Tag: Corona Page 1 of 2

Een positieve(re) update

Laat ik na zestien nogal sombere maanden en afgeschermd leven, starten met het positieve nieuws. Mijn man heeft een nieuwe baan! Ja dat is inderdaad iets te snel, hij was ook nog niet gestart met solliciteren. Maar dit werd hem nog net niet zo aangeboden, sluit goed bij hem aan, is dichtbij (niet meer zoals normaal uren in de file heen en uren in de file terug), in een week was alles al beklonken en voor in kon zinken wat er was gebeurd, is hij vandaag al gestart. Het zal nog wel even passen en meten worden maar kansen zijn er om te grijpen nietwaar? We moeten er allemaal nog even aan wennen behalve de hond, die verviel gek genoeg meteen in het oude ritme van anderhalf jaar geleden.

Komen we bij het volgende goede nieuws, de hond begint goed op te knappen! Het is een start maar toch. Had ik al verteld dat hij een akelige ontsteking in zijn nek had, na de antibioticakuur bleef er nog een naar uitziende bult over. Tot overmaat van ramp kreeg hij twee dagen na de kuur verschrikkelijk diarree die niet over ging maar waar na een paar dagen tot onze schrik bloed bij zat. Dus weer met spoed naar de dierenarts.  Zal alle rottige details en de 101 wanhoopspogingen er iets van eten met of zonder probiotica in te krijgen, besparen. Zondag bleek een Rodi worst een schot in de roos en krijgt hij (niets te vroeg) weer genoeg voeding en voedingsstoffen binnen. En was dat al een klein feestje waard, vandaag kwam er nog wat slap maar heuse hondenpoep uit. Je kan maar ergens blij mee zijn inderdaad. Hij moet nog verder herstellen, terug wat in gewicht aankomen en het is even afwachten wanneer we een biopt van de bult kunnen laten nemen. Hopelijk blijft het een stijgende lijn, het ziet er in elk geval zonnig uit. Met bijzonder veel dank aan mijn lieve vriendin Annemiek. Die ik in geen jaren life gezien heb maar ontzettend lief en gul de dierenarts kosten op zich heeft genomen zodat we ons daar niet druk over hoeven te maken.

Tja en nu? We moeten financieel nog eventjes doormodderen tot de eerste salaris betaling eind juli. De tandarts afspraak heb ik maar even afgezegd tot die tijd (hopelijk red ik dat, ik heb nu geen kiespijn) en met de donaties die we tot nog toe hebben gehad, spant het er een beetje om of we het nipt gaan redden. Daarna wordt het nog veel inhalen. Ik slaap nu bijvoorbeeld bijna een jaar op de kapotte bank beneden omdat we mijn versleten matras nog niet hebben kunnen vervangen en we lopen op meer vlakken nog even achter de feiten aan. Maar dan komen we in elk geval weer zelfstandig rond en kunnen we langzaam proberen de dingen te vervangen.

Heb daarom besloten de donatie actie tot die tijd open te laten staan in de hoop dat er in het zicht van de haven misschien nog een klein beetje hulp binnen komt. Wil wel alvast iedereen die ons tot hier heeft gedragen, onnoemelijk bedanken. Zonder uw hulp was het vorig jaar al finaal mis gegaan en waren we gewoonweg verdronken in de financiële problemen bovenop de coronacrisis. Problemen waar we waarschijnlijk in geen jaren meer uit gekomen waren en heel eerlijk, problemen die ik mentaal na al mijn trauma er niet meer bij had kunnen dragen.

Heel veel dank en liefs,
Cindy & Stefan

Comments (1)



CiNNeR vraagt om nog een laatste beetje hulp

Na mijn hulpvraag in oktober vorig jaar heeft u ons met velen financieel en emotioneel door zeven corona maanden heen geholpen en daarvoor zijn we innig dankbaar! En de binnen gekregen donaties zijn nog echt niet op. Het streefbedrag is alleen nog niet gehaald en we hebben bovendien een paar hobbels in de weg niet aan zien komen. We hebben dus nog een stukje te gaan. Laat ik, voor ik u nogmaals om hulp durf te vragen, een update geven.

We waren blij toen vorig jaar na maandenlang uitstel vanwege corona en de eerste ‘intelligente’ lockdown, de behandeling van mijn man alsnog ingezet kon worden. Wellicht nogal naïef hadden we in gedachten dat het verder redelijk probleemloos zou verlopen. Het bleek echter al snel dat door allerlei maatregelen alles anders georganiseerd moest en een en ander trager verliep dan normaal de bedoeling. In het najaar ging het bovendien mis met de besmettingscijfers en ziekenhuisopnames. We kwamen in een tweede soort van lockdown terecht en dat had wat invloed, de behandeling werd voor de tweede keer gepauzeerd. Dit jaar kwam er nog een gevalletje pech langs fietsen, de behandelaar moest in quarantaine waardoor er een derde pauze ingelast werd. De stress van de coronacrisis maakt een herstelproces al niet makkelijker, de noodzakelijke pauzes hakten er flink in. Het gaat echt de goede kant op maar de ziektewet is inmiddels al verlengd en het duurt enige maanden langer dan voorzien voor mijn man weer aan de slag kan.  

Dan zijn er nog wat gebeurtenissen waar iedereen wel eens tegen aan loopt en in een normale situatie geen probleem geweest zou zijn. Er ging een kraan kapot en niet veel later het expansievat van de cv-ketel. Dingen die we gelukkig zelf konden vervangen maar niet mee gewacht kon worden. Een probleem met de riolering konden we helaas niet zelf oplossen. Al lang geen kleding meer gekocht, ging zo’n beetje alles tegelijk tot ondergoed aan toe kapot, daar hebben we ook een klein beetje geld aan moeten besteden. Zelf werd ik ook een korte periode ziek, wat me op vlak van vitamine deficiënties (mijn lichaam neemt veel vitamines en mineralen niet goed of helemaal niet op) terug naar start bracht. Ben nog steeds bezig met stoffen aanvullen maar op mijn vitamine B12 injecties na, worden vitamines en mineralen – ook al zijn ze op recept – niet meer vergoed door de ziektekostenverzekeraar. De dag na mijn verjaardag viel er een stikoude vulling spontaan uit mijn kies (ja, het was Bevrijdingsdag) en inmiddels heb ik toch maar een afspraak bij de tandarts gemaakt. Helaas bij een nieuwe praktijk. Onze eigen tandarts bleek niets met corona maatregelen te hebben en postte zelfs een foto waar hij in een drukke wachtkamer patiëntjes knuffelt(!). Dat ik mezelf als risicogroep zo veilig mogelijk wil houden, werd wat lacherig ontvangen dus een andere praktijk was geen wens maar wel noodzaak. Hopelijk kan het even opgelapt worden en kan ik langer wachten voor ik er verder iets aan moet laten doen. Onfortuinlijk kreeg de hond een griezelige, snel groeiende bult in zijn nek. Niet iets waar we mee durfden te wachten. Het bleek een forse ontsteking te zijn en het lijkt nu met antibiotica de goede kant op te gaan. Het is even afwachten of we nog een keer terug moeten om een biopt te laten nemen van de bult die er nog wel zit. Allemaal geen onoverkomelijke problemen dus maar in deze situatie komt alles wat geld kost erg rot uit.

Waar we tot slot nog tegen aan gaan lopen is wat voor meer mensen lastig is. Ziektewet van het UWV wordt niet per maand maar per week uitbetaald (en betaald geen vakantiegeld uit in mei). Vorig jaar om alles zo lang mogelijk te rekken en omdat sommige maanden knullig uitkomen met weekbetalingen,  zijn we rekeningen in de lopende maand gaan betalen. Dat is op zich niet erg. Alleen komt er een moment als mijn man (hopelijk snel) een baan vindt of over moet naar de WW, dat er weer eind van de maand betaald wordt. In de praktijk betekent dit dat we zijn inkomen een maand zullen missen. Iets wat we alleen met donaties op zullen kunnen vangen.

Daarom willen we iedereen die we kennen of dit leest brutaal nogmaals vragen om het laatste stukje hulp. De actiepagina kunt u hier vinden (en in dit weblog rechts). Wat u kan missen, grote en kleine donaties, alles helpt ons weer wat verder zonder extra schulden en problemen door deze toch al moeilijke periode te komen. Ik wil u niet alleen om donaties vragen maar ook om hulp bij deze doneeractie. Mijn bereik is beperkt en ik bezit geen grote netwerken om de actie veel bekendheid te geven. Hopelijk wil u een donatie doen maar dit ook delen via elke weg mogelijk (en misschien zelf iets erbij schrijven).

Alvast zeer hartelijk bedankt voor uw hulp en veel liefs,

Cindy en Stefan

Comments (0)



Ongewild vaccin ‘weigeraar’

Voordat mensen denken dat mijn huisarts een idioot is. In zijn bomvolle praktijk met 2500+ patiënten, heeft hij slechts twee mensen vaccinatie tegen corona afgeraden. Ik ben een van die mensen. En nee, dat was niet zomaar een advies. Ja hij had een uitgebreide onderbouwing. Nee ik ga geen second opinion zoeken bij een arts die mij hooguit minder goed kent en minder van mijn medische verleden weet. En voor de mensen die ongerustheid voelen, het probleem zit niet in het vaccin maar in mijn lichaam en hoe dat reageert – slecht reageert – op van alles en nog wat.

Hoewel ik zelf al sterk twijfelde of ik wel gevaccineerd zou kunnen worden, kwam het advies van de huisarts (in samenspraak met de apotheker) het vooral niet te doen toch loeihard binnen. Niet door zijn woorden eigenlijk. Meer omdat mijn bubbel uit elkaar lijkt te vallen van feestelijkheden en euforie dat men binnenkort aan de beurt is, een afspraak heeft gemaakt, de eerste prik heeft gekregen, onderweg is voor de tweede of nog steeds dolgelukkig is eeder al gevaccineerd te zijn. Dag in dag uit word ik geconfronteerd dat ik er naast grijp, iets onnoemelijk mis, een sukkelaar en een pechvogel ben. Gevaccineerd worden is de nieuwe trouwdag of geboorte van een kind, zo komt het inmiddels over.

Een confrontatie die mijn wereld steeds griezeliger doet lijken. Het is alsof er twee smaken zijn, vaccineren of de pijp uit gaan. Of toch minstens zeer ernstig en langdurig ziek worden, alsof ik nog niet genoeg mankeer. Dat is niet de realiteit weet ik wel. Ik heb ondanks risicofactoren prima kansen om gewoon door een corona besmetting heen te fietsen en waarschijnlijk ben ik er al een maal doorheen gefietst. Gelukkig maar. Want er lijkt ook een flinke portie wensenken mee gevaccineerd te worden. Hoewel men heus wel weet dat je vaccineren niet voor een ander doet, dat vaccinatie de verspreiding reduceert maar beslist niet tegen houdt, dat er geen groepsimmuniteit kan ontstaan ook niet als een meerderheid van de bevolking wel gevaccineerd is, dat er varianten rondwaren waar vaccins minder vat op hebben/mindere bescherming tegen is, er nog meer varianten en verspreiding zal komen uit landen waar voorlopig nauwelijks tot niet gevaccineerd kan worden, bescherming drie maanden na volledige vaccinatie weer af neemt en er na een maand of negen tot een jaar waarschijnlijk niet veel bescherming meer over is (én niet iedereen elk jaar gevaccineerd zal worden), we vooralsnog kinderen niet vaccineren maar die wel schade kunnen overhouden en vaker #LongCovid (langdurig covid) oplopen dan NL tegen beter weten in pretendeert,  er een grote groep mensen bestaat die door ziekte of medicatie een niet werkend immuunsysteem heeft waardoor vaccinaties nauwelijks of helemaal geen bescherming geven, mensen die allergisch gereageerd hebben op de 1e prik en niet meer gevaccineerd mogen worden en mensen als ik die bij voorbaat buiten de boot vallen, wordt gedaan alsof dit allemaal niet bestaat. Deskundigen en farmaceuten zijn enthousiast dat hun vaccin voor 70% werkt bij specifieke varianten terwijl dat betekent dat voor groepsimmuniteit zo’n 110-120% van de bevolking gevaccineerd zou moeten worden om iets van groepsimmuniteit op te bouwen (en idd, dat kan dus niet) en meer mensen pech zullen hebben dat het vaccin niet zo goed werkt als ze hopen. Vaccins die door het ijs zakken bij die varianten, worden compleet genegeerd.  Journalisten vragen wanneer (zeer binnenkort) de anderhalve meter regel los gelaten zal worden. Er is een roep om het voortgezet onderwijs zonder maatregelen nog even zes-zeven weken open te gooien. Na de laatste persconferentie zijn er meer boekingen voor buitenlandreizen gedaan dan in 2019 toen er nog geen pandemie speelde. Ik verneem dat in winkels, supermarkten etcetera veel mensen geen mondkapje meer dragen, ze denken nu al dat het niet meer nodig is. Zie mensen feestjes, samenkomsten en knuffelsessies plannen. Oftewel Nederland wordt met een feestmuts op op met de dag onveiliger en de kans dat het in het najaar ondanks een goede vaccinatiegraad alsnog mis gaat, wordt steeds groter.

En dan is er nog een akelig dingetje. Vaccinatieprogramma’s werken met een registratiesysteem waarin slechts twee categorieën opgenomen zijn: vaccineren of weigeren. Of je nu zelf een vaccin weigert of om redenen (nog) niet gevaccineerd kan worden, alles en iedereen zonder vaccin wordt bestempeld tot ‘weigeraar’. Dat is niet alleen vervelend stigmatiserend, het plaatst de groep mensen die niet gevaccineerd kúnnen worden compleet buiten beeld. Niet belangrijk meer, geen bestaansrecht, niet de moeite om nog enige aandacht aan te geven. Gemakkelijk gemaakt door ons te bestempelen als ‘weigeraar’. Immers weigeren impliceert dat gevolgen eigen schuld zijn. Dat er geen andere oplossing gevonden hoeft te worden want ‘je hebt geweigerd’. Testen? Mag je zelf betalen, had je maar niet moeten ‘weigeren’. Veilig gehouden worden in het kader van volksgezondheid? Niet nodig, je bent een weigeraar. Eigen schuld, kssst ga weg!

Tot slot wordt de sfeer er in Nederland niet beter op. Mensen zonder ook maar een flinter medische kennis menen zeker te weten dat er geen medische omstandigheden zijn om niet te vaccineren. Of stellen onomwonden dat mijn huisarts volkomen getikt is. Denken dat het een oplossing is een andere arts te zoeken, net zo lang tot ik er een vind die mijn medische omstandigheden en ziekten negeert en wel wil vaccineren(?). Enigen eisen mijn gehele medische dossier in te mogen zien, doorgaans om aan te tonen dat ik zou liegen dat ik blauw zie. De laatste weken ben ik verschillende keren uitgemaakt voor antivaxxer en complotgekkie met de nodige mute en blocks. Je zou bijna denken dat ik andermans vaccinatie tegen houdt.

Vind het ontzettend moeilijk mijn weg hierin te vinden. Ik heb acht jaar met en zonder revalidatie en therapie aan mezelf gewerkt om met mijn trauma’s te kunnen leven en me minder onveilig in een minder vijandige wereld te gaan voelen. Om nu hierin te belanden. Opnieuw onveilig, opnieuw niet gezien en niet belangrijk geacht, opnieuw een vijandige wereld. Deze keer is de vijandigheid bovendien vermomd in een omgeving die door vaccinatie ongemerkt en onbedoeld een voor mij gevaarlijk virus cadeau kan geven. In een land met een vijandige overheid die verspreiding van dit virus voorstaat. Immers zolang er ruimte op de IC is, is het is de bedoeling dat de mensen gevaccineerd óf ziek worden. Een streven waar veel voor ingezet en aangewend wordt.

Weer een blog die ik niet positief weet te eindigen. Sorry, het is niet anders.

Comments (4)



CiNNeR durft te dromen, #TegenGecontroleerdVerspreiden

[Update] Inmiddels heb ik de petitie #TegenGecontroleerdVerspreiden opgezet. [/Update]

Er ontstaat steeds meer weerstand, onbegrip en boosheid over onderdelen van de ‘Gecontroleerd verspreiden’ strategie van onze overheid. En terecht. De cijfers liegen er niet om, elke signaalwaarde staat over de kop in het rood, de zorg kon en heeft het niet gehouden, de reguliere zorg is compleet afgeschaald en ook dat eist veel slachtoffers. En eerlijk is eerlijk, van begin af aan is er vrijwel elke week iets geweest om over te verbazen en mismoedig het hoofd te schudden. Of het nu ging om ‘het virus zal niet naar Nederland komen’,  ‘carnaval vier je in kleine groepjes’ en ‘we zijn de verpleeghuizen vergeten’ of de puinhoop met testen, welke laboratoria in moesten worden gezet, niet verstrekken van persoonlijke beschermingsmiddelen in de zorg, doen alsof kinderen het virus niet kunnen verspreiden, suggeren dat (alleen in NL) mondkapjes niet zouden werken en meer puinhopen. Tot inmiddels een uiterst beroerde, trage vaccinatiestrategie, een miljard aan wat Hugo de Jonge ‘leuke dingen organiseren’ noemt maar verspreidingsevenementen zijn, horeca met prima maatregelen dicht houden maar brandhaarden als scholen en buitenschoolseopvang zonder maatregelen open.

Nu zijn er tal van organisaties, beroepsgroepen, branche organisaties, gezondheidsautoriteiten, adviesraden, petities en personen die met goede wil, tomeloze energie en idealisme tegen deze misstanden ageert. En gelukkig. Alleen vrees ik dat de Rutte doctrine die het politieke debat fragmenteert door telkens deelproblemen op te werpen waardoor het geheel uit het oog verloren wordt, eveneens is doorgezet door heel Nederland heen. Allerlei groepen strijden voor verschillende onderwerpen maar het protest tegen het werkelijke probleem, de grote veroorzaker van elk deelprobleem waar we mee worstelen namelijk de strategie van gecontroleerd verspreiden, blijft op deze manier uit.

Sterker, het brengt ons zelfs verder van de oplossing: gecontroleerd verspreiden in de prullenbak gooien om met kort, stevig ingrijpen en handhaven van de maatregelen die er zijn het aantal besmettingen naar nul of minstens zo min mogelijk te brengen, waarna de samenleving prima open kan maar dan zónder de vele slachtoffers en doden die het huidige beleid eist. Immers gecontroleerd verspreiden en varen op ziekenhuiscapaciteit betekent niets meer dan het aantal besmettingen zo hoog mogelijk houden zonder dat de zorg instort. En omdat dit feitelijk niet mogelijk is – elke misser zorgt voor verlies aan controle – het aantal besmettingen zo hoog mogelijk houden zonder dat COVID patiënten zonder zuurtstof ergens op de gang dood gaan. Om dit te bereiken en in stand te houden, is het zogenoemde ‘controleren’ en kwestie van stuivertje wisselen geworden. Bijvoorbeeld de basisscholen open geeft dusdanig veel besmettingen en problemen dat ondernemers ondanks goede maatregelen niet open kunnen. Hugo’s leuke dingen organiseren zorgt er voor dat maatregelen als de avondklok en gebrek buitenactiviteiten in stand blijven. De slechte vaccinatiestrategie inclusief alle missers plus de signaalwaarden in het rood zorgen er voor dat mensen dan maar een vaccin willen met een zeldzame doch zeer ernstige en dodelijke bijwerking.

Het is helaas net als in de politiek een effectieve strategie gebleken. Zo worden we druk bezig gehouden en blijft protest gericht op het een of op het ander. In plaats van wat we eigenlijk allemaal willen: stop het gecontroleerd verspreiden, streef naar weinig tot geen besmettingen zodat er én weinig slachtoffers vallen én de maatschappij open kan.

Wat ik er dan aan ga doen? Tja, dat ligt lastig. Ik ben een chronisch zieke, gehandicapte die verplicht met haar man al veertien maanden afgeschermd van de maatschappij leeft in een poging onszelf veilig te houden. Ik kan dus veel maar beperkt. Met bovendien een klein weblogje en een leuk maar weinig groot bereik. Dus schrijf ik dit. Hoop ik dat dit weblog wordt opgepikt. Dat de hashtag #TegenGecontroleerdVerspreiden trending kan worden gemaakt. En dat iedereen met een plekje op het web erover wil schrijven, iedereen die zich zorgen maakt de politiek wil mailen, we ons allemaal gaan uitspreken. Niet binnen onze eigen bubbels maar met de pijlen naar de politiek gericht.

Hou het erop dat ik durf te dromen.

Comments (0)



Kan ik me wel laten vaccineren?

Voor de zekerheid: ik ben voor vaccinatie en heb het in deze alleen en uitsluitend over mijn eigen persoonlijke en uitzonderlijke situatie.

Van een halve oxazepam raakte ik op hart en longen na voor twaalf extreem angstige uren geheel verlamd. Met een bloedverdunner kwam ik met een breed scala aan neurologische problemen op de eerste hulp terecht. Hoewel ik de pillen slechts vijf dagen heb geslikt, hield ik overigens nog anderhalf jaar problemen. Van een hormoonzalf superdun opgesmeerd op een klein plekje op mijn been, sloeg mijn zenuwgestel – al getraineerd door een neuromusculaire ziekte – zo op hol dat mijn evenwicht het een halve dag begaf, mijn zicht vaag werd en ik me mocht verheugen op een pijnaanval van 24 uur. Van Prednison veranderde ik van iemand met een grote hang naar leven in een suïcidaal wrak op suïcide watch.

Het zijn maar enkele voorbeelden die laten zien dat mijn lichaam en medicatie vaak niet goed samen gaan. Volstrekt willekeurig en het kan net zo goed prima gaan. Waar veel mensen omvallen van een tramadol bijvoorbeeld, voel ik me daar prima mee en anders niets. Vaker gaat het echter mis. Ik krijg precies de zeldzame bijwerkingen uit de bijsluiter of een reactie die in geen enkele bijsluiter opgenomen staat. Het komt dan ook waarschijnlijk niet zozeer door de medicatie maar door mijn lichaam. Het reageert alsof ik enorm over doseer, allergisch of intolerant zou zijn of mijn systeem medicatie te lijf gaat alsof het vergif is. Overigens niet alleen medicatie, ook allerhande soorten lijm, schoonmaakmiddelen, stoffen die in de bouw worden gebruikt en voedingsmiddelen willen vaak de gekste reacties geven. Niemand lijkt te weten hoe dit precies wordt veroorzaakt. Mijn eigen theorie (en die van de revalidatie arts) is dat veertig jaar met escalerende gezondheidsproblemen zonder een flinter zorg en extreme overbelasting een en ander in de war heeft geschopt. Of extra alert heeft gemaakt, ik vertoon nogal sterke immuunreacties.

Je zou denken dat er flink rekening mee gehouden wordt en dat is ook lange tijd zo geweest. Tot de laatste jaren. Zorgmedewerkers hebben tijd gebrek, elektronische patiëntendossiers blijken vaak een puinhoop te zijn en van de patiënt wordt eerder minder dan meer voor kennisgeving aangenomen. Steeds vaker krijg ik middelen voorgezet die ik uitdrukkelijk niet kan en mag hebben, geeft de computer bij de apotheek geen signaal af of wordt op basis van niets gedacht dat ik vast overdrijf en het ‘wel los zal lopen’. De laatste keer dat ik opgenomen was met een klein hartinfarct moest ik elke dag in conflict omdat vooral artsen horende doof en ziende blind lijken. Een soort medicatie glipte er ook bij mij doorheen met de nodige problemen tot gevolg. Het maakte me doodsbang. Wat als ik een keer niet ontzettend alert ben op wat me in een potje onder de neus of via een buisje in een infuus geduwd wordt?

Na de Mexicaanse griepprik is het ook op dat vlak een aparte aangelegenheid geworden. Hoewel het wellicht niets met de Mexicaanse griepprik te maken heeft gehad en het tijdstip ook stom toeval kan zijn, zijn er sinds dat jaar problemen ontstaan met de jaarlijkse griepprik. Van de prik ervaar ik intens de bijwerkingen en niet voor een tot drie dagen maar enige weken. De eerste twee jaar was de gedachte nog dat ik stomtoevallig al een griepje onder de leden had toen ik gevaccineerd werd  maar niet alleen bleef het zich herhalen, het hield steeds langer aan. Van anderhalf naar twee naar drie tot uiteindelijk vijf weken. Koorts, spierpijn, duizeligheid, misselijk, diarree, grieperig gevoel, heesheid, akelig voelen en daardoor een flinke dip in bestaande aandoeningen waar ik normaal al mee rond zeul. Een ‘beetje last van de prikplek’ mond steevast uit in een pijnlijke, rode en gezwollen bovenarm, Daarna heb ik het niet meer aangedurfd en is de huisarts de griepprik gaan ontraden. (Gek genoeg blijken veel meer mensen opgescheept te zitten met dit probleem, aldus mijn huisarts. We vallen niet op omdat we van de lijst gehaald worden en dus geen bijwerkingen meer melden waardoor het als zeldzaam probleem bestempeld blijft worden.)

En nu is er dan corona en (gelukkig) corona vaccins. De vector vaccins konden meteen geschrapt worden, het blijkt contra geïndiceerd te zijn vanwege een allergie voor een van de hulpstoffen. Een tijd zag het er naar uit dat ik dan niets zou krijgen. Inmiddels gloort er hoop dat ik voor het mRNA vaccin van Pfizer in aanmerking zal komen. Alleen, durf ik dat wel aan?

Het is een probleem waar ik niet uit kom. Van Pfizer zelf en in het buitenland heb ik begrepen dat het gezien mijn rijke historie aan extreme en zonderlinge reacties op medicatie wordt afgeraden het vaccin te nemen. In Nederland is dat anders. Hier worden bijwerkingen stevig gebagatelliseerd en is de redenering zonder meer ‘COVID is levensgevaarlijk dus neem het risico met het vaccin maar’. Naast het zonderlinge idee dat anafylactische shock de enige reactie is die kan optreden en verder alleen ‘milde bijwerkingen’.

Zelf zou ik normaal gesproken denken het vaccin niet te nemen om mee te kunnen varen op (enige mate van) groepsimmuniteit. Mijn omgeving wil zich massaal laten vaccineren en dat is fijn. Helaas is de vaccinatiestrategie een enorme puinhoop, vaccineren we vooralsnog jongeren tot achttien helemaal niet, blijkt de bescherming van vaccins na drie maanden vrij snel terug te lopen, gaan er al mutaties rond waar de vaccins minder goed tegen beschermen en verwacht men nog meer vervelende mutaties. Daar bovenop zitten we opgescheept met een mitigatiebeleid wat vaart op IC capaciteit. Wat inhoudt dat zolang er mensen op een IC kunnen belanden, het volkomen oninteressant gevonden wordt hoeveel het virus verspreid en wie er slachtoffer van worden of dood aan gaat. Dat is als het nog relatief ‘goed’ gaat, code zwart in de zorg staat alweer in de deuropening. Allemaal eng om als ongevaccineerde in rond te moeten lopen.

Het klinkt dus logischer om maar risico met het vaccin te nemen. Alleen welk risico neem ik? De bijwerkingen van dit vaccin zijn een stuk intenser dan van de griepprik en bijvoorbeeld vijf weken hoge koorts is niet iets waar mijn lichaam goed mee om kan gaan. Er is een goede kans dat ik allergisch ben voor PEG, de substantie waarmee het RNA deeltje in het lichaam wordt gebracht. Zo’n allergie is een contra-indicatie voor dit vaccin. Ik heb zo vaak reacties die niet in een bijsluiter staan, een nogal onzekere factor met een nieuw vaccin wat niet getest is op allerlei chronische aandoeningen. Het is bovendien niet voor niets dat de ontwikkelaar zelf het eigenlijk afraadt voor mensen zoals ik.

Andere overwegingen spelen ook mee. Bijvoorbeeld als er iets mis gaat, kan ik dan wel in een ziekenhuis terecht? Mijn zorg is al veertien maanden niet bestaand, de reguliere zorg is momenteel vrijwel geheel afgeschaald. En wat als de bescherming na drie maanden inderdaad rap afneemt of varianten zich niets aantrekken van de vaccinatie? Is het dan het risico nog wel waard eigenlijk?

Ik weet het niet, elk uur kan ik er anders over denken. Nu ben ik pas half mei of juni of later aan de beurt dus ik kan er nog even over piekeren. Maar ik betwijfel of ik tegen de tijd dat ik een afspraak kan maken, het wél weet.

Eigenlijk is het probleem dat we niet proberen in te dammen maar vol voor groepsimmuniteit gaan en het virus steeds harder door de bevolking gejaagd wordt. Een deel van de bevolking zich daar bovenop amper aan maatregelen houdt of zelfs helemaal niet in dit virus gelooft. Het daardoor steeds moeilijker word om onszelf veilig te houden voor het virus en we ook niet jaren afgeschermd van alles en iedereen kunnen blijven leven. Dus we zo gedwongen worden te vaccineren omdat dit in rampenland Nederland het enige is wat tenminste enige veiligheid biedt.

Het fijnste voor iedereen zou zijn als COVID muteert in een verkoudheid. Maar goed, het ziet er voorlopig niet naar uit dat dit zal gebeuren.

Comments (0)



Verkeerde informatie voor de ‘geïnformeerde beslissing’ en vaccinaties

Om misverstanden tot regelrechte oorlog te voorkomen: ik ben zeer voor vaccineren. En voor keuzevrijheid. Ik ben alleen ook voor goede informatie.

De roep om toch gevaccineerd te kunnen worden met AstraZeneca lijkt bijna met het uur toe te nemen. Inmiddels blijken er huisartsen te zijn die vol trots veel en veel teveel vaccins hebben besteld en daar nu tegen het advies van de Gezondheidsraad en overheid in, hoog risicogroepen blijven oproepen en vaccineren. De verhalen zijn tranentrekkend en romantisch, mensen zouden huilen van blijdschap met hun zogenoemde levensreddende huisarts. Allemaal onder het mom dat het gaat om volwassen mensen die heus zelf wel een zogenoemde ‘geïnformeerde beslissing’ kunnen maken.

Het probleem zit echter niet in het al dan niet geven van een keuze op het lopen van een klein risico. Het probleem zit hem in de informatie om tot een geïnformeerde keuze te kunnen komen. De informatie die door artsen, deskundigen en inmiddels politici, burgermeesters, actualiteitenprogramma’s en Jan om de hoek verspreidt wordt en veel onwaarheden, gegoochel met cijfers en positief vertekende suggestie bevat.

De cijfers
Het is wonderbaarlijk. Zo’n veertien maanden lang hebben allerlei deskundigen en artsen het verdomd om informatie uit het buitenland te accepteren. Waar wereldwijd verspreiding middels aerosolen verloopt, mondneusmaskers die verspreiding reduceren of kinderen besmettelijk en scholen aanjagers van de pandemie zijn, in Nederland zou dat allemaal helemaal anders zijn. Dat is beslist niet zonder gevolgen gebleven. Duizenden mensen zijn ernstig ziek geworden, liepen #LongCovid op of zijn overleden, deels simpelweg omdat zorgverleners te weinig bescherming kregen waardoor zij zelf, hun omgeving en degenen die zij verzorgden enorm kwetsbaar zijn geweest we veel te lang gewacht hebben met invoeren van mondkapjeslicht in publieke ruimten en scholen openden zodat kinderen per ongeluk het virus mee naar huis konden nemen.

Nu gaat het om vaccinaties. En wordt onze eigen data compleet genegeerd maar wordt de incomplete doch meest gunstig ogende dataset uit Engeland gebruikt. Daar komen de stellingen vandaan dat 1 op de 150.000 de combinatie trombose en verlaagd aantal bloedplaatjes op zouden lopen en 4 op de miljoen mensen – dat klinkt positiever dan 1 op de 250.000 – daaraan overlijdt. Zou je de dataset in Nederland pakken, kom je echter met acht gevallen na 400.000 prikken uit op een kans van 1 op 50.000 op de combinatie trombose en verlaagd aantal bloedplaatjes plus 1 overlijden en 1 ernstige hersenbloeding. En eigenlijk weten we niet goed  over welke kans of risico op de gevaarlijke bijwerking we het hebben. Kijken we naar Noorwegen, dan zijn daar 5 gevallen op 130.000 prikken gezien waarvan er 3 zijn overleden en lijkt de kans ineens een stuk groter dan hier rond zingt.

Het andere goochelspelletje met cijfers zit hem in de verwijzing naar overlijden door COVID. Alsof er geen enkele andere manier is om de zelf en elkaar veilig te houden en alsof iedereen die op het Pfizer of Moderna vaccin moet wachten per definitie de komende weken COVID oploopt en iedereen een even grote kans zou hebben op overlijden aan COVID worden mensen overgehaald niet te wachten maar een risico op overlijden aan het vaccin te nemen. Extra bijzonder omdat ook als men zonder pauze door gegaan was met het verstrekken van AstraZeneca aan de groep mensen jonger dan zestig, het overgrote deel nu helemaal niet gevaccineerd zou worden maar net zo goed nog een tijd zou moeten wachten. De kwetsbaren die nu toch gevaccineerd werden en nog worden met AstraZeneca, zijn de gelukkigen die met truukjes en spillagelijsten zijn binnen gehaald maar betreft (helaas) beslist niet de gehele groep kwetsbaren.

Het risico
Velen spreken het uit en inmiddels gaan er ook schema’s en plaatjes rond: vergelijkingen die moeten laten zien dat het risico op gevaarlijke en dodelijke bijwerkingen bij andere middelen of activiteiten vele malen groter zou zijn dan het risico de bijwerking van het vaccin te krijgen. Twee zaken gaan hierin mis. De eerste zit in de foutieve vergelijkingen. Zo zou je 400 keer meer kans hebben op trombose bij de pil. Dat zou waar zijn als het de veel voorkomende, bekende trombose zou betreffen. Minder gevaarlijk en beter te behandelen dan de variant waar het bij het vaccin werkelijk om gaat. Namelijk de combinatie trombose mét de auto-immuunreactie waardoor het aantal bloedplaatjes te laag wordt. Bedenk hierbij dat artsen en wetenschappers prima weten dat het appels met peren vergelijken is maar ze dat toch doen. De vergelijking wordt bovendien nog minder eerlijk als je bedenkt dat de pil in overleg met een arts op de situatie van het individu wordt voorgeschreven en wordt begeleid. Terwijl het vaccin aangeboden zou worden aan een ieder die wil, ongeacht leeftijd, achtergrond en mogelijke risicofactoren.

Nog steeds blijven ook de onzinnige vergelijkingen langs komen. Alsof we elke donderstorm met zijn miljoenen in open velden een boom opzoeken met enorme risico’s op overlijden door blikseminslag tot gevolg. Elke vliegreis de kans levensgroot is dat u niet op uw vakantiebestemming aankomt maar in het mortuarium beland. Of zich zelden aan verkeersregels houdt en elk oversteekplaats spannend de ogen dicht doet voor u de weg op stapt. Ja het leven is risicovol maar u besluit ook niet uit een vliegruig te springen omdat de kans groter is dat u lelijk van de trap af valt in uw leven. Risico’s beoordeel je op zichzelf, niet in vergelijking met.

Het bagatelliseren
Dit is een beetje een vies spelletje en komt in allerlei soorten en maten. Bijvoorbeeld trombose specialisten die én gebruik maken van de verkeerde vergelijkingen én verbolgen propageren dat zij de deskundigen zijn die niet betrokken zouden zijn geweest in het advies van de Gezondheidsraad. Twee leugens in een zin. Je mag tenminste toch hopen dat een trombose specialist als beste op de hoogte is in het verschil tussen varianten van trombose. En er zitten enkele trombose specialisten in de Gezondheidsraad, de deskundigheid is dus meegenomen in het advies. Eigenlijk treffen we drie leugens aan. Zij zijn immers gespecialiseerd in trombose, niet deskundig op gebied van vaccinatie, vaccinatieprogramma’s en bijwerkingen van vaccinaties. Daar hebben we gelukkig weer andere specialisten voor.

Anderen plaatsen zichzelf niet zozeer op de voorgrond maar spreken over leden van de Gezondheidsraad als ook politici alsof het een stel idioten zonder kennis zouden zijn, niet doordrongen van nut en noodzaak. Veel misleiding komt mee door te suggereren dat het vaccineren ‘gestopt’ zou zijn. Alsof er geen betere vaccins zonder de bijwerking zijn of die nog drie jaar op zich zullen laten wachten. (Niet waar. Er ligt bijvoorbeeld een half miljoen Pfizer op de plank en er komen miljoenen leveringen aan. In tegenstelling tot AstraZeneca die eerder steeds minder lijkt te leveren en in elk geval geen afspraak na is gekomen.) Of wat te denken van de suggestie dat mensen massaal vertrouwen in vaccinatieprogramma’s zullen verliezen als we niet verder gaan met toedienen van AstraZeneca aan mensen onder de 60 jaar. Hoe vreemd is dat, de enige beslissing in heel de crisis waarbij het voorzorgsprincipe wordt gehanteerd zou niet meer maar minder vertrouwen geven?

Vaccinatie als heilige graal
Deze misleiding vormt een klasse apart. De suggestie dat niets ons kan redden van ziekte en dood, alleen en uitsluitend vaccinatie. Feitelijk is dat natuurlijk niet waar. Zou u in Nieuw-Zeeland wonen, zou u gerust kunnen beslissen u nog even niet te laten vaccineren maar enkele weken te wachten op een beter vaccin. En ook in Taiwan, Australië, Vietnam en meer landen wordt geen radeloze nood aan het bemachtigen van een vaccin gevoeld. Een gevoel wat hier wel aan de orde is. Niet omdat vaccinatie ons gaat redden, het is al bekend dat vaccinatie alleen de truuk niet zal doen. Wel omdat we een mensen offerend mitigatiebeleid kennen. Een beleid waarin chronisch zieken, mensen met orgaanschade en doden colletoral damage zijn en het alleen van belang is dat de ziekenhuiszorg niet helemaal in stort, zover dat niet al gebeurd is. In een land waar overal en nergens ruzie gemaakt wordt over versoepelingen terwijl alle signalen gillend op rood staan en de reguliere zorg al enorm is afgeschaald en net als COVID levens eist.

Persoonlijk vind ik het verbijsterend hoe de vaccinatiestrategie van begin tot eind een rampenplan is verworden en tegelijkertijd gedaan wordt alsof er geen enkele andere mogelijkheid bestaat het virus in te dammen. Men over vaccins rollebollens over straat gaat zonder ook andere ingrepen of ander, beter beleid te eisen.

De optelsom.
Alles wordt ingezet om maar de indruk te geven dat alleen vaccinatie u zal redden van een wisse dood. Dat het risico op een gevaarlijke bijwerking met AstraZeneca bovendien verwaarloosbaar klein is en u eigenlijk zeker weten niet zal treffen. Maar dat als het u dan toch treft, het zou gaan om een veel voorkomende trombose die u anders vast op een later tijdstip door ene andere oorzaak zal treffen en prima behandeld kan worden zodat u snel weer genezen bent. Verkocht door mensen waar u op zou moeten mogen vertrouwen dat zij degelijke informatie geven, gebaseerd op kennis en niet op onderbuikgevoelens.

En zeker, de kans is heel klein. Maar de bijwerking blijft rechts- of linksom hetzelfde: als u pech hebt loopt u een zeer ernstige en gevaarlijke vorm van trombose op in combinatie met een auto-immuunziekte die een leven lang mee kan, met iets meer pech gaat u er bovendien heel akelig aan dood. Het is niet te voorspellen wie het treft. En niet uw arts loopt het risico wel maar u loopt het risico. Er zijn alternatieven waarbij u dit risico vele malen minder of niet loopt, wellicht moet u daar alleen iets langer op wachten. Dat is de informatie waar u uw geïnformeerde beslissing op mag en kan baseren. De rest is ruis en heeft met goed informeren weinig tot niets te maken als je het mij vraagt,

Comments (0)



Waar zijn we in beland (en hoe stom zijn we)?

Groepen feestende mensen in een park of op het strand. Nagels gedaan, vers van de kapper, met de fiets, brommer, auto of openbaar vervoer daarheen gereisd. Ze staan in grote groepen dicht bij elkaar en tegen elkaar aan te praten, roepen, zingen en flirten met hapjes en drankjes in de handen. Vertellen over hun werk, familie, vrienden, sporten en dat ze zijn ‘ontsnapt’ uit hun huis, eindelijk wel eens naar buiten wilden of erger, volkomen suïcidaal zijn.

Willekeurige mensen in publieke ruimten. Sacherijnige blik en een mondkapje onder de neus of zwabberend ergens onder de kin. Zij zijn niet suïcidaal maar ‘heel erg coronamoe’. Ja dat moet wel waar zijn. Als je een mondkapje niet meer over je gezicht geschoven krijgt, dan moet je wel héél érg moe zijn.

Anderen zijn niet alleen moe maar vooral boos. Met spandoeken, megafoons en allerlei kritiek roepend, staan ze op het museumplein of het malieveld. De plek waar ze vorige week en vele weken ervoor ook hebben gestaan. Om te demonstreren tegen de dictatuur waarin zij menen gevangen te zitten. Deze mensen vind je overigens ook veel terug op Facebook, Youtube, Instagram en Twitter. Zij hebben de hoofdrol in zelfgemaakte filmpjes waarin zij ik weet niet hoeveel kijkers vertellen dat zij monddood zijn gemaakt en hun mening niet mogen uiten.

Dan is er nog de groep die zegt dat ze zich wel redelijk aan maatregelen houden. Terwijl ze onderweg zijn naar hun werk en collega’s en hopen morgen de uitslag van hun PCR test te krijgen. Of ziek en positief getest zijn en in quarantaine zitten maar alleen even boodschappen doen, de hond uitlaten of die verjaardag echt niet af wilden zeggen. Mensen die een kleinere kans op besmetting op afstand in de buitenlucht vertalen in: buiten is de kans op besmetting nul. Die denken dat als ze gevaccineerd zijn weer mensen kunnen knuffelen (omdat zij zichzelf veilig wanen en de rest niet interessant is?). Plus de groep die zeker weten dat COVID-19 geen eng virus is maar een mild zomergriepje of meent dat mensen alleen zelf risico lopen en anderen niet hoeven te beschermen.

En ja, ik ben het helemaal met u eens. Al dit soort gedrag alsof er geen pandemie gaande is maar we met zijn allen in de Efteling leven, wordt mede veroorzaakt door een overheid met zwabberbeleid. Gericht op groepsimmuniteit die niet bereikt kan worden. Die weinig communiceert en informeert. De informatie die er wel is, is bovendien volkomen onduidelijk en bevat steeds veranderende, tegenstrijdige adviezen. Extra verwarrend is het praten over versoepelingen en vergezichten terwijl tegelijkertijd ziekenhuizen overlopen, reguliere zorg is afgeschaald, operatiekamers en eerste hulp posten sluiten en code zwart niet voor de deur staat maar in de deuropening post heeft gevat. En goed voorbeeld doet goed volgen. Met liegende politici die zelf geen benul lijken te hebben welke maatregelen ze uitvaardigen, kan je niet verwachten dat de gemiddelde burger urgentie voelt, doordrongen is van risico’s en belang of met Volksgezondheid in het achterhoofd leeft.

Maar toch. Hoe zijn we in hemelsnaam hier aanbeland? De meer kennis we hebben, de stommer ‘we’ lijken te worden. De groter de problemen, de minder er sprake lijkt te zijn van ‘samen’ en ‘de schouders eronder’.

Mij maakt het in elk geval angstiger en onrustiger dan ik vorig jaar al was. Gewoon. Omdat het vorig jaar al moeilijk was de zelf veilig te houden van een akelig en erg besmettelijk virus. Maar het in een maatschappij waar veel te veel mensen maar een dotje doen, nagenoeg onmogelijk wordt. Het is ook enorm vermoeiend. De alertheid die nodig is als je ook maar een stap buiten de deur doet. Sommigen vinden dat misschien overdreven klinken. Dat dacht ik zelf tot een tijd terug ook. Tot we een buurman tegen kwamen die eerst een praatje aanknoopte, een hoestbui kreeg en toen pas vertelde dat hij ziek was en een dag eerder positief was getest op corona. Vrienden die op zich heel voorzichtig waren en toch ziek werden omdat de kinderen het per ongeluk van school mee naar huis hadden genomen. Een tante die alleen met mondkapje en afstand houdend in de supermarkt was geweest, corona bleek te hebben (het is gelukkig mild gebleven). Zelfs als je oplettend bent en redelijk geïsoleerd leeft, is het inmiddels lastig jezelf veilig te houden.

Comments (2)



Waarom woede over de vaccinwissel?

Het zal me niet in dank afgenomen worden maar toch.

Zelf was ik bang dat onze overheid onder alle verkeerde argumenten zou besluiten door te gaan met vaccineren met AstraZeneca terwijl er twee alternatieven zijn. Er volgde echter een (mijns inziens) positieve ontwikkeling. Men wil geen onnodig ernstig zieken en doden veroorzaken met een vaccinatieprogramma, ook niet als het een relatief klein groepje mensen betreft. Omdat men wil dat mensen vertrouwen kunnen houden dat vaccins veilig zijn en je er in principe niet dood aan kan gaan. In mijn optiek twee hele valide redenen om de mensen onder de zestig jaar over te zetten op mRNA vaccins.

Nu begrijp ik wel dat mensen die een afspraak voor vaccinatie in de planning hadden staan en nu moeten afwachten hoeveel vertraging er zal zijn, erg teleurgesteld zijn. Bijna iedereen heeft hang naar iets meer gevoel van veiligheid en dat vlak voor de afspraak even in rook zien opgaan, is natuurlijk ronduit verschrikkelijk. Wat ik dan niet begrijp is wat ik van tv tot krant tot sociale media voorbij zag komen. Artsen, deskundigen, hoog-risicogroepen, chronisch zieken en zelfs mensen met een prima gezondheid en weinig risico die woedend waren en zijn en eisen dat mensen zelf mogen kiezen om tóch het AstraZeneca vaccin te krijgen. Mensen zoals ook ik die achter het advies van de Gezondheidsraad en het besluit van de overheid staan, werden zo’n beetje weggezet als angsthazen, wappies, bitches, dom en meer. Ik vond het eerlijk gezegd verbijsterend om allerlei redenen.

Sowieso omdat blijkt dat velen het idee hebben opgevat dat als zij gevaccineerd zijn, kinderen met een gerust hart naar school kunnen sturen, anderen kunnen knuffelen en allerlei dingen kunnen ondernemen die ze nu nalaten om zichzelf en ik neem aan anderen veilig te houden. Dit terwijl bekend is dat vaccinatie niet 100% effectief is, geen steriele immuniteit geeft dus niet de heilige graal uit de crisis is. Nu al helemaal niet. Een meerderheid van de bevolking is immers nog niet gevaccineerd, kinderen tot achttien jaar worden vooralsnog helemaal niet gevaccineerd, alle signaalwaarden staan zwaar in het rood, ziekenhuizen lopen over en mensen met nood aan reguliere zorg kunnen niet terecht. Hebben we het nog niet over de groeiende groep volwassenen én kinderen die na een milde infectie kampen met #LongCovid of orgaanschade. Bovendien ziet het er naar uit dat vaccins drie maanden effectief zijn en vervolgens de antilichamen dus een deel van de beschermende werking vrij snel terug lopen. In Israël en Engeland stijgen zelfs de ziekenhuisopnamen met mensen die met twee prikken geheel gevaccineerd zijn al, een enorme tegenvaller voor de hoop dat vaccineren alleen ons van de pandemie af zou kunnen helpen. Ow en dan hebben we nog de mutaties. Zoals de P1 mutatie die meer besmettelijk is, ernstiger ziek maakt, resulteert in meer overlijdens, niet alleen ouderen maar ook jongere groepen vol en hard raakt én langs immuniteit van doorgemaakte infectie als vaccinatie weet te komen. Oftewel hoezo zou je na vaccinatie zoveel voorzichtigheid laten varen en aan het knuffelen slaan?

Eveneens verbijsterend vind ik de non-argumenten die opnieuw ingezet worden. Vanuit leken is dat jammer maar vanuit artsen en deskundigen is het mijn inziens ronduit kwalijk. Bijvoorbeeld het stellen dat het risico op trombose bij de pil of een vliegreis groter is terwijl het bij het AstraZeneca vaccin om een andere, veel gevaarlijkere, meer dodelijke en zeldzamere vorm van trombose in combinatie met een verlaagd aantal bloedplaatjes gaat. Er wordt dus door mensen de beter kunnen en moeten weten ronduit gelogen en waarom? Om leken een verkeerd idee van het risico te geven en hen over te halen te eisen dat zij dat risico moeten mogen nemen. Ook het goochelen met statistieken, doen alsof elke en iedere inwoner dezelfde risico’s zou lopen met COVID en mank lopende vergelijkingen is misinformatie en in deze dus manipulatie om mensen – nota bene onder het mom dat iedereen prima zelf een risico afweging kan maken – een verkeerd beeld te geven. In mijn ogen net zo slecht en kwalijk als de zogenoemde ‘wappie’ artsen die met leugens elke vaccinatie ontmoedigen.

Waar ik verder met mijn hoofd niet bij kan is hoe veel mensen het gehele proces beschouwen. Blijkbaar bestond er bij velen de gedachte dat pauzeren van het vaccinatieprogramma voor de bühne zou zijn en er ongeacht de uitkomst niets zou veranderen maar het vaccineren weer vervolgd zou worden. En meent deze groep mensen dat het pauzeren en aanpassen van vaccinatiebeleid een slechte kneuzenactie zou zijn van #HugoKanNiets. Gek want dit is een van de zeer weinige trajecten die verlopen is zoals van meet af aan de bedoeling was. De vaccins zijn ontwikkeld met trials die de meest opvallende bijwerkingen aantonen maar niet groot genoeg zijn om mogelijke zeldzamere bijwerkingen zichtbaar te maken. Bij de uitrol worden gevaccineerden/bijwerkingen daarom goed gemonitord om te zien of er niet toch bijzondere, zeldzamere bijwerkingen aan het licht komen. Gebeurd dat, volgt daar onderzoek naar. Is het een niet zo’n ernstige bijwerking, wordt deze toegevoegd aan de bijsluiter en kan de uitrol verder gaan. Is het een ernstige bijwerking waar je bijvoorbeeld dood aan kan gaan, kan er besloten worden het programma stop te zetten of het vaccin niet voor specifieke groepen mensen in te zetten. Geen kneuzenacte dus maar exact zoals geplant en uitgelegd.

Tot slot heb ik het idee dat mensen zich toch niet goed realiseren wat dit risico inhoudt. Vermoedelijk overheerst de gedachte dat het hen niet zal overkomen. Op zich een natuurlijk mechanisme van het brein omdat bewust zijn van elk risico wat er te vinden is, leven onleefbaar zou maken. Alleen is het niet zozeer belangrijk dat de kans op de bijwerking klein is of dat je ook morgen onder een bus kan lopen. Het is belangrijk te beseffen dat de bijwerking destructief en definitief is. Het kan iedereen zomaar ongelukkig treffen en als je net die ongelukkige bent, is de schade enorm of kan je het niet meer na vertellen. En is het niet vreemd dat mensen die zichzelf al veertien maanden met allerlei maatregelen en sommigen met geïsoleerd leven proberen niet ernstig ziek te worden of dood te gaan, nu in ruil voor enkele weken tijdswinst het risico willen nemen net die ene te zijn die dood gaat aan de vaccinatie? Terwijl er een alternatief voor handen is zonder deze fatale bijwerking die nog beter beschermt ook?

Enfin. Persoonlijk voel ik me erg positief over het besluit van de Gezondheidsraad en de overheid. Mij geeft het niet minder maar juist wat meer vertrouwen dat er niet koste wat het kost gevaccineerd wordt en dat het vaccinatieprogramma goed gemonitord en bewaakt is. In mijn ogen eindelijk iets wat wel werkt zoals het moet werken. Ik denk verder dat het voor een groep chronisch zieken bovendien een uitkomst is. Zij krijgen nu het meest effectieve vaccin zoals aanvankelijk de bedoeling en ook wens was. En waar AstraZeneca voortdurend leveringsproblemen had waardoor het vaccinatieprogramma nog meer vertraagde dan de belabberde strategie en uitvoering al deden, levert Pfizer aan wat is toegezegd en gelukkig, er is voor komende maanden een heleboel toegezegd. Hopelijk kunnen de mensen die al een afspraak voor vaccinatie hadden dus snel alsnog gevaccineerd worden.

Overigens lijkt voor een groep eigenlijk een ander probleem te spelen. De groep mensen die nog niet aan de beurt was maar via de zogenoemde spillagelijsten toch een afspraak had gekregen, die nu is afgezegd. Of de hoop hadden middels de spillagelijsten eerder gevaccineerd te kunnen worden en dat nu op losse schroeven zien staan. Voor hen zal er waarschijnlijk geen inhaalslag gemaakt worden en zij zullen misschien terug op hun oude plek verderop in de tijd belanden. Dat is natuurlijk ontzettend zuur. Alleen hoe hard het ook is, dat maakt de beleidsverandering van de Gezondheidsraad en overheid niet een slechte keus.

Comments (0)



Waarom geen mRNA in plaats van AstraZeneca?

Om oorlog en scheldkanonnades te voorkomen: ik ben beslist voor vaccinatie. Persoonlijk begrijp ik alleen niet waarom mensen het risico op trombose met verlaagd aantal bloedplaatjes willen nemen terwijl er maar liefst twee andere, meer effectieve vaccins zijn waarbij dit risico niet voor komt.

Het klonk zo solide. De wereld en ook Nederland investeerde flink in zo snel als mogelijk te ontwikkelen corona vaccins. Lukte het niet of zouden er problemen komen, dan zou het weggegooid geld worden. Dat gaf niet. Idealisme en zorg voor mensen stond voorop! En in een pandemie mag een goede gok wat kosten. Nederland gokte het meest op het vaccin van AstraZeneca en smeet er flink wat geld tegen aan.

Niet alleen is het AstraZeneca vaccin een stuk minder effectief gebleken vergeleken bij twee mRNA vaccins, korte tijd terug bleek er een probleem te zijn. Een klein percentage personen loopt na zeven tot tien dagen trombose in combinatie met een verlaagd aantal bloedplaatjes op. Even werd het zo ver mogelijk weg geredeneerd. Het zou verschrikkelijk zeldzaam zijn en vast geen verband hebben met het AstraZeneca vaccin. Helaas. Na 400.000 prikken zijn er vijf personen bekend met deze ernstige ziekte na vaccinatie, een daarvan is overleden. Dat betekent een kans van 1 op 80.000 op deze bijwerking en dat is mits je heel losjes rekent. Immers zijn alle vijf getroffenen vrouw en jonger dan zestig jaar. Zover ik weet is niet bekend hoeveel mannen en hoeveel vrouwen er zijn gevaccineerd. In het theoretische geval dat de helft van de gevaccineerden vrouw onder de 60 jaar is, hebben we het (even theoretisch) over een kans van 1 op 40.000.

Voor de tweede keer is het vaccineren met AstraZeneca even op halt gezet om onderzoek te doen. Terecht. Immers vaccineer je ook gezonde mensen die weinig risico op overlijden door COVID lopen en dan is het risico op genoemde bijwerking een klein maar intens en gevaarlijk risico. Alleen nu wordt het vreemd. Waar aanvankelijk geld geen rol speelde, ook niet als het in de prullenbak zou belanden, is het plotseling voor veel mensen een argument geworden niet op of om te kijken en elk risico voor lief te nemen. Was het ‘we nemen het risico veel geld weg te gooien’ is dat nu ‘er is zoveel geld geïnvesteerd, we kunnen niet meer stoppen’.

Dat is eigenaardig toch? Te meer omdat het niet AstraZeneca of niets is. Er zijn maar liefst twee mRNA vaccins op de markt, die liggen hier bovendien op de plank. Bestemd voor ouderen, huisartsen en een groep zorgmedewerkers. Je zou dus kunnen denken aan een herverdeling. Bijvoorbeeld alleen nog mensen boven de 60 jaar met AstraZeneca vaccineren en onder de 60 jaar met een van de twee mRNA vaccins. Of je zou de groep vrouwen onder de 60 eruit kunnen lichten om een mRNA vaccin te geven en mannen plus iedereen boven de 60 jaar te blijven vaccineren met AstraZeneca. Veel Nederlanders tonen zich blind voor deze mogelijke opties. AstraZeneca zal het zijn, risico zullen we nemen, liever gisteren dan morgen. Het is een redenering waar ik behoorlijk moeite mee heb.

En inmiddels vliegen er meer (mijn inziens) merkwaardige argumenten om de oren om stug het risico op trombose met verlaagd aantal bloedplaatjes te negeren alsof het niets is. De meest gehoorde is de: het risico op overlijden door COVID is vele malen groter dan het risico op genoemde bijwerking bij dit vaccin. Vergeten wordt dat we het dan hebben over het risico op overlijden onder het huidige mitigatiebeleid waarbij gevaren wordt op ziekenhuiscapaciteit. Menigeen wil het misschien niet horen maar er gaan niet zo veel mensen dood aan COVID door het corona virus, er gaan zo veel mensen (inmiddels 24.000) dood aan COVID omdat we niet aan indammen (willen) doen. We houden het reproductiegetal rond de 1, het aantal besmettingen zeer hoog met het wel bekende gevolg dat ziekenhuizen te vol liggen, dagelijks tientallen mensen overlijden aan COVID en een onbekend aantal mensen door structureel af moeten schalen van reguliere zorg. Ingecalculeerde doden dus. Doden die met of zónder vaccins te voorkomen zijn met ander beleid.

Daarbij is het risico op overlijden door COVID niet voor iedereen even hoog. De kans dat een gezonde 25-jarige vrouw overlijd aan COVID is bijvoorbeeld zeer klein, de kans dat een 60-jarige vrouw met onderliggende gezondheidsproblemen overlijd aanmerkelijk groter. Gek dat in de hang naar vaccinatie men plots uitgaat van het slechts mogelijk scenario met het hoogste risico op overlijden door COVID om het risico van de ernstige bijwerking na vaccinatie te bagatelliseren. Met opnieuw: er zijn twee meer effectieve vaccins zónder risico op de ernstige bijwerking.

Dan hebben we de nog vreemdere argumenten die volgens mij kant nog wal raken. De veelgehoorde ‘het risico op trombose bij het slikken van de anticonceptiepil is vele malen groter dan van dit vaccin’ bijvoorbeeld. Dat is natuurlijk appels met peren vergelijken. Bij de pil hebben we het immers over trombose zónder de verlaagde bloedplaatjes, bij het vaccin gaat het om trombose mét verlaagde bloedplaatjes. Bij de pil is het bovendien niet zo als je nu één pil slikt en over twaalf weken nog eens één pil, je groot risico loopt op trombose. In tegendeel, de kans zal nagenoeg nul zijn. Het risico op trombose bij de pil loopt op met jaren dat je dagelijks de pil slikt, het vorderen van de leeftijd en de leefstijl. Voor het risico op trombose en verlaagde bloedplaatjes, heb je maar één prik en wat pech nodig. En ook hier geldt, er zijn twee vaccins waar de trombose met verlaagd aantal bloedplaatjes niet voor komt.

Eveneens veel gehoord is de ‘alle medicijnen kennen bijwerkingen en die neem je toch ook?’ Slechte vergelijking. Medicijnen neem je omdat je wil genezen van ziekte, de ziekte onder controle wil krijgen of symptomen en klachten wil minderen. Bij elk medicijn wordt bij elk individu in samenspraak met de arts de baat tegen de risico’s op nadelige effecten afgewogen. En ik weet niet hoe het bij de gemiddelde Nederlander verloopt. Bij mij zijn er doseringen verlaagd, ik ben wel eens overgestapt op een veiliger alternatief en sommige medicijnen neem ik niet omdat de mogelijke baat niet opweegt tegen de nadelige effecten. In elk geval gaat het om een geheel andere risico afweging. De een per individu om een probleem wat al bestaat te proberen op te lossen of te minderen. Het andere betreft een vaccinatie campagne van overheidswege voor een gehele bevolking. Met daarbij – excuses voor de irritante herhaling – het gegeven dat er twee prima alternatieven zijn.

Het merkwaardigste argument vind ik zelf de ‘het leven zit vol risico’s’. Marion Koopmans – nota bene een wetenschapper – had opgezocht hoe groot het risico was op blikseminslag en lelijk gebeten worden door een hond, liet zien dat het risico op trombose met verlaagde bloedplaatjes door het vaccin kleiner was en concludeerde daarop dat ‘we’ dus door kunnen en moeten gaan met vaccineren met AstraZeneca. Een non-argument lijkt me. Blikseminslag en gebeten worden door een hond zijn ongelukken die een meerderheid van de mensheid ten allen tijde zal proberen te vermijden, tenzij je erg levensmoe bent. Het risico toch getroffen te worden door de bliksem of gebeten te worden door een hond is erg onfortuinlijk maar kan onmogelijk een reden zijn het risico op trombose met verlaagd aantal bloedplaatjes bewust op te zoeken. Vooral – ik herhaal het nog maar eens – aangezien er twee vaccins zijn waarbij dit risico niet lijkt te bestaan. Ik bedoel, je gaat toch ook niet naast het huis staan om vooral niet veilig te zijn voor blikseminslag en als je een hond wil aaien laat je toch ook niet alle lieverds links liggen om de meest valse hond uit de buurt je ledematen cadeau te doen?

Jawel, ik begrijp heus wel dat in dit land met belabberde maatregelen, hoog oplopende corona cijfers, ziekenhuisopnames, dagelijks tientallen doden en vele gevallen van #LongCovid de focus op snel en sneller vaccineren groot is. Ik begrijp alleen niet waarom er voornamelijk slechte argumenten of non-argumenten worden aangevoerd om met het minst effectieve vaccin met risico op een ernstige bijwerking door te gaan. Waarom er geen roep is om een #ZeroCovid beleid. Of desnoods de roep om over te stappen op de betere mRNA vaccins. Want al zal de ernstige bijwerking bij een overgrote meerderheid van de mensen niet voor komen, je zal maar net die ene gezonde, jonge vrouw zijn die het treft. Wetende dat het niet nodig was omdat er twee andere, betere vaccins bevroren op de plank lagen.

Comments (0)



CPTSS, CiNNeR en de coronacrisis

Hoewel ik de wereld middels deze plek op het web verteld heb over intens traumatische gebeurtenissen in mijn leven (onder andere hier, hier en hier) en veel mensen denken dat ik erg (absurd) openhartig ben, heb ik alleen de grote lijnen geschetst. In behapbare en hopelijk voor de lezer enigszins te bevatten stukken. Er is meer gebeurd, er zijn zelfs nog andere trauma’s geweest. Het is niet dat ik daar niet over wil vertellen, dat wil ik eigenlijk heel graag. Eerder denk ik dat mensen het waarschijnlijk liever niet lezen. Buiten dat is het veel en veel te veel om in weblogs vorm te kunnen geven. Om een voorstelling te maken. In 2016, ik werd dat jaar vijfenveertig , kreeg ik van mijn een na laatste (en enige slechte) traumatherapeut opgedrongen thuis alles aan trauma en gebeurtenissen op te schrijven en aan hem te mailen. Hoewel ik dat verschrikkelijk vond om in mijn eentje thuis te moeten doen, liet ik me overhalen door de misleidende gedachte dat het goed voor me zou zijn. Vier, vijf keer per week, enige uren per keer in mijn ergste herinneringen afdalen en achter elkaar door typen zonder op de vorm, presentatie of spelfouten te letten. Om rauw aan hem te mailen in plaats van te (kunnen) vertellen. Terwijl het steeds slechter met me ging, heb ik het ruim acht maanden vol gehouden. Ik was met schrijven pas op mijn achtentwintigste aangeland met nog vijftien jaar te gaan. En nog meer verziekt en in crisis dan voor ik in therapie kwam. Achteraf bezien geen wonder. Het kan niet gezond zijn om alleen thuis, zonder professionele begeleiding of benodigde handvaten week in week uit afschuwelijk trauma her te beleven. Ik ben toen met het bewust herbeleven en schrijven gestopt en korte tijd later heb ik een andere traumatherapeut gevraagd en gekregen. Zij heeft het hele dossier inclusief een absurde stapel mails gekregen en direct onder verontschuldigingen verteld dat ze het niet had gelezen en dat ook niet zou doen. Het was teveel. Eigenlijk is dat het verhaal van mijn leven ook. Veel en veel te veel alles overschaduwend trauma.

Nu heb ik daarna op sommige trauma’s EMDR gekregen, wat veel goeds bracht. Ik heb daarnaast deels goede en deels destructieve therapie gehad waarna het voortijdig stopte omdat de laatste traumatherapeut ergens anders ging werken. En ik liever zonder therapie dan met een slechte therapeut verder ging. De jaren erna heb ik zonder professionele hulp snoeihard aan mezelf gewerkt. Alles bij elkaar wierp het zeker vruchten af. ‘Normaal’ zal ik niet worden maar eind 2018/begin 2019 ging het wel veel beter met me. Zo goed eigenlijk dat ik besloot het aan te kunnen een nieuwe start te maken met een hopelijk rustiger, normaler en bovenal leuk leven. Dat ging alleen anders dan gewild. De omstandigheden werden lelijk, er was meer stress dan ik aan kon en maart 2019 kreeg ik een hartinfarct. De derde in veertien jaar. Weer klein en weer geen permanente schade gelukkig. Waarschijnlijk had ik met wat hulp en revalidatie in redelijke termijn weer op de been kunnen zijn. Alleen ging er door een samenloop van slechte omstandigheden in de zorg en één kloterige arts onnoemelijk veel mis. Al mijn oude coping mechanismen moesten weer aan de oppervlakte komen om mezelf veilig te houden van verstrekkende missers met medicijnen die ik niet mag hebben en ingrepen die door de neuromusculaire ziekte en enkele complicaties niet mogelijk zijn. Een hartkatheterisatie werd te midden van alle missers een ultieme nachtmerrie. Ik ben er – mede dankzij geweldige verpleging – doorheen gekomen en in tegenstelling tot de eerste veertig jaar van mijn leven, heb ik deze keer van allerlei zorgverleners en medewerkers bij elke misser stapels excuses ontvangen. Alleen was het leed toen al geleden. Mentaal heeft het een ronduit verwoestende uitwerking gehad. Ik ben opnieuw getraumatiseerd en tegelijkertijd gehertraumatiseerd geraakt. Iets waarvan ik pas eind januari 2020 het gevoel had dat ik misschien weer voorzichtig kon beginnen met opkrabbelen. Op weg naar dat leukere leven waar het wel eens van mag komen, al zeg ik het zelf.

Ja inderdaad. Nog geen maand later kwam de coronacrisis in beeld. Omdat mijn man in een en ik in vier risicogroepen val voor een ernstig verloop van COVID-19, zijn we zo geïsoleerd mogelijk gaan leven om ons zo veilig mogelijk te houden. Ik doe sindsdien niets meer zelf buitenshuis, ga nergens meer op visite en ontvang niemand. Mijn wereld bestaat uit ons huis en een stukje wijk met park waar we met de hond lopen en af en toe kletsen met buren en hondeneigenaren. En internet, de hemel zij dank voor het bestaan van internet met lieve mensen tussen de trollen. Al mijn zorg is afgeschaald, nog steeds. Het was extra pech dat mijn man korte tijd daarvoor in de ziektewet was beland en aan de start van de crisis zijn baan verloor, waardoor we in geen enkele corona regeling vallen. Bovendien zou zijn behandeling net gaan starten maar werd die door de crisis en lockdown maanden lang uitgesteld en moest vervolgens worden aangepast aan coronamaatregelen. De tweede lockdown stopte zijn behandeling weer. Inmiddels is het weer gestart maar met horten en stoten. Afgelopen week moest zijn behandelaar in quarantaine bijvoorbeeld. Kortom, waar we begin vorig jaar dachten dat hij snel weer hersteld en al zou kunnen solliciteren op een prima arbeidsmarkt en dat financieel wel op konden vangen, zorgde de pandemie ervoor dat herstellen veel moeilijker en solliciteren nu nog niet aan de orde is, alle financiële reserves allang op zijn en we moeten zien hoe de arbeidsmarkt het houdt.

Hoe het met mij gaat nu? Hoewel ik probeer elke dag iets leuks te doen, iets leuks te kijken, een leuk gesprek te hebben, te wandelen met de hond én minstens een keer voluit te lachen en ik blij ben dat ik samen met mijn man ben en het niet alleen mee hoef te maken, gaat het best wel kut. Fysiek ben ik stiekem behoorlijk achteruit gegaan en daar kan ik voorlopig nog geen hulp voor vragen/krijgen. Vooral valt het me mentaal verschrikkelijk zwaar. Nederland voert een absurd, onethisch en destructief mitigatiebeleid waardoor en de bevolking niet veilig wordt gehouden voor het virus en we maatschappelijk en economisch het schip in gaan. Volksstammen mensen vonden het al snel tijd mensen als mij dood te laten gaan of van huis en haard weg te halen om ergens weg te stoppen onder het misplaatste idee dat zij niet getroffen zullen worden en zo terug zouden kunnen naar ‘normaal’. Jawel, de supersnelle ontwikkeling van vaccinaties brachten een lichtpuntje. Tot ze er waren. Vanwege een contra-indicatie kan ik niet gevaccineerd worden en vooralsnog is het dan gewoon pech hebben en afwachten tot Nederland bij zinnen komt en het virus écht wil indammen. Iets wat ik op een dag als vandaag met rap stijgende besmettingen, ziekenhuiszorg die overstroomt en de verkiezingsuitslagen afgelopen week, voorlopg niet zie gebeuren

Ik heb daarom vooral veel moeite om wat toekomstperspectief voor ogen te houden. Plus eerlijk gezegd geen flauw benul hoe ik op deze manier in deze tijd onder deze omstandigheden positief een nieuw leven kan starten. Teveel tijd om thuis en in mijn hoofd te zitten, komt er steeds meer trauma terug naar de oppervlakte drijven.  Eigenlijk merk ik dat ik veel meer getraumatiseerd ben dan ik mezelf lang voor heb gehouden en kunnen houden. Misschien is dat goed, iets met dat bewustwording de eerste stap naar beter is. Tegelijkertijd ga ik me er beslist niet beter van voelen, laat staan gelukkiger.

Niet schrikken. Het is niet dat ik naar de dood ga verlangen zoals ik eerder wel eens heb gedaan. In tegendeel, ik verlang ontzettend naar leven. Naar het einde van het coronatijdperk ook, zoals iedereen dat zal voelen. Er zit heus wel een einde aan de coronatunnel en we zullen er vast doorheen komen. Ik wilde gewoon even van me af schrijven.

En vragen, hoe gaat het met u?

Comments (0)



Page 1 of 2

Powered by WordPress & theme based on Lovecraft