Gewoon maar zien …

In verschillende bewoordingen is hetzelfde voornemen ontzettend vaak hier langs gekomen. Ik zou ellende van afgelopen jaren achter me gaan laten, op zoek gaan naar geluk, gaan genieten van het leven of toch minstens in rustiger vaarwater geraken en daar tevredenheid in vinden. De laatste keer dat ik misere wilde afsluiten om vol te gaan voor het grote of kleine geluk, was ruim twee maanden geleden, toen ik terug had gebladerd om vooruit te komen. En op die negen januari dit jaar was ik écht volkomen overtuigd: nu heb ik het ergste wel meegemaakt en kan het hooguit de goede kant op. Alleen die gedachte maakte al enigszins vrolijk.

Nog geen twee weken later maakten een echo in hel, een tumor in mijn lever en voorspellingen van verdoemenis rigoureus een einde aan elk greintje optimisme wat ik met moeite bij elkaar had geschraapt.  Wat volgde was alleen nog verdriet en een alles verterende angst. Angst dat ik me door twaalf jaar ellende, intense trauma therapie en vijf maanden revalidatie had heen gewerkt om nu kloterig dood te gaan. Maar nog erger de angst dat als het ziekenhuis gelijk zou krijgen en de tumor kwaadaardig zou zijn, ik mezelf met geen mogelijkheid door welke behandeling dan ook zou weten te slepen. Niet dat ik dood wilde, absoluut niet. Maar in mij was geen enkele rek meer te bekennen om ook maar een stevige regenbui te doorstaan, laat staan het wegkrijgen van een tumor.

Gelukkig siert een koppige eigenwijsheid mijn karakter, hielp woede over hoe een en ander in het ziekenhuis was verlopen een extra handje mee en bleek mijn automatische piloot nog in strijdvaardige modus te staan. En meer nog wilde ik mijn man die me omringde met liefde, niet al in de steek laten. Dus bleef ik tussen paniekaanvallen, depressies en huilbuien zoeken naar gunstige berichten, goede vooruitzichten en snellere plus betere artsen. Veertien slopende dagen later kwam er goed nieuws, weliswaar waren er nu drie tumoren te zien maar was de hele handel tevens goedaardig. Het wil niet zeggen dat ik niet nog behandeld zal moeten worden of zelfs dat een behandeling niet erg ingrijpend zou kunnen zijn maar het deed er niet toe. Als je min of meer verteld is dat je snel dood zal gaan, is dit werkelijk fantastisch nieuws.

Aanvankelijk raakte ik in een soort extase over mijn leven. Elk spoortje depressie verdwenen en genietend van de miniemste dingen was ik nog nooit zo instant gelukkig geweest. Ergens had ik de gedachte dat de schrik en ellende deze keer een erg groot voordeel hadden gehad, ik zou met een roze bril op verder door het leven vliegen op even zo roze wolken. Zelfs toen mijn hormonen de boel op stelten besloten te zetten alsof ik drie dubbel in de overgang was beland, bleef het geluksgevoel aanwezig. Om noooooit meer te verdwijnen.

Dacht ik.

Toen.

Langzaam is het normale leven van alle dag toch weer binnen gesijpeld. Zijn herinneringen weer terug uit hun schuilplaats gekropen. Merk ik dat ik een aardige duw heb gekregen van alle stress en hormoonstormen. Voel ik dat ik toch wat tijd moet nemen om weer bij te komen en op te krabbelen. En is de realisatie terug gekeerd dat alles nu eenmaal kan gebeuren. Dat de wereld op elke seconde van de dag onder je voeten uit kan verdwijnen, omdat het leven niet eerlijk maar totaal willekeurig is.

Gelukkig is het geluksgevoel hiermee niet geheel verdwenen en ik probeer dat ook bewust een klein beetje vast te houden. Maar verder dan dat durf ik niet te gaan. Stiekem is er angst ontstaan dat als ik me voor neem gelukkig te worden, de wereld in brokstukken op mijn hoofd zal landen. Ik geloof niet in het lot maar durf het toch niet meer te tarten voor je weet nooit. Dus.

Geen zoektocht meer voor mij, ik zie wel gewoon wat de dag me brengt.

 

Revalidatie

Daar zat ik dan. In het revalidatiecentrum, vol wantrouwen en weerstand tegen alle therapeuten die ik ‘moet’ bezoeken. Met de verwachting dat allerlei mensen zich met mijn leven zouden gaan bemoeien op de meest vervelende manier en me zouden vertellen wat ik allemaal ‘verkeerd’ doe. Zo is het tenslotte altijd gegaan en ik had er niets zin in. Dus toen de fysiotherapeute begon met “we gaan kijken of we je iets aan kunnen bieden maar je hoeft niets, je mag zelf kijken wat je aanspreekt en jij bepaalt wat we wel of niet gaan doen” wist ik niet wat me overkwam. En toen de ergotherapeute een half uur later zei “we zijn hier voor jou met een heel team aan verschillende disciplines, om je te helpen je leven wat makkelijker te maken en meer in balans te krijgen”, viel ik zwaar onder de indruk compleet stil.

Eigenlijk de enige moeilijkheid, bleek ik zelf te zijn. Na 34 jaar in onwetendheid aanmodderen en in de kou gezet worden door de zorg, ben ik niet alleen erg wantrouwend geworden jegens alles en iedereen met een witte jas aan maar blijk ik verdraaid weinig te weten over mijn kunnen, doen en laten. Kon bijvoorbeeld amper aangeven waar moeilijkheden liggen of wat ik als beperkend ervaar, voor mij is leven met drempels en fysieke problemen een ‘normale’ staat van zijn geworden. Met structureel de gedachte dat meer altijd beter is, heb ik geen flauw benul meer waar mijn grenzen feitelijk liggen. En op de vraag wat ik graag zou willen doen of kunnen, wist ik – op de onmogelijkheid ‘beter worden’ na – gewoon helemaal geen antwoord te geven. Dat is me nog nooit gevraagd en blijkbaar denk ik daar al heel lang niet meer over na.

Wat wel duidelijk werd is dat ik de diagnose Charcot Marie Tooth  nog niet bepaald geaccepteerd heb, nogal destructief in een cyclus van enorme overbelasting , in elkaar storten en dan weer opnieuw overbelasten leef en dat ik te weinig om hulp vraag, hulp accepteer of hulpmiddelen gebruik. En opnieuw de nadruk: ik kan niet beter worden, hooguit worden een aantal dingen misschien wat makkelijker. Niets nieuws onder de zon maar behoorlijk confronterend.

Toen ik later met een bomvolle afspraken kaart en huiswerk terug bij mijn snorfiets stond, kon ik vol goede moed toch wel een potje janken. Al verwacht ik veel aan de revalidatie te hebben, betrap ik mezelf er zo op dat ik gewoon niet meer kan omgaan met goede zorg en fijne hulp. Ik vertrouw het niet, ik geloof er niets van, ik durf amper te hopen dat er nu echt een omslag gaat komen. Zat dat al die tijd in de rottige artsen en peuten om mij heen, zit het deze keer in mij. En dat is best een verdrietige constatering.

Gelukkig zit er in het team ook een maatschappelijk werker, daar kan ik over vier weken mee starten. Niet alleen goed voor mij maar ook voor degenen die me momenteel proberen te helpen waarschijnlijk.

Onlangs is ziekte van Charcot Marie Tooth gesteld, een progressieve spierziekte die 34 jaar te laat is opgemerkt. En waar ik inmiddels dus hulp voor krijg. Nu nog leren accepteren en oud zeer achter te laten.

 

E(motioneel) M(af) G(edoe)

Vorige week kreeg ik voor een tweede maal in korte tijd een EMG (elektromyogram). Wat neerkwam op veertig minuten in een benauwd washok zonder afleiding – behalve mijn man gelukkig – met benen en armen in een waterbak wachten tot alle lichaamsdelen netjes 37 graden warm waren om me vervolgens een kleine anderhalf uur te laten martelen door middel van stroomstootjes, aanprikken van spieren en dichtdrukken van een geraakt bloedvat onder het mom ‘wie gebruikt er tegenwoordig nog pleisters’.

Pijnlijk maar te doen, was ik er fysiek vrij snel weer van opgekrabbeld. Maar op een of andere manier raak ik erg emotioneel van dit onderzoek en gaat dat langer mee. Als een borderliner die zich snijdt om te voelen, leveren de stroomstootjes me meer gevoelens op dan concrete gedachtes aanleiding voor geven. De dagen na het onderzoek doorsudderend tot spontane huilbuien, supersnelle humeurswisselingen en enkele woede aanvallen.

Vraag me af of dit een normale bijwerking van het EMG is of dat ik wellicht stiekem nog heel wat te accepteren en te verwerken heb …

Overigens kreeg ik deze keer nog geen uitslagen, acht februari hoor ik waaraan en waaraf. Wordt vervolgd dus.