose was en krijg ze nu wel omdat er nu wel een diagnose is. Kreeg ze niet eerder omdat ik nooit serieus genomen ben en nu door de diagnose wel serieus genomen wordt. Want pas als geleerde dames en heren het vaststellen, dan pas is het waar

Overigens ben ik deze geleerde dames en heren eeuwig dankbaar dat zij me wel hoorden en zagen, mij wel hebben bekeken en dit jaar ontzettend veel voor me hebben betekend. Zij bieden regelmatig verontschuldigingen aan dat een diagnose zoveel verschil maakt voor het kunnen krijgen van enige hulp. Het sarcasme is gericht op de wereld vóór dit jaar waarbij met name artsen het me onnodig doch knap moeilijk hebben gemaakt. 

 

Comments (16)



Rolstoel: eerste ervaringen

Durf het bijna niet te zeggen – volksstammen rechtse stemmers zijn zó jaloers tegenwoordig – maar ik heb sinds twee weken een rolstoel van de WMO in de huiskamer staan. En nog erger, stiekem vrees ik er niet zo mee uit de voeten te kunnen als gedacht.

Was ik best trots dat ik na vijf maanden revalidatie de moed verzameld had de geadviseerde rolstoel aan te vragen, zonk de moed me alweer in de schoenen toen het ding gebracht werd. Gewoon, omdat niemand voor zijn plezier een rolstoel in huis haalt, ook ik niet. Dat werd nog erger toen mijn oma van de respectabele leeftijd van achtentachtig dezelfde avond dolenthousiast vertelde dat ze twee weken eerder exáct dezelfde rolstoel had gekocht die hier in de huiskamer stond te staan. Auw.

Maar goed, het is niet anders en na negen dagen er naar staren was ik opnieuw redelijk gewend aan het idee, had weer voor me welke vrijheden deze stoel me zou gaan geven en besloten we het ding eens uit te gaan proberen en ermee naar een terrasje te gaan. In huis kon ik de stoel met mijzelf erin prima voortbewegen dus dacht ik optimistisch zelf minstens het eind van het fietspad te gaan halen. Helaas, buiten bleek een heel andere realiteit en ik kwam nog geen twee meter vooruit, waarbij ik daarnaast mezelf maar liefst drie keer klem reed tegen de stoeprand. Uitgeput maar niet van plan het nieuw verworven optimisme te laten varen, was daar gelukkig mijn man, die mij met liefde wilde voortduwen. De liefde bleef, het voortduwen bleek nog niet zo makkelijk. Zo merkten we snel dat alle straten en wegen lichtjes schuin aflopen. Goed voor de afwatering, zeer vermoeiend voor de rolstoelduwer die voortdurend moet bijsturen. Verder zijn vele straatjes te smal, liggen stoeptegels her en der slordig neergekwakt, missen veel stoepen op- en afritjes, staan er overal en nergens bomen, lantaarnpalen en andere dingen in de weg en dat Roosendaal tegenwoordig ernstig bezuinigd op groenvoorziening helpt ook niet bepaald mee. Twee maal was het zo armoedig gesteld met de stoep dat ik uit moest stappen zodat mijn man de rolstoel een stuk kon dragen, wat niet echt de bedoeling is van het hebben van een rolstoel nietwaar. Van de wandeling naar de stad die voor mijn man normaal niet meer dan een ommetje is, was hij nu behoorlijk gesloopt.

Eenmaal op het terras werd ik aan een tafel geschoven en tja, daar zat ik dan. De sympathie lachjes en meelijwekkende blikken kon ik me nog wel overheen zetten. Maar dat ik mezelf niet even uit de volle zon kon verplaatsen of naar een ander groepje mensen op het terras kon rijden zonder om hulp te vragen, viel me toch wat al te zwaar.

Ik moet wel toegeven dat de rolstoel enorm comfortabel zit. En dat ik voor het eerst in ik weet niet hoe lang zonder problemen en vermoeidheid op plaats van bestemming aan kwam, met zelfs nog wat energie over. Maar toch. De vrijheid die ik er mee krijg, voelt stevig beperkt door het feit dat ik alle zelfstandigheid in moet leveren.

Heb het besproken met de revalidatie arts en die verklaarde (gelukkig?) dat het niet aan mij lag dat ik de rolstoel geen meter vooruit krijg maar dat het probleem zit in de techniek. De stoel is aangepast op het feit dat ik er uren aan een stuk in moet kunnen doorbrengen maar dat zorgt er helaas voor dat hij amper nog zelfstandig voort te bewegen is. Er zijn wel rolstoelen die helemaal zijn aangepast op makkelijk voortbewegen, daar valt alleen niet langdurig in te zitten zonder de nodige problemen. De arts – wetende dat ik het verschrikkelijk vind om hulpmiddelen te gebruiken – suggereerde voorzichtig dat ik wellicht beter een scootmobiel zou kunnen proberen.

Zal er eens rustig over nadenken en wat informeren, van scootmobielen heb ik nog minder verstand dan van rolstoelen en daar wist ik al niets van. Ow, en voor de mensen die denken dat ik nu zomaar een rolstoel heb gekregen waar ik niet uiterst dankbaar gebruik van maak: hij is in bruikleen en kan weer ingeleverd worden, mocht iets anders geschikter blijken.

Mocht u zich afvragen waarom ik een rolstoel heb verkregen. Ik heb HMSN (een spierziekte met neurologische oorzaak) en kan beperkt lopen en staan. De rolstoel is om weer dingen te kunnen doen waarvoor meer staan en/of lopen vereist is. 

 

Comments (32)



Schoenen aanmeten doe je zo?

Een aantal weken geleden heb ik in overleg met de revalidatiearts afgesproken nu niet voor orthopedisch schoeisel te kiezen. Het zou maar een klein beetje baat hebben en zelfs dat kan niet gegarandeerd worden, dus heb ik besloten nog een tijd aan de zelf gekochte gympen en bergschoenen te blijven hangen. De orthopedisch schoenmaker werd afgezegd en voor mij was het daarmee afgerond. Vandaag kreeg ik echter een telefoontje van de receptioniste van de schoenmaker. Of ik even een afspraak wilde maken bij de revalidatiearts, de schoenmaker vond namelijk dat ik toch orthopedische schoenen nodig zou hebben. Zeer vriendelijk heb ik uitgelegd dat de schoenmaker daar weinig over te vertellen heeft en de afspraak er niet zou komen.

Later kreeg ik een beetje spijt van mijn vriendelijke toon. Toen ik er per stom toeval achter kwam dat de schoenmaker enige dagen terug eigenhandig al een afspraak bij de revalidatiearts voor me had gemaakt. Uit mijn naam. Ik zou aangegeven hebben alsnog aan de schoenen te willen.

De poging me aan de aangepaste schoenen te krijgen, zal beslist geen hulpvaardigheid zijn. Mij zou het bovenop het eigen risico 260 euro per anderhalf jaar kosten, de verzekering mag echter 4000 tot 6000 euro af tikken. Na aftrek van kosten, zal er vast wel voldoende aan de strijkstok van de schoenmaker blijven hangen, vermoed ik.

Comments (13)



Eerste stappen..

De eerste tijd viel het activiteitendieet me enorm zwaar. Van het bijhouden van dagelijkse activiteiten raakte ik aanvankelijk nogal gedeprimeerd. Dag in dag uit een beetje stofzuigen, de was ophangen en de hond uitlaten was niet wat ik voor ogen had toen ik door twee universitaire studies fietste en al ben ik al jaren gedegradeerd tot beroerd huisvrouw, word ik er niet graag aan herinnert. Het vaststellen van de basislijn om me aan te gaan houden, stemde me nog meer verdrietig. Minder dan ik wilde met toch al het gevoel zo weinig te doen, het voelde als een enorme achteruitgang. Het plannen bezorgde me verder bakken vol met stress. Zou ik per dag plannen, kwam ik er al snel achter dat sommige dingen over een week gezien moeten worden en ik voelde me verstrikt in mijn eigen schema. Gespannen als een snaar keek ik naar de klok of het kwartiertje ‘koffie/rustmoment’ al voorbij was of raakte ik totaal van de kook als de kattenbak schoonmaken wel tien minuten langer in beslag had genomen. Spontane, leuke visite kon ik alleen nog bedenken hoeveel punten dit ging kosten en wat ik dan aan activiteiten moest schrappen om het weer recht te trekken. Toen ik twee weken geleden mijn man kwaad afsnauwde omdat hij gezellig naar een terrasje wilde – “dat wil ik wel, maar hoe moet dat met mijn schema? Dan kan ik het bed niet opmaken én de was niet ophangen!” – had ik er dan ook helemaal genoeg van. Dit was vele malen erger dan mezelf uithongeren!

Maar zoals elk dieet, moet je wat resultaat zien om gemotiveerd te raken. En er beginnen resultaten te komen. Niet alleen raak ik wat handiger in het opstellen van schema’s en schuiven als er iets leuks tussen komt zonder instant overspannen te geraken. Ik leer er verschrikkelijk veel van. Voor het eerst in mijn leven zie ik wat werkelijk een zware of een lichte activiteit is. Waarom ik soms compleet in elkaar stort en hoe ik dat – nu nog vooral in theorie – kan voorkomen. Dat de gedachte ‘doe dit nu maar meteen, straks kan ik het niet meer’ me niet helpt maar telkens kleine rustmomenten nemen wel. Dat de in mijn ogen imbeciele minuutjes even zitten werkelijk mijn hersteltijd na een activiteit verkort, dus zo imbeciel niet zijn. Ik leer dat hulpmiddelen werkelijk handig kunnen zijn om activiteiten minder zwaar te maken (en dat scheelt weer punten!), al is de rolstoel aanvraag nog even uitgesteld tot ik er mentaal écht aan toe ben. En last but not least, het lijkt werkelijk te werken. Onlangs had ik een leuke doch zware, lange dag om door te komen en voor het eerst in twintig jaar zat ik op de terugweg niet huilend van de pijn in de auto en had ik geen dagen tot weken nodig om bij te komen maar was wat rustiger aan doen voldoende. Voor een gezond mens lijkt dat wellicht niet veel, maar ik werd er behoorlijk gelukkig van!

Het zal nog een tijd duren voor ik ben ‘afgevallen’ en ‘stabiel’ weet te blijven. Maar de motivatie om er mee door te gaan is helemaal terug.

 

Comments (16)



Activiteitendieet

Jij gaat door tot je er niet alleen figuurlijk maar ook letterlijk bij neer valt. En je lijkt er nog trots op ook? 

Aldus een van de revalidatie therapeuten. En ik moet bekennen, zo zwart op wit vind ik het zelf ook een beetje absurd overkomen terwijl het over mij gaat. En waar is. Overigens ben ik niet trots op het omvallen maar trots dat ik tenminste werkelijk alles uit mijn lichaam heb gehaald, wat er te halen valt. Het omvallen is redelijk vervelend maar beschouw ik als teken dat mijn lichaam écht niet meer kan. Pas dan heb ik het gevoel dat ik mijn best heb gedaan en anders niet.

De hamvraag was vervolgens, waarom ik zo leef. Geërgerd omdat ik me een beetje dom voelde, zei ik “ik wist niet wat ik mankeerde” en “je moet toch wat, dingen worden nu eenmaal niet voor je gedaan”. Vooral dat laatste vond ik zelf een keigoed, alles verklarend antwoord. De therapeut vond het ‘te makkelijk’ en meende dat er meer achter moest zitten. Volgens haar kiest niemand voor zo’n destructieve levensstijl omdat ‘je toch wat moet’. Ik ging er maar wat om zitten lachen – inderdaad, je moet toch wat – maar stiekem was de ergernis omgeslagen in een fikse verontwaardiging. ‘Diepere motieven’, wat een gekke wollensokkenmuts!

Het gepieker en de overpeinzingen zal ik u besparen. Maar uiteindelijk ben ik tot de conclusie gekomen dat ze gelijk had. Er zit meer achter dit merkwaardige doorploeteren tot elke reserve op is dan ‘je moet toch wat’. Het stamt uit mijn vroege jeugd. Op mijn zesde had ik de eerste kenmerken, pijnen en vergroeiingen van Charcot Marie Tooth. Maar de huisarts, de kinderarts en mensendieck hadden geen onderzoek nodig om anoniem met hun oordeel te komen: het was mijn eigen schuld. Door verkeerd te denken, te doen en te bewegen, vergroeide ik waar ik bij stond. En het aangeven van pijn was onzin, ik was simpelweg lui en moest niet zo zeuren. De rest was onhandigheid uit gebrek aan concentratie, eveneens mijn eigen schuld dus. Mijn ouders, school en omgeving werden stevig geïnstrueerd. Klagen, zeuren of huilen diende genegeerd te worden, er was immers niets aan de hand. Verder moest ik vooral lopen, rennen, fietsen, staan, mijn benen gebruiken en mocht men me niet laten rusten of zitten. Met name mijn moeder heeft haar best gedaan om dit tot het uiterste door te voeren. Dat klinkt nu naar maar goed, zij wist niet beter en geloofde het medische team wat het zo eensgezind wist te vertellen. Ze wilde dat ik gezond zou opgroeien en trok daar alles voor uit de kast. En ik, ik was zes. Ik geloofde het uiteindelijk ook maar. Leerde al vroeg dat ik signalen van mijn lichaam moest negeren en gewoon door moest ploeteren. Tot ik er letterlijk bij neer viel. Dat was maar onhandigheid.

Deze visie is door de jaren heen telkens bevestigd. Huidaandoeningen, evenwichtsstoornissen, afwijkingen in het bloed, spieruitval en noem eens een dwarsstraat. Wat er ook was, zodra men geen oorzaak kon vinden kwam dezelfde riedel langs: ‘het zit tussen uw oren’. Toen mijn gezondheid erg slecht werd en geen psycholoog een psychische oorzaak kon aanwijzen om fysieke klachten te verklaren, geloofde ik dat niet meer. Ik had ook wel superwoman moeten zijn om al die afwijkingen en klachten met wat negatieve gedachten te veroorzaken. Maar de manier van er mee om gaan bleef hetzelfde. Signalen uit mijn lichaam zover dat gaat negeren en doorploeteren en aanmodderen. Zo hoort dat. Dat was het enige wat ik ooit geleerd had.

Nu ben ik veertig. Heb ik met terugwerkende kracht een diagnose. En weet ik dat het niet mijn schuld is en nooit is geweest. Mijn lichaam is gewoon een beetje kapot en daar is niets aan te doen, al ga ik de hele dag op mijn hoofd staan. Alleen het eeuwige overbelasten, daar kan ik natuurlijk wel iets aan doen. Nu ik weet waar de oorsprong van mijn gedrag ligt, hopelijk nog wat beter. Het is tijd om alles wat ik vroeger geleerd heb, los te laten en te vervangen voor nieuwe inzichten.

Onlangs ben ik dus – geheel vrijwillig – op een activiteiten dieet gezet. Ik ga hopelijk leren minder te doen, beter te verdelen, hulpmiddelen te gebruiken, hulp te accepteren of zelfs te vragen en meer te rusten om zo gebalanceerd te leven en wat gelukkiger te worden. Het is letterlijk een dieet. Elke activiteit heeft inmiddels een puntenaantal toegekend gekregen, moet tot en met een kopje koffie drinken geplant en bijgehouden worden en zo inzicht geven waar het teveel zit. Daarna gaan we er beetjes afhalen en anders verdelen om mijn doen en laten af te slanken. Net zo lang tot belastbaarheid en belasting in evenwicht zijn.

Dit schrijven kostte zes punten, nu tijd om te rusten voor het slapen gaan ..

 

Comments (12)



(Positieve) Revalidatie updates

Voor de mensen die het gevolgd hebben, gewoon wat updates op een rij. Positieve updates, het is weer eens wat anders nietwaar.

  • De röntgenfoto’s en MRI onderzoeken kwamen op een kleine hernia in de nek allemaal goed terug. Dat horen we graag! De neuroloog kon me bovendien verder verwijzen naar een internist/endocrinoloog in verband met mijn moeilijke vitamine huishouding, na drie jaar zelf dokteren ben ik ook daar erg blij mee. Mijn huisarts overigens ook.
  • Heb een goed gesprek gehad met de revalidatiearts die me van bakken uitleg heeft voorzien. Zo heb ik een beter beeld hoe het feitelijk met me gaat en begrijp ik nu alles van het nut van aangepaste schoenen. En hebben we een ander plan opgesteld, eerst kijken hoe ver ik kom met de nodige fysio- en ergotherapie, daarna kan ik beslissen of ik aan de aangepaste schoenen wil of nog een tijd tevreden kan zijn op mijn gympen.
  • De hoeveelheid afspraken is wat geminderd en staan nu verdeeld geplant op twee dagen in de week. Een stuk beter te doen voor mij.
  • De fysiotherapeute heeft me ook al voorzien van de nodige uitleg en sindsdien ben ik een stuk enthousiaster. Het komt er kort samengevat op neer dat ik een iets andere manier van lopen en staan aan het leren ben, wat zekerder gemaakt wordt in mijn bewegingen en inzicht krijg in wat mogelijk is of juist niet. We leren elkaar ook wat beter kennen en lachen heel wat af, ook prettig.
  • De ergotherapeute gaat zich het meest intensief over me ontfermen. Ze gaat me helpen aan de nodige hulpmiddelen, kijken of er voor sommige zware activiteiten een betere manier van uitvoeren is en .. we gaan een poging wagen het eeuwige overbelasten af te leren. Dat laatste is een erg zwaar programma met mijn persoonlijkheid. Het betekent dat ik vele malen minder zal moeten gaan doen en dan nog wat minder en werkelijk alles – tot en met een kwartiertje koffie drinken aan toe – moet gaan plannen. Zie er als een berg tegenop maar tegelijkertijd vind ik het zeer de moeite van het proberen waard.

Dus ..

Eigenlijk ben ik gewoon heel erg positief over de revalidatie. En blij dat ik positief ben.

Comments (10)



Maatschappelijk overbodig werk

Ow ja, veertig worden is voor veel mensen verschrikkelijk. Wat je zegt, je kijkt terug op je leven en wat je hebt bereikt en jij kijkt terug op wat je niet hebt kunnen doen of bereiken. En ik zal het maar hard uitspreken, het is ook DE grens. Je zal geen kinderen krijgen waarschijnlijk, dat vond je ook erg begreep ik vorige keer? Ja, je zal je heus somber voelen door je verjaardag.

Aldus de medisch maatschappelijk werker die mijn lichte somberheid wist om te zetten in wat zwaardere somberheid. Nou ja, ze had een positieve noot. Het is niet gezegd dat als ik gezond was gebleven, ik van alles wél bereikt had. Mensen idealiseren nogal wat ze niet hebben kunnen doen, misschien had ik gezond en al eveneens niets bereikt en was er net zoveel mis gegaan als in mijn werkelijke leven is mis gegaan. U begrijpt dat mijn stemming onmiddellijk flink verbeterde .. *zucht*

Het werd er verder – ondanks dat het een aardige mevrouw is – niet echt beter op. Eigenlijk wist ze vooral alles wat ik aan moeilijke gevoelens meedraag, flink te versterken. Om daarna te melden dat ze me er niet mee kan helpen, omdat maatschappelijk werk daar niet voor bedoeld is.

Ze hoopte dat ik toch iets aan het gesprek had gehad. En ik, ik had het hart niet om te zeggen dat ik het gesprek had kunnen missen als kiespijn. Dat ik zin had om een potje te gaan zitten huilen en waarschijnlijk een flink brok chocola naar binnen zou werken om mezelf weer wat op te vrolijken. Dat dit meer weg had van de wal en in de sloot helpen of van de regen in de drup. In plaats daarvan hoorde ik mezelf toch een laatste afspraak maken voor over vijf weken, om nog na te bespreken hoe de overige revalidatie was verlopen.

Ongetwijfeld zal ik dan zeggen dat ik me geweldig goed voel. Houden we het tenminste gezellig ..

Comments (10)



Revalideren in drie minuten?

In de veronderstelling dat ik een foto van mijn voet moest laten maken, kwam ik met formulieren en een goed humeur op de röntgenafdeling aan. Een vriendelijk meisje haalde me op en vroeg of ik al mijn (17) oorbellen en (3) piercings even kon verwijderen. Lichtelijk verbijsterd antwoordde ik dat dat niet ‘even’ zou gaan, maar ik zou toch een foto van mijn voet krijgen? Blijkbaar moest er een foto van nek en hoofd gemaakt worden.

Na drie kwartier langer wachten in verband met uitloop, de opmerking dat ze het ‘zeer vervelend’ vonden dat ik geen broek zonder metaal mee had en nog wat gesjacherijn van hun kant omdat de patiënt voor mij nogal moeilijk was geweest, werd ik een MRI-buis ingeschoven en ving nog net op dat ik niet één maar twéé MRI-onderzoeken achter elkaar moest doorstaan. Niet voor mijn onderrug zoals eerder gemeld maar voor mijn nek en hersenen. Jammer genoeg vergaten ze ook te melden dat het apparaat nogal zou gaan schudden en mijn evenwichtsorganen het zouden begeven of misschien zagen ze het zelf ook pas toen ik daarna van de tafel donderde en tegen de deur aan liep. Donderdag krijg ik de uitslagen, kom ik er tenminste ook achter waar de onderzoeken voor bedoeld waren.

Aangepaste schoenen waren nog niet nodig. Steunzolen en wellicht een soort brace, daar was de afspraak voor gemaakt. Tot ik de spreekkamer en blijkbaar een andere werkelijkheid instapte. Een werkelijkheid waarin ik orthopedisch volledig aangepast schoeisel met weet ik hoeveel aanpassingen, voor problemen die ik ‘nog’ niet heb, ‘moet’ gaan dragen voor de rest van mijn leven. Twee vriendelijke, enthousiaste mijnheren beklonken het in acht minuten en ik vond mezelf nogal ontsteld weer buiten terug.

Alle hulpverleners en ikzelf waren het eens, ik ben een ‘overbelaster’ en moet een en ander aan activiteiten gaan minderen en beter in balans krijgen. Het is mij geheel onduidelijk hoe ik dat moet gaan doen, zolang zij de ene afspraak na de andere plannen zodat ik drie tot vijf middagen in het ziekenhuis zou moeten doorbrengen de komende maanden. ‘Achter elkaar plannen’ betekent schijnbaar twee uur tijd tussen elke afspraak laten of gewoon drie afspraken op hetzelfde tijdstip inplannen. Handig hoor, één balie die alles coördineert?

Na oefeningen voor het evenwicht verzuchtte ik dat het wel fijn zou zijn als mijn evenwicht zou verbeteren. Meteen werd vriendelijk doch stevig duidelijk gemaakt dat mijn evenwicht niet kán verbeteren.  Logische vraag, waarom doe ik die oefeningen dan? Mij werd uitgelegd dat ze proberen mijn compensatie met zicht te verminderen en het gevoel in de onderbenen enigszins terug te brengen. Pas later bedacht ik me dat dat toch een hachelijke onderneming wordt, aangezien ik geen gevoel in mijn onderbenen heb bij gebrek aan gezonde zenuwbanen.

Enfin, vandaag was ik het helemaal zat. Ik loop als een of andere demente die geen idee heeft wat er moet gebeuren door dat ziekenhuis te dwalen en verzuip langzamerhand in de hulp en goede bedoelingen. Waar mij verteld werd dat ze mijn leven wat makkelijker willen proberen te maken, ga ik alleen maar hard achteruit en mijn ADHD en hun onduidelijkheid gaan niet bepaald goed samen. Begrijp me niet verkeerd, de ene hulpverlener is nog vriendelijker dan de andere, er zijn ook onderdelen die heel goed verlopen en ik ben overtuigd dat ze stuk voor stuk het beste met me voor hebben. Het vertrouwen dat ik hier veel aan ga hebben is er dan ook nog volop. Maar het gaat net even te snel, te veel en te enthousiast en ik kan het letterlijk en figuurlijk niet bijbenen zo. Dus heb ik allerlei belastende afspraken afgezegd, een aantal beslissingen tijdelijk herroepen en andere afspraken gemaakt om een en ander wat beter te overleggen.

Voel me meteen al wat rustiger …

Comments (7)



Revalidatie

Daar zat ik dan. In het revalidatiecentrum, vol wantrouwen en weerstand tegen alle therapeuten die ik ‘moet’ bezoeken. Met de verwachting dat allerlei mensen zich met mijn leven zouden gaan bemoeien op de meest vervelende manier en me zouden vertellen wat ik allemaal ‘verkeerd’ doe. Zo is het tenslotte altijd gegaan en ik had er niets zin in. Dus toen de fysiotherapeute begon met “we gaan kijken of we je iets aan kunnen bieden maar je hoeft niets, je mag zelf kijken wat je aanspreekt en jij bepaalt wat we wel of niet gaan doen” wist ik niet wat me overkwam. En toen de ergotherapeute een half uur later zei “we zijn hier voor jou met een heel team aan verschillende disciplines, om je te helpen je leven wat makkelijker te maken en meer in balans te krijgen”, viel ik zwaar onder de indruk compleet stil.

Eigenlijk de enige moeilijkheid, bleek ik zelf te zijn. Na 34 jaar in onwetendheid aanmodderen en in de kou gezet worden door de zorg, ben ik niet alleen erg wantrouwend geworden jegens alles en iedereen met een witte jas aan maar blijk ik verdraaid weinig te weten over mijn kunnen, doen en laten. Kon bijvoorbeeld amper aangeven waar moeilijkheden liggen of wat ik als beperkend ervaar, voor mij is leven met drempels en fysieke problemen een ‘normale’ staat van zijn geworden. Met structureel de gedachte dat meer altijd beter is, heb ik geen flauw benul meer waar mijn grenzen feitelijk liggen. En op de vraag wat ik graag zou willen doen of kunnen, wist ik – op de onmogelijkheid ‘beter worden’ na – gewoon helemaal geen antwoord te geven. Dat is me nog nooit gevraagd en blijkbaar denk ik daar al heel lang niet meer over na.

Wat wel duidelijk werd is dat ik de diagnose Charcot Marie Tooth  nog niet bepaald geaccepteerd heb, nogal destructief in een cyclus van enorme overbelasting , in elkaar storten en dan weer opnieuw overbelasten leef en dat ik te weinig om hulp vraag, hulp accepteer of hulpmiddelen gebruik. En opnieuw de nadruk: ik kan niet beter worden, hooguit worden een aantal dingen misschien wat makkelijker. Niets nieuws onder de zon maar behoorlijk confronterend.

Toen ik later met een bomvolle afspraken kaart en huiswerk terug bij mijn snorfiets stond, kon ik vol goede moed toch wel een potje janken. Al verwacht ik veel aan de revalidatie te hebben, betrap ik mezelf er zo op dat ik gewoon niet meer kan omgaan met goede zorg en fijne hulp. Ik vertrouw het niet, ik geloof er niets van, ik durf amper te hopen dat er nu echt een omslag gaat komen. Zat dat al die tijd in de rottige artsen en peuten om mij heen, zit het deze keer in mij. En dat is best een verdrietige constatering.

Gelukkig zit er in het team ook een maatschappelijk werker, daar kan ik over vier weken mee starten. Niet alleen goed voor mij maar ook voor degenen die me momenteel proberen te helpen waarschijnlijk.

Onlangs is ziekte van Charcot Marie Tooth gesteld, een progressieve spierziekte die 34 jaar te laat is opgemerkt. En waar ik inmiddels dus hulp voor krijg. Nu nog leren accepteren en oud zeer achter te laten.

 

Comments (10)



Page 2 of 3

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft